-
Viestit
-
Hei Minna68 !
Toivottavasti saat solunsalpaajaputken ensi viikolla alkuun, kun se kuitenkin on edessä.
Kun tieto tulevista hoidoista tulee, jotenkin sitä aikatauluttaa elämänsä, niin että solunsalpaajat päivään XX saakka sen jälkeen säteet ajalle YY-ZZ. Ja sitten enää tuo pilleri 5 vuodeksi. Ainakin itse toivoin, että aikataulu ei muutu vaan kaikki menee suunnitellussa aikataulussa ja putkessa eteenpäin.
Oma putkeni toteutui suunnitellusti, sytotkin aikataulun mukaan vaikka viimeisessä olikin neutrofiilit rimaa hipoen.
Tsemppiä !
Oho, jopas vierähti aikaa viime postauksesta. Yki 3kk
Päivittelen hiukan tilannetta (enemmän oon facen ryhmissä Rinnakkain ja Pikkusiskot kirjoitellut).
Ketjusta löytyy siis jo perustiedot diagnoosista.
Mut leikattiin 6.5.,tehtiin osapoisto, 2 vartijaimusolmuketta poistettiin, ne puhtaat.
Gradus 2 muuttui patologin tutkimuksissa gradus 3 ja triplapositiivinen (ER+, PR+ ja HER2+). Leikkauksessa saatiin kaikki pois, ja 8.6. alkoi sytopolku. Osallistun BOLD1-tutkimukseen, ja hoidoiksi saan Dosetakseli+herceptin ja perjeta x3 sekä CEF-kombon x3.
Näistä on jo 4 hoitokertaa takana. Säteet tulee lisäksi, kerroista ei vielä tietoa.Hoitojen kans on ollu rankkaa, ei ole lasten leikkiä tämä. Ajatukset on menny vuoristorataa, ja alun oma naivius on ollu todella typerää.
Hei!
Täällä uusi rintasyöpämatkalainen esittäytyy. Olen 39 -vuotias, kahden lapsen äiti. Havaitsin rinnasta patin, jota aluksi pidettiin sidekudoskasvaimena. Kuitenkin kun 5.6. lääkäri soitti ohutneulanäytteen tulokset, sain ikäviä uutisia. Minut leikattiin 19.6. ja tehtiin rinnan osapoisto. Vartijaimusolmuketta ei saatu paikallistettua, joten leikkauksessa poistettiin sitten kaikki imusolmukkeet. Ja yhdestä solmukkeesta syöpäsoluja olikin sitten löytynyt, joten evakuaatio ei sinällään mennyt hukkaan.
Hoitipolkuni noudattaa ”peruskaavaa”, 3x dokea, 3x CEFfiä, 15x sädehoitoa ja sitten se hormonilääke.
Takana on nyt kaksi dokea, vointi on ollut vaihteleva. Pahoinvointia ei onneksi ole juurikaan ollut. Enemmänkin kipua ja kolotusta. Hiukset alkoivat lähteä melko tarkalleen 2vk kuluttua ekasta dokesta. Puoliso surautti sitten haivenet pois, kun minulta meni hermo irtohiusten kanssa. Vaikka lyhyttukkainen olinkin.
Isälläni on virtsarakon syöpä, mutta muutoin syöpää ei ole suvussa juurikaan. Äidin puolelta ei yhtään rinta- tai munasarjasyöpää. Kaikkea muuta kylläkin.
Ilahduin kun bongasin tämän foorumin. Muiden kokemukset ja vertaistuki on tärkeää.
Kertokaapa jos osaisitte paremmin nämät magkuvientulokset selittää.. Siis mitä tarkoittaa ylälateraalisesti non-mass tyyppinen tehostuma ja paksuneulanäytteessä lieriöepiteeli muutosta.
Onko muilla rintaleikkauksen jäljiltä käsi ja sormet puutuneet? Olen huolissa käden toiminnasta ja etsin kohtalotovereita. Lääkärit ei osaa antaa vastausta miksi puutuilee ja pistelee näin.
Hei,
Olen 46v ja 2 lasta 17v ja 18v, tyhjennettiin vasen kainalo, 23.4 oli ensimäinen D syt. hoito ja tuli pari päivää jälkeen 38 kuumeta, neutrofiilit on matala ja antibiootti kuuri päälle. Onk kenellä sama oireita syt. kanssa? Tsemppiä kaikille!
Hei!
Olen 67v. Sain rintasyöpä diagnoosin tammikuussa. Leikkaus helmikuussa. Osa rinnasta poistettiin toisesta ja imusolmukkeet ja toinen korjattiin samaan kokoon. Nyt kolme hoitokertaa takana ja olo kurja. Paikkoja särkee ja maku suussa metallinen ja aivot on kuin jossain sumussa. Kaksi päivää hoidosta ihan Ok mut sitten kolme päivää hoidon jälkeen ihan pihalla .
