-
Viestit
-
Hieno homma petteri51!! Itsellä seuraava merkkipaalu tulee tuossa kesäkuun puolessa välissä, jolloin eka sädehoitosarja saadaan suoritetuksi. Toivottavasti silloin olisi tarjota samanlaisia, iloisia, uutisia. Hyvää, ja aurinkoista kesää kaikille muillekin täällä kirjoittaville…
Taas verikokeissa 28/11 ja veriarvot kaikki ok, PSA:kin alle 0,03. Kontrollit nykyään vuoden välein, eli ensi toukokuussa seuraavaksi taas.
Ristiselkää on tullut podettua 2,5 kk, röntgen otettu ja lopulta myös magneetti, hyvää oli että ei syöpään viittaavaa ollut luustossa eikä pehmytkudoksissa vaan löytyi prolapsi 4/5-välissä ja 5-nikaman yläosassa kompressiomurtuma.
Luuston tiheys tarvii taas tarkastaa, kun on jo pitkään ollut osteopeniaa ja katsotaan joko on osteoporoosia, toivottavasti ei!
Olen crohnintautiin saanut toistakymmentä vuotta sitten melkoisesti kortisonilääkitystä + muita mömmöjä, eikä tämä hormonihoitokaan luustoa paranna, nyt vaan pitää saada selkä kuntoon niin taas mennään kovaa kyytiä!!!Tervehdys!
Kävin taas Taysissa vuosikontrollissa, veriarvot kunnossa ja PSA 0,03 eli sen puolesta asiat kunnossa.
Selkä on aika pahana ja lannerangassa todettiin osteoporoosi, reisiluussa onneksi vasta osteopenia.
Selkä prakas viime syyskuussa ja siitä lähtien hermosärkyä vasemmassa jalassa sekä puutumista, hoitoina fysioterapiaa joka ei paljoakaan auttanut koska ei sietänyt oikein minkäänlaista jumppaa.
Selkäkiikun ja tens-laitteen hankin joista sentään on jotain apua ollut.Ikävä kyllä hermo ollut niin kauan jo jumissa että hermo- ja lihasvaurioita on tullut jotka todettiin hermotutkimuksessa.
Taysin selkäpolille nyt sitten aika syyskuulle, katsotaan mitä he siellä keksivät?4vuotta firmagonpistoksia on nyt saatu ja jatketaan edelleen, liikkuminen on aika rajoittunutta ja kunto sen mukainen, hormonilääkityshoito vaan vaatisi kaikkea kuntoilua koska luusto muutoin siitä kärsii, eli liikkukaa hyvät veljet niin paljon kun suinkin voitte ja jaksatte!!!
Eiköhän tuon selänkin ajan kanssa taas kuntoon saa, pitää sitä jumpata vaikka hampaat kireällä!
Tällaista tällä kertaa!
Voimia ja jaksamista kaikille tämän polun kulkijoille!!!
Tänään verikokeissa ja tuloskin tuli jo puhelimeen ollen alle 0,03 joten nollalinja onneksi jatkuu.
Puolenvuoden päästä sitten kontrolli ja kokeet.
Selkäkin helpottaa jo ja pääsee paremmin liikkumaan, kuntosalillakin aloin käymään joten ehkä tästä taas eläminenkin helpottuu?!!Hiukan oli rankka kokemus taas, kun kävin kolonoskopiassa 19.2 ja joka on kivunlievityksestä huolimatta minulla vaikea.
Lääkäri totesi ettei tulehdusta ole kuin vähän loppupäässä eli sekin sentään hallinnassa! (Crohn minulla on ollut 2006 lähtien).
Kiitos Taysin gastron hoitajille ja lääkärille hienosta hoidosta!!!No näillä mennään!
Hyvää vointia kaikille kanssaveljille, kuin myös kaikille muillekin!!!
Vuosikontrollissa taas kävin 11.8.20, nollalinja jatkuu ollen alle 0,03 toki firmagonin avulla, jota on 5 vuotta jo mennyt.
Lääkäri ehdotti, että kokeiltaisiin Pamorelinia, ensin kuukauden piikki ja katsotaan sopiiko tuo ja sitten ehkä jos toimii niin 3 kk pistoksilla eteenpäin.
Pari vuotta sitten kokeiltiin Enantonia 3 kk pistos, ei sopinut lainkaan!Onko kanssaveljillä minkälaisia kokemuksia Pamorelinista, Firmagon toimii, eikä muuta suurta ongelmaa kuin että pistokohta tulee melko kipieäksi ja käy luuston päälle kuten nämä muutkin vastaavat.
Ensiviikolla taas tiputetaan toinen vuosiannos Aclasta-luulääkettä, ettei äijä ala hajoamaan!
Moi, Petteri! Sinulla hoito näyttää jatkuvan hyvin. Onnittelut siitä!
