Hei kaikki kohtalontoverit! Olen lueskellut teidän kirjoituksia keväästä asti ja saanut niistä apua ja voimia jaksaa eteenpäin. Minulla todettiin toukokuussa 3,3cm x 2,2cm kyhmy, josta diagnoosina infiltroiva duktaalinen karsinooma. Tutkimukset ja hoidot aloitettiin heti graduksen 3 mukaisesti. Nyt on neljäs docetaxeli-tiputus takana ja joulukuuksi on suunniteltu leikkaus, jonka jälkeen sädehoidot. Millamari, kyselit kokemuksia töihin menosta sytostaattihoitojen aikana. Minä teen kotoa pitäen etätöitä pari päivää viikossa ja työnantaja painotti, että tee vain oman kuntosi ja vointisi mukaan, joten sytohoitojen jälkeisinä päivinä pidän vapaata ja aina silloin, kun en jaksa. Rahallisesti tämä osasairauspäivärahalla työskentely ei kannata, mutta kyllä se henkisesti auttaa minua jaksamaan, kun saa tuntea olevansa tärkeä ja saa muuta ajateltavaa.

Hei!

Itse olin koko hoitojen ajan eli puoli vuotta sairaslomalla ja minulle se sopi mainiosti. Minun tapauksessani työnantaja ei jatkanut työsopimustani kun kuuli syövästäni. Olin siis määräaikaisella sopimuksella. Työttömyys tuli diagnoosin myötä, mutta en olisi voinutkaan työskennellä sillä työskentelin lasten parissa, joka on infektioherkkä ala ja muutenkin pitää olla fyysisesti ja henkisesti hyvässä kunnossa. Heti sairaslomani päätyttyä aloitin taas kokoaikaisen työn. Hoitojen aikana tapahtui kyllä aika paljon yllättäviä asioita, että en olisi kyllä voinutkaan olla töissä. Labroissa juoksin parhaimmillaan viitenä päivänä viikossa tiettynä kellonaikana, Tuli pahoja allergisia reaktioita, jouduin pari kertaa eristyshuoneeseen sairaalaan. Riippuu paljon työstä ja työnantajasta miten pystyy käymään töissä ja siitä tuleeko hoidoista sivuvaikutuksia.

Hei, täällä uusi keskustelija linjoilla. Mulla eka sytot oli maanantaina ja viimeyön (to-pe ) kivut eivät antaneet nukkua juuri lainkaan. Kyselisinkin että oletteko käyttäneet mitään kipulääkettä, Panadol tai Burana? Oksettavaa oloa ei ole tullut, mutta lihassärky ja viiltävä kipu siirtyy paikasta toiseen. Rintasyöpä löytyi sattumalta toista sairautta tutkittaessa. Oikeasta rinnasta leikattu syöpäkasvain ei ollut levinnyt imusuoniin, mutta ärhäkkää laadultaan (Gradus III, HER positiivinen). Vasen rinta pienennetty samassa leikkauksessa. Nyt kuusi sytoa, 15 kertaa säteitä sekä 5 vuotta hormonia. Minusta varhaisvaiheen syövälle ihan kohtuullinen annostus! Leikkaus ja toipuminen meni hyvin, mutta nythän tämä vasta alkaa

Hei kaikille kirjoittajille, ja tervetuloa uusille palstan pariin. Täällä on kiva vaihtaa kuulumisia ja saada vinkkejä.

Hintriikka: ajattelisin, että löydöksessäsi on sekä vasta esiastetta että myös gradus 1 (graduksiahan on 1-3, kolmosen ollessa ns. pahalaatuisin). Estrogeenireseptoripositiivisuus käsittääkseni tarkoittaa sitä, että syöpä käyttää hyväksi elistössä olevaa estrogeenihormoonia, jota meillä naisilla on. Tämän perusteella tulet saamaan myös hormoonilääkityksen (kuten minäkin), jolla pyritään estämään syövän aktivoituminen. Kertomasi perusteella syöpäsi on varhaisvaiheessa oleva ja siten ennusteen ymmärrän sen perusteella olevan hyvä. Suosittelen lääkärin kanssa keskustelua, niin saat mielenrauhan.

unigue: olen käyttänyt särkylääkkeistä vain buranaa, sitäkin ensimmäisen syton aikana yhden ja nyt kolmannen syton aikana 3 kpl (yhden / päivä). Minulle tuli ensimmäisen syton aikana vihlovaa / jomottelevaa kipua kroppaan. Kärvistelin ehkä suotta vain yhdellä särkylääkkeellä. Her-positiiviseen on ymmärtääkseni kehitetty hyviä/hyvä vastalääke.

