-
Viestit
-
Hei. Aika hiljaiselta vaikuttaa tämä läheisten palsta, mutta yritän löytyisikö täältä vertaistukea. Puolisoni on sairastanut pian kaksi vuotta levinnyttä vatsasyöpää. Hoidot on alusta asti olleet tautia jarruttavia ja onkin pysynyt aisoissa, kunnes nyt kesällä ct kuvissa näkyi etäpesäkkeistä kasvua. Tällä hetkellä odotellaan lääkärille aikaa mitä hoitoa voidaan kokeilla seuraavaksi. Ikää meillä on alle 40 vuotta, lapset alakoulussa. Pelottaa tämä tilanne valtavasti. Pahinta on ettei puoliso hyväksy tilannetta, koko aikana ei ole suostunut puhumaan siitä, että jossain kohtaa tautia ei voi enää jarruttaa. Olen paljon lukenut sairastuneiden puolella Suolistosyöpä – ketjua ja saanut sitä kautta itsekin vertaistukea,nyt kuitenkin päätin kokeilla löytyisikö lukijoita täältäkin puolelta.
Hei,
Löysin itse tämän palstan juuri nyt ja vertaistuki olisi todellakin tarpeen. Puolisollani todettiin vajaa kaksi kuukautta sitten täysin yllättäen laajalle levinnyt suolistosyöpä. Hänelle jouduttiin tekemään myös avanneleikkaus primäärikasvaimen suuruuden ja paikan vuoksi. Koko elämä on kääntynyt aivan päälaelleen ja terveestä aktiivisesti urheilevasta puolisosta on tullut parantumatonta syöpää sairastava potilas. Tällä hetkellä annetaan useamman sytostaatin yhdistelmähoitoa suonensisäisesti kahden viikon välein. En oikein osaa edes pukea sanoiksi omia tunteita. Miten tällaisen kanssa voi ikinä oppia elämään – en todellakaan tiedä.Hei,
En tiedä pitäisikö minun enää kommentoida ja ylipäätään käydä lukemassa näitä sivustoja, mutta jostain syystä en pysty lopettamaan. Mutta Puolisona nimimerkki herätti tarpeen kirjoittaa. Olen pahoillani, että olette joutuneet tuohon tilanteeseen. Siinä on monta kriisiä samalla hetkellä. Elämä mullistuu ja suunnitelmat muuttuvat. Mutta tärkeintä on, että pystytte puhumaan keskenänne ja olemaan toisillenne rehellisiä sekä tilanteesta että sen herättämistä tunteista. Jos vain on mahdollista, suosittelen kriisityöntekijän tai psykiatrisen hoitajan tapaamista sekä yksin että yhdessä.
Itse olen joutunut tilanteeseen, jossa rakkaani menehtyi reilun kahden vuoden sairastamisen jälkeen. Ja meilläkin oli alusta asti selvää, että viivytystaistelu kyseessä. SIlti jokainen ”takapakki” tai oikeammin taudin etenemisen vaiheet ja niihin liittyvät voinnin asteittainen huononeminen.
Tärkeintä on, että jatkatte elämäänne niillä ehdoilla, jotka sairaus ja sen hoito asettavat, mutta yritätte elää jokaisen päivän. Ja sinäkin puolisona pidät huolen omasta jaksamisestasi. Jos olet töissä, mieti, minkä verran voisit keventää työtahtia. Ja jos et koe sitä itsellesi vieraana ajatuksena, mieti valmiiksi, oletko valmis jäämään kotiin jossain vaiheessa, jotta voitte olla kotona myös viimeiset ajat. Julmaa sanoa näin, mutta koska itse olen käynyt jo saattohoitovaiheenkin läpi, sanon sen myös tässä. Puolisoni kuolemasta on kohta kaksi vuotta, eikä suru ole helpottanut. Mutta olen tyytyväinen, että loppuvaiheessa olin kotona vuorotteluvapaalla. Puolisoni ei juurikaan ollut sairaalahoidossa sen jälkeen, kun oli toipunut leikkauksesta. Hän sai myös avanteen ja sen kanssa totuteltiin elämään.
