-
Viestit
-
Terve Eegon!
Olet varmasti (?) lukenut minunkin stoorini, 4v sitten leikattu nyt PSA koholla viimeisen vuoden aikana, viimeksi kaksi viikkoa sitten 0,17. Eilen kävin HUS syöpäkliniikalla, ja lääkäri toppuutteli että älä huoli, et sinä tähän kuole, tuo on niin minimaalinen luku :-)… Toki totesi myös että koska leikattu niin mikään muu kuin syöpäsolu ei voi PSAta heilauttaa?
Suunnitelma: Ensi maanantaina TT ja magneettikuvaukset, ja 5.7 alkaa salvage sädehoito – ihan vain varmuuden vuoksi koska sitä aikauisemmin kuin aloittaa sitä parempi. Hormoonihoidosta ei puhuttu, sitä kuulema käytetään vain ja ainoastaan jos syöpä levinnyt. PET (levinnäisyystutkimus) tutkimuskin tehdään minulle tässä jossain vaiheessa, mutta lekuri meinasi että sekin taitaa olla turha sillä yleensä syöpä joka on levinnyt uusiutuu heti vuoden sisällä leikkuksesta (?). Tämä tietenkin hyvä, meillä molemmillahan on 4-5v leikkuksesta…
Joten pää pystyyn ja eteenpäin – eipä voi tätä huumorilla höystää mutta meillä on Eegon ihan identtiset stoorit ;-)… 4-5v leikkauksesta, PSA 0,17-0,2 jne.
Olen käynyt läpi sinunki polkusi ja kovin on samanmoinen. Tuntuu että tuo epätietoisuus on kaikista pahin pääkopan jyrsijä. Leikkauksen jälkeen mieli oli kovin optimistinen mutta sitten tuli tuo viimekeväinen kylmä rätti naamalle ja nyt ollaan koko ajan sellaisessa epävarmuuden tilassa vaikka tällä hetkellä kaikki tuntuuki olevan suhteellisen ok.
Ei kai tässä auta jäädä pohtimaan mitä tulevaisuus tuo tullessaan sen näkee sitten. Harmi että tuo mielikuvitus on niin vilkas, se piirtelee kaikennäköisiä tulevaisuuden kuvia ja ne on usein sieltä pahimmasta päästä.
Ei muuta ku Hyvät Juhannukset ,pidetään lippu korkealla vaikka se joskus on kovan työn takana.Viime alkuvuodesta ”sivulöydöksenä” olka- ja kyynärnivelen vanhojen judovammojen kipuilua tutkittaessa löytyi turhan korkeat PSA-arvot ja onneksi terveysaseman yleislääkäri otti asiakseen, pisti eteenpäin ja eturauhassyöpähän sieltä löytyi. Onneksi ei etäispesäkkeitä skannailuissa.Hormonipiikit alkoivat toukokuun alussa ja sädehoidoissa on nyt ensimmäinen viikko takana.
HUSin sädehoitojen odotustilassa osui käsiin Propon eli siis Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry:n esite. Ja Propon Facebook-ryhmässä (vain 30 jäsentä) kun kyselin muita vertaistuki/yhteisö-foorumeita, mainittiin tämä.
Seuraavaksi plärään foorumia vähän tarkemmin läpi, mm. tämänkin ketjun. Ja kun olen tutustunut keskusteluihin paremmin, niin ehkä kysyn, kommentoin tai jaan itsekin enemmän.
Saa nähdä kuinka kauan itse täällä seikkailen, vs. Eegon1953 ainakin elokuusta 2016.
Terveisin, Jallero(1953)
Matka jatkuu mielenkiintoisissa ehkä vähän hämmentävissäkin merkeissä. Testeissä käyty ja nyt oli kolmas peräkkäinen tulos 0,2 ,testit otettu puolen vuoden välein. Urologi päätti konsultaation jälkeen toisen urologin kanssa että jatketaan seurantaa ilman muita toimenpiteitä koska kehitys on ollut hidasta, Seuraava kriittinen piste on 0,3 jonka jälkeen mietitään miten jatketaan. Ei ole niin väliksi vaikka tuo piste jäisi saavuttamattakin.
