Kiitos kommenteista Johannes ja Jyrkiap. Ne merkkaavat tosi paljon. Tulee tunne ettei ole ihan yksin. Kiitos.
Sain kommenteissanne paljon ajateltavaa ja hyviä vinkkejä. Eiköhän tämä tästä voitoksi vielä käänny!

Täällä on hyvää porukkaa foorumi pullollaan näköjään. Kiitti Jukarhulle vinkeistä ja tsempeistä. Kyllä se on niin että mikä ei tapa niin vahvistaa. Vaikka kyllä nämä kokemukset mielellään antaisi pois
Tsemppiä kaikille

On mulla vuotanut välistä koko ajan mutta tipottain vaan, ei isompia

Päivityksenä tänne, koko tarinani. Sehän voi vielä jatkua. Mutta siitä emme vielä huolehdi

Minun syöpäpäiväkirja

”Tauti on ollut koko ajan askeleen edellä”

Aavistin eturauhassyöpäni jo paljon ennen lääkäreitä. Nämä vähättelivät minun huolta, vaikka minun isäni ja isoisäni olivat kuolleet tautiin.

Vessanpönttöön lorahti verta. Oli juhannus 2019 ja olin ulkohuussissa. Valaistus oli sen verran huono, etten ollut ihan varma näkemästäni.
Kun asia toistui, ajattelin heti, että minulla on eturauhassyöpä – ihan kuten isoisälläni. Hänellä se alkoi samoista oireista. Olin ollut nuorena miehenä hänen mukanaan poroerotuksessa ja hänellä oli tullut virtsan mukana verta. Hän kuoli viitisen vuotta diagnoosin jälkeen.
Myös isäni oli sairastanut eturauhassyövän ja menehtynyt siihen 63-vuotiaana. Sen jälkeen kävimme veljeni kanssa PSA-testissä, mutta kaikki oli kunnossa. Kävin silti mittauksessa säännöllisesti, varmuuden varalta, viimeksi puoli vuotta aikaisemmin. PSA oli silloin normaali.
Olin huolissani ja menin yksityiselle lääkärille saman tien. Minulta otettiin verinäytteet, mutta PSA-arvoa ei mitattu. Verenvuodon arveltiin johtuvan tulehduksesta. Lääkäri kuittasi asian tokaisemalla ”sehän on vain verta virtsassa”. Se loukkasi. Olin kertonut isoisäni ja isäni eturauhassyövästä, mutta huoltani ei ymmärretty. Tai jos ymmärrettiin, sitä vähäteltiin. Syöpää ei edes tutkittu.
En pystynyt rauhoittumaan, vaan syöpä pyöri mielessäni. Mietin ihan pahimpiakin vaihtoehtoja: tässähän saattaisi olla lähtökin edessä. Tavallaan se valmisti minua tulevaan. Tosin en osannut kuvitellakaan, miten mutkikasta matkaa olin aloittamassa.

