-
JulkaisijaViestit
-
27.09.2018, 04.59 #65175EriparitissiParticipant
Millamari: Nyt en ole enää itsekään niin varma, että syypää ensimmäisen Doke+Neulasta hoidon jälkeisiin oli juurikin se Neulasta. Tällä CEF+Neulasta yhdistelmällä ei nimittäin tullut juuri luukipuja eikä ripulia. Sen sijaan CEF aiheutti kokonaisvaltaisen pahoinvoinnin ja väsymyksen joka suorastaan lamautti ensimmäisiksi päiviksi. Tänään, viikko hoidosta, tuntuu jälleen aika ”normaalilta” eikä jatkuvaa kuvotusta enää ole.
Unettomuus ja yöllinen hikoilu sekä kuumat aallot sen sijaan vaikuttaa vireystilaan, mutta ilmeisesti niiden kanssa on nyt opeteltava elämään?27.09.2018, 17.17 #65179KatjuskaParticipantMinä sain hyviä uutisia lääkäriltä, syöpäkasvain on melkein puolittunut kooltaan neljän hoidon jälkeen! Viides dosetakseli on jo kans takana päin ja toivottavasti hyvä hoitovaste jatkuu. Kyselin lääkäriltä apua kuumiin aaltoihin ja unettomuuteen, mutta mitään lääkitystä ei voi antaa, koska ne sisältäisi hormooneja, jotka syöttäisivät syöpää. Unettomuuteen ja jaksamiseen hän neuvoi ottamaan melatoniini-tabletteja ja ne ovat kyllä auttaneet minua nukahtamaan sekä nukkumaan paremmin. Kuumat aallot ja vilunväristykset ovat harventuneet nyt kuukauden aikana, mutta kärsin niistä edelleen. Toivottavasti nämä vaihdevuosioireet loppuvat, kun sytostattihoidot päättyvät ja munasarjat alkavat taas uudelleen toimimaan. 🙂
27.09.2018, 19.04 #65181HintriikkaParticipantHei taas. Huomenna olisi sitten se päivä kun vihdoinkin otetaan isompi koepala. Ja sitten saa odottaa kolme viikkoa että tulee tulokset. Vähän jännittää leikkaus kun on noita muita sairauksia lisäksi. Marevan lääkitys ja sitäkään ei tauotettu. Onko teiltä otettu vartija imusolmukkeesta pika näyte leikkauksen aikana? Mulle hoitaja sanoi että se menee patologin tutkittavaksi. Elikä en saa huomenna tietää onko levinnyt vai onko vaan rinnassa. Sekin ahdistaa. Odota sit vielä sitäkin tietoo. Toivottavasti saan nukuttua ensi yönä. Kirjoittelen päivityksiä huomenna jos jaksan.
28.09.2018, 09.03 #65183Tottahan se oliParticipantHintriikalle: minulla otettiin leikkauksen yhteydessä vartijasta jääleike-näyte, joka analysoitiin jo leikkauksen aikana. Näyte meni meni myös sen jälkeen patologille. Yritähän vaan jaksaa, aika menee nopeasti ja asiat etenee!
28.09.2018, 14.24 #65184MillamariParticipantHintriikka, minustakin tässä sairastelussa on ollut tosi raskasta odotella ja olla milloin mistäkin epätietoinen. Jotenkin vain joudumme sen kestämään, vaikka välillä tuntuu sekin vievän voimia. Toivotaan, ettei imusolmukkeestasi löydy mitään. Jos kuitenkin löytyy, sekään ei vielä ollenkaan välttämättä tarkoita syövän levinneen.
Eriparitissi, ihan ovat samanlaiset olot CEFistä minullakin. Väsymys oli aivan käsittämätön. Olin täysin pois pelistä kolme päivää, viikon verran yhteensä aivan poikki ja ruokahaluton. Pahoinvoinnilta kuitenkin säästyin, mutta edelleen (nyt jo 9 päivää tiputuksesta) väsyttää, vähänkin reippaammin liikkuessani alkaa sydän tykyttää ja tulee paha olo, huimaakin. Tänään ovat silmät tuntuneet kuivilta ja olenkin tiputellut silmätippoja. Yöt ovat menneet aika hyvin kamalista unista huolimatta. Kummallisia kuumuusöklötysaaltoja tulee välillä. Paleleminen on nyt loppunut tänään. Aikamoisia aineita elimistömme joutuu käsittelemään!
