-
Viestit
-
Heips
Minulta leikattiin vasen rinta kesäkuun alussa. Patti löytyi seulonnassa. Syöpädiagnoosista olin leikkauksessa viiden päivän päästä.
Taxotere hoito meni hyvin. Väsymystä ja nivelkipuja vaivoina. Aika käynyt todella pitkäksi kun odottaa vaan hoitojen loppumista.
16.9.16 sain ensimmäisen CEF-tiputuksen. Kierrättävää oloa oli koko seuraavan viikon. Kuume nousi loppuviikosta ja hakeuduin päivystykseen. Ottivat osastolle jossa olin 4 päivää. Syytä infektioon ei löytynyt. Loppuviikosta leukkarit matalalla, sain kasvutekijää yhden piikin joka korjasikin tilanteen. Silloin alkoi hengenahdistus jota selittelin cef-hoidolla.
Seuraavalla viikolla en jaksanut kävellä kun lyhyitä matkoja. Keskiviikkona menin terveysasemalle ja sanoin etten lähde täältä ennenkun asia selvitetään. Ottivat sydänfilmin jossa muutoksia. Epäilivät vian olevan sydämessä.
Laittoivat ambulanssilla päivystykseen jossa tutkimusten jälkeen löytyi laaja molemminpuolinen keuhkoveritulppa.
Tulpan vuoksi syto siirtyi 2 viikolla. Sairaalastapääsyn jälkeen labrat kontrolloitiin viikon kuluttua koska tarkoitus oli tiputella cef loppuviikosta eli 21.10. Yllätys, yllätys labrat muuten ok mutta ALAT arvo yli 200. Ei voi tiputtaa. Nyt ravannut labrassa lähes joka toinen päivä. Tänään ALAT 87. Nyt suunnitelmissa tsekata labrat 31.10 ja tiputtaa cef jos ALAT laskenut. Jos ALAT jää ”junnaamaan” niin pienentävät jonkin syton määrää.
Hermo ei meinaa kestää kun alkuperäiset hoitosuunnitelmat muuttuneet. Olin niin ohjelmoinut itseni siihen että saan viimeisen sytostaatin 28.10. Yritän kovasti ajatella että vakavista asioista kyse. Maksaakaan ei voi ylenmäärin rasittaa.
Sorry, tuli tälläinen valitusteksti. Kaikki ei mene aina suunnitelmien mukaan.
Hyvää syksyn jatkoa kaikilleHei Sirri, tseppiä kovasti sinulle. Toivottavasti sinun maksa-arvot palautuu. Turhauttavia oli sytostaattihoidot ja myös minulle tuli pienempiä ja suurempia haittoja. Kaikki tiputukset on nyt kuitenkin saatu. Pikkuhiljaa kai toivun ns normaaliin elämään.
Hei Sandra! Miten on syksy mennyt? Sullakin varmaan jo tiputukset ohi. Mulla viimeinen oli kolme viikkoa sitten. Nyt alkaa viikon päästä sädehoito, jota kestää viisi viikkoa. Hoitohan ei kestä montaa minuuttia, mutta matka sairaalaan on pitkä – 120 km yhteen suuntaan. Saattaa käydä aika rankaksi, mutta eipä sille mitään voi. Toinen mahdollisuus olisi olla potilaskodissa, muttei sekään tunnu hyvältä vaihtoehdolta. Mukavampi olla yöt kotosalla kuin vieraassa kaupungissa. Ja tuleehan se majoittuminen maksamaankin, vaikka Kela korvaa osan. Rahaa on kyllä palanut tässä sairatamisessa matkoihin, lääkkeisiin ja lääkäreihin jo ihan liikaa.