Parantumaton syöpä valitettavasti voi karkoittaa ystävä/tuttavapiiriä. Ihmisten on vaikea kohdata tilannetta. Ehkä siksi minäkin näitä palstoja vielä luen, kun ystäväni- joita luulin omaavani- ovat etääntyneet sairauden aikana ja kuoleman jälkeen.Mutta toivon sinulle ja puolisollesi voimia. Ottakaa apua vastaan jos teille tarjotaan tai pyytäkää keskusteluapua, jos sitä ei automaattisesti tarjota.
Hei Lea,
Suuret ja lämpimät kiitokset vastauksestasi. Kovin hiljaista täällä tosiaan tuntuu olevan. En jaksa uskoa että olisin ainoa vertaistukea kaipaava puoliso/omainen.
Me taidamme elää vielä jonkinlaista shokkivaihetta tässä kaikessa. Tämä kaikki tuli päälle aivan täysin yllättäen (syöpä löytyi muiden tutkimuksien yhteydessä) ja käänsi koko maailman ympäri.
Me pystymme kyllä puhumaan kaikesta keskenämme, mutta tässä vaiheessa on hurjan vaikea sanoittaa näitä tunteita kun ei oikein tahdo edes ymmärtää mitä on tapahtunut.
Itse olen tällä hetkellä sairauslomalla omasta työstäni ja ainakin juuri nyt tuntuu siltä, että haluan nimenomaan olla kotona ja puolisoni tukena ihan täysin tässä mullistuneessa arjessa. Se oma työ tuntuu nyt niin kovin merkityksettömältä. Enkä tällä hetkellä ole mitenkään työkykyinenkään suht vaativaan työhöni. Yöt menee valvoessa ja muutenkin se arjen rytmi on hävinnyt kokonaan lääkkeiden, lääkärissäkäyntien, tiputusten ja syöpäosaston maailmaan.
Avanteen kanssa elämään oppiminen on yhdenlainen mullistus ja vaikka se tässä kokonaisuudessa ehkä pieni onkin, niin se on silti iso asia siinä arjessa. Yksi suuri haittavaikutus sytostaateista puolisolleni on ollut ripuli ja siinäkin suhteessa avanteen kanssa eläminen on välillä kovin tuskaista. Keskusteluapua meille on tarjottu kyllä ja itse olen sitä työterveyden kautta ottanutkin vastaan. Puolisoni ei ole vielä tarjoukseen tarttunut, vaikka sitä useasti hänelle on tarjottu. Hän kyllä puhuu asiasta minun ja parinkin erittäin läheisen ystävänsä kanssa.
Meillä kyse on myös siitä viivytystaistelusta. Ainakaan tässä kohtaa ei anneta toiveita siitä, että hoidot parantaisivat tai että päästäisiin siihen vaiheeseen kun voitaisiin ajatella primäärikasvaimen leikkausta tms.
Me olemme eläneet aika työntäyteistä elämää kuten varmasti suurin osa ihmisistä ja juuri saaneet asiat siihen malliin, että vain pieni hetki ennen tämän tiedon tuloa olimme puhuneet miten vihdoin olemme siinä tilanteessa että voimme hieman nauttia elämästä ihan tässä arjessa, ehkä hieman matkustella ja hemmotella itseämme. Sitten menee muutama päivä ja istumme lääkärinvastaanotolla kuulemassa ne sanat joita ajattelee aina tapahtuvan elokuvissa tai jollekulle muulle. Kunnes se onkin sitä omaa elämää.Kiitos Lea kun jaoit omaa tarinaasi. Sillä on suuri merkitys tähän omaan sunnuntaihini.
Hei,
Asioiden/ tunteiden sanoittaminen on vaikeaa, koska kun tämä osuu omalle kohdalle, se on aina järkytys. Eihän siihen kukaan ole valmistautunut. Mutta jos asutte paikkakunnalla tai lähellä paikkakuntaa, missä syöpäjärjestöt järjestävät vertaisryhmiä ”syöpää sairastuneiden omaisille/ läheisille”, suosittelen osallistumaan. Kun kuulee, miten toiset ovat asioita kokeneet ja miten he sanoittavat omaa ”kohtaloaan”, se auttaa myös omalla tavallaan ymmärtämään omaa tilannetta. Myös puolisollesi eli itse sairastuneelle on omat vertaistapaamiset, joista voi olla apua. Oma puolisoni ainakin koki ne hyväksi- halusi käydä sen lisäksi että tapasi psykiatrista sairaanhoitajaa harvakseltaan. Toki mekin puhuimme, mutta…
Toivottavasti teillä on hyvä avannehoitaja, joka on kartoittanut tarkkaan, mikä avannesidos on optimaalisin. Ripuli hankaloittaa tilannetta, mutta kaikkeen on apua saatavilla. Toivottavasti hoitotiimi ympärillänne on ymmärtäväistä ja halukas miettimään parhaita ratkaisuja. Meillä oli onni saada apua moneen ongelmaan, kun niitä tuli eteen. Piti vain avata suu ja kertoa.