29.09.2018, 10.18 #65188KuikkaParticipantItselläni Her2 positiivinen syöpä. Tuntuu, että uusiutuneet tai levinneet rintasyövät ovat juuri näitä her2-positiivisia. Vaikka näissä kuulemissani ja lukemissani tarinoissa ovat saaneet ekan syövän aikaan vuoden Herceptin-hoidon ja sytot niin näyttää herkästi uusivan. Masentaa ja kauhistuttaa.
Onko tiedossanne tapauksia, että her2-positiivisella ei olisi tullut tauti uudestaan? Jostain luun, että hoidosta huolimatta tämä syöpätyyppi uusii 20-25 prosentilla hoidetuista.
29.09.2018, 16.09 #65189HintriikkaParticipantHei Kuikka Mitä tuo her-2 positiivinen tarkoittaa? Mulla ei ollut sen tyyppinen esiaste.
Leikkaus meni hyvin. Pääsin jo kotiin eilen. Kirurgi sanoi ennen leikkausta että voi olla vain papillooma. Vartija imusolmukkeita ei nyt vielä katsottu. Leikkauksen jälkeen kiersi ja sanoi vaan että nappula poistettu ja ei tullut veren vuotoa marevanista huolimatta. Itte olin vielä niin sekasin nukutuksesta etten tajunnut muuta kysyä. Hoitokertomuksessa lukee vaan HAB99 Rintarauhasen osan poisto, muu kuin segmentti. Nyt sit saa ootella lokakuun 16 päivään asti, silloin käynti kuulemassa tulokset. Tässä nyt sit toivotaan parasta ja pelätään pahinta. Kiitos Tottahan se oli ja Millamari tsemppauksesta.
11.10.2018, 14.48 #65276Tottahan se oliParticipantTervehdystä jälleen.
Oma päivitys tilanteeseeni. Leikatun rinnan puoleiseen kainaloon on kasvanut nestepatti, kävin tänään ultrassa. Ei vielä punkteerata, koska edellisestä sytosta on vasta 2 päivää. Pyritään kuulemma siihen, että vasta viimeisen syton jälkeen eli noin reilun kahden viikon päästä olevan syton jälkeen punkteerataan. Silloinkin punkteeraus menee noin 2-3 viikon päähän sytoista. Nyt elän jännittäviä aikoja, kuinka nestepatti alkaa kasvamaan, kumpa pienenesisi…..Tuosta Her2 -positiivisuudesta, niin se lisää toki rintasyövän ärhäkkyyttä, näin asian ymmärrän. Mutta olen ymmärtänyt, että siihen on hyvä täsmälääke. En osaa sanoa, kuinka se vaikuttaa elossaololukuihin versus rintasyöpä, jossa ei ole tuota Her2-positiivisutta. Rintasyöpä, jossa ei ole tuota HER2 -posittivisuutta, niin voi uusiutua oman ymmärrykseni mukaan vaikka 5 tai 10 tai 15 vuoden kuluttua. Jos olen ymmärtänyt oikein, niin Her2-positiivisella rintasyövällä tämä ei olisi niinkään enää mahdollista 3 vuoden jälkeen, joka on minusta positiivista. Mutta, tämä on vain minun ymmärrykseni, ja en ole varma, kuinka ajantasaista ymmärrykseni on. Ja ylipäätään olen jälleen ymmärtänyt lukemani perusteella, että rintasyöpä kuin rintasyöpä uusii noin 20-30 %:lla. Ymmärrystä ymmärryksen perään tuli tässä…..anteeksi, mutta nämä ovat siis omia tulkintojani.
Tsempillä vain eteenpäin, kaikki yhdessä tahoillamme!
