-
Viestit
-
Hei Tipuka89 ja NeitiToivo.
Mun tilanne saikin vähän uusia tuulia alleen, kun selvisi, että hoitoketjussa on tapahtunut hoitovirhe (hoidon laiminlyönti) jo 07-08/2022.
07/22 otetussa Papa-kokeessa tulos LSIL ja mun taustoilla + iällä, olisi pitänyt suorittaa kolposkopia ihan viimeistään 02/2023. 06/2023 papa-kokeessa (lähete saatu tk:n kautta 05/23, koska alkos oireilut alakerrassa) tulos HSIL. 20.7.2023 oli tosiaan käynti naistenpolilla, jossa toi kolposkopiadiagnoosi CIN3. Käynnillä kävi ilmi, että ei lekuri ole ollenkaan tollon 07-08/2022 noteerannut papa-koe tuloksia + asian tiimoilta oli potilastiedoissani näkyvissä useampi peruutettu piilosoittoaika Asiaan hoidetaan nyt potilasvahinkoihin perehtyneen asianajajan kanssa.
20.7.23 käynnin kirjauksissa näkyy omakannassa (käytössä myös maisa, jota pääasiassa käytän):
”Ts-Kudosnäytteen histologinen tutkimus, laaja leikkauspreparaatti, -Papilloomavirus, nukleiinihappo, suuren riskin genotyypitys.”
Eli ovat siis menneet patologille tarkempaan syyhyyn
Isosti pidetään peukkuja, että patologi ei löydä koepaloista mitään CIN3 vahvempaa. Pelko kyllä on, että löytyy varsinaista syöpää, ja suoraan tutkiva lekuri kyllä sanos, että on tää kohdunkaulan tilanne kerennyt jo silmämääräisestikkin aika rankasti perkelöityä tässä 07/22 – 05(07)/23 välisenä aikana.
Krikoi, kuulostaa kyllä tosi hurjalta..Tässä jotenkin sen tuntee kyllä konkreettisesti, että itse pitäisi olla tietoinen hoitolinjauksista ja osata pitää omista oikeuksistaan kiinni. Tosi ikävää, että kohdallesi on sattunut tällaista. Nyt täytyy vaan asennoitua niin, että olet onneksk nyt hyvässä hoidossa ja saat sitä tarvitsemaasi apua. Niiden vastausten odottelu on se kaikkein kurjin puoli tässä kaikessa. Oli se tilanne sitten mikä tahansa niin saat kuitenkin nyt sen tarvitsemasi hoidon ja toivotaan että sinunkin kohdalla tämä on lähitulevaisuudessa pelkkä muisto vain. Tsemppiä.
4-6 viikkoa menee tuloksissa. Ihana kätilö vastasi Maisan kautta laittamaan viestiin, ja ohjeisti olemaan yhteydessä mikäli mitään ei kuulu/näy elokuun puoliväliin mennessä.
Odotan vain sitä sättimistä ja syyllistämistä, miksi en ole itse ollut yhetydessä ja tiedustellut tulosten perään. Rehellisesti, en edes ole osannut/ymmärtänyt tiedustella, koska olen elänyt siinä uskossa, että kaikki hyvin ja kutsu seuraavaan papakokeeseen tulee sitten vuoden-kahden kuluttua tuosta 07/2022 laskettuna. Ei voi terveydenhuolto mennä siihen pisteeseen, että potilaan pitäisi itse toimia itsensä lääkärinä, tuntea kaikki hoitolinjat ja huolehtia terveydenhuollon puolesta omasta hoidostaan.
Asian tiimoilta on nyt laitettu kantelua menemään potilasvakuutuskeskukselle ja avin sijaan suoraan oikeusasiamiehelle. HUS:lle muistuksen olen jo laittanut noin kuukausi sitten, johon odotan edelleen vastausta. Seuraavaksi menee selvittelyyn, onko tässä tapahtunut laiminlyöntirikos.
Olet siinä täysin oikeassa, että potilaan pitäisi kyllä pystyä luottamaan terveydenhuoltoon ja lääkäri on se jonka ne hoitolinjat pitäisi tuntea, myös ne erikoisemmat tai normaalikaavasta poikkeavat.
