-
Viestit
-
Hei Bongari72,
kerroit jossain aikaisemmassa viestissäsi, että sinulla on loppunut hormonideprivaation vaikutus vasta lokakuussa. Jos näin on ja sinulta ei ole leikattu eturauhasta, on ihan loogista, että testosteronien palautuessa myös sädehoidettu eturauhasesi alkaa muodostaa taas enemmän PSA:ta. Tuo PSA 0,03 on todella alhainen henkilölle, jolla on vielä eturauhanen tallella, vaikkakin sädehoidettu. Oleellista varmaankin on, jatkaako PSA nousuaan edelleen senkin jälkeen, kun testosteronitasosi on palautunut ennalleen. Oletko käynyt mittauttamassa testojasi tuon deprivaation jälkeen?
Mies 48:lle haluaisin kertoa, että minulla oli prostektomia syyskuussa 2019. Koska PSA oli niukasti mitattavissa leikkauksen jälkeen (0,05 / Huslab) ja kyseessä ärhäkkä pöpö (Gleason 4+5), kävin täydentävässä prostatapesän sädehoidossa (70Gy) tammi-helmikuussa 2020. Alkukesästä alkaen PSA on tasaantunut tasolle 0,02 eli seurailen aika tarkasti tuota Jyrkiap:n polkua tältäkin osin ja toivottavasti se yhtä alhaisena pysyisi jatkossakin.
Itselleni täydentävä sädehoito oli todella helppo kokemus. Vaikka olin jo henkisesti varautunut sivuoireisiin, niitä ei sitten lopulta tullut oikeastaan ollenkaan. Taisin olla tässä siis sangen onnekas. Olen siis erittäin tyytyväinen omaan ratkaisuuni täydentävästä sädehoidosta .
Psyykkisesti tämä todellakin on kaikkein raskainta ainakin minulle. Ehkä se johtuu siitä että olen aina ollut hyvinkin ”suunnitelmallinen” ja ”tulevaisuuteen katsova”, toisin sanoen heikko puoleni on aina ollut etten ole pystynyt elämään hetkessä…
Minulla ja perheelläni on kaikki hyvin, ja muistan jo ennen ERS leikkausta 4v sitten miten ”harmitti” kun en pystynyt nauttimaan hetkestä, vaan aina minulla piti olla seuraava projekti mökillä tai seuraava ura-askel suunnitelmissa. Elin tavallaan tulevaisuudessa, tosin nautin siitäkin todella paljon (tulevaisuuden suunnittelemisessa), ja oletan että tämä draivi on se joka on ajanut minut tähän hyvään sosiaaliseen tilanteeseen missä nyt olen, kuten myös vienyt minua määrätietoisesti eteenpäin urallani (nyt toimarina pk yhtiössä). Muistan unelmoineeni ajasta jolloin olen eläkkeellä (15v kuluttua 😉 ), jolloin saan nähdä lapsenlapsiani kasvavan. Nyt se unelma ainakin minun alitajunnassani on murentunut…
Nyt tavallaan matto on vedetty jalkojeni alta kun tulevaisuus ei ole omissa käsissä, ja se tuntuu todella rankalta. Ikään kuin tulevaisuutta ei olisi… Ihan täysin tyhjä olo sisältä. Tällainen perfektionisti/insinööri kun on aina yrittänyt pitää langat käsissä ja ohjata itse elämänsä?
Samalla yhdyn ProState70 toteamukseen: Tuntuu melkein loukkaavalta kun ihmiset puhuu syöpätaistelusta, eihän tässä voi mitään muuta kuin katsoa sivusta ja toivoa parasta kun kroppaa viedään?
Hei vielä Mies 48,
minun on erittäin helppo samaistua tuntemuksiisi. Olemme ikätovereita ja meillä on näemmä sama koulutuksellinen tausta sekä rooli työyhteisöissämme. Tunnistan myös helposti itsessäni tuon tarpeen kontrolloida elämääni, tulevaisuutta sekä hetkessäelämisen vaikeuden.
Oma syöpädiagnoosini on kuitenkin muuttanut raflaavasti prioriteettejani ja ohjannut minut ajattelemaan selkeästi, että elämä on ”tässä ja nyt”, ei vain joskus tulevaisuudessa. Ehkäpä ikuisena optimistina ja fatalistinakin haluan nähdä tämän sairauden myös tuoneen jotain hyvää perheeni elämään. Minulla on upea vaimo ja kolme ihanaa pientä lasta, jotka olen saanut vasta varttuneemmalla iällä. Vaikka tiedänkin, että isovanhemmuuteen on parhaassakin tapauksessa aikaa vielä ainakin 10-15 vuotta, en ole antanut syöpädiagnoosin viedä unelmiani siitä, että joskus saisin vielä keinuttaa lapsenlapsiani sylissäni kiikkustuolissa. Älä sinäkään anna!
