-
Viestit
-
Kat, onpa ikävä tilanne kotona juuri kun sinä olet se, joka eniten tukea, myötätuntoa ja ymmärrystä tarvitsee. Menee keittiöfilosofoinnin ja arvailun puolelle, mutta ehkä puolisosi reagoi huolistumistaan noin, ehkä hän ei osaa muuta. Oikein se silti ei ole. Ei meidän tarvitse olla paremmalla tuulella!
Toivottavasti saat torstaina apuja ja vahvistusta, sitä toivon lämpimästi.Kiitos, Sisa! Tätä olen yrittänyt hänelle selittää, mutta hän ilmoittaa, että en voi käyttäytyä miten huvittaa vain sen varjolla, että on syöpä, ja saan kyllä etsiä kauan, että löytäisin sellaisen ihmisen, joka sitä sietää. En tietenkään ole mitään sellaista tarkoittanut enkä todellakaan käyttäydy kuin hirveä ihminen, vaikka välillä väsynyt ja ärtynyt olenkin.
Sitähän se on, hän ei pysty käsittelemään tunteitaan ja sitten räyhää, kun ei muuta osaa. Se stressaa ja uuvuttaa minua niin kamalasti, että on vaikea jaksaa. Terapeutti on onneksi tosi hyvä. Jännittää niin kamalasti, kun ensi viikolla on torstaina kirurgin tapaaminen ja saan kai patologin tulokset samalla. Nyt puoliso lähti riidan jälkeen pyynnöstäni torstai-iltana vanhempiensa luo ja aikoi olla siellä sunnuntaihin mutta päättikin, että tulee takaisin vasta aikaisintaan tiistaina, koska sanoin, että kaksi ystävää tulee pihalle juomaan skumppamaljan kanssani, juhlistamaan sytojen loppua, kun eivät silloin päässeet, kun oli aikomus. Kuulemma on koronavaara, vaikka heillä on muutama viikko sitten ollut korona ja ollaan ulkona, joten tuskin on kovin suurta vaaraa. En ole näitä ystäviä nähnyt koko pandemian aikana, kun olen noudattanut suurta varovaisuutta osaksi puolisoni takia.
Mikä tilanne sinulla on nyt?Toinen doke-kerta oli helpompi kuin ensimmäinen, muttei tämäkään helppoa ole! Minusta on outoa, miten käytännöt vaihtelevat eri sairaanhoitopiirien välillä, esim. valkosolupiikkejä ei kaikkialla määrätä. Aion jättää omani pois kolmannesta tiputuksesta alkaen, sillä kivut ovat niin suuret ja vahvat särkylääkkeet tekevät vain pöpperöiseksi. Mutta kyllä tässä nyt muuten sinnitellään koko homma läpi. Paino alkaa pudota, kun ruoka ei maistu. Eipä maistuisi skumppakaan, joten hyvä jos sulle Kat maistuu :).
Moi, olen täällä ensi kertaa.
Rintasyöpäni leikattiin säästävällä leikkauksella, metastaasi löytyi vartijasolmukkeesta ja nyt olen käynyt labrassa ja tt-kuvassa. Ensimmäistä s-lääkärin käyntiä vasta odottelen. Tiedoksi olen saanut mm ”lobulaarinen et duktaalinen ca GR-2 (30 mm) ja DCIS GR 2 (5%). ER 90, PR 40, MIB-1:5 %, vartija 1/1 (metastaasin koko 7 mm ECE+). Mitähän tämä mahtaa tarkoittaa?
