-
Viestit
-
Hei kaikki täälläkin ketjussa. Miten voitte? Mulla tuli tiistaina viikko ekasta Docetipasta. Perjantaina nousi kuume (viikko sitten) ja kävin Acutassa verikokeissa ja keuhkokuvassa. Ei hälyttävää. Lauantain ja sunnuntain söin kipulääkkeitä, koska olo oli, kuin influenssassa. Sunnuntai-iltana tuli karsea kipukohtaus ristiselkään. Sain onneksi taltutettua. Tämä viikko on mennyt hyvin. Kieli tuntuu oudolta, terävät/karheat ruuat sattuvat. Ja nyt alahuulen alla kaksi komeaa ja suht kipeää pattia. Eipä tarvi botoxia! Seuraava tippa 7.12. ja oon laskeskellut, et sopivasti jouluksi siitä tokenen.
Oon purskutellut suolavedellä suuta, niin hoitsu Docratesissa kehoitti.
Töissä olen ollut ja hienosti jaksanut. Mut olen varautunut siihen, etten ehkä tokasta tipasta niin nopsaa tokenekkaan. Onneksi töitä teen pomon suostumuksella ihan oman vointini mukaisesti.Mulle tuli keskiviikkona kuume, mittari näytti 38.1, joten menin Jorvin päivystykseen kuten on ohjeistettu näissä kuumetapauksissa. Verikokeissa tulehdusarvo koholla (61), mutta ei muuten mitään erikoista. Keuhkokuvat OK, samoin virtsanäyte. Ei mitään muita flunssan oireita kuin tämä kuumeen nousu. Sain 7 päivän antibioottikuurin ja käskivät perjantaina uudestaan kontrollikäynnille päivystykseen. Perjantaina crp oli 54 eli laskusuunnassa, leukosyyttien arvo kohonnut yli viitearvon. Hemoglobiini on enää 116, joten sekin selittänee kun olen ollut väsyneempi kuin esim. kuukausi sitten. Mulla pitäisi olla ensi viikolla neljäs sytohoito. Tarkistin, että antibioottikuuri ei ole este, syöpäklinikka katsoo sytoa edeltävän päivän verikoetulokset ja jos tulehdusarvo edelleen laskussa niin ei välttämättä peruunnu sytohoito. Menee tämä nyt jännäksi hoitoaikataulujen kanssa. Tänään lämpöä 37.4, ei näytä ihan normilukemiin laskevan. Päivystyskäyntien diagnoosiksi oli merkitty Määrittämätön kuume.
Mitenhän alas hemoglobiini vielä ehtii laskea ennen kuin kaikki sytot on ohi? Ilmeisesti voi mennä alle 100:n? En ole myöskään ihan kärryillä siitä, että onko rautatabletit nyt poissuljettu ja onko sitten niin että voisi joutua vaikka sairaalaan ”veritankkaukseen” tms.? Onko kenelläkään tietoa? Kyselen tästä sytohoitajalta myös.
Kuoppa rinnassa; mulla meni kolme ekaa sytohoitoa aika vähin sivuoirein. Kolmannen kerran jälkeen on tullut entistä enemmän väsymystä. Lihaskipuja, silmien kuivumista, kerran oli sammasta kielessä – siinä isoimmat oireet. Saa sitten nähdä mitä tulee CEF-hoidoista.
Leppoisaa viikonloppua!
Kuikalle kiitos kuulumisista. Mulla on kanssa hemppa laskenut, tais olla 107 viimeksi. En ole vielä asiasta huolestunut, mut voin kanssa kysellä omahoitajaltani, et missä kohtaa kannattaa asiaan puuttua. Ja alkaa esim napsimaan rautaa.
Lähtikö sulta Kuikka hiukset? Ja milloin? Ens tiistaina tulee kaksi viikkoa ekasta tiputuksesta ja oon kai jotenkin kuvitellut, et sit ne vaan tippuu pois 😀 Vaikka tiedän kyllä kaksi tapausta, ettei hiukset lähteneetkään, ohenivat vaan.
