-
Viestit
-
Hei Viilis ja muut!
Hienoa, että hoitoputki on nyt alkanut, siitä se käyntiin lähtee ja joka päivä on lähempänä loppumista. Minä olen ajatellut asiaa melko samallalailla, hoidetaan tämä ikävä nyt alta pois ja sitten taas jatketaan ehkä entistä viisaampana eteenpäin
Mitä myrkkyjä Viilis sulle annetaan? Mä sain 3xdoketakselia ja nyt on menossa 3xCEF. Olen sietänyt molemmat sytot melko hyvin, oireita toki on tullut mutta itse koen päässeeni vähällä. Doketakselista väsymys tuli viiveellä kun kortisonit loppuivat mutta se kesti vain pari päivää. Ulkoilu auttaa vaikka lähteminen tuntuu välillä haastavalta.
Onko teillä muilla käytössä mitään vatsansuojalääkettä? Vatsa on jotenkin herkkä ja iltaa kohti närästys ja vatsan turvotus vähän vaivaa. Olen syönyt helposti sulavaa ruokaa pieninä annoksina ja usein… Vähäinen vaiva mutta ilman tätäkin voisin olla…
Leijona
Moi!
Samaa dosetakselia alkuunsa ainakin, ei mua ihan loppuun asti oo vielä infottu. Lisäksi herceptinia ja perjetaa. Kortisonista ei ainakaan tähän ekaan settiin tullut kovin piristävä olo, yllättävän normi olo kaikin puolin. Valkosolukasvupiikitys pitäisi vielä suorittaa tänään.
Kevyitä puutarhatöitä ja metsäkävelyä oon aatellu näin helteelle. Yogaian kautta voisi tehdä kotijoogaakin. Oon ollu semiurheilullinen tähän asti ja yritän parhaani pitää siitä kiinni, helpottaa kuulemma hoitojen kestämistä. Lankamaailmasta ostin jo superpehmeää jakinkarvalankaa ja teen jo valmiiksi pari pipoa odottelemaan viileämpiä kelejä. Naisellinen turhamaisuus ehkä, mutta ei kai tuo haittaa piristää omaa oloa pienin keinoin.
Jaksellaan ja nautitaan varovaisesti auringosta!
Viilis
Moi Kaikille?
Miten teillä menee? Täällä päivät on vaihtelevia ja vielä tuntuu olevan toipuminen kesken viime viikon hoidosta… Helle myös varmasti vaikuttaa olotilaan ja kun tuo CEF ainakin minulle aiheuttaa voimakkaita kuumia aaltoja ja hikipuuskia niin ei tämä kuumuus varmasti asiaa auta… Närästys myös vaivaa melko voimakkaana ja tippakäsi on kipeytynyt… Melko vähäisiä vaivoja kuitenkin jos miettii mitä kaikkea voisi tähän päälle vielä olla. Kyllä tämä silti tuntuu veronsa ottavan!
Peruukki on myös näillä keleillä yhä inhottavampi ja tämä kaljuus kyllä eristää kotiin tehokkaasti! Odotan jo sitä päivää kuin kuuta nousevaa kun omat hiukset on taas päässä!
Mukavaa viikkoa kaikille!
Leijona
Hei vaan, täällä suht tuore rintasyöpätapaus. Olen 56 vuotias, kahden aikuisen lapsen äiti ja kahden mummotettava.
Leikkaus oli 18.6. ja nyt ensimmäinen syto saatu. Löydös oli duktaalinen, gradus 2 ja vartijassa pieni tartunta (alle 2 mm), loput kainalon imusolmukkeet puhtaat. Kasvain 16 mm.
Olen seurannut kirjoittelua täällä rintasyöpuolella ja myös muuallakin. Ja voin sanoa, että nämä sivut ovat olleet paras vertaistuki tähän mennessä. Kiitos kaikille kirjoittajille <3
Tämä sairaus pysäyttää, niin se minullekin. Kaikki muu oli elämässä kohdillaan; perhe aivan ihana, työ ja jatko-opinnot kohdillaan. Mutta se ei katso aikaa eikä paikkaa.
