-
Viestit
-
Eilen hoitaja soitti. Oli se labrantäti ollut oikeassa kun vihjasi, että ensi viikolla on taas labra. Eilen tuli monta ”tapahtumapäivää” On se kuvaus myös ensi viikolla ja siksi kattovat labran(munuiaisarvo?) Kysyin, onko se nyt normaalia, että kuvaus on nyt, kun luulin, että sytojen lopussa. On kuulemma normaalia että tässä puolivälissä (seuraava kerta on se CEF siis). Sitten seuraavalla viikolla on lekurikäynti. Toivoisin, että lekurilla olisi joku ”puhepaketti” että kertoo omatoimisesti missä mennään. Viime käynnillä olin niin yskäinen, että oikeastaan vaan kuunteli keuhkot. En minä tiedä mitä kysellä!! Veriarvomerkintöjen tuijottaminenkaan ei sano yhtään mitään. Mitä hyötyä kysellä vaikka sivuvaikutuksista, kun kaikilla ne on erilaisia. No kai mä yritän jotain ranskalaisilla viivoilla kehitellä kysymyksiä, ehkä sitten tulevaisuudesta. Siitä markkeriarvosta hoitaja puhui. Oli ollut leikkauksen jälkeen 50, nyt on laskenut 20, ymmärsin että ihan ok.
Viime torstaina oli tosiaan vika dokesyto. Mulla taitaa tosiaan olla pysyväisenä sivuvaikutuksena tää flunssanen olo. Onneksi ei ole kuumetta. Mutta nielu tuntuu limaiselta, eikä äänikään ihan ok ol. Yleiskunto ihan jees, kai. Kävelin eilen 4 km, mutta mitä se nyt on, happihyppely. Väsyttänyt on ehkä enemmän, en torkkunut töiden jälkeen, mutta menin nukkumaan ajoissa. Aamulla heräsin nälkään :D. No maut on pliisuja, joten melkein sama mitä syö, ei hetkauta, ruokahalu ei kuitenkaan ole mennyt.Lyhyesti oma tilanne. Käyty eilen torstaina lääkärissä (vakiokäynti), jossa sovittu sädehoidon aloituksesta. Tänään on sädehoitoon liittyvä ct-suunnittelu. Noin 25 sekunttia pitäisi pystyä olemaan hengittämättä suunnittelukokouksessa ja keuhkot vedettynä täyteen ilmaa. Tosin ymmärsin, että varsinaisten sädehoitojen aikana sädetys loppuu, jos en tuota 25 sekunttia hengitystä jaksa pidättää. Onko muilla kokemuksia tästä?
Eilen pääsin pois myös imunestepatista leikatun puolen kainalosta, lähti nestettä reilu 50 ml, tosin vielä vähän jäi; miten onkaan nyt parempi olo koko kainalossa.
Kunto on kyllä minulla mennyt aika alas…..eilen kävelin pienen nyppylän vastamäkeen, niin olipa tekemistä…..Liittyy varmaan osittain siihen, että olen huonosti liikkunut sytojen aikana. Nyt pitäisi aloittaa kunnonkohotus.
Viimeisimmästä sytosta (CEF) on aikaa kaksi viikkoa. Kerroinkin lääkärille, että tunnen että vastustuskyky ei ole vielä ihan kohdillaan. Se näkyi myös veriarvoista. Tunnen vahvistuvani vasta kolmannella viikolla sytojen jälkeen.
Nälkä on ollut valtava CEF-tiputusten aikana. Olen ajatellut, että kai se elimistö näin yrittää korjata itseään syto-hoitojen jälkeen…Mutta kohta pakko rajoittaa tätä jatkuvaa syömistä.
Itselläni hoidot alkavat olla siis loppusuoralla. Mutta olen käynyt niin paljon erilaisia tunteitakin läpi sairastumisen / sairastamisen aikana, että en osaa jättää tätä foorumia, ainakaan vielä. Sairastamisen aika ja pelko uusiutumisesta ovat vielä vahvasti mielen päällä. Kaikenkaikkiaan sairastuminen on antanut minulle uuden suunnan elämään; arvostan sitä toisella tavalla. Nyt materialla ei ole enää mitään merkistystä, vain sillä on merkitystä että pärjää jotenkin kunhan terveyttä ja/tai toimintakykyä olisi; uusiutupa syöpä tai ei.