Saitko sä Docaa nää ekat tipat? Mulle vaihtuu myös CEF neljännellä kerralla. Omahoitaja sanoi, et useimmat kokevat nämä Docat vaikeimpina oireiden vuoksi, mut kai se on tosi henkilökohtaista. CEF käsittääkseni aiheuttaa sit voimakasta pahoinvointia.Edelliseen hiuskysymykseen vastaus: Dokea 3 kertaa oli. Tukka alkoi osin irrota etenkin päälaelta juuri ennen toista Doke-kertaa. Tukkaa löytyi tyynyltä jne. Toisen sytohoidon kävin vielä tukka päässä, mutta kun tuntui että tukkaa irtosi aina vain enemmän kun vähän vain kosketti niin mieheni ajoi parturikoneella 6 mm sängen. Mulla on se käsitys, että Doke tiputtaa hiukset ja siltä alkoi tuntua tokan hoidon jälkeen. Nyssyjä ja turbaanipäähoneytä olen käyttänyt. Peruukki on vielä laatikossa odittamassa käyttöä.
Heips,
Yskä alkaa olla ohi, 2 kk sitä kestikin. Limaa on kyllä kurkku täys koko ajan, tuntuu että hengitysalue on kapoisampi. 3 Dokea on nyt takana(Kuoppa rinnassa, tukkani lähti kuin kammofilmistä 16 pv ekasta dokesta, sen jälkeen ajelin lyhkäsemmäksi ja kalju olen ollut nyt pitkään. Viime yönä näin unta että mulle oli kasvanut ruma polkkatukka :D)
Mutta hyvin oon muuten voinut, kolmannen doken aikana olin 2 pv poissa töistä. (ekan ja tokan välissä olin pidempään, koska olin flunssassa niin paljon, vaikka ei kuumetta ollutkaan)
Kävellä olen jaksanut, eilen 4 h ja tänään 1,5 h. Viime viikolla oli tomografia (se tulee siis tässä välissä kun vaihdetaan dokesta Ceffiin) ensi viikolla on lekuri. Torstaina sitten neljäs, ihan on fiilis, että loppusuoralla kohta, vaikka onhan tässä matkaa maaliin..
Hyvää viikkoa sielunsiskot!Oi Sohvi, ihanassa vaiheessa olet, loppusuoralla! Tuleeko sulle vielä sädehoito päälle?
Mä jotenkin ajattelen, et se on sitten helppo nakki.Kuoppa rinnassa
juuri näin, loppusuoralla :D, vaikka oikeasti ehkä puolivälissä, mutta kivempi ajatella noin. Heti leikkauksen jälkeen, kun lekuri sanoi, että tää on sun puolivuotisprojekti, keskityin vain ja ainoastaan ajattelemaan tammikuuta, kaikki muu tässä välissä on vaan hoidettava. Toki ei lopu siihen, vaan säteitä tulee (tänään kysyn lekurilta onko se nyt sitten se viiden viikon satsi vai mikä), mutta sen oon kanssa ymmärtänyt olevan läpimenojuttu (kai siitäkin voi jotain iho-oireita tulla ja eilen kun kävin vielä kerran fyssarilla(mulla otettiin imusolmukkeita kainalosta myös niin tuo käsi oli alussa vähän nihkee, mutta sitä aina ”naksuteltiin” ja nyt tosi hyvä) niin hän sanoi, että jos yhtään tulee turvotusta säteistä niin pitää suhtautua vakavasti ja ehkä niitä kompressiohihoja yms sitten miettiä). Fyssari sanoikin, että mulla on tosi hyvä liikkuvuus nyt kädessä, pitää vaan tuolle rintalastalle saada kanssa likkettä.
Säteiden jälkeen tulee vielä sitten hormonihoito, katotaan mitä se sitten tuo tullessaan, siihen vielä aikaa, en tiedä ovatko suunnitelleet 5 v vai pidempään. Kyselen nyt tänään.Mulla on kanssa kainalo tyhjätty ja strangeja napsauteltu auki. Docratesin fyssari on ihan huippu siinä hommassa. Muuten käsi on voinut hyvin, ei turvotuksia ja liikeradat hyvät. En tiennytkään, et sädehoitokin voi sitten turvotusta aiheuttaa. Mulla on huomenna eka käynti Tayssin syöpäpolilla, pitää varmaan tehdä listaa kysymyksistä. 7.12. on sitten toka annos Docaa ja sen meen ottamaan Docratesiin. Siellä on silloin fyssari, lääkäri ja sitten tiputus ihanan omahoitajan valvonnassa.
Mäkään en ole selvillä, et mimmonen satsi niitä säteitä tulee. Ehkä sitäkin vois jo kysellä. Hormoonihoito myös tulossa viideksi vuodeksi. Eiköhän tää ole se suht normaali satsi rintasyövässä.
