-
Viestit
-
Kiitos, Kiurunen, että kerroit kuulumisesi. Tuli niin huolestunut olo. Hienoa, että osaat hakea apua myös mielen ahdistukseen – sitä meistä jokainen tässä kurimuksessa taatusti kokee. Minua auttoivat käynnit psykiatrisella sairaanhoitajalla. Hän oli erikoistunut juuri meihin rintasyöpää sairastaviin ja löysi oikeita sanoja ja myös kysymyksiä pohdittavaksi. Kerran olin ihan romahduspisteessä, kun menin hänen vastaanotolleen, ja pois tultuani olin taas selviytyjä.
Kiurunen, kovat hoidot tuhoavat syöpäsoluja tehokkaasti. Kannattaa olla luottavaisella mielellä. Sellaiselta diagnoosisi minun mielestäni kuulostaa.
Kiurunen ja Friidu, ihmettelen, miksei teille laitettu dreeniä. Minulle laitettiin, vaikka oli kesähelle. Ällöttäväähän sitä ikävännäköistä nestettä oli dreenistä valutella iltaisin vessanpönttöön ja määriä mittailla, mutta kyllä se auttoi. Ei tarvinnut punkteerata.
Friidu, kyllä on tökeröä ollut sinun hoitosi. Kannattaisikohan soittaa potilasasiamiehelle? On kyllä ihan lähellä jo hoitovirhettä tuollainen diagnosoinnin viivästyminen ja suorastaan unohtaminen. Sellaisesta tulee turvaton ja kauhea olo. Toivottavasti ovat nyt sinun suhteesi todella huolellisia tulevaisuudessa, kun näin ovat töppäilleet.
Voimia kaikille!
Palaan pikaisesti vielä siihen kirjoitukseeni munasarjojen poistosta – ehkä muistin väärin lukeneeni sen, että 50-60 vuotiaille, joilla on Gradus 3 syöpä olisi hyvä poistaa munasarjat. Munasarjojen ”lakkautuksesta” on kerrottu tässä Rintasyöpähoitosuositus 2019-julkaisulla ainakin sivulla 50 – siinä on jotain kriteereitä milloin tulisi jotain tehdä:
Mutta aion vuosikontrollissa tästä vielä kysyä onko turvallista, että munasarjoille ei ole tehty mitään vaikka ennen hoitoja en ollut vaihdevuosivaivainen vaikka ikäni onkin vähän yli 50 v.
Kiurunen, tämä sairaus on kuin pallo pallomeressä. Se on täynnä punaisia, keltaisia ja vihreitä palloja. Ja seassa joku musta. Sitten sattuma poimii meille sieltä jotakin väriä, ja valitettavasti joku saa sen mustankin. Sen merkitystä ei tarvinne tarkemmin selittää. Niitä,onneksi on pallomeressä vähänlaisesti. Vihreät selviävät sairastamatta, keltaisia vähän säikytellään, ja meitä punaisen pallon saajia koetellaan. Ole vain luottavaisin mielin. Minunkin syöpäni 19 vuotta sitten oli erittäin huonoennusteinen, vasta kymmenen vuoden jälkeen siirryin syöpäpolilta terveyskeskuseurantaan. Nyt vasta on uusiutunut.
Tänään toinen doketakseli tiputus takana. Lääkäri päätti kuitenkin jatkaa tällä lääkkeellä sivuvaikutuksista huolimatta. Tosin lääkepitoisuutta pienennettiin 10 %. Nähtäväksi jää, millaisia sivuvaikutuksia tulee. Sitä suolistokipua minä eniten pelkään ja jännitän.
