-
Viestit
-
Moips Myy,
Kiva kun kirjoitit tuon ”novellisi” 🙂 :), ymmärrän taas paremmin, kuten uudenmoisen suhteesi elämässä tulevaisuuteen. Elippä, jos sinulla oma lapsi on ollut toivelistalla, niin siinäkin taas yksi maailmanpyörä. Onneksi olet koiraihmisten heimoon kuuluvainen ja sinulla on koira. Sehän on yhdenlainen lapsi. Minä olen koiraihminen henkeen ja vereen vaikkakaan omia moppeja ei parhaillaan ole, mitä nyt tuo naapurin pikkuepeli usein, kuten nytkin. Tuossahan se joka liikettäni vahtii.
Niin, ja vertaistuki on kullanarvoinen asia ja loistavaa, että sitä on tarjolla. Olen taas kanssasi samaa mieltä, että tämäkin foorumi on kyllä erinomainen ajatus – puhuin siitä tänään sädehoidossakin ja kerroin muutamia viestejä noviisina laittaneeni. Mutta täällähän kyllä on aika hiljaista elo. Onnekseni sinulla on ollut puhtia kirjoitella.
Ja nyt kun hoitosi ovat loppusuoralla (aavistelen, että syto), niin tuleekohan sitten vielä sädetykset lisäksi. Kysyin vaan siksi,
että sitten ihan varmasti olet jo helpolla puolella.
Eli aurinkoisia päiviä itsellesikin… ja vielä paljon 🙂Hei Miska!
Mulle ei tule ollenkaan sädehoitoa. Tää palsta on ollut hyvä, mutta tosiaan harmi, että täällä on liian hiljaista. Onneksi joitain pieniä keskusteluja on kuitenkin tullut ja ne ovat olleet ihan hyviä :)Se avartaa omiakin näkökulmia, kun saa vaihtaa ajatuksia muiden saman kokeneitten kanssa. Koira tosiaan on aivan ihana 🙂 Vertaistuki on tosiaan tärkeää toipumisen kannalta. Tietää , että ei ole yksin ja saa jakaa avoimesti oman kokemuksensa muiden saman kokeneitten kanssa. Saman kokenut ymmärtää parhaiten.
Hei taas Miska!
Miten kauan sinun hoitosi kestävät? Miten olet kokenut hoitosi eli miltä hoitojakso on tuntunut? Hyvä, että sinunkaan syöpäsi ei ole levinnyt syöpä.
Aurinkoisia päiviä sinullekin!
Moikka Myy,
Kiva kun olet taas näppyläimistöllä. Niin – tämä palsta on oikein hyvä ainakin ajatuksena, kunhan tosiaan porukat jaksaisivat enemmän olla tänne yhteyksissä. Vertaistuki on ”vailla vertaa”- on tosiasia, että missä tahansa tapahtumassa parhaiten tietenkin ymmärtää saman kokenut, toisethan eivät voikaan ymmärtää OIKEASTI, ymmärrystä kyllä on ja saa, se on eri juttu. Minäkin koitan ymmärtää esim. sinua, mutta eihän se varmastikaan ole riittävää, kun itse ainakin tähän mennessä olen päässyt niin paljon, paljon vähemmällä. On siinä kuitenkin se, että minun mielikuvituksellani osaan kerrata omat kokemukseni neljällä tai vaikka kuudella, jolloin jo kohahdan.
Tulin juuri äskettäin hoidosta ja jäljellä on enää kolme kertaa. Rinta on hiukka kuin tulipalon jäljiltä ja iho kuivaa, kävin hoitajien kehotuksesta hakemassa apoteekista sinistä Bepanthenia, se onkin tarkoitettu mm. palovammoihin. Muutoin ajateltuna kokemukseni syöpäklinikan sädeosastolta ovat varsin positiiviset. Ajat ovat 95% sovitun mukaisia, hoitajat tosi mukavia. Hoito on ohi vartissa ja kun minulla matkakaan paikalle ei ole ihmeellinen, niin parhaassa tapauksessa koko asia vie päivästäni tunnin (taas tunnen pääseväni niiiiin helpolla).