Varmasti painit nyt kaikenlaisten tunteiden ja ajatusten kanssa..Ja tuo odottavan aika tässä vaiheessa se kaikkein pahin onkin. Yritä kuitenkin jotenkin kääntää ajatukset siihen että olet onneksi hoidossa nyt ja mitä se sitten onkin niin sinut hoidetaan kuntoon.
NeitiToivo:
Siiiis mitä?! Sä pääsit jo kahessa viikossa kohdunpoistoleikkaukseen patologin tuloksen jälkeen?!
Mulla meni samanlailla kuin sun kertoma, mutta mä olen odottanut leikkaukseen pääsyä jo monta kuukautta ja nyt sain tietää, että syyskuun lopussa leikataan.Sinnes, juu minulla tuli nopeasti aika..Lääkärin soitosta taisi olla seuraava päivä kun leikkaavasta yksiköstä soitettiin ja sain ajan sekä sille ensikäynnille että leikkaukseen ja ohjeet juosta labroissa. Sinänsä se oli kiva kun kaikki meni niin hirveän nopeasti että ei kerennyt pahemmin miettimään. Leikkauspäivä siirtyi kyllä sitten parilla päivällä ennen leikkausta jonkun kiirepotilaan vuoksi. Mutta kaipa näissä on siis eroja 🙂
Toivotattavasti kaikki voivat hyvin.
Hei, liityn uutena joukkoon!
Kuinka kauan muilla on mennyt loop-hoidon vastauksissa? Itsellä on nyt mennyt jo 6 viikkoa, eikä vieläkään kuulu mitään. Viime käynnillä sanottiin, että kuukausi menee vastauksissa.. yritin jo kerran soitella tulosten perään, mutta sain vastaukseksi vain, että ei niitä täällä vielä näy ja ne tulee sitten, kun on valmiit.. huoh. On tämä odottavan aika kyllä aivan järjettömän pitkä.Itse olen alle 30v. ja lapseton, jolla on takana 2 loop-hoitoa, joista ensimmäisen tulos oli AIS/HSIL. Nyt kun vielä saisi tietää, että onko toisen loopin tulokset puhtaat.. Kohdunpoistoa minullekin jo väläyteltiin, mikäli näin ei olisi tai muutokset uusii.
Ensimmäiset käynnit oli jo kesäkuun alussa ja koko kesä on kyllä mennyt pilalle tämän takia. Itsellä on ollut paljon tekemistä oman mielen kanssa, kun on tullut ajateltua kaikki hirveimmät skenaariot läpi. Ja menihän tuossa muutamaksi viikoksi ruokahalukin, kun otti niin koville. Nyt on tilanne kuitenkin jollain tasolla ”normalisoitunut” kun aikaa on jo kulunut melko paljon, mutta silti se muistuttaa, että asia on edelleen kesken, eikä oikein pääse eteenpäin..
Syksy 23 saitko vastauksia lääkäriltä?
Yritin tänne aiemmin kirjoittaa, mutta nämä sivuston päivitystyöt oli kesken ja kirjoittaminen mahdotonta.Minun vastaukset LOOP:ista tuli likimain 5,5 viikossa. Muistaakseni. Lääkäri soitti suoraan, että AIS ja kohtu pois.
Leikkaus onkin nyt 4 päivän päästä ja olen menettämässä järkeni mahdollisten tukisukkien takia! Siis niinku camoon ja oikeesti hei! Flippaan ihan just. En kestä ajatustakaan tukisukista. En tiedä miksi. Ja miksi kanavoin tämän pelon(?) nyt yksiin sukkiin?
Olen siis toimenpidekammoinen ja nyt en pelkääkään nukutusta tai intubaatioputken poisottoa. Pelkään tukisukkia!Moikka kaikille uusille ja vanhoille!
Oon käynyt lukemassa kaikkien kuulumisia täs välillä mutta en ole saanut oikein aikaiseksi kirjoittaa mitään ja sit kun yritin oli jotai sivuston korjaustöitä.Mutta tänne näköjään tullut uusia kirjoittajia.
Syksy 2023 sulla on kyl näköjään mennyt ihan liian kauan vastausten odottamisessa. Itsellä meni vähän alle 3 vk.
Sinnes sulla onkin jännät paikat leikkaus häämöttää siis huomenna?!