Ensimmäinen syto takana. Syto- päivä ja sitä seuraava päivä olivat ok, varmaan kortisonilla vaiktuksensa. Sitten kolmas- viiden päivä olivat pahimmat. Sydän löi tiuhempaan, ja rupesin sitten hyperventiloimaan (oma diagnoosi, ollut hyperventilointiin taipumusta varsinkin nuoremmalla iällä). Puolikkaalla Opamoxilla sain onneksi kaksi kertaa ylihengittämisen rauhoittumaan. Valkosolupiikki toi lihaksiin ja luihin kipuja. Seuraava syto on noin viikon päästä. Koko cocktail tulee eli 3 x 3.
Täällä on ollut näköjään aktiivisempaa muutama vuosi sitten, nyt näyttää olevan hiljaisempaa. Jospa uudet vertaiset, myös entisetkin aktivoituisivat täällä.
Voimia kaikille, eteenpäin vain mennään, meistä itsekukin.
Moi kaikki,
tervetuloa joukkoon sakeaan Tottahan se oli. Ensimmäinen vko mullakin takana ensimmäisen hoidon jälkeen. Vatsaoireet ja flunssainen olo ovat olleet päällimmäisenä, toivottavasti alkavat olla jo mennyttä tähän ensimmäiseen settiin. Mulla tämä kuumuus hankaloittaa pahasti nukkumista; eilen aamuyöstä päädyin kylppärin viileille laatoille nukkumaan :D. Tänään oli tietokonetomografia ja tässä saakin hetken odottaa sormet ristissä, ettei enempää olisi huonoja uutisia.
Ensi vkolla olisi joko paluu töihin tai sairasloman aloitus. Saapa nähdä miten naisen käy.Mukavaa viikkoa!
Viilis
Kiitos viilis, tämä on hyvä vertaistuen paikka; kuten olet tainut itsekin mainita jo aiemmin. Tsemppiä hoitopolkuun, mennään se yhdessä läpi rautaisella otteella.
Ensimmäisen syton jälkeen mulle tuli myös flunssan tapaisia oireita. Ne alkoivat helpottaa noin viikon sisällä niiden alkamisesta. Myös mahaa on kipristellyt, ei koskenut kovaa onneksi. Mahavaivat helpotti noin kahden viikon sisällä sytosta. Mahan pehmikettä olen joutunut myös ottamaan, ummetus oli aikamoista….. Kieleen tuli sammasta. Purskuttelin limellä, niin sain sammaksen sillä pois noin 3 päivän purskuttelulla. Päähän koski myös, mutta en tiedä, johtuiko se jatkuvasta sisälläolosta, tästä kuumuudesta vai ihan jännityksestä/vähän pelon sekaisesta tunteesta liittyen sytojen aiheuttamaan huonohkoon oloon. Ensimmäinen syto siis takana ja toinen olisi tarjolla ensi viikolla. Ensimmäisen syton jälkeen pinnistelin vain yhdellä panadolilla, mutta nyt taidan seuraavan kerran jälkeen ottaa tarvittaessa useamman panadolin. Lienee kuitenkin syytä olla tarkka, ettei liiallisella panadolilla muuta maksa-arvoja; olen näin ymmärtänyt/lukenut. Jostakin kuulin (huom! en tiedä onko perää), että greippiä ei kannata syödä sytostaattien aikana; en tiedä miksi, veisikö ehkä tehoja pois.
Hiukset lähtivät minulta kahden viikon kuluttua ensimmäisestä sytosta. Niitä on jäljellä ympäri päätä vielä ehkä noin 10-15%. En ole raaskinut vielä leikata pois…..pidän myssyä sisällä, ja tuulettelen päänahkaa välillä. Suhteessa tähän sairauteen pieni asia, mutta kyllähän se tipan veti silmään kun hennosti vetämällä käteen jäi aina iso tuppo hiuksia. Minulla ei ole pitkiä hiuksia, mutta sain ne nostettua kuitenkin väljälle nutturalle.
Törmäillään täällä kanssasisaret.
Moi!