En tiedä, mikä nyt korona-aikana on tilanne, mutta me kävimme yhdessä vastaanotoilla, jolloin minä sain saman tiedon ja pystyin esittämään lisäkysymyksiä., jotka askarruttivat minua. Tai halusin tarkennuksia. Monesti sanoin, että me sairastamme, vaikka puolisoni oli se, joka joutui kärsimään ja lopulta kuolemaan. Mutta syöpä on koko perheen sairaus- se myllertää elämän täysin ja asettaa rajoituksia ja laittaa suunnitelmat uusiksi. Mutta kaiken myllerryksen keskelläkin rakas on se rakas, jonka kanssa haluaa elää jokaisen hetken.
Toivon teille kaikkea hyvää ja monia aurinkoisia päiviä.Hei
Minun puoliso sairastui syksyllä levinneeseen mahalaukun syöpään ja meillä on vielä alle kouluikäiset lapset. Tuleva pelottaa.Hei, isälläni diagnosoitu maksaan ja imusolmukkeisiin levinnyt paksusuolen syöpä, tuli yllättäen ja puskista koska mitään oireita ei ollut ja parantumaton tämä siis on. Itsekin tässä jouluaattoaamuna mieli mustana paistelen kinkkua jota kukaan ei varmaan kykene syömään ja yritän samalla etsiä tukea äidilleni sillä tyttärenä on vain pakko jaksaa ja pärjätä ja puolisolle tämä on kaikista vaikeinta. Miten te muut puolisot olette pärjänneet tämän diagnoosin kanssa kun toivoa ei ole ja ainoastaan jarruttamista voidaan kokeilla? Oletteko vielä suunnitelleet matkustusta kun kunto jotenkin kestää vai miten tästä eteenpäin?
Anteeksi että työnnyin tänne puolisot -ketjuun, pelko on vain niin suuri äidin jaksamisesta ja miten osaan tukea häntä parhaiten kun itsekin suuressa surussa.
Hei Lea, Mapstar, Niiel Ebba ja Puolisona
Luin teidän kaikkien kirjoituksia elokuun lopulta jouluun.
Joten vähän kimppaviestiä…
Kirjoitan nyt muutaman rivin kun ehdin ja myöh. lisää.
Olemme 60 -kymppisiä.
Miehellä ruokatorven syöpä dg 6/2020. Alusta lähtien selvää että tosi paha juttu. Kesällä jo sanottiin: ei leikkausmahdollisuutta ( koska mieheltä leikattu paksusuoli jo 20v sitten, joten ei olis varaosia mistä rakentaa korvike ruokatorveen jos syöpäosuus leikataan sieltä pois)
Teidän tilanteet ja tunteet kuulostavat tutuilta
Meillä kemoterapia tuotti hyvin tulosta elo-syyskuussa. Mutta tuli lukuisia muita komplikaatioita. Tulehduksia ruokatorveen ja reikä useamman kerran. Ei voinut syödä ollenkaan suun kautta joten Peg-ruokintaletku suoraan vatsanpeitteiden läpi mahalaukkuun. Sen kautta ravintovalmistetta (apteekkikamaa) 5x /pv 200ml kerrallaan.
Tätä letkuruokailua on paljon harrastettu alkaen 7/2020. (monenlaisia pulmia tässäkin pitkin matkaa)
Ruokatorveen on jouduttu laittamaan muutaman kerran stentti, siis metalliverkko eli ruokatorviproteesi, joka pitää kasvaimen ahtauttaman ruokatorven tarpeeksi laajana että pystyy edes joskus syömään suun kautta. Metalliverkon 2. tehtävä on paikata ne reiät mitä siellä on ollut keuhkopussiin päin.
