-
Viestit
-
Hei kohtalotoverit!
Minulta leikattiin eturauhassyöpä Tampereella maaliskuussa 2014. Ensimmäisessä seurannassa PSA-arvo oli 0.003 eli mittaamattomissa. Sen jälkeen olen ollut mobiiliseurannassa puolivuosittain ja tänään sain arvon 0.12. Laitoin sähköpostia minut leikannelle lääkärille talvella kun arvo oli 0.1 hän kertoi arvon olevan vielä todella matala, mutta jos arvo nousee 0,2 yli niin on syytä keskustella urologin kanssa mitä tehdään. Luin jostakin että jos PSA nousee peräkkäsissä mittauksissa niin on syytä varautua sädehoitoon ja aloittaa se. Onko jollakin kokemuksia suhteellisen pitkän seuranta-ajan jälkeistä sädehoidosta. Kuinka kauan sitä annetaan ja onko siitä minkälaisia sivuvaikutuksia? Miten sädehoito on tehonnut?
Olen kiitollisen vastauksista!
Hannu
Moi !
Minulta jäi PSA koholle vuosi sitten tapahtuneen leikkauksen jälkeen, 0.6, nousten jo 0,7 parin kuukauden aikana. Lokakuussa Enanton piikki vatsanahkaan, tätä hormonihoitoa siis jatkui 4 kk.
Sädehoito alkoi marraskuun alkupuolella jatkuen vuoden loppuun, 35 kertaa. PSA on laskenut hiljakseen sädehoidon jälkeen ollen nyt 0.1. Nordlab ei näköjään ilmoita toista desimaalia.
Sädehoidon aikana ei suurempia ongelmia, väsytti ja lähinnä ilmavaivoja oli.
Sädehoidon jälkeen suolisto on herkempi, pitää katsoa mitä suuhunsa laittaa, ksylitoli, omenat, paprika, pähkinät aiheuttavat lähinnä ilmavaivoja. Ja jos em. ruokia syö, niin tuntuu ettei suoli aina tyhjene kerralla, vaan saattaa vaatia toisen vessakäynnin tunnin päästä. Mutta ei ole siis mitään vessapakkoa.
Mielestäni ihan pikkujuttuja, jos ei tämän kummemmaksi muutu.
Kiitos! Palutuivatko testosteronitasot kuitenkin takaisin hormoonihoidon ja sädehoidon jälkeen? Eniten minua pelottaa tuossa sädehoidossa se, että peräsuoli vahingoittuu nin, että ei enää oikein voi istua pitkä aikoja esim. autolla ajaessa ja että pyöräily on sen jälkeen mahdotonta.
Kuukausi viimeisestä piikistä testot 0,7 ja siitä pari kolme viikkoa 22 ja risat, sen jälkeen ei ole mitattu.
Istumisessa, eikä polkupyöräilyssä ole ongelmia jos tällaisena pysyy, niin Ok.
Kannattaa ehkä mainita heti alkuun, kun sädehoitoa suunnitellaan, että ottavat mahdollisuuksien mukaan huomioon tuon huolesi. Sädehoitoa kai annetaan normaalisti tietyistä suunnista, mutta noita suuntia voidaan perustelluista syistä muuttaa. Yleensä suuntia on kai 4, mutta itsellenikin otettiin käyttöön sädetys 5 suunnalta. Tällöin pystytään joitakin kehon osia ”kiertämään” ja niiden saama turha sädetys minimoimaan.
Nykyiset sädetykit kuitenkin on tarkkoja ja kun ne kohdennetaan, niin hoitoa saa vain se tarvittava paikka. Toki pientä ärsytystä saattaa muuallakin ilmetä. Oma sädehoitoni 8 vuotta sitten ei ainakaan vielä ole aiheuttanut mitään vakavaa ongelmaa.Hei kohtalotoverit!
Minulle tehtiin RALP 13.9. 2018 TYKS:ssä. Se onnistui hyvin. Oli kivuton ja nopea toimitus. Pääsin leikkausta seuraavana päivänä kotiin. Alkuun oli hankalinta katetrin aiheuttama jonkinasteinen kipu istuessa kaks viikkosen loppuvaiheessa. Se oli pientä suhteutettuna kokonaisprojektiin.