12.10.2018, 06.36 #65277SohviParticipantTsemppiä teille. (Ja tietty itselleni)
Mut leikattiin elokuussa ja eka sytostaatti oli viime kuussa. Olen ollut ns.tosi hyväkuntoinen vaikken ”oikea”urheilija ole ja sekä leikkaus(säästävä joten säteet tiedossa myös) että eka hoito meni helpolla. Niin helpolla, että olen lenkkeillyt aika paljon ja nyt sitten iski räkätauti. Alkoi kurkkukivulla ja nyt nuhaa. Nyt pitää pysyä kunnossa 🙂 ettei tule kuumetta tai mene pahemmaksi. Maanantaina verikoe ja torstaina seuraava hoito (6 kaikenkaikkiaan)Tottahan se oli kirjoituksesta, ei ole tullut mieleenkään, että enää tulisi nestettä, tuo oli uutta. Jotenkin luulin, että se liittyi leikkauksen jälkeisiin ensimmäisiin päiviin (ja jouduttiinkin 2 kertaa kainaloa punkteeraamaan)
Mulla leikattiin heti paljon, kun imusolmukkeita lähti 14 ja niistä kahdessa oli syöpää. Ai no se oire onkin ollut, että kädessä ollut kirraustunnetta, sitä oon venytellyt ja käynyt ahkerasti fyssarilla, täällä pk-seudulla tuolla kirralla käynti mennyt sujuvasti.13.10.2018, 09.51 #65280viilisParticipantHei kaikille,
täällä sitä pusketaan eteenpäin, ensi vkolla 5. myrkytys. Tiedä vieläkään kuinka monta kaikenkaikkiaan luvassa.
Edelleen olen ollut töissä ja oon jatkossakin ajatellut olla. Juokseminen on vähän jäänyt satunnaisia pyrähdyksiä lukuunottamatta. Kiipeilyäkin olen jatkanut, vaikka käsien iho alkaa olla aika herkkä ja ei oikein kestä kulutusta. Kai se on siirryttävä kuntosaliharjoitteluun loppuvuodeksi.
Semiflunssa on ollu oikeastaan koko ajan, tiedä miten siltä välttyisi seuraavalla kerralla kun nyt jo pesee/desinfioi käsiä omasta mielestäni ainakin ihan kohtuullisen paljon.
Huomenna pitäisi olla huikean lämmin ja aurinkoinen keli, nautitaan siitä ja kerätään D-vitamiinia ☀️ .
Viilis
13.10.2018, 10.12 #65281SohviParticipantViilis
mua jänskänny tuo flunssaolo. Se alkoi viime viikolla. Syyllistin, johtuiko kun olin käynyt itsekin 15 km juoksemassa, jos en olekaan niin vahva kun luulen. Jospa pitäisi kävelyihin tyytyä. No flunssa tuli, onneksi ei kuumetta.
Maanantaina verikoe, entä jos onkin jotkut arvot pudonneet, eikä to olekaan sytoa vaan siirtyisi. Ei ole tullut mieleenkään, ettei tätä saataisi aikataulussa hoidettua. Eilisilta oli horroria ton tukan kanssa, kirjoitan siitä tonne tukkapuolelle. Muuten ihan hyvä, kauhea kröhä vaan. Olen tän ekan pätkän nyt ollut saikulla, kun lääkäri kehotti, mutta jotenkin miellän kanssa että seuraavana ma töihin mentäisiin.13.10.2018, 13.06 #65284viilisParticipantVaikka mulla on ollut tätä flunssaoloa, veriarvot on kuitenkin palautuneet normitasolle ennen seuraavaa sytoa. Jopa hemoglobiini oli viimeksi vähän parantunut edellisestä. Mä luulen että liikunta auttaa ja helpottaa oireita, kunhan menee oman fiiliksen mukaan ja osaa himmata. Siintää kyllä ajatuksissa kaikenlainen liikunta, kunhan pääsee myrkyistä eroon. Mulla on suunnitelmissa mennä vielä laavuretkelle ja nukkua ulkoilmassa, käsidesi pitää vaan muistaa ottaa mukaan…
13.10.2018, 15.57 #65285MillamariParticipantHienoa lukea, miten hyvin hoidot sun muu voivat mennä. Minulla ongelmia riittää. Ensimmäsestä sytosta tuli tosiaan allergia ja vaihto CEFiin. Viime viikolle suunniteltua tiputusta ei voitu antaa liian alhaisten valkosluarvojen takia. Olisi siis ollut kolmas. Nyt jännittää tosi paljon, korjaantuko tilanne viikossa – ja jos ei, mitä sitten tapahtuu. Ylelliseltä kuulostaa Sohvin mahdollisuus fyssariinkin. Minä mökötän sairauslomalla ja käyn välillä kävelylenkeillä sentään. Vielä neljä sytoa pitäisi saada – mitenhän onnstuvat ja venyyköhän aikataulu.