Onko mitään konstia saada suuhun parempaa makua? Ja nivelsärky polvissa on melkoinen. Keskustelua kaipaisin kanssa sisarilta. Voimia meille kaikille. En olisi ikinä uskonut miten rankkaa tää voi olla.Käyn lymfahoidossa.Rintasyöpä leikattiin osapoistolla vuosi 2015 alussa. En oikein osaa arvioida mistä työstä turpoaisi
Tasan vuosi sitten kirjauduin tänne eka kertaa. Tässä päivitystä.
Eka letrotsoliresepti alkaa olla syöty (400 kpl), elokuun eka viikolle varattu 1,5 v seuranta-aika terkkaan (eka seuranta perusterveydenhuollossa), ainakin reseptin uusinta ja mitä siinä 1,5 v. seurannan ohjelehtisessä olikaan. Täytyy luntata ennen käyntiä, että osaa ”vaatia” kaiken.
Sytojen ja letrotsolin seuraksena osteopenia mennyt osteoporoosin puolelle ja siihen Prolia-piikki 2 x vuodessa. Minähän niin rakastan noita piikkejä… Ne 30 Zarzio-piikkiä… Tuon Proliankin pistän itse, kun saan sen 4,50 eurolla rs-diagnoosillani. Työterveydessä piikityksestä olisi rahastettu – minua. Prolian yksi haittavaikutus on hiusten harveneminen, toivottavasti biotiini auttaa siihen. Tukan väri edelleen tuo ihan nätin harmaa.Mitä eroa on rintasyövissä? Jotkut sanoo että jokin hormonaalinen syöpä olisiko ollut Her ? Positiiviset uusiutuvat helpommin? Kertokaa imusolmukkeiden turvottelusta kun uusi rinta on tehty. Sukulaisellani on kovat kivut ja kainaloihin kerääntyy nyt nestettä jota poistetaan. Alan väsyä näihin syöpiin tässä on ollut viimeiset 3 v yhtä taistelua ja sivusta seurattu. Tukea antaisi enemmänkin mutta kun aina ei viitsi tyrkyttää ja jos toinen sanoo ettei tarvitse apua.
Hei, miten teillä rs-potilailla on afos-arvojen laita? Mulla 3 v kontrolli takana gradus 3 rintasyövästä. Nyt ollut afos 3 kertaa maltillisesti koholla ( 112 ), otetaan uudet kokeet tammikuussa 2022. Jos silloin vielä yli viitearvon niin sitte luustokartoitus. Miten se luustokartoitus tehdään? Luin että jos rs leviää niin 40% leviää luustoon, nice. Miten sitä hoidetaan? Silloinhan se muuttuu parantumattomaksi rintasyöväksi, nice! . Mulla tosin xarelto veritulppaestona koko ajan, xarelto nostaa joillakin maksa-arvoja. Jospa se olisi selitys asialle.
Hei! Sain rintasyöpädiagnoosin tammikuun alussa, estrogeeni- ja HER-2-positiivinen, kasvain kummassakin rinnassa. Hoidot aloitettiin sytoilla ja nyt odotan leikkausta, tarkoitus on tehdä osapoisto ja samalla siirtää rasvaa yläkyljestä/selästä aukkoihin. Asun ulkomailla ja tunnen välillä olevani tosi yksin. Tänään on erityisen vaikeaa, kun teen töitä ja suomalaiset nauttivat juhannuksesta mökeillään. Perhe ei tunnu oikein ymmärtävän, miten rankka ja pitkä tie tämä on, ja ystävätkin tuntuvat väsyvän, kun tämä ei olekaan vielä ohi. Tuntuu tosi pahalta, kun esimerkiksi neljän ystävyksen WhatsApp-ryhmässä ei jakseta viesteihini juuri vastata. Ihmiset ovat tietenkin kiireisiä, mutta itse kun olen empaattinen ihminen, niin yritän aina jaksaa ihmisiä lohduttaa ja tsempata, jopa nytkin, vaikka nyt on itsellä voimat vähissä. Tietenkään ei viestit kaikki ole kivoja, kun olen tiedottanut hoidon ongelmista ja huonoista oloista luullen, että ystäviä kiinnostaisi. Minua kiinnostaisi, jos hyvä ystäväni kävisi tällaista läpi, mutta ihmiset on tietenkin erilaisia. Jotenkin tuntuu, että vaadin liikaa, mutta samalla on todella paha mieli, kun ei saa niin kovasti kaipaamaansa tukea. Tuntuu välillä, että en viitsi enää mitään viestitelläkään, kun siitä tulee vain paha mieli. Kumppanin kanssa on välillä vaikeaa, suhde on aiemminkin ollut myrskyisä. Onko muilla ollut samanlaisia tuntemuksia? Tiedostan kyllä, että mieli on maassa ja olen väsynyt, että ehkä siksikin harmittaa niin paljon. Kiitos, jos jaksatte kommentoida! Vertaistukea ei juuri ole, kun pitää pysyä kotona, kun vastustuskyky on sytojen jälkeen nollassa, kerran jo päädyin viikoksi sairaalaan.