Eipä tässä nyt muuta ku istutaan ja ihmetellään pelätään pahinta ja toivotaan parasta.Tsemppiä Eegon!
Mulla 37krt sädehoitoa takana kesällä, ja nyt odotellaan 6kk seurantakontrolliin. Meillä siis identtiset stooryt sillä erolla että kun mulla PSA nousi 0,17:aan päätettiin sädettää eikä odottaa…
Tiedä nyt sitten mikä on oikea ratkaisu – mikä vähemmän oikea?
Joo en tiiä kyllästyny jo tähän savottaan niin että ei jaksa enää oikein kiinostaa missä mennään. Kuhan tässä kattellaan ja otetaan vastaan mitä ylhäältä annetaan. Onko tämä sitä masennusta vai mitä lienee.
Tsemppiä Eegon1950.
Päivittelen itsekin pitkästä aikaa tilannettani. Minullahan nousi psa nyt keväällä, tosin lievästi, mutta parissakin yksityisessä mittauksessa kuitenkin. Nyt HUSin arvo oli taas kuitenkin mittaamattomissa. Ei aina tiedä, mihin oikein luottaisi, mutta hyvä näin.
Olen seurannut ja kirjoitellutkin aiemmin tähän ketjuun aktiivisesti, koska polkuni on kokolailla samanlainen kuin Eegon1950:lla ja Mies48:lla ja muillakin tähän ketjuun osallistuneilla. Kiitos vaan aiemmista monista kannustusviesteistä.
Leikattu syksyllä 2016, psa nousi uudelleen kolmen vuoden päästä keväällä 2019 -> sädehoitoa 33 krt Meilahdessa. Sen jälkeen ollut kurissa, mutta nyt keväällä 2021 nousi taas. Silloin en päässyt HUSin ylimääräiseen testiin pyynnöstäni huolimatta. Käskettiin jäädä odottamaan seuraavaa virallista testiaikaa. Tämä odotusaika tuntui tuskalliselta, kun odotti, että tauti oli taas aktiivinen. On tämä polku ollut aika vuoristorataa tähän mennessä ja tuntuu välillä, että jatkuukin vielä koko loppuelämän.
Itselläni ei psa noussut v. 2019 kuin max. 0,07 asti kahdessa mittauksessa. kun sädehoito aloitettiin. Todettiin vain, että pientä aktiivisuutta on. Osittain varmaan vaikutti päätökseen sädehoitoon, että jo 2016 harkittiin myös lisäsädehoitoa leikkauksen jälkeen, koska marginaalipositiivisuutta oli ja oli myös aggressiivinen osuus Gleason 5+4. Halusin myös päästä silloin sädehoitoon heti kuin mahdollista.
Ratkaisu oli kohdallani hyvinkin toisenlainen kuin Eegon1950:lla. Onkohan näissä hoitosuunnitelmissa tapahtunut muutoksia ja nyt kiinnitetään huomiota enemmän psa:n nousuvauhtiin? Ei huolta siis, jos psa ei nouse tai nousee erittäin hitaasti ja jos todettu ers ei ole ollut aggressiivinen. Näin itse maallikkona ajattelen näin olevan.
Pitää yrittää tottua tähän puolivuotiselämään, mikä tuntuu aina vaikealta näinkin monen vuoden jälkeen, kun odottaa tekstiviestiä onko psa noussut vai ei? Taas tuli mieleen seuraava testi, onneksi se on vasta vuodenvaihteen jälkeen. Tällaista tämä polku on, on vain elettävä täysillä päivä kerrallaan.
