Hei Leijona,
Mahtavaa kun sinulla syto2 ohi, joka kerran yks vähemmän. Itse täällä kolmatta edelleen odottelen, uusi mahdollisuus ensi viikolla. Jos maksa-arvot eivät suostu laskuun, niin sitten pohditaan uutta suunnitelmaa lekurin mukaan.

Voi kun olisi kiva itsekin olla töissä. Open hommat estävät, isot oppilasmäärät mahd infektioineen eivät tuoneet lääkäriltä työlupaa :/ nyt on siksi pitänyt pohtia muuta puuhaa!

Mulla Leijona myös tukosriski estää luultavasti tamofenin, saapa nähdä aikanaan mitä hormonivalmistetta sitten saamme! Minäkin olen aina liikkunut paljon ja nytkin hoitojen aikana melko normisti myös liikuntaa harrastanut. ”Kotikuntosali” on ollut mun juttu näin hiuksettomana ja voi tehdä millon vaan, olon mukaan. (On kahvakuulasa ja vastuskuminauhoja plus painoja ennestään). Hyvin kevyesti olen tehnyt, kun lääkäri varoitteli rehkimästä! Toisaalta juuri eilen luin, että myös hyvä lihaskunto (ja sen harjoittaminen) parantaa ennusteita syöpäpotilailla. Oman voinnin mukaan siis edeten.

Hyviä vointeja sinne, kuten myös muillekin. -Fairy

Hei pitkästä aikaa Leijona ja muut minulla oli heti todella huono olo kun sytöt alkoi. Mutta nyt tänään on viimeinen sädetys ja lääkäri sen jälkeen alkaa varmaan hormonihoito ja katotaan jatkaako sairauslomaa minulla on17 päivään asti mutta en koe vielä että olisin työkykyinen olen sellainen itkuherkkä ollut nyt pariviikkoa ja kävin lääkärillä etä on hoitoväsymys iskenyt. Olen asiakaspalvelussa että sellaisestakin lähtee itku kun joku kysyy että miten voit. Säteet olen kestänyt hyvin.15 kertaa.13 päivä on aika varattu yleispsykiatrinpuolelle tämän mielialan vaihtelun vuoksi. Onko teillä tallaisia kokemuksia =(

Hei Necu!

Kyllä mulla on kokemusta tuosta voimakkaasta mielialan vaihtelusta ja itse sain myös lähetteen yleissairaalapsykiatrian puolella. Sain masennuslääkityksen ja itse asiassa olen nyt aloittanut kuntoutuspsykoterapian. Syöpä aktivoi mielessä vanhoja käsittelemättömiä asioita, joiden käsittelyyn tarvitsen ammattiapua. Voi hyvin olla, että sinä et tarvitse terapiaa vaan ehkä jotain lyhyempää keskusteluapua.

Onhan sairastuminen rankka kokemus, joka vie henkisiä ja fyysisiä voimavaroja ja jokainen syöpäpotilas on oma tarinansa. Syöpäsäätiön neuvontapuhelimessa hoitaja sanoi, että kyllä yleensä jokainen syöpäpotilas ainakin käväisee masennuksessa. Joku on siinä pidempään kuin toinen. Apua kannattaa itselleen hakea. Itse olen hyötynyt kirjoittamisesta hoitojen aikana. Se helpotti sisäistä kaaosta kun sai purettua ajatuksia ja tunteitaan paperille. Lisäksi puhuminen vertaistukiryhmässä ja vertaistukihenkilön kanssa on ollut suureksi avuksi. Usko pois, kyllä se olo siitä vielä helpottaa ajan kanssa! Se ottaa vain oman aikansa. Ihminen on ihminen , eikä kone.

Hei kaikki,
Tämän hoitopolun tauko sytoissa venyikin sitten ihan kunnolla, kun maksa-arvot alkoivat temppuilla. Vajaa 4viikkoa viivästyi!!!! Aivan karseaa aikaa juista labroissa muutaman päivän välein ja odottaa ”lupaa” hoidolle. Huh! Nyt syto nro3 kuitenkin saatu ja hiljalleen siitä selvittykin. Annosta pienennettiin ja jännityksellä nyt parin viikon päästä sitten katsotaan huiteleeko labrat miten sattuu taas.
Henkisesti odottelu ja hoitopolun jumittuminen otti koville, onneksi polilta soiteltiin ja oli keskusteluapuakin.
Kaikista rankinta oli olla koko ajan ikäänkuin hälytysvalmiudessa hoitoa varten.
Nyt taas hyvillä mielin eteenpäin. Jos veriarvot eivät asetu, niin voi olla että sytopolku jää lyhyemmäksi.
Miten teillä muilla, pyöriikö ajatukset jo tulevissa, esm.kontrolleissa jne.
Mulle tulee vielä hormonihoidot ja veriarvojen heittelyn suhteen on jotenkin alkanut pyöriä mielessä, kuinka keho ja mieli kestää lääkepyörityksen. Kuinka usein ootte tavanneet lääkäriä hoitopolun aikana. Mulla kuukauden päästä tapaaminen, hoitovasteen seuranta.
Lämpöisiä päiviä kaikille!
-Fairy