En ollut käynyt sivustolla viikkokausiin, mutta nyt lueskelen taas kirjoituksianne. Tämä on hyvää terapiaa.Omalla kohdallani toteutettiin sädehoito touko-kesäkuussa ja huomenna olisi kontrollikäynti Mikkelin urologilla, jossa saan labratulokset ja tiedot sädehoidon onnistumisesta.
Kun minun hoitoni alkoi helmikuussa, sain Firmagon-piikin ja kuukautta myöhemmin Pamorel-piikin. Mitään muita oireita en ole niistä huomannut, kuin ne kuuluisat kuumat aallot. Silloin yhtäkkiä alkaa hiki nousta pintaan ja tekee mieli vähentää vaatteita. Se ei tietenkään joka paikassa onnistu. Varsinkin yöllä herää usein siihen, että peitto on liikaa. Hikoilua tapahtuu useita kertoja päivässä.
Virtsaamisoireita on sen verran, että yöllä on käytävä joskus jopa kolme-neljä kertaa kusella. Useimmin riittää kasi käyntiä. Mutta se on kai enemmän sädehoidon seurausta.
Duodartia käytin jo vuosia aiemmin ja lääke vaihtui viime vuonna Tamsulosiiniksi, jota käytän edelleen. Hormonihoito jatkunee tästä eteenpäinkin.
Toivottavasti huominen tuo hyviä uutisia.Pientä päivitystä, 4 kk sitten vaihdettiin Firmagonista Pamoreliniin, labroissa pientä PSAn nousua, eli 0,03: sta 0,05:teen ja testokin hivenen noussut.
Olo oli Firmagonilla mielestäni parempi ja urologin kanssa puhelinkeskustelussa päädyttiin takaisin Firmagoniin, toivottavasti arvot alkavat asettua Firmagonilla, toki piikki 4 vkon välein harmittaa ja pistoskohdan kipeytyminenkin, vaan minkäs teet!
Toukokuun lopulla sitten labroja sekä kontrolli!
Tarkkana saapi olla hoitojensa kanssa, niin se vaan on!
Pet-kuvauksestakin on keskusteltu, mutta vielä asia ei ole edennyt, miettivät vielä, kun arvot kuitenkin aika matalat?No ei muuta tällä kertaa kuin jaksamista kanssa veljille ja kevään odotusta pakkasten keskeltä!
Kiitos Petteri tarinastasi!
Ehkä ”tyhmä kysymys”: Mutta jos leikkauksessa ei onnistuta poistamaan kaikki syöpä, tai jos syöpä uusiutuu leikkauksen jälkeen (mistä muuten tietää kumpi kyseessä jos kuten esim minulla leikkauksen jälkeen PSA pysyi pitkään mittaamattomana noustaakseen sitten hieman 0,12), onko silloin mahdotonta parantua täysin?
Tarkoitan sitä että ainakin tällä foorumilla vaikuttaa siltä että jos leikkauksen jälkeen tehdään ”jälkisädetystä” taikka annetaan ”hormaanopiikkejä”, tarkoitus on vain pitää syöpä ”aisoissa” maihollisimman pitkään? Onko näin?
Jatkokysymyksenä voisi silloin kysyä ”kuinka pitkään” syöpää voi pitää aisoissa? Kysyy 51v vanha/nuori sälli…
Mulla PSA leikkauksen (2015) jälkeen oli valitettavasti kahden kuukauden päästä 0,7 ja heti sitten alettiin hormonihoito joka jatkuu edelleen ja jolla arvo laski 0,03.
Minulla tauti on pysynyt yli 5,5 vuotta kurissa ja ole edelleen hyvin toiveikas asian suhteen!Minä ymmärtäisin niin, että tällä kurin saadaan syöpä pysymään ns. remissiossa, säde- tai hormonihoidoilla, hoidot yleensä ovat joissakin tapauksissa riippuen tapauksesta tarpeellisia.
Onneksi joukossa on paljon miehiä jotka ei ole tarvinneet lisähoitoja!!!Parantua täysin, sitä ei kukaan tiedä, monissa tapauksissa kuitenkin on niin ettei lisähoitoja tarvita, onneksi!
Seuranta on erittäin tärkeää, vain siten voidaan varmistaa pysyykö syöpä poissa, vai vaatiiko se mahdollisesti lisähoitoja!
En osaa tyhjentävästi tähän asiaan vastata, ehkä joku kokeneempi osaa paremmin!
Toiveikkuutta, terveyttä ja jaksamista kaikille ”levottomille”!
Sulle, mies48.
Kyselit kokemuksia leikkauksen jälkeisistä uusiutumisista.
Olen RALP-potilas VM 2009, tuolloin 60 terve työelämässä oleva mies. Minulla kävi tuuri, kun tauti löydettiin ajoissa.