Joten pää pystyyn ja jotenkin tuli mieleen mainio antiikin ajan ajattelija Publilius Syrus aforismissaan: ”Joka ajattelee vain huoliaan, ei ole koskaan onnellinen.” Muitakin sattuvia ja osuvia elämänviisauksia löytyy linkistä, kannattaa tutustua:
https://fi.wikiquote.org/wiki/Publilius_Syrus
Hyvää syksynjatkoa kaikille saman polun tallaajille.
Tuoreelta ERS:laiselta (alkuvuodesta 2021havaittu ja diagnosoitu, ”radiologinen luokitus T3bN0. PAD: Gleason 4+3”, skannauksissa ei löydetty etäpesäkkeitä) pari PSA-arvoa:
– 15.2./10,9
– 26.5./5,19 (Firmagon ja Enanton Depot Dual 11,25 -kuuri ehtinyt hieman vaikuttaa
– 10.9./1,20 (40x sädehoidon viimeisenä aamuna + yksi Enanton-piikki lisää sitten edellisen)
– 23.9./0,9 (sädehoidon loppumisesta 2 viikkoa)
Huomenna on urologin puhelinaika hoitotuloksista ja jatkosta. Kaiketi puolivuosittaista PSA-mittailua tulossa?Kannattaisiko käydä myös jossain Synlabissa välillä, ainakin joku PSA-mittaus ilman lääkärin lähetettähän maksaa siellä vain muutamia kymppejä (”Prostataspesifinen antigeeni seerumista, S-PSA – 3642, 28,50 €”) – että saisiko siten vaikka huolimoottoria pyörimään vauhdikkaammin:-)
Synlabin lisäksi esim. Puhti.fi kautta pääsee Mehiläisen labraan ilman lääkärin lähetettä. Silloin PSA:n testi maksaa 21,95 eur. Sinänsä ihme juttu, ettei yleistä seulontaa ole. Pelataan vain venäläistä rulettia.
Minulle on toki suositeltu että ehdottomasti kävisi vain ja ainoastaan samalla labralla – PSA kun ei millään tavoin ole ”tarkkaa tiedettä” jolloin eri labroista otetut mittaukset eri mittausmenetelmillä voivat erota toisistaan huomattavasti?
Re: 30.9.2021, 08:23: ”eri labroista otetut mittaukset eri mittausmenetelmillä voivat erota toisistaan huomattavasti?”
Tähän olisi muuten hyvä saada jotain lähdetietoa. Luulisi nimittän, että PSA-mittaus – kuten monet muutkin ns. tärkeät lääketieteelliset mittaukset – olisi aika pitkälle standardoitu…
19 v taistellut ers tautia vastaan ja sen lisäksi sädetyksestä johtuva rakkosyöpä(lääkärin mukaan) toinen munuainen kuukahtanut ja toisessa nefrostooma, edelleen Enanton 11,25 3kk välein PSA 57, sytohoidot aloitettu, mutta valitettavasti on jatkuvasti tulehdusta alapäässä, antibiootti hoidon aikana sytoa ei pysty antamaan. Pakosti tulee ahdistunut olo, tässä alkaa pikkuhiljaa loppusuora häämöttämään.
Jaksamisia kaikille sairaudesta kärsiville, periksi ei anneta, vaikka viikatemies häärii nurkilla
Korkea PSA-arvoni (6.3) löytyi puolivahingossa vuonna 2013 hiihtopaleltuman tutkimusten yhteydessä. Koska lääkäri lupasi, että voidaan jäädä seuraamaan PSA-arvon nousemista, niin valitsin sen, koska halusin kokeilla vaihtoehtoisia hoitotapoja. Ne eivät tuottaneet tuloksia vaan arvot vain nousivat. Syöpä leikattiin Oulussa 2014 ja PSA-arvo oli silloin 11.4.
