-
Viestit
-
Eipä se väsymys varmaan outoa ole kun päivät toisensa perään pilvisiä itse ollut välillä väsyneempi mutta nyt taas virtaa kuin rippikoulu pojassa.Lumitöitä on saanut tehdä ihan mukavasti huomenna vielä piharakennuksen katolta tiputeltava ja nyt sattaa räntee (hyi).Eipä ole ihan vähään aikaan näin paljon ollut lunta joulun aikoihin mutta talvella on talven kujeet toivottavasti ensi kesä olisi vähä sateisempi kuin viimeksi.
Hei kaikki ystävät täällä,
Räntäsateista joulua on viettänyt itse kukin, kiva että täällä on käynyt monta tuttua. Tuli hyvä mieli teidän viestejä lukiessa, toisiamme tukien on matkanteko aina vähän kevyempää.
Ilmeisesti tuo ah niin vaikeasti määriteltävä ja mitattava väsymys välillä vaivaa itse kutakin, aina välillä. Jahka taas talven selkä taittuu, kevättalvi on ainakin minulle mieluisempaa aikaa yleensä. Uskon että ensi vuonnakin. Hyvää uutta vuotta kaikille, voimia ja myötätuulta.Pirkanmaalla oli kyllä ihan kunnolla lunta joulun aikoihin. Itse kävin sukulaisten luona pääkaupunkiseudulla jouluna ja siellä kyllä sateli räntää ja vettä. Tapanina kun tulin kotiin niin vastassa oli kauniit lumiset maisemat 🙂
Mua rentoutti jonkun verran se, että olen lukenut teidän kokemuksia tuosta väsymyksestä. Sitä on siis liikkeellä muillakin eikä vain minulla. Omien syöpäkasvaimieni aikana olin jotenkin eri tavalla väsynyt ja samanlaista väsymystä oli nyt kuluvalla viikolla. Heti nousi karmea ajatus mieleen, että mitäs jos se syöpä on alkanut itää uudelleen….HUH, mikä ajatus! No, jotenkin rauhoituin kun luin teidän viestejänne.
Muuten arki on lähtenyt ihan mukavasti käyntiin, normiarkeen ja se tuntuu hyvältä. Oli hyvä aloittaa työt sairasloman jälkeen ja päästä aina vaan kauemmas tuosta sairastelujaksosta ja syövästä. Siitä saa olla kiitollinen, että on nyt ainakin toistaiseksi terve. Pikku hiljaa tuon tyräleikkauksenkin jälkeen pääsee taas käymään punttisalilla. Tänään on viimeinen pakkopäivä käyttää tyrävyötä. 3kk leikkauksen jälkeen on kulunut ja vyön voi siis jättää pois. Voi kuitenkin olla, etä pidän sitä vielä jonkin aikaa töissä. Leikkaus tuntuisi ainakin tehneen tehtävänsä ( onnistui) ja tyrä on pysynyt verkon alla 🙂 Hyvää ja parempaa alkavaa vuotta kaikille!
Hei Miska!
Joo, tyräleikkaus onnistui mielestäni ihan hyvin. Ainakaan se ei ole sellainen patti kuin mitä oli ennen leikkausta.
Mitä sinulle muuten kuuluu?
Moikka kaikille ja hyvää vuoden jatkoa.Mulla alkaa jännitys tiivistymään,leikkaus on 10.1.18.Ja miekun pelkään leikkausta yli kaiken.Mulla on kaksi pesäkettä oikeassa rinnassa,6mm ja 11mm.Kirurgi sanoi,että jos pesäkkeitä olisi vain yksi keskusteltaisiin osapoistosta.Sanoin kyllä heti,että ei keskusteltaisi,kaikki pois vaan.Kainalo tyhjennetään myös kokonaan,koska niitä kasvaimia on kaksi.Pelottaa kyllä sekin,että kuinka kauan siitä toipuminen kestää.Verikokeet otettiin,ne oli ihan hyvät,kasvainmerkkiaineet oli 24,kun viitearvo on 32.Niin kauheesti pelottaa,että puhuin siitä jo leikohoitajan kanssa.Saan esilääkityksen,mutta jos se on joku 10mg Diapamia,niin ei kyllä auta,mitä esilääkityksiä olette saaneet?Yritän pitää itseni kasassa leikkauspäivään asti.