Etäpesäke joka oli pinnassa tämän ruokaletkun juuressa, niin se pystyttiin leikkaamaan marraskuussa( vaikka eka sanottiin ettei voida..)
Nyt reilu viikko sitten kuulimme että syöpä tullut takaisin ja etäpesäke maksassa.
Eli ei todellakaan näytä hyvältä….
Kirjoitan myöh. lisää.Puhukaa läheisen kanssa, mutta häntä ette voi pakottaa/painostaa siihen. Mutta hankkikaa itsellenne tukiverkostoa ellei sitä jo ole.
Kaikki apu kaikkialta mistä vaan mahdollista. Pitäkää itsestänne nyt erityisen hyvää huolta että jaksatte ja sitä kautta on voimia tukea sitä läheistä.
Hain miehen sairaalasta muutama pv sitten ja jo eilen meillä kävi kotisairaalan sh ensikäynnillä. Ja ens ke tulee sieltä lääkäri ja sh 1,5 tunniksi ensikäynnille.
Sieltä saamme jatkossa nopeasti apua aina kun tarvitsemme. Sairaalan osasto missä mieheni oli(vatsa ja rintaelin kirurgian osasto) on antanut jo paljon apuja.
Osastonhoitaja ja kotiutushoitaja ovat jatkossakin meidän käytettävissä. Ja he vievät viestä heti lääkäreille jos tarvitsee. Ja itse osaston ylilääkäri soitti minulle ja lupasi itse valvoa että asiat hoituu jatkossa hyvin.(mokasivat sen verran pahasti .. ylilääkäri myönsi sen ja oli todella pahoillaan )
Nyt tarvii lopettaa tällä erää.. mutta palaillaanMinun puolisoni sairastaa laajalle levinnyttä peräsuolisyöpää. Hoidot menossa. Puolisoni on todella huonossa kunnossa ei pysty syömään yms. Tänään on jouluaatto ja ahdistaa ja pelottaa. Tulevaisuus näyttää niin synkältä, tuntuu että olemme molemmat luovuttaneet. Kuinka jatkaa elämää ja mistä löytää voimia. Mietin nytkin vaan että onko tämä viimeinen joulu yhdessä. Puolisoni ei oikein halua keskustella mistään, tuntuu että hän elää aivan omassa maailmassa, sairaus on muuttanut häntä paljon, jodkus tuntuu etten edes tunne häntä enää. Itse yritän olla liiankin urhea, itken sitten yksin itkuni. Kaikesta huolimatta oikein ihanaa joulua ja toivotaan parempaa vuotta 2022.
Hei! Vihdoin useiden päivien yrittämisen jälkeen pääsin tänne läpi. Ihanaa löytää paikka, josta saisi vertaistukea!
Ollaan viisikymppinen pariskunta, 3 aikuista lasta. Mieheni on sairastanut suu- ja nielun alueen syöpää 15-vuotta. Alkuun ongelmat olivat pieniä ja leikkaukset sekä hoidot antoivat hyviä vuosia väliin. Viisi vuotta sitten nielun syövän leikkaaminen vei nielemiskyvyn ja aika paljon elämänlaatua. Ravinto menee peg-letkun kautta vatsaan. Pikkuhiljaa vointi on hiipunut: on ollut paljon keuhkokuumeita ja hengitysvaikeudet ovat lisääntyneet. Vuoden on ollut trakeostomia hengitystienä, se hankaloittaa paljon myös puhumista. Vuosi 2021 oli alamäkeä. Nyt on menossa immunologinen hoito, 2 lääkeannosta annettu. Vointi on kuukauden ollut tosi huono: mies ei ole enää jaksanut edes ulkoilla. Istuu nojatuolissa tai nukkuu. Pukeutuminen on iso ponnistus ja puhuminenkin jo jäänyt vähälle. Hänellä on heikko olo, jaksamattomuus, hengitysvaikeudet ja kivut sekä masennus ja ahdistus. Minullakin alkaa tuntua, että voimat alkaa loppua ja tekisi mieli luovuttaa/antaa kaiken olla/heittää hanskat tiskiin. Tämä on ollut pitkään kuin löysässä hirressä roikkumista ja nyt alkaa köyden kuidutkin rispaantua. Toivoisinpa jostain iloa, energiaa, naurua, voimaa elämään…, mutta helpottaa jo vähän kuulla, että teitä muitakin on siellä!Puolisollani todettiin nielusyöpä 6/2020, siitä lähtien ollaan menty hitaasti, kipeästi ja varmasti alamäkeä. Trakeostoman kanssa on ollut ongelmia, koska tuumori ilmeisesti painaa sitä. Ensi alkuun mieheni oli sitä mieltä, että lääkärit ovat tehneet virhediagnoosin. Hän vaati, ja pääsi säde- ja sytostaattihoitoihin. Hoidot heikensivät kuntoa, eivätkä tepsineet. Viimeisenä hoitona kokeiltiin leikkausta. Osa tuumorista poistettiin, kaikkea ei pystytty poistamaan. Sairaalasta kotiutui puhumaton, vielä kiukkuisempi ja vaativa potilas.
