-
Viestit
-
Huomenta. Tervetuloa Maija tänne, mukava että sait kirjoitettua ja täällä vertaistuen voima on kyllä ällistyttävän hyvä. Toivottavasti saat pian tulokset ja niistä ei löydy mitään pahempaa. Ja loop hoito olisi riittävä. Voihan paska sanon minä Neititoivolle.. lohduttaneeko yhtään että mun tuli kontrollin papa tulos ja perkele cin1 ;( Hpv testi oli negatiivinen. Joten vuoden päästä taas mennään kontrolliin. Nämä luin omakannasta , kukaan mitään soitellut ole kun tuo cin1 on vissiin hyvin parantuva lievä muutos. Ja kun sitä hpv;tä ei enää ole. Aika hassua , onko se tehnyt tuon lievän muutoksen ja sitten vaan poistunut. Vai liekö ollut koko ajan mutta jäänyt jotenkin sen ais ja hsil varjoon. Sulla varmaan ratkaisee aika paljon jatko siitä että onko se hpv poistunut vaiko ei ? Näin olettaisin. Komppaan kyllä sinua että on se onni kun ollaan seurannassa , kun ei nämä mitään nopea kulkuisia ole. Eikä tämä nyt sen enempää mun maailmaa keinuttanut , ei enää sen viime keväisen rumban jälkeen. Mennään taas vuosi eteenpäin ja katsotaan sitten mitä tuleman pitää. Mukavaa päivää kaikille ,nautitaan keväästä 😉
Maija,
Itseään ei kannata syytellä eikä tosiaan mitään geenejään miettiä tämän HPV:n kanssa..Melkein kaikki sen meidän ikäluokasta saa. Se miksi toisille tulehdus jää päälle ja alkaa synnyttämään näitä muutoksia on ilmeisesti hieman hämärän peitossa. Itse et voi vaikuttaa kun jättämällä tupakoinnin jos tupakoit. Ja nämä onneksi melko hitaasti kehittyy niiden esiasteiden kautta, joten tavallaan kaiken sen ajatusmyrskyn keskellä on hyvä muistaa että on onneksi löytynyt ja nyt saa hoitoa ja hyvän seurannan asian kanssa.
Annemari. Eipäs ole kivoja nuo sinunkaan uutiset. Sitä toivoisi että tämä kaikki olisi ollut tässä mutta tämä jatkuva asioiden kanssa jännittäminen näyttää jatkuvan. Sun pitää myös asennoitua niin että onneksi on hyvä seuranta.
Itsehän odotan sitä patologin vastausta taas sen 4-6vk. Varmaan nyt yhdistävät seurantaa sitten molempien vaivojen takia. Luulisin että tämän uuden muutoksen luonne kertoo jäädäänkö sitä vaan seurailemaan vai tehdäänkö sille jotakin. Ilmeisesti näitä hoidetaan laaserilla, muutoskohtia siis löytyi vain yksi ja sitäkään lääkäri ei pitänyt mitenkään ”vakavamman näköisenä”. Epäili siis olevan VIN1 tasoinen muutos, samalla lailla siis lievä kun CIN1. Tosin tuon viime kevään jälkeen suhtaudun noihin lääkäreiden vähätteleviin kommentteihin aika varauksella. Minullakaan ei pitänyt olla kolposkopiassa mitään syytä huoleen mutta niin vaan tuli sitten loop ja kun sain AIS diagnoosin niin olin kahden viikon päästä kohdunpoisto leikkauksessa. Ymmärrän kyllä ettei niillä lääkäreilläkään kaikkia vastauksia ennen niitä patologin lausuntoja ole, eivätkä osaa kaikkea hekään ennustaa. Olen ihan hirveän pettynyt tietysti. Toisaalta en ole vaaleanpunaisia ruusuja piirrellyt seinälle missään vaiheessa vaan ollut hyvin perillä siitä että se ensimmäinen 2 vuotta on uusimisen ja muiden muutosten suhteen kriittisintä aikaa ja ne on mahdollisia. Esiasteitahan nämäkin toki on eikä ne syöväksi muutu yössä eikä kahdessa. Mutta kyllä tätä varmasti ihan joka ikinen kerta pelkää lopun elämää. Ja harmittaa tietysti että onko loppuelämä sitten tätä :/
Älkääkä nyt ketkään pelästykö niitä seurantoja. Vähän olin kahden vaiheilla kannattaako näistä täällä edes puhua ettei kukaan sen takia ala jatkoa pelkäämään. Prosessissa on ihan tarpeeksi meille kaikille. Toisaalta on taas hyvä puhua myös näistä realiteeteistä mitä tähän liittyy.