Vuoden sisällä toivuin täysin ja vuosittaiset kaksi verikoetta olisivat unohtuneet, ellen olisi laittanut kalenterihälytyksiä. PSA-arvo on ollut tähän asti alle 0,1.Kävin tällä viikolla verikokeessa ja nyt PSA oli 0,2. Ja nyt vasta huomasin, että keväällä arvo oli ollut 0,1 eikä alle 0,1. Laitoin teidän kirjoitustenne innoittamana Oulun Omahoitoon kyselyn, että pitääkö minun olla aktiivinen asiassa vai ottavatko yhteyttä, jos on tarvetta. Lisäksi panin pyynnön, että saisin patologin tutkimustulokset syövästä. En löytänyt niitä Omakannasta enkä Omahoidosta eikä niitä ollut minun omassa OYS,hoitomapissa. Muistaakseni Gleason arvo olisi ollut ennen leikkausta 6 mutta lääkäri taisi sanoa että se oli sitten kuitenkin vähän korkeampi.
Onko tietoa miten tuo PSA-arvon nousu kehittyy, jos ei tekisi mitään? Jos mun arvo nousisi lineaarisesti, niin se olisi 20 vuoden päästä vasta 4.0 eli alle 4.5 raja-arvon.
Minä olisin silloin jo 86-vuotias eli 8 vuotta yli suomalaisen miehen keski-iän.
Toinen asia jota mietin on, että voiko 10 kg lihominen parissa vuodessa aiheuttaa PSA-arvon nousemista. Suunnistan, hiihdän ja juoksen säännöllisesti, joten ajatukseni on kyllä karppaamalla pudottaa paino normaaliksi olipa PSA-arvo mitä tahansa. Mutta onkohan ylipaino riskitekijä.Kotona tahtovat panikoida minun sairauksistani, joten en ole varma kerronko heille mitään. Se voi ahdistaa heitä, ainakin lapsia.
Minua ei suuresti asia huoleta enkä ainakaan menetä yöunia vähäisen PSA-lukeman nousun vuoksi.
Lisäksi näistä useasta viestiketjusta olen päässyt siihen käsitykseen, että tarvittaessa tulee sädetyshoito, joka on kivuton ja that’s it.Hei Lynx,
PSA-nousunopeutta on hyvin vaikea toisten kokemuksista ennustaa, sillä kaikkien syövät ovat käyttäytymiseltään aina yksilöllisiä. Toki tiettyjä samankaltaisuuksiakin löytyy, mutta suoran kytköksen tekeminen toisten kokemuksista voi johtaa harhaan. Sinun tapauksessasi nousunopeus tuntuisi hitaalta, mutta sekään ei ole itsestäänselvyys, että se säilyisi lineaarisena.
Jos kaikki syöpä on aikanaan saatu poistettua kehosta, lihominen ei saa PSA-arvoja nousemaan, kun ei ole enää prostatasolujakaan jäljellä. Ylipaino on kuitenkin aina sinänsä, erityisesti sisäelinten ympärille kerääntyvä viskeraalinen rasva, monille syöville altistava tekijä. Tämä johtuu siitä, että korkea kehon rasvapitoisuus aiheuttaa elimistölle lähes aina lievän tulehdustilan, joka altistaa myös epäedullisille solumuutoksille. Laihduttaminen on siis aina hyvä ratkaisu, on sitten karsinooma tai ei.
Jos PSA ylittää leikkauksen jälkeen tuon 0,2 tason, aletaan usein tekemään jatkotutkimuksia ja miettimään jatkohoitovaihtoehtoja. Hidas, mutta nyt selkeästi havaittava PSA osoittanee sen, että hieman pöpöjä on jäänyt kehoosi leikkauksen jälkeen. Onneksi hyviä hoitokeinoja on olemassa. Sinulla on leikkauksesta niin pitkä aika takana, että tuo uusiutuminen on hyvin todennäköisesti paikallinen ja esimerkiksi prostatapesän sädehoidolla saatanee nuo loputkin solut nitistettyä. Toimenpide oli ainakin itselleni täysin vaivaton.
Tsemppiä jatkoon!