Onnea valtavasti siihen. Oot varmasti hyvässä käsissä. En nyt ihan ymmärrä sun tukisukkaepisodia 🫣😅
Se on vaan jännä miten hoitosuositus vaihtelee.
Et jollain suoraan ehdotetaan kohdunpoistoa kun taas esim itsellä ni lukee omassa kanssa.” Et oli netistä lukenut että hoitona on kohdunpoisto” jotenkin ihmetyttää toi lause omissa tiedoissa.
Mikä kai on suositus jos on lapsiluku täynnä.
Vai oliko sinnes sulla muita syitä kohdunpoistoon?
Mutta jos et nyt jaksa vastailla tähän ni se on ihan ymmärrettävää.
Tsemppiä sulle tulevaan toimenpiteeseen 🫶Oma tilanne on kai suht rauhallinen. Yrittänyt elää suht normia elämää ja miettinyt toisen lapsen tekemistä. Silti kyl pelottaa kaikki mitä siihen liittyy ja jos muutokset uusii vaikka raskauden aikana.
Tehtiin siis loop hoito 9/2022.
Ja se kuulma riitti tältä erää. Puoli vuotis kontrollissa kaikki oli ok.
Kävin ihan extempore yksityisellä.ja hän teki perustarkistuksen ja oli sitä mieltä et kaikki kunnossa.
Mutta on taidettu sanoa et paljain silmin ei voi nähdä muutoksia yms. Ja et kerran AIS saatu pois ni herkemmin uusii..hän kyl painotti ettei oo syöpälääkäri mutta silti tuli ihan hyvä fiilis taas hetkeksi..
Ja hän myös katso ultraäänellä ni sitäkin kautta hän näki kai kohdunkaulassa näkynyt täl hetkellä mitään epäilyttävää.
Mutta ihmettelen suuresti kun itsellä muutokset löydettiin neuvolalääkärin kautta ni kävin ennen raskautta gynellä muissa asioissa ja synnytyksen jälkeen yksityisellä katsottiin ultralla munasarjoja ja paikkailtiin synnytyksen jälkeen 5 lääkäriä ni ketään ei muka sit huomannut mitään.. tuntuu vaan nii oudoltaJoutsen;
Mulla tais olla laskuvirhe päiviasäni, mutta siis tänään 26.9. leikattiin. Makaan just osastolla rittäin kivuliaan heräämisen jälkeen.
Vietin kivuissani 6 tuntia heräämössä, kun en pystyny nostaan ees jalkoja koukkuun kivuiltani. Sain aina vaan lisää opiaatteja ja ei auttanu. Pää on ku baarista kotiutuneella ja suu kuiva ku sahara. Olin siis edelliskerran ees juonu lasillisen vettä maanantai-iltana.Mun syy kohdunpoistoon oli AIS. Olen yli 35-vuotias (38v) ja mulla on jo lapsia. Lapsiluku keskusteltiin olevan sit näillä näkymin täys, koska mä haluan pystyä oleen olemassa näille nykysille lapsille.
Kohdunpoisto on automaattinen hoito tän ikäsille.
Mun leikkaussuunnitelma oli siis poistaa kohtu, kohdunsuu ja munajohtimet. Tarkistetaan munasarjojen kunto ja ne jää jos hyväkuntoiset.Tukisukat tuntuu suht hyvältä. Mutta paniikkini esti pukea ne päälle. Hoitaja joutui laittaan ne mulle ja tuumas vaan, että kasikymppiset mummotkin osaa vetää vää jalkaan. Mulla vaan meni resseissä ymmärrys ohi, että mikä reikä piti mennä ja miten päin.
Moi.
Minulla pisimmillään mennyt päältä 8 viikkoa tulosten saamisessa.
Itsellä piti olla tänään kontrolli, mutta kroppa on päättänyt toisin viime aikoina. Kuukautiset tulleet vähän miten sattuu niin vaikea saada uutta aikaa sopimaan. Seuraava kontrolli sovittu 16.10.
En oo osannu enää jännittää vaikka viimeksi oli aivan hirveän kivulias kontrolli ja vuosin kolme päivää vaikkei tehty edes sillä kertaa looppia. Limakalvot ilmeisen ohuet.Sinnes olipas ikävän kuuloinen herääminen leikkauksesta.
Menikö siinä silti kaikki hyvin? Ja oot toipumaan päin?
