-
Viestit
-
Yritin etsiä noista vanhemmista keskusteluista tätä aihetta, mutta enpä juuri löytänyt suoraan tähän aiheeseen liittyvää keskustelua. Siksi aloitin uuden.
RALP-leikkauksesta nyt kuukausi. Paikallinen eturauhasen sisällä ollut syöpä (12 mm), Gleason 4+5 GG5. Leikkauksessa poistettiin eturauhanen, rakkularauhaset ja imusolmukkeet. Erektiohermot säästyivät, lukee kertomuksessa. Pillerit aloitettu, toistaiseksi ilman tulosta. Tiedän, että olen tällä leikkauksen jälkeisellä matkallani aika lailla vasta alkutaipaleella. Olen mielestäni toipunut varsin hyvin. Ainoa varsinainen häiritsevä tämän hetken haitta leikkauksesta on virtsankarkailu.
Vaippoja kuluu melkeinpä paketti (12 kpl) päivässä, joinakin päivinä vähemmän. Harjoittelen ohjeiden mukaan päivittäin noita lantiopohjan lihaksia, juuri sain aloittaa voimakkaammat harjoitteet. Tiputtelua vaan on melkoisen paljon ja hallitsemattomasti. Varsinkin päiväsaikaan ja varsinkin liikkeeseen lähtiessä. Olen saanut rauhallisen tasamaan lyhyen lenkkeilyni pidennetyksi nyt päivittäiseen edelleen rauhalliseen viiteen kilometriin mäkisemmässä maastossa. Lenkilläkin tiputtelee, mutta ei kovin paljoa. Paikalla istuessakin pidätys onnistuu suhteellisen hyvin, mutta heti liikkeelle lähtiessä, muutaman askeleen jälkeen lirahtaa vaippaan.
Ymmärrän, että aikaa ja malttia tässä nyt tarvitaan. Eikä minulla mihinkään kiire olekaan. Mutta, ikävähän tällainen vaiva on, eikä kauheasti innosta ihmisten ilmoille lähteä erilaisiin sosiaalisiin rientoihin. Niitäkin olisi tarjolla.
Onhan se hienoa, että tällaisia imukykyisiä ja hajusuojattuja suhteellisen huomaamattomia vaippoja on kehitetty, mutta todella mielelläni pärjäisin ilmankin niitä.
Kuulisin mielelläni kokemuksianne tästä vaivasta. Myös vinkkejä siitä, miten tuota pidätyskykyä – jo saatujen virallisten ohjeiden lisäksi – voisi ytittää parantaa. Kauanko tämän voi odottaa kestävän?
Samaa se oli minulla vuosi sitten. Kuukausi ainakin leikkuun jälkeen oli vielä tiputtelua enemmänkin. Mutta puolen vuoden jälkeen ei juuri yhtään ja vaippoja/suojia en pidä nyt vuoden jälkeen oikeastaan ollenkaan. Nuo lantionpohjaharjoitukset tuntuivat minulla alussa jo päinvastaisena vaikutuksena, niiden teon jälkeen saattoi illalla tiputella itsestään. Mutta tuntuu, että kun syksyllä aloitin kovempaa liikuntaa ja talvella hiihdin – niin se vaikutti positiviisesti lantionpohjan lihaksiin.
Nyt ongelmia tulee jos aivastaa äkkiseltään ja ei kerkee jännittään. Toinen ongelmakohta on päihtyneenä – lihaksetkin rentoutuu ja voi vahinko tulla. Mutta kyllä tämän kanssa jo pärjää – samoja tuntemuksia ja epätoivoa oli kyllä vuosi sitten kuten aloittajalla…
Vapauden koittaessa, eli katetrin poiston jälkeen kun ensimmäisiä vapauden askelia otin, niin lähes jokaisella askeleella lirahti suojaan.
Käytin erilaisia suojia kolmen ensimmäisen viikon aikana niin päivällä kuin yöllä. Lihaksia harjoitettiin lähinnä töllöttimen edessä.
