Esillä 16 viestiä, 101 - 116 (kaikkiaan 116)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #65960
    viilis
    Participant

    Mulle tuli dokesta sen verran pahat neuropatiaoireet, että tiputukset jäi viiteen kertaan. Oireet kuulemma saattaa pahentua vielä hoitojen lopettamisen jälkeen. Viimeinen doke oli lokakuussa, ja vieläkin sormissa tuntuu puutumista&pistelyä, vähentynyt se toki on. Oireet lisääntyivät tilapäisesti leikkauksen (12/2018) jälkeen leikatun puolen sormissa. Pikkuhiljaa taas vähentyneet, mutta kokonaan poissa ei oireet ole vielä.

    Viilis

    #65961
    Kukkis
    Participant

    Jatkettiinko sulla, Viilis, jollain toisella lääkkeellä vai lopetettiinko kokonaan hoidot?

    Mulla pistelee/kihelmöi varpaat ja sääret pohkeisiin saakka. Vähän kuin olis ollu varpaat jäässä ja nyt ne alkais sulamaan. Kipua se ei ole, eikä niin kovaa pistelyä, että muuten haittaisi elämää, mutta nukkumaan mennessä sen huomaa parhaiten ja siinä hetken häiritsee. Pari kertaa tullut sellainen tunne, että päkiöiden alla on ylimääräiset klöntit.

    Kyllähän näitten oireiden kanssa pärjäisi, jos tietäisi varmaksi, että ne loppuu lääkehoitojen jälkeen, mutta kun ne voi jäädä pysyviksi ja jopa pahentua, niin se kyllä vähän huolestuttaa.

    #65962
    Kukkis
    Participant

    Kuoppa rinnassa, onko sun neuropatiaoireet ajoittaisia, vai tuntuuko koko ajan?
    Mulla pistelee oikeestaan koko ajan. Liikkeellä ollessa sitä ei niinkään huomaa tai ajattele.

    #65964
    viilis
    Participant

    Mulla doket jäi viiteen kertaan, pertutsumabia sain 6x ja Herceptin-piikit jatkuu edelleen. Joulua ennen oli leikkaus, jossa varsinaisen tuumorin rippeet saatiin hyvin poistettua, mutta vartijaimusolmukkeesta löytyi vielä mikrometastaasi . Sitä hoidetaan sädetyksellä, kun en ole halunnut kainalon tyhjennystä mahdollisten vaurioiden ja käden toiminnan haittojen takia.

    Aamuisin toi neuropatia tuntuu enemmän, mutta helpottuu liikkeessä.

    Levottomat jalat on pahentunu hoitojen takia ja oon syöny rautaa jos se helpottaisi ja pystyisi nukkumaan useamman tunnin. Ihan ei oo vielä menestystä.

    #65968
    Sohvi
    Participant

    Kuoppa rinnassa,
    mä otin joka CEF hoidossa tuntia ennen 6 kortisonitablettia(ei annettu suoneen) ja Akynzeon. Ei ole ollut pahoinvointia. Kahvi on ruvennut tökkimään aika pahasti ja sanoinkin, että välillä on sellanen vaahtomainen olo kurkussa. (yhden Pimperan olen ottanut näiden kuuden hoitokerran aikana)

    Suurin murheeni on nyt toi pistoskäsi. Se on vikan syton jälkeen ollut tosi kipeä. Taive mistä otettu verinäytteet on aika mustana ja siinä kohti kirraa, samoin rannealue. Toivottavasti pian hellittää. Vähään aikaan ei verinäytteitä kyllä toivottavasti oteta! Käteni ei varmaan ois kestänyt enää enempää ja tuosta toisestahan (kun ne imusolmukkeet otettiin) ei saa enää ikinä näytteitä ottaa. Kaipa nuo suoneni on nyt niin kovat jo.

    #65969
    Kuoppa rinnassaa
    Participant

    Mulla kihelmoi ja pistelee ainoastaan käsiä. Ja silloin tällöin vaan. Aamulla heräsin niin, et käsi oli ihan puuduksissa ja pisteli, vaikka en edes maannut sen päällä.

    Uskomaton lääke toi Akynzeon, ei minkään laista kuvotusta ole tullut perjantain CEFfin jälkeen!!! Mieletön fiilis sen suhteen, koska inhoan
    oksentamista yli kaiken. No kukapa siitä nauttisi.

    Aurinko paistaa ja maailma on niin kaunis!