Tietysti toivon, niin kuin meistä jokainen, että tämä nyt sitten olisi tässä, mutta eihän tuosta riivatusta koskaan tiedä. Se on sanomattoman yllätyksellinen. Hyvä ystäväni oli muutama vuosi sitten samassa tilanteessa – kuitenkin vein hänen arkulleen valkoisia ruusuja. Mutta, eihän sellaisia kannata ruveta etukäteen miettimään (3.5. mulla by the way on lääkäri),
jotainhan silloin ehkä kuulee.
Hiukkasten vilpoista on, mutta kaunis ilma täällä, joten kevättä reippaasti odotellen…. kaikkea hyvää, hyvempää, mahdollisuuksien mukaan hyvintä sinulle Myy. -MiskaHei Miska!
Minulla ei tosiaan ole kokemusta rintasyövästä, joten en siihen oikeastaan pysty juuri mitään sanomaan. Kuulostaa kivuliaalta tuo leikkauksen lopputulos. Bepanthenia olen itsekin käyttänyt leikkaushaavan hoitoon. On muuten hyvä voide 🙂 Se soveltuu ihan yleisvoiteeksikin. Mulla sytostaattitiputus kestää 5 tuntia ja olen saanut sitä kolmen viikon välein. Hoitajat ovat sytostaattipolilla olleet ihan mukavia ja ammattitaitoisia ja muutenkin sairaalan hoito on ollut hyvää. Totta on, kuten sanoit ” että eihän tuosta riivatusta koskaan tiedä”. Kaikki, joiden kanssa olen keskustellut pelkäävät tuota syövän uusiutumisen mahdollisuutta. Itsellänikin tuo pelko on olemassa, mutta sen kanssa on vain opittava elämään. Sitä tässä sitten aletaan opiskelemaan, kun hoidot loppuvat. Itse kuitenkin yritän elää tässä hetkessä liikaa syöpää miettimättä. Helpommin sanottu kuin tehty, mutta eiköhän se siitä ajan kanssa. Kaikkea hyvää myös sinulle 🙂
Iltaa Myy, (0.00)!
Sinun sytostattitiputus on mahhhtavan pitkä, etköhän ole jo ihan tainnuksissa sen jälkeen. Auts! Ehtiikö siinä kolmessa viikossa sitten edes toipua tuosta. Voi ihmetys.
Riiviön uusiutumista ilman muuta varmasti kaikki pelkää, on tuo ensimmäinen koetus jo useilla semmoinen…. Niin – täytyy tehdä sen jälkeen asioita mitä vaan jaksaa ja niitä mistä pitää. Helene Schjerfbeck sai oman liputuspäivän 10.6. Minä pidän taiteista ja
eläimistä. Jotain aina tiimoilta löytyy…. öitä. -MiskaHiljaista täällä tämä kirjoittelu on. Minulta leikattiin syksyllä kasvaimet rinnoista, sytöstaatti hoito takana, yhteensä 6 kertaa kolmenviikon välein. Onhan ne semmoiset hoidot ettei ne mene ilman haittavaikutuksia. Pahoinvointiin oli hyvät lääkkeet, pääsi suhteellisen vähällä, kun tiesi mitä se pahimmillaan voisi olla. Olen huomannut että vaikutti myös kuuloon huonontavasti, sekä ajatus kyllä on samentunut. Niistä haitoista ei koskaan mainittu, niitten kanssa nyt täytyy mennä. Toivottavasti palautuu ennalleen. Viikonpäästä alkaa sädehoidot. Onhan siinä kulkemista, matkaan kuluu 4 tuntia päivässä, yleisillä kulkuneuvoilla 12h. Kaikki on siinä uutta, miten menee. Onko täällä teitä joilla on aloitettu siinävaiheesa myös hormoonihoito? Lääkäri teki viimeisellä tapaamisella tiedoksi että se tulee myös. Olen kyllä ollut tosi järkyttynyt siitä, en tiedä mikä oli lääkärin ajatus siitä kun hän tietoisesti oli jättänyt sen kertomisen viimeiselle tapaamisellemme. Oli varmaan ekakerralla maininnut, mutta se meni kyllä ohi minulta, siinä oli niin paljon muuta, kaikkea ei pystynyt mieleen painamaan. Tavattiin kyllä montakertaa sen jälkeenkin,mutta siitä ei ollut enää puhetta. Olin nimittäin ehtinyt sopeutua ajatukseen että nämä hoidot on sitten nyt käyty tuohon kesänalkuun, ja pääsee elämään normaalia elämää sen jälkeen. Mitä se sitten tulee olemaankin. Onhan tässä ollut talven ”eristyksessä” toimittanut vain nuo pakolliset kuviot. Täällä on ympäristössä ollut niin flunssaa koko talven ja on vieläkin, mutta olen säästynyt onneksi siinä suhteessa terveenä. Voimia ja jaksamista kaikille.