Kaikille aurinkoa päiviinne! Nautitaan siitä.
Annemarille ja Neiti toivolle paljon lämpimiä ajatuksia! Itse en noista teidän kertomista muutoksista tiedä yhtään mitään joten niihin en osaa ottaa kantaa. Harmittaa vaan teidän puolesta tuo jatkuva odottelu kun se on niin raastavaa. Ja edessä toki oma kontrolli mietityttää myös. Mutta tosiaan onneksi ollaan tarkassa syynissä ja luotetaan siihen että mahdolliset uudet muutokset on hoidettavissa myös!
Mutta tuo odottaminen ja epätietoisuus on kyllä niin raskasta!Niin mulla sinänsä mitään odoteltavaa ole , vuoden päästä kontrolli. Mutta odottaminen yleensäkin on ollu ärsyttävää ,etenkin silloin alussa kun ensin on ollut papa , odota tuloksia , sitten kolkoskopia taas odotellaan ja sitten vielä loop. Se on mielestäni kohtuutonta kun siinä saattaa mennä yli 2 kuukautta pelkästään odottamisessa. Itsellä ei ole kokemusta että miten muissa syöpä epäilyssä mahtaa mennä nämä, rintasyövän kun ystävä sairasti niin 2 vkoa patin löytymisen jälkeen oli jo leikattu. Siinä ei odoteltu jos jonkunnäköistä patologin lausuntoa. Ja mäkin nopeutin silloin mun polkua kun kävin joukkopapan tulosten jälkeen yksityisellä uudestaan papassa , tulokset kesti viikon ja kolkoskopian tulokset 1,5 viikkoa mehiläisellä ja sitten sain peruutus ajan loopiin kunnaliselta viikon päähän, niitä tuloksia odottelin 2 vkoa. Kunnallisella olisin saanu kolkoskopia ajan vasta kahden kuukauden päähän papa tuloksista. Ja ihan kaikki olette varmasti käynyt sen saman tuskallisen odottelun läpi. Kun odotat että koska puhelin soi vai soiko se. Mulle se odotus aika oli tässä tarinassa kaikista paskin. Syksy2022 tuo mun cin1 on lievin hpv aiheuttama muutos joka yleensä pitäisi poistua itsestään mutta voi ajan saatossa muuttua sitten taas pahemmaksi, sitä en sitten tiedä että mitenkä tämä menee kun hpv oli kuitenkin negatiivinen. Ainoastaan sitä ihmettelen että miten voi tulla CIN1 kun kohtu on poistettu ,kun tuohan on kohdunkaulan diagnoosi? kun eikös ne muutokset sitten pitäisi ola emättimessä taikka ulkosynnyttimissä. Ehkä ei kannata miettiäkään sen enempää , tulee äkkiä vaan pää kipeäksi 😉
Kiitos Neiti Toivo ja kaikki muutkin ♥️
Niin, se on totta että turha itseään syytellä tai ylipäätään etsiä sitä syytä mistään. Ja tosiaan en tupakoi, joten sen suhteen ei ole ongelmaa.
Olette oikeassa, että odottelu on kaikkein raastavinta, vaikka tosiaan menin vakuutuksen kanssa yksityisen kautta ja se odottaminen ei ole mitään verrattuna jos monta kk joutuu odottelemaan. Olen kiitollinen kun niin avoimesti kerrotte omista kokemuksistanne ja tunteistanne täällä palstalla, vaikka ne herättäisivät mitä tunnetta tahansa itsessä, mutta on todella tärkeää saada kuulla rehellisesti miten asiat menee/ saattaa mennä.