Hyvää tiistaita kaikille 🙂Saanko olla utelias, miten tuo menee niinkuin kun oot julkisen ja Docratesin kanssa. Jotkut jutut julkiselta ja jotkut Docratesilta? Itse en osannut ees ajatella yksityistä, jotenkin lähti heti niin automaattisesti julkisen puolen kautta menee (mikä tekee siis siitä ”erikoisempaa” että yksityisen kautta? (en osaa muotoilla oikein, älä ainakaan pahastu että kysyn näin, ihan uteliaisuutta, että miksi jotkut menee tuon kautta eikä julkisen kun samat jutut (edullisemmin :D) saa sieltä)
No jonkun haastattelun luin jostain naisesta, jolle oltiin julkisen puolella sanottu että sytot tulee, mutta sitten Docran puolella niihin ei ollut tarvetta. Sitä en siitä haastattelusta tajunnut, mihin se ”tarve” katosi. Ehkä itse jotenkin luotan, että kun sanoivat, että sytoilla hoidetaan tää ”varmasti” loppuun, niin en kyllä mitenkään kysenalaistanut.
Joo, satsi normaali kait tässä hormonaalisessa rintasyövässä, niitähän sitten on erilaisia.Mä oon tänään menossa Docratesille hakemaan toisen lausunnon leikkaussuunnitelmaan. Omalla kalliilla rahalla. Taysissa ei hirveesti ole kuunneltu mahdollista työkyvyttömyyden mahdollisuutta leikkauksen seurauksena mun kohdalla ja haluan oman mielenterveyden kannalta hakea toisen mielipiteen. Jos se on sama kuin Taysissa niin ok, sillä mennään. Muussa tapauksessa uusi näkökulma ei olisi haitaksi. Muutenkin tapaaminen Hatanpään kirurgin kanssa oli enemmän kuin hankala; kertoi aiemmista potilaistaan hyvinkin ylimieliseen sävyyn ja käytännössä vertasi omaa duuniani yhtä vaativaksi kuin haravointi. Että joo. Aika monelta lekurilta tuntuu puuttuvan psykologisesti fiksu tapa lähestyä asiakasta.
Viilis
Hei Sohvi ja Kuoppa rinnassa – noista sädehoitokerroista en minä ainakaan saanut mitään tietoa onkologilta Meilahdessa. Sanoi, että sädehoitopuolen lääkäri kertoo sädehoitosuunnitelmat. Mulla on tammikuun puolella sädehoitolääkärille aika, joten pitänee siihen asti odotella. Mulle myös fyssari sanoi, että sädehoidon myötä voi tulla uusia kiristyksiä käteen ja yksi tuttu sanoi hänelle kainalon leikkausarven kohta erityisesti kiristyi sädehoidosta ja käden liikerata jäi vajaaksi, mutta sai pitkäaikaisella fyssarihoidolla kätensä suht hyvään kuntoon.
Olipa kamala pettymys kun olin jo tänään aamulla matkalla neljänteen sytohoitoon kun kesken matkan soitti hoitaja, että lääkäri ei ollut eilen ehtinyt kommentoida hoitajalle sitä voidaanko hoito antaa kun mulla oli verikokeissa crp edelleen koholla, mutta kuitenkin laskusuunnassa edelliseen viikkoon verrattuna. Pysäytin matkanteon Kamppiin ja jäin odottelemaan, että hoitaja saa lääkäriltä vastauksen ja soittaa sitten mitä tehdään. Sitten tuli soitto, että hoito siirretään viikon päähän kun antibioottikuurikin ohi kokonaan. Nyt hoitoaikataulut hidastuu kun jouluviikkokin viivästyttänee aikatauluja. En saanut kuin ensi viikon sytoajan, loppuja aikoja antavat vasta sitten kun ensin toteutuu ensi viikon sytohoito. Että näinkin voi käydä että vasta hoitopäivän aamuna tulee peruutus. Odotin, että eilen olisivat jo ehtineet ilmoittaa peruuntumisesta, mutta lääkärin aikataulustahan se on kiinni. Tästä aiheutui nyt mm. verikoeaikojen peruutuksia ja fyssariaika piti myös muuttaa eli vaikuttaa moneen varaukseen yhden ajan siirtyminen. Mutta ei auta itku markkinoilla – pitää vain jaksaa nämä yllätyksetkin.
Sohvi kirjoittaa yllä, että ”No jonkun haastattelun luin jostain naisesta, jolle oltiin julkisen puolella sanottu että sytot tulee, mutta sitten Docran puolella niihin ei ollut tarvetta”.