Moi Miska ja Sirius!
Joo, oon kyllä ekan viikon sytostaatin jälkeen tosi väsynyt, mutta toisen viikon puolessa välissä olo alkaa sitten pikku hiljaa helpottamaan. Mulla ei ole ollut pahoinvointia ja neuropatiaoireet eli pistelyn tunne käsissä ja jaloissa loppui toisen tiputuksen jälkeen. Ai kumma juttu. Mulla valkosolujen kanssa ollut ongelmia ja saankin napapiikkinä valkosolujen kasvutekijää nyt 5. ja 6. hoitokerran jälkeen viitenä päivänä. Kerran trombosyytit olivat niin alhaiset, että hoitoja jouduttiin siirtämään viikolla ja 3. ja 4. hoitokerran välissä jouduin hetkeksi eristyshuoneeseen sairaalaan valkosolujen vähyyden vuoksi, koska infektiovaara oli tästä syystä kasvanut. Makuaisti on ollut hukassa aina sytohoidon jälkeisellä viikolla. Muuten kaikki mennyt ok. On totta , että pahoinvointilääkkeet on hyvä keksintö. Joo, kyllä sitä uusiutumista pelkää jo senkin takia, kun tietää, miltä jo tämä ensimmäinen sairastumiskerta tuntui, HUH! Itse en saa ollenkaan hormonihoitoa syystä että munasarjani olivat estrogeeniherkät ja hormonihoito altistaisi syövän uusiutumiselle.
Taide tekee kyllä hyvää ja itsekin olen harrastellut taidetta eri muodoissaan. Itsellä tämä syöpä on vaan täyttänyt aika paljon mieleni nyt tämän hoidon aikana, että tosi paljon olen työstänyt tätä sairastumistani kirjoittamalla ja vertaistuen avulla. Toki olen pyrkinyt täyttämään arkipäiviä myös ihan tavallisella arjen puuhastelulla. Sairaalassa sanottiin, että kannattaa elää ihan tavallista arkea normaalisti. Pyrkiä ainakin siihen. Itse en ole siihen pystynyt. Liikuntaa en ole pystynyt harrastamaan yhtä paljon kuin normaalisti jo ihan siitäkin syystä, että voimia ei ole yhtä paljon kuin normaalisti. Muille myös tiedoksi vinkki, josta olen itse hyötynyt tosi paljon sairasteluprosessin aikana: Kannattaa aina kysyä lääkäriltä, jos on epäselviä asioita tai asioita, jotka painavat mieltä. Lääkärit eivät aina osaa kertoa kaikkea vaan voivat pitää itsestään selvänä joitain asioita, jotka ei sitä ole potilaalle.
Itse huomasin, että sytostaattien sivuvaikutuksista ei juurikaan paljon minullekaan sairaalassa mainittu. Annettiin sairaalassa käteen sytostaatteihin liittyvä opaslehtinen ja todettiin, että sitä ei kannata ihan sanasta sanaan lukea, koska oireet ovat hyvin yksilöllisiä. Minua ainakin ohjeistettiin, että hoidon aikana pienimmistäkin ilmaantuvista oireista pitää ilmoittaa sairaalaan. Olen kuullut, että joillekin muillekin on tullut muistamisongelmia sytostaattien aikana.
Myy,
Kirjoitit taas paljon ajattelututtavia (wau, mikä sana) asioita. Aloitan alhaalta päin pienine kommentteineni. Niinpä – opaslehtisiä on matkan varrella todellakin kertynyt, minä, niinkuin joskus mainitsin, en niitä lukenut.