Olen onnekas kun löysin tämän ryhmän ♥️Moi kaikki,
Maijalle tervetuloa :). Täällä me vaan tallotaan, kyllä näistä selviää. Päivä kerrallaan.
Joutsen, kiitos paljon tsempeistä, ne ilahduttivat. Pidän peukkuja että saat hyviä tuloksia.
Annemari ja NeitiToivo, harmi on kyllä kuulla, että kontrolleista ei tullut parhaita tuloksia. Ei me olla tätä ansaittu ollenkaan, että kohdunpoistojen jälkeen vielä jatkuu ongelmat. Isoimmat tsempit. Uskon aidosti että lievät muutokset on helpompi hoitaa pois ja kuntoon kuin jotkin isommat.
Halusin jakaa siihen liittyen, että olen myös itse alkanut suhtautua todella epäilevästi hoitohenkilökunnan rauhoitteluihin. Kuitenkin sen verran monet ”ei tässä mitään, ei tämä varmaan ole mitään vakavaa” olen kuullut lääkärien ja kätilöiden suista, ja kuitenkin on mennyt siihen että huonoja uutisia on tullut. Ei voi mitään, jos luottamus vähän menee siinä. Itse tiedostan, että muutokset emättimen puolella ovat mahdollisia, ja sitten kun kuulee jonkun ammattilaisen sanovan ”mutta se on niin harvinaista” niin totean vaan että niinhän nämä tähänastisetkin omat ongelmat ovat olleet tilastojen valossa niin harvinaisia ja silti ne tuli mulle ja minä olen niitä joutunut sairastamaan ja kärsimään. Että ei mene enää läpi minulle mikään yleisluontoinen rauhoittelu. Ja perus-HPV-lässytykset hoitohenkilökunnalta (siis jos tapaa jonkun uuden terveydenhuollon ammattilaisen) voin kuitata että kiitos olen opiskellut näitä viimeiset puoli vuotta, nyt taidan tietää kohta asiasta enemmän kuin sinä, ja varsinkin niiltä harvinaisuushöpinöiltä voit minut säästää. Mutta positiiviselta puolelta jos jotain pitää mainita niin olen kyllä tervehtynyt hyvin fyysisesti ja uskon, että lisäaikaa nauttia elämästä ja terveydestä sain nyt useamman vuoden kohdunpoistoleikkauksen myötä. Eli fyysisesti kaikki on melko hyvin, kuitenkin vähän jännittää ja samaistun kovasti näihin kontrollijuttuihin.
Isoimmat tsempit kaikille teille!
Hyvä et tsempeistä on ollut apua.
Varmasti se auttaa kun luetaan toistemme stooreja ja samaistuu helposti. Onhan meillä tää yhteinen diagnoosi ja yhteinen tavoite tulla terveeksi ja pysyä siinä.Tuli kyllä yllätyksenä NeitiToivo ja Annemari et tuli kuitenkin lieviä muutoksia esiin.
Toivottavasti niistä selkenee jotain ni saa itselleen taas mielenrauhan.Itselläni on oli kans tullut lääkärin teksti mitä tehtiin kontrollissa omaankantaan.
Ihmettelen vaan et luin muutokset on kohdunkaulankanavassa ni se junktio oli se tz1 ja sillon kun tyksin lääkärin kanssa puhuin ni sanoi ”ettei sinne oikein nää”.
Ja kun loop tehtiin siinä luki että junktio kokonaan näkyvissä ja siitä ei ollut kuin pari vk..
Ihmettelin vaan kun käytettiin etikkaa jo raskaana olessa 2021 ni missään ei lue mitä siinä etikka värjäyksen lopputulos oli..
Jotain vähän kuitenkin jätetty kertomatta/ kirjoittamatta.
Eikä sillä lopulta väliä mut itseeni vaan kiinosti asia.