Nimimerkki Kuikka jossakin edellisistä teksteistään kyseli näkemyksiä töihin paluusta. Itse aloitan työt nyt tulevan vuoden alusta ja teen alussa muutaman päivän viikossa töitä. Aloitan ehkä 3 päivällä ensimmäisellä viikolla ja katson sitten jatkon, kuinka jaksamisen osalta sujuu ja millaisia aikatauluja tehtävillä on. Minulla on vielä pitämättömiä vuoden 2018 lomia ja olen saanut luvan pitää niitä pois vähitellen. Myös etätyö ja skype-kokoukset ovat minulle mahdollisia, joten sekin antaa jouston varaa. Olen siis tässä mielessä onnellisessa asemassa työtehtävieni osalta. Toisaalta ihmisten näkeminen livenä on varmaan myös tarpeen, jotta tämä mökkihöperyys alkaisi vähetä; olen viettänyt suurimman osan sairastamisen ajastani kotona.
Millamari kyseli lääkärien tapaamisista. Laskeskelin tässä äkkiä, kuinka monta kertaa itse olen tavannut sairaalalääkärin tähän mennessä. Sairastumisen alusta lähtien olen tavannut lääkärin viisi kertaa. Ovat olleet ymmärtääkseni rutiinitapaamisia. Näiden tapaamisten lisäksi lääkäri soitti kerran kainalon nestepatin tuloksista. Näistä viidestä rutiini-lääkäritapaamisesta neljä on ollut sairastumisen alusta sen loppuvaiheeseen eli kuuteen sytostaattiin saakka olleita tapaamisia. Viides lääkäritapaaminen oli sädehoitoon siirtymisestä sopiminen. Sädehoitojen aikana (sen loppuvaiheessa) on todennäköisesti vielä yksi rutiini-lääkäritapaaminen.
Kuikka -nimimerkki nosti jossakin viestissään esille käsien kunnon syto- ja sädehoitojen jälkeen. Sädehoidot (15 krt.) ovat minulla vielä edessä, joten niistä sitten omia kokemuksiani tuonnempana. Kahden viimeisimmän syton (CEF) jälkeen, käden yhdessä pistokohdassa suonen pätkä on ollut arka ja jotenkin kovempi. Lääkärin mukaan on tyypillistä sytojen aiheuttamaa oiretta. Myös sytokäden suoni (josta on otettu kolmen viikon välein verikokeet) on hävinnyt näkyvistä. Sytojen aiheuttamaa ymmärtääkseni sekin. Sormien kynsiin on tullut ruskeat leveät poikkiraidat ja sormien kynnet ovat hieman karkeammat. En ole käyttänyt kynsilakkaa; katson kuinka tuo ruskea nauhamainen väri ehtii hävitä pois kynsien kasvun myötä ennen töihin ja/tai ns. ihmisten ilmoille palaamista.
Hopeasiili, hienoa mihin olet pystynyt, auttaa varmasti kuntoutuksessasi.
Sohvi, mulla on myöskin koko hoitojen ajan ollut flunssainen olo. Yskää ja limainen olo kurkussa sekä pientä nuhaa. Toivottavasti ei jää pysyväksi olotilaksi.
Tottahan se oli, sama juttu, kunto mennyt niin alas, läähätän kun kävelen pienenkin matkan. Harmittaa, kun rankimmat hoidot ovat ohi, aloitan kuntoni noston. En olisi millään jaksanut olla töissä, vaikka alussa lääkärille niin väitinkin. Onneksi lääkäri sanoi heti, ettet tule jaksamaan ja hän kirjoittaa sairaslomaa vuoden loppuun.
Nyt viimeksi lääkäri oli sitä mieltä, että tarvitsen toipumisaikaa vielä tammikuun. Töihin palaan helmikuun alussa. Työnantaja ehdotti, että voisin aloittaa kevennetyllä viikolla. Mutta katsotaan, kun lomia on minullakin jäljellä vielä aika paljon. Juu mökkihöperöä alan muistuttaa, enkä saa mitään aikaiseksi.
Elämä alkaa minullakin vasta kolmannella viikolla hoidon jälkeen.Hyvää viikonloppua
Kiitokset Hopeasiilille käden kunnon raportoinnista yms.