Se mitä toteat lääkäriltä kysymisestä on oiva ajatus. Niinhän sitä pitäisi ja ehdottomasti kannattaisikin, mutta monella varmaan on tilaneessa kova jännitys päällä. odottaen vain, että mitäköhän nyt mahdetaan sanoa. Mutta, totta on juuri sekin, että kun meitä on niin moneksi, eihän lääkärikään voi millään tietää millaista selvitystä potilas kaipaa.
Ajankäytössä harmittavaa on, kun väsymystä riittää, eikä jaksa niinkuin haluaisi. Ja tuo monillakin esiintyvä jalkojen pistely, puutuminen ja heikkous muutenkin estää taas harmillisesti tuiki tärkeän
liikekannallepanon.
Minä kun en saanut?! noita sytoja lainkaan, voin vaan kuvitella miten kurjaa on vielä, kun makuaisti menee. Onneksi se sentään jossain kohtaa palaakin, onhan se omanlaisensa mielihyvän tuottaja. On ihmeellisen paljon miinusmerkkisiä asioita, joita tuo riiviö lisäksensä aiheuttaa, ei auta kun toivoa täälläkin kaikille, että kärsimysten jälkeen koittaisi lopulta parempi aika… -MiskaHai Miska! 🙂
Joo, onhan se tosi hyvä, että oireet on olleet vain väliaikaisia. Sekin on totta, että väsymys on kyllä melkoinen aina sytohoidon jälkeisellä viikolla. Välillä ärsyttää tosi paljon se väsymys.
Mops Myy,
Niin, tarkoitin tuolla väliaikaisuudella lähinnä sitä makuaistin menetystä, että onneksi se kuitenkin jossain vaiheessa alkaa palautua. Onhan se niiiin miellyttävä aistimus. Uskon tosi täysin tuohon sytojälkeiseen väsymykseen, voi ei, kun minullakin sädetyksen jälkeen on melkoisesti puhti pois. Ja kuten sanoit sellainenhan ärsyttää, minäkin kun koen olevani melkoinen ”ADHD”, siten, että rautoja on tulessa ainakin päässä. Ja lisäksi minua huipatuttaa – aina varsinkin hoidon jälkeen kävelen tuolla ulkona kuin ”muutama liikaa”. No, siitä en välitä mitä ihmiset ajattelevat, mutta itsestä tuntuu niin oudolta tuo keikkuminen. (1 kerta jäljellä !)
Melkoisen palanut on nyt, mutta katsoivat, ettei iho ole halkeillut, sellainenkin voisi näemmä olla mahdollista, olin taas aikasten ihmeissäni. Vointeja sinulle 🙂 -MiskaHei Miska!
Joo, onneksi makuaisti palaa aina takaisin 🙂 Suuret kortisonimäärät saivat minut ylikierroksille alussa ja univaikeuksia oli pitkään hoitojen aikana, mutta onneksi minulle löydettiin monien kokeilujen jälkeen lääke, joka auttoi unettomuuteen. Siitä tuli kierre, kun oli ylikierroksilla niin ei sitten saanut nukuttua kunnolla 🙁 Sytostaatti vie sitten muuten fysiikasta voimat. Välillä on ollut niin, että kaupasta ei jaksanut tuoda kuin pari maitotölkkiä ja vähän lisäksi jotain muuta niin jo oli sykkeet korkealla. Mulla nyt kuudes ja viimeinen sytostaatti ensi maanantaina. Vointeja sinullekin! 🙂
Myy,
Voin vain kuvitella tuon sytostaatin aiheutuksia, kun tuntuu nyt, että tämä pelkkä sädehoitokin saa ylimääräisen väsymyksen ja huipatuksen aikaiseksi. Minulla oli tänään viimeinen kerta ja kertoivat siellä, että nyt seuraavan parin viiikon aikana saattaa sitten lisää punehtua (what?!!). Nyt on viininpunainen, mikäköhän väriskaalassa on seuraava, ehkä sitten kirkkaan… Niin ja halkeillakin voi iho ja särkyä tulla. No, selviäähän niistä ajan kanssa, pientä ovat muihin verrattuina. Toi on kiva juttu, että sinunkin on viimeinen ensi maanantaina 🙂 🙂 jess. Sittenhän niistä pääsee ja yhteisvoimin toivotaan, että on ollut kaikki yli- ja myös alikierrokset sen väärttiä. -Miska
Heips Miska!