Mielestäni lähes päivittäiset kävelyreissut (n 1h) olivat tässä mielessä hyviä, sillä silloin yritin jatkuvasti jännittää lihaksia. Toisaalta
puskissa kävin myös pari kertaa lirauttamassa.Suojia meni vuorokaudessa 3-5. Tenan L3,L2,L1 ja Protected Shield (PS). Kolmen kuukauden kohdalla oli menekki 2/vuorokausi, L1 ja PS
Neljän-viiden kuukauden kohdalla olikin sitten käytössä vain yksi PS/24h. Käytin tässä vaiheessa edelleen lähinnä varmuuden vuoksi myös yöllä,
vaikka siihen ei ollut tarvetta. Sama suoja oli siis käytössä 24h.7kk lopetin suojan pitämisen yöllä. Tämä olisi kyllä onnistunut aikaisemminkin.
Tänään, yli 2.5 vuotta leikkauksen jälkeen, minulla on edelleen yksi PS suoja käytössä 24/h. Tosin käyn myös kuntosalilla ja silloin riippumatta liruttelusta,
tietenkin tulee ”hikinen” suoja myös vaihdettua.Valitettavasti en tainut olla tarpeeksi kova treenaamaan ja voi olla että jos ottaisi itseään niskalenkin niin voisi päästä kuiville. Toisaalta jouduin myös sädehoitoon 1.5
vuotta sitten joka minun kohdallani tuottanut negatiivisia vaikutuksia inkontinenssiin. Välillä tuntuu että voisi olla ilman, mutta useimmiten kuitenkin suoja on tarpeellinen.Minua tämä ei henkilökohtaisesti pahemmin rassaa eikä mietitytä. Olin henkisesti jo valmistautunut kaikkeen seurannan aikana jolloin tuli luettua ja tutkittua ja tässäkin foorumissa
viestejä kahlattua. Kaikkeen tottuu…..2013/6: halusin mittauttaa PSAn, joka oli normaali 0.7.
2019-2020: seurannassa: PSA 4.0 – 5.5.
2020/8: Leikkaus
2021/11-12: Sädehoito
2022/12: PSA 0.008Amerikkailainen tilasto:
0-1 suoja käytössä….
kolmen kuukauden jälkeen 76%
kuuden kuukauden jälkeen 87%
12 kuukauden jälkeen 93%Eli vuoden jälkeen 7% käyttää vähintään 2 suojan vuorokaudessa.
Ikä 61. Naimisissa, työelämässä, kaksi lasta 9 ja 22.
Vuoden yritin omilla keinoilla saaada pidätyskyvyn palautettua mutta ei onnistunut. Sitten pääsin slinga leikkaukseen ja se korjasi asian kuntoon eli jos ei omin neuvoin onnistu niin pitää vaatia korjausleikkaukseen. Nyt sädehoidon jälkeen ollaan tuon asian suhteen jälleen lähtökuopissa.
Kolme kuukautta leikkauksesta tuli täyteen. Toipuminen sujunut, voisin sanoa erinomaisesti. Päivittäin normaalilla viiden kilometrin sauvakävelylenkillä. Sujuu jo ihan entiseen tyyliin – vaippa housuissa. Välillä sinne tulee hyvin vähän vertakin virtsantiputtelun mukana, mutta sanovat sairaalasta sen kuuluvan vielä asiaan.
Kävin sairaalan fysioterapeutilla ja sain uudet jumppaohjeet, niitä nyt noudatan ja odotan edistystä. Soittoaika kuukausi käynnistä. Kesäloman vuoksi kirurgin lopputarkastus siirtynee ainakin kuukaudella, jopa puolellatoista eteenpäin.
Tiputtelu jatkuu. On ollut parempi päivä, kulunut päivän aikana vain neljä vaippaa – sitten taas heti seuraavana mennään tuplamäärällä. Yö menee yhdellä ja se jopa pysyy joskus kokonaan kuivana.
Muuten kaikki kunnossa.
Huomenna tulee neljä kuukautta täyteeen leikkauksesta ja tiputtelu jatkuu. Fysioterapeutin ohjeistusta olen noudattanut, mutta silti vaikutti pitkään siltä, ettei mitään edistystä asiassa ole tapahtunut. Kunnes – muutamia päiviä ennen fysioterapeutin sovittua soittoaikaa runsaat kaksi viikkoa sitten, koinkin kolme perättäistä parempaa päivää. Vähäistä vuotoa ja vaippa oli kolme päivää peräkkäin jokseenkin kuiva (aina sinne jotakin vähän kertyi).
