-
Viestit
-
Nyt tarvetta on vertaistuelle ja keskustelulle. Minulla on takana 3 doketakselia ja 2 CEX sytostaattia. Myös doketakselin mukana oli kapesitabiini.
Nyt viidennen tiputuksen jälkeen alkaa olla raato olo ja tuntuu, että viimeistä tiputusta ei jaksaisi millään. Tietty pakkohan se on jaksaa ja palkitsevaa varmaan on kun tietää, että on viimeinen.
Miten te muut olette pärjänneet sivuvaikutusten kanssa? Minulla kapesitabiini on irrottanut ihoa jaloista, vaikka olen käyttänyt suolakylpyjä ja rasvausta tunnollisesti. Suun limakalvot on myös haasteelliset eikä aina ehdi edes parantua ennen seuraavaa tiputusta. Väsymys on myös turhauttavaa. En vaan saa unta päivällä ja yöunet jäävät viiteen tuntiin.
Miten olette palautuneet hoitojen jälkeen eli missä ajassa viimeisen tiputuksen jälkeen väsymys väistyy ja voimat palautuu?Hei Epeli135 ja muutkin siskot!
Mulla on juuri 3-vuotissynttärit omasta operaatiostani! Oli sairastuessani nelikymppinen. Sytostaatit päättyivät aika tasan 2,5 vuotta sitten ja antihormonihoito tänä kesänä. Lukiessani tuota viestiä ei voi kun todeta, että aika parantaa haavoja – niin niitä fyysisiä kuin psyykkisiäkin!
Sain hoitona 3 x DOK ja 3 x CEF tässä järjestyksessä. Neljännen ja varsinkin viidennen tipan jälkeen toipuminen vei aina vain pidemmän aikaa ja erilaisia vaivoja oli enemmän. Lopulta sain kuitenkin myös viimeisen tipan ajallaan, vaikka se meni hilkulle veriarvojen takia. Tuolloin ajattelin, että en IKINÄ tule unohtamaan sitä olotilaa jos siitä selviän. Mutta niin se vaan on unohtunut – onneksi 🙂
Luin nyt päiväkirjastani, miten tuo aika on sujunut ja kuinka pian olin toipunut. Mulle CEF oli selvästi rankempi hoito ja voin siitä enemmän pahoin kuin doketakselista. Neljännen tipan jälkeen vointi alkoi selvästi olla huonompi ja toipuminen kesti aina vaan kauemmin. Sitä oli vaikea hyväksyä, koska olin aina liikkunut paljon ja ollut hyvässä kunnossa. Tuolloin portaat toiseen kerrokseen olivat tipan jälkeisinä päivinä tosi raskaat. Viidennestä tipasta palauduin juuri ja juuri kuudenteen. En edes olisi muistanut mitä kaikkea vaivaa mulla silloin oli, jos en olisi kirjoittanut niitä ylös: tippakäsi kinnasi ja turvotteli, vasen jalka tuntui puutuneelta, päässä huimasi ja tuntui oudolta, ummetusta, ripulia… Mä olin aina tosi huonovointinen ja yökin ensimmäiset päivät tipan jälkeen. Viidennestä kuudenteen tippaan tuntui kuvottavan lähes koko ajan, eikä ruoka juuri maistunut.
Tuossa vaiheessa en käynyt missään julkisessa paikassa säästyäkseni infektioilta. Ja säästyinkin niiltä koko syto-jakson ajan – paitsi haava, jonka sain käteeni tulehtui ja sain ab-kuurin.
Mutta viimeisen tipan (6.) jälkeen meni päiväkirjan mukaan n. 1,5 viikkoa, että oli aamusta ihan ok olotila! Kuukauden kuluttua olin kirjoittanut päiväkirjaani, että päivät ja viikot sujuivat nopeasti ja viimeisestä tipasta kesti toipua noin 2,5 viikkoa. Tasan kuukauden kuluttua viimeisestä tipasta olin ollut ensimmäisellä juoksulenkillä (kävelin koko sytoajan) ja pipo päässä pilates-tunnilla. Siitä se sitten taas lähti pikku hiljaa paluu normaalimpaan elämään.