Nyt on vuden pimein aika käsillä, enkä ole koskaan tykännyt syksyn pimydestä ja märkyydestä. Pakko kuitenkin koettaa pitää mieli virkeänä, ja hyvä mieli on kuitenkin, että nuo tiputukset inhottavine oireineen on ohi. Pahin vaiva tällä hetkellä on kynsien haurastuminen. Kaksi kynttä on jo puolivälistä katkennut ja pahalta näyttää toisetkin. Toivottavasti niihin ei tule mitään tulehduksia. Olen lakkaillut kynsiä vähän väliä, kuten vinkkinä hoidon alkaessa neuvottiin, mutta eipä siitä ole tainnut olla apua. No, pieni vaivahan tuo kuitenkin on. Jonkinlaista hiuksen hattaraa on päälaelle alkanut kasvaa ja toiveenani onkin, että saisin edes pienen siilitukan jouluksi.
Kaikesta huolimatta mukavaa joulun odotuksen aikaa Sandra sinulle ja kaikille kohtalotovereille!Hei! Löytyisikö ketään, jolla olisi kokemusta kolmoisnegatiivisesta rintasyövästä? Minulla on aggressiivinen sellainen. Toinen rinta on poistettu 4 viikkoa sitten ja ensi viikolla alkaa sytostaatit.
Hei Poivre78.
Täällä on yksi kolmoisnega. Tosin kokemusta ei hurjan paljon vielä ole. Leikattu kokopoistolla toukokuussa ja sytot loppuivat lokakuussa. Sytot oli 3 x doketakseli ja Xeloda sekä, 3 x CEX, Sädehoitoa en saa, koska imusolmukkeet oli puhtaat.
Saatko myös sytojen kanssa kapesitabiinin (xelodan)?
Koin hoidot melko rankoiksi, mutta näin taaksepäin katsottuna ei ne niin kamalia kuitenkaan olleet. Olen kai vaan helposti ylireagoiva ja tietty iso muutoshan tämä on ollut, koska en ole aikaisemmin sairastanut mitään.
En oikeastaan osaa pelätä tulevaisuutta. Huonomminkin moni asia voisi olla.Mä sain tänään rintasyöpädiagnoosin. Olen vuonna 76 syntynyt ja aivan paniikissa; miten tämä tuli juuri mulle. Ajattelen että olen ihan liian nuori, vaikka olenhan mä jo 40. Mitään riskitekijöitä ei ole, ja lapsetkin tehty ja imetetty alle kolkytvuotiaana. Nyt on kamala epätietoisuus kun levinneisyys, hoidot ym. on vielä ihan auki. Ja ne lapset… Suren ihan kamalasti sitä mahdollisuutta, että en näe niiden kasvavan aikuiseksi ja että ne joutuu menettämään äitinsä nuorena. Miten te muut olette selvinneet ja jaksaneet eteenpäin? Mitä tässä on odotettavissa?
Hei jonsku. Ei kannata panikoida nyt. Jos vaikka syöpäsi onkin ns. kiltti, säästyt paljosta hoidoista. Ja jos onkin paha niin sekin on nujerrettavissa. Lääkkeet ja hoidot on niin hyvät tänä päivänä ja meitä sairastuneita ja taudista selvinneitä on paljon. Mulla on takana sytostaatit ja sädehoidot ja voin hyvin. Ensimmäinen vuosikontrolli oli puhdas. Tsemppiä. Kyllä kaikki menee varmasti parhain päin.
Kiitos mustikka rohkaisevista sanoista. Elämä on aika mustaa nyt vaikka yritän uskoa kuuluvani siihen 90 prosenttiin joka syövän kanssa vielä viidenkin vuoden päästä elää. Mutta kun se viisi vuottakin tuntuu niin lyhyeltä ajalta. Suren ihan järjettömällä tavalla menetettyä tulevaisuuttani, poikiani joiden haluaisin nähdä kasvavan aikuiseksi ja lapsenlapsiani, joita ei vielä vuosiin varmasti synny. Sydän särkyy kun ajattelee menettävänsä sen kaiken. Hyppään asioiden edelle, eihän minulla ole vielä edes hoitosuunnitelmaa mutta en mahda ajatuksilleni mitään. Samalla olo on ihan normaali. Miten voi olla kuolemansairas kun tuntuu ihan samalta kuin aina ennenkin.