Sisa:
Omista sytohoidoista yli kaksi vuotta aikaa. Doken kaveriksi sain automaattisesti reseptin Zarzio-piikkeihin. Toka syton jälkeen Suomeen ekat koronatapaukset ja kolmannen syton jälkeen oli syöpälääkärin välitsekkaus ennen kolmea viimeistä sytoa (CEF).. Tuolloin syöpälääkäri sanoi että normaalisti CEFin kanssa ei laiteta valkosolupiikkejä, mutta kun on tuo korona, niin laitetaan tuo Zarzio-resepti ja sitkeesti pistelin nuo piikit – vaikka en tykännytkään. Ja olin tyytyväinen että pistelin, niin sai leukkarit ja neutrofiilit pysytettyä tarpeeksi korkealla, että hoidot meni suunnitellussa aikataulussa. Kun katsoi noita eri valmisteitten haittavaikutuksia, oli vaikea päätellä, tuliko ne luu- ja lihaskivut Dokesta vai Zarziosta vaiko molemmista. Muiden kremppojen takia särkylääkkeet on normaalistikin käytössä, joten se ei ollut uutta, eikä mitään kolmiolääkkeitä tarvinnut noihinkaan kipuihin ja kolotuksiin.Löysin tämmöisen kirjoituksen Kaikki syövästä sivustolta koskien syöpähoitojen seurantaa.
On tärkeää, että potilas kertoo seurantakäynnillä kaikista oireistaan. Lisäksi kiinnitetään huomiota siihen, miten potilas on psyykkisesti toipunut sairaudestaan .
Minulta leikattiin rintasyöpä vuoden 2020 tammikuussa. Ihmettelen mitä nuo seurantakäynnit ovat. Pelkkää sanahelinääkö. Mulla seurantakäynti on mennyt niin, että tissi litistyskoneeseen ja toinen ultraan. Sitten vaan kiitos ja näkemiin. Eipä ole lääkäriä eikä hoitajaa
Huomioni kiinnittyi Kaikki syövästä sivustom kirjoitukseen koskien syöpähoitojen seurantaa.
”On tärkeää, että potilas kertoo seurantakäynnillä kaikista oireistaan. Lisäksi kiinnitetään huomiota siihen, miten potilas on psyykkisesti toipunut sairaudestaan .”
Minulta leikattiin rintasyöpä vuoden 2020
tammikuussa ja seurantakäynnit menee niin että tissi litistyskoneeseen ja toinen ultraan. Sitten vaan kiitos ja näkemiin. Eipä ole lääkäriä eikä hoitajaa näkynyt. Maisan ja noonan kautta on viestitelty hoitajien kanssa puolin ja toisin. Olen HUSin seurannassa. Eihän vastaanottokäynnillä olisi merkitystä jos olo olisi kohentunut. Vaan kun ei ole. Taidan olla jo liian vanha 77v. Keho taitaa jo valmistautua kohti hautaa.Miten teillä muilla? Tapaatteko seurantakäynnillä onkologinne?
Naapurimaakunnassa.
Osapoisto 01/2020, sytot x 6, säteet x 15 ja letrotsoli 5 vuotta.
Täällä mammografia ja ultra vuosittain 5 v saakka, sen jälkeen 2 vuoden välein 11 v saakka. Yhden vuoden seurantakäynti kir. polilla, josta leikkauslähetekin tehtiin. Sen jälkeen lääkärikäynnit terkan lääkärillä mgr ja ultran jälkeen.
Onkologi tavattu viimeksi sytojen 3-4 välissä. Sädelääkäri sytojen 5-6 välissä. Siis vuonna 2020.
Seurantasysteemit vaihtelee aika lailla eri sh-piireissä.
Täällä ei ole käytössä Noonaa eikä Maisaa.
Terkkaan saa olla yhteydessä, jos jotain ilmenee.Sain jo sytojen aikaan A4-lehtisen noista seurantajutuista ja uuden lehtisen 01/2021 kir. pkl lääkäriltä/hoitsulta.
Lisäyksenä vielä, että ihan itse varaan tuon ajan terkkalääkärille. Ei tule mitenkään automaattisesti. Ja hän sitten laittaa taas lähetteen vuoden päähän mammoon ja ultraan ja siihen kyllä sitten tulee kutsu keskussairaalasta.