Isän ja isoisän kohtalo pelotti
Palattuani kotiin kotiin marssin terveyskeskukseen. Minulle tehtiin tuseeraus eli lääkäri tunnusteli eturauhasta peräsuolen kautta. Eturauhanen tuntui ihan normaalilta. Verivirtsaisuuden arveltiin edelleen johtuvan tulehduksesta. Sain vahvat antibiootit, joilla se talttuisi.
Sivuvaikutuksena tuli paha nokkosihottuma, joka levisi limakalvoille. Lääke vaihdettiin toiseen. Kun hain sen apteekista, farmaseutti varoitti, että se voisi kipeyttää jänteeni. Jopa niin, että akillesjänne napsahtaisi poikki. Lopetin käytön, kun en saanut kumarrettua golfpalloa pois kupista.
Soitin lääkärille ja sain lähetteen urologille Hyvinkään sairaalaan. Kuvittelin, että nyt homma lähtisi eteenpäin. PSA-arvoni mitattiin ja sen todettiin olevan koholla. Silti oireitani pidettiin tulehduksesta johtuvina. Virtsarakostani otettiin näytepalat. Seurauksena rakkoni alkoi vuotaa niin, että jouduin päiväksi sairaalahoitoon. Sain tiputuksessa verta ja virtsarakkoni huuhdeltiin. Tilanne oli aika vakava.
Vuoto onneksi tyrehtyi, mutta PSA jatkoi nousemista. Lopulta minut lähetettiin magneettikuvaukseen. Eturauhasessa näkyi jotain epäselvää, pieni pesäke. Siitä otettiin koepala.
Odotin patologin lausuntoa pitkään, kuukauden päivät. Lokakuun lopussa sain kirjeen, jossa sanottiin, että kyseessä oli eturauhassyöpä. Se oli pysäyttävää luettavaa, mutta olin samanaikaisesti helpottunut. Ei vitsi, nyt se syöpä viimein löytyi! Toivottavasti se myös löytyi ajoissa. Harmitti vietävästi, että olin itse tiennyt asian juhannuksesta, mutta joutunut odottamaan diagnoosia puoli vuotta. Se oli ollut raskasta aikaa.
Toki minua myös pelotti. En tiennyt taudista sen enempää kuin että isäni ja isoisäni menehtyivät siihen. Kunpa sama kohtalo ei nyt aivan heti olisi minulla edessä.

Tilannetta vähäteltiin
Seuraavaksi vuorossa oli hoitoneuvottelu. Vastassa oli tuttu urologi. Hän sanoi, ettei minulla olisi mitään hätää, koska olin vasta 49-vuotias ja syöpäni oli löytynyt varhaisessa vaiheessa. Koin jälleen, että tilannettani vähäteltiin. Ikään kuin minulla ei olisi ollut oikeutta olla huolissani. Se tuntui pahalta.
Minulle ehdotettiin eturauhasen tähystysleikkausta perinteisellä tavalla, mutta pyysin päästä robottiavusteiseen leikkaukseen. Se säästäisi hermoja ja virtsanpidätyskykyä.
Minua ihmetytti, miksei tätä armeliaampaa leikkausmuotoa tarjottu automaattisesti. Onneksi olin kuullut siitä Suomen eturauhassyöpäyhdistyksen, PROPOn, vertaistukiryhmässä. Muuten en olisi osannut pyytää sitä.
Vertaistukiveljet neuvoivat myös pyytämään pääsyä levinneisyystutkimuksiin. Vaikka oli todennäköistä, että syöpä ei ollut levinnyt, riittikö pelkkä todennäköisyys minulle? Lääkäri piti tutkimusta turhana, mutta suostui siihen. Kuvissa ei näkynyt etäpesäkkeitä, mutta niissä erottui selkeästi imusolmukkeita. Sitä ei pidetty merkittävänä.
Leikkaus tehtiin joulukuussa Peijaksen sairaalassa. Minua arvelutti etukäteen se, että siinä oltaisiin pää alaspäin. Mietin, että onpas epämiellyttävä asento. Mutta kun leikkaus lähestyi, olin hyvillä mielin ja enkä ollenkaan peloissani. Toivoin, että asialle saataisiin mahdollisimman pian päätös ja syöpä olisi kohta historiaa.