Hei Kat .
Voisin kai sanoa itseäni ”kaikkien alojen asiantuntijaksi”, kun geenivirheeni vuoksi olen sairastanut jo kaksi syöpää + yhden esiasteen. Ensimmäinen oli rintasyöpä, toinen munasarjasyöpä ja esiaste oli sääressä melanooma.
Tiedän tasan tarkkaan mitä käyt läpi. Psyyke joutuu todella koville, mutta ota päivä kerrallaan.
Hyvä juttu on se, että kasvaimet ovat HER ja estrogeenipositiivisia, näihin löytyy enemmän lääkkeitä. Onko sinulla tutkittu vartijasolmukkeet?
Itsellä oli kanssa estrogeeniherkkä kasvain. Eli sytoilla katkaistiin hormonitoiminta ja sain aikaiset vaihdevuodet.
Lopuksi sain 5v Tamoksifeenikuurin. Yli 20 vuotta olen ollut ” puhdas”, mutta sitten iski munasarjasyöpä (ja silti olen täällä) .Tiedän kyllä, että sitä tuntee olevansa yksin asian kanssa, mutta kirjoittele vaikka tänne.
Itselle tehtiin ns. Tram- leikkaus, eli vatsarasvasta muotoiltiin uusi rinta. Matskussa löytyi… .
Olet kai aika hoikka, koska sinulle ei harkittu vatsarasvan käyttöä?Hauskaa Jussia sinulle, missä sitten oletkin ⛱️
Löytyihän täällä muitakin juhannuksen juhlijoita… Minulla on ensimmäinen sytostaatti takana ja nyt olo on kuin kölin alta vedetyllä, vaikka ensimmäiset pari päivää menivätkin ihan hyvin. Kieltämättä vähän orpo olo, kun koko muu Suomi tuntuu nauttivan helteestä ja juhannuksesta.
Viime yön säryt ja kolotukset vetivät veteläksi päivällä, kun ei yöllä nukuttuakaan oikein saanut. Kortisonien aiheuttama turvotus ei sekään ole kiva helteellä (jos koskaan), mutta ei auta – päivä kerrallaan, tunti kerrallaan täytyy vaan yrittää pitää katse horisontissa ja nauttia pienistä asioista.
Jos ei kavereille viitsi kirjoitella, kirjoitellaan sitten tänne lajitovereille :).
Heippa Rae!
Kiva, kun vastasit. Piristi heti. 🙂 Huh, on sinua koeteltu, toivottavasti voit hyvin!
Mammografiassa ja ultrassa ei näkynyt imusolmukkeissa mitään, mutta leikkauksessahan sen sitten vasta kai näkee. Patologi tutkii poistetut alueet, ja sitten katsotaan, miten hoito jatkuu. Olen tosi pienirintainen ja kasvaimet aika pieniä, joten rasvaakaan ei tarvita paljon. Kirurgi on plastiikkakirurgi ja näytti kuvia potilaasta, jolle on tehty samanlainen leikkaus, ja hyvältä näytti. En mitenkään hoikka ole, ihan normaali, mutta kai tuosta kohdasta voi ottaa rasvaa niin, että tulee vain yksi pitempi arpi? Hehe, mielellään olisi saanut vatsasta ja muualtakin ottaa vaikka miten paljon rasvaa. Sanoinkin kirurgille, että älä turhia kitsastele. 😀 Minullakin loppui kuukautiset ja koko ajan on kuuma ja hiki, joten vaihdevuodet kai sitten alkaneet. Oireisiin en ole saanut helpotusta enkä lääkitystä, kun on kuulemma niin vähän aikaa vasta kulunut.
Kurjalta tuntuu katsella kaikkien ihania mökkikuvia, kun itse kököttää kerrostalossa tekemässä töitä. Eipä se auta kuin purra hammasta ja yrittää valmistautua keskiviikon leikkaukseen henkisesti. Tänään nimittäin tuli kirje, että leikkaus on niin pikaisesti. Tavallaan tietysti hyvä, ettei ehdi hirveän kauan jännittää. Hirvittää, vaikka kirurgi on todella pätevän ja napakan oloinen.Moi Sisa!