Kiitos kaikille jos joku jaksaa vastailla.Hei Kaikki,
RauhassaVaan. Minulla on aika samat fiilikset kyllä. Itse on saanut asioita tutkia pitkin matkaa ja heittäytyä vaan siihen rumbaan jossa tuntuu ettei oikeen kukaan selitä kunnolla asioita. Ne fiilikset korostui nyt tämän uuden muutoksen myötä. Selkeästi tuolla näkyi kiire ja potilaalle tässä jäi kyllä olo, että siellä vaan kaavamaisesti kirjan mukaan hoidetaan vaivat sen mukaan mitä kirja sitten ohjeistaa. Mitään empatiaa tai ymmärrystä en mielestäni saanut. On tässä kuitenkin se yksi syövän pelon ja ahdistuksen kierre käyty, odoteltu ja odoteltu ja pelätty pahinta ja iso leikkaus kuitenkin takana..Vasta nyt alkaa henkisesti pääsemään siitä eteenpäin..Ja nyt kun uusia muutoksia niin voihan sen kuvitella millainen tunneryöppy sitä itsensä sisällä käy kun sanotaan että etikka paljastaa uusia muutoksia. Ohjeet oli vain seurata omakannasta tuloksia ja uusi aika tulee sitten postitse jos tulee. Ja sanottiin mihin numeroon voi soitella ja kysellä.
Ymmärrän kyllä ettei ennen sen patologin vastauksia mitään vastauksia ole. Olisin halunnut kuitenkin että olisi siinä kerrottu onko nämä kuinka yleisiä, onko näillä taipumus kehittyä huonompaan suuntaan, miten nopeasti se yleensä tapahtuu jos tapahtuu. Tuleeko näitä helposti lisää, kuinka tehokas se laserhoito on..Jos se ei tehoa voidaanko hoitaa muuten. Jos muutokset on lieviä ja julkisella jäädään vaan odottamaan niiden itsestään paranemista koska kustannukset ja keskitetään se hoito niille joilla on jo merkittävät ongelmat. Olisiko niiden hoito kuitenkin järkevää, onko itsestään paranemisen mahdollisuus kuitenkin sen verran pieni kun tämä AIS tausta on että kehittyvät pahaksi. Jos ei sitä julkisella saa niin kannattaisiko minun hakeutua yksityiselle. Ylipäätään tietoa, noista asioista löytyy muutenkin hirveän paljon vähemmän kuin kohdunkaulan muutoksista.
Joutsen, kuulostaa kyllä oudolta.Voisiko olla, että tuo loopin jälkeinen merkintä tarkoittaa sitä että se muutos oli kokonaisuudessaan siitä koepalassa..Tosin puhunevat silloin marginaaleista. Ja siinä tilanteessahan sitä osaa vaikka lääkäriltä kysyä mitä tarkoitat kun se siellä touhuaa. Noita sanoja voi jäädä jälkikäteen sitten miettimään. Pitäsihän siitä 21 kolposkopiasta jossakin tiedot olla..Ja ilmanmuuta myös sinulla saatavissa. Voitan kysellä sen perään sieltä missä se on tehty. Toki sinulla pitää olla oikeus saada omiin tutkimuksiin ja hoitoihin liittyvät tiedot.
Heippa kaikille ❤️
Halusin muutaman sanan myös sanoa tästä prosessista, viitaten RauhassaVaan viestiin. Nyt kun ns. akuutti vaihe on takana ja kohdunpoistoleikkauksen patologin tuloksetkin tulleet (ei jatkohoidettavaa), on selkeästi alkanut käsittelyvaihe. Päällimmäinen tunne on kiitollisuus, että tämä löytyi ajoissa ja olen saanut hoitoa. Tekisi mieli viedä kukkapuska papan ottaneelle hoitajalle. Mutta prosessi siitä papasta eteenpäin, miksi se kesti niin pitkään? Pääsin kolposkopiaan 5kk papakokeiden tulosten saavuttua. Mulle sanottiin, että on niin lievää, että jospa se vaikka parantuu itsellään. Olin menossa yksityiselle, mutta saivat mut sairaalasta vakuuttuneiksi ettei kannata. No eihän se sitten tosiaan mitään lievää ollut…
