-
Viestit
-
Tai sitten ei. Jaahans täällä on niin hiljaista kuin arvelin. No ei me kroonikot mitään suupaltteja ollakkaan. No kuitenkin, eilen sitten tuli niitä pahoja uutisia, kasvaimet ovat lähteneet kasvamaan uudestaan ja pari uutta vielä porukkaan lisää. Onneksi tilaa on, ei tule riitoja. Tänään parikymmentä ohra pirtelöä napaan tasaamaan aivojen kriisin ja sunnuntaina taas elämä jatkuu, PRK….LE. Onneksi kuitenkin kevät tulee ja sitä iloisena odotan, emme anna pienien hommien tätä pilata.
Hei Kangasalan Ukko ja muutkin syövän kanssa elävät lukijat.
Ikävä kuulla että sinulle on tullut uutta kasvua hoidoista huolimatta … kohtalotoverin *virtuaalihalaus* Itse taistelen keuhkosyövän kanssa, ei myöskään voitu leikata eli myrkyillä on nyt menty syksystä 2015 lähtien. En ole tupakoitsija silti tällainen kohtalo geenimutaation pohjalta. Viime kontrollissa sen verran hyvät uutiset, että tauti on pysähtynyt tällä erää, ei kadonnut. Uutta myrkkyä sisään ja toivoa … Välillä mieli vahvemmilla, välillä sitä haluaa vähän enemmän eristäytyä. Vaikeimmalta tuntuu, kun ei tiedä kauanko on hyvää aikaa jäljellä. Jokainen päivä on lahja. Voimia sinulle.
Tulkaa muutkin mukaan tähän keskusteluun, jotka kuljette samankaltaista tietä.
Hei Minttu-Marjaana ja Kangasalan Ukko
Täällä kans yksi jolla syöpä kulkee mukana lopun elämää. Sairastan levinnyttä rintasyöpää. Minulla neljä etäpesäkettä maksassa.
Yksi isompi ja kolme pienempää. Tällä hetkellä tiputushoidot käynnissä. Vointi ainakin vielä ihan hyvä. Huhtikuulla kontrollit, jotta nähdään onko lääke tehonnut. Näillä mennään tällä hetkellä.Tseppiä ja voimia teille kummallekin.
Hei kanssakulkijat!
Minullakin on huhtikuussa tarkemmat kontrollit, onko uusi hoito pitänyt syövänkasvun kurissa vai ei?
Elämä etenee parin kuukauden pätkissä aina kontrollista kontrolliin miettien mitä sitten kuulee. Välissä yrittää unohtaa koko asian, mutta ei onnistu, ekana aamulla ja vikana illalla tilanne on mielessä. Onneksi saan hyvin unen, nukahtaminen tuntuukin parhaalta lääkkeeltä saada ajatukset ruotuun. Toinen keino on elokuvat. Arjessa yritän motivoitua komeroita siivoamaan, mutta hitaasti tuo etenee.
Kevätaurinko paistaa … se tuo vähän lohtua, vaikka itse auringonpaistetta pitää kuulemma välttää ihoarkuuden vuoksi. Kädet on kuivat ja karheat. Pitäisi olla vahva ihminen, mutta onko minussa sellaista vahvuutta, mitä tämä sairaus vaatii??
Heippa vaan Minttu-Marjaana ja Miisu
No, pään nollaus onnistui mainiosti. Emännän kanssa nautittiin hapanta ja ruodittiin asia taas ojennukseen. Molemmat olemme taas hyvässä kuosissa. Minttu-Marjaanalle sanoisin että kyllä sinusta se vahvuus löytyy, olethan jo tähän asti jaksanut niin miksi ei sitten lisääkin.
No tänään labrat ja huomenna laskimo kanyylin asennus ja ihan uudet myrkyt sisään. Lääkäri suuressa viisaudessaan kaiveli tämmöisen uuden biologisen lääkkeen jolla on saatu hyviä tuloksia. Kyseli sitten että olenko kiinnostunut ja tietenkin olen. Kaikki uusi kiinnostaa, jopa se kanyyli. Heh.
