-
Viestit
-
Hei,
miksi nuo kompressiosukat ja housut? Minultakin poistettiin imusolmukkeita, mutta aika vähin vaurioin siitä selvisin. Mitä nyt vasenta jalkaa nostaessa istuma-asennossa ylöspäin tuntuu jotain kipua – mutta sen kanssa pärjää. Mites tuo leikkaus hormonituotantoon vaikuttaa? Toki halut tuon leikkauksen jälkeen on vähissä, kun pitää ensin saada haavat, kusihommat kuntoon. Ja sitten se peli vielä nousemaan. Vuosi meni, että koveni itsellä käyttökuntoon – ei toki niin kovaksi mitä ennen leikkausta.Päivitys 7v tauon jälkeen (ks. ed viesti vuodelta 2017). Tilanne edelleen sama eli hyvä – PSA puolivuosittain seurannassa ja aina ei-mitattavissa. Samat pienet vaivat pysyneet mutta eivät heikentyneet ja elämä kohdillaan. Kaikilla ei ole yhtä hyvä onni – en ole täällä kehuakseni vaan antaakseni osaltani toivoa siitä että ERS ei välttämättä ole kuoleman tuomio saati elämää oleellista muuttava sairaus. Omassa tilanteessani ratkaisevaa oli varmaan se että isäni ERSiin sairastuminen ja siihen kuoleminen pani ottamaan asian hyvin vakavasti ja PSA-arvojani seurattiin jo varhemmalla iällä ja leikkaus tehtiin ennen kuin tauti oli levinnyt.
Minulle suositeltiin eturauhasen robottileikkausta sädehoitojen sijaan, ajatuksena oli ja on että jos syöpä sitten myöhemmin leviää, sädehoidot voidaan ottaa käyttöön kun taas leikkaaminen myöhemmässä vaiheessa ei enää ole mahdollinen. Minulle leikkaus toimi hyvin, mutta niin sädehoitokin olisi voinut toimia.Hyvää jatkoa kaikille ERSin kanssa painiville!
Pitkän harkinnan jälkeen päädyin vielä kerrran revittäväksi leikkauspöydälle.Neljä viikkoa sitten kätkettiin sisuskaluihin AMS 800 mekaaninen keinosulkija virtsajohtimeen. Itse operaatio oli aika näppärä mutta jälkeenpäin elo oli yhtä tuskaa. Katetri oli joteki huonosti ja se aiheutti koko ajan kivuliaita kouristuksia ,toinen harmitus oli tikkien poisto. Tikit oli painuneet syvälle ihoon ja niiden tonkiminen pois ei ollut niitä mielyttävimpiä kokemuksia. Lopputulos oli kuitenkin kaiken vaivan arvoinen. Operaation alussa luvattiin 70-100 prosentin pidätyskyvyn paranemista. Minun kohdalla nyt muutaman päivän kokemuksella pidätyskyky on 99 %. Laite aktivoitiin kolme päivää sitten,. leikkkauksen jälkeen piti haavojen antaa parantua rauhassa 3 viikkoa ja sen jälkeen laite aktivoitiin. Kolme päivää olen vielä pitänyt varmuuden vuoksi vaippaa mutta ne on pysynyt täysin kuivana. Laitteen käytössä on vielä vähän totuttelua mutta eiköhä siihen ala tottua pikkuhiljaa.Tällä hetkellä olo on uskomaton kun ei tarvi kävellä päivästä toiseen kuset housussa. Voin suositella tätä aparaattia kaikille jotka kärsivät läpivirtauksesta.
Kontrollit käyty taas ja kaikki näyttää tässä vaiheessa olevan ihan ok. Psa oli mittaamattomissa ja mekaanisen virtsatien sulkijan jälkitarkastus oli ok. Nyt on neljä kuukautta ollut käytössä tuo vekotin ja täytyy sanoa että kyllä on elämä helpottunu tuon asennuksen jälkeen, ei tarvi enää käveleskellä kuset housuissa.
katsotaan kauanko tätä riemua kestää ,on nimittäin kivisen polun varrella päässy kehittymään jonkinlainen pessimistinen katsontakanta näihin hoitotoimenpiteisiin. Mutta ei siinä mitään nautitaan nyt tästä hetkestä ja se on taas eri juttu mitä tulevaisuus tuo tullessaan.Olen lukenut sun juttuja. Ne ovat auttaneet ja kantaneet minuakin. Pitkän tien olet kulkenut. Hienoa, että tämä laite toimii ja tekee sun arjesta helpompaa. Kaikkea hyvää.
Yks asia tässä on vielä pyöriny mielenpäällä sen jälkeen ku asennettiin tuo keinosulkija virtsatiehyeeseen. Kun painaa tyhjennysnapista ja päästää siitä otteen niin virtsa syökäsee samantien melkosella paineella ulos ja tahtoo roiskia sinne sun tänne. ongelmana on se että kun molemmat kädet on kiinni pumpussa toinen pitää paikallaan ja toinen puristaa pumpun painonappia niin ei kerkiä paljon tähtäilemään ja niinpä tahtoo väliin tulla sotkua vessan lattialle. Siksi haluaisin kuulla kokemuksia miten toisilla joilla tämä keksintö on niin toimii.