Sitten lähdimme autolla Lappiin ja Pohjois-Norjaan. Autossa istuminen ja ajaminen oli mukavaa, koska siinä istuessa ei juurikaan vuoda. Kolmantena päivänä Kilpisjärvellä pidimme parin tunnin tauon, mutta Saanalle nousu tuntui vielä liian vaativalta. Kiersimme hienon parituntisen Saanan tuntumassa luontopolulla. Norjassa Senjan saarella oli tarkoituksena yrittää myös vaelluksia, joista kiinnostavin oli Husfjelletille nousu. Päätimme kokeilla, mutta sillä ajatuksella, että takaisin voi kääntyä, jos ei kykene syystä taikka toisesta ylös saakka. Nousua meren äärellä olevalta parkkipaikalta 636 metriä ylöspäin. Sinne mentiin ja hyvin sujui. Takaisin tullessa tiputtelu oli voimakkaampaa ja yksi vaipanvaihto siihen paluumatkaan sitten tarvittiin. Koskaan ei ole tainnut ehtiä vaippa niin märäksi kuin tuolla reissulla. Mutta mahtava oli tunne, kun ylitti itsensä.
Loppumatkasta taas Lapissa Kiilopäällä kavuttiin ylös huipulle – se on nousuna vain noin 200 metriä parkkipaikalta, mutta kun jatkoimme Luulammen reitille, tuli tuota kiipeämistä taas reippaasti yli sen 600 metriä yhteensä. Taas hieno tunne, kun huomasin kykeneväni moiseen.
Kotiin palattua tuntui, että reissu oli laittanut vähän takapakkia tuohon pidätyskykyyn, mutta nyt kun on taas säännöllisyyttä elämässä, olen taas saanut kokea kolme peräkkäistä päivää vähemmällä vuodolla. Ehkä tämä tästä vielä joskus korjaantuu. Onhan tähän vaipan pitoon tietysti jo aika lailla tottunut, mutta todella mielelläni niistä jo luopuisinkin.
Hyvät veljet – ERS-kohtalotoverit,
Hyvää alkanutta vuotta 2026!
Runsas vuosi sitten, kun tuo virtsankarkailu ei ottanut asettuakseen, keskustelimme urologian osaston fysioterapeuttini kanssa ja sain lähetteen Peijakseen urologin vastaanotolle. Tuossa edellä kuvauksessani Norjan reissusta kesällä 2023 olleesta tilanteesta oltiin tultu kahden Tena Level 2 -suojan käyttöön vuorokaudessa. Hyvin niiden kanssa pärjäsin, mutta välillä otti aivoon oikein tosissaan, sitten taas välillä ajattelin, että osaa sitä ihminen vaippojenkin kanssa elää.
Urologin kanssa viime helmikuussa käytiin tilanteeni läpi ja hän oli sitä mieltä, että olen aika tyyppitapaus, jolle voisi olla hyötyä slinga-lekkauksesta. Siihen yhdessä sitten päädyimme ja hän laittoi minut ei-kiireelliseen jonoon, joka tarkoittaisi noin puolen vuoden jonotusta. Osittain omien kiireideni vuoksi odotus venyi lopulta yhdeksään kuukauteen. Pääsin leikkaukseen marraskuun alkupuolella viime vuonna.
Kovasti epäröin. Leikkaus on aina leikkaus. Aika lähellä oli, etten tehnyt päätöstä olla leikkaukseen menemättä. Nyt olen kyllä todella tyytyväinen, että menin. Viikon leikkauksen jälkeen varmuuden vuoksi vielä pidin vaippaa, mutta sen jälkeen olen ollut kokonaan ilman.
Leikkauksessa sisääni, tuonne jalkovälin sisäosiin, asennettiin virtsaputkea tukemaan nauha (slinga). Ei valu enää, vaan pissaaminen on taas hallittavissa ja jopa jokseenkin normaalia. Pääsin kokonaan eroon vaipoista, joita ehdin käyttää kaksi ja puoli vuotta.
Inkontinenssi lähti, tilalle näyttäisi tulleen impotenssi. Pysyvä sellainen? Sen tulee aika näyttämään.
