-
Viestit
-
Heippa kaikki. Oon uusi täällä, juuri saanut tietää sairastavani munasarjasyöpää. Tuntuu että kaikki käy niin nopeesti, hoitajat puhui niin ympäripyöreesti, ja nekin vähät mitä kerrottiin meni ”ohi” kun menin jotenkin niin lukkoon. Nyt on kauhean epätietoinen olo ja tuleva pelottaa 🙁
Sen olin ymmärtävinäni että ensin aloitetaan syto, karboplatiini ja paklitakseli. Kolmen viikon välein, mitä sekin sit tarkoittaa… Tarkoittaako se, että yhtenä viikkona saan karboa, sit 3 viikkoa väliä ja paklia, vai häh? En tajua mitään. Ja minkähänlaista se syto on? Käydäänkö siellä sairaalassa olemassa koko viikko vai annetaanko se karbo päivässä? Käykö se kipeää?
Ilmeisesti olisi 3 sytoa ja sitten leikattaisiin ja sit taas 3 sytoa. Kolme sytoa, jos aina yksi sytojakso kestää 3 viikkoa.. sehän on ikuisuus.Anteeksi, kauheasti kysymyksiä. Pää on niitä täynnä. Tämä epätietoisuus, kun ei tiedä mitä tehdään ja missä, ajaa hulluksi. Jaksaisitteko jakaa kokemuksianne ihan ensimmäisistä hoidoistanne? Niin tarkkaan kuin suinkin. Tiedän että jokaisen hoito ja sairaus on yksilöllinen, mutta… Edes jonkinlainen käsitys sytoista voisi helpottaa tätä oloa. Kaikki tieto mitä olen löytänyt on ollut vain pääpiirteittäistä :/ omakohtaisia kokemuksia kaivataan.
Kiitos jos joku jaksoi tämän lukea. ❤️
Tervehdys Sopuli <3 ja jaksoin lukea tekstisi. Olen sairastanut rintasyövän 2018. Tunnen tuskaisen olisi, ja en voi muuta sanoa ja sinua lohduttaa kuin että asiat lähtevät pikkuhiljaa etenemään; hoitoineen, lääkäri- ja hoitajakäynteineen. Tunsin samanlaista epätietoisuutta, pelkoakin kaikkea tuntematonta kohtaan tässä sairaudessa. Sytoihin ihmiset reagoi hyvin eri tavoin, mutta pääosin niitä ymmärtääkseni siedetään hyvin. Ja jos joku syto-merkki ei sovi, niin sitten lääkäreillä on hyvinkin moneen syöpään erilaisia muita syto-vaihtoehtoja. Kannattaa lukaista täällä olevia aikaisempien vuosien kirjoituksia, sain niistä itse silloin aikoinaan paljonkin voimaa.
Lämmin virtuaalihalaus sinulle, ja jaksahan muistaa tämän kaiken keskellä, että et ole yksin. Kohtalotovereita on.
Itse ainakin sain ennen sytoja lääkäri- ja sh-käynnillä yhteystiedot, johon voi soittaa, jos on epäselvää. Ja sain ihan hyvät brosyyritkin sytohoidoista. Etkö sellaisia saanut ? Ja tuon lääkäri-sh-käynnin kutsussa oli, että käynnille saa ottaa toiset korvat/toisen henkilön mukaan, koska uutta tietoa tulee paljon ja kaikki ei varmaan mene heti sisäistykseen/osaa kysyä kaikkea. Tuota toisen henkilön mukaan ottamista kannattaa jatkossa hyödyntää.
Itsellä eri syöpä (rinta), mutta eiköhän tuo mene suunnilleen samoin ?
Sytotiputukset olisi varmaan kolmen viikon välein (välissä ”toipumisaikaa”) ja nuo molemmat lääkkeet tiputetaan peräkkäin samalla hoitokerralla ja sitten 3 vk paussi ja uusi hoito. Itsellä tiputukseen meni noin 2,5-3,5 h kerralla. Homma tapahtuu polilla, ei sairaalassa sisällä.Hei Sopuli ja kaikki muutkin
Hikoilin tuon rekisteröitymisen kautta, toivottavasti nyt onnistuu.