Tässä koko hommassa on mennyt 10kk, jos laskee papakokeesta. Aika pitkä aika pienen ihmisen miettiä yksinään. Kun ei sitä tietoakaan mitenkään tuputeta, päinvastoin. Itse on opiskeltava ja otettava selvää. Ja joka vaiheessa on sanottu, että älä tästä nyt murehdi, ihan lievää on, ei tässä oo nyt kuule mitään hätää… Huh, ihme että on mitenkään tolkuissaan tämän kaiken jälkeen. Ja huomaan, ettei tämä näköjään kovin helposti otteestaan päästä. Nyt jo olen siirtynyt stressaamaan kontrollia. Toivottavasti kuuluu eheytymiseen ja käsittelyyn, ja kevään edetessä saisin tämän edes hetkeksi taka-alalle. Voimia kaikille ❤️
NeitiToivo, onpa todella ikävä kuulla, ettet ole saanut tukea tilanteesesi! Nyt sitä varmasti kaipaisi vielä enemmän, kun kaikki on jo kerran käyty läpi. Saisikohan sitä yksityiseltä puolelta paremmin vastauksia kysymyksiisi? Paljon tsemppiä sinulle ❤️
Hei Tuulikki,
Eihän tässä auta kuin odotella niitä patologin vastauksia. Kuten tiedetään niin odottavan aika on pitkä. Lähteä sitten selvittämään mitä ne tarkoittaa ja mitä vaihtoehtoja tässä on. Kiitos tsempeistä ❤️ kyllä tässä eteenpäin porskutellaan kun saa nämä omat ajatukset taas jotenkin läpikäytyä ☺️
Mä oon kans ihmetellyt kun kuitenkin
Puhutaan pintasyövästä suurimmalla osalla sekä jollakin jo pidemmällä menneestä ni siltikin itselleni ja muille esim nyt ne
NeitiToivolle sanotaan et seuraa itse omastakannasta.Olisi kiva hänelle tehty iso leikkaus ja tälläisessä tilanteessa varmasti kivempi et joku kertoisi mitä muutos tarkoittaa ja saisi esim puhelin soiton kun tulokset tulevat.
Esim omassa tilanteessa kun ei koskaan kerrottu et jos papa on normaali että oikeesti voisi olla jotain muuta.
Silti omastakannasta pintasyöpä oli suuri järkytys lukea viikonloppu illalla itse. Ilman mitään ennakko varoituksia..
Onko näitä muutoksia sit nii paljon nykyään et hoitohenkilökunta tekee tätä liukuhihnalla…next tyylin.
Itse on viel selvinnyt fyysisesti vähällä mutta myös henkisesti en oo koskaan voinut niin huonosti kun viime syksynä..
Ja tukea ei herunut muuta kun täältä ja omalta mieheltä.Moikka!
Ollut hiljaista täällä..
Itse en oo saanut papakokeen tuloksia ainakaan itselle näkyviin.
Mut tuli tänään omapostiin kirje taas samaan paikkaan jossa kävin kontrollissa ja loop hoidossa.
Kutsu tuli kolposkopiaaan vuoden päähän.
Onko tää normaali käytäntö vai onkohan taas löytynyt jotain?! Vai voiko sentakia et se virustesti on positiivinen olisi vaikka edelleen positiivinen.
Tiedän et saan tietoja myöhemmin mutta ärsyttävää kun on vkl ja ei voi ees soittaa sinne.
Mut siitä potilaakirjeestä en nyt saanut ihan syytä selville.
Voikohan Papassa olla joku lievä muutos
Mitä ei sit kolposkopia etikka/ jodivärjäys paljastanut.
Osaisiko joku vastailla. Iski kans ahdistus kun tulee tollainen kirje.Hei Joutsen,
Seurantahan kestää pitkään. Mielestäni se ensimmäinen kontrolli on 6 kk kohdalla, seuraava 18kk kohdalla jos mitään ei löydy mikä vaatisi tiuhempaa seurantaa tai uusia tutkimuksia. En olisi siis huolissani 🙂 kerkeät kyselemään tuloksia hyvin vielä.
Itsekään en ole tuloksia mihinkään vielä saanut..Työstänyt enemmän näitä henkisiä fiiliksiä. Mutta pikkuhiljaa niiden kanssa menty taas askel eteenpäin.
Joutsen. Toivottavasti saat heti viikonlopun jälkeen vastauksia. Kannattaa tosiaan soitella ja kysyä kaikki mieltä askarruttavat asiat. Yksin ei kannata jäädä pohtimaan.