Tottahan se oli – mulla on sädehoitolääkärin tapaaminen vasta tammikuun alussa, mutta eilen juuri luin paria blogia, joissa on kuvattu vasemman rinnan ja kainalon sädehoitokertoja. Tajusin, että joudun itse myös tuohon hengittämisjuttuun kun sädetys tulee vasemmalle puolelle. Blogeissa luki, että nenään tulee ”pyykkipoika” ja suuhun hengitysputki/snorkkeli ja liittyy juuri tuohon hengittämättä olemiseen säteiden ajan. Käsitin niin että hoitaja ilmoittaa milloin pitää olla hengittämättä ja tänä aikana sädettävät sitten. Näin säästetään sydäntä ja keuhkoja kun keuhkot on täynnä ilmaa. Saa nähdä miten helposti onnistuu nämä hengitysharjoitukset sitten kun niin pitkällä olen.Mulla tuli kolmannen syton jälkeen leikattuun käteen selviä strangeja ja fysioterapeutti niitä napsutteli auki. Jatkan fyssarilla käyntiä neljännen syton jälkeenkin ja varmaan pidempäänkin jos kireyttä on jatkossakin. Sytostaatit kuulema voi aiheuttaa tätä kireyttä. Harmittaa kun käsi oli jo hyväss kunnossa ja oli vain pientä kireyttä havaittavissa.
Töihin paluuta mietin ensi vuoden puolella kun näkee paremmin mikä se kunto silloin on. Osa-aikainen sairauspäiväraha voi olla hyvä ratkaisu ensi alkuun. Mullakin onneksi etätyö- ja skypemahdollisuus.
Kävin tänään sädehoidon ct-suunnittelukuvauksessa. Kuikan kuvaamaa ”pyykkipoikaa” ja hengitysputkea ei minulle laitettu ja sellaista ei tule olemaan sädetyksen aikanakaan. Sain harjoitella hengityksen pidättämistä ja keskimäärin pidätän 20-25 s, joka tuntuu minulle sopivimmalta. Jotkut ymmärtääkseni pidättävät / pystyvät pidättämään pitempäänkin. Sain suunnittelukuvauksessa myös silmälasien tyyppiset lasit, joiden avulla voin sitten sädetyksen aikana kontrolloida ilman määrää keuhkoissa että pysyy tietyllä tasolla, joka suunnittelukuvauksessa minulle määriteltiin. Ymmärtääkseni kyse on siitä, että sädetyskone mittaa, että rintakehä ja pallea pysyvät koko ajan samalla tasolla kuin suunnittelukuvauksessa on määritelty. Voin sädetyksen aikana pidättää hengitystä omassa tahdissa. Sädetys keskeytyy siksi aikaa, kun en pidätä hengitystä tietyllä tasolla ja sädetys jatkuu, kun taas pidätän hengitystä oikein. Varsinainen ensimmäinen sädetys on noin viikon päästä, yhteensä 15 kertaa. Olisi mukava kuulla, kuinka muilla sädetys tapahtui?
Kiitos Tottahan se oli ajantasaisista tiedoista sädetyksen osalta. Hyvä kun ei tulekaan noita ehkä aiemmin käytettyjä snorkkeleita yms. Kiva olisi lukea kokemyksiasi sitten kun olet jo muutaman sädehoidon läpikäynyt. Kokeilin tänään, että max 25 sekuntia voin olla hengittämättä.
Aurinkoista viikonloppua kaikilke!
Kuikka -> Haeskelin sädehoidon blogeja kuvaamillasi termeillä. Löysin yhden, muita en sitten enää katsonutkaan. Oli aika uusi blogi. Mietin, että onkohan eri sairaanhoitopiireissä eri käytänteitä. Mutta olipa tuo tekniikka mikä tahansa, niin sama asia kyseessä. Itse yritin pitää hengitystä pidättäessäni hartiat ja pallean mahdollisimman rentona. Pitkällään kannattaa harjoitella, jos harjoitella haluaa. Potilas asetellaan hyvään asentoon, jalat asettelivat minulle hieman kohoasentoon ja kädet pään taakse koukkuun rentoina.
Hienoa kuulla sädehoidosta, koska minullakin se on edessä joskus tammi-helmikuussa – ja vasemmallapa tietenkin. Tupuna, lohduttaa minua, kun kerrot, että elämä alkaa vasta kolmannella viikolla sytojen tiputuksen jälkeen. Ihan sama on tilanne minullakin – masentaa olla lähes kaksi viikkoa ihan pois pelistä. Vaikeimmat oireeni ovat edelleen suolisto-oireet – olen kahdesti joutunut ripulin takia päivystykseen. Ihan kamalaa, nöyryyttävää, inhottavaa oireilla näin. Lisäksi olen ihan uuvuksissa ja pienikin kumartelu aiheuttaa pyörrytystä. Kodin vanki olen puolitoista viikkoa tiputuksen jälkeen, ja sittenkin vielä pelottaa lähteä pienellekin lenkille, koska uuvun ja sydän hakkaa parin sadan metrin jälkeen. En kyllä etukäteen osannut kuvitella, miten kurjia nämä sivuvaikutukset voivat olla. Masennusta vastaan saan todella taistella – välillä haluaisin vain itkeä vollottaa.