Erektio on loistanut poissaolollaan leikkauksesta lähtien. Leikkauksessa tehtiin välilihaan monen sentin viilto ja molemmin puolin nivustaipeisiin reiät. Olivat paikat useita viikkoja leikkauksen jälkeen hyvinkin kipeät. Hyvin erikoinen kiputila ja jonkinlainen tunnottomuus asettui peniksen alaosan ja kivesten päällisosan muodostamaan alueeseen. Se jossain määrin tuntuu edelleen. Alapäässä ei ole tapahtunut pitkiin aikoihin yhtään mitään. Ei millään keinolla.
Aika ristiriitaista on lisäksi se, että samalla kun pääsin vaipoista ja pissan roiskimisesta, tuntuu heräneen jonkinlainen seksuaalinen halukkuus. Ikäänkuin nuorena poikana. Vaipattomuus sai aikaan sen, että tunsin taas haarovälissäni roikkuvan jotakin ja jotenkin sen kautta tuli ihan mahtavan hyvä tunne. Se johti jonkinlaiseen seksuaalisuuden tietoisuuteen. Halua on, vaan ei kykyä, kun ei ole erektiota.
Eturauhassyövän robottileikkauksen jälkeen sain erektiolääkkeitä ja niitä piti silloin muutama viikko ikään kuin kuurina syödä erektioon tarvittavien lihasten verenkierron elvyttämiseksi. Pillerillä jonkinlaista erektiota silloin sain aikaiseksi. Mutta kehnohko se on ollut leikkauksesta lähtien.
Pillerien ottamista seurasi myös erittäin epämiellyttävä närästyksen tunne, joka kesti kauan. Samoilla pillerillä olen nytkin, slinga-leikkauksen jälkeen erektion aikaansaamista kerran kokeillut, osittain onnistunutkin. Mutta kun tietää sen pillerin ottoa seuraavan närästyksen, on sen myötä yrittämisenkin halu mennyt. Aamuerektiota on nyt alkanut ilmaantua, mutta sekin lopahtaa heti hereille päästyäni. Jotakin siellä siis on mahdollista saada aikaiseksi.
Halukin oli tuossas vaipparallin päällä ollessa osittain hyllyllä. Nyt sitä on. Erektiota ei. Olen nuorempana ollut hyvin erektioherkkä. Helposti silloin sen sain, väärissäkin tilanteissa ja paikoissa. Muistan, miten en siksi katsonut voivani missään löysemmissä housuissa kulkea. Nyt on collegehousut ahkerassa käytössä, kun ei ole pelkoa erektiosta ja sen näkymisestä. Siellä se vaan heiluu ”työttömänä” työkalu, jota edelleen todella mieluusti käyttäisin.
Voihan sitä toki elää näinkin. Kyllähän tästä oli puhe jo silloin robottileikkaukseen valmistauduttaessa. Silloin muistan sanoneeni, että onhan tässä saanut seksiä harrastaa vuosikymmenet. En osannut kuvitella miten sitä kuitenkin, kyvyn sen harjoittamiseen menetettyään voi kaivata. Miten se voi ottaa aivoon. Miten ajatus on niin paljon siinä, mitä ei enää ole. Miten paljon se hallitsee ajatuksia.
Jos olet lukenut minun tarinaani niin ei ei voi todeta kuin että samassa jamassa ollaan. Halu olis mutta ei kykyä. Täytyy todeta että iso pala elämästä puuttuu mutta hengissä ainaki vielä ollaan.
Samanlaiset ajatukset myös täällä. Ennen leikkausta pohdin, että on tässä jo paljon puuhattu, että ei se niin paha ole petihommista luopua. Tosin silloinkin sanoin että eihän sitä tiedä kaipaako ennen kun sen menettää.
Ja nyt on kyllä ajatus että olisihan se mukava peuhata.
Ehkä se on hyvä merkki. Kuoleman ja vakavan sairaatumisen uhka on poissa, niin muut tarpeet tulevat tärkeämmiksi. Ja lisääntyninen on vaan ihmisen perusjuttu
Keinoja ja kekseliäisyyttä vaan peliin. Rohkeasti opiskelemaan uutta elämää. Ei sen elon tarvitse olla samanlaista kuin ennen leikkausta. Elämä jokatapauksessa muuttuu – ilman sairauttakin. Kaikki on väliaikaista.Jyrki, minulta leikattiin nyt joulukuussa eturauhanen. Koepalan perusteella oli gleason 4+3, mutta leikkauksen jälkeen olikin 4+5. Kapselin sisäinen, käsittääkseni 7 mm kokoinen. Olen nyt hyppinyt seinille muutoksen takia, mutta ilmeisesti ainakaan sinun tapauksessa syöpä ei ole uusiutunut?