Hei Jonsku,
Minä sain syöpädiagnoosin 1.12.16 ja kyllähän se shokki oli. Olen 42 v. Tunnen/tiedän useita rintasyöpään sairastuneita ja siitä puhutaan tänäpäivänä todella paljon mutta eihän sitä uskonut että se omalle kohdalle sattuisi. Niin vain kuitenkin kävi. Pelotti ja suretti. Ihan samoja asioita pohdin kun sinäkin. Alusta asti minulle kyllä kerrottiin että syöpäni on paikallinen ja ns.esiasteella oleva mutta samalla kutenkin puhuttiin mahdollisuudesta että löytyy varsinaista syöpää. Viikot enne ensimmäistä leikkausta oli pahimmat juuri epätietoisuuden takia. Leikkaukseen pääsin n. kolmenviikon päästä ja rintaan tehtiin osapoisto. Samalla tehtiin vartijasolmuketutkimus joka onneksi osoitti imusolmukkeiden olevan terveet. Vajaa kolmeviikkoa leikkauksen jälkeen tuli soitto sairalasta, että osapoisto ei riitä vaan koko rinta pitää poistaa eli uusi leikkaus ja nyt on koko rinta poistettu. Toisen leikkauksen jälkeen hiipi taas pelko, että löytyyköhän kuitenkin jotain pahempaa. Keskiviikkona pääsin vihdoin syöpälääkärin juttusille ja sain hyviä uutisia. Syöpä on ns. esiasteella oleva ja paikallinen (tosin sitä löytyi koko rinnasta, että koko poisto oli tarpeellinen) mutta hoidettavissa. Sädehoidot alkaa n. kolmenviikon päästä. Minulla siis tilanne näyttää nyt hyvältä ja yritän nauttia siitä. Toki takaraivossa jäytää välillä ajatus siitä, että mitä jos tuleekin vielä jotain ”yllätyksiä” mutta yritän olla murehtimatta etukäteen. Todennäköisesti sinullakin on jo tässä vaiheessa paljon enemmän tietoa tilanteestasi. Toivotan sinulle ja kaikille muille taudin kanssa kamppaileville voimia koitoksiin.
Minulla oli ainoana oireena outo väsymys monta vuotta ennen rintasyövän toteamista lokakuussa 2013. Leikkauksen jälkeen tuntui lyhyen hetken olo terveeltä. Sytostaatit ja sädehoito veivät jaksamisen alas. Sädehoitojen jälkeen alkoi heti Tamofen-lääkitys. Olin väsynyt 2 vuotta sädehoitojen päättymisen jälkeen. Eräs lääkäri sanoi, että pitäisi elää normaalia elämää. Vaikea elää kun ei jaksa enemmän kuin yhden asian päivässä. Hitaasti mutta varmasti väsymys alkoi helpottaa ja tällä hetkellä ainakin pahin uupumus on ohi.
Hei Jonsku, toivottavasti olet jo leikkauksen läpikäynyt ja syöpälääkärin hoidossa. Siinä kohtaa pystyin ensimmäisen kerran huokaisemaan Toivottavasti sinäkin.
Sairastuin rintasyöpään v.2002, jolloin nuorimmaiseni oli alle kouluikäinen, itse olin 39v. Kovin tutuilta kuulostaa ajatuksesi, oli hirveä huoli lapsista ja heidän aikuiseksi kasvamisesta. Minulle tehtiin rinnan osapoisto ja kainalo tyhjennettiin, koska syöpää löytyi sieltäkin. Sain sytostaatit ja sädehoidot, Tamofen 5v. Toivuin kaikesta hyvin, arki lasten kanssa oli parasta terapiaa, yksinhuoltajana puuhastelu jatkui entiseen malliin lukuunottamatta lisääntynyttä lepäilyä.
