-
JulkaisijaViestit
-
13.07.2019, 07.57 #67262KiurunenParticipant
Kiitos Kukkis. Minun pattini on myös rinnan sivussa. Voi Yhyy…
17.07.2019, 07.53 #67287KiurunenParticipantMitä kokemuksia sädehoidosta?
18.07.2019, 15.21 #67308KukkisParticipantKiurunen, saitko jo kuulla diagnoosin? Sädehoidosta on kirjoiteltu jonkun verran tossa omassa ketjussaan.
Mulla on nyt sädetykset menossa, 12/25 nyt takana. Mitään oireita ei ole ainakaan vielä tullut.18.07.2019, 15.46 #67309LutteroParticipantHei taas.
Kaks sytoa takana. Tänään olin siinä toisessa ja nyt naama punasena telkkua tuijota.
Vielä kyselisin tuosta kainalon tyhjennyksestä. Onko täällä ketään joilta vartiasolmukkeesta vasta patologi löysi syöpää ( mulla oli 3 mm kasvain ),mutta silti kainaloa ei tyhjennetä uusintaleikkauksessa, vaan hoito toteutetaan suositusten mukaan, sytostaateilla, sädetyksellä ja 5 vuoden ”lääkekuurilla”. Olisin kiitollinen jos joku on vastaavan läpi käynyt tuon kanalon osalta ja kokemuksia kertoisi.
Minulla lobulaarinen syöpä Her2 negatiivinen ja 60%sesti hormoonireseptoripositiivinen.
18.07.2019, 21.03 #67310SissiParticipantLuttero. Jos imusolmukkeen kuoren paksuuntuma max 3 mm, kyseessä mikrometastaasi. Aiemmin hoitona oli pääsääntöisesti kainaloimusolmukkeiden tyhjennys. Kesäkuun 2019 alussa julkaistu rintasyövän uudet hoitosuositukset. Uusi suositus sädehoito mukäli (mikro)metastoituneita max 4 kpl eikä etäpesäkkeitä löydy. Hoitosi on suositusten mukainen.
18.07.2019, 21.30 #67311SissiParticipantHeippa kaikille, tässä jälleen yksi 51-vuotias oman elämänsä lottovoittaja.
Minun syöpäni on
Duktaalinen invasiivinen karsinooma.
Bilateraalinen (molemmissa rinnoissa). esiintyvyys 1-3%.
Multisentrinen (useita erillisiä kasvaimia eri rinnan alueilla). Esiintyvyys 10-14%.
TNM-luokitus. Suurin tuumori 3 cm eli T2. Kolme sentin kokoista. Lisäksi jotain alkavia / saostumia. N ja M eivät vielä tiedossa.
Molemmat rinnat ER/PR 100 ja HER neg.
Ki-67 12% / 15%. Ei onneksi kovin nopea.
Gradus I (yhdessä leesiossa Ii).
Neljä viikkoa mammografian lähetteestä ja leikkaus jo tehty. Molemminpuolinen koko rintojen poisto.
Nyt odottelen PAD-lausunnon tuloksia ja ensimmäistä tapaamista syöpälääkärin kanssa. Jännittää.
Koska syöpä 100% hormoniriippuvainen, estrogeenien nollaus tulossa. Pyysin itse kohdun ja munasarjojen poistoa leikkauksella. Vaihtoehtona olisi lääkkeellinen hormonitoiminnan esto.
Vaihdevuodet tulossa kerralla ja lujaa. Leikkauksen jäljiltä alkoivat lymfakierron ongelmat. Päivä kerrallaan.
19.07.2019, 06.07 #67313KiurunenParticipantMinulla pahanlaatuinen kasvain, 2,4 cm. Leikkaus tulossa 2 viikon kuluttua ja sädehtisit päälle.