Mulla on myös aina mahan kanssa vähän ongelmaa… Oon ottanut aina sytoviikolla jo valmiiksi Laxoberon helmiä 2kpl illalla niin olen välttynyt ummetukselta… Nyt sitten olin yksi ilta laiska enkä jaksanut enää nousta sängystä näiden helmien perään niin seuraava päivä oli kyllä hankala… Joten viimeisellä hoitokerralla muistan nuo helmet varmasti!!! Närästykseen ajattelin myös kysyä jotain helpotusta hoitajilta josko osaisivat suositella jonkun helpottavan tuotteen!
Nuo flunssan oireet tuli myös minulle ensimmäisen hoidon jälkeen mutta ei sen jälkeen…
Nyt alkaa olla taas normaalit olot kun viimeisestä hoidosta on tasan viikko aikaa, jee! Vielä tämän setin kerran jaksaa ja sitten toivon että ei koskaan enää!!!
Viilikselle tsemppiä tulosten odottamiseen ja toivotaan että mitään hälyttävää ei löydy!
Voimia kaikille, tästä porskutellaan päivä kerrallaan eteenpäin!!!
Leijona
P.S Mä luin kans äsken että greippiä ei suositella… Mutta minähän sitä olen jonkun verran käyttänyt… No, tästä eteenpäin en käytä… Toivottavasti tällä ei nyt ole vaikutusta hoidon tehoon.
Tervehdys Leijona ja muutkin kanssasisaret
Greipin vaikutus saattaa olla ehkä juuri päinvastainen. Löysin äsken täältä juttua (en ollut aiemmin googlannut), jos siihen voi luottaa: https://www.mtv.fi/lifestyle/makuja/artikkeli/varo-tata-hedelmaa-voi-jopa-kymmenkertaistaa-laakkeen-vaikutuksen/3293296#gs.RgLk5G8Leijonalle myös kiitos, kun olet tänne kirjoittanut, olen saanut siitäkin paljon voimaa.
Ei oo ummetus vaivannu, päinvastoin . Tänään söin ekan aterian viikkoon, joka näyttäisi olevan ok mahalle. Eli on joutunut tinttaamaan nesteitä urakalla. Harmi että vesikin maistuu oudolta. Pidänkin jääkaapissa jemmassa alkoholitonta olutta, johon voi tirauttaa lisäksi vaikka omenamehua tai vaan sitruunaa. Olut ei ole normaalisti mun juomalistallani niin ei haittaa jos luon siihen huonoja muistoja :).
Ja onnea Leijonalle, oot vahvasti jo voiton puolella!
Viilis
Vesi maistui ainakin mulla muutama päivä sytosta imelälle. Lämpimiä ruokia en voinut myöskään syödä muutamaan päivään. Otin pieniä paloja ruoan kylmänä. Tuo viiliksen mainitsema alkoholiton olut ja siihen sekoitettu esim. sitruuna voisi olla hyvä juttu. Toinen viikko oli jo aikalailla alusta alkaen mulle huomattavasti helpompi, ja kolmantena olotila ihan ns. normaali. Toinen sytokerta saattanee olla pahempi. Onko kokemuksia kellään?
Onnea Leijonalle täältäkin, hienosti olet jo loppusuoralla !
Moi!
Minä en juurikaan huomannut eroja kolmen ensimmäisen hoidon aikana… Ensimmäisellä kerralla oli ehkä eniten sivuvaikutuksia ja kaksi seuraavaa oli vähän helpompia. Mulla tiputuspäivä oli maanantai ja vasta keskiviikkona iltapäivästä alkoi väsymys vaivaamaan, to ja pe meni vähän ”sumussa” ja lauantaina olikin aina ihan yhtä äkkiä normaali olo… Ruoka ei maistunut miltään ja kaikki hapolliset juomat tuntui ikävältä suussa… Tuntui siltä että kitalaki oli puuduksissa tai palanut, kipeä se ei kuitenkaan ollut. Makumuutokset kesti kyllä melkein kaksi viikkoa! Onneksi suu on ollut ihan normaali cefin kanssa. Kummallisia mielitekoja kyllä on
Jostain olen lukenut että etenkin tämän cefin kanssa haittavaikutukset kumuloituvat mutta en kyllä tässä ole vielä ainakaan eroa huomannut… Ehkä tämä viides hoito meni helpommin kuin neljäs jos närästystä ja käden kipeytymistä ei lasketa…
Mä koen selvinneeni melko helpolla näistä hoidoista vaikka kyllähän niitä oireita ja huonoja päiviä on mukaan mahtunut ja välillä tämä homma kyllä kyllästyttää ihan urakalla. Lopulta nämä menee kuitenkin aika nopeasti ja ainakin minä unohdan huonot päivät myös nopeasti… Olen käyttänyt paljon myös ns. mielikuvia tästä hoitojaksosta ja pilkkonut hoidot pienempiin osiin. Liikunta on kuulunut aina elämääni ja kuvittelen tämän sytojakson olevan kuin maratoni, nyt mennään siellä 35 kilometrin kohdalla, matkaa vielä jäljellä mutta maali jo häämöttää!!! Tästä kyllä selvitään ja seuraavan hoidon kohdalla kilometrejä on takana jo 40!