Toistaiseksi hoidoksi on riittänyt tuo joulukuinen RALP hyvä näin. Konttrolli PSA:t jatkuvat 6kk:n välein. Toistaiseksi arvo on pysynyt < 0,05, eli ns. mittaamaton. Koko jukarhun tarina löytyy tältä sivulta.
Omakohtaista kokemusta uusiutumisista minulla ei ole. Tuntuma mikä minulle vertaistukitoiminnan kautta on muodostunut, näitten vuosien aikana on, että ehkä 1/3 RALP veljistä, joutuu tuohon uusiutumis kierteeseen.
Miksi näin, en tiedä, onko olemassa tutkittua tietoa siitä, millaiset lähtötiedot näillä veljellä joilla uusiutuminen on tapahtunut?
Kuten, ikä, PSA:lukema, Gleason luokka, eroaako patologin lausunto leikatusta rauhasesta verrattuna neulanäytteisiin. Millaiset kuvantamiset ja tiedot ovat olleet pohjana hoitovalinnalle.Kuinka monelle, näistä uusiutuneista RALP-potilaista olisi uusilla kuvantamis menetelmillä saatu tieto esim. kapselin läpikasvusta? Valita kenties suoraan, nykyaikainen sädehoito ja näin välttää leikkaushaitat.
Tuttavapiiristä löytyy veljiä, jotka ovat eläneet kohtuullista elämää, uusiutuneen taudin, (jopa useita uusiutumisia) kanssa yli kaksikymmentä vuotta. Kuten myöskin veljiä joilla uusiutuminen on tapahtunut kahdenkymmenen vuoden jälkeen. Joten tauti on hyvin henkilökohtainen ja hoito joka toimii yhdelle, ei toimi toiselle. Näin kontrollin jatkaminen on erittäin tärkeä, jotta mahdollisiin uusiutumisiin voi reagoida ajoissa.
Tilastollisesti yli 93% kaikista potilaitahan on elossa viiden vuoden jälkeen.
Hoidot kehittyvät koko ajan ja uusia toimivia hoitoja tulee työkalupakkiin koko ajan. Etenkin kuvantaminen on kehittynyt huimasti tämän minun yhdentoista vuoden ERS-polkuni aikana.
Edelleen on erittyisen tärkeä, että tauti löydettäisiin ajoissa ja hoitovalinnan pohjana olisi aina riittävät tiedot. Näin potilas voisi tehdä, hänen elämäntilanteeseen, parhaiten sopivan hoitovaihtoehdon valinnan.
Joka ukon tulisi, viimeistään viisikymppiseä tietä oma PSA, johon jatkossa voisi verrata muutaman vuoden välein otettavaa testitulosta.
Onnea matkaan mies48, useita vaihtoehtoja tällä ERS-polulla on tarjolla.
Veljille, leppoisaa talven jatkoa ja kohti valoisanpia päiviä.
Kiitos jukarhu – näinhän se on, kroppa kun ei ole insinöörityötä joten kaikkea ei voi selittää loogisesti. Näin minulle myös kerrottiin HUS:illa kun kyselin kummia ;-)…
Eilen mittauksissa PSA oli taas noussut hieman, ollessa 0,15.
Tässäkin foorumissa on monesti todettu että nousutahti on ratkaiseva, kertoo paljon syövän mahdollisesta uusiutumisesta. Taas tyhmä kysymys mutta mikä on nopea – mikä hidas nousutahti? Kovasti ahdistaa nämä minun PSA mittaukset, olen kuitenkin vasta 51v tällä hetkellä…
Leikkaus siis 02/2017, sen jälkeen PSA aika lailla 3v mittaamattomissa, kunnes loppusyksystä 2019 alkoi näkyä mittaustuloksia (mittaus n. 3kk välein); 11/2019 – 0,08 – 0,08 – 0,07 – 0,08 – 0,1 – 0,12 – ja eilen siis 0,15…
Jo kirjoittaminen tänne ja keskustelu kohtalonveljien kanssa helpottaa – kiitos kaikille!
Moi Johannes!
Nyt siis 0,15, elikkä 0,2 ei vielä täyttynyt. Katsotaan mitä tuumailevat HUS:illa, mutta esim Docrates totesi eilen samoin kuin HUS aikaisemmin ettei alle 0,2 oikein mitään yleensä ”näe”, joten jos esim sädetyshoitoa tehtäisiin ei tiedettäisi mihin sitä kohdistaa… Odottelen kuitenkin vielä HUS:in vastausta.
Pientä nousua sulla ollut kokoajan, kyllähän voisit vaatia kuvantamista varmuuden vuoksi, jos jotain saattaisi kuitenkin löytyä. Meillä päin Nordlabin labra olis pyöristelyt tuloksen 0,15 –> 0,2, meikäläinen olisi sinun tuloksilla hoitosuunnitelman mukaisesti kuvantamisissa ja sädehoidoissa.