Kuikka: Tuosta Her-positiivisuudesta, niin siihen minun ymmärtääkseni on olemassa tehokas vastalääke. Näin olen lukenut. Kannattaa jutella lääkärin kanssa, niin saat mielenrauhan. Ripuliin en osaa antaa vinkkejä, kun itsellä on ollut juuri päinvastainen tilanne…..

Itsellä tulossa neljäs syto (ens CEF) noin 1 1/2 viikon päästä. Se jännittää hiukan, koska nyt on kyseessä eri syto kuin aiemmilla kolmella kerralla.

Hei kaikille! Minulla on keskiviikkona MRI ja perjantaina sitten saan lääkäriltä tulokset, miten hoidot ovat vaikuttaneet. Jännittää, koska viimeksi hoitovaste oli ollut hyvä ja kasvain oli pikkasen pienentynyt eikä se ollut enää niin tiivis kuin ennen hoitoja. Viides doketakseli-doksorubisiini-tiputus tulossa ensi viikolla, joten kävin tässä välissä mökillä puolukassa. Kyllä tuolla metsässä mieli rauhoittuu, kun ei ole mihinkään kiire ja saa vain nautiskella olostaan. Minulla on hoidot sujuneet aika hyvin, paitsi että minulla on pienet, kumimaiset suonet, joten ensimmäistä kanyyliä oli pistämässä kolme hoitajaa, kaikki yrittivät saada suonta kiinni pariin otteeseen siinä onnistumatta. Kun kädessä oli kuusi reikää ja aikaa oli mennyt, kutsuivat onneksi kokeneen lääkärin, joka sai piikin paikalleen yhdellä pistolla. Tämän jälkeen minulle laitettiinkin laskimoportti. Ensimmäisen tiputuksen jälkeen odottelin pahoinvointia ja kauheeta väsymystä, mutta sitä ei tullutkaan. Iho ja erityiseti suu kuivui ja kaikki maistui oudolta, niinkuin ois soodaa syöny, mutta kasvorasvat, suolavedellä purskuttelu ja suusuihke auttoi. Valkosolupiikityksestä tuli sivuoireena luukivut, mutta onneksi burana auttaa jonkin verran. Hiukset tippui melkein kokonaan viikko ennen kolmatta sytohoitoa, mutta minulla on vielä kulmakarvat ja ripset vaikkakin vähän harventuneina. Hiusten menettäminen oli raskasta, koska hiukseni olivat pitkät, tuuheat ja hyvänkuntoiset, mutta nyt olen jo tottunut huiveihin ja pipoihin. Ennen peruukin hankintaa ostin kesäisen lierihatun, jonka sisäkankaaseen kiinnitin klipsillisen hiuslisäkkeen. Hatun kanssa kuljin kaupassa sekä apteekissa ja kukaan ei jäänyt tuijottelemaan eikä tuttavatkaan huomanneet, etteivät ne olleetkaan omat hiukset. Jokaisen hoitokerran jälkeen olen ollut viikon ajan entistä väsyneempi ja nyt neljännen jälkeen oli tosi voimaton olo. Lisäksi tuli kuumat aallot ja välillä paleltaa, joten taisi alkaa vaihdevuodet. Onko kellään muulla vaihdevuodet alkaneet sytostaattihoitojen aikana?

Minulla on doketakseli-hoidon esilääkityksenä ja muutaman päivän sen jälkeen Dexametason-kortisoni tabletit, pari Granisetron-tablettia ja Somac, mutta noiden jälkeen on vain Nivestim-valkosolupiikitys viikon ajan syton jälkeen. Lisäksi määräsivät pahoinvointilääkkeitä, mutta niitä en ole tarvinnut. Tuota Somacia otan ennen buranaa, kun tunnen että luukivut pahenee. Neljännen syton jälkeen poskia alkoi kuumottaa jo menomatkalla kotiin ja sitten alkoi nuo kuumat aallot. Yöllä heräilen ja potkin peiton pois kun on niin kuuma ja vähän ajan päästä sitä pitää sitten etsiä, kun alkaa paleltaa. Eipä tuo tietenkään haittaa, vaikka nuo vaihdevuodet tuliskin, kun lapset ovat jo aikuisia, mutta sitä tuntee nyt olevansa jo vanha nainen, vaikka 45-vuotis synttärit on vasta kuukausien päässä!