Viime viikko vierähtikin selvitellessä että mistä rahaa saisi, siinäpä sitä savottaa riitti, hakemuksia ja selvityksiä joka paikkaan, mutta nyt nekin jonkinlaisessa ojennuksessa.
Mutta nyt kello on yli kahdeksan, täytyy tässä vielä soitella pari puhelua virastoihin että saa taas selvyyttä asioihin.
Hyvää ja Iloista kevättä ( on muuten kaunis ilma) teille molemmille ja kirjoitellaan lisää kun jaksetaan.Heipä vaan.
No nyt on uudet lääkkeet saatu ja laskimoportti asennettu. Laskimoportin asennus oli ihan helppo, kesti pari tuntia ja paikallispuudutuksessa tehtiin.
Lääkityksenä on nyt pelkkä tippa kahden viikon välein, lääkkeinä on Setuksimabi, Oksaaliplatiini, Kalsiumfolinaatti ja Fluorourasiili. Tippa kesti nyt ensimmäisellä kertaa 9 tuntia ja jatkossa kahdeksan tuntia kerta. Yhteensä 1,3 L lääkkeitä plus muutama litra sokeri- ja suolaliuosta. Melkoinen määrä siis.
Ei onneksi mitään pahoja sivuvaikutuksia tullut, lievää pahonvoinnin tunnetta vain. Saa nähdä miten sitten jatkossa käy. Seitsemän päivää meni että olo rupesi olemaan suht normaali. Suolisto otti kyllä myrkyistä itseensä, melko kipeäksi tuli, mutta on taas rauhoittunut.
Kevät se vaan etenee, ensimmäiset kurjet ja peipot nähty. Mukavaa.
Sellaista siis tällä kertaa.Kangasalan Ukko
No on sulle coctailit tarjottu ! Toivottavasti auttavat. Aina noita uusia juttuja kehitellään. Hyviä vointeja sulle toivotan, puolison tuki on korvaamatonta. Itse odottelen vielä huhtikuun kontrollia, katsotaan mitä mulle sitten keksivät … Onneksi on kevät, se on niin toiveikasta aikaa, vaikka muuten välillä murhemielellä olen.
Tsemppiä kaikille syövän kanssa kamppaileville!
Tervehdys Kangasalan Ukko
Yhdyn Minttu-Marjaanan sanoihin, että on sulle tosiaan coctailit tarjottu. Toivottavasti lääkkeen tosiaan auttavat. Ei ole mukavaa saada tuollaista määrää lääkkeitä ja sitten kävisikin niin ettei niistä ole ollut mitään hyötyä.
Itse pääsen kyllä lääketiputuksessa tosi vähällä. Saan Halaven (eribulin) nimistä lääkettä ja sen tiputus kestää 5 minuuttia + ennen ja jälkeen annetaa suolaliuosta. Kaikkinensa tiputus kestää alle puolituntia. Toivon että tämä lääke pysäyttäisi noiden maksan etäpesäkkeiden kasvun. Jos niin ei tapahdu ja lääkäreihin on uskomista, ei ole enää sellaista sytostaattia josta voisi olla hyötyä ainakaan tällä tietoa.
Huhtikuun kontrollit siirtyivät toukokuulle, jolloin saan ensimmäiset väliaikatiedot lääkkeen tehosta. Tiputuksia silloin takana kuusi.
Nyt torstaina neljänteen tiputukseen jos vain verikoetulokset sen sallivat.Näillä mennään ja kevään edistymistä seurataan. Toivottavasti alkaisi ilmat lämmetä ja aurinko paistaa.
Tsemppiä kaikille tämän ”riesan” kanssa eläville. Ei luovuta toivosta ja lyödä hanskoja tiskiin. Nokka vain kohti tuulta.
Hei
Miisu toivon sinulle onnea seuraavaan kontrolliin, että lääkkeet olisi purreet toivotusti!