Syöpäsi ei ollut ärhäkkäimmästä päästä ja siitä kertoo sekin, että kohdallasi kesti neljä vuotta leikkauksesta, ennenkuin pientä aktiiviisuutta sairautesi nyt mahdollisesti indikoi. PSA:si on edelleen hyvin matalalla tasolla ja monet tutkimukset tukevat olettamusta, että riittävän aikaisessa vaiheessa annettu adjuvanttisädehoito on tehokas, kun pöpö ei ole levinnyt, vaan paikallisesti ”prostatapesän” alueella aktivoitunut.
Sinun ei siis tarvitse olla tilanteessasi pelkästään ”sivusta katsoja” vaan voit myös itse aktiivisesti tutkia jatkohoidollisia vaihtoehtoja urologisi ja/tai onkologisi kanssa. Luettuani tarkkoja aikaisempia kirjoituksiasi, uskon sinun myös näin tehneen.
Tsemppiä tulevaan ja nautitaan kaikki näille vertaistukisivuille kirjoittavat sekä niitä lukevat myös tästä hetkestä, Joulusta ja uudesta vuodesta 2021!
Kiitos Arttu kommenteistasi! 0,2 on se raja joka HUS:in lääkäri pitää rajana tehdä levinneisyystutkimus ja mahdollisesti sädettää – ennen sitä mitään ei näy tutkimuksissa ja esim sädetys voisi kohdistaa aivan väärään paikkaan? Lääkäri (Santti) on erittäi pätevän tuntuinen, ja pelkää mahdollisia sivuvaikutuksia jos sädetettäisiin ”turhaan”.
Hei, Arttu 70! Kiitos kirjoituksestasi ja valaisevasta tiedosta. Olen itsekin ajatellut, että testosteronit kyllä nousevat, kun aikaa kuluu. Kävin joulukuun alussa kokeissa, ja vapaa testosteroni oli 199 pmol/l, kun raja-arvot ovat 155-800. S-Psa oli 0,21. Urologin mielestä ok. Seuraava kontrolli lienee helmi-maaliskuussa. Sädehoitolääkäri arveli, että hormonihoito saattaa jatkua pidempään, mutta urologin mielestä se ei ollut tarpeen.
Hyvää uutta vuotta 2021 kaikille!Hei Bongari72 ja muut ! Katselin pitkästä aikaa omaa tautihistoriaani ja Excel kuvaa johon ole kaikki taudin vaiheet kirjannut alkaen vuodesta 2016. Tännekin olen noista vaiheista silloin tällöin kirjoitellut. S-Psa on 2016 tehdyn eturauhasen poiston, useassa vaiheessa tehtyjen hormonihoitojen ja muistaakseni 35 kertaa tehdyn prostata pesän sädehoidon jälkeen vaihdellut 3 vuoden ajan välillä 0,05…0,09. Kaikkien noiden hoitojen jälkeen kesän 2016 lopulla oli S Testo 0,29 eli hyvin alhainen. Hormonipiikkejä ei tuolloin jatkettu ja hoitava lääkäri toivoi että toivottavasti saavutamme tilanteen, jossa samanaikaisesti testosteronitaso on normaali ja S-Psa alhainen. S Testo nousi vähitellen arvoon 7,9 vuoden 2017 kesän lopulla ja arvoon 13 vuoden 2019 keväällä. Vuoden 2019 lopussa ei S Testo arvoa mitattu mutta todennäköisesti se oli jo luokkaa 18 , koska näytti nousevan suoraviivaisesti. Toivottu tilanne , että S-Psa olisi pysynyt alhaalla ei toteutunut vaan lyhyen ajan kuluessa vuoden 2019 lopulta vuoden 2020 toukokuuhun S-Psa nousi arvosta 0,09 0,44 , 1,04 ja vihdoin 1,53. P Afos nousi samanaikaiseti tasolta 80 tasolle 180, kun tuli tuo S-Psa piikki. Tässä vaiheessa pääsin PET kuvaukseen ja koska ensi ikerran löytyi etäpesäkkeitä kylkiluista, aloitettiin Enanton hormoonihoito, piikki 2 kertaa vuodessa . Aika pian S-Psa laskikin tasolle 0,03 ja alle, mikä on tilanne tälläkin hetkellä. Luustopiikki Xgeva alitettiin kesällä kerran kuukaudessa ja etäpesäkkeille kylkiluissa annettiin 3 kerran sädehoito. Pari kuukautta sitten tehtiin taas PET kuvaus ja etäpesäkkeet olivat vähän pienentyneet. Summa summarum: Riskinsä näyttää olevan silla että lopettaa hormonihoidon ja antaa testosteronin nousta. Toisaalta toivottavasti hormoonipiikit nyt pitävät S-Psan mahdollisimman kauan aisoissa kun oli pitkä tauko hormoonihoidossa. Jos jotain olisi voinut tehdä toisin, olisin ehkä vaatinut hormonihoidon jo kun S-Psa nousi tasolta 0,09 tasolle 0,44.