Syöpä uusi paikallisena v.2015, jolloin rinta poistettiin ja samalla tehtiin ld-kielekkeellä uusi rinta. Uusi sarja sytostaatteja ja siitä nyt 2 vuotta ja seurannat jatkuvat. Ja elossa ollaan.
Eli: eskarilainen on nyt yli kaksikymppinen opiskelja ja esikoiseni, jonka ripillepääsyyn mahdollista osallistumattomuuttani itkin kovasti v. 2002, lähentelee uhkaavasti kolmekymppisiään.
Voimia sinulle Jonsku, Suomessa syöpähoitojen tulokset ovat maailman kärkiluokkaa! Uskon vahvasti, että tulokset ovat hyviä sinullakin!Mulla kanssa ollut ongelmia unen kanssa. Nukun pätkittäin ja heräilen monta kertaa yössä. On kyllä rasittavaa, kun heräilee. Olen saanut lääkäriltä nyt ihan hyvän unilääkkeen. Mulla alkoi sytostaattihoidot tammikuun alussa. Mulla on munasarjasyöpä. Molemmat munasarjat ja kohtukin leikattiin .
Hei täällä uusi tulokas 42-vuotias , 10 vuotiaan tytön ja 12v pojan äiti . Patin löysin rinnasta 2kk ja jäin vielä seuraamaan , että josko olisi rauhanen. Mutta eihän se sieltä minnekään kadonnut. Yksityiselle gynelle tutkimuksiin ja rinnasta ohutneula näyte. Tulokset tuli, että ei kasvainta eikä pesäkkeitä, mikrokalkkia, mutta jatkotutkimuksiin sairaalaan. Siellä lääkäri ihmettelemään että mitäs tehdään kun patti on mutta näyte puhdas. Sanoin siinä sitten lääkärille saman kuin siellä yksityiselläkin kun ottivat sen näytteen toiselta puolelta rintaa kuin se patti, että näin tekivät. Päätti lääkäri ottaa uudet näytteet, ja viikon päästä PAM…Iloisesti alkoi hiihtoloma ,kun syöpä diaknoosin sain maanantaina vk 10, keskiviikkona leikkauspöydälle ja oikean rinnan poisto ja kainalo tyhjäksi. Taas odotellaan patologin tuloksia minkä sortin syövästä kyse ja mitenkä aletaan hoitamaan.
Kainalo pinkeenä kirjoittelen tässä, kun imunestettä kerääntyy kainaloon ;(Hanna -64 kun sinulla uusi syöpä 2015. Minne se tuli uudestaan, ja kuinka se sitten huomattiin. Minulla luultavimmin myös levinnyt kainalon imusolmukkeisiin, josta lääkäri sanoi että voi uusiutua.
Jotenkin epätodellinen olo, että voiko tämä olla totta vai pahaa unta.Marttamaailmankartta-74, miten ei heti jo tiedetä, jos olisi levinnyt imusolmukkeisiin, sehän silloin meneekin pahaksi uneksi. Minulle sanottiin tosi nopeasti, että sinne ei ole levinnyt ja sain tuntea itseni onnekkaaksi.
Hei teille kaikille, olen Miska. Sain itseni lopulta rekisteröityä tänne joukkioonne. Siispä kerron nyt oman heppoisen tarinani (katselin vähän täällä ”tosi”tarinoita 🙁 !). Kävin kutsusta mammografiassa, se oli torstai.
Sain jonkun päivän kuluttua soiton tulla lisäkuvauksiin torstaina, jonka jälkeen kului pari päivää, milloin
ilmoitettiin, että jospa tulisin tulevana torstaina ultraan. Sen jälkeen soittikin ultran lääkäri ja kertoi, että minussa on syöpä. Te tiedätte kaikki, että sitten vuorossa paksuneulamerkinnät, imusolmukekuvantamiset yms., jonka jälkeen tuli ilmoitus leikkaukseen 16.2., joka yllättäen oli torstai. Nyt käyn sädehoidossa, mikä alkoi viime torstaina. Kasvain oli pieni, eikä tutkimuksen mukaan levinnyt imusolmukkeisiin, joten taidan ehkä nyt päästä vähällä. On kuitenkin hyvä olla täällä seurassanne (vaikkakin sain ”linjan” auki tiistaina?).