Keväällä -18 koepalojen perusteella Cleason pisteet olivat 4+3. Toisessa kohtaa samassa epikriisissä puhuttiin kyllä 4+4 pisteistä. Hoitoneuvottelussa heinäkuussa valitsin radikaalileikkauksen. Toinenkin vaihtoehto toki oli; 6-12 kk hormoonihoitoa ja sädehoito.
Urologi soitti patologin lausunnosta ja kertoi: Syöpä olikin vielä agressiivisempi eli pistteet olivat 5+4=9 l. melkein täydet 10. Vasemmalta puolelta jouduttiin erektiohermot uhraamaan. Imusolmukkeet poistettiin lonkkavaltomoiden ympäriltä. Toiselta puolelta 10 ja toiselta 9. Ne olivat puhtaat. Kuvantamisissa (tt, luuston gamma ja eturauhasen MRI)ennen leikkausta ei näkynyt mitään pahalaatuista.
4.12.-18 kävin kolmen kk:n kontrollissa. PSA oli 0,093. Virtsanpidätyskyky oli miltei kunnossa. 1 vaippa menee per vrk. Se varmaankin hoituu kuntoon melko pian. Erektiosta ei ole näkynyt merkkejä. Kirjoitti Sildanefilia ja sanoi, että pari kertaa viikossa voi kokeilla. Jatkuvalla erektiolääkkeen syonnillä on hyvin markinaalinen vaikutus, sanoi hän. Ei oikeastaan kannattanut popsia jatkuvasti hänen mukaan. Virtsaamisen mittaustesti osoitti, että se on heikohko. Se on hyvää kuitenkin, kun jäännösvirtsaa ei jäänyt kuin 59 ml.
Seuraavan kontrollin hän määräsi kolmen kuukauden päähän, kun PSA ei ollut mittaamattomissa. TYKS:n mittaustarkkuus (pyrkimys kehittää, virittää) on 0,003 (sen alle lienee mittaamattomissa). Hyvä kun kontrolloidaan, on niin agressiivinen syöpä kysymyksessä. Samalla uusitaan tuo virtsan mittaus. Hälytysraja PSA:lle on 0,2. Jos sinne kipuaa, lienee jatkohoidot paikallaan.
Lieköhän kellään ollut tommosia lukemia eka kontrollissa? Kuinka kauan pysyneet siedettävinä? Niistä olen kiinnostunut. Eniten askarruttaa hormoonihoidot, jos sille tielle joutuu…kuumat aallot, rintojen kipu, väsymys. Sädehoito ei niinkään ajatteluta. Vaikka pitäisi kai vain mennä päivä kerrallaan. Enhän vielä tiedä, mikä on tilanne maaliskuussa.
Tsemppiä kaikille keskustelufoorumilla!
Terve,
Eikös tuo PSA- arvo voi tarkoittaa vaikka sitä, että joko itse eturauhasesta on jäänyt jotain sinne. Tai tietenkinhän se voi olla syöpääkin esim ER- pedissä, mutta sitten PSA:n kuuluisi hiljalleen nousta.
Se lyhyt 4kk hormonihoito ei anakaan ollut kovin paha. Vähän väsytti ja välillä vi**tti .
Aulisjii
Olin sitten Tyksissä samassa operaatiossa pari viikkoa myöhemmin kuin sinä 27.9.2018.
Omaa tarinaani olen kertonut ketjussa ”Sitkeys eturauhasen suhteen kannatti”. Ensimmäinen 3kk kontrolli tulee 7.1. Hieman psa jännittää, koska patologi löysi leikatusta eturauhasesta marginaalista 5 mm gleason 6 syöpää. Vaippoja menee vielä 3/vrk. Parannusta on kyllä tapahtunut. Eilen kokeilin raivaussahahommaa pari tuntia. Kyllähän siinä vaippa vielä kastui. Rauhallisesti kun kotona oleilee pysyy suht.koht. kuivana.
Mielenkiinnosta kysyn leikkasiko sinutkin Otto Ettala?