Hyvää Uutta Vuotta 2021 kaikille kohtalotovereille!
Kiitos ERS optimisti ja tsemppiä!
Aina sanotaan että PSA:n nousutahti on tärkeä seurata, mutta olen aina miettinyt mikä on nopea nousutahti – mikä hidas. Onkohan siis tuollainen puolessa vuodessa 0,09 – 4,44 nopea ja silloin pitäisi huolestua? Minullahan toisaaankon tässä vuosien varrella PSA on pomppuillut nollan ja 0,08 välillä, noustaakseen nyt viimeisen puolen vuoden aikana 0,08 – 0,12. Kolme mittausta peräkkäin nousussa, joten se tietenkin kovasti huolestuttaa kuten olette teksteistäni lukeneet :-)? Tuo minun nousu vaikuttaa siis aika maltilliselta, mutta nousu kuitenkin…
Hei Mies 48 ja muut kohtalotoverit.
Minulla on näihin viimeisiin kirjoituksiin kokolailla samanlainen tautihistoria. Olen tänne siitä kirjoitellutkin.
Peijaksessa ers-poisto 2016, en ottanut lisäsädehoitoa silloin, asiasta neuvoteltiin, plussat ja miinukset. Vuonna 2019 PSA alkoi nousta, tosin vain toistamiseen 0,07. Kutsu tuli Meilahteen ja eri vaihtoehdoista seurannan lisäksi halusin lisäsädehoitoa. Siihen suostuttiinkin, magneettikuvauksen ja sädekohdistuspistemerkintöjen jälkeen sädetyksensuuntaus oli selvä. Kesällä 2019 kävin sitten Meilahdessa 33 kertaa prostatapesän sädetyksessä.
Nyt PSA-arvo on taas ollut HUSin mukaan mittaamattomissa siitä lähtien. En tiedä, olinko turhankin ”aktiivinen” vaatiessani sädehoitoa HUSin virallisen ”lisähoitosuosituksen ulkopuolelta”, PSA-arvon pitäisi olla yli 0,20 HUSissa, mutta olen niin monesti pettynyt vain passiiviseen seurantaan. Työterveydessäkin seurattiin monia vuosia ja jopa muuallakin erikoislääkäreillä. Biopsian koepalojakaan ei olisi aikoinaan otettu ellen olisi mennyt yksityiselle ja maksanut itse ko. tutkimuksen. Syöpää oli muistaakseni yli puolessa näytepaloissa.
Leikkaukseenkaan en olisi päässyt ajoissa, jollen itse olisi ollut aktiivinen ko. asiassa. Leikkauksen jälkeinen patologin lausunto olikin jo karua luettavaa, Gleason 4+3, osin luokkaa 5, marginaalipositiivisuutta jne. Urologin mukaan leikkaus oli erittäin aiheellinen ja käytännössä viime tipassa.
Ihmettelen vieläkin kaikkea nihkeyttä, mitä esim. pääsy lisätutkimuksiin/hoitoihin liittyi kohdallani. Tuskin olisin tässä, jos olisin tyytynyt vain kaikkeen. Varmasti monella on päinvastoin hyviä kokemuksia ja niin myös kohdallani on hoidoissa, kun vain niihin on päässyt. Hoidot ovat olleet tosilaadukkaita ja olen niistä kiitollinen.
Täällä aiemmin kirjoitettiin, että ”tauti on aina askeleen edellä”. Itse kääntäisin sen niin, että itse kunkin pitää pyrkiä olemaan askeleen edellä hoidoissa. Näin itse olen oppinut kantapään kautta. Vaikeata se varmaan on, aktiivisuus kannattaa kuitenkin aina.
Hyvää alkavaa vuotta 2021 kaikille ryhmää seuraaville.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.