Minä sain ikäviä uutisia, tablettilääkkeet eivät olleet purreet toivotusti. Syöpä levinnyt myös toiseen keuhkoon, mutta onneksi ei muualle elimistöön. Nyt vaan sitten paluu sytostaattihoitoon viikko-Taxolin muodossa – onko kellään omakohtaista kokemusta sivuvaikutuksista? Ohessa annetaan neljää eri lääkettä, että kestää tiputuksen paremmin (muistaakseni tablettina pahoinvointi- ja antihistamiinilääke ja infuusiona kortisoni ja vatsansuojalääke). Peruukkia sitten sovittelemaan ensi viikolla. Aiemmat sytostaatit eivät vieneet hiuksia. No eiköhän siitäkin selvitä, jos tällä sais lisäkuukausia.
Jotenkin oudon rauhallinen olo, ikäänkuin vain kuullostelisi ajatuksiaan … Alkoholi ei tunnu minulle olevan ratkaisu ja vatsaakin pitää suojella, kun hoidot on niin rankkoja. Tämäkin tie pitää kulkea. Läheiset auttavat vain olemalla läsnä. Mutta aika yksinhän sitä on näiden ajatusten kanssa. Tapahtuuko tämä oikeasti minulle, vaikka en ole edes tupakoinut?
Onneksi on kevät ja lämpö lisääntyy. Toivottavasti saisi nauttia vielä koko kesästä.
Heipä vaan kaikille.
Minttu-Marjaana olemme todella pahoillamme saamistasi huonoista uutisista. Tuo leviämis uutinen on kyllä kuin halolla päähän lyönti. No toivotaan että uusilääke pelaisi ja sinulle lisäaikaa toisi.
Sellaistahan tämä on että lisäpäiviä tässä kaikki haetaan toiveikkaana. Välillä ne toiveet murskautuu totaalisesti ja välillä mennään hyvien uutisten voimalla. Se on totta että yksin näiden ajatusten kanssa ollaan, ei sitä kuitenkaan kaikkea viitsi toisten vaivaksi siirtää, eikä toiset kaikkea pysty käsittämään. Vaikeaahan tämä on mutta kuten hyvin sanoit on tämä tie vain kuljettava. Ei tässä oikein muuta voi sanoa kuin että toivottavasti jaksat ja saat tukea tarpeeksi.
Miisulle toivotan kanssa onnea kontrolliin.Itselläni oli nyt perjantaina toinen tippa kerta, ei se ihan putkeen mennyt. Nuori lääkäri sai päähänsä että kun paino oli noussut kilon verran niin nostetaan lääke annosta. Itse sanoin että on varmaan nestettä kerännyt kehoon, että siittä johtuu. No tippa aloitettiin ja puoleen väliin menikin hyvin, sitten huomattiin että alkaa naama punoittamaan, hetken päästä huomasin että kuume alkaa nousta ja pyysinkin hoitajan mittaamaan, noussuthan se oli. Käsiin ilmaantui punaisia näppylöitä runsaasti. No hoitaja toi ensin kuumelääkettä ja hetken päästä pyysin sitten itse antamaan lisää allergia lääkettä. No kuumeen nousu saatiin pysähtymään. Lääkkeiden aiheuttama allerginen reaktio se vissiin oli. Annoksen lisäys ei ollut hyvä idea, kesto rajan yli mentiin. Onneksi ei kuitenkaan pahempaa sattunut. Tälläistähän tämä on kun äärirajoja haetaan.
No nyt on sitten tänään äärimmäisen paha lääkekrapula, sellaiseksi tämän olen nimennyt, ukko vapisee ja ajatus kulkee kuin siirapissa, ihan kuin kaameassa kankkusessa ilman pahoinvointia. No onneksi tämä tästä helpottuu kun lääke määrä vähenee kropassa.
Ei muuta kuin kevään odotusta kaikille ja voimia jaksamiseen.