hei kaikki,
löysin tämän palstan vasta muutama päivä sitten. hienoa, että tämmöinen on olemassa, vähän hiljaista vaan tuntuu olevan.
ensi alkuun toivotan Teille kaikille toipumista ankarasta sairaudesta ja voimia arkeen.
itse sain joulukuun puolivälissä tietää, että sairastan harvinaista kolangiokarsinoomaa, suomeksi sappitiehyen syöpää.muutamaan viikkoa aiemmin olin epätavallisen huonovointinen eikä ruoka maistunut.
sitten alkoi sietämätön kutina käsivarsissa, reisissä ja vatsassa.
eräänä perjantai-iltana, kun miesystäväni tuli luokseni, hän sanoi heti että mitä ihmettä, ihosi on aivan keltainen.
kun tarkemmin katsoimme, havaitsimme myös silmieni valkuaiset kellertäviksi.
koska kello läheni jo myöhäistä iltaa, lähdimme vasta seuraavana aamuna Malmin päivystykseen.
verikokeiden valmistuttua meitä pyydettiin lähtemään viipymättä Meilahden sairaalaan lisätutkimuksiin.olen jonkin verran riippuvainen alkoholista ja mietin, onko kysymyksessä esim. maksakirroosi tai -tulehdus yms. yms.
olen 56 vuotias, ei lapsia, ja eritoten nuorempana alkoholinkäyttö oli hurjaa meininkiä. lisäksi, kuten alkoriippuvaiset varsin tyypillisesti, sairastin myös rajua depressiosairautta.
Meilahdessa seurasi lisää ja lisää verikokeita sekä kuvantamisia.
kun kirurgi tuli luokseni, näin heti hänen kasvoistaan etteivät uutiset ole hyviä.
sanoin, että olen sairastanut rajun depression, joten suhtautumiseni kuolemaan on verrattain erillainen kuin terveellä ihmisellä, sillä niin minä sen koen.
kirurgi huojentui silmin nähden, vai kuvittelinko vain, ja kertoi että maksastani oli löytynyt isokokoinen tuumori, läpimitaltaan 13 cm.
vasta myöhemmin selvisi, että kysymyksessä oli tämä sappitiehyen syöpä, mikä oli lähettänyt etäispesäkkeen maksaan, tämän kolmetoistasenttisen hirviön.jossain vaiheessa purskahdin itkuun, jossain vaiheessa tunnemyrskyni kääntyi kerta kaikkisen merkilliseksi ”huumaksi”, en osaa selittää moista reaktiota. ihanaa, olen vapaa. enää ei tarvitse stressata työasioista, eikä ainakaan mistään pikkumurheista.
jossain vaiheessa kuiskasin rakkaalle miehelleni, että kunhan päästään kotiin, vedetään sen päiväiset kännit että oksat pois. järkyttynyt miesystäväni, joka on lääkäri, nyökkäsi vain: tehdään niin jos haluat.
kun miesystäväni ja kirurgi juttelivat (minusta se kesti sata vuotta) vaikeaselkoista lekurikieltä, ehdin jo kelailla että kellari ainakin pitää siivota ennen kuin kunto romahtaa, sun muuta höpölöpöä.
lopulta pääsimme kotiin, join neljä pientä purkkia olutta ja pari votkahörppyä.
maanantaina takaisin Meilahteen, tällä kertaa viideksi vuorokaudeksi osastohoitoon.nyt voimat hyytyy, jatkan myöhemmin.
kaikenlaisia asioita pyörii päässä joita on hyvä rustailla pienemmiksi, tai suuremmiksi.
joka tapauksessa on tärkeää saada purkautua.
iso kiitos palstan pitäjille!
parhain terveisin, KiaHei kiiukka2012!