Oli ihana huomata pieniä kauniita asioita luonnossa, täyttää vuosia, kulkea bussilla, nähdä ystäviä jopa jonottaa ruokakaupassa sen ”eristyksessä kotona” vietetyn puolen vuoden jälkeen! Ja mikä riemu olikaan, kun sai taas alkaa käyttää shampoota ja hoitoainetta omiin hiuksiin – myös niihin nysiin 🙂
Olen käynyt täällä keskustelupalstalla aika ajoin lukemassa keskusteluja ja on harmi, että tämä on paljon hiljaisempi kuin muutama vuosi sitten! Mutta kannattaa käydä lukemassa myös noita vanhojakin ketjuja! Itsekin lueskelin sytoaikana aina niitä ketjuja, jotka liittyivät siihen vaiheeseen, missä itse olin menossa. Kirjoittelin nimimerkillä Sisko syksystä 2013. Vieläkö täällä muuten on tuon vuosikerran siskoja keskustelemassa / lukemassa kirjoituksia?
Tsemppiä sinulle & muille siskoille, jotka elätte keskellä aktiivihoitoja! Nauttikaa pienistä asioista ja antakaa itsellenne aikaa hoidoista toipumiseen. Kävely tekee hyvää mielelle ja fysiikalle koko hoitojen ajan, ellei siihen ole jotain erityistä estettä. Itse toivuin paljolti liikunnan ansioista hoidosta lopulta melko nopeasti. Mutta omaa kroppaa kannattaa kuulostella…
Pinkkiä lokakuuta kaikille siskoille!Kiitos vastauksesta. Kirjoituksesi on hyvin kannustava ja on hyvä tietää, että toipuminen kuitenkin on suhteellisen nopeaa. Olen myös käynyt kävelylenkillä päivittäin, jo siitäkin syystä, että koira tarvitsee liikuntaa. Ulkona liikkuminen todellakin virkistää. Aluksin tosin peruukin kanssa oli kurjaa lähteä lenkille. Ensimmäinen syy oli heinäkuu eli peruukki oli turkasen kuuma. Toinen syy oli se, että kaikki tutut ja tuntemattomat koiranulkoiluttajat huomasivat uudet hiukseni ja piti vain sanoa, että kävin kampaajalla vaihtelun vuoksi. En todellakaan jaksanut alkaa selittämään sairastumistani koko kylälle.
Nuo sytojen sivuvaikutukset on turhauttavia. Juuri kun uskoo, että hyvinhän tämä jakso menee, niin seuraavana päivänä onkin taas joku uusi juttu. Minulle haasteellista on jopa syöminen. Ruokahalua ei ole juuri ollenkaan, mikä luultavasti on kapesitabiinin syy. Olen laihtunut 5 kg hoitojen aikana ja olen aivan alipainon rajalla.
Yritän myöskin vältää infektioita ja ruokakaupassakin käyn heti 8-9 aikaan aamulla, jolloin siellä ei juurikaan ole muita asiakkaita. Infektioiden välttelyyn tietty kuuluu myös kotitöiden tekeminen hanskat käsissä, koska tuo kurja kapesitabiini ohentaa ihon paperiksi. Onneksi väliviikon aikana iho ehtii hieman palautua seuraavaan jaksoon. Lähes hysteerisenä yritän paikata varovaisuudesta huolimatta tulleita ihovaurioita, kuten kynsivallin repeytymä tai varpaan ihon irtoaminen.
Kulmakarvat ja ripset olen saanut toistaiseksi pitää. Hiusten kasvua tulen odottamaan kuin kuuta nousevaa, koska tuo peruukki on vaan niin kamala kapistus. Moni on kyllä sanonut, että ei näytä peruukilta,
Yhtään ei luottamusta herättänyt sekään tieto, että valkosolut on tällä hetkelläkin lähes nollilla. Tämä tieto tietty tuli, kun jouduin tulehduksen vuoksi käymään sairaalassa. Nyt vaan sitten kotona odotellaan, että ehtiikö valkosolut palautumaan ennen viimeistä tiputusta vai ehdinkö saamaan jonkun megainfektion. Ehkä eniten rassaa tämä epävarmuus.