Minusta tuli myös tämän käynnin jälkeen krooninen syöpäpotilas. Leikkausta ei tulekaan. Leikkauksen ja sädetyksen tarkoitushan on estää syöpäsolujen leviäminen muualle elimistöön. Mutta syöpäni onkin levinnyt lapaluun seudulla pehmytosakudokseen eli lihakseen sekä luustoon. Hoidoilla yritetään nyt vain hidastaa ja jarruttaa solujen leviämistä. Lisäksi aloitetaan Xgeva piikitykset neljän viikon välein. Ensimmäinen annetaan syöpiksellä seuraavan hoidon yhteydessä ja sen jälkeen terveyskeskuksessa. Sivuvaikutukset saattavat olla ikäviä, mutta lääkepakkauksen lakanaa ei oikeastaan kannata lukea, toki yleiset sivuvaikutukset koskevat melkein kaikkia, harvinaisista ei tarvitse tässä vaihteessa tietääkään. Vingutin minäkin tätä Kelan visakorttia. Yksi piikki maksaa 400 euroa, omavastuu onneksi vain 4,50 euroa. Eipä kyllä riittäisikään mun eläke, jos pitäisi sillä itse kustantaa tuo summa neljän viikon välein. Tätä totuutta tässä nyt sulattelen. Tosin olin tähän varautunut periaatteella pessimismi ei pety koskaan. Mutta kyllä se silti saa pään sisällä aikaan liikettä.
Tsempit ja jaxuhalit teille kaikille, pysytään linjoilla, ja kerrotaan kuulumiset, niistä saa aina itsellekin voimaa.
Kuikka, kiitos todella paljon linkistä. Olisinpa saanut tuon luettavakseni heti sairastuttuani. Mutta kiinnostavaa oli selailla sitä nytkin.
Minulla on ensi viikolla yksivuotislääkäri. Pohjalle kävin mammografiassa ja ultrassa. Rintojen ja kainaloiden ultrassa ei näkynyt syöpää. Mammografian tuloksen saan kai sitten kirurgilta ensi viikolla. Syöpälääkäriä en enää tapaa seurannoissa. No, enpä juuri tavannut sairastaessakaan.
Aurora, jaksamista sinulle diagnoosisi kanssa. Minulla oli ystävä, jonka rintasyöpä uusiutui ja hän eli diagnoosin jälkeen vielä viisitoista vuotta hyvää ja aktiivista elämää.
Hämilläni luen munasarjajutuista. Minulle oli ainoa ohje, että käy gynellä ja vuoden päästä ota gynellä ultraus. Kävin ja kaikki ok ja nyt vaan ajattelin vuodenvaihteen jälkeen sitten sitä ultrausta pyytää. Kai sillä sitten seurataan ettei tuu alapäähän ongelmia.
Ensi viikolla mammo ja ultra. Syyskuussa sitten se tomografia. Tamofen pissattaa öisin, käyn tosi monta kertaa pissalla, onneksi hajamielisyyttä en ole huomannut. Lammastukkani on pitkä, sitä on muotoiltava koska muuten sojottaa kikkarana joka suuntaan. Seuraan vielä miten kasvaa, jos ei rupea suoristumaan, saatan pistää aika klaniksi, se oli kivan näköinen silloin kun rupesi kasvamaan, vaikka vieraaksi tunnen itseni lyhkäsessä tukassa. Leikattuun kainaloon(eikä tuohon toiseenkaan) ole kainalokarvat kasvaneet. Kulmakarvat on sekavannäköiset. Siinäpä kuulumiset nyt kun leikkauksesta mennyt vuosi.
Voimia kaikille syksyyn!
Sohvi – kävin gynekologilla juuri ja kuulema munasarjani eivät tuota käytännössä enää estrogeeniä, ultrassa näkyi yksi ainoa munarakkula. Gyne sanoi, että nuoremmilla poistetaan monesti munasarjat mutta kun munasarjani eivät enää ”toimi” niin Tamofen riittää. Ei ollut Tamofen paksuntanut jotain kohtaa kohdusta, joten hyvä juttu.
Mullakin tukka vihdoin viimein vähän parempi. Jopa tykkään tästä lyhyestä mallista ja voi olla että pidänkin lyhyenä. En ole enää niin kaljun näköinen mitä joskus aiemmin valittelin. Kulmakarvat nyt ok, ripset vähän lyhyemmät kuin ennen.