Joo ymmärrä sen iän puolesta ja jos lapsiluku on täysi.
Mutta se silti riippuu niin eri lääkäreistä tää diagnoosi.
Mullehan vähän suututtiin siitä et olin netistä lukenut
Että kohdunpoiston voi olla edessä.Lukee oikein omassakannassa et ” oli netistä itse lukenut.
No itse nyt menee päivä kerrallaan ja yrittänyt kuitenkin vähän unohtaa tän. Yritän luottaa lääkäreihin.
Lapsiasia on vähän auki. Haluaisin toisen lapsen mutta pelottaa että
Muutos uusiutuu. Koska suuri epäily että muutos muutui juuri raskausaikana pahanlaatuiseksi.
Ei oikein saa vastauksia tarpeeksi. Kävin ennen raskautta paljon gynellä ( eri syistä kun tää asia)Tipuka89 toivottavasti pian pääsisit kontrolliin.
Onko sulla puolen vuoden välein?.Olen joo toipumaan päin. Pystyn kävelemään hitaasti 1,8km yhteen pötköön. Enempää en ole uskaltanut.
Jälkivuotoja minulla ei ole ollut lainkaan. Tää vuodottomuus on lyönyt mut ällikällä ja kokoajan odotan ikään kuin ne alkais. Aina muista kohdunkaulan operaatioista ja kohdun polyyppien poistoista jälkivuodot oli kamalia.
Leikkaus meni kuten piti, sanoi lääkäri. Joitain kiinnikkeitä mulla oli vähä enemmän kuin normaalisti, mutta ne ei aiheuttanu mitää ongelmaa.
Nyt oon kolmatta päivää ilman mitään kipulääkettä. Viimeset kaks lääkepäivää söin vaan Panadolia (yhtä tyhjän kanssa), kun Arcoxian syöntiä tuli viikko täyteen. Sit pitää tauottaa viikoks.
Hyvin lähti kipulääkekuurilla jalanpohjakivutkin pois, mutta taas on aamulla ku tulisilla hiilillä pomppimista ekat 30 sek. sängystä noustuani.
Ahdistus oli tajuttoman kovaa sit kotiin päästyäni. Se alkoi kurkisteleen jo sairaalassa viimesenä päivänä.
Ahdistaa, kun ei saa tehdä mitään. Ja nyt sitten ahdistuksrlta en pysty maalaan tauluja tai tekeen käsitöitä tai opiskeleen espanjaa, johon mulla NYT OLISI AIKAA. Plaaaaaah.Mahtavaa sinnes et leikkaus on ohitse ja kaikki hyvin!
Eiköhän toi ahdistus mee ohitse kun alat toipumaan.
Ei kai rauhallinen tekeminen. Lukeminen tms oo kiellettyä.?Olis kiva kuulla mitä kaikille kuuluu on sit kohtu tallella tai..😊
Hei kaikille! Löysin tämän viestiketjun kun epätietoisena googlailin solumuutoksista. Ajattelin siis liittyä joukkoon.
Oma tilanteeni siis on että on ollut HPV- seurannassa jo muutaman vuoden ajan, en muista tarkasti koska se ekan kerran todettiin mutta ainakin pari vuotta. Se on siis tyyppiä korkea riski 45/16/18 tms. Tästä tehtiin viime syksynä kolposkopia sillä etikkavärjäyksellä ja värjäytynyt alue oli kuulemma pieni mutta siitä otettiin koepalat ja koepalatuloksissa ei ollut solumuutoksia/esiasteita. Ohjeena oli kontrollipapa ja HPV-koe vuoden päähän. No kävin omalla yksityisellä gynellä näissä tän kuun alussa ja äsken luin vastaukset. Tulos: sinulla on edelleen HPV kehossa, nyt myös solumuutoksia. Täytyy tehdä uusi kolposkopia. Laitan lähetteen. Tarkempi diagnoosi: ASC-H HSIL ei voi pois sulkea.
Eli iskipä kyllä nyt epätietoisuus ja kamala olo, jotain vertaistukea täällä hakemassa 🙁Ja meneekös se sit niin et siin uudessa kolposkopiassa saatetaan tehä se LOOP? Mietin et eikö multa nyt vois vaikka pikkuhiljaa ottaa vaikka kohdun pois kun toi HPV ollu kehossa tosiaan vuosia. Tai siis jos LOOPissa saataisiin muutokset pois nii HPV joka jyllää edelleen kehossa vois tehä niitä vaan lisää.. 🙁 Olen melkein 34 ja lapsia en ei ole tulossa.