Moi taas!
TT-kuvaus oli muilta osin puhdas :)! Tää on varmaan niitä silverliningseja. Eilen ja tänään ollu melkein normaali olo ja päädyin aloittamaan kotona ikkunaremontin. Pienissä paloissa vaan, ja nyt muutama päivä mökkieloa.
Ruoka ei oikein edelleenkään maistu, yhdistetyn aamiaisen ja lounaan sain just nakerrettua . Huomenna annan äidin leikata letin lyhyeksi, vähän jänskää miltä näyttää lyhyellä tukalla, eka kerta sitten päiväkerhoiän .
Vointeja!
Viilis
Miten olette jaksaneet kaiken odottelun? Jostain syystä minua uuvuttaa ja ahdistaa kovasti odotella tietoja, odotella, mitä tapahtuu. Lueskelen viestejänne ja mietin, millainen polku minulla on edessä. Leikkauksesta on kaksi viikkoa ja kuulemma aikaisintaan kolmen viikon päästä leikkauksesta saan tietää yhtään mitään. Samanlaista odottelua oli ennen leikkausta. Tuntuu jotenkin heitteillejätetyltä, kun tietoa tirisee näin hitaasti. Johtuuko tämä hitaus kesästä vai oletteko te muutkin sairastuneet saaneet kipuilla odottelun kanssa?
Hei Millamari!
Kyllä se valitettavasti taitaa vaan niin olla että odettelua tähän sairauteen liittyy paljon… Leikkauksen jälkeen kasvain ja poistetut imusolmukkeet tutkitaan huolellisesti ja tarkasti jotta voidaan määritellä paras mahdollinen jatkohoito. Nuo tutkimukset ottavat oman aikansa ja sitä ennen ei auta muuta kuin odottaa…
Netistä löytyy rintasyövän hoitosuositus missä on kerrottu hoidoista mitä yleisimmin käytetään missäkin tilanteissa… On kuitenkin hyvä muistaa että jokaisen potilaan hoito suunnitellaan yksilöllisesti ja hoitoon vaikuttavat erittäin monet tekijät. Jokaisen kannattaa myös miettiä onko itsellä valmiuksia lukea tietoa netistä vai onko parempi, että lääkäri tai hoitaja informoi asioista…
Oma ajattelutapani on ehkä hieman ”jalostunut” viimeisen puolen vuoden aikana ja nyt osaan ehkä hieman paremmin elää ja olla tässä hetkessä enkä jatkuvasti mieti ensi viikkoa tai seuraavaa kuukautta!
Tsemppiä Millamari, asiat kyllä selkiytyvät vähitellen!
Leijona
Näin se on, kuten Leijona tuossa edellä kirjoittaa. Mutta tiedän tuon odottamisen tuskan. Myös minusta aika tuntui matelevan. Olen jotenkin yrittänyt vaan rauhoitella itseäni, että tässä mennään vaihe kerrallaan ja kullakin vaiheella on oma aikansa. Ja kun miettii tätä odottamisen aikaa, niin se on pieni aika verrattuna siihen, miten tämä sairaus etenee kuitenkin hitaasti verrattuna tähän odottamiseen. Näin olen ymmärtänyt.