Tänään on leikkauspäiväni vuosipäivä – vielä muistan elävästi Kirran ison salin, jonne jäin yöksi dreenipussi kyljessä kiinni. Aikamoinen vuosi silloin alkoi, mutta hyvin meni hoidot ja nyt sitten pian vuosikontrolliin.
Lämmintä elokuun viikonloppua kaikille!
Vastaus tuli:
Gradus 3 duktaalinen inflitroiva vahva reseptoripositiivinen, keskikorkean Ki:N HER-negatiivinen.
Kuka osaa suomentaa?Pitkästä aikaa pistäydyin tänne. Huomasin Kiurunen, ettei kukaan ole vastannut sinulle joten jotakin osaan suomentaa.
Duktaalinen on yleisin rintasyöpämuoto, gradus 3 on kyllä ärhäkkä, mutta kun siinä on vahvat hormoonireseptorit niin hormoonihoito puree hyvin, muitten hoitojen jälkeen. Jakutumisnopeus on Ki:N. Joillakin kasvain on HER-positiivinen ja silloin siihen on myös täsmähoito, mutta parempi ettei sinulla ole.
Minulla oli duktaalinen, gradus2, hormoonipositiivinen 100%, jakautumisnopeus oli 42, HER-negatiivinen eli aika paljon samnlainen kun sinulla.
Leikkaus, sytostaatit, säteet ja hormoonihoito 5 vuotta.
Voin hyvin nyt. Sairastuin 2010.
Kasvaimen koko ratkaisee, tuleeko sytostaatteja, minulla oli 2,1cm.
Voimia sinulle, vaikeastakin tilanteesta selvitään!Doketakseli tiputukset tehty. Vointi hyvä ripuli ja makuaisti häikkää vaan sivuoireina.
Cef tiputus seuraavana.pelottaa jo . Pahoinvointi lienee ihan eri asteista kuin doke lla.
Vastaainehoito kin on tauolla cef ajan. Sitten jatkuu vuoden ajan ellei sydänoireet sitä estä.
Psykiatrille kin laittoivat. Totesi normaaliksi huoleni tilanteessa. Ei muuta kuin unilääkettä määräsi etten valvo sytojen takia.Hei vaan kanssa sisaret
Vihdoin pääsin kotiin. Kävin ilahduttamassa läsnäolollani lääkäreitä sairaalassa. Kuumenna alkoi nousta viime lauantai iltana ja kaulan alue kipeytyi voimakkaasti ja rauhasten alueet turposivat ja olivat kosketusarat. Ei tauti edennyt viikonlopulla vaan ma oli pakko lähteä päivystykseen. Kuume pysytteli sitkeästi yli 38 ja ab-tiputusta tuli suoraan suoneen. No, arvoitukseksi jäi mikä oli, ilmeisesti jokin virus. Nyt yritetään toipua ensiviikon cef-tiputukseen. Vielä eivät muuttaneet aikataulua.
Ei ole minulla mennyt aivan kuin Strömsöössä nämä tiputus välit. Aina on jouduttu antibioottia antamaan johonkin vaivaan. Onneksi doke+herceptinen on nyt takana.
Nyt kyllä hoitivat minua todella hyvin ei valittamista.
Ulkona sataa ja ukkostaa niin voi hyvällä omalla tunnolla levätä sohvalla.
Mukavaa päivää kaikilleFriidu, saatko neulasta pistoksia?
Itse saan ja sen ansiosta minulta voidaan jopa leikata viisaudenhammas pois nyt sytojen ollessa päällä.Friidu, saatko neulasta pistoksia?
Itse saan ja sen ansiosta minulta voidaan jopa leikata viisaudenhammas pois nyt sytojen ollessa päällä.Hei Isotissi
Neulasta on ollut kuvioissa toisesta tiputus kerrasta alkaen.
Tällä kertaa onnistuin saamaan jostain viruksen joka sitten vei sairaala hoitoon. Turhaan antoivat nyt ab-tiputuksen mutta oli varo toimi, kun eivät tienneet mikä mulla on.
No, eilen vielä nosti kuumeen mutta nyt on laskenut onneksi pois.