Hei kaikille pitkästä aikaa,
En ole käynyt palstalla aikoihin kun täällä oli näitä muutostöitä eikä päässyt kirjoittelemaan. Olette monet usein kuitenkin ollut mielessä.
NeitiPeikkonen, Odottavan aika näissä vaiheissa on aina kovin pitkä. Täytyy vaan löytää sitä kärsivällisyyttä odottaa ja jotakin muuta puuhaa itselle ettei kaikki ajatukset pyörisi kokoajan näissä asioissa. Yritä jaksaa odotella nyt vain sinne kolposkopiaan. Itse papatuloshan ei muutoksesta sinänsä kovin paljoa kerro. Kolposkopiassa sitten lääkäri pisteyttää ja arvioi muutosta silmämääräisesti. Jos muutos saa tarpeeksi paljon noita pisteitä niin tekevät samalla jo sen loop-hoidon, muutoin ottavat pienempiä koepaloja. Lievemmillä muutoksilla on taipumus myös parantua itsekseen ja monesti se loop hoito on riittävä. Vaikka ne kaikki kauhuskenaariot ehtii pyöriä mielessä niin sitten kannattaa vaan pysähtyä ja aina muistuttaa itseään, että on vaan odotettava ne tulokset ja luultavasti mitään hätää ei ole ja on sitten tilanne mikä on niin siihen saa sen oikean hoidon. Sinne kolposkopiaan kannattaa jo kirjata kaikenlaiset kysymykset mukaan..Siellä on kuitenkin osaava lääkäri niihin vastaamassa. Tsemppiä odotteluun.
Sinnekselle tsemppiä. Varmasti mielikin alkaa löytää tasapainon tuon leikkausstressin jäljiltä kun arki pikkuhiljaa normalisoituu 🙂
Kaikille muillekin hyvää syksyä.
Moi!
Hyvä et NeitiPeikkonen oot löytänyt tän palstan!
Täällä osataan samastua tilanteeseen kun ollaan kaikki oltu
Odottajan roolissa mitä tapahtuu seuraavaksi.
Onneksi oot hyvässä hoidossa ja vielä itse viel nopeuttanut tilannetasi kun oot käynyt yksityisellä.
Toivottavasti pian selvii tarviiko loop hoitoa yms.
NeitiToivo miten sulla menee? Käyt välillä kontrollissa?
Soirtyykö kontrollit pikkuhiljaa normi seurantaan vai miten se menee?
Itselleni ei uutta. Ollut pitkään täs tälläistä mietiskelyä tulevasta. Onko valmis koittamaan vielä tuleeko raskaaksi. Tiedän et kuitenkaan ei oo iän puolestakaan aikaa kauaa miettiä mut kyl tää tilanne on laittanut kaiken ylös alaisin.
Jotenkin itselläni on pelko siitä että raskaus taas jotenkin tuo muutokset esiin ja näin.
Kävin yhdellä yksityisellä gynellä ketä oli perehtynyt hpv ni hän oli sitä mieltä et mun vielä kannattaisi ottaa hpv rokoite. ”Varmuudeksi”
Saatu pientä näyttöä joltain osin että se suojaisi mahdolliselta uudelleen aktivoimiselta hpv:ssä mut ei oo tutkimuskäyttöön tarpeeksi.
Siitä rokotteesta on myös ehkä liian ristiriitaista tietoa mitä oon ottanut selvää ni jotenkin ei ole valmis siihenkään.Moi, eksyin kanssa lukemaan tätä palstaa kun odottelen looppiin pääsyä. Löytyi kolposkopiasta siis HSIL koepaloista.. Ei sillain pelota, luotan kyllä että hyvässä seurannassa ja hoidossa ollaan.
Sellaista vaan mietin kun omakannasta luin lääkärien kommentteja koepaloista, kun siellä lukee ”stroomassa on muutama endocervikaalinen rauhanen.” Että onko kellään ollut vastaavaa tai tietoa mitä se tarkoittaa? Itse en ymmärrä kyllä yhtään.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.