Tervehdys Lynx
Hyvä, että olet ollut aktiivinen ja jatkanut seurantaa. Kun leikatuilla PSA:n pitäisi pysyä mittaamattomana. Tuo mittaamattoman raja-arvo vaihtelee alueittain. HUS:n alueella raja on < 0,05. Jonka jälkeen jatkohoidosta tulisi lääkärin kanssa keskustella.Kaksi perättäistä mitattavaa tulosta, vaikkakin linearisena, on merkki siitä, että jossain tämä ERS on lymyillyt ja on nyt sitten nostamassa päätään.
Mielestäni, sinun kyllä tulisi hakeutua jatkotutkimuksiin. Kuvantaminen on kehittynyt huimasti ja uusilla merkkiaineilla kuvattuna, pienetkin esiintymät voivat paljastua. Mahdollisia jatkohoitoja löytyy useita, joihin olisi hyvä päästä ajoissa. Tuolloin hoidot olisivat helpompia, kun mitä myöhemmin, mahdollisesti laajemmalle levinneen taudin hoidot.
Syöpäjärjestöjen vertaistukiryhmistä löytyy kollegoita, joiden kanssa kannattaa keskustella. Heiltä saa hyviä vinkkejä uusiutuneen taudin kanssa selviämisestä. Yhteystietoja löytyy järjestöjen netti sivuilta, taikka järjestöjen julkaisuista.
Minua voit lähestyä yv:nä mikäli tunnet tarvetta.
Kaikkea hyvää, loppu syksyyn.
Hei Arttu70 ja jukarhu
Kiitoksia kommenteista, on rohkaisevaa kuulla, että kuvantamenetelmät ovat edelleen kehittyneet. Todennäköisesti syöpä oli minulla ehtinyt jonkin verran levitä eturauhasen ulkopuolelle ja näin muistelen leikkaavan lääkärin maininneenkin. Oli poistanut sieltäkin, mutta varmaan jotain on jäänyt, kun arvot ovat lähteneet nousemaan. Aikanani valitsin leikkaushoidon sen perusteella, että sen jälkeen voi tarvittaessa antaa sädetyshoitoa. Sehän ei ole mahdollista, jos on valinnut sisäisen sädetyshoidon (pienet jyväset).
Menen nyt kyllä heti jatkohoitoon kun pääsen, harmittaa vieläkin että Steve Jobs -tyylisesti kokeilin vaihtoehtohoitoja enkä heti mennyt leikkaukseen. PSA-arvo ehti nousta turhan korkeaksi vuoden aikana. Koska oman tapauksen alkuaikoina sain paljon tukea muiden kertomuksista, kirjoitin oman tarinani vanhalle foorumille muille rohkaisuksi. Kuuden vuoden aikana en ole juuri käynyt täällä, kun ei ole ollut mitään kerrottavaa. Jatkossa pitää aktivoitua, viimeistään sitten, kun pääsen sädetyshoitoihin.
Hei kaikki,
kävin pari viikkoa sitten magneettikuvauksessa, jossa todettiin kaksi pientä suspektia PSMA-kertymää. Toinen abdominaalirasvassa aortabifurkaation edessä ja toinen oikean suoliluun takaosassa. Urologi esitti prostatapesän salvage-sädehoitoa ja neoadjuvanttityyppisesti bikalutamidilääkitystä, jota suunnitellaan jatkettavaksi seuraavat pari vuotta. Ymmärsin sen verran, että kovin selkeitä löydöksiä ei havaittu, mutta sädehoito kannattaa aloittaa.
Tällä viikolla on sädehoitoyksikössä OYSissä suunnittelukuvaukset ja rintojen sädetys tuon alkavan hormonihoidon vuoksi. Olen lueskellut täältä eri ketjuista kokemuksia sädehoidosta ja olen saanut sellaisen vaikutelman, että aika turvallisin mielin niihin voi mennä. Aika vähän on kohtalotovereilla ollut haittavaikutuksia, jos kaikki on muuten ollut kunnossa ennen sädetyksiä kuten minulla nyt on. Toivottavasti hiihto ja suunnistus eivät kärsi tulevista hoidoista!