Onko kenelläkään hoitona uusi syöpälääke Enhertu ? Sain eilen ensimmäisen annoksen. Samalla ”mekanismilla” toimiva kuin Kadcyla.
Hei, Olen 67 v. nainen. Ensin oli 2,5 v. sitten todettu kohdunkaulansyöpä, joka hoidettiin sytoilla ja sädetyksillä sitten viimeisessä jälkitarkastuksessa, kun piti saada terveen paperit löydettiin patti rinnasta. Leikattiin 13.6. toinen rinta kokonaan ja tyhjennettiin kainalo. Nyt oon saanu 2 kertaa CMF-sytostaatteja. Haava on parantunu hyvin ja turvotustakaan ei oo paljoo. Eilen huomasin, että hiuksia lähtee tuppoina. Oon voinut kohtalaisesti, vaikka väsyttää, kättä ja luita särkee ( syynä valkosolukasvu pistokset) ja on välillä huono olokin. Pahoinvointi on pysyny lääkkeillä melko hyvin aisoissa. Kaikenlaista muuta pientä vaivaa on mutta ne kuulunevat asiaan. Kysynkin kokeneilta pitäisikö heti ruveta hankkimaan peruukkia kun viel on karvoja vai vasta kun karvat on lähteny?
Kyllä se peruukki kannattaa hankkia hyvissä ajoin. Itsellä aikoinaan sytona doketakseli ja erään maanantaiaamun tukanpesussa lähti jnkv hiuksia ja torstaina sitten irtohiuksia kieppui pitkin ihoa ja kroppaa ja hiuksia lähti niin runsaasti, että oli pakko ottaa peruukki käyttöön (oli valmiiksi hankittu silloin, kun oli kaikki hiukset päässä).
Täällä uusi rintasyöpään sairastunut. Olen todella peloissani ja toivoisin tietoa ja tukea. Kävin kuukausi sitten seulonnassa ja oikeasta rinnasta löytyi kaksi noin 2cm kasvainta. Reilu viikko sitten olin magneettikuvissa ja kirurgi kertoi viime torstaina että kasvain on agressiivista laadultaan ja oli kasvattanut syöpäkudosta jo pesäkkeiden ympärille noi 6x3cm alueen. Hänen kanssa päätettiin että koko rinta poistetaan leikkauksessa ensi viikolla. Ennen leikkausta käyn vartiaimusolmuke gammakuvaukseessa ja kainalo tyhjennetään leikkauksen yhteydessä jos on levinnyt. Se mistä olen eniten huolissani/peloissani on että tämä on kohtalaisen huonosti erillaistuvaa ja nyt kuvauksen jälkeen diagnoosissa luki että se on triplanegatiivinen. Luin tuosta netistä (ehkä ei olisi kannattanut) että tuolla on huonot ennusteet ja elin odotus on noin 2 vuotta! Pelottaa! Olisiko jollain jotain vastaavanlaista kokemusta? Lisäksi sairastan monielinsarkoidoosia,syön siihen kortisonia melko isolla annoksella. Olisin todella iloinen jos joku voisi helpottaa oloani.
Hei Pelokas1.
Jos vain voin antaa sinulle tukea, niin teen sen.
Itse sairastin yli 20- vuotta sitten rintasyövän. Kahdesta imusolmukkeesta löytyi, eli kainalon tyhjennys.
Ehdotettiin säästävää, vaan halusin kaikki pois. Vaikka se oli raskaampi päätös, niin kuitenkin rauhoittavampi.
Vatsasta rakennettiin tram- leike, joka korvasi vanhan rinnan.
Kaksi vuotta elin proteesilla.Jos yhtään lohduttaa, niin syövän/ syöpien kanssa ”oppii” elämään.
Minulle kun iski myös munasarjasyöpä, myös leikkauksella ja täysillä hoidoilla.