Virtsankarkailusta sen verran, että 5 viikkoa leikkauksesta ja kävellessä ei kyllä pissat pysy sisällä.
VIrtsankarkailusta. Ihan itseni kannustamiseksi rupesin pitämään excel-taulukkoa, että paljonko sitä virtsaa oikeasti menee siihen vaippaan. Mittaan pikku vaa’alla paljonko vaippaan tulee lisää painoa.
Näyttää olevan niin, että vaippa tuntuu huomattavasti raskaammalta / paksummalta, mutta määrät voi olla yllättävän pieniä.
Esim minulla tänään aamulenkillä 60g vaippaan. Ja mitään ei tule vessanpönttöön, vaan kaikki menee kävellessä vaippaan. Eli kävellessä kaikki vuotaa läpi.
Kun taas päivän ollut tässä kotosalla, niin vaippaan mennyt 10g – eli hyvin vähän. Vaikka olisi luullut että kyllä sinne on jonkun verrankin mennyt. 3 kertaa käynyt vessanpöntöllä ja sinne lorahtaa hyvät määrät parin tunnin odottelun jälkeen.Kai tuo kävely sieltä vähitellen paranee. Kuitenkin vasta päivä nro 2 ilman katetria menossa….
Tervehdys Ronin,
Kiitos kommentista – myös teille muille kommentoineille – tällähän pidämme tätä hiljaiseksi käynyttä keskustelua yllä.
Minullakin oli Gleason 4+5 , kapselin sisällä ja sillä oli mittaa 12 mm. Toistaiseksi ei ole uutta syöpää vielä löytynyt. PSA pysynyt mittaamattomissa eli alle 0,05. Eturauhasen myötä saivat syövän pois.
Ymmärrän seinille hyppimisen. Agressiivinenhan tuo lopulta oli, mutta lienet ennen leikkausta käynyt kuvauksissa, joissa levinneisyyttä selvitellään.
Tarkistelin juuri tuota omaa tilannettani viisi viikkoa leikkauksen jälkeen, se on vielä aika lyhyt aika. Silloin käytin vielä runsaahkosti vaippoja, mutta ajan kanssa se siitä sitten asettui noihin kahteen, kovimpina liikuntapäivinä enintään neljään vuorokaudessa. Ja nyt siis olen kiitos slingan, vaipaton mies. Inkontinenssi näyttäisi kuitenkin vaihtuneen impotenssiksi. En tiedä kumpi lienee parempi. Jotenkin sen vaipparallin aikana osittain jaksoin siksikin, että ajattelin vaipoista päästyäni itseni taas kykeneväksi. Varmaan siksi tämä nyktila ottaa niin kovasti päähän.
Huugo, minulla nyt 5 ja puoli viikkoa takana. Kävelylenkeillä meinaa vuotaa koko ajan vaippaan, istuessa ja makuulla ei mitään ongelmia. Kävellessä on myös koko ajan paineentunne kuin olisi jatkuva pissahätä. Kait se tästä.
Jyrki, kuvattiin magneetilla. Eturauhasen lähialueilla ei näkynyt mitään ja leikkausmarginaalit olivat negatiiviset. Pitää pysyä positiivisena.
Kannattaa muistaa, että tikkien liukeneminen elimistössä vie noin kaksi kuukautta lääkärin mukaan. Omalla kohdalla juuri tuon verran aikaa vei, kun pidätyskyky parani käytännössä yhden viikonlopun aikana liki normaaliksi. Pienikin kiristys sopivassa kohdassa, niin ei putki sulkeudu kunnolla ja nestehän ei paljoa tarvitse karatakseen. Muutama viikko leikkauksesta ja vuoto jatkuu, ei välttämättä siis vielä tarkoita pysyvämpää inkontinenssia kaikkien kohdalla. Kärsivällisyyttä ja lihastreeniä vaan!
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.