Parhain terveisin -MiskaMulla munasarjasyöpä. Itselläni tuo vaihe, kun kuuli sairastavansa syöpää pisti kyllä maailman hetkeksi ympäri. Kävelin kuin sumussa ja olin surullinen. Mietin, että miksi minulle tuli tämä. Välillä mietin sitä vieläkin, vaikka toisaalta tuntuu turhalta koko miettiminen. Mulla 5. hoitokertaa takana ja siis hoidot pian ohi ja toivon, että tulevaisuus olisi puhdas syövästä. Kukapa sitä ei toivoisi. Samalla jo nyt oma suhde elämässä tulevaisuuteen on muuttunut. Pelkään jonkun verran tulevaisuutta, mutta toisaalta esiin on pistänyt entistä enemmän halu elää hetkessä. Kyllä oman elämän arvojärjestys on mennyt jonkin verran uusiksi.
Ottaisin kantaa tuohon Myyn järkevään kirjoitukseen, jätin nyt numerot pois, kun ajattelin, että ehkei täällä ole muita Myitä.
Niin, tämä minun huumorintajuni saattaa olla hiukka omalaatuinen, siitähän tuo torstai kirjoituskin kertoo. Kaikki oli kyllä
juuri niin torstaipitoista, etten voinut tapauksessani muulta pohjalta kirjoittaa. Mutta oikeata asiaa. Vaikkakin menin kokeesta ja näytteestä toiseen ajatellen, että mitäköhän nyt on tulemassa, niin kyllähän diagnoosin kuultuani olin jonkun aikaa mieltä, etteihän tämä nyt voi olla, että minulla ykskaks on syöpä. Syöpäni oli niin syvällinen, ettei sitä millään olisi päältäpäin voinut edes tuntea. Jäihän sitä tietty miettimään, niin kauaksi aikaa, kun tällainen ”ADHD” yhdessä asiassa pysyy. Sinullahan Myy on ollut paljon suuremmat asiat ja leikattavaa kyseessä, joten ei minkäänmoinen ihme, että maailmasi on todellakin pyörähtänyt.
Halu elää hetkessä on nyt aivan ymmärrettävää ja arvojärjestykset menevät varmaan kaikilla uusiksi. On ne minullakin ainakin
vähän menneet, huomaan. Minäkin toivon, että tulevaisuutesi jo olisi syövätön – samalla haluaisi vahvasti toivoa kaikkien kannalta, että hevonkuusaloon koko syöpä!Hei Miska! 🙂
Kyllä sitä aika epäuskoinen tosiaan oli, kun kasvaimet paljastuivat pahanlaatuisiksi. Ja nimenomaan tieto tuntui tulevan kuvailemallasi tavalla ykskaks, vauhdilla päin naamaa. Kaikki tuntui tapahtuvan tosi nopeasti varsinkin nyt näin jälkikäteen ajateltuna, kun pystyy ajattelemaan asioita. Itselläkin syöpä oli sillä tavalla oireeton, että vaikka kasvaimet olivat 10 cm kokoisia molemmat niin en tuntenut niitä ollenkaan, vaikka olen pienikokoinen. Gynekologikin kysyi, että enkö ole tuntenut mitään. Itselläni oli toki ollut kuukautishäiriöitä jo vuoden verran ennen kasvaimien löytymistä, mutta syytä etsittiin muualta. Kukaan ei puhunut kasvaimien mahdollisuudesta kun vasta 2015 jouluna sisätautilääkäri kehoitti, että jos kuukautisia ei ala kuulumaan niin sitten gynekologille. Kukaan ei osaa sanoa, kuinka kauan kasvaimet ovat olleet sisälläni. Toki munasarjasyövästä sanotaan, että se on salakavala, koska se antaa oireita vasta kun se on jo edennyt pitkälle. Omalla kohdallani saan olla kiitollinen, että syöpäni ei