Pahoittelen jos teksti ei ole kauhean selkeää on nii outo olo.Hei saman polun kulkijat *virtuaalihalaus*
Kangasalan ukko, tuo kertomasi kyllä vahvistaa ajatusta miten vahvojen lääkkeiden kanssa ollaan tekemisissä, ollaan aika veitsenterällä hyvän ja ei-toivotun vaikutuksen kanssa, lisäksi nuo allergiset reaktiot, ne kun voivat tulla saman aineen käytön yhteydessä myöhemminkin. Mutta onneksi tiputuspaikoissa on hoitokeinot näiden tilanteiden varalle, mutta eihän niitä ole ollenkaan kiva kokea. Mutta kun meillä ei ole paljon vaihtoehtoja…
Nyt on mulla eka paklitakseli-annos oheislääkkeineen saatu, tiputus kesti reilut 2,5 tuntia. Onneksi itse tiputus meni hyvin. Mutta loppupäivästä iski sellainen nälkäkuuri, että söin kaikkea mitä silmä näki ja mihin käsi yltti (kortisonivaikutusta varmaan), olin vielä kylässäkin, eipä noloa. Yleensä saan syömähimon poikki pesemällä hampaat aikaisin illasta, mutta nyt ei itsekontrolli pitänyt, piti vielä yksi banaani syödä hammaspesun jälkeen. Anteeksi heikko luonne. Paino silti pysynyt aika samana syksystä lähtien, n 69-70 kg.
Kortisoni myös virkisti illasta ja menin nukkumaan vasta lähemmäs klo 23, neljä tuntia sain unta, sitten heräsin etovaan oloon, johon otin pahoinvointilääkkeen. Mutta nukkumisesta ei tullut enää mitään, pyörimistä 3 tuntia. Sinänsä erilaista, koska normaalisti nukun hyvin reilut 9 tuntia.
Peruukkiostoksillakin kävin, oli kyllä hienoja vaihtoehtoja tarjolla. Monia hyvin erilaisiakin kokeilin, mutta lopulta tuntui ettei haluakaan ulkonäköään liikaa muuttaa, mutta oli kiva kokeilla. Eli valitsin aika omien hiuksieni näköisen peruukin, ehkä vähän paremmin muotoiltu kyllä. Mutta eiköhän noita huiveja ja ohuita myssyjä tule kotona enempi käytettyä, mutta jos ihmisten ilmoille uskaltautuu niin eihän sitä halua muita pelotella. Miisu onko sulla kokemuksia peruukin suhteen?
Joiden ihmisten reaktiot/kysymykset taudin suhteen ovat kyllä yllättäneet, vähän on alkanut itseään suojella liialta ihmisvilinältä ja keskittyy läheisiin.
Taistelu tautia vastaan jatkuu – jostain tulee voimia. Aurinko paistaa, ja sekin nostaa mielialaa.
Tervehdys kaikille kirjoittajille
Neljäs tiputus ohi, sain sen nyt vasta tiistaina (11.4.) kun maksa-arvot oli saatu kohilleen. Väsynyt olo, ruppi kipeä ja kolottaa milloin mihinkin kohtaan. Mutta se menee ohi kun aikaa on vähän enemmän tiputuksesta. Parin viikon päästä seuraava tiputus, jos maksa-arvot pysyneet kuosissa. Kaksi satsia vielä pitäisi tiputtaa ennen kontrolleja.
Minttu-Marjaana, kyselit onko minulla kokemusta peruukista. Jo vain. Ensimmäisen hankin jo 2012. Hiukset lähti Doksetakseli-hoitojen vuoksi silloin mutta kasvoivat takaisin kun hoitojen loppumisesta oli mennyt jonkin aikaan. Seuraavan hankin 2014 kun taas sain Doksetakselia. Kahteen ensimmäiseen sain maksuosoituksen sairaalasta. Kolmannen hankin viime vuonna aivan oman mielenvirkeyden vuoksi ja maksoin sen kokonaan itse.
Olen saanut jo niin paljon erilaisin lääkkeitä ettei minulle ei enää kasva hiukset ollenkaan. Nytkin on päässä vain ohutta vaaleaa untuvaa. Kulmakarvat ovat muisto vain ja ripset samoten. Joitain vaaleita haivenia voi löytyä kulmista ja ripsien kohdalta. Olen vähän sellaisen ”humanoidin” näköinen mutta olen sekä itse että mun mies jo tottuneet siihen. Kotona olen ilman peruukkia tai muuta pettävää, mutta kun lähden ”ihmisten ilmoille” niin laitan päähäni peruukin. Jos tulee vieraita, on vaihtoehtona peruukki, huivi tai pipo riippuen vieraasta.