Uskon, että nämä kaikki hankaluudet kyllä uhotuu kun kuntoutuminen alkaa.Nyt tulin viidennestä tiputuksesta. Olo vähän kireä. Tähän asti mennyt suht hyvin. On ollut vähän sitä ja tätä mutta ei pahoja, paitsi neljännen jälkeen oli seuraava päivä ylen antava. Nyt vain katotaan mitä tästä seuraa. Neljännes sytostaatti oli erilainen mitä ne kolme ensimmäistä. Vielä yksi hoito ja sen jälkeen alkaa sädehoito. Tämä pitkä eristys täällä kotona alkaa ottaan jo voimille. Olen myös välttänyt liikkumista, täällä on ollut ympäristössä jos minkälaista flunssaa tai noroviirusta koko talven. Mitä pakolliset asioinnit olen hoitanut, siitä huolimatta sain jonkin köhäflunssan, antipiootit nyt menossa yhtäaikaa hoitojen kanssa. Nyt pitää jaksaa, loppusuorallahan tässä jo on. Jaksamista kaikille kanssasiskoille jotka ovat samassa tilanteessa.
Mulla on sytostaatteina karboplatiini ja paklitaxeli. Mulla on ollut sivuoireina neuropatiaoireita ( jalkojen ja käsien pistely), väsymys ja makuaistin hetkellinen katoaminen. Lisäksi veriarvot ovat menneet välillä alas. Veriarvojen kohdalla on mennyt niin, että välillä olen saanut valkosolujen kasvutekijää napapiikkinä. Aina hoitoa ei ole pystytty veriarvojen takia jatkamaan aikataulun mukaisesti. Uniongelmista olen kärsinyt eniten sivuoireina. Olen nukkunut katkonaisesti. Se on tosi rasittavaa. Neuropatiaoireet ovat onneksi tähän asti ainakin olleet hetkellisiä. Mulla kolme hoitokertaa takana ja kolme vielä edessä.
Minulla on rintasyöpä, leikattu tammikuussa 2017. Leikkaushaava parantunut hyvin. 1. sytostaattihoito 2 viikkoa sitten, vielä 5 jäljellä. Eilen rupesi tukka lähtemään. Tänään kävin parturilla ja tukka on nyt sänki vain. Minulla särki päälakea koko keskiviikon, sanoin miehelle, että nyt varmaan lähtee tukka. Miten pian teillä on tukka lähtenyt? Voimia kaikille kipuileville!
Hei Katinkulta ja muutkin!
Itselläni tukkaa alkoi lähtemään 2-3 hoitokerran välillä isoina tukkoina. Minulle sanottiin sairaalassa, että kaikki karvat lähtevät saamallani aineyhdistelmällä. Minulla päälaki alkoi kirvelemään ja siitä tiesin, että hiuksia alkaa lähtemään. Olen saanut nyt 4 hoitoa ja hiukseni eivät vielä ole lähteneet osasta päälaelta irti , vaikka ne saisi helposti sormilla nyppimällä pois. Aika kummallista, että eivät lähde pesussa. Peruukkikampaaja kuitenkin sanoi minulle, että ei kannata alkaa itse niitä nyppimään vaan antaa niiden olla. Kulmakarvani ja ripseni ovat harventuneet paljon ja todennäköisesti kaikki ovat tippuneet viimeistään viimeisellä hoitokerralla. Oletan näin. Tukan ja muidenkin karvojenhan pitäisi kyllä kasvaa takaisin. Voimia myös minulta kaikilla hoitojen keskellä oleville ja muillekin!
Kiitos Myy79 ja muut
Se hiustenlähtö on varmaan ihan yksilöllistä. Kuten muutkin oireet, mitä tulee sytostaattihoidoista. On tämä kummallinen tauti, kun ei ensin ole mitään oireita ja sitten tulee kaikki raskaat hoidot yllätyksenä. Voimia kaikille! Muistakaa ulkoilla ja syödä terveellisesti!Joo, kumma tauti tosiaan on. Tuntuu, että ennen hoitoja olin terveempi kuin hoitojen keskellä. Sytostaatit saavat tuntemaan itsensä sairaaksi enemmän kuin että ne parantavat. Myrkkyähän se tietysti on. Itse toisaalta toivon, että kaikki hiukset sitten lähtisivät eikä vain osa. En tiedä silti vaikuttaako se uusien hiusten kasvuun. Hirveetä kuitenkin tämä karvojen lähtö, ei voi muuta todeta, mutta eiköhän tämä tästä. Pikku hiljaa.