Niin on orpo olo, olisi ihanaa saunoa ja uida ja grillata! Ehkä ensi kesänä sitten… Toivottavasti et kovin kipeäksi tule sytoista! Karmeita myrkkyjähän ne on, mutta onneksi tappavat sitten syöpääkin. Minä sain kolme kertaa FECiä ja kolme kertaa doketakselia, joka oli minulle pahempi rasti. Viimeiseen hoitoon asti meni melko hyvin, mutta sen jälkeen sain kuumeen ja mysteeri-infektion ja jouduin viikoksi sairaalaan. Ei selvinnyt, missä tulehdus on, mutta onneksi suoneen saadut antiobiootit purivat. Sivuvaikutuksia sytoista ja kortisonista kyllä tuli, kuten kamala karvatuppitulehdus päähän, oli oikein kunnon paiseita. Väsymys oli varmaan pahin, pahoinvointia ei onneksi tullut. Valkosolupiikeistä tuli minullekin kolotuksia ja flunssainen olo. Kortisonia piti doken kanssa lisätä, ja sitten en nukkunut aina muutamaan yöhön ollenkaan.
Tsemppiä sinulle, älä vaan minun oireita pelästy! Kaikki on niin yksilöllistä, ja moni pääsee paljon helpommalla. 🙂Hei Kat ja Rae, me täällä ollaan kai tällä hetkellä viimeisimmät sissit.
Olen lueskellut aiemmista keskusteluista, miten eri tavalla kukin saa sivuvaikutuksia hoidoista ja miten kukin reagoi koko hommaan omalla tavallaan. En sen puoleen pelästy muiden kokemuksista :). Oliko sulla Kat siis ensin CEF? Mulla aloitettiin doketakselilla, eikä tässä muuten mikään hätä, mutta luiden kolotus oli kyllä pahempaa kuin odotin. Ihan kuin tänään olisi hitusen parempi päivä (tai no, yöthän ne pahempia ovat). Otan ensi yöksi tabletin, siis tietsikan lähistölle, enkä edes yritä nukkua, jos niikseen tulee. Ihan kuin neuloilla olisi pistelty jalkapohjiin, ei kiva.Rae, jännitin osapoistoleikkaustani paljon, mutta turhaan. Älä ole huolissasi, hyvin se menee ja hyvin pitävät sinusta huolta!
Niin näköjään ollaan! Joo, minulla oli CEF ensin, sitten doke ja Herceptin alkoi sen kanssa. Huomenna taas Herceptiniä.
Osapoisto oli viime keskiviikkona, kummaltakin puolelta. Ilmeisesti meni kaikki hyvin, kun pääsin jo viideltä samana päivänä kotiin. Rintamus on teipattu ja kipuja jonkin verran, mutta ällistyttävän vähän. Homma meni niin nopeasti, että tuntuu, ettei pää pysynyt mukana. Tietyt kohdat on tunnottomia ja vähän on verta haavateipeissä, mutta ihan ok olo fyysisesti. Kahden viikon päästä otetaan teipit pois ja tapaan kirurgin ja toivottavasti kuulen patologin tulokset samalla. Jännittää ja pelottaa ja kauhistuttaa.On tosi alakuloinen olo ja itkettää usein, kun avokin kanssa on jatkuvaa riitaa ja painostavaa ilmapiiriä. Hän ei tunnu tajuavan oikeastaan mitään, ärtyy ja tiuskii ja väittää, että uhriudun. Olisin niin hirveästi kaivannut kumppanin emotionaalista tukea, mutta sitä häneltä ei saa. Käytännön apua saan, koska hän ei ole töissä, mutta siinä se. Tuntuu tosi pahalta enkä halua edes olla hänen seurassaan. Elätän meidät molemmat, ja hän käyttäytyy todella rumasti minua kohtaan, mikä ei ole uusi asia. Yhtenä päivänä lähdettiin kävelylle ja päästiin ehkä sata metriä, kun hän jo suuttui, koska yritin puhua suhteesta ja ilmapiiristä, ja häipyi kotiin, jätti minut kuin nallin kalliolle. Siellä sitten itkin ulkona ja soittelin ovikelloa, että pääsisin sisään, kun avain oli hänellä. Ja hänen mielestään kaikki olisi hyvin, kun vain olisin paremmalla tuulella. En voi käsittää, miten ihminen voi olla noin käpertynyt itseensä ja myötätunnoton. Kaikessa on kysymys hänestä. Minusta tämä on silkkaa henkistä väkivaltaa, ja hänestä on naurettavaa edes sanoa niin, syyhän on minun. Onneksi on torstaina terapeutin etävastaanotto, niin saan puhua.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.