Tottahan se oli, oletpa saanut tavata lääkärin monta kertaa verrattuna minuun. Minulla oli yksi onkologin tapaaminen leikkauksen jälkeen ennen hoitojen aloittamista, toisen tapaamisen tappelin itselleni allergiaoireiden takia (se kesti 7 minuuttia) ja nyt on neljän syton jälkeen tulossa tapaaminen.
Syöpäsairaanhoitajat ovat ihania, mutta omahoitajaidea ei ainakaan minun kohdallani toimi lainkaan. Aina on eri hoitaja niin tiputuksessa kuin puhelimen päässä. Samoin lääkäri on eri kuin ensimmäisellä käynnillä, mikä on pettymys, sillä ensimmäisen käynnin lääkäri oli kerta kaikkiaan ihana. Välillä tuntuu, että liukuhihnalla mennään. Mutta muistan toki olla kiitollinen, että saan julkisella puolella hoitoa enkä joudu maksamaan itseäni hengiltä.
Tuosta masennuksesta, josta mm. Millamari kirjoittaa edellä, niin itse myös taistelen masennuksen estämiseksi. Itsekin olen itkenyt useana päivänä aika ajoittain, on ollut vain parasta olla peiton alla. Sen olen huomannut, ja kuullut jostakin, että sytot jo itsessään vaikuttavat henkiseen tasapainoon. Joten mahdollinen masennus ja itkuisuus on monen tekijän summa. Tämä sairaus vaatii meiltä sitkeyttä, meidän pitää muistaa pitää huoli että pysymme henkisesti tasapainossa ja hakea sitten apua tarpeen tullen. Ja onhan meillä toki lupa surra ja itkeä; näin ainakin itse työstän tätä sairautta ja yritän siten sopeutua tilanteeseen. Täytyy muistaa, että emme mahda tilanteellemme mitään. Kukahan se sanoikaan tällä sivustolla jotenkin niin, että jos tilannetta ei voi muuttaa, niin muuttaa sitten asennetta. Tiedän, että helpommin sanottu kuin tehty, mutta sinällään oiva sanonta, joka jäi mieleeni.
Millamari -> lähdin ihan vielä tarkistamaan noiden lääkäritapaamisten määrät, joita minulla on ollut tähän saakka. Ensimmäinen lääkäritapaaminen ennen leikkausta oli plastiikkakirurgin tapaaminen; hän oli myös leikkauksessa mukana. Seuraavat lääkärit ovat olleet onkologeja. Toinen lääkäritapaaminen oli leikkauksen jälkeen; tässä suunniteltiin hoito. Kolmas lääkäritapaaminen oli ensimmäisen sytostaattihoidon jälkeen, jossa käytiin läpi mm. sytostaattihoidon aiheuttamia oireita. Neljäs lääkäritapaaminen oli neljännen sytostaattihoidon jälkeen. Viides lääkäritapaaminen oli kuudennen eli viimeisen sytostaattihoidon jälkeen; tässä sovittiin sädehoidon aloituksesta. Jos ymmärsin oikein, niin rutiinitapaamisia olisi tulossa vielä yksi, joka sijoittuu sädehoidon loppupäähän. Silloin todennäköisesti saan myös hormoonihoitoon liittyvän reseptin.
Säteihin vielä matkaa, mutta innostuin kokeilemaan tuota pidätysaikaa,(koska en ole aikoihin sukellellut ja mulla on ollut hengityksen pidätys helppoa. TTssä oli niin lyhkäset ajat, ettei ollut ongelmaa.) Äsken pystyin 32 sekkaa, mutta tuo kurkun limaisuus siellä kyllä tulee varmasti lyhentämään. Toisaalta ne säteethän tulee vasta kun sytot ohi ja niistä toivuttu jjos vaikka sytoflunssasta olisi sitten päästy. Mulla on tomografia taas tiistaina. Huomaan muuten myös tuon, kun verikokeita on otettu ziljoona, että enää ei tuo suoni kädessä helposti näy. Olen tehnyt nyt kysymyslistaa kun lekuri on sitten seuraavalla viikolla. Minulla myös vasen puoli.
Ymmärrän masennuksen tunteen, ja koska omalla kohdalla on rankka kokemus kymmenen vuoden takaa, uskallan vain todeta, että älkää jääkö siihen vellomaan on parempi miettiä mitkä kaikki asiat on hyvin, siksi tuo mottoni ellet voi muuttaa tilannetta, muuta asennetta on kantanut minua vuosia. Minulle tämä (syöpä) on ollu helpompaa käsiteltävää, tiedä sitten oliko tuokin vuosien takainen niitä kokemusia mitkä ovat valmistaneet tulevaan (tähän) tiedä häntä.(ja mitä vielä edessä)
Haikeus, sitä uskon että tulen tuntemaan, en oikeastaan tässä vaiheessa, mutta sitten kuin pystyn itseäni kunnolla taas kuntouttamaan, tiedostan sen nyt jo kun yskien kävelen.