Mä sain esilääkityksenä diapamin ja lisäksi mulle annettiin myös suonensisäisesti jotain, olisiko ollut kivunlievitystä esivalmistelussa. En ole ihan varma. Sen suonensisäisen jälkeen ei kulunut kauaa kun olin jo umpiunessa ja seuraavan kerran heräsin kun leikkaus oli jo ohi. Tehokasta se ainakin oli mitä sain 🙂 Kannattaa tosiaan puhua peloistaan hoitajille ja anestesialääkärille. Näin ainakin minä tein.
hei kiiukka,
en tiedä onko tästä mitään hyötyä, varsinkaan näin jälkikäteen koska olet ollut jo leikkauksessa.anestesialääkärit suosivat Propofoli-nimistä nukuttavaa ainetta, mikä on ”nukuttavuudessaan” nopeavaikutteinen sekä lyhytkestoinen.
toinen vaihtoehto voisi olla Midatsolaami-niminen, minkä huono puoli on se, että lääke on hidas ja vie hetkellisesti lähimuistin, kun taas Propofolilla EI ole vastaavaa sivuvaikutusta.
nämä ovat siis suoneen laitettavia, ja oli käytössä kumpi tahansa, annetaan aina ensin Diapamia, kuten esim. Myylle.Myy sai varmastikin tuota Propofolia, koska oli piakkoin umpiunessa ja heräsi vasta leikkauksen jälkeen.
lisää päiväkirjamaista mietettä taikka pikemminkin mietteiden purkamista.
muistan, että kun lähdin ensimmäisiin tutkimustoimenpiteisiin Meilahden osastolle, olin huonovointisuudestani huolimatta liki innostunut.
selviääkö heti, millaista hoitoa voin saada? ja mikä minua itse asiassa vaivaa? pelkkä kasvainko vatsassa? eikö sitä siis voi leikata?tuo mainitsemani ”innostus” hiipui heti ensimmäisen päivän aikana.
paasto teki oloni yhä heikommaksi. myös tärmentävä uutinen siitä, ettei maksassani olevaa 13 senttistä hirviötä voida leikata teki toki aikamoisen efektin.
päivät kuluivat, kokeita otettiin lisää ja lisää. paastot jatkuivat. laihduin nopeasti lisää kolmisen kiloa.
keltaisuuteni oli aiheuttanut sappiteiden tukos, joten minulle asennettiin vatsaan stentti; jonkinmoinen pieni putkilo josta sappilitku pääsee juoksemaan.
kivun kanssa ei tarvinnut sinnitellä sillä hoitaja kysyi tiuhaan tahtiin kivun mittaa (kuvaile se yhdestä kymmeneen) ja aina sai halutessaan lääkettä.
samaan huoneeseen sattui erittäin mukava potilastoveri ja vitsailimme, että kivut hoidetaan näköjään kyllä mutta nälkää ei; joten lähdetäänkö tippatelineiden kanssa kolistelemaan alakerran uumeniin ja tilataan salaa pizzataksi.kotiin päästyäni Omakantaan ilmestyi raporttia. ”Kolangiokarsinoomaepäily”.
siis vasta epäily?
jälleen uusia verikoikeita sekä kuvantamisia, kävin niissä kotoakäsin.
lopulta oli aika hoitavalle lääkärille.
myöhemmin hän kirjoitti Omakantaan samat sanat kuin sanoi minulle tapaamisessa: ”Diagnoosi kolangiokarsinooma. Tautia ei voida parantaa. Hyväkuntoiselle potilaalle aloitetaan kuitenkin sytostaatti-hoidot tautia jarruttavalla tavoitteella”.
nän.
sain siis kuulla, että sairastan kroonista syöpää. piste.palaan jälleen asiaan, mikä on suht vaikeasti ymmärrettävä itsellenikin: koin taas outoa huumaa. ”tämä elämä saattaa olla kohta ohi, mutta entä sitten?