19.07.2019, 17.45 #67317SissiParticipantKiurunen. Kaksi viikkoa tuntuu varmaan ikuisuudelta. Leikkaus tulee kuitenkin tosi nopeasti. Leikkauksen jälkeen tuntuu siltä, että on ottanut ensimmäisen niskalenkin syöpää vastaan. Se on hyvä tunne. Vaikka kaikkea kremppaa olisikin tiedossa.
20.07.2019, 16.59 #67322MillamariParticipantMoni täällä pohdiskelee, miten kummasti aika kulkee tämän sairauden aikana. Minulla on nyt leikkauksesta tasan vuosi ja aika tuntuu tosi pitkältä. Ihan kuin leikkauksesta olisi kulunut tosi kauan, samoin hoitojen loppumisesta – vaikka ne loppuivat helmikuussa eli vain viisi kuukautta sitten. Töihin paluu ja kaikenmoiset elämäntapahtumat ovat saaneet rintasyövän jotenkin unohtumaan. Toisaalta aina peiliin katsoessani sydän hypähtää – olen niin erinäköinen lyhyessä ihan erivärisessä ja erilaatuisessa tukassa.
Nyt on alkanut vähän jännittää. Vuositarkastus on ensi viikolla. Tosin ihmettelen, miten kirurgi selvittää, onko syöpä selätetty. Ja hänkö ottaa kantaa siihen, että Letrozal on nostanut kolesterolia? Kovan vinkumisen jälkeen työterveydessä suostuttiin ottamaan kunnon verikokeet kolesteroliarvoineen. Luin lääkeohjeesta, että mm. kolesteroli voi lääkkeen takia nousta ja valitettavasti juuri niin kävi. Lääkeohjeessa lukee myös, että sitä saa syödä vain lääkärin huolellisessa valvonnassa. Missä sellainen valvonta on? Minua huolestuttaa antiestrogeenin syöminen ilman, että sivuvaikutuksia kuten juuri kolesterolia ja osteoporoosia seurataan. Olenko turhaan huolissani? Minulla vain on ystäviä, joilla on kolesterolilääkitys matalammillakin arvoilla kuin minulla nyt.
Myöskään mitään puhetta ei ole ollut munasarjojen tutkimisesta. Olisiko syytä pyytää sellaista? Miksi teiltä joiltakin on rintasyövän yhteydessä poistettu munasarjat – vai olenko ymmärtänyt oikein?
Mutta kaikesta tästä epäselvyydestä huolimatta uskallan tsempata teitä vastasairastuneita. On ihan ihmeellistä, miten kuitenkin kamalista hoidoista selviää ja miten ne unohtuvat, kun elämä jatkuu eteenpäin – vaikkei varmaan kenelläkään ihan entisenlaisena.
20.07.2019, 23.49 #67326SissiParticipantHei Millamari.
Jos rintasyöpä on hormonipositiivinen (ER/PR), sen hoitoon kuuluu aina jokin hormonihoito. Hoitojen tarkoitus on nollata estrogeenin tuotanto. Homman voi hoitaa lääkkeillä tai leikkauksella. Leikkaus on radikaalimpi mutta pysyvä keino pienentää syövän uusiutumisriskiä reippaasti. Koska kaikki estrogeenin tuotanto ei tapahdu munasarjoissa, tarvitaan muutakin hormonaalista lääkitystä (tamoksifeeni, letrotsoli, ym).
Munasarjojen seuranta ei taida kuulua rintasyövän normiseulontaan – korjatkaa muut jos annan väärää tietoa. Gynellä + papassa kannattaa kuitenkin käydä säännöllisesti.
Munasarjojen (ja kohdun) poisto ratkaisee kerralla monta ongelmaa. Mutta toimenpiteellä on myös rajuja sivuvaikutuksia joista kannattaa keskustella oman lääkärinsä kanssa.
27.07.2019, 20.35 #67364IsotissiParticipant2/6 dokesta takana, joutuivat tiputuksen jälkeen laittamaan kortisinia suoraan suoneen kun sain pienen reaktion.