    #65970
    Kuikka
    Participant

    Mulla oli viimeinen CEF viime viikolla, jee! Akynzeo on tosi tehokas. Vaikuttaa kuulema jopa 4-5 päivää. Aiheuttaa monille ummetusta, itselläni oli lievää ummetusta kahden CEFin jälkeen ja varmaan kohta on ummetusta luvassa. Kuivatut luumut auttoivat ummetukseen, en ole tarvinnut mitään lääkettä vaivaan.

    Mullakin nyt vikan syton jälkeen silmät punoittaa, pitää kosteustippoja kokeilla.

    Tippakäsi ei ole ainakaan vielä kipeä. Suonet alkaa olla piilossa kyllä.

    Reipasta viikonlopun jatkoa kaikille!

    #65982
    Millamari
    Participant

    Sohvi, minulla on myös tuollaista pään kuumenemista. Ihan yhtäkkiä iskee ja menee nopeasti myös ohi. Viimeisestä cefistä on jo kuukausi enkä ole vielä aloittanut hormonilääkitystä. Tuttu oire on myös tuo kuvaamasi palelemisen tunne vähän ajan päästä pään kuumenemisesta. En muista, milloin tämä kuumenemisen tunne alkoi, mutta ehkä toisen cefin jälkeen. Silmätkin ovat edelleen omituiset, välillä kirvelevät ja vähän sumentelevatkin, mutta se menee aina ohi sentään.

    Karmein oireeni on edelleen suoliston oireilu. Välillä ihan pelottaa, miksi se vain jatkuu. Soittelin siitä syöpäsairaanhoitajalle, joka sanoi sytostaattien aiheuttamien oireiden kestävän jopa vuoden. Luulen, että yritän silti päästä jonkun lääkärin (ei helppoa!) kanssa keskustelemaan tästä. Ahdistaa, kun pitäisi kyetä töihin kohta eikä minun töistäni yhtäkkiä kesken kaiken juosta vessaan ripulin yllättäessä. Olenko kärsimätön, kun ajattelen, että tällaisen oireen pitäisi jo helpottaa kuukauden päästä hoitojen loputtua?

    #65987
    Kukkis
    Participant

    Millamari, kuulostipa hiukan vähättelevältä se hoitajan kommentti. Ei mun mielestä voida olettaa, että pitkäkestoinen ripuli olis jotenkin normaalia, eikä sitä edes tutkittaisi sen enempää. Koita ihmeessä päästä lääkärille ja jos vaikka ottaisivat jotain labrakokeita, kun ne on ainakin helppo toteuttaa.

    Olet ehkä jo koittanutkin kaikkia mahdollisia ripulilääkkeitä, mutta tuli mieleen, että mua neuvottiin syömään maitohappobakteereita sisältäviä tuotteita (esim. AB jogurtit ja piimät), jos tulee ripulia.

    #65988
    Tupuna
    Participant

    Hei Millamari. Mullakin on ongelmia suoliston kanssa, on ollut koko doke-kuurin ajan. Viimeinen tiputus dokea oli joulukuun puolessa välissä. Tuon jälkeen olin aivan hukassa oireiden kanssa. Sain sisäiset peräpukamat, joten ulostaminen oli yhtä helvettiä. Välillä ripulia ja sitten taasen ummetuksen tyyppistä, vaikka uloste ei missään vaiheessa ollut kovaa. Tammikuun alun jälkeen aloin käyttää Vi-Siblin-tuotetta. Voin sanoa, että minulla se on hieman auttanut; uloste on hieman normaalimpaa. Vessassa saan juosta silti tämän tästä. Ja mentävä on heti. Olen joskus aikaisemminkin käyttänyt tuota Vi-Siblin-tuotetta varsinkin kun olen ollut matkoilla. Lääkäri joskus suositellut aikoja sitten.

    #66080
    Millamari
    Participant

    Hei, Tupuna! Minulta Doke lopetettiin yhteen kertaan liian rajujen oireiden takia. Loput sytot olivat CEFiä. Olen käyttänyt Vi-Sibliniä ja nyt myös maitohappobakteerivalmistetta. Hissuksiin alkaa helpottaa, saa nähdä. Nyt on mennyt taas muutama päivä ilman ripulia mutta vatsaa usein särkee edelleen.

    #66086
    Kuikka
    Participant

    Sohvi – mikä sun tippakäden tilanne on nyt? Valittelit aiemmassa viestissä, että on kovin kipeä. Mulla on viimeisestä sytosta nyt 10 päivää ja viime päivinä tippakäsi on selvästi kipeytynyt. Etenkin kyynärtaipeen kohdilta ja välillä on hankala venyttää kättä yös normaalisti. Toivottavasti käsi toipuisi. Toinen leikattu käsi on tällä hetkellä hyvässä kunnossa. En saanut enää uutta aikaa fyssarille, kuminauhajumppaohjeet tuli keppijumpan ja venyttelyohjeiden lisäksi.