mainittakoon, että nykyisin elän varsin tasapainoista ja hyvää elämää.
depressiosairauteni on aisoissa, parisuhteeni on onnellinen, on paljon ystäviä, eikä taloudellisiakaan huolia ole, sillä vaikkakin olen nyt Kelan pienellä sairauspäivärahalla, olen aina tottunut elämään vaatimattomasti ja onhan mies kuitenkin hyvätuloinen.
tarkoitan, että tiedän kyllä mitä ahdistusta maksamattomat laskut saattavat tuottaa. ei se mene niin, että ”raha nyt on vain rahaa”.
rahattomuus ja taloudelliset vaikeudet vaikuttavat perusturvallisuuden tunteeseen, mikä puolestaan vaikuttaa jaksamiseen sairastaa.suruni kohdistuu eniten läheisteni huoleen. miten he jaksavat, miten mies kestää jos menehdyn. entä sisarukseni?
varmasti tuttua meille kaikille.
muttei päähäni ole vielä kertaakaan pälkähtänyt että voi ei, en sitten koskaan päässyt käymään… ööö… Afrikassa yms. yms.
samantekevää. sama juttu ”miksi juuri minä?”. miksi muka ei? kun väestöstä peräti joka kolmas sairastuu syöpään elämänsä aikana.
sitä vastoin olen pohtinut että ”miksi juuri nyt?” nyt kun olen onnellinen ja olen taistellut epäterveellisistä elämäntavoistani eroon ja elämänhalua riittää.olen syöpäni kanssa vasta niin alkutaipaleella, että suhtautumiseni riippuu toki siitäkin.
enhän voi tietää mitä mielialassani tapahtuu kun syto-hoitojen jatkuessa huonovointisuus saa yliotteen ja kunto heikkenee.
itkenkö? herääkö sisälläni toive kuolemani nopeuttamisesta? vai mitä? en totisesti voi tietää.sorit muuten siitä, jos tulin sotkemaan keskustelujanne näillä päiväkirjamaisilla mietinnöilläni.
en ehkä ole vielä kärryillä siitä mikä täällä on ”soveliasta”.
ketjun otsikko on kuitenkin upea… ”sitä sun tätä”.
kiitos siis ketjun aloittajalle 🙂parhain terveisin, Kia
Hei Kia,ei muuta kuin kirjoittelet kuulumisiasi ja tuntemuksiasi tänne sitä varten tämä foorumi ja nämä alaotsikot on.Ikävältä kuulostaa sinun osasi kun muistaa mitkä fiilikset itsellä oli diagnoosin saatuani ja se kun ei vielä tiedä miten käy ja tuli ajateltua että tähänkö tämä kaikki päättyi.Toivotaan että kaikki kääntyisi parempaan kyllähän tämä on semmoinen apinakeissi ja vaikka itselläni tällä hetkellä asiat (luulisin?) on ok. niin kyllä se apina loppuelämän mukana keikkuu.
Jaksamisia sinulle tv. Juse
voi kiitos Juse!
kiitos kivasta ja kannustavasta viestistäsi, tuli hyvä mieli 🙂apinakeissi on hyvä sana. vaikka sinänsä olen aina pitänyt apinoista:) kuten kaikista eläimistä.
tavataan sanoa, että kun yksilö kohtaa vaikeasti jäsenneltävän kriisin, hänen mielensä käynnistää niin kutsutun sopeutumistehtävän.