Kysyisin teiltä hyvät kanssakulkijat, miten teillä on mennyt noitten kokeitten kanssa. Minulla on viisi sytostaattihoitoa takana, huomenna olis ollut viimeinen tiputus, mutta kokeet paljasti että joku arvo on liian alhaalla. Olikohan se neurolipidi tai joku sinnepäin. Onko teillä arvot pysyneet hyvinä, onko jouduttu tiputusta siirtämään? Tällä hetkellä tuntuu pahalta. Viime tiputuksesta tuli niin huonovointi, että olin osastolla pariyötä. Siellä sai suoneen pahoinvointiin lääkkeen. Se olis nytten viimeinen sytostaati, kunhan se voidaan antaa.
Hei Sirius16!
Omalla kohdallani tiputusta jouduttiin kerran siirtämään viikolla eteenpäin laskeneitten trombosyyttien takia . Arvo vaikuttaa veren hyytymiseen. Lisäksi sain kerran valkosolujen kasvutekijää napapiikkinä, mutta se ei vaikuttanut hoidon antamiseen. Jos veriarvot laskevat niin ainakin omalla kohdallani kävi niin, että labroja otettiin sitten useammin kuin kerran hoitojen välillä. Jos veriarvoissa sitten on jotain niin sitä kontroloidaan siis tarkemmin. Itseänikin harmitti kyllä tuo hoidon siirtäminen silloin. Itselläni on nyt 4 hoitokertaa takana ja tuo siirto tuli neljännellä kerralla. Muuten mulla ei ole ollut ongelmia. Aurinkoista kesää sinulle ja muillekin!
Itse koin kuitenkin toisaalta myös hyvänä tuon siirron siinä mielessä, että hoito oli tarkkaa ja perusteellista. Hoitoa ei siis anneta, jos keho ei kestä sitä sillä hetkellä ja asiaa pyritään korjaamaan ajan kanssa tai lisälääkityksellä.
Kiitos Myy79. On hyvä että seuraavat kokeilla noita arvoja, ensiviikolla on uudet kokeet, sitten selviää milloin jatketaan, voiko antaa vai siirtyykö vielä. Yksi tiputus on jäljellä.
Olin asennoitunut että tämä hoito on sitten ohi tuossa kesänalussa ja saa jo jatkaa ns. normaali elämää. Tässä on ollut ”eristyksessä” omassa kodissa kokotalven. Eilen sitten kertoi että tähän tulee se viidenvuoden hormonihoito. Oli tarkoituksella jättänyt sen kertomisen kuulemma tähän viimeiseen kertaan. Oli tunne että matto vedettiin alta. Helpompi olis varmaan, kun sen olis saanut käsitellä mielessään heti alkuun. Nyt tuntuu kaikki niin epävarmalta. Miten teillä on hoidot? Nehän kuitenkin on suunniteltu kaikille tapauskohtaisesti. Meneekö teillä hormoonihoidot?Terveiset kanssasisarille. Minulle on määrätty 6 sytostaattihoitoa, kaksi takana. Eka hoidon jälkeen lähti tukka, sitten lähtee kuulemma kulmakarvat ja silmäripset. Kainalokarvat saisivat lähteä lopullisesti heh. Näiden myrkkyhoitojen jälkeen tulee sädehoito. Niitä valkosolujen arvoja seurataan (B-Neutr), se ei saisi mennä alle 1. Tietysti muitakin veriarvoja seurataan. Varsinaista oksentelua ei ole ollut, mutta etovaa tunnetta (tehokkaat pahoinvointiestolääkkeet) pari päivää ja tosi väsynyt olo ainakin viikon verran. Yritän ulkoilla ihan normaalisti ja syön paljon hedelmiä, maksamakkaraa saan syödä joka päivä (lääkäri lupasi). Hemoglobiiniarvot olivat kohonneet ehkä maksamakkaran ansiosta. Yöunet ovat huonot, luita särkee, johtuu kai kun luuydintä myrkytetään. Pelkäänkin, miten luustoni haurastuu, kun on ennestään jo osteopenia. Mutta mennään päivä kerrallaan. Kyllä se vielä kesä tulee ja paranemme, sitä varten meitä hoidetaan niin hyvin. Kevät hienosti alullaan ja linnut laulavat. Mukavaa viikonloppua kaikille!
Itselläni on munasarjasyöpä ( pahoittelut, että vastaan tämän väärässä ketjussa). Itse en saa hormoonihoitoa siitä syystä, että munasarjani olivat estrogeeniherkät ja näin ollen hormoonihoito altistaisi herkästi syövän uusiutumiselle.