Ihanaa että löysin tänne! ❤️ Kovasti tsemppiä kaikille!

Sain diagnoosin, oikeastaan viimeisen varmuuden sain vasta ensimmäisellä käynnillä kirurgin luona toukokuun 30. päivä kuluvaa vuotta. Kolmisen viikkoa ennen omia kolmekymppisiä.
Huhtikuun 26. päivä kävin ultrassa ”rutiinivarmistuksessa” omituisen kyhmerön vuoksi ja siellä otettiin kaikenkaikkiaan yhdeksän koepalaa yhteensä molemmista rinnoista. Oli ehkä elämäni pisin kuukausi kun tuntuu, että kukaan ei oikein osannut/halunnut asioita mulle kertoa.
Duktaalinen syöpä, kasvain kokoluokkaa ~4cm ja hyvin vahvasti hormonipositiivinen. Ennusteeni on siis loistava.

Leikkaus oli 5.6, päivää ennen äitini 60vuotis syntymäjuhlaa ja selvisin osapoistolla. Rintani on kookkaat ja kasvainkin oli suuri. Leviämään ei kuitenkaan ehtinyt ja kainalon vartijaimusolmukkeet olivat puhtaat. JES! Toipuminen oli hämmästyttävän nopeaa ja parissa päivässä olin jo lähes valmis palaamaan töihin. Teen kuitenkin sellaista työtä että se ei missään nimessä ollut vaihtoehto. Sairaslomalla olenkin ollut enemmän tai vähemmän huhtikuun lopusta asti ja näillä näkymin marraskuun viimeinen on viimeinen sairaslomapäivä.

Sytostaatit alkoivat 4.7 ja tänään kävin ottamassa neljännen myrkyn, ensimmäisen CEF hoidon. Aikataulu on vähän muokkaantunut kun olen kolme kertaa tässä kuukauden aikana kuumeen vuoksi ollut päivystyksessä ja kolmannella antibioottikuurilla selvittiin sitten ”maaliin”. Nekin myrkyt tähän kaiken lisäksi vielä. Hyi.
Olo on huonompi kuin kertaakaan Doke-hoitojen jälkeen. Tuntuu kuin olis huonossa hiprakassa. Kuvottaa myös Akynzeosta huolimatta. Toki hyvin valvottu edellinen yö myös painaa. Ja hoitoväsymys joka tuli oikeastaan näiden määrittelemättömien infektioiden vuoksi.

Ensimmäisen hoidon jälkeen valkosoluja turvattiin Neulastalla. Se oli kamalaa. Kivut oli kovat ja ripuli (mistä lie ‍♀️) vei tajun pöntöllä istuessa.
Toisen hoidon jälkeen sain olla ilman, mutta kolmannella hoidolla kokeiltiin valkkareiden turvaksi Zarzio piikkiä. Ei tullut juuri sivuvaikutuksia, mutta ei ilmeisesti tehonnutkaan ihan toivotulla tavalla kun viimeisenä piikityspäivänä oli solutaso todella matalalla ja kuume nousi yli 39. Noh, huomenna saan jälleen Neulastaa. Tällä kertaa turvana on Tramalia kun ei Burana ja Panadol combo riittänyt millään ensimmäisellä kerralla.

Näillä näkymin saadaan nippa nappa hoitojen osalta paketoitua tämä homma vielä tämän vuoden puolella vaikka sädetyskin on tulossa tähän perään. Tietysti vielä se viiden vuoden hormonihoito, mutta uskon ja toivon sen olevan lasten leikkiä verrattuna tähän. Kuumia aaltoja tässä on pari viikkoa jo saanut kokeilla ja etenkin öisin pää on tulessa. Sinänsä ihan virkistävää vaihtelua kun päivisin on kaljussa vähän vilakka

Tukka lähti kymmenentenä päivänä ensimmäisen hoidon jälkeen. Nyt on havaittavissa pientä untuvaa, mutta mahtaa se tästä vielä CEF hoidolla tipahtaa ennen kuin pääsee kunnolla rehottamaan. Ripset ja kulmat toistaiseksi on tallessa.