Enää ei uskalla käydä edes kaupassa kun olen ilmeisen onnekas imuroimaan kaikki pöpöt itseeni.
Cef-tiputus pelottaa mitä siitäkin taas tulee. Pahoinvointiin on hyvät esto lääkkeet mutta mitä muuta tulee.Friidu, minulle Doke oli aivan hirveä kokemus, CEF helpompi (jos nyt näitä helpoksi voi sanoa), kunhan otin kiltisti ennakoivasti pahoinvointilääkkeet. Nukuin, nukuin, nukuin. Syöminen oli taistelua, juominen myös. Mikään ei maistunut, inhotti vain. Yhtenä päivänä jalkapohjien iho kuoriutui ja luulin, etten nyt sitten voi kävellä. Vielä mitä. Ihan hyvin kävelin ja jalkapohjat olivat ihanan sileät. Mutta täytyy myöntää: kyllä nuo sytot koville ottivat ja yhä niitä inhoten muistelen, vaikka tajuan, että ne varmistivat sen, että mahdolliset elimistöön karanneet syöpähituset kuolivat. Tällä viikolla vuositarkastuksessa (leikkauksesta siis vuosi) lääkäri oli sitä mieltä, ettei syöpääni ole jäljellä enää. Oi, toivottavasti asia on näin. Jännää, miten on vähän epäuskoinen olo. Ja nyt olen sitten oman onneni nojassa. Näin pian pitää itse alkaa huolehtia tulevista kontrolleista. Tulee olemaan taistelua saada terveyskeskuksesta ajat ym.
Millamari , mukavaa että sait hyviä uutisia vuositarkastuksessa.
Toivon todella että cef olisi minullekin helpompi. Nyt on jo hb arvot anemian puolella niin kaikki puuhastelu ja liikkuminen käy voimille.
Koitan kovasti psyykata itseäni joka päivä, kaikella tällä on tarkoitus, antaa syöpäsoluille häätö elimistöstäni.
Kyllä se aurinko paistaa tähänkin risukasaan ja voin todeta selvinneeni tästä. Ja nyt lähden ulos auringonpaisteeseen☺️Millamari, mitä tarkoitat että olet nyt oman onnesi varassa? Eikö kaikissa rintasyövissä ole monen vuoden seuranta? Minä ainakin luotan, että ensi vuonnakin seurantakutsu napsahtaa. Tässä hormonaalisessa, mikä mulla on, ollaan 5 vuotta seurannassa, ehkä muissa tyypeissä eri.. Sen jälkeen on se normi joka toinen vuosi taas 60+ vuotiaaksi.
Minulla oli mammo ja ultra kanssa ok, tosin tämä lääkäri vain näin totesi, ei siinä hänen kanssaan enempää juteltu (hän siis katsoi mammokuvat ja ultrasi) No, ei mulla nyt mitään asiaa olekaan, mullahan on vielä tosiaan se tomografia ja sitten syöpähoitajan kanssa keskustelu.
Tsemppiä kaikille syksyyn!Hei Sohvi ja Millamari – kirjoitin aiemmin että pääkaupunkiseudulla HUS:ssa tulee kutsu lääkärille tai syöpähoitajalle 1., 3. ja 5. kontrollivuotena.
Eli toisen ja neljännen vuoden kontrollin mammo yms. tulokset tulee postitse kotiin. Näin luki rintasyövän seurantaohjeissa, jotka syöpäklinikalta talvella sain.
Mutta kuitenkin onneksi 5 vuotta seurataan vaikka ei joka vuosi tapaakaan lääkäriä tai hoitajaa
Sohvi ja Kuikka, Päijät-Hämeen keskussairaalassa viimeinen kutsuttuna tehtävä kontrolli on yhden vuoden päästä leikkauksesta. Tämän jälkeen pitää itse varata puolen vuoden päähän terveyskeskuslääkäri (tai työterveyslääkäri, jos sellainen on ja suostuu tätä asiaa hoitamaan, minun ei suostu), joka minulle annetun monisteen mukaan tutkii seuraavat asiat: kipu, hengenahdistus, yskä, yläraajan vaivat, vatsaoireet, neurologiset ja psyyken oireet. Mitenhän hän ne tutkii? Ja sitten pitää itse varata vuoden päähän aika taas terveyskeskukseen ja sieltä ruikuttaa mammografiaan ja ultraan lähetteet ennen lääkärikäyntiä. Näin jatkuu viisi vuotta, kunnes harvenee niin, että ultra ja mammografia otetaan joka toinen vuosi 11 v ajan.