Joo, hyvä juttuhan se on, että mulla viimeinen hoito ensi maanantaina ja toivoa sopii, että ei enää palaisi takaisin. Kuulostaa kivuliaalta tuo sädehoito tai siis se, mitä se on saanut aikaiseksi. Ei sytostaattia ja sädehoitoa varmaan voi verrata. Ne vaikuttavat minusta niin erilaisilta hoidoilta. Meille kaikillehan on yhteistä syöpä ja on hoito mikä tahansa, niin kurja juttuhan tää syöpä on. Toki syöpätapauksiakin on hyvin eri asteisia. Kyllä naiselle varmasti on kova juttu toi rinnan poisto. Itsellä ei toki ole siitä kokemusta, mutta voisin kuvitella, että onhan leikkauksen jälki näkyvä ja siis siinä mielessä erilainen kuin munasarjasyöpä. Munasarjasyöpää ja rintasyöpääkään ei oikein voi mielestäni verrata keskenään.Syöpiä taitaa olla niin monenlaisia kuin on niitä sairastaviakin. Gynekologisia syöpiäkin on monenlaisia. Sen olen vertaisryhmissä muiden tarinoita kuullessani huomannut. Onneksi sinullakin on hoidot ohitse 🙂 Miten usein sinulla on kontrollit tulevaisuudessa? Onko sinulle sanottu, miten kauan leikkausjäljen paranemiseen menee mahdollisesti aikaa?
Minulla alkaa keskiviikkona ne sädehoidot. Kyllä se nyt on mielessä pyörinyt. Eihän se yhtään auta, sittenhän sen näkee ja kokee miten menee. Kait nuo sytöstaattihoidot kulutti voimia, vaikka suht hyvin meni niin onhan siinä vielä pitkät vaikutukset jälkeenkinpäin. Harva se päivä nousee uutta tuntemusta, ei aina niin hyviä. Eilen alkoi särkeä lonkkaa, en kyllä ole loukannut sitä mitenkään. Täytyy vain ajatella, että ne hoidot on meidän parhaaksi, jospa se tauti on niillä selätetty. Voimia ja jaksamista kaikille.
Moikkat Myy ja Sirius16,
Myylle: Olen tasan samaa mieltä, ettei mainitsemisiasi 2 syöpää voikaan keskenään verrata. Koko ajan olen sanonutkin, että minä tässä olen päässyt suht helpolla, verrattuna sinunkin kokemuksiisi. Kerroin nyt vaan, Sirius16: myös kuulolla, että minulla sädehoidon loputtua on kyllä perin juurin poltettu olo. Mutta sehän, niinkuin kaikki, on varmasti hyvin kohtaista, kenellä mitenkin ja ajattelen koko ajan sen päivä päivältä tervehtyvän. Muutoinhan Sirius 16, kun olet sytohoidot jo kokenut, tulet nyt pääsemään helpommalla. Hoito tosin on joka arkipäivä, kestää n. 10-15 min., muttei aiheuta sen ihmeempää, kuin ehkä hiukka väsymystä ja minulle kyllä huippausta (luulen ei kaikille). Loppuvaiheessa vasta saattaa ilmetä tällaista poltetuksi tullutta oloa.