Juu, mutta tuo tulos voi yhtä hyvin olla 0,145 -> pyöristetty 0,15 -> teillä olisi pyösristetty 0,1:een?
Sum summarum, tottakai huolestuttaa ja isostikin, mutta pakkohan minun on luottaa HUS:iin ja Docratesiin ettei yleensä näe mitään kuvissa ennen 0,2 (jos silloinkaan). Tämän lisäksi sädetyksessä on yleensä aina omat haittavaikutuksensa ja mahdollisuus että sädetetään esim virstaputkea taikka peräsuolen seinämät hauraaksi, ja sädetys yleensä vie viimeisimmätkin erektion toiveet? Ja suurin riski varmasti siinä että sädetetään ”väärää” oletettua kohtaa ja vilkkuva syöpäsolu voi todellisuudessa olla jossain aivan muualla kuin oletetulla eturauhaspesän kohdalla – jos ei se kuvissa näy…?
Näin yrittää ainakin insinööri järkeillä 😉
Moi, mies 48!
Olin viime kesänä sädehoidossa. Minulle asennettiin ensin kultajyvät Mikkelissä eturauhasen kasvaimeen. Sitten ennen sädetystä Jyväskylässä oikea kohta paikannettiin kuvauksessa,(en nyt muista mikä kuvaus oli) ja sen avulla tehtiin tatuoinnit kolmeen kohtaan keskivartaloon. Näkyvät hyvin vieläkin. Näiden pisteiden sekä kultajyvien avulla kohdistettiin säteily joka kerralla oikeaan paikkaan. Uskon sädetyksen osuneen kohdalleen. Juuri tänään kävin labrassa ja psa oli 0,20, kun se sädetyksen jälkeen eka testissä oli 0,05. Kävin kerran yksitysellä labralla pari kuukautta sitten, jolloin arvo oli 0,21. Viikon päästä on seuraava kontrollikäynti urologilla.
Näiden tietojen valossa uskon sädetyksen osuneen aika hyvin kohdalleen. Tällä hetkellä tunnen olevani hyvässä kunnossa eikä mitään oireita ole ilmaantunut.
Hyvää alkanutta vuotta kaikille!Moi Bongari.
Sulla ei ilmeisesti ole tehty eturauhasen poistoleikkaus, kun kerran kirjoitat että kultajyvät asennettiin eturauhasen kasvaimeen? Sulla ilmeisesti myös kasvain näkyy kuvauksissa kun tiedettiin mihin asennetaan kultajyvä? Minulle on tehty radikaalipoisto, elikkä ei ole eturauhasta eikä kasvaimia näy…
En halua huolestuttaa, mutta jos sinulla sädetyksen jälkeen PSA oli 0,05 (viime kesällä) ja nyt 6kk myöhemmin 0,2 – niin sehän ei ole hyvä? Tosin et kerro mikä PSA oli ennen sädetystä?
Summasumarum nyt kuitenkin puhutaan eri asioista (?): Pelkästä sädetyksestä joka on vaihtoehto leikkaukselle, tai ns salvage sädetyksestä jota tehdään eturauhasen radikaalipoiston jälkeen jos PSA lähtee taas nousemaan. Radikaalileikkauksen jälkeen tuon PSA:n kun pitäisi olla ”mittaamattomissa” jos kaikki on saatu pois…
Moi Mies 48!
Kun kävin yksityisellä psa-arvoa mittauttamassa joulukuun alussa, niin tulos oli siis 0,21. Soitin omalle hoitajalle, joka lupasi kysyä urologilta mielipidettä ja soittaa sitten takaisin, jos on aihetta. Ei kuulunut soittoa! Siellä ei ilmeisesti olltu huolissaan. Nyt 22.2. Pieksämäen labrasta saatu tulos oli 0,20. Menen huomenna kontrolliin.
Omalla kohdallani psa-arvo oli 2019 lokakuussa 12,3, joka oli 10:ssä kuukaudessa noussut nelinkertaiseksi ja joulukuussa taas 8,33! Aikamoinen muutos, vaikkei mitään ollut tehty tilanteen korjaamiseksi. Minusta tuntui, että joku tulos ei ollut nyt oikea. Helmi-maaliskuussa saamieni hormonipiikkien jälkeen psa oli huhtikuussa 0,74. Sädetyksen jälkeen elokuussa 2020 psa oli 0,05. Marraskuussa kävin siis yksityisellä Synlabissa ja sain arvoksi 0,21.
Olin itsekin huolissani tuloksesta, joka oli nelinkertainen edelliseen mittaukseen verrattuna, mutta urologilta ei kuulunut mitään asian tiimoilta.Mitä kokemuksia on muilla sädehoitoa saaneilla?
Hyvää alkavaa kevättä!
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.