13.10.2018, 17.06 #65286Tottahan se oliParticipantMillamari: oletko kysynyt, olisiko sinun mahdollista saada valkosolujenkasvutekijää? Että saisiko sillä noita valkosoluarvoja ajallaan kohdilleen. Minäkin olen sairaslomalla; aika käy pitkäksi ja tulee mietittyä kaikenlaista. Pitäisi olla jotakin kivaa puuhaa.
15.10.2018, 15.50 #65292LeijonaParticipantHei Kaikki!
Täällä mennään jo maalisuoralla myös sädehoidon saralla, jee! Sädehoidot on sujuneet hyvin ja tästäkin rastista olen selvinnyt kuin koira veräjästä. Lievää ja hentoa punoitusta on iholla havaittavissa mutta muuten ei mitään muita oireita ole tullut. Hoitoajat olen saanut sovittua minun omaan arkeeni sopivaksi mutta harmillisesti joinakin päivinä ajat ovat olleet reilustikin myöhässä laiterikkojen vuoksi.
Hoitajat sädehoitokoneella ovat olleet mukavia ja ymmärtäväisiä. Kunto on kohentunut ja sytojen haittavaikutuksista jäljellä enää kevyet kuumat aallot ja hyvin lyhyet karvat päässä. Olin jotenkin odottanut, että hiukset kasvaisivat nopeammin… Peruukin haluaisin heittää jo nurkkaan mutta ehkä muutaman viikon kuluttua voin esitellä uuden tyylini.
Tuntuu uskomattomalta että hoidot ovat kohta takanapäin ja ”normaali” arki voi taas jatkua! Toki kyllähän nämä hoidot jatkuvat vielä hormonihoidolla mutta sitä en osaa ajatella samoin kuin sytoja ja sädehoitoa. Jotain pientä leikkausoperaatiota on myös ehkä tulossa (lähinnä esteettistä) mutta se tuskin on ajankohtaista enää tämän vuoden puolella. Olen ollut todella tyytyväinen rakennettuun rintaan ja symmetria on lähes täydellinen.
Paljon on ajatuksia tälle matkalle mahtunut mutta voin rehellisesti kyllä sanoa että ei tämä matka ole ollut pelkkää surkeutta ja ankeutta, vaan paljon enemmän iloa, onnea ja naurua. Nyt kun mietin menneitä kuukausia taaksepäin vedet nousee silmiini, ei sen takia että olisin surullinen vaan sen takia kun koen olleeni etuoikeutettu ja onnellinen ja ennen kaikkea olen kiitollinen siitä kaikesta hoidosta ja huolenpidosta sekä kannustuksesta mitä olen kuluvien kuukausien aikana saanut kokea.
Monet syöpään sairastuneet inhoavat sanaa taistelu mikä usein liitetään syöpäsairauksiin. Minäkään en usko että taistelemalla syöpää voitetaan mutta koen, että jonkinlaista taistelua hoitojen aikana joutuu käymään. Taistelua omia ajatuksia vastaan, taistelua pärjätäkseen väsymyksen kanssa, taistelua hyväksyä oma keho leikeltynä, arpisena ja karvattomana, taistelua kun ruoka tai juoma ei maistu mutta jotain pitäisi syödä… Jokainen meistä selviää tavallaan ja oikeita tai vääriä tapoja ei mielestäni ole. Minä olen ollut itsepäinen ja päättäväinen, olen yrittänyt elää mahdollisimman normaalisti, olen iloinnut pienistä ja suurista asioista, olen kiukutellut välillä joutavista ja ollut itselleni armollinen, olen suunnitellut matkoja ja miettinyt uusia harrastuksia, olen sisustanut ja remontoinut ja ennen kaikkea olen yrittänyt olla läsnä tässä ja nyt. Huonoina hetkinä olen ajatellut, että ehkä huomenna on jo taas parempi päivä! Omien voimien mukaan puuhastelu ja arjen rutiinit ovat pitäneet ainakin minut ”pinnalla” ja joka päivä en edes muista sairauttani.