Pinnallinen melanoomakin on leikattu, eli melkein joka palstalle voisin kirjoittaa, eturauhassyöpien palstalle en varmaan. .
Voi kiittää geenivirhettäni.Elämä jatkuu kuitenkin, vaikka huomisesta en tiedä. Nyt istun Espanjan auringon alla, kahvilassa jätskillä.
Eli se raskain vaihe on juuri sinulla menossa, muuta ei elämään mahdu.
Vaan usko minua: Tulee myös päivä, jolloin syöpä ei ole ensimmäisenä mielessä.
Jaksamista sinulle, olet hyvissä käsissä. Syöpähoito on Suomessa huippua. ♥️Niin, ja vielä: ei kannata kuukkeloida heti alkuunsa. Itse tein niin, ja pitäisi olla jo mullan alla, ei täällä jätskillä
Kiitos Rae ihanasta ja kannustavasta viestistä.Oliko sinulla myös tuo triplanegatiivinen muoto? Tänään tuntuu olevan jo parempi päivä,ja usko että tästä selviän tästä vie voiton. Toivon aurinkoista päivän jatkoa sinulle sinne Espanjan auringon alle ja kaikille muille ”kanssa sisarille”!
Moikka Pelokas1!
Sain itse kuulla sairastavani rintasyöpää toukokuun lopulla ja heinäkuussa leikkauksen jälkeen kuulin kyseessä olleen juurikin triplanegatiivinen rintasyöpä. Myös triplanegatiivisesta rintasyövästä voi parantua! Tunnistan kyllä fiiliksesi, itsekin luin heti diagnoosin saatuani toukokuussa netistä rintasyövästä ja kauhuissani toivoin ettei vaan sattuisi omalle kohdalle tuo triplanega. Mutta niinpä vaan kävi, toki on yleinen muoto minun ikäisillä eli suhteellisen nuorilla rintasyöpäpotilailla (46v). Muista, että ennusteet ovat yleisen tason ennusteita ja jokainen sairaus ja tilanne omanlainen! Minua helpotti kovasti netin selailun lopettaminen ja keskittyminen vain oman sairauden faktoihin, koska niiden kanssahan tässä mennään. Tietojen odottaminen on hirvittävän raskasta ja saatujen tietojen prosessointi myös, mutta ne tarvitsevat oman aikansa. Tulee vielä aika, jolloin asia ei ole jatkuvasti mielessä.
Minun kohdallani kävi niin, että kyseessä oli pieni paikallinen muutos, imusolmukkeet olivat normaalit. Sairaus hoidettiin osapoistolla. Muutos oli kuitenkin aggressiivinen ja suhteellisen nopeasti kasvava. Uusimisen ehkäisemiseksi meneillään ovat nyt sytostaattihoidot ja niiden jälkeen sädehoito. Todennäköisintä on, ettei asiaa tarvitse liitännäishoitojen jälkeen ikinä palata. Voimia sinulle ja aurinkoista syksyä tulevista hoidoista huolimatta!Hei. Luin vasta äsken viestisi vuodelta 2016. Sinulla ei ole nimimerkkiä joten vastaaminen on vaikeaa. Olen syntynyt 6/12-1951. Sairastuin 60 vuotiaana aggressiiviseen rintasyöpään. Syön 10 vuotta Letrozolia, tästä jäljellä vielä 1 vuosi. Minulla ei ole ollut mitään vertaistukea eikä ystävien tukea. Olen nyt 70- vuotias.