Leikkaus ei vienyt syöpää
Herätessäni koin äärimmäistä kiitollisuutta. Pienetkin asiat tuntuivat suurilta ja nostivat tunteet pintaan. Samalla tavalla tunnen aika usein vieläkin.
Toipilasaika sujui hyvin. Minun täytyi opetella uudelleen pidättämään pissaa, koska eturauhasen sulkijalihaksesta oli jäljellä vain osa. Sen vuoksi piti pelata hetki vaippojen kanssa. Treeni auttoi ja tilanne normalisoitui – mutta vain toviksi.
Joulukuun lopussa sain yllättäen tietää, että leikkaus ei ollut ihan onnistunut. Kasvain oli ehtinyt kasvaa eturauhasesta läpi, ja osa siitä oli jäänyt minuun, eturauhasen ulkopuolelle. Luin tämän Omakannasta. Leikkaus ei ollutkaan vienyt syöpää ja siihen liittyvää pelkoa kokonaan pois. Mitä minä nyt tekisin?
Menin ensi töikseni mittauttamaan PSA-arvoni. Lukema oli järkyttävä, vaikka sen olisi pitänyt olla nolla, koska minulla ei enää ollut eturauhasta. Soitin lääkärille. ”Jäitä hattuun”, hän sanoi. PSA-arvon tippuminen veisi leikkauksen jälkeen kaksi kuukautta.
Kun PSA mitattiin maaliskuussa uudestaan, se oli yhä koholla, mutta vain vähän. Toukokuussa otettaisiin vielä yksi näyte. Jos PSA olisi edelleenkin koholla, aloitettaisiin sädehoito.
Taas piti odotella. Se tuntui piinalliselta. Olen odottanut juhannuksesta 2019 milloin mitäkin:
seuraavaa lääkärikäyntiä tai tutkimustulosta. Tauti on ollut koko ajan askeleen edellä.
Toukokuussa PSA oli mennyt nollille. Siirtyisin seurantaan ja kävisin mittauksessa seuraavat viisi vuotta puolen vuoden välein. Jes, tämä oli nyt tässä!
En silti kokenut itseäni voittajaksi syöpätaistelussa. Itse asiassa pidän tätä taistelu fraasia loukkaavana. Miten sinä syöpää vastaan taistelet? Toki voin vaikuttaa omaan asenteeseeni, siihen, olenko iloinen vai surullinen tai katkeroidunko vai menenkö eteenpäin.
Minä valitsin positiivisuuden, ja kesä sujui mukavasti. Tosin minulla oli alaselkä- ja nivelkipuja, jollaisista en ollut kärsinyt ennen. Mielessä kävi väkisinkin, että olikohan syöpä sittenkään tässä.

”Enää en odota”
Elokuussa ulosteen mukana alkoi tulla verta. Kolmannen kerran jälkeen otin yhteyttä lääkäriin. Isoäidilläni oli ollut paksusuolisyöpä ja pelkäsin, että nytkö minuun iski mummonkin tauti.
Siitä ei ollut kyse, mutta tutkimuksissa huomattiin, että PSA oli noussut. Seuraava mittaus sovittiin kahden kuukauden päähän. Ajattelin, että tämä ei voi olla totta. Joutuisin taas odottamaan. Enää en suostuisi siihen.
Varasin ajan yksityiseen syöpäsairaalaan. Halusin toisen lääkärin arvion tilanteestani. Häneltä sain kuulla, että jo edellisenä syksynä otetuista magneettikuvista näki, että kasvaimeni oli suurella todennäköisyydellä kasvanut eturauhasen läpi. Myös levinneisyystutkimuksessa näkyneet imusolmukkeet viittasivat siihen, ettei syöpä ollut pelkästään eturauhasen sisällä. Tässä tilanteessa leikkausta ei olisi enää kannattanut tehdä. Minun pitäisi päästä heti sädehoitoon.
Keräsin voimanrippeeni ja soitin julkisen puolen lääkärilleni. Sanoin, etten odottaisi päivääkään.
Sain kuin sainkin lähetteen syöpäklinikalle ja olin siitä äärettömän onnellinen. Vihdoinkin asiaani hoitaisi
syöpälääkäri. Sairauteeni perehdyttäisiin ja saisin kattavasti tietoa hoitovaihtoehdoista.
No, ei se ihan noin mennyt. Onkologi kysyi, miltä 35 kertaa sädehoitoa kuulostaisi. Hän ei kertonut, miksi tähän ratkaisuun oli päädytty ja mitkä olivat hoidon haitat. Hänellä ei ollut aikaa moiseen.
Olin tyrmistynyt ja vähän itkuinenkin, mutta jaksoin pyytää, että saisin keskustella toisen lääkärin kanssa. Minuun otti yhteyttä hyvin miellyttävä onkologi, joka vastasi kysymyksiini juurta jaksain. Mieleni rauhoittui. Sädehoito alkoi marraskuun puolivälissä. Menin sinne asenteella, että nyt hoidetaan homma viimein kotiin. Siellä se syöpä jossain on, mutta se ei ole tajunnut vielä, että se tuli väärään kaveriin.