Ihanaa alkavaa viikkoa sielunsiskot!Tilannepäivitystä hieman omaan tilanteeseen. Ensimmäinen sädehoito on saatu tänään leikattuun rintaan ja sen puoleiseen kainaloon. Yhteensä sädetyksiä tulee 15 kertaa. Minulle tuli yllätyksenä, että jo tämä ensimmäinen sädetys aiheutti lievää punoitusta ja pistelyä rintaan muutaman tunnin kuluttua sädetyksestä. Kuvittelin, että tähän tarvittaisiin viikon tai kahden sädetys, mutta minulle tuli jo nyt. Olen kuullut, että rasvainen rasva ei olisi hyväksi sädetetylle rinnalle. Mutta tästä en ole siis varma, on vain muistikuva että olen kuullut/lukenut jostakin. Geelejä olen kuullut suositeltavan, mutta…, en taas muista mistä kuulin, siitä on aikaa eli oli hoitoputken alussa. Kannattaa kysyä hoitajilta/lääkäriltä.
Muutoin sädetys oli tosi nopea toimenpide. Jaksoin pidättää hengitystä yli 20 s., en tiedä tarkempaa sekunttimäärää; hoitaja sanoi pidätyksen kuitenkin olleen reilusti yli 20 s. Koko homma taisi mennä kolmella tai neljällä pidätyksellä. Käyntinä käynnin aika oli vain 20-25 min.
Muilla kokemuksia sädetyksestä?
Hei, Tottahan se oli. Rinnan aluetta kannattaa heti lähteä hoitamaan, varsinkin jos on arka iho. Silloin kun itse sain sädehoitoa, ihon piti olla puti puhdas ja rasvailla sai vasta sinä päivänä kun sädetys oli tehty. Minulle on jäänyt ikäviä punaisia läiskiä sädetettyihin kohtiin, vaikka kuinka rasvailin ja hoidin ihoani. Kannattaa kysellä lääkäreiltä, miten ihoa tulee hoitaa, kaikki kun muuttuu ja mun sädehoidosta on jo 20 vuotta. Olisivatko Aloa Vera-tuotteet sopivia, esim. geeli.
Hienoa, että olet jo tuossa vaiheessa. Menossa viimeiset hoidot?
Itsellä viides hoito tiistaina ja nyt tärinä päällä. Tänään olen melkein vain levännyt ja varmaan sama juttu koko viikonlopun. Kasvot ja kaula punoittaa taas kortisoonin ansiosta. Maha sekaisin. No, ensiviikon puolessa välissä jo helpottaa.
Terv. Tupuna
Tupuna -> kiitos vinkeistä! Viimeiset hoidot ovat menossa, sädetyskertoja yhteensä 15 eli vielä jäljellä 14. Ja sädetyksen jälkeen viiden vuoden hormonihoito. Sytostaateista: minulla olo alkoi helpottamaan kolmannella viikolla sytoista, osittain jo myös toisella kuten taidat sinäkin edellä viitata. Minulla vielä tuntuu outo tunne sormenpäissä. Yksi sytostaattisuoni kämmenessä on hieman arka vielä. Viimeisimmästä sytostaatista kolme viikkoa.
Tilannepäivitystä omaan tilanteeseen lyhyesti vielä tähän viestiketjuun: Sädehoidot loppusuoralla (13/15). Sädetykset menneet hyvin ja ajallaan. Iho on voinut hyvin, vain ensimmäisen sädetyshoidon jälkeen iho hieman punoitti ja kuumotti. Mutta……leikatun puolen käsi ei todennäköisesti pitänyt raskaamman kassin kantamisesta…. kämmenpuolessa oli turvotusta kantamisen jälkeen, joskin onneksi turvotus laski yön aikana pois. Onko muilla vastaavanlaisia kokemuksia?
Tottahan se oli
Ihanaa olet jo pitkällä. Minulla sädelääkäri 9.1 ja hoitoja tulee varmaan kyllä yli 25… Kassijutuista en osaa sanoa muuta kun heti alussa kaikissa opuksissa luki, että vältä koko loppuelämä olkalaukun kantamista leikatulla puolella. Fyssari sanoi viime kerralla että pitää todella sitten tarkkailla ettei tule turvotuksia.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.