Syöpäpeikko istuu olkapäällä varmasti ikuisesti mutta en aio antaa sille valtaa tai liikaa tilaa! Minä johdan sinä peikko vikiset ja tottelet käskyjäni, turha on tulla isottelemaan! Nöyrä kuitenkin olen, tiedän että voit olla arvaamaton joten pyrin pysymään kanssasi hyvissä väleissä. Niinhän se vanha sanalaskukin menee, pidä ystävät lähellä ja viholliset vielä lähempänä!
Kaikille perässä tuleville suuresti tsemppiä! Vaikka matka jossain vaiheessa tuntuu ikuisuudelta niin yllättävän nopeasti se menee. Etappi kerrallaan kohti seuraavaa maalia!
Aurinkoista syksyä!
Leijona
16.10.2018, 17.23 #65297KuikkaParticipantHei ja muut palstan kirjoittelijat!
Oli tosi mukava lukea Leijonan hoitoputken päivitystä ja onnittelut, että sulla hoidot alkaa olla ohi! Tällaiset tarinat antaa itsellekin uskoa, että vielä se tulee mullekin se maaliinpääsy tässä hoitoputkessa.
Itselläni oli vasta toinen sytohoito tänään eli 4 jäljellä ja sen jälkeen vielä sädehoito ja hormonihoidon aloitus ja Herceptin rokotushoito jatkuu vielä sädehoitojen jälkeenkin.
Miten te muut olette ajatelleet hoitaa sädehoitoviikkojen ajan poissaolot töistä – oletteko sairauslomalla vai menettekö jo töihin kun sytohoidot ohi? Itse mietin sitä, että jos sädehoidossa tulee paikan päällä aina jotain viiveitä (ajat myöhässä, laiterikot – näistähän on kirjoitettu olevan) niin matkoineen päivineen siinäkin voi sitten mennä aikaa ja tuntuisi aika katkonaiselta työpäivät jos yrittäisi käydä töissä ja sädehoidossa samaan aikaan (ja kun monillahan alkaa myös hormonihoito sivuoireieen samaan aikaan kun on sädehoito alkamassa). Monihan taitaa olla sairauslomalla vielä sädehoitoviikkojen ajankin, mutta osa aloittaa jo työt.
Entä onko sitä miten raihnaisessa kunnossa kun on kaikki sytohoidot käynyt läpi? Nythän vointi on vielä hyvä itselläni mutta tilanne voi olla toinen kun viimeinenkin sytohoito saatu.
Tsemppiä kaikille hoitoputkessa oleville sekä sen jo läpikäynneille!
16.10.2018, 19.03 #65300SohviParticipantKuikka,
Mä oon tosi optimisti. Leikkauksesta olisi tullut kuukausi saikkua, mutta olin 10 pv koska voin niin hyvin. Tunsin oikeasti syyllisyyttä kun hengailin himassa ja voin niin hyvin.(sain sitten uuden lyhennetyn saikkupaprun, koska siinä tulee vastuut yms, jos menee saikulla töihin)Eka syto takana ja silloin lekuri sanoi, että ole tää eka jakso saikulla, niin näen miten toka syto myös iskee. No voin aluksi tosi hyvin(kävin jopa hampparilla suoraan sytosta, koska oli nälkä, enkä syö niitä juuri koskaan) Mutta viime viikolla iski flunssa. En usko että johtui sytosta, nyt vaan sitä on, vaikka olen vältellyt ihmismassoja(ulkoillut olen). Onneksi arvot ok, niin tuo toka on sitten torstaina. Saikku loppuu sunnuntaina ja olen menossa maanantaina töihin.