Vähempi riittää nykyisin
Nyt sädehoito on puolessa välissä. Olen selvinnyt siitä pienillä haitoilla, väsymyksellä ja vähäisillä suolistovaivoilla. Hoitohenkilökunta on todella ammattitaitoista ja kohtaa potilaan upeasti. Vointiani kysytään joka kerta.
Sataprosenttista varmuutta hoidon tehosta ei tietystikään ole. Muita hoitovaihtoehtoja on kuitenkin yhä jäljellä. Olen nähnyt vertaistukiryhmässä miehiä, joilla tauti on ollut 20 vuotta, mutta he ovat silti porskuttaneet eteenpäin. Semmoinen mahdollisuus minullakin on.
En kuitenkaan murehdi tulevaa, vaan nautin elämästäni sellaisena kuin se on. Tärkeintä minulle on se mitä minulla on: vaimoni ja lapseni sekä lastenlapseni. Heille sairastumiseni oli uskoakseni kova paikka. Vuodatimme varmaankin kaikki kyyneleitä sen vuoksi. Vaikeinta itselleni on ollut perheen huoli. Olen ollut välillä äreä, masentunut ja itseeni vetäytynyt. Se on ollut raskasta heille.
Aluksi toivoin pääseväni syöpäpotilaille tarkoitetun psykososiaalisen tuen pariin. Uskon, että terapia olisi voinut viedä raskaimman kuorman pois. Tukea tarjottiin kuitenkin vasta tässä huhtikuussa. Silloin tarve sille oli jo ohi.
Onneksi olen saanut jakaa tuntojani vertaistukiveljien kanssa. Olen muutenkin ollut sairauteni suhteen avoin. Se on helpottanut oloa. En kuitenkaan ole halunnut kuormittaa sillä läheisiäni joka päivä.
Tällä hetkellä mieli on hyvä ja valoisa. Iloitsen joka aamu siitä, että saan avata silmäni. Kun nuorimmat lapseni tulevat koulusta kotiin, isä on paikalla ja kotona tuoksuu ruoka.
Ennen tein 12-tuntisia työpäiviä. Jätin työni jo ennen diagnoosia, koska halusin keskittyä terveyteeni. Sittemmin aloin työskennellä konsulttina oman yritykseni kautta, mutta teen töitä vain sen verran, että saan katettua pakolliset tarpeet. Nykyisin vähempi riittää minulle.

Haastavinta on ollut se, että olen itse joutunut perehtymään sairauteeni, jotta osaisin kysyä siitä lääkäreiltä. Olen myös joutunut vaatimaan hoitoa ja toimenpiteitä. Yksittäiseen potilaaseen ei kiireen vuoksi perehdytä, vaan kaikki ohjataan systeemin läpi tietyillä totutuilla hoidoilla. Minulle avoimuus on ollut tärkeä voimavara. Kun on saanut puhua, murtumisen hetkiä ei ole tullut eteen kovin usein. Läheiset ja ystävät ovat kannatelleet. Golf-harrastus on antanut aikaa ja tilaa hengittää. Suuri kiitos myös PROPO-eturauhassyöpäyhdistykselle ja paikalliselle vertaistukiryhmälle.
Olen oppinut sen, ettei terveys ole itsestään selvä asia. Elämä on rajallinen. Nautitaan jokaisesta hetkestä sellaisina kuin ne tulevat. Ei kannata murehtia liian pitkälle tulevaa, vaan elää tässä ja nyt.