Tuosta bikalutamidilääkkeestä 150 mg / pv en oikein löytänyt kokemuksia, joten oletan ettei siitäkään suurempia haittavaikutuksia ole. Sitä pitäisi syödä kaksi vuotta, aika pitkä aika.
Pistän päivitystä kun pääsen varsinaisiin sädetyksiin. Menee varmaan ensi vuoden puolelle.
Laitanpa tähän kertomuksen mitä tähän mennessä on tapahtunut, kun kaikki tarvittavat kuvaukset on tehty ja varsinaiset sädehoidot alkavat vuodenvaihteessa.
1. Isotooppiosastolla tehtiin siis kolme viikkoa sitten Prostataspesifinen membraaniantigeenin PET-TT -tutkimus käyttäen röntgensäteilyä. Selällään maataan sellaisessa putkessa, joka on molemmista päistä auki. Muistaakseni kesti n. 20 minuuttia ja laite liikuttaa potilasta edestakaisin sen putken sisällä. Olen lievästi ahtaanpaikankammoinen, muttei tämä kovin paha ollut. Kädet sidottiin ettei ne liiku. Jos tulee sama tutkimus, niin pyydän ehkä jättämään kädet vapaaksi että jäisi pakoonpääsymahdollisuus jos tarvii!
2. Seuraavaksi oli viikon päästä urologian polilla virtsaamisen mittaus ja lääkärin vastaanotto. Urologi laittoi lähetteet syöpäosastolle ja teki B-lausunnon syöpälääkkeestä Kelalle.
3. Sitten olivat verikokeet, joiden tulokset kävin katsomassa, mutta en kyllä ymmärtänyt niiden sisältöä. PSA:ta ei mitattu, mutta senhän olinkin käynyt mittauttamassa normiaikataulussa lokakuussa, jossa se oli 0.2 ja josta koko prosessi alkoi.
4. Seuraavaksi OYSistä soitettiin ja kysyttiin sopiiko tälle viikolle ajat syöpälääkärille, suunnittelukuvaukset ja röntgenkuvaus. Minulle sopi, joten tämän viikon keskiviikkona oli Sädehoidon yksikössä N4 rintojen sädetys ennen eturauhassyöpälääkkeen aloittamista.
Ennen sädetystä oli syöpälääkärin tapaaminen, jossa sai tietoa tulevista hoidoista. Kysyin, miten virtsaputkea voi suojata säteilyltä, ettei tulisi virtsaamisongelmia. Muistelin että jossain ketjussa täällä joku valitti näistä ongelmista. Lääkäri sanoi, ettei virtsaputken sädetystä voi estää, koska eturauhanen on putken ympärillä. Mietin jälkikäteen, että pitääkö se paikkaansa, kun minultahan eturauhanen poistettiin seitsemän vuotta sitten robottileikkauksessa.
Rintojen sädetys kesti pari minuuttia eikä tuntunut missään eikä tullut mitään jälkioireita. Kävin illalla hiihtämässä pitkän lenkin ja normaalisti saunomassa.
5. Seuraavana päivänä torstaina oli suunnittelukuvaus CT:llä samalla N4 osastolla. Siihen piti valmistautua juomalla 3 lasillista vettä (ei kahvia) tuntia ennen kotona. Näin tein, mutta tunnin päästä ei ollut virtsaa erittynyt kuin 1 dl, kun ultrasivat. Niinpä jouduin juomaan yhden mukillisen paikan päällä ja vasta puolen tunnin päästä pääsin pari minuuttia kestäneeseen kuvaukseen. Kuvauksen jälkeen pistivät neulalla kolmeen kohtaan alavatsalle, jonne tatuoitiin merkit, joiden mukaan potilaan asettelu tapahtuu itse sädetyksessä. Itselle jäi vähän epäselväksi, että mihin kohtiin hoitaja tatuoinnit laittoi, kun ne tehtiin vasta kuvauksen jälkeen. Soitinkin siitä osastolle, mutta jotenkin asia jäi epäselväksi. Olisi luullut että ensin tehtäisiin kohdistuspisteet, jotka sitten näkyisivät itse röntgenkuvauksessa ja kohdistuksen voisi tehdä millintarkasti. Täytyy luottaa, että osaavat tehdä, kun töikseen sitä tekevät.