Olen puolitoista vuotta ollut omahoitaja, voimani ovat aivan loppu. Sain lääkärille kerrottua tilanteesta, ymmärsi ja antoi neuvoja keneen ottaa yhteyttä. Nyt kotihoito käy kerran päivässä täällä ja yritetään saada potilas intervallihoitoon.
Eikö ole kumma, että ei ole muka tarpeeksi sairas vuodeosastolle?Hei Mallalp ja muut!
Minun mies sinnittelee viimeiseen asti, ettei tarvitsisi lähteä pois kotoa. Kyllä hän tosi kipeänä vielä laittaa sairaalaan lähtöä vastaan. Nyt viikolla lähti päivystykseen, kun kivut oli niin kovat. Oli yhden yön sairaalassa ja taas palaili kotiin nukkumaan. Tunnelma oli yhden vuorokauden ajan kevyempi täällä kotona, tytär oli seuranani käymässä. Sitten kalpea, heikko ja kovasti sairas hahmo palasi synkän pilven lailla kotiin. Jatketaan taas meidän arkea kahdestaan.Hain muuten Kelan omaishoitajien kuntoutusjaksolle marraskuussa. Ei ole vielä mitään kuulunut. Tuntuisi niin virkistävältä päästä viikoksi vertaistuen ja oman hyvinvoinnin miettimisen äärelle. Toivottavasti täällä edes voidaan toisillemme kirjoitella
Hei kaikille
En olisi kyllä uskonut miten vaikea tää sairaus on myös läheiselle. Meillä myös tunnelma kotona kovin haikea. Puoliso pääasiassa nukkuu. Onko muiden läheisillä ottanut hoidot lujille? Itse olen työelämässä ja tavallaan saan siitä voimia toisaalta taas tuntuu että haluaisin olla koko ajan puolison lähellä. Kaiken tämän lisäksi painaa taloudellisetkin huolet kuinka selviää.Minä saan myös paljon voimaa työssäkäynnistä, vaikka välillä tuntuu ettei varsinkaan kelloon sidottuja velvoitteita jaksaisi. Ja yritän käydä jossain harrastuksissa tai keksiä jotain pientä kivaa kaupoilla käyntiä ym., mutta sitten on kuitenkin huono omatunto, että pitäisi jo kiirehtiä kotiin. Kotona ei ole eläväistä seuraa, vaan kanssa-asuja on hiipuva, kipeä, tuskainen, kuolemaa odottava jne. Ei mitään mieltä hivelevää.
Hieman parempia aikoja ollut! Mies on sairaalassa olon jälkeen ollut vähän virkeämpi, hymynkin käynyt kasvoilla ja jaksaa enemmän olla hereillä. Tällä viikolla oli käynyt ulkona meidän pihalla. Sai torstaina 3. annoksen immunologista hoitoa. Suurta voimaa itselleni tuo, että pääsin Kelan kuntoutusjaksolle! Nyt toivon, ettei mikään akuutti sairastuminen estä sinne lähtöäni.
Leopasseli , kiva kuulla että asiat vähän paremmin. Me saadaan tällä viikolla tietää, onko hoidoista ollut mitään vastetta. Viime yö meni taas valvoessa ja asioita miettien. Rauhaton olo eikä voi oikein keskittyä mihinkään. Jos kaikki hyvin niin ensi viikolla aloitetaan uusi hoito. Cea noussut ja on nyt 150 eli ehkäpä uutiset eivät ole kovinkaan hyviä
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.