Sun tekstistä huomaa, että olet onnistunut tuossa ikiomassa sopeutumistehtävässäsi. itse olen siinä, kuten totesin jo aiemmin, vasta alkutaipaleella.parhain terveisin,
apparikeissi-kollegasi KiaHei Kia,
yhdyn Jusen tervetulotoivotukseen. Kirjoita tänne aina kun jaksat jos se suinkin helpottaa. Ja täällä voi jollakulla olla jostakin jotain tietoa. Tosin sinulla on lähipiirussä ammattilainen, mutta potilaan näkökulma on usein toinen.Kaikenlaisia tuntemuksia kaikki sairastuvat käyvät läpi, itse kullakin vähän omanlaisiaan. Itse olin niin huonokuntoinen kun lopulta selitys vaivoilleni löytyi, että olin selityksestä onnellinen. Toki se tuntui siltä myös, että kaikki tapahtuu jollekulle muulle. Ja mitä kaikkea tunsinkaan, niin monenlaista.
Voimia sinulle, mitä nyt kuuluu?
moikat Hanne, Myy ja kaikki muutkin..
kiitos kaunis viesteistänne.viime viikko meni (tai siis neljä vuorokautta) osastolla kun yllättäen sain kovan kuumeen. jokin pöpö se oli mistä ei muuta tietoa.
opin taas lisää.
hyvinäkään päivinä EI saa riekkua siellä täällä kauppakeskuksissa, kirjastoissa jne. kuten olen toiminut. vähintään maski naamalle ja käsidesi käsilaukkuun.
kaiken kukkuraksi kävin saattamassa iäkästä ystävääni terveyskeskuksessa jossa odotusaula oli tupaten täynnä pärskiviä ihmisiä – tsiisus mitä ajattelemattomuutta!
nyt olen taas kotioloissa ja kaikki ok, mutta väsymys on mittava, joten kirjoittelen enemmän joku toinen kerta.oikein hyvää viikonloppua kaikille, terveisin Kia
Heissan Kia!
Hoitojen loppupuolella itselläni laski valkosolut lähes nollaan ja sairaalasta soitettiin, että nyt pitäisi tulla kiireesti sairaalaan ja julkisilla paikoilla ei saa kulkea. Hoitojen aikana pitää tosiaan ottaa rauhallisesti, mitä mielestäni teinkin, mutta sytot vaikuttivat niin tehokkaasti , että tuhosivat lähes kaikki valkosolutkin. Silloin sain valkosolujen kasvutekijää, jotta valkosolujen määrä saatiin taas nostettua. Itse en kertaakaan sairastunut hoitojen aikana mihinkään flunssiin ym. Sytostaattihoitojen jälkeen olin n. reilun viikon tosi väsynyt ja aika tarkalleen kolmas, neljäs ja viides päivä hoitojen jälkeen olivat kaikkein raskaimmat. Silloin väsytti eniten ja sitten taas alkoi kunto pikku hiljaa nousemaan. Hyvää viikonloppua myös minun puoleltani sinulle ja muillekin!
Hei Kia minunkin puolesta,
kuulostaa ihan hyvältä ettet kaikesta ole saman tien luopunut, mutta ilmeisesti joudut olemaan kovin varovainen.
Voimia, kliseeltä kuulostaa, mutta sydämestä toivon.
Hyvää viikonlopun jatkoa sinulke Kia ja muillekin <3
Morjesta,muistaahan sen tuon omankin kuin eilisen päivän ja kova polte/halu oli puhua eli saada tuskaa pois kun pelko riepo sisällä että miten käy.Oli kuin toisesta maailmasta olisi seurannut maailman menoa,käsi oli vielä lastassa niin sitä oli käytävä fiksaamassa polilla.Samalla tenttasin hoitajaa joka oli tähystyksessä lääkärin apuna että jospa tämä onkin erehdys hoitaja katsoi minua ja ei sanonut mitään koska tiesi totuuden.Tarinat on erilaisia ja jokainen kokee sen erilailla nyt tällä hetkellä on kaikki hyvin (luulisin?) mutta olihan se melkoinen shou tip-tap hoitoineen jne.Minuakin silloin sytohoitojen aikaan varoitettiin menemästä mihinkään väkijoukkoon jne.
Eipä tässä kummempia jatkellaan hiljoo kohti kevättä ja naatitaan kukin vointinsa mukaan.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.