NeitiToivo. Olet ollut useasti mielessä, että oletkohan vielä saanut tuloksia. Toivottavasti tulokset tulevat pian ja ne olisi hyviä.Kiitos teille. NeitiToivo ja syksy.
Nii löysin kans kaavion jossa oli et 6kk päästä ja siitä ja nyt tuli aika vuoden päähän ni ehkä se on vaan kontrolli sopisi laskennallisesti.NeitiToivoa kanssa miettinyt ja odottanut sulle myös selvennystä.
Toivottavasti pian saat/ saadaan vastauksiaMoikka. Mistä olet Neititoivo tuon tiedon saanut että seuranta jatkuu pitkään ? Tyksissä sanottiin että tåmä 6kk seuranta on ja sen jälkeen ei ole jos hpv on nega eikä tule muutoksia esiin. Eli normaaliin joukkopapaan mennään vaan. Kun tässä ei edelleenkään olla syöpä potilaita. Voiko käytäntö olla noin eri sairaanhoitopiirin mukaan? Oletan joutsen että sulla edelleen hpv posi ja siksi tuli. Mitä luette noita aikaisemmin hoidettujakin niin ei heilläkään mitään kontrolleja ole ollut ellei ole oikein syöpä..
Moikka Annemari ja muut 🙂
Itse myös Tyksin hoitopiirissä. Mä en nyt tarkkaan muista mitä sanottiin seuranta-ajoista kun kävin kontrollissa.Luin kans kaaviosta AIS muutoksen hoidossa et 6kk hoidosta ja siitä 12 kk ois ainakin mulla just se ensi maaliskuussa 24.
Mutta parhaiten tietää kun saa tulokset.
Aina vaan sitä haluaisi pitää yllä sitä et ajatusta ettei olisikaan mitään.
Tsemppiä kaikilleAnnemari,
Kaikesta lukemastani olen ymmärtänyt että että hoito ja seuranta julkisella perustuu noihin käypähoito suosituksiin. Jos sitä lukee tarkkaan ja availee ne kaikki kaaviot ja käppyrät niin sieltä löytää tiedon, että hoidettujen AIS muutosten jälkeen seurannat olisi 6kk,18kk ja 30kk kohdilla jos ne hpv testit pysyy negatiivisina eikä papakaan paljasta mitään muutoksia. Voinhan toki olla väärässäkin mutta tässä ymmärryksessä olen ollut ihan alusta asti.
Jos oikein muistan niin itselleni lääkäri taisi sanoa 3 vuoden seurannasta tuolla käynnilläni, mutta olin sisäisesti shokissa uusista muutoksistani, kyselin mahdollisista hoidoista ja seurantojen lisääntymisestä ja yhdistelystä ja aivan kaikkea sekavaakin mitä siinä mieleeni tuli samaan aikaan kun pää oli aivan tyhjä ja yritti käsitellä sitä ”shokkia”. En siis todella itsekään tiedä omasta jatkosta enkä varmaan ymmärtänytkään mitä lääkäri vastasi ja mitä sillä tarkoitti ja puhuiko vain tuosta AISista vaiko konaistilanteestani. Todennäköisesti kuitenkin vain tuohon AISiin liittyen, mitäänhän tästä uudesta muutoksesta ei tiedä ennenkuin patologin lausunnot saadaan ja sen mukaan sitten diagnoosi ja hoitolinja.
On ihmeellistä että niin eri käytäntöjä on , tosiaan mulle sanovat kontrollissa että ei tule uusia kontrolleja jos ei ole hpv posi tai muutoksia, normaaliin joukkotarkastukseen seuraavaksi. Mulla kun tuli se cin1 niin siksi vuoden päästä kontrolli.. Itse en käypä hoidosta löydä tästä kohdunpoistolla hoidetusta AIS muutoksesta kontrollien määrää. No toki ne ammatillaiset tietävät että mikä on oikea polku.Olisin itse ihan varmasti mennyt yksityiselle vuoden päästä papaan jos ei olisi tullut tyksin kautta kutsua joten oikein hyvä näin.. Toivottavasti sinulle tulisi nyt ne tulokset ja kaikki olisi hyvin ♥️
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.