Jos sinulle ei ole vielä ilmoitettu seuraavaa lääkäriaikaa, niin sitähän voisi kysyä hoitajalta ja tarvittaessa myös pyytää, jos lääkäriaika olisi jo mahdollista varata. Lääkäriä ennen todennäköisesti käydään edellisenä arkipäivänä labroissa. Näin oli ainakin minun tapauksessa. Lääkäritapaamisen jälkeen saman käynnin yhteydessä minut sitten ohjattiin hoitajalle, joka aikataulutti kaksi seuraavaa sytostaattihoitoa ja kertoi hoitoihin liittyvistä asioista. Mutta, kuten Leijona yllä kirjoittaa, kukin hoito suunnitellaan yksilöllisesti. Ja erilaisia vaihtoehtoja netistä voi hakea.
Mutta sitten netistä löytyy erilaisten ihmisten kirjoittamia omakohtaisia juttuja, joten täytyy muistaa pitää pää kylmänä ettei lähde oma mielikuvitus liikaa laukkaamaan. Minusta ainakin on tuntunut, että netistä löytyy todella paljon ikäviä kohtaloita, ja parantuneiden tarinoita siellä on tosi vähän suhteutettuna noihin ikäviin juttuihin. Kun onhan niitä parantumisiakin todella paljon, niistä eivät varmaan ihmiset niin paljon kirjoittele.
Olet Millamari jo hyvässä vaiheessa, koska leikkaus on jo ohi !
Päivitys omaan tilanteeseen. Tulin juuri kotiin toisesta sytosta. Tiputuksen aikana ei tullut oireita, hiljalleen tippui kuten ensimmäiselläkin kerralla. Kolmannella kerralla aine laitetaan kuulemma nopeampaan tahtiin. Kolmas kerta on sitten kolmen viikon päästä, jos veriarvot ovat kohdillaan. Sen jälkeen jatketaan kolemlla CEF:llä.
Nyt vaan jännittää todella paljon, millaisia oireita tulee siinä kahden päivän jälkeen; jolloin oletan oireiden alkavan. Sain lääkäriltä beetasalpaajaa reseptillä, kun kerroin ensimmäisen kerran jälkeen olleista rytmihäiriön tuntemuksista. Vaikuttavat neljä tuntia.
Itse käynyt viime päivinä vähän syvissäkin vesissä, mutta ymmärrän, että se kuuluu tähän prosessiin. Lääkärille mainitsin tästä, niin hän sanoikin sen olevan luonnollista ja että nyt kun saadaan fyysinen puoli kuntoon, niin sitten psyykkiseen/henkiseen paranemiseen pitää panostaa. Toki hän tarjosi kaikenlaisia vaihtoehtoja jo nyt, mutta sanoin etten niitä vielä tässä vaiheessa olisi valmis ottamaan vastaan. Olen tällainen asioiden yksin pohdiskelija, ainakin ensin.
Miten teillä muilla menee? Ja missä vaiheessa olette? Olisi kiva kuulla kuulumisianne.
Heips kaikille pitkästä aikaa,
Lueskelinpa tässä vähän, ettei totuus unohtuisi. Hyviä kirjoituksia, ainoastaan harmi nyt sitten minulle, etten ennestään tuntenut muita, paitsi Myyn – terveisiä!! Joka tapauksessa hieno nähdä, että tämä foorumi toimii ja aika vilkkaastikin. Aina olen ollut mieltä, että täällä on saanut kaivattua tietoa, ”asiantuntija apua” ja lohtuakin – täällä, kuinka ollakaan, välitetään. Tottahan se oli´lle haluaisin sanoa ”ikävien kohtaloiden / parantuneitten tarinoitten” suhteutuneisuudesta, että eikö menekin kuten yleensä silloinkin, jos asiat ovat huonosti, niin haukutaan, mutta… jos ne ovatkin hyvin, huomataanko kiittää… -MiskaMiskalle, niinpä tuosta kiittämisestä yms., olen samaa mieltä. Ehkä se kiitollisuus tai onnistuneet tarinat eivät täällä niin näy. Ihmiset täältä kaikkoaa. Olisi hyvä, jos onnistuneitakin tarinoita täällä olisi; esimerkiksi vaikkapa 5 tai 10 vuoden takaisia. Mutta muutoin tämä foorumi on todella hyvä juttu!
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.