-
Viestit
-
Hei,
Onko teiltä kenelläkään kokemusta prodige 23- terapiasta paksusuolensyövän hoidossa? Minulle esiteltiin myös Rapido-hoitomuotoa. Molemmat ovat uusia tapoja, julkaistu vasta 2019, ja juuri nyt kesäkuussa 2021 Lancetissa.
Sain diagnoosin lokakuussa 2020 kasvaimesta joka oli kasvanut seinän läpi (ilman etäpesäkkeitä) ja juuri leikkaus takana. Prodige 23 Terapiaan kuuluu: mFOLFINEROX 6 kertaa 2 viikon välein, pieni tauko, jonka jälkeen 25pvä säteilytystä capecitabin-tablettien kanssa, jonka jälkeen leikkaus. Hyvin onnistui, avanteesta tuli vain väliaikainen. Kemo- ja säteilytykset olivat toimineet todella hyvin. Rankkaa se toki oli, annosta jouduttiin laskemaan 80%, ripuloin ja menetin painoa. Pieniä pysyviä oireita on jäänyt: kun päätä painaa alaspäin niin jalkapohjissa tuntuu ja vaihdevuodet alkoivat hurjien hikikohtauksien kanssa.
Seuraavaksi edessä avanteen sulkeminen ja loppu kemo ilman iritonekaania.On se ihmeellistä miten lääketiede on edistynyt. Kiitos teille kaikille aikaisemmista postauksista, on mukava lukea muiden kokemuksia (niin hyviä kuin huonojakin).
Olen seurannut Ronja sinun postauksia erityisesti, kiitos. Oikein mukavaa kesää sinulle. Ja se blogi on ollut hyödyllinen myös, paljon samaa minun taudinkuvan kanssa.
Otettiinko sinulta verikokeet mahdollisen DPD entsyymipuutoksen tutkimiseksi, ennen kapesitidaanihoidon aloitusta? Osittainen DPD entsyymi puutoksen omaavilla kapesitidaania voidaan käyttää pienillä annoksilla. Jos DPD arvo on 0 Kapesitidaania eikä mitään muutakaan fluourourasiili lääkettä saa antaa lainkaan. Se ei hajoa vaan kertyy kokoajan lisääntyvänä annoksena elimistöön. Vaimoltani leikattiin paksusuolen syöpä toukokuussa. Leikkaus onnistui hyvin, etäpesäkkeitä ei näkynyt, eikä myöskään tt kuvissa. Heinäkuussa aloitettiin sytostaattihoito kapesitidiinillä. Kokeet otettiin ja kahden päivän päästä aloitettiin hoito, odottamatta koe tuloksia. Sairaalaan oli tullut tieto koetuloksista 25.7. vaimolleni ilmoitettiin 27.7, että lopeta lääke. Koetulos oli DPD arvo 0. Vein vaimoni 28.7. aamulla sairaalan akuuttiin ja kerroin tilanteen. samantien osastolle, sieltä tehostettuun tarkkailuun ja samana päivänä teho-osastolle. Teho-osasto teki kaiken voitavansa, mutta loppu tuli 3.8. Vastalääkettä oli USA:ssa mutta sitä ei olisi saatu ajoissa perille, kiitos suomen lainsäädännön.
Kaikki elimet hajosivat yksitellen, veren myrkytys luuydin kato sydan vaivat yms yms: Tässä ei noudatettu mitään suosituksia, ohjeita eikä mitään muutakaan päijäthämeen keskus sairaalan syöpäpoliklinikalla. Vaimolleni tehtiin oikeuslääketieteellinen avaus, ja asiasta on poliisi aloittanut kuolemansyy tutkinnan. Saatamme vaimoni viimeiselle matkalle 3.9.Hei Jarz
Ihan kamalaa luettavaa! Inhottaa tietää että lääke olisi ollut saatavilla. Lohduttavaa tietää että syöpäleikkauksen vaimosi selvisi siis hyvin ja sinänsä odotukset olisivat voineet olla hyvät. Miten lopulta kävi? Toiv sait jotain oikeutta tapahtuneeseen.Toivoisin että minulta aikoinaan otettiin tuo DPD mittaus, koska fluorocil kuului jo mun perus-kemohoitoon. Minun tapauksesssa asiat on verrattain hyvin, suoli on kyllä edelleen todella epävakaa. Pysyvänä sivuvaivana puhkesi reuma ja säteilytys poltti / vahingoitti munanjohtimia & emätintä ja saatan joutua leikkaukseen. Että ei nämä ihan kevyeltä tunnu nämä hoidot, vaikka onneksi mulla toimivat. Kaikki checkit ovat olleet tähän asti puhtaita. Lapset tällä hetkellä 4,7, ja 9, eli ei paljon varaa miettiä sitä toista scenariota. Onkohan täällä muita kohtalotovereita? Olisi mielenkiintoista kuulla teidän voinnista ja sivuoireisra. Nämä askarruttavat kyllä.