kuitenkaan ollut levinnyt muualla. Toki melko pian leikkauksen jälkeen päässäni pyöri kymmeniä kysymyksiä. Miksi syöpä tuli ja miksi juuri minulle? Kun minulta poistettiin kohtu ja molemmat munasarjat niin sen lisäksi päähäni paukahti kysymys, miten minun seksuaalisuuteni nyt käy? miten vaihdevuodet vaikuttavat elämääni näin 37- vuotiaana? kun minulta poistettiin munasarjat niin estrogeenituotantonihan loppui siihen. Kuulemma en saa hormoonihoitoa, koska munasarjani olivat estrogeeniherkät niin syövän uusiutumisriski kasvaa, jos saan hormoonihoitoa. Että sellaista! Kyllä monta kertaa mielessäni mietin, että miten naiseuteni käy? Toistaiseksi minulla ei ole ollut haittaavia vaihdevuosioireita. Alussa minulla siis oli paljon kysymyksiä pää täynnä, joihin olen sitten hakenut itseni takia jotain selvyyttä niin hyvin kuin niihin pystyy mitään vastausta löytämään. Paljon on ollut niin, että lääkärit eivät pysty kysymyksiini selkeätä vastausta antamaan. Kaikki me olemme niin yksilöitä. Kohdunpoisto tietysti vei mukanaan mahdollisuuden omaan lapseen. Se tietysti suretti jonkun verran, mutta toisaalta tässä koko kokonaisuudessa se on pikku juttu, kun tästä syövästä muuten selviää elämään taas kiinni. Surettaahan se, että lapsettomuus on lopullista. Avoin mieli lapsen hankinnan suhteen olisi ollut parempi. Nyt se mahdollisuus on kuollut kokonaan.
Hoitojen aikana tunteet ovat menneet vuoristorataa. Paljon on ollut suoranaista v_tutusta ja surua. Uusiutumisenpelkoa ja taas toivoa kuitenkin paremmasta. Joukkoon on onneksi mahtunut myös hetkittäin iloa. Kävelylenkit ulkona yksin ja koiran kanssa ovat aina piristäneet mieltä. Se on aina tuonut hyvää mieltä. Kuitenkin sairastuminen vakavaan sairauteen on koetellut hetkittäin kovastikkin itsetuntoa. Pelko siitä, että kasvaako kaikki karvat takaisin. Pelkoa tulevaisuutta kohtaan. Kirjoittamalla olen purkanut tunteitani ja ajatuksiani ja saanut sisäiseen kaaokseeni sillä tavalla jonkinlaista selkeyttä. Lisäksi keskustelut ammattiauttajan kanssa ovat auttaneet oman mielen kasaamisessa. Vertaistukea pidän myös tärkeänä ja tämä foorumikin on ollut oiva keino jakaa kokemuksia muiden kanssa.
Läheisten/ ystävien kanssa en hirvittävästi ole syövästä keskustellut syystä että varsinkin diagnoosin löytymisen hetkellä olin henkisesti tosi herkillä ja suorastaan palasina, joten en kestänyt yhtään ns. ” väärää” kommentia tilanteestani. Toki kaikki varmasti tarkoittavat pohjimmiltaan hyvää. Varsinkin sana ” positiivisuus” raivostutti suunnattomasti. Nyt suhtaudun kommentteihin vähän vähemmällä tunnelatauksella. Toki voin korjata jotain , jos vastapuolen kommentti tuntuu sellaiselta, että ei sovi ollenkaan tilanteeseeni. Mutta tosiaan paljon syöpä on tuonut uutta, jopa jotain hyvää elämääni, mikä taas vie minua elämässä eteenpäin 🙂 Aurinkoisia päiviä kaikille!
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.