Nyt sain onneksi myös antibiootit flunssaan, oli mennyt jo korviin ja ovat tulehtuneet. 2vkoa sitten olin päivystyksessä 9h jonka jälkeen sanoivat ettei mitään antibiootteja tule, mene kotiin sairastamaan ☹️
Hyviä uutisia sain myös, etäpesäkkeitä ei ole löytynyt tutkimuksissa, kainalon imusolmuketta lukuunottamatta. Joten parantuminen on mahdollista!
Hoitajat suosittelivat laskimoporttia koska hoitokertoja vielä ainakin 4edessä ja joka kerta kanyylin laittoon on tarvittu monia pistoyrityksiä.30.07.2019, 19.49 #67390MillamariParticipantHienoa, Isotissi, ettei etäpesäkkeitä ole löytynyt. Se on aina suuri suuri helpotus.Kurjaa tuollaiset reaktiot sytoista. Minulta lopetettiin doke ensimmäiseen, koska sain kovan allergian siitä. Siirryttiin suoraan siihen jälkimmäiseen, jota annettiin sitten loput viisi kertaa.
Nyt odottelen vuositarkastusta. Sen piti jo olla, mutta olivat unohtaneet tilata minulle tutkimukset (mammografian ja ultran), joten lääkäriaikakin peruttiin. Aikahan on kirurgille, ei syöpälääkärille – eikä mitään verikokeita oteta, vain nuo kaksi tutkimusta. Jatkuvasti tällaista töppäilyä on ollut hoidossani. Olen aika uupunut tähän hoidon surkeuteen. Olin ihan rauhallinen enkä jännittänyt erityisemmin vuosikontrollia, mutta nyt kun kaikki siirtyi, olen alkanut hermoilla ja ajatella, että mitä jos jotakin kauheaa nyt kuitenkin vielä löytyy.
31.07.2019, 09.23 #67393ererituParticipantPaljon on mietittävää näin vakavassa sairaudessa. Uskon et nykyisin hoito jo melko tutkittua. Mutta omalle mörköjä välillä nostavalle mielelleni en minäkään mitään mahda.
Eilen oli 2 doketiputus. Olen ollut ihmeen pirteä ekan kuurin aikaan. Jaksanut liikuntaa harrastaa. Suurin riesa hirveä makuaisti.
Mulia päätäni säikyn peilistä. Peruukki on ihan ok ja turbaanipäähineenkin hankin. Mut kotona oon ilman.
Nyt sellanen olo et liian nopeasti elimellistä muutosta. Poistettu rinta ja kalju. Mut hidasta opettelua.31.07.2019, 16.24 #67394MillamariParticipantEreritu, tunnistan tunteen: outo ilmestys peilissä. Koen sen yhä, vaikka minulla on nyt ihan kiva tukka. Mutta tukka on täysin erilainen kuin ennen – ja aina hätkähdän peilikuvaani. Hassua, että mokoma asia vaikuttaa ihmiseen, kun kuitenkin on isommista asioista tässä kyse. Mutta mieli on mikä on!
01.08.2019, 19.26 #67402SohviParticipantVoi Millamari kun sinulla nämä jälkijututkin tökkii :(. Minulle tuli pari viikkoa sitten kirje jossa oli annettu kaikki tulevat hoitokontrollit, mammografia,ultra, tomografia(se tulee minulle siksi kun silloin alussa se syöpämarkkeriarvo oli vielä, se kyllä laski sytoissa, mutta sanoivat jo silloin, että sitten vuosikontrollissa tulee koko kuvaus) ja sitten vielä syöpähoitajan kanssa keskusteluaika.
Minulla kyllä kirraa tuota vasenta(leikattua puolta) tuolta siis mistä otettiin 14 imusolmuketta pois(kahdessa oli syöpä). Teen päivittäin pyöritysliikettä, koska siinä ei ole enää samanlaista liikerataa kuin ennen. Olen onnekas silti, ettei mitään turvotuksia ole tullut. Välillä huomaan miettiväni, että mistä minä tiedän jos tuossakin ulkonäkö muuttuu(mullahan ei ollut muuta kun muuttunut ulkonäkö rinnassa kun syöpä löytyi, ei patteja tms) Nyt kun tuo on kuitenkin raajarikko tissi, niin mitä jos en huomaakkaan jos siihen tulee uudestaan syöpä. No, en silti älyttömästi mieti, entä jos. Enimmäkseen ajattelen, että minut on keväällä todettu terveeksi, nyt vaan jatkoseurantaa.