Hei kaikki, palaan vielä tänne. Oma polku on jo hoitojen kanssa ohi…..perjantaina tuli 4 vkoa vikasta säteestä. Iho meni huonompaan kuntoon vasta niiden jälkeen. Mutta ei niin kamalaa mitä olisi voinut olla. Kainalo oli arka ja nänni ja rinta. Nahat lähti. Olin tosi iloinen että sain olla kotona. Heti hoidosta kotiin ja tuuletus ilman paitaa. Auttoi kovasti. Pahin kesti varmaan sen pari viikkoa hoitojen jälkeen. Rasvailin ahkerasti. Kainaloon ei voinut Xylidermia laittaa koska otti kiinni käteen mutta kookosöljy.

Pienellä sängellä aloin liikkua ulkona toissa viikolla? Eikä kukaan edes tuijottanut. Sitten iski ruusu naamaan ja taas lierihattu päähän 🙁 Se ja herpes kai yleistä noitten jälkeen. Ankara väsy iski säteiden jälkeen.
Olin vkonloppuna yhdistyksen leirillä muiden rintasyöpäihmisten kanssa. Koin kyllä että ehkä liian pian? Muut olivat jo pidemmällä tässä polussa. Asia vielä niin akuutti että se, kun kuulee että toiset vielä vuoden ja vuosien jälkeen ovat itkuherkässä vaiheessa – vähän ahdisti. En pystynyt avautumaan samalla tavalla. Lähinnä tarkkailin. Mutta hieno juttu nuo kohtaamiset ja leirit.

Sain saikulle jatkoa ja menen vasta syyskuun alussa. Jäin silloin viime lokakuussa pois töistä. En olisi jaksanut. Kuvittelee olevansa ihan ok mutta huomaa ettei pää ole ihan mukana, riippuu varmaan työstä? Lomamatka varattu 4.8 ja sen jälkeen 12 päivää vielä poissa työelämästä ihan lomapäivillä. Saikku 15.8 asti.

Yritän kokopäivää niin siksi haluan levätä kunnolla ennen. Ei ihan vaativa tietokantatyöskentely onnistu näillä aivoilla. Tai toinen vaihtoehto on 200 kiloisten lähetysten siirto. Nyt annan aikaa itselleni.

Jospa tämä otsan ruusu paranisi ja taas ilman hattua äkkiä? Juuri kun totuin olemaan ilman……iski tuo.

Koen huonoa omaatuntoa kun olen sortunut välillä tupakoimaan. Vaikka leirillä huomasin että jotkut polttavat ihan joka pv pelkäämättä. Itselläni se on tuuripolttamista. Jos masentaa tai juhlituttaa. Tai juominen. Yleensä en juo mutta sitten kun juon, voin juoda sen pullon viiniä illassa mutta se on se max yksi pv/vko.

Hiukset nyt hiirenharmaa sänki ja tekisi mieli kohta värjätä tms. Kaveri jolla oli viime vuonna tämä sairaus, värjää kaikilla sateenkaaren väreillä. Vähän itseä hirvittää kemikaalit.

Moi Leijona ja muutkin,

Melko samoissa Leijona mennään, mulla syto nro4 huomenna! Jännityksellä viel odotan, vaihtuuko dosetakseli jo nyt cef -hoitoon. (Labrat ratkaisee, kun niissä ollyt noita maksa-arvojen nousuja). Miten sujunut nyt uuden myrkyn kanssa, oliko ennakko pahoinvointilääkitystä tms?

Täällä on jaksettu tosi hyvin, ihneellistä kyllä, hiuksetkin alkaneet kasvaa takas tässä välissä….tosin epäilen, että uudet myrkyt vie ne mennessään taas :/

Miten teillä muilla, onko kellään hiukset kasvaneet jo lopullisesti takaspäin hoitojen aikana?

Tsemppiä ja hyvää vointia Leijona sulle, pistäydyhän kertomassa kuulumisia.
-Fairy

Hei kaikki, täällä 53 vuotias viiden tytön äiti . Seulonta mammografiasta pyydettiin lisätutkimuksiin. Uudet mammografia kuvat, ultraus ja neljä paksuneulanäytettä otettiin 21.6 ja 28.6 lääkäri soitti ja ilmoitti etää pahanlaatuinen syöpä .Tänään olin rintojen mangneettikuvauksessa ja ensimmäinen lääkäriaika 16.7. Kamalaa tämä odottaminen!!! onko teille tehty tuo mangneettikuvaus ennen eka lääkärikäyntiä? Kai tuolloin 16.7 saan jo tietää mitä hoitoja edessä ja missä jarjestyksessä?