Kyselit Sopuli munasarjasyövän hoidoista. Luulen, että voin auttaa sinua, koska itselläni oli hevoskuuri juuri noita sytoja. Sain ennen leikkausta 4 kertaa, leikkauksen jälkeen 4 kertaa.
Niin, tiedän että päässä surisee kaikki asiat. Ainakin itsellä tuli vaiva puun takaa, rupesin turpoamaan syystä että askitesta kertyi vatsaonteloon. Se oli oma tarinansa, kerron myöhemmin.
Sen neuvon, että ÄLÄ GOOGLETA, ei kannata. Sekin aika tulee, että voit sen tehdä, kunhan ”vahvistut”.
Itsellä on rintasyöpähistoria, joten sen ajan kokemukset pidin pohjana. Sairaushistoriani vuoksi tehtiin geenitesti, ja kappas, löytyi BRCA2- geenivirhe.
Kysy vaan, kerron lisää. Sytot loppuivat kesän alussa, nyt kasvattelen tukkaa. Hupsista, onpas harmaata, vaan en aio värjäillä toviin.
Ota Sopuli päivä kerrallaan, sinä kyllä pärjäät. Leikkauskin oli iso, vaan siitäkin selviää. Sairaalassa nostivat kävelemään jo leikkauspäivän iltana. Ota päivä kerrallaan, nauti jokaisesta kauniista päivästä ja kerää voimia ulkoilemalla.…jatkan vielä: eli karboplatiini ja paksitakseli tiputettiin samalla keikalla. Sitten 3 viikkoa taukoa, ja sitten sama. Eka viikko syton jälkeen oli ”kituviikko”, kaksi seuraavaa normielämää. Oksentanut en kertaakaan, väsytti vain hurjasti.Pari päivää ennen sytoa otetaan labrat. Eli kaikkineen aika pitkään kesti.
Niin, ja yksi tärkeä asia: kiinnitä huomiota hyvään ravitsemukseen. Itse vedin verilettuja, maksalaatikkoa, persiljaa ja basilikaa urakalla, pitääkseni hemoglobiinin kuosissa.Sellaisen neuvon voisin vielä antaa, että sytohoitoa edeltävänä päivänä ja hoidon jälkeenkin kannattaa juoda runsaasti. Kanyylin laitto sujuu helpommin, kun suonet on pullollaan ja myös nuo ”myrkyt” hoidon jälkeen ”lantraantuu” paremmin. Ja kun saat siellä oman sytohoitajan, häntä kannattaa ”kiusata” kysymyksillä tiputuksen ohessa.
Katsoin eilen telkasta Janina Fryn haastattelua, hänellä kun on se sama geenivirhe BRCA2 kuin minulla (Angelina Joliella myös). Eli altistaa rinta- ja munasarjasyövälle. Edesmennyt siskonikin luultavasti oli epäonninen, sairastuttuaan alle viisikymppisenä.
Syöpälotossa hävisin, sain molemmat. Parikymmentä vuotta sitten rintasyövän kaikkine hoitoineen, nyt munasarjasyövän. Sitä haluan nostaa esiin, että pelkkä vuosittainen uä gynellä ei välttämättä saa esiin alkavaa syöpää. Mikään ultraääni tai TT- kuvaus ei saanut esiin syöpääni, vasta verikokeen markkerit ja viime kädessä leikkauksen löydökset paljastivat, että vatsakalvolla on ylimääräistä, samoin pientä munasarjan pinnalla.
Eipä markkerien testausta tehdä rutiinina, itsellä ei tullut mieleenkään. Itse geenivirheen löytyminen jotenkin rauhoitti mieltäni, ei ole ollut itsestä kiinni.
Lääkitystä on menossa nyt, melko uusi tablettilääkitys.
Sen sairastuminen muutti, että katson maailmaa ”vastasyntyneen silmin”. Kuinka kaunis se onkaan, jokaisesta päivästä kiitän. Tämmöistä näin alkuunsa, nyt pihahommiin, kun nyt jaksaa.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.