Tsemppiä teille kaikille jotka olette rumbassa nyt mukana ja myös teille jotka olette kaiken läpikäyneet.02.08.2019, 18.44 #67404MillamariParticipantSohvi, nyt sain uuden lääkäriajan kirurgille lähes kuukauden päähän ja mammografian ja ultran. Ne luvattiin soittaa minulle, muttei soitettu, vaan soittelin itse – ja kirjeitsekin tulivat. Oi, olisipa ihanaa saada keskustella syöpähoitajan kanssa vielä tässä vaiheessa, mutta sellaista aikaa ei minulle ole.
Onnekas olen minäkin: kädessä ei turvotusta, vaikka imusolmukkeet vietiin ja minullakin kahdessa syöpä. Olen jumpannut ja venytellyt kättä eikä se kirraa, mutta on paikoin tunnoton kyllä. Siihen olen tottunut onneksi hyvin. Eli käsi toimii, ihanaa.
Minä en muutamaan kuukauteen miettinyt tätä syöpää juuri yhtään. Aktiivisesti varmaan unohdin ja elelin kuten ennenkin. Mutta nyt vuosikontrollin lähestyminen on saanut miettimään taas.
Minulta myös kaikille voimia ja kykyä elää hetki kerrallaan.
03.08.2019, 04.05 #67406Aurora BorealisParticipantLauantaiaamun huomenia,
Täällä entinen ja uusi rintasyöpätyyppi haluaa myös purkaa tuntojaan.
Sairastin huonoennusteisen rintasyövän 19 vuotta sitten. Ihmeen kaupalla siitä selvittiin. Kaksi leikkausta, rinnan poisto kainalon tyhjennyksineen, rintalihaksen poisto, sytostaatit, sädetykset ja kymmenen vuoden tamofen lääkitys. Ja parin vuoden päästä näistä vielä kohdun ja munasarjojen poisto. Kymmenen vuoden ajan oli kontrollit vuoden välein, alkuun tietenkin useamminkin. Viimeiset yhdeksän vuotta kahden vuoden välein. Edelliset mammografiat ja ultrat vuosi sitten helmikuussa.Nyt huhtikuussa löysin soliskuopasta patin, kun iltasella rasvailin kukon helttaani. Pari viikkoa seurasin tilannetta, ja sitten painoin paniikkinappulaa. Ja ei kun kiireesti privaattiin kaulan ultraan. Sieltä kehoitettiin kiireelliseen ohutneulanäytteen ottoon, johon sainkin sitten ajan viikon päähän. Vastausta odottelin melkein kolme viikkoa. Sitten lähete vartalon ct-kuvaan, luuston gammakuvaukseen ja labroihin. Ct-kuvissa näkyi kasvain leikkaamattomassa rinnassa kiinni rintalihaksessa. Siitä rinnan mammografiaan ja ultraan. Kasvain ei näkynyt mammassa ja ultrassakin piti etsiä kauan, että löytyi. Otettiin paksuneulanäyte lisätutkimuksia varten. Luustokartassa näkyi muutoksia lapaluun seudulla, samoin maksassa pieni piste. Niinpä tehtiin vielä vatsa-alueen ultra, merkattiin rinnan kasvain metalliclipseillä, ja otettiin lapaluusta luubiopsia.
Tähän kaikkeen meni aikaa kaksi kuukautta. Elämäni pisimmät kuukaudet.Vieläkään ei ole tarkkaa tietoa rintasyövän tyypistä, jostain syystä patologi ei ollut tehnyt tarkempaa tutkimista, vaikka oli pyydetty. Sitten tietenkin tehtiin uusi pyyntö.