Hei Myy79 ja muut siskot! Ei tässä ole oikeaa tai väärää ketjua! Saamme kaikki sytostaattihoitoja ja se on yhteinen tekijä. Riippuu täysin syövän laadusta, mitä solumyrkkyä kenellekin annetaan. Minulle ei tule muuta kuin sädehoitoa tämän kuurin jälkeen. Minulla on tosi hyvä syöpälääkäri, joka kertoi tulevista hoidoista. Lisäksi samat tiedot ovat potilaskertomuksessa. Lääkäriltä voi huoletta kysyä kaikkea mikä huolestuttaa. Tiedättehän, että nykyään löytyy Omakannasta kaikki potilaskertomuksemme ja laboratoriotulokset sen reseptien uusimisen lisäksi.
Aurinko paistaa ja linnut laulaa, taitaa olla kevät. Välillä pitää mennä ulos kuuntelemaan luonnon ääniä. Voimia kaikille hoidoista toipuville!Sirius, Katinkulta, Myy ja muut
Miten teillä menee? Minulle ladottiin kaikki tieto heti. Sitä tuli niin paljon, että usein meni ohi. En ole koskaan ollut sairauksista kiinnostunut(ne vaan joku hoitaa) ja yksi kaverini naureskeli minulle vähän aikaa sitten, että kuullostan jo syöpäexpertiltä( no vieläkään en ole kauheasti lukenut mitä kaikkea voi aiheutua, otetaan vaan vastaan)
Minulla siis säästävä leikkaus elokuussa(ja siksi tulee sädehoito sytojen jälkeen ja sitten tulee vielä hormonihoito. Sitä en tiedä onko se 5 vai 10 v, siihen vielä aikaa, niin en ole tutustunut aiheeseen) Eka sytostaatti oli viime kuussa ja seuraava ensi viikolla. Ainoa oire oli kielessä outo tunne.
Olen pitkätukkainen, vahvatukkainen nainen,no 15 cm leikkasin tukkaa, ettei kaikki sitten joskus ole sängyllä, mutta vielä on olkapäille. En vielä leikkaa, katotaan miten putoo. Otin ekalla sytokäynnillä jemmaan virkatun pipon, se oli kaunis (kiitos tekijöille).
Olen ollut nyt kotona (tunnen huonoa omaatuntoa), koska olen voinut hyvin. No tällä viikolla tietty flunssa yrittää iskeä, joten nyt on otettava iisisti. Hyvää syksyä ja kertokaa miten menee!!Äh, minulle ei ole tehnyt hyvää lukea näitä vanhoja päivityksiä. Mun hoito siis 3xDok ja 3x CEF.
Ekan hoidon jälkeen ei ollu mitään, vain pieni karhea tunne kielessä noin 6 päivän jälkeen, kesti pari päivää. Ehkä tarkin makunystyrä siinä mennyt, makuaisti hieman muuttunut(mutta kaikki maistuu niinkuin ennenkin :D) Niin ja se tukka lähti 16 päivää hoidosta(tosin sitä on vielä 13 mm kun en ole raaskinut pois ajaa) Flunssa tuli kyllä. (mutta sitä ollut meidän perheessä) Aika kova, nosti tulehdustarvoja, mutta ei mennyt pahaksi ja keuhkot ok, joten eilen oli toka tiputus. Joku arvo on korkeahko(ei liity hoitoihin vaan imusolmukkeisiin) vaan magneetissa oli silloin syksyllä näkynyt jotain rintalastan alla, mutta sitä arvoa seurataan, että tiedetään missä vaiheessa toka kuva.Mutta, mä jotenkin ymmärsin, että tää eka jakso olisi ehkä hankalampi ja CEF ei. Täältä kun lukee, niin saa nähdä mitä edessä. Eilinen sijaishoitajakin sanoi, että jos CEF rankkaa niin ostamastani Primeranista(pahoinvointilääke jota en ole tarvinnut) ei ole hyötyä, vaan tarvitaan jotain järeämpää. No marraskuun alussa on vielä yksi Dok.
No, ehkä tämä antaa tsemppiä jollekin, että voi tää hyvinkin mennä. Mulla ollu kummankin hoidon jälkeen kauhea nälkä. Viime yönä meinasin mennä yöllä syömään kun heräsin yskänpuuskaan, mutta en sitten viitsinyt. Yritän juoda paljon vettä, purskuttelen samalla aina suuta, sen ohjeen muistan jostain lukeneeni.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.