6. Nyt perjantaina tehtiin suunnittelukuvaus MRI:llä avohoitotalon röntgenosastolla. Ohjeeksi annettiin nyt juoda 4 lasillista vettä tuntia ennen kuvausta. Tämä kuvaus tehdään myös selällään maaten matalassa putkessa. Kuvaus kestää puoli tuntia ja laite pitää kovaa meteliä. Potilaalle annetaan korvatulpat ja kuulokkeet, joista saa kuunnella radiota haluamallaan asemalla. Putki oli niin matala että pidin silmiä kiinni lähes koko ajan, ettei vaan tulisi ahtaan paikan pakokauhua.
Luin jostain ketjusta että HUSissa oli ongelmia ehtiä vessaan näiden kuvausten ja sädetysten jälkeen. Minulla ei sellaista ongelmaa ollut. En käynyt sairaalassa vessassa vaikka niitä olisi ollut monessa paikassa. Ajoin kotiin ja kävin vessassa vasta sitten. Mittasin, että 4 lasia vettä oli 0,9 litraa ja sellaisen määrän juominen ei ole mikään ongelma. Kun aamulla en juo kahvia, niin vessaan ei näy olevan mitään kiirettä.
Nyt homma jatkuu vuoden vaihteessa varsinaisilla sädetyksillä. Sitä ihmettelen, että miksi sädetyksiä pitää olla 33. PSA on vain 0,2. Olen jo 66-vuotias, joten eikö tämän ikäiselle riittäisi vähempikin ja loppusuorallahan sitä alkaa olla vaikka kuinka urheilisi. Nyt on aikaa treenailla lantionpohjan lihaksia joulun aikana. Ohjeet näyttäisi olevan samanlaiset kuin silloin robottileikkauksen aikana.
Minulla todettiin er 2008 helmikuussa. 36 kertaa sädehoito kesällä ja sitten Bikalutamiini. Ei siitä muuta haittaa ollut kuin lievä rintojen kasvu ja joskus kuuma aalto. Se toimi yllättävän pitkään vuoteen 2015 jolloin PSA heilui 1 – 3 välillä. Sitten tuli Enanton pistos joka 12. viikko josta en huomannut mitään sivuvaikutuksia.
PSA nousi 2020 neljään ja tehtiin 8/20 vartalon magnettikuva. Syöpä hyvin kurissa totesi urologi.
Kuitenkin tuli ongelmia virtsaamisen kanssa lokakuussa. Munuaisarvot olivat nousseet 460 !
Todettiin että munuaisista virtsarakkoon olevat johtimet olivat ahtautuneet ja tuli kiire laittaa stentit. Epämiellyttävä kokemus vaikkakin tehtiin nukutuksessa. Alakautta siis muoviset letkut sisään. Ne eivät oikein toimineet koska tumorit puristivat niitä. Ne piti vaihtaa 3 kk välein ja vaihdettiin kerran. Munuaisarvot yhä liian korkealla ja verenpaine 180-200.
Vapun kieppeillä uusi kuvaus ja silloin suoliluussa havaittin 4 cm etäpesäke. Kun stentit eivät toimineet ne poistettiin ja tilalle laitettiin ulkoiset nefrostoomat. Eli reikä kylkeen molemmin puolin ja virtsa tulee pussiin munuaisista. Munuaisarvot palasivat nopeasti normaaliin ja verenpaine loppui kertaheitolla Sain 5 sädetystä lonkan seutuun ja nyt meneillään sytostaatit 4 kertaa.