Silti päädyttiin aloittamaan sytostaattihoidot, koska aikaa oli jo kulunut liian kauan.
Viikko sitten torstaina sain ensimmäisen pläjäyksen. Tänään vasta tunnen olevani elävien kirjoissa. Pahoinvoinnin kanssa kyllä olisi pärjännyt, mutta viikon kestänyt suolistokipu oli kammottavaa. Ruokailu vain lisäsi kipua. Ja selkään tuli ihottumaa. Kortisoni aiheutti kasvoihin ruusutarhan, ei tarvinnut käydä kukkakaupassa. Tarkoitus nyt antaa sytostaatit kuusi kertaa kolmen viikon välein, sitten leikkaus, ja kaulan imusolmukkeissa sädetys.
Ja jos luubiopsia näyttää metareita, niin jäljelle jää vain palliatiivinen.Tätä kaikkea on kyllä ollut vaikea hetkessä niellä, vaikka positiivinen realisti olenkin.
Sodassakaan ei kaikki miehet kuolleet, täältä siviilistä poistumme takuuvarmasti jokainen. Yritän nyt elää päivän kerrallaan, kun kahtakaan ei saa yhteen sopimaan.Kiitos, kun sain purkaa tuntojani, pysytään linjoilla. Valoisaa mieltä meille kaikille sairauksista huolimatta. T. Aurora
03.08.2019, 20.57 #67415Pinkki50ParticipantMoi kaikki Te siellä!
Täällä madonluvut lyötiin pöytään 11/2018:
carcinoma ductale mammae l.sin. gradus III, ER-, PR-, HER2+, Ki67 erittäin korkea 80-89%
ja tämähän on ( vaan ) rintasyöpä ( lohdutukseksi sanovat ne jotka eivät ole päivääkään eläneet tässä tilanteessa ). Siispä 2 leikkausta, vasen rinta pois, kainalon tyhjennys ( 2/30 metastaasit ), 6 kertaa sytostaatteja doksetakseli 3x ja CEF 3x, sädehoito 15 kertaa. Lisäksi Herceptin jatkuu vielä kolmen viikon välein joulukuulle saakka. Tähän asti hoidot olen kestänyt hyvin ja töihinkin jo menin. Onko ketään samanmoista kuulolla? Tässä kyllä yhdelle ihmiselle riittävästi kestämistä….04.08.2019, 15.21 #67419MillamariParticipantAurora, minun sytostaattini vaihdettiin toiseen (doketaxel cefiin) juuri noiden järkyttävien suolistokipujen takia – lääkäri oli sitä mieltä, että kyseessä oli allerginen suolistoreaktio.
Aurora, Pinkki ja muutkin: kovaa on sairastaminen, jännittäminen, hoitojen kestäminen. Päivä kerrallaan, hetki kerrallaan mennään. Tärkeää on ainakin minun mielestäni voida puhua ja purkaa ahdistusta – tälläkin palstalla.
04.08.2019, 17.15 #67423Aurora BorealisParticipantKiitos Millamari vastauksesta. Kauhulla tässä jo ajattelin seuraavaa tiputusta, mutta ehkäpä joutuvat vaihtamaan mullekin eri myrkyt. On nää vatsan kouristelut ollut sen verran syvältä, ettei toista kertaa kiitos. Kestikö sulla kauan, mulla nyt reilun viikon päästä alkaa vähän helpottamaan. Ja tuliko sulle ne suolistokivut heti ensimmäisen tiputuksen jälkeen? Ja sitäkin mietin, että pystyykö ne ykskaks sen vaihtamaan ennen seuraavaa tiputusta? Jos siis eivät etukäteen tiedä.
Sullakin oli ilmeisesti ensin dosetakseli?
Kyllä tässä mietteet välillä käy aika pohjilla. Mutta pärjäillään.
-
JulkaisijaViestit
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.