    En ole saanut tuota päänkuumotuskohtausta. Tämän vikan syton jälkeen on jalkapöytää molemmissa jaloissa alkanut öisin välillä pistellä/tuntua oudolta. Toivottavasti menisi tämäkin oireilu pian ohi.

    #66102
    Sohvi
    Participant

    Kuikka, olen käyttänyt tuubin (silti ehkä laiskasti) sitä Hydofoid, äh mikä sen rasvan nimi nyt on. Mutta se on auttanut. Kipu on hellittänyt, toki vielä on (tänään 19 päivää vikasta sytosta) En ole uskaltanut jumppiin mennä tuon käden takia, kun sen verran kipeä(mutta oon lumitöitä tehnyt :D) Ranne on nyt kipein (mutta käsivarsi hellittänyt) mutta mulla annettiin paljon sytoja tohon rystysten tuntumaan kun siitä niitä suonia löyty. Hoitaja sanoi, että voi kestää viikkojakin.
    Ajottain on vielä vähän limasuutta kurkussa, mutta oon aika onnellinen kun olen taas vähän juoksennellutkin.

    #66184
    Maria63
    Participant

    Viimeinen syto saatu pari päivää sitten. Syto 1: kaikista pahin, ensin hirvittävä migreeni, lihas- ja luustosäryt pari viikkoa ja siinä ohessa pari päivää nenäverenvuotoa ja pari pävää ripulia. Syto 2: Kortisonit laitettiin nyt tipassa koska saattoi olla migreenin syy. Koko 3 viikon aikana ei ollut kuin nuo nenäverenvuoto ja ripuli parina päivänä, muuten hyvässä kunnossa ja tein melkein päivittään pitkiä kävelylenkkejä.
    3 syto: täydellinen romahdus, aivan vetämätön, ruoka ei maistunut kuin kaurapuuro ja viipaloitu omena, maito. Ulkona en käynyt postilaatikkoa tai roskista pidempänä. Nestettä kertyi kroppaan ihan sikana, jalatkin oli kuin elefantilla.
    Sitten vuorossa 1.cef: Hoitaja sanoi että olisi helpompi kuin doke. Innoissani sitä odotin vai todetakseni, että 2 viikkoa yhtä samaa väsymystä höystettynä jatkuvalla kuvotuksella.Ei auttanut primperanit. Ruoka ja hajut kuvotti ja päivät meni siihen kun mietti mitä pystyisi syömään kun nälkä oli koko ajan. 2.cef: sama kuvotus ja väsymys höystettynä ummetuksella joka oli aika tuskaisaa.
    3. cef: Suonet kaikki jo ihan ”ruvella” koko väsivarsi täynnä reikiä kun mistään ei oikein tihkunut enää mitään. Pieni suoni kämmensyrjästä sitten toimi. Kortisoni edelleen tippana ja kotona sitten parin päivän ”häntä” jatkoksi tableteilla alenevin annoksin tuohon kuvotukseen, mutta ei se viime jaksollakaan mitään auttanut. Katsotaan nyt sitten miten tää viimeinen jakso menee. Toistaiseksi hyvin. Makunystyrät alkaa pikkuhiljaa elpymään, ruokien maut erottuu jo jotenkin.

    Noita kylmä – kuuma oireita on ollut mullakin tässä cef aikana. Kylmyys on ihan totaalista että on pakko lämmittää sauna jotta siitä pääsee yli.

    #66202
    Millamari
    Participant

    Maria63, kuvaatpa tosi hyvin sytostaattien oireet. Tutulta kuulostaa. Olen ikionnellinen, että ne ovat minun osaltani nyt ohi. Ihan kuin pitkää kuukausien painajaista muistelisin!

    #66471
    Kukkis
    Participant

    Kaksi sytoa (näillä näkymin) vielä edessä ja vaihdevuosioireita pukkaa päälle nyt oikein kunnolla. Kuumat aallot haittaa jo nukkumista ja päivän aikanakin hiki puskee useemman kerran.
    Onkohan näihin kuumiin aaltoihin mitään lääkettä/helpotusta saatavilla hoitojen aikana? Tai onko kellään mitään vinkkejä millä sais oloa helpotettua?

    En ole vielä vaihdevuosi-iässä, mutta ilmeisesti ne tämmöselle nelikymppiselle helposti jää pysyviksi sytostaattien jälkeen…

Esillä 16 viestiä, 101 - 116 (kaikkiaan 116)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.