Ylihuomenna viimeinen kerta. Haittoja ei juurikaan, pari kertaa närästänyt ja hiuksia lähtenyt mutta pääosin hiukset tallessa. Nyt sitten odotellaan kuvausta mitä hoidot ovat saaneet aikaan?
Eli hieman jännittää mitä siellä näkyy?Nyt olen käynyt 32 kertaa sädetyksessä (prostatapesän salvage-sädehoito) ja huomenna olisi viimeinen kerta. Eli viisi kertaa viikossa tammikuun alusta tänne helmikuun loppupuolelle. Suoliluussa oleva löydös oli käsittääkseni niin pieni ja epävarma löydös että sille ei tarvinnut tehdä tässä vaiheessa mitään. En tiedä että onko tuo mulle määrätty neoadjuvanttityyppinen bikalutamidilääkitys sitä varten vai liittyykö se aina näihin sädetyksiin.
Onneksi kotoa sädetykseen minulla menee vain varttitunti ja yleensä hoitoajat ovat myöhään illalla, joten ne eivät pahasti sekoita päiväohjelmaa. Tänäänkin sädetyksessä oli pari kaveria, joista toinen oli Kuhmosta ja toinen Kemistä ja matkaa heillä oli satoja kilometrejä hoitoon!Tässä muutama huomio tuleville potilaille.
Minulla ei ole ollut mitään oireita sädetyksestä. Sädetys kestää vajaat viisitoista minuuttia eikä siitä tiedä mitään. Maataan selällään paikallaan ja laite pyörii viisi kertaa edestakaisin ja on välillä pysähdyksissä. Ei ole ollut mitään virtsaamis- tai ulostusongelmia, ihottumaa tai karvoituksen lähtemisiä. Ei minkäälaisia muutoksia elämässä. Hiihto, työnteko ja kaikki muu on sujunut normaalisti.Sen olen matkan varrella oppinut, että minun pitää muistaa kaksi asiaa ennen sädetystä. Tunti ennen sädetystä pitää juoda 0,9 litraa vettä. Lasken veden valmiiksi edellisenä iltana litran pulloon, jotta se on helpompi lämpimänä juoda. Laitoin kalenteriin hälytyksen ettei juoma-aika mennyt ohi. 1,5 tuntia ennen sädetystä laitan Microlax peräruiskeen, odotan 5-10 min ja käyn ulostamassa. Tätä aloin noudattamaan heti toka viikon jälkeen, kun tuli tilanne, että vaikka olin päivällä käynyt vessassa, sanoivat sädetyksessä, että uloste estää kuvauksen. Oli pikkasen haasteellista käydä ottamassa sairaanhoitajan kanssa peräruiske ja ulostamassa siten ettei virtsaisi. En halunnut sitä tilannetta enää toista kertaa joten hoidin homman kotona tuolla Microlaxilla. Kävin ostamassa niitä apteekista ja hyvin on toiminut eikä mitään haittavaikutuksia. Ja joka päivä olen ohjeiden mukaan käynyt suihkussa tai saunassa ja voidellut sädetetyt intiimialueet Bepanthen voiteella, kuten ohjeissa sanottiin. Oiskohan se auttanut, että mitään ihottumaa ei ole tullut.
Huhtikuulle on aika röntgeniin. En ole varma mitä siellä tutkitaan, mutta olettaisin, että se epävarma suoliluun löydös ehkä tarkistetaan. Hoitaja sanoi, että OYSistä tulee sitten keväällä jatko-ohjeet, kun on niiden aika. Yhteenvetona voisi sanoa, että tämä Salvage-hoito on pitkä jakso, mutta siitä ei kannata huolestua. Käsittääkseni vielä huhtikuun PSAn tarkistusmittauksessa mun PSA ei vielä ole laskenut vaan vasta lokakuun mittauksessa. Sitä odotellessa tsemppiä kaikille meikäläisille robotin jälkeen sädetykseen joutuneille ja muillekin ERS-kohtalotovereille.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.