Muistatko Sohvi, kuvailtiinko siinä jutussa, minälaisesta rintasyövästä oli kyse? Esim. gradus, levinneisyys kainaloon, jakautumisaste, itse kasvaimen läpimitta yms.?
Sohville ja muille vähän selvitystä. Mun ystävätär sairastui neljä vuotta sitten rintasyöpään. Hakeutui heti hoitoon Docratesiin, leikattiin ja aloitti sytot siellä. Leikkausjälki oli upea ja silloin varmistin oman vakuutukseni, et tarvittaessa kattaa leikkauksen ja hoidot yksityisellä. Ja nimenomaan rintasyöpää ajattelin silloin.
Kun Terveystalossa rintasyöpä todettiin ja koepalat otettiin, totesin siellä heti, et hakeudun Docratesiin. Lääkäri koitti sanoa, et Hatanpäällä on hyvät kirurgit jne. Aikatauluista kyselin, niin sanoivat, et yleensä ensikäyntiin tulee kutsu noin kuukauden kuluttua. Siinä sitten katsottaisiin leikkausaika ym. Mä soitin seuraavana päivänä Docratesiin, kerroin et koepalojen tulokset tulevat viikon kuluttua. Sovittiin ensikäynti sitten siihen viikon päähän. Ja seuraavalle viikolle kirurgin tapaaminen ja leikkaus. Eli kaksi viikkoa toteamisesta mut oli jo leikattu!
Alunperin ajattelin, et käyn nämä pari ekaa sytoa Docratesissa ja siirryn sitten Tayssiin. Mut mulla on maksusitoumus koko hoitosatsiin olemassa, joten mieheni kanssa päätettiin, et käyn kaikki kuusi sytoa siellä ja säteet sitten Tayssissa.
Docratesissa on oma lääkäri koko ajan, oma koordinoiva hoitaja ja oma hoitaja sytoihin. Kaikki ihan mielettömän empaattisia ihmisiä. Siellä niillä on mulle aina aikaa, sytossakin hoitaja oli koko kaks ja puoli tuntia siinä mun sänkyni vierellä.
Mulle tehtiin vuosi sitten iso selkäleikkaus Pohjola Sairaalassa, jonka vakuutus myös korvasi. Eli tyytyväisenä olen vakuutustani maksanut ja nyt siitä otan kaiken hyödyn irti. Mies totesikin, et mun pitää elää vielä ainakin 45-vuotta, et saan maksettua vakuutusyhtiölle takasin kaiken, mitä se on mulle korvannut 😀Docratesilla meni hyvin, valovuosi eroa Hatanpään kirurgin vastaanottoon. Lääkäri sanoi vielä kysyvänsä HUSin ylilääkäriltäkin mielipiteen, jotta varmasti kaikki kivet olisi käännetty eikä jää jossiteltavaa. Rinnan osapoistokin oli mahdollista riittävin marginaalein, asia jolle Hatanpäällä lähinnä tuhahdettiin ja sanottiin ”eihän siitä jäisi mitään jäljelle” . Docratesin visiitistä jäi päällimmäisenä mieleen välittäminen, asiallisuus ja asiantuntevuus ilman tunnetta siitä, että nyt painostetaan tekemään ratkaisu suuntaan jos toiseen. Ensimmäinen lääkärin kohtaaminen mun sairaspolulla, jonka jälkeen oli oikeasti se olo, että mun parhaakseni tehdään kaikki voitava. Harmi, ettei ole vakuutusta, joka kattaisi leikkauksen tuolla.
Viilis
Oih, voi kateus, mistä tuollaisen vakuutuksen on voinut saada? On kyllä uskomatonta, että on noin iso ero hoidoissa ja erityisesti suhtautumisessa potilaaseen. Samantapaiset ovat minunkin kokemukseni nimen omaan lääkäristä. Tietokoneelle mumiseva onkologi tavattuna kerran koko hoidon aikana ei luottamusta herätä, vaikka uskon hänen ratkaisujensa olevan asiantuntevia ja oikeita eikä hän missään tapauksessa ilkeä ollut, kohtaamaton vain. Mielen hoitaminen vain on aika lailla unohduksissa. Syöpäsairaanhoitajat ovat olleet tiputuksessa ihania, mutta hekin ovat vaihtuneet ja on ollut kolme eri ihmistä siis. Nyt ehkä nämä viimeiset saan olla minulle nimetyn omahoitajan huomassa. Minä sain vain yhden Doken allergian vuoksi ja sen jälkeen loput CEFiä. Nyt on vielä yksi jäljellä, tänään oli toiseksi viimeinen. Töissä en ole kyennyt käymään, sillä minun työni ei jousta. Olisin ehkä pystynyt töihin kolmena päivänä aina ennen seuraavaa tiputusta. En ole oksentanut toistaiseksi kertaakaan, mutta viikko menee lähes syömättä ja vatsa on sekaisin ja olo aika kauhea. En jaksa tiputuksen jälkeiseen puoleentoista viikkoon kävellä juuri ollenkaan. Pari sataa metriä kauppaan ja takaisin vie voimat niin, että huimaa. Siksi olen tyytyväinen, että minut määrättiin olemaan sairauslomalla näiden sytojen ajan.