Ilmoittelen tammikuussa psa-tuloksesta tuossa omassa tarinassani.olli k
Minut leikkasi urologi Esa Kähkönen. Mielenkiinnolla odotan tammikuun PSA:si. Tsemppiä!Zip
Minäkin olen ajatellut, että jotakin e.rauhasesta on jäänyt, joka tuottaa PSA:ta. Se voi olla tervettä tai syöpäistä. Aika näyttää, alkaako PSA nousemaan ja nousuvauhtikin kai merkitsee jotakin.Tervehdys!
No niin. Kävin verikokeessa 26.2.2019. PSA-arvo oli 0,16. Joulukuun alussa siis 0,093. Aika reippaastihan tuo on noussut kolmessa kuukaudessa. Esa kähkönen sanoi joulukuun kontrollissa, että ”hälytysraja” on 0,2. Urologin vastaanotolle menen TYKS:iin ensi viikolla (5.3.). Varmaan on syytä alkaa puhua jatkohoidoista. Jostakin luin, että hoidot olisi hyvä aloittaa viimeistään, kun arvo on 0,2. Jopa sen alle. Sen parempi ennuste on mitä aiemmin aloitetaan. Syöpähän oli tosi ärhäkkä. Cleason pisteet patologin lausunnon mukaan olivat 5+4. Virtsa tuntuu paremminkin jumittuvan kuin karkaavan. Heikko suihku ja joudun oikein ponnistelemaan, että saan rakon riittävän tyhjäksi.
Tässäpä tätä tällä kertaa. Ensi viikolla lisää.Terve!
Nonni, kävin urologin vastaanotolla (Esa Kähkönen TYKS) 5.3.-19. Puheltiin siinä, että onhan se PSA mokoma noussut. Joulukuun alussa siis 0,093 ja nyt maaliskuun alussa 0,16. Sovittiin, että tilataan PSMA-PET (kuvantaminen), kun PSA on kohonnut lähelle merkittävää arvoa. Tavittaessa harkitaan sitten tuloksen mukaan Salvage sädehoitoa. (Pelastus sädehoito)
Nyt olen saanut sitten päivämäärän tietooni tuosta PET:stä. Se on 10.4.-19. PSA-n kontrolli vielä sitten ennen urologin soittoa.
Tämmönen vaihe menossa tällä kertaa. Jonkin verran olen selannut nettiä ja tullut siihen tulokseen, että kuvantaminen tapahtuu juuri oikeaan aikaan ja mahdollinen sädehoito on hyvä aloittaa mieluummin ennen kuin PSA on kohonnut tuohon 0,2 raja-arvoon. Hoito tehoaa toki korkeammillakin arvoilla.
Leikkaus marginaalit olivat puhtaat ja imusolmukkeet myös.
Tervehdys!
Vai näin sinun kohdallasi. No, onneksi on tuo mahdollisuus korjata tilannetta sädehoidolla. Minulla oli ensimmäinen 3kk psa kontrolli loppiaisen jälkeen. Yllätyin itsekin kun se oli nollilla, vaikka marginaalit eivät olleet puhtaat. Mutta pieni jännitys jatkuu, seuraava kontrolli oli määrä olla 1/2 v. päästä edellisestä, mutta lomien vuoksi menee kuulemma elokuulle. Sain kuitenkin puhuttua psa-kokeen ilman lääkärikontaktia tähän loppukevääseen. Nyt alkaa olla päivälleen 6 kk leikkauksesta ja vaippoja menee edelleen. Polttopuutarpeita olen metsästä kaadellut ja siinä kyllä vaippa täyttyy. Ei jää mitään normaalitavalla liruteltavaksi. Saapa nähdä täytyykö vielä tehdä se virtsarakon tukinauhaleikkauskin.
Tsemppiä ja hyvää kevättä kaikille.Ollik:lle jos tuo karkailu ei ala asettua niin sen kans on turha kärvistellä pitkiä aikoja ja odottaa ihmettä tapahtuvaksi niin ku minä tein(vilkaseppa minun ers polkua). Sain puhuttua itseni korjausleikkaukseen ja sen jälkeen on saanut vaipat heittää nurkkaan. Joskus kun on tiedossa pitempi sessio jossain missä ei ole tiedossa mahdollisuutta käyttää wc:tä laitan varmuuden vuoksi ns. tippasuojan. Korjausleikkaus nätti homma aamulla sisään seuraavana päivänä ulos eikä mainittavia jälkikipuja. Elämänlaatu parani ainaki sen 100 %.
olli k:lle, toivottavasti tuo asia korjaantuu kohdallasi niinkuin on Eegonillekin käynyt! Unohdin itse kirjoittaa tuosta karkailusta. Vaippoja en ole tarvinnut joulukuun jälkeen.