Ketjussa on aika hiljaista, joten nostan sitä hiukan uutena tulokkaana. Hiljaisuuteen voi muuten vaikuttaa rekisteröitymisessä oleva vaikeus: kun mennään asettamaan salasanaa sähköpostiin lähetettävästä linkistä, sen voi tehdä vain tilaamalla ”unohtuneen” vaikka ei ole vielä ollut kirjoillakaan… Fakta homma.
Asiaan. Suolistosyöpä (pahalaatuinen, paksusuoli + hyvälaatuinen, peräsuoli) todettiin keväällä. Eka slingaus (hyvälaatuinen pieni polyyppi) meni ok. Tähystysleikkaus taasen oli työläs, ja lopulta päättyi komplikaatioihin: sauma petti. Suoli ei toiminut eikä veri kiertänyt suolessa, ja osa tuovasta suolesta meni kuolioon. CRP muutamassa päivässä liki 400. Seurasi avoleikkaus, pätkittiin lisää, sitten vatsaontelon puhdistus ja väliaikainen avanne. Antibioottia vatsakalvon tulehdukseen. Aika pitkä reissu osastolla.
Yhdessä imusolmukkeessa 20 tutkitusta oli osuma. Kasvain oli luokkaa ”2” eli siltä väliltä.
Leikkaushaavan parannuttua menin syöpäkeskukseen, ja ensimmäinen oksaaliplatiini-tiputus oli aamulla. Illalla pitäisi napsia ekat kapesitabiinit eli Xelox-hoitoa pukkaa. Pientä pistelyä sormenpäissä jo nyt. Lisäksi tiputuskäden lihaksissa oli pientä lihasten nykimistä ja jo huoneenlämpöinen viileä salaatti pistelee suussa. Muuten kaikki on ok.
Toivottavasti tänne joku muukin joskus kirjoittelee. Pidetään mieli lujana. ”Maa maahan jää, mut henki taivahalle”, lauloi Eino Leino runossaan Hymni tulelle.
Minulta tähystyksessä leikattiin kolme kk sitten syöpäkasvain sigma suolesta. Toipuminen meni hyvin mutta nyt on alkanut viiltävät kipukohtaukset leikatun suolen kohdalla. Pari kertaa ”asteikolla” 10 mutta muuten 0 – 4. Kivut häviävät yhtäkkiä mutta palaavat eri asennoissa. Istuessa tai nukkuessa ei kipuja. Lääkitykseni on kabesitamiini, inhixa ja bisoprolol. Määrättiin myös panadolia kipuun. En ole yleensä kipulääkkeitä käyttänyt (paitsi hammassärkyyn 30v sitten).
Onko muilla samoja kipukohtauksia? Ovatko ne odotettavia tavanomaisia leikkauksen jälkeen minkä vuoksi kipulääkkeitä määrättiin? (en ole ottanut kipulääkettä koska kivut todellakin häviävät yhtäkkiä)Hei,
Alkuvuodesta minulla todettiin paksusuolen syöpä, joka leikattiin, johdannaishoitona 8 krt Oksaaliplatina ja Kabesittabiini 6kk aikana. Hoidot ovat nyt ohi ja TT scananus tehdään ensikuun alussa.
Toivottavasti mitään odottamatonta että löydy.
Tällä hetkellä murheena ovat neuropatiset oireet. Sormien pistely, sormenpäiden tunnottomuus. Sormien ja käsivarsien (kyynärpäästä käsiin päin) puutuminen ja voimattomuus sekä motoriikan heikentyminen. Jalkapohjien pistely on myös jatkuvaa. Oireiden kanssa kyllä pärjää ja varmasti huonomminkin voisi olla.
Kysymys: Onko kenelläkään kokemusta poistuvatko tai vähenevätkö nämä oireet ajan myötä? Nyt kun Kabesitabiinin lopetuksesta on noin kolme viikkoa tuntemus on että oireet olisivat pikemminkin voimistuneet..Paavoantero,
Minulta myös leikattiin syöpä Sigmasuolesta. Taisi siinä yhteydessä lähteä koko sigma osuus. Muistaakseni minulla oli vastaavanlaisia kipu hetkiä. En muista kuinka kauan aikaa leikkauksen jälkeen niitä ilmeni mutta ne loppuivat kyllä ajan kuluessa. Särkylääkettä en myöskään käyttänyt juurikin mainitsemastasi syystä.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.