Minttu-Marjaana, voimia sinulle tiputusten kanssa. Toivon todella että uudesta lääkkeestä olisi apua ja etäpesäke keuhkoissa ei kasvaisi enää.Aurinko paistaa niin upeasti ulkona että taidan lähteä vähän haukkaamaan raitista ilmaa. Kevään jatkoja ja ollaan ”linjoilla”. On mukava aina kuulla miten muilla kohtalontovereilla hurisee.
Hei Miisu, kiitos peruukki-infosta, mä tarvitsin tota tietoa. Seuraavan viikon aikana ilmeisesti minäkin koen tuon muodonmuutoksen … ai että humanoidi, huh. Virkkailen just nättiä pipoa, kun ajattelin ettei peruukkia kotona halua käyttää.
Elämä riisuu kaiken ylimääräisen, arvot menee kohilleen. Onneksi lapsenlapsi kuiskas korvaan lähtiessään tukahlähdöstä: et ei se tukka haittaa!
Jaksetaan taas kappaleen matkaa tiputuksilla ja palataan jakamaan mietteitä.
Heipä vaan kaikille.
Tiputukset taas takana ja vointi onkin tällä kertaa ihan kohtuullinen. Lääkeannosta pudotettiin viime kerran allergisen reaktion ja laihtumisen takia. Nyt alkaa lääkeannos olemaan hyvä.
Pudotin painoa 4 kg viimekäynnistä kun lakkasin syömästä kellon mukaan ja söin vain kun tuli nälkä, joka onkin harvoin. Mutta onneksi on tuota painoa josta pudottaa. Ainoa suuri ongelma on enään tuo lääkityksen aiheuttama Ruusuakne, pari lääkäriä sitä kävi katsomassa ja pistivät käymään jossain kohtaa vielä ihotautilääkärillä. Eniten hilpeyttä aiheutti minussa se että lääkäri sanoi että ”tarvitsisi lopettaa lääkitys vai mitä mieltä olet (siis minulle).” Mistä minä sen tietäisin tarviiko se lopettaa. Heh.
No lääkärit pelkäävät vissiin eniten sen aknen aiheuttamaa infektio riskiä kun patit siellä puhkeilevat. Itselle siittä ei pahempaa vaivaa ole kun on tuo akne vaivannut nuoruudesta asti. Sovittin sitten että jatketaan kun pärjään tuon iho ongelman kanssa.
Kontrolli on nyt vapun jälkeen ja saa tietää onko mitään muutoksia tapahtunut, itsellä on mutu tuntuma että pääkasvain on taas pienentynyt. Mutta sitten sen näkee.Muuten tässä pää onkin pysynyt hyvin kasassa, mökki kausi on avattu, erittäin rentouttavaa siellä hiljaisuudessa, linnut vain mekastaa kevättä rinnassa.
No hyvää kevättä kaikille ja toivotaan että kaikilla lääkkeet pitävät taudin kurissa vielä pitkän aikaa. Kirjoitellaan kun jaksetaan.Hei kaverit
Ekat sytostaatit 6 kpl eivät vieneet hiuksia, eikä tablettilääkitys. Nyt sitten paklitakselia saatu 3 kertaa ja alkoi hiukset tippumaan kiihtyvään tahtiin. Pari päivää sitä jaksoin katsella, mutta sitten otin sakset ja lopulta koneen ja pistin itse kaikki menemään. Saa tässä nyt vähän kuvajaistaan peilistä katsella … silmät on samat. Kerran huokaisin ja laitoin virkkaamani myssyn päähän, näillä mennään. Ihmisten ilmoille sitten varsin hyvällä peruukilla. Humanoidi vai skinhead ? : ) silmän pitää vielä tottua ja jos sais noita poskia vähän kapeemmiksi, mut kun tuo suklaa-terapia vielä jatkuu lohdutuksena. Kaikkeen sitä nainen pystyy sopeutumaan kunhan saisi vielä elonpäiviä lisää.