4 kk piti niitä käyttää. Ongelma on enemmänkin, kun virtsa ei meinaa oikein kunnolla tulla ponnistamatta. Tosin jännitän sitä varmaan aika paljon jostakin syystä. En malta kunnolla odottaa virtsaamisen tarpeen tunnetta. Minulta mitattiin virtsan tuleminen nyt 1/2 v:n tarkastuksessa, kun joulukuussa todettiin heikohko suihku.
Join mehua ja kahvia ennen testä kunnolla vastaanotolla. Tuli tosi pakottava virtsaamistarve, kun edellä oleva viipyi jstkn syystä normaalia pidempään testissään. Virtsa tuli multa sitten nikottelematta sen enempiä ponnistamatta. Jäännösvirtsaakaan ei jäänyt kuin 11 ml. Näillä näkymin sitä ei enää testailla.Eegon 1950, olen lukenut koko tarinasi varmaan kahteenkin kertaan. Hienoa että tuo slinga-leikkaus viimein toi avun. Kyllä minustakin tuntuu ettei tästä 99% kuivaksi pääse ilman tuota leikkausta. Kovin yksilöllistä tuo pidätyskyvyn paraneminen täältä luetun perusteella tuntuu olevan. Onko sitten ikäkysymys, vaiko verrattavissa yksilön yleiseen lihaskuntoon, en tiedä. Olen saanut sen käsityksen, että vuosi täytyy sinnitellä ennen kuin slinga-leikkaukseen pääsee. Vielä kiitokset sinulle ja E Lehtikselle tarinoistanne. Ne ovat olleet tärkeä tuki tässä leikkauksen jälkeisessä elämässä.
Moi taas!
Nyt olen käynyt PET kuvauksessa. Siitä en ole vielä saanut vastausta. Urologi soittaa 23.4.19. Tänään 17.4. kävin PSA näytteen antamassa. Tulos näkyy jo Kanta.fi:ssä.
Lukema on 0,2 l. hälytysrajalla mennään. Olin kyllä odottanutkin nousua olevan. Näillä näkymin Salvage (sädehoito) hoito on tulossa.
Onkohan kellään kokemusta / tietoa tuosta? Onko se sarjahoitoa sekin? Minulta siis leikattiin rauhanen viime vuoden syyskuussa (edellä näkyy).
Tuleeko vielä hormonihoidot päälle?Tämmöset mietteet liikkuu nyt päässä.
Moi kaverit!
Soittelin TYKS:n sädehoitopolikilinikalle tiedustellakseni oliko urologi Esa Kähkösen lähete tullut sinne. Ja olihan se tullut ylilääkärin hyväksymänä. Pyysin hoidon järjestelijältä tapahtumien kulun arviointia. Seuraavaa on tulosssa noin ”päivämäärinä”.
-Toukokuun lopulla kutsu lääkärin vastaanotolle (kirje tulossa)
-Siitä päivän parin sisällä mg., ym. -kuvaukset sädehoidon suunnittelua varten.
-Suunnitteluvaihe kestää 1,5-2 vko:a
-Sen jälkeen alkaa välittömästi sädehoidot 33 krt
-Kesäajan poliklinikka toimii ”täysillä” ilman lomaviiveitä.
Näillä näkymin ”säteilen” juhannuksen tienoilla… no niiku tuo aurinko vaikka. Jollakin tavalla täytyy mieltään keventää. Varmaan kukaan ei pahastu.
Ajat ovat noin arvioita. Täsmentyvät ajan kanssa. Hienoa oli, kun hoidon järjestelijä kehotti soittamaan ajoista tarvittaessa. ”Odottavan aika käy pitkäksi”. Hän on sen varmaan ammatissaan kokenut.
Kohtalotoverit! Hyvää alkavaa kesää kaikille!
Moi taas kaverit!