Jos haluat keskustella kanssani sairaudestasi voit kirjoittaa minulle os. [email protected]Moi, ja Hyvää Joulunalus aikaa kaikille. Pitkään aikaan en ole täällä vieraillut, eläke tuli niin siinähän kävi juurikin niin että kiireet alko 🙂
3 vuotta sitten rintasyöpä diagnoosi tehtiin, vasen rinta poistettiin, sytostaatit ja sädetykset käytiin läpi. Sitten opeteltiin elämään uudestaan. On ollut välillä hyviä aikoja ja välillä vähän heikompia. Tässä iässä (60 vee) kolotuksia riittää ja aina kun jottain uutta ilmenee niin peikko olkapäällä kuiskii korvaa ”syöpähän se siellä”. Ei auta ku yrittää nuijia peikko hiljaseksi.
Nyt kysysin kanssasisarilta, onko kokemusta eräästä poistetun rinnan alueen oireesta. Alueella alussa lähellä kainaloa tuntui pienen hetken kuin siellä ois muurahaispesä ollut. Tämä toistui aina kun rauhottu katselemaan telkkua. Nyt tuntemukset ovat muuttuneen tuikkimiseksi lähellä kainaloa ja rintalastaa. Tuikkaus saattaa olla niinkin kova, että kroppa ihan säpsähtää.
Kiitos jo etukäteen kommenteistanne.
Hei kaikki,täällä kuulumisia Pelokas 1:ltä.
Kirjoittelin syksyllä ja nyt on hoidot täysillä käynnissä.Syyskuussa leikattiin koko oikea rinta pois ja onneksi vartia-imusolmukkeet olivat puhtaat,eli kainaloa ei tarvinnut tyhjentää. Nyt ölen saanut 8 kertaa viikon välein sytostaattihoitoa Karboplatiini-pakliakselia.Onko jollain kokemuksia tästä? Hiukset lähtivät kahden viikon päästä,mutta ne onneks kasvaa joskus takas. Mulla on ollut aina torstaina hoitopäivä ja perjantai ollut hyvä päivä ja viikonloppina olen ollut aika kipee.Onneks ei oo tarvinnut oksentaa.
PET-kuvauksessa kävin edellisviikolla ja lääkärin mukaan näyttää hyvältä.Ei ole myöskään geenivirhe,mitä epäilivät.
Tämän viikon jälkeen on onneks 3 viikon tauko,ehtii vähän toipumaan.Sitten alkaa 3 viikon välein annettava sytostaattihoito CE90+Pelgraz kolme kertaa. Tästä hoidosta olisi kiva kuulla,mitä oireita teille on tullut. Lääkäri sanoi että nyt mennään ”oppikirjan” mukaan hoitojen suhteen kun olen kuulemma niin nuori (54V),
kiva kuulla.
Tuon sytostaattihoidon jälkeen on kuukauden toipumistauko ja sitten vielä annetaan sädehoito 15 kertaa (3 viikkoa).
Pitkä aika tähän menee,mutta elän toivossa että sairasloman jälkeen mitä kestää toukukuun loppuun asti,pääsisin nauttimaan kesästä.Yksi rintaisena ja kaljuna, mutta hengissä!
Olen päässyt pahimmista peloistani,vaikkakin joskus yöllä iskee ahdistus,onneksi nyt jo harvoin.
Korjaus leikkaus jonossakin olen,mutta se tuntuu vielä kaukaiseslta ajatukselta. Niistäkin olisi kiva kuulla kokemuksia,milloin on tehty ja miten on onnistunut.
Haluan toivottaa kaikki kanssa sairastaville ja heidän omaisille oikein lämmintä ja rauhallista joulua ja parempaa vuotta 2023!!Hyvinkään Leiko kehuu: ”Tässä toimintamallissa potilas on oikeasti keskiössä, ja me ammattilaiset toimimme siinä ympärillä”
Tämä ei pidä paikkansa. Hyvinkään leikon toimintamallissa ei potilas ole keskiössä (tais röntgen olla keskiössä joka ei jousta). Olin oikein ”ruuhkapäivänä” leikattavana, ja melkoista liukuhihnameininkiä. Rintasyöpäleikkaus on niin yleinen sairaaloille, mutta yksilöllehän se ei ole.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.