Fysioterapeutille en ole päässyt, mutta kainalon tyhjennyksestä huolimatta käsi on ollut oikein hyvä ja arvet kauniit ja ohuet. Olen itse kättä jumpannut ohjeiden mukaan. Puutunut tunne siinä kyllä on muttei minkäänlaisia liikerajoituksia. Minäkään en ollut ennen tätä viestiketjua kuullutkaan, että sädehoito voi vaikuttaa käden vointiin. Voi ei. Tammikuussa alkaa sädetys minullakin ja toivon pääseväni jo töihin, jos aikataulut saadaan sovitetuksi. Hormonihoito alkaa sitten myös – yök sitäkin. Sädehoitojen määrä on ymmärtääkseni maksimi eli 25 kertaa, koska on tehty osapoisto. Tarkempaa infoa tulee sitten tammikuussa joltakin kirurgilta, joka suunnittelee sädetyksen.
Onko teille kerrottu, miten hoitojen jälkeinen seuranta tapahtuu?
Mulla on OP-Vakuutuksen Terveysvakuutus kaikkien lisäosien kera. Omavastuu on 100 euroa per vakuutuskausi. Lisäosissa on mm Tuki- ja liikuntaelinterapia eli fyssari, jossa myös sadan euron omavastuu. Kymmenen käyntiä per vakuutuskausi korvataan. Sit on Kotiapulisäosa, joka maksaa siivoojaan, siinä ei ole omavastuuta.
Docratesissa tosiaan tulee se tunne, et ne ihmiset ovat siellä sua varten!
Kävi eilen Tayssin syöpäpolilla. Tapasin hoitajan ja lääkärin, kummatkin kivoja kohtaamisia. Kerroin, että käyn Docratesissa sytot, mut säteet sitten Tayssissa. Sovittiin maaliskuulle käynti lääkärillä ja sit ne tarvittavat kuvaukset sekä merkkaukset säteitä varten. Jos kaikki sujuu suunnitelmien mukaan eikä sytoja tarvi siirrellä, säteet alkaa maaliskuun puolivälissä ja loppuu sitten sopivasti vappuun. Eli se 25 kertaa tulee. Ihan hyvä fiilis jäi käynnistä, varsinkin kun saatiin noi ajat jo sovittua. Tulee niitä etappimerkkejä kalenteriin ja voi oikeasti ajatella, et joskus tää kaikki loppukin.
Mitään seurannoista ei olla vielä puhuttu. Ystävältä oon kuullut, et nihkeää oli sinne vuositarkastukseen päästä Tayssiin, sai kysellä perään. Ja kuitenkin senkin sitten vakuutuksen turvin hoiti Docratesissa.
Hyvää torstaita kaikille!
Jari Viinikainen oli Docratesin lääkäri. Voin suositella 🙂
Yritän siis välttää kaikkea mahdollista vahinkoa, jota leikkaus saattaa aiheuttaa kädelle ja sen toimintaan, jotta voisin jatkaa työssäni vielä sen 25 vuotta. Jos muuten tauti pysyisi kurissa. Fingers crossed.
Viilis
Jari leikkasi minut. Ihan mielettömän sympaattinen ihminen! Ja mimmoista jälkeä hän tekee, rinta on entistä ehompi.
Se on siellä ihanaa, et aina on varattu se tunti lääkärikäyntiin. Viikko leikkauksen jälkeen kävin Jarin luona dreenin ja tikkien poistossa.
Lähdön hetkellä vielä kaappasi mut isoon halaukseen ja toivoi, että nähdään sitten viimeistään jälkitarkastuksessa.Toivotaan viilis, et käsi säästyy mahdollisimman pienillä vaurioilla. Koska sulla on leikkaus?
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.