16.10.2018, 19.19 #65301Kia KolangioParticipanthei taas Leijona, sain voimaa tuosta sun tekstistä. kirjoitinkin hetki sitten tuonne Kolangiokarsinooma-ketjuuni kuten sinäkin olit kirjoittanut.
voisin ryhtyä toteuttamaan tuota sun suhtautumista myös erokipuiluuni. miksi ei?kuikalle: sädehoidosta mulla ei ole kokemusta, mutta sytot vievät kyllä kaiken energiani eikä tulisi kuuloonkaan että voisin käydä töissä.
se on väsymystä ja hoidon jälkeisenä noin kolmantena päivänä aikamoista oksentelua. mutta kaikkihan on kovin yksilöllistä.toisaalta, nyt kun taas olen ollut sytotauolla monta viikkoa oloni on kerrassaan erinomainen. olen kuin en olisi ollenkaan sairas, vaikka syöpäni on parantumatonta lajiketta, eli sappitiehyen syöpää, Kolangiokarsinoomaa. hoitovaste on ollut siis todella hyvä, siksi lääkäri päätti tästä tauosta. lisäksi elimistöni saa levätä tauon aikana. sekin on kuulemma tärkeää. olen hoidossa Helsingin syöpäklinikalla. ja valtavan kiitollinen upeasta hoidosta!
en enää aio takaisin työelämään vaan joudun/pääsen työkyvyttömyyseläkkeelle vuoden pituisen sairausloman päätteeksi, mikä alkaa 1.12.18on ihan mahdollista, ettet suinkaan ole raihnaisessa kunnossa 4 hoitokerran jälkeenkään. kuten totesin, ja kuten tiedämme, kaikki on niin todella yksilöllistä.
valtavasti tsemppiä Sulle ja kaikille muillekin!17.10.2018, 03.25 #65302Tottahan se oliParticipantLeijonalle iso peukku; ihanaa kun olet jo rankemmmat hoidot ohittanut. Minulla vielä edessä tällä haavaa yksi eli kuudes syto noin kahden viikon päästä. Viimekertainen CEF vei väsyneempään kuntoon ja myös etovaa oloa oli enemmän. Olen ottanut pahoinvointilääkettä säännöllisemmin ja etupainotteisesti. Leikatun rinnan puoleiseen kainaloon pukkasi nestettä, onneksi se ei ole lisääntynyt, ehkä on ollut rauhoittumaan päin. Lääkärin mukaan neste otetaan pois ennen sädetystä eli annetaan sen siellä olla mikäli ei ala älyttömästi lisääntymään ja/tai tulehdu.
Tuosta töissäolosta. Minä en olisi pystynyt olemaan töissä. Ja olen miettinyt, että sädehoitojenkin aikana taidan olla sairaslomalla. Mikäli kaikki menee hyvin, niin vuoden alusta menen töihin.
Mukava oli kuulla Kiasta 🙂 Ja erityisesti siitä, että olet Kia sitkeästi pitänyt arkirutiineista kiinni. Ihailen tuota ominaisuutta, koska itselleni se on ollut tämän sairauden aikana vaikeaa. Moni muukin on tainnut pitää normaaliarjestaan kiinni; jospa minäkin pääsisin siihen kiinni samalla tavalla lähiaikoina.
Kaikkea hyvää, ja kirjoitellaan jaksamisemme mukaan.
17.10.2018, 03.35 #65303SohviParticipantUnohdin Kuikalle vastata siitä sädehoidosta(koska siihen vielä aikaa, tammikuussa viimeinen syto jos pysytään aikataulussa)
Olen siinä mielessä hyvässä asemassa, että asun pk-seudulla, pääsen kätevästi Meikkuun sädehoitoon. Olen ymmärtänyt että sädehoito on vielä helpompi kun sytostaatit ja menisikö siihen sitten viikko(en tosiaan nyt muista, mutta olikohan niin, että viikko, joka päivä tulisi minulle) Joten töihin olisi tarkoitus mennä niiden(kin) aikana.Voi olla että olen optimismi (se on vaan niin osa minua), ensimmäinen syto ei tuntunut (paitsi tuo viime viikolla alkanut flunssa joka voi johtua muustakin), mutta en minä kirkasta kruunua ole hakemassa, jos tulee ongelmia, jatketaan sitten saikkua. Työ on kuitenkin minulle myös niin paljon tekemistä, etten jaksaisi kotona nysvätä, kun en ole kodinhengetär ja jos taas pystyn liikkumaan ja voin hyvin, niin hölmöä olisi kotona olla. Mutta mennään hoito kerrallaan, eli huomiseen.
Kiitos vielä Leijonalle kirjoituksesta ja tsemppiä kaikille tähän pitkään syksyyn.
-
JulkaisijaViestit
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.