Eli itse täytyy muistaa ajat tilata, mitään seurantakutsua ei napsahda. Antiestrogeenin sivuvaikutuksia ym. ei seuraa kukaan. Eli siinä mielessä tuntuu kyllä, että on nyt oman onnensa nojassa. Että muistan oikeaan aikaan kaiken varailla ja että saan ylipäänsä ajan terveyskeskukseen, joka on tajuttoman ruuhkainen. Ja että tunnen voivani luottaa aina eri lääkärin näkemyksiin.
Vatsaoireita minulla on edelleen aika paljon, mutten saa ketään lääkäriä niistä yhtään kiinnostumaan.
Iloitsen kyllä kovasti, ettei kotrollissa löytynyt mitään hälyyttävää ja yritän myös luottaa, että se pitää paikkansa. Hoito on ollut niin hataraa ja milloin mitäkin hullua on tapahtunut ja asioita unohtunut, että välillä iskee pelko, onko sittenkään totta, ettei nyt mitään löytynyt. Ehkä hieman pitäisi mieltäkin hoitaa, kun on kuitenkin ihan vakavasta sairaudesta kyse.
Voi Millamari miten onkin eri tavalla hoidettu teillä kontrollit jos vertaa HUSiin.
Kävin tänään ekassa vuosikontrollissa onkologilla. Mammo oli ok, samoin verikokeet ja sydämen pumppauskyky on pysynyt ennallaan eli Herceptin ei ole aiheuttanut vajaatoimintaa. Olo huojentunut, mutta ikuinen pelko uusiutumisesta kulkee mukana varmaan lopun ikää.
Lääkäri sanoi että toisena vuotena mammoon tulee kutsu ja vastaukset tosiaan tulee kirjeenä kotiin. Kolmantena vuotena tapaan lääkärin tai syöpähoitajan.
Muistutti taas siitä että oirepuhelimeen voi aina soittaa jos tarve ja Noonan kautta voi myös viestiä. Sanoinkin lääkärille, että kiitollinen olen kun näin hyvin ovat hoidot ja tuen järjestäneet.
Aurinkoista viikkoa kaikille!
Eilen oli sitten ainakin tähän väliin viimeinen hoitopäivä. Putki alkoi vuosi sitten heinäkuussa. Herceptinin kaveriksi ehdin saamaan loppuun vielä 5x tdmi1 eli kadcylaa, jota aiemmin on käytetty vain levinneen rintasyövän hoitoon. Uudehkon tutkimuksen mukaan siitä saattaa olla paljonkin hyötyä jo tässä vaiheessa, jotta tauti ei niin herkästi uusiutuisi. Sitä tässä toivon. Joulu-tammikuussa ensimmäinen kontrolli, tuntuu että hirveän kaukana. Neuropatiaa on edelleen (kadcyla tekee sitä myös), mutta toivottavasti vähän tästä helpottaisi. Käteen fyssari neuvoi faskiahierontaa. Imusolmukkeita ei kaikkia poistettu, mutta pikkasen raaja silti kinnaa. Muutenkin leikatulla puolen edelleen turvotusta, vaikka viimeisistä säteistä on jo 5kk aikaa. Niin se aika rientää! Huh.
Tsemppiä naiset, etenkin sinne hoitoputken alkuun. Kyllä se valo sinnekin löytyy. Kannustan kyselemään lääkäreiltä ja hoitajilta niin paljon kuin vain mieleen tulee. Meitä varten he siellä sairaalassa ovat.
Viilis (tukka edelleen kuin 60-luvun filmitähdellä )
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.