Hei Anmato ja Viilis, (sekä muutkin)
Ensin kovasti tsemppihalauksia molemmille hoitopolkuun tämän asian äärellä! Anmato, joko sait hoitopolkuun selkeyttä lääkäritapaamisella? Itselläni oli magneettikuvaus ennen lääkäritapaamista – saatiin tilanteesta selkeä kuva. Alussa kaikki tuntui sekavalta, mutta hoitisuunnitelmien selkiytyessä mieli selkeni kovasti.

Viilis, sama järjestys minulla: ensin sytohoidot ja leikkaus sitten (olen ymmärtänyt, että aina leikattaisiin vaikka olisikin ns kuollutta solukkoa enää)…hoitovastetta seurataan magneettikuvin ainakin itselläni, mikö ollutkin hyvä, tietää missä mennään ja hoidon teho on konkreetti.

Leijona, miten neljäs hoito sujui- oliko cef kovin paha rasti? Minulla se odottaa reilun viikon sisällä- tulevalla viikolla lääkärin tapaaminen ja saan kuulla onko 6 vai 8 sytohoitoa päämääränä….

Aurinkotsempit kaikille!
-Fairy

Hei kaikki!

Kiitos paljon tsemppauksista! Alussa oli kyllä mieli kovin sekava mutta olen näitä teidän keskusteluja paljon lukenut ja saanut mieleni rauhoittumaan. Välillä ajatukset käy villiä laukkaa mutta sitten ajattelen että varmasti olen hyvissä käsissä, suomessa kuitenkin huippu hoitoa saa.

Ensimmäinen lääkärikäynti oli 16.7 ja lääkäri kertoi että mangneettikuvissa löytyi 4×3,5cm kokoisella alueella hajanaista tuumorimuutosta mutta imusolmukkeet visualisoituvat normaaleina. Rinta kuulemma kohtalaisen kokoinen ( C-kuppi) ja lääkärin sitä tutkiessa oli sitä mieltä että pystyy tekemään säästävän leikkauksen. Olin luullut että koko rinnan poisto varmempi mutta lääkäri sanoi ettei koko poisto takaa parempaa hoitotulosta. Riski osapoistossa on jos ei saada tervettä kudosta kasvaimen ympäriltä joka paikasta tarpeeksi niin tulee uusi leikkaus.

Omakannassa näin että minulla oli ilmeisesti näytepaloista saatu invasiivinen ductaalinen carcinoma gradus II, jossa hormonireseptorit positiiviset, proliferaatio 5 %. Lääkäriltä näistä kysyin mitä tarkoittaa niin vastasi että ei vielä niistä mitään viitsi puhua kun voivat vielä muuttua kun patologi tutkinut leikatun kasvaimen.

Leikkaus päivä on 25.7 osapoistolla ja koska leikkaus tulee olemaan laaja ,tekee toinen kirurgi symmetrisoivan toimenpiteen terveeseen rintaan samalla leikkaustekniikalla samanaikaisesti. Menen jo 24.7 sairaalaan ja minulle pistetään isotoopi ainetta rintaan lähelle kasvainta ja parin tunnin odottelun (tässä välissä käyn verikokeissa ja sydänfilmissä)tehdään gammakuvaus. Ymmärsin että siinä merkataan variaimusolmukkeet.

Jatkohoidoista lääkäri sanoi että osapoistossa tulee aina varmasti sädehoito, monestiko niin ei vielä tiedä eikä mahdollisista muista hoidoista, selvinnee leikkauksen jälkeen kun tiedetään mitä sieltä löytyy.

Tsemppiä ja hyvää vointia kaikille!

Moi Kaikki!

Niin ne vaan myrkyt 5/6 virtaa suonissa ja uskomatonta että enää yksi tiputus jäljellä! Jee, oon niin innoissani Tämän viikon hoito tosin siirtyi päivällä kun neutrofiilit oli liian alhaalla mutta hyvin ne muutamassa päivässä oli nousseet!

Joko Fairy ja Viilis olette myrkkynne saaneet? Mikä vointi? Täällä menee yllättävän hyvin, mutta niin kauhea hiki kyllä on ja helle ei tätä yhtään helpota…

Anmato miten leikkaus meni? Toivottavasti haavat parantuu hyvin!

Kirjoitelkaahan kuulumisia!

Leijona