Myylle: en tiedä vielä mitään kontrolleista, minulla on lekuri 3.5., sitten varmaan selviää. Mulla on 2 leikkaushaavaa toinen kainalossa, kukaan ei ole niitten paranemisaikaa minulle arvioinnut, mutta nyt kun ne ovat hiukka hiilenä ja kainalo kiristää täytyy koittaa ainakin rasvata tarpeeksi, sen luulisi olevan eduksi paranemiselle…
Sirius16:sta: toivottavasti, et koe sädehoitoja enää pahoina, ei niihin niin paljon jo kulutettuja voimiasi tarvita. Ja vielä, pakkohan on olla niin, että hoidot ovat meidän parhaaksi, olisihan se muuten älytöntä tuhlausta. Toivon sinulle ja tietty
myös Myylle jaksamista ja siinä samalla Riiviön lopullista tuhoa! -MiskaHei,
en malta olla kommentoimatta tänne sytostaattihoidoista, vaikka olen saanutkin omani suolistosyöpään. Kun ihmettelen, miten erilaista voi olla, kun teille ei sytojen sivuoireista juuri kerrottu. Minulla hoitojen alkaessa oli lääkärin lisäksi sairaanhoitajaköynti, jossa hän kävi tarkkaan läpi sivuoireita ja mitä niille voi tehdä. Pahoinvointi ha ripuli erityishuomiossa, niihin lääkkeet ja toimintaohjeet. Ja ohjeistus minne hakeutua ripulin, kuumeen tms takia, kaikki suullisesti + esitteet. Lisäksi vielä erikseen käynti tablettihoitajalla, siihen oli varattu kai 30-45 min. Jälleen kertoi ja kyseli. Ei todellakaan pelkkiä esitteitä. Ja kun oaino oli tippunut yhtäkkisesti paljon, niin järkkäsivät vuelä ravintoterapeutille, joka puhui ja keskusteli 40 minuuttia ruokavaliosta. Ja tiputusten yhteydessä hoitaja kyseli aina tarkkaan oireista, kun myrrkky aiheuttaa voimakasta kylmänarkuutta, kipua tiputuskädessä, neuropatiaa, jne. Yrittivät minimoida ja helpottaa näitä. Ja muistuttivat miten neuropatiaa pitää seurata ja siihen reagoida, jotta hoitoja voidaan säätää, jotta neuropatia ei jäisi pysyväksi. Onneksi näin, muistan eka hoidon aika shokkina, kun yöllä herätessä oli näköhäiriöitä ja muutenkin kroppa oli aivan vieras. Kaiken valistuksen ansiosta heti mm vaihdoin hammastahnan matalavaahtoiseen ja rasvasin käsiä ja jalkoja tosi tarkkaan, kun kuvaukset suun haavaumista yms pelottivat 🙂 Mutta todella vakavasti on minun hoitoketjuni asiaan siis suhtautunut ja halunnut kaikin konstein säästää minua niiltä. Ja mitä olen sivusta nähnyt muilla sama kohtelu. Tämä Meilahden syöpäklinikalla, olen erittäin tyytyväinen siellä saamaani hoitoon.Kiitos Miska kommenteista. Kyllä tässä tilanteessa on vertaistuki tarpeen. On hyvä kuulla toisten kokemuksista jotka tämän saman on kokeneet.
Undine: laitan tuohon vähän lisä selvyyttä tuosta sivuoireitten kertomisesta. Kyllä hyvin kerrottiin hiustenlähdöstä, pahoinvoinnista, kynsien muutoksista, suunlimakalvoista, ja monesta muusta sekä annettiin hyviä ohjeita. Hoitajat oli erittäin ystävällisiä ja tukivat kun itsellä oli vaikeaa sisäistää tilannetta. Se vain oli itselle uutta että se vaikuttaa myös kuuloon, esim jos katson tv:tä niin sanon aina miehelle että isontaa, vaikka kyllä se pitäis kuulla, ja samalla huomannut että esim. nimimuisti on huonontunut. Toivottavsti nämä ja kaikki muutkin tuntemukset mitä on tullut on väliaikaisia. Pääasia että tästä selvitään ja elämä jatkuu.
Hei Undine!
Kyllä mullekin kerrottiin neuropatiaoireiden tarkkailusta, mutta muuten sain kyllä esitteet ja niistä sanottiin, että ei kannata liian tarkkaan keskittyä yksityiskohtiin, mutta toki hyvä lukea, jotta tietää, mitä voi olla edessä. Itse pidin sitä hyvänä, että kehoitettiin olla lukematta esitettä liian yksityiskohtaisesti ja alkaa liikaa miettimään niitä oireita, mitä esitteessä sanottiin, koska jokainen meistä on kuitenkin yksilö ja minulle ei tullut edes puolia niistä oireista , mitä esitteessä kerrottiin. Toki sairaalassa kerrottiin, mitä oman sytostaattini yleinen sivuvaikutus oli ja se oli juurikin tuo neuropatiaoire, joka minulta hävisi toisen hoitokerran jälkeen ja minulla hoitokertoja oli 6. Ravitsemusneuvontaa en mielestäni olisi tarvinnutkaan. Kehoitettiin syömään vain monipuolisesti.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.