Mun perheeseen kuuluu itseni lisäksi kaksi lasta, 7v poika ja 12v tyttö. Lasten välittömyys, avoimuus, aitous, suorapuheisuus, rehellisyys ja tietysti pyyteetön rakkaus on olleet suurimpana voimavarana mulla.

Iloa ja aurinkoa meille kaikille, positiivinen elämänasenne kantaa pitkälle vaikka toisinaan olisikin raskasta!

Hei Hintriikka!
Jos rintasyöpä on rinnassa ja levinnyt korkeintaan kainalon imusolmukkeisiin, kyseessä on paikallinen syöpä, joka on parannettavissa. Jos rintasyöpä on levinnyt muualle elimistöön, esimerkiksi luustoon, keuhkoihin ja maksaan tai muualle elimistön imusolmukkeisiin kuin kainaloon, niin silloin puhutaan levinneestä rintasyövästä. Levinnyttä rintasyöpää ei voida parantaa, mutta hoitoja sen etenemisen hidastamiseksi tai jopa sen pysäyttämiseksi jopa vuosiksi on mahdollista. Näin olen ymmärtänyt. Korjatkaa muut, jos olen väärässä.

Hei, täällä onkin jälleen monenmoisia kokemuksia ja tilanteita. Minun Doketaxel-hoitoni jätettiin allergian vuoksi yhteen kertaan ja nyt on sitten luvassa yhteensä viisi CEF-hoitoa, joista ensimmäinen jo annettiin. En kyllä ole varma, tuliko allergia oikeasti Dokesta vai Neulastasta, sillä esim. Eriparitissin Neulasta-oireissa on paljon samaa kuin minun viivästyneeksi allergiaksi tulkituissa. Eli ensin oli naama, kaula ja rinta vuorokauden verran tulipunainen ja sitten alkoi viiden päivän hirvittävät vatsakivut ja ripuli. Juuri tuollaiset kivut kuin Eriparitissi kerrot: taju suorastaan oli mennä, itkin vain. Tulkittiin viivästyneeksi Doke-allergiaksi.

CEF-tiputuksessa olin kuusi päivää sitten. Ensin olo oli ihan ok pari päivää, mutta sen jälkeen olen ollut aivan tolkuttoman väsynyt. Olo on inhottava, en ole oksentanut kuitenkaan. Mieli on aika maassa, kun en jaksa yhtään mitään, en edes ulkona piipahtaa. Välillä palelee niin että ihan tärisen. Ja välillä kasvoihin ja päähän nousee inhottava kuumuus. En ole Neulastaa enkä mitään muutakaan vakosolukasvutekijää nyt saanut tuon allergian takia. Tiputusaamuna otin Akynzeo-pahoinvointilääkkeen ja sitten vielä kiltisti muutamana päivänä Primperania ihan varmuuden vuoksi, koska tuntui, etten jaksaisi nyt millään oksentaa. Kortisoinia sain vain tiputuksessa yhden pussin.

Aika erilaisia ovat nämä systeemit, vaikka toisaalta väitetään rintasyöpähoidon olevan hyvin standardoitua. Minulla on edelleen vähän turvaton olo, koska minusta tuntuu, ettei kukaan lääkäri seuraa juuri minun tilannettani. Vastuu tuntuu olevan syöpäsairaanhoitajilla – ja hekin vaihtuvat koko ajan, vaikka alussa väitettiin jokaisella olevan oma sairaanhoitaja. Lääkäreistä on pulaa ja heillä hirveä kiire. Keskusteluun ei ole aikaa. Huolettaa sekin, onko pelkkään CEF-hoitoon siirtyminen nyt yhtä tehokasta kuin Dokea kolme ja CEFiä kolme. Netistä yritän etsiä ohjeita esimerkiksi siitä, miten sitten jos joskus tässä vielä olo paranee, saa harrastaa liikuntaa hoitojen välissä. Samoin syöminen on tosi vaikeaa. Valtaosa ruuista yököttää – pelkkä ajatuskin syömisestä tuntuu puistattavalta. Ihan omituisia ruoka-aineksia saan menemään alas, tavallisia omiani en. Kummallista. Painoa en saa pysymään entisellään, vaikka niin kovasti kehotetaan.

On tämä aikamoinen karuselli, johon me yhtäkkiä joudumme, kun rinnasta jotain löytyy. Huh!

Kiitos, Tottahan se oli! Ihan samat oireet siis.