Tuli mutkia matkaan sädehoidon alkamisen suhteen. Urologi soitti 23.4. Mainitsin hänelle virtsan huonosta suihkusta ja siitä, kun joudun ponnistamaan saadakseni virtsan tulemaan. Hän kirjoitti lähetteen (tässä tapauksessa itselleen) kystoskopiaan. Kävin siinä sitten tovin kuluttua. No, hän ei saanut instrumenttiaan virtsarakkoon asti, kun leikkausarpi oli ahtauttanut putken.
Hän kirjoitti lähetteen päiväkirurgiseen toimenpiteeseen TYKSiin. Siellä tehtiin sitten operaatio 28.52019 optisella uretomilla. Siinä avarrettiin putkea arven kohdalta. Nyt on sitten ”hanakatetri” kaksi viikkoa (tällä hetkellä puoli väli). Heinäkun alkupuolella suihkumittaukset …jäännösvirta uroligilla. PSA mittaus kesäkuun lopulla.
Kun tämä on hoidettu, tieto taas onkologeille ja ”sädehoito-ohjelma” niinkuin olen edellä kertonut.Hyvää kesän jatkoa!
Hei aulisjii ja muut kohtalotoverit.
Olen itse ihan samassa vaiheessa kuin sinä aulisjii nyt. Käyn sädehoidossa HUSissa Meilahdessa. Nyt olen käynyt 11 kertaa eturauhaspesän sädetyksessä. Kaikkiaan hoitokertoja on 33 kpl. Ei ole tullut vielä mitään sivuvaikutuksia vaikka lääkereseptit ripulia ja pahoinvointia varten määrättiin varoiksi. En ole niitä käynyt hakemassa. Alussa oli pientä ”mikrovärinää” sisällä virtsarakon kohdalla. Sanottiin, että virtsarakon lihakset kramppaavat hieman aloitetun sädetyksen takia.
Minut leikattiin robotilla Peijaksessa 2016 syyskuussa ja nyt tämän vuoden kevääseen PSA-arvot olivat mittaamattomissa. Nyt oli noussut 0,07 asti eli ei vielä ”hälytysrajaan” 0,20. Halusin kuitenkin aloittaa sädetyksen enkä jäädä seurantaan, koska minulle sanottiin, että ”pientä aktiivisuutta” siellä on.
Mitään muuta levinneisyyttä ei havaittu edeltävissä koko vartalon TT- ja magneettikuvauksissa. Joten muilta osin tilanne on ihan hyvä.
Olin itse seurannassa parisen vuotta ennen kuin leikattiin. Oli vatsaultraa, tunnustelua jne. Sain jopa väärän diagnoosinkin, kun menin mainoksen uhrina yksityisesti magneettikuvaukseen. Kerrottiin, ettei syöpää ollut. Olin onneni kukkuloilla, kunnes taas n. 1kk myöhemmin sieltä soitettiin, että on havaittu epäilyttävää. Kyseessä oli suuri suomalainen yksityinen lääkäriasema. Jääköön nimi mainitsematta nyt kuitenkin.
Toinen lääkäri olikin vielä käynyt läpi magneettikuvauksen ja havainnut virheen. Menin sitten biopsiaan ja syöpää löytyi. Ensimmäinen röntgenlääkäri vain pahoitteli sattunutta ja kovasti pyyteli anteeksi, kun otti yhteyttä ja yritti selitellä tapahtunutta. En jaksanut nostaa ”meteliä” aiheesta enää.
Oma polkuni tänne asti on ollut tosi monisäikeinen välillä todella yhtä tunteiden vuoristorataa, kun tulin ihan yht´aikaa isoisäksi syöpädiagnoosin kanssa yli kolme vuotta sitten. Tuntui silloin, ettei enää saa elää ja nähdä lapsenlapsenkaan kasvavan. Näin vain aikaa on kulunut ja hyvää elämää on ollut tämäkin väli. Toivottavasti tämä antaa elämänuskoa muillekin samaa polkua kulkeville.
Voin kirjoitella kuulumisiani tänne ihan ”online” näin sädehoidon keskeltä sinullekin aulisjii ja muillekin, jos nämä asiat liikuttavat ja kiinnostavat muitakin mahdollisesti.
Hyvää kesänjatkoa kaikille foorumin lukijoille.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.