Ongelmahan se tuoki on mutta ei kuitenkaan verrattavissa siihen mitä aikaisempi läpivirtaus oli.Välillä jotain positiivistäki kaamoksen keskelle, PSA kontrolli oli ja meni ,tulos mittaamattomissa. Nyt ootellaan sitte seuraavaa katsastusta puolen vuoden päästä.
tasan kymmenen vuotta sitten maailma romahti,täälä sitä vain silti vielä käpristellään. Tänään tuli taas yhdet kontrollitulokset ja kaikki hyvin ainakin tähän asti. Seuraava kontrolli 9 kk päästä jos muuten hengissä selvitään. Hyvää kesää kaikille aseveljille.
Hienoa, että tuli hyvät kontrollitulokset.
Itse sain nyt kolmen vuoden jälkeen ja kuudennen PSA-kontrollin tänään käytyäni erilaisen viestin. Kävin aamulla labrassa. Yleensä tulos on tullut suunnilleen ajaessani 20 km matkaa kotia kohti. Tänään ei tullut. Jäin hieman asiaa pohtimaan, mutta en siihen kuitenkaan sen enempää huomiota kiinnittänyt.
Kävin saunassa ja nautiskelin kesäillan tuntemuksista saunan jälkeen tuossa pihallamme tunsaan 20 asteen lämmössä. Kun tulin sisään, tarkistin puhelimneni ja kas, viesti HUSilta. Yleensä sen viestin sisältö on ollut, että PSA-arvo alle 0,05, mutta tännän kirjoittivat: ”PSA 0,08, varaamme vastaanottoajan lääkärille ja lisätutkimuksiin. Tarkemmat ohjeet tulevat kirjeitse. Terveisin JUS Urologian poliklinikka.”
Mitähän tästä nyt oikein ajattelisi. Aamulla kun labran ajan tilasin, ajattelin jo hetken, että olivat minut unohtaneet, kun ei ollut tullut mitään kehotusta mennä PSA-testiin. Sellainen pitäisi mobiiliseurannassa tulla puolen vuoden välein. Nyt ei tullut. Mutta ymmärsin itse ajan varata, jotta tuo seurantarytmi säilyy. En oikein kuitenkaan osannut tällaista seurausta tuolle labrakäynnille.
Eivät siis ole minua unohtaneet. Hyvinkin seuraavat. Mutta en ihan ollut myöskään ymmärtänyt, että tuollainen arvo jo laukaisisi vastaanoton ja lisätutkimukset. Miten teillä muilla?
Hei Jyrki ! Mulla menee näin mobiili seuranta:
2/25 PSA 0.05
8/25 PSA 0.1
2/26 PSA 0.15
Viesti kaikki kunnossa
Eikun Jaksamista kaikille ☀️Minulla ollut vasta yksi kontrolli, mutta Taysista sanottiin, että 0,2 on maaginen raja, mutta jos nousee 0,1:een niin aletaan jo varailla aikaa. Husissa ilmeisesti sitten vielä vähän matalampi reagointi.
Erilaisia tuntuvat käytännöt olevan eri sairaaloissa.
Eilen sain ilmoituksen uudesta merkinnästä Maisassa. Ja kun kirjaudun sinne, saatoin siellä lukea eilisen npäivämäärälle kirjattua käyntiyhteenvetoa: ”klo 12.30 Urologian vastaanotto, Tornisairaala ja perässä puhelinnumero.” Kello oli yhdeksän aamulla ja minunko pitäisi olla Tornisairaalassa vastaanotolla klo 12.30?
Soitin annettuun numeroon, jossa jätin takaisinsoittopyynnön. Hoitaja soitti melko pian ja kertoi, että kirjaus on ns. piilosoittoaika, kukaan ei olllut minulle soittamassa. Mobiiliseurannasta oli tullut hälytys ja asia oli kirjattava. Hän myös kertoi näkevänsä, että asiani on merkitty lääkärille kahden viikon kuluttua. Silloinkaan ei ole kysymys vastaanottoajasta, eikä edes soittoajasta. Lääkäri päättää silloin jatkotoimista.
Eilen Iltapäivällä näin Maisasta, että sinne on tullut nyt myös samaan kirjaukseen kliiniset merkinnät. ”Eturauhassyöpähoitajan piilosoitto: Tullut PSA-hälytys mobiiliseurannassa. PSA 0,08, raja-arvona ollut 0,05. Mobiiliseuranta päättyy, kestolähete poistettu. Laitetaan potilaan tiedot urologille, joka tekee jatkosuunnitelman. Uusista ajanvarauksista potilaalle tieto Maisan kautta.”
Näin homma siis HUSissa toimii. Hyvissä käsissä tunnen taas olevani.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.