Mutta tänään syödään tippaleipiä ja juodaan simaa, nautitaan lämpimästä kesäsäästä, iloista vappua kaikille, laitetaan surut nurkkaan ja iloitaan läheisistä!
Heipä vaan kaikille.
Välillä tähän uutisten sekaan hyviä uutisia. CT-kuvissa käyty ja tulokset kuultu. Kaikki kasvaimet pienentyneet, kaksi kasvainta hävinnyt. Hoito tehoaa lääkärin mukaan erinomaisesti.
Akne ongelma rauhoittunut, kun lakkasin rasvaamasta ihoa. Ainoa ongelma tällä tippakerralla oli kielen turpoaminen ja täyttyminen rakkuloilla, tuli viikko tipan jälkeen, oikeanpuoleinen nielurisa turposi niin että olin sairaalassa tipassa. Ei kuumetta ei tulehdusarvojen nousua. Lääkärit epäilivät lääkkeestä johtuvaksi mutta määräsivät tippaan varmuuden vuoksi.
No nyt uudella tippakerralla jätettiin biologinen lääke antamatta jotta suu ehtii toipua. Kaikki siis hyvin. Varovaisesti tässä toivo herää.Voi Piru, juuri tuli TV-uutisissa että Riki Sorsa on kuollut. Lopetan siis tähän tällä kertaa.
Tuo radiouutisista kuulemani tieto Rikin kuolemasta pysäytti – itsekin keuhkosyöpään samaan aikaan sairastuneena tuntui pahalta. Mutta hän on nyt saanut levon.
Sitä vaan laskeskelee paljonkohan itsellä on aikaa jäljellä? No toistaiseksi sytostaattihoidot päällä ja kesäkuussa kontrolli niiden tehosta ja omasta voinnista. Yritän ottaa kaiken ilon tästä kauniista keväästä ja läheisten seurasta, kun jatko on niin epävarmaa.
Tää on just sitä paljon puhuttua taistelua, epävarmuuden sietämistä, hoitojen sivuvaikutusten sietämistä, kontrollien odottamista ja oireiden sietämistä. Toisten ihmisten erikoistenkin reaktioiden kestämistä, kaikki eivät todellakaan osaa kohdata vakavasti sairasta ihmistä, liikaa yrittämistä, lohduttamista, kun vain voisi olla oma itsensä ja antaa minunkin olla.
Näillä miettein tänään, jaksetaan taas kaverit *virtuaalihalaus kortisonipunaisin poskin* !
Hei taas kaikille kanssasisarille ja -veljille
Kontrollissa käyty perjantaina 13.5. Sen verran hyviä uutisia sain, että ”mörköjen” kasvu maksassa pysähtynyt. Olla möllöttäävät ennallaan. Tiputuksia jatketaan ainakin kuuden kerran verran ja syksyllä uusi kontrolli.
Kesää odotellaan ja pihaa yritetään pikku hiljaa laittaa kesäkuntoon. Väsyttää vaan niin vietävästi ja on niin vetämätön olo.
Nyt sataa vettä ja on niin pimeän oloista. Taidan keittää kahvit ja ottaa mielenkiintoisen kirjan luettavaksi.
Jatketaan taivallusta päivä kerrallaan ja eikä luovuta toivosta.
Hei Miisu
Onnittelen hyvistä uutisista! Voimia hoitoihin ja nautiskele kesästä! Jokainen päivä eletään!
Hei kaikille.
Mukava kuulla että muillekkin iloisia uutisia pukkaa näin kesän alussa. Tippapäivä taas takana ja olo ihan kohtuullinen (kiitos kortisonien, eläköön kemia).
Eipä tänne mitään ihmeitä kuulukkaan, rahoja odotellaan työeläke yhtiöltä, joskus ennen juhannusta tulee ja byrogratian rattaissa pyörii pari muutakin asiaa.
Sellaista odottelua siis. Päivä kerrallaan tässä mennään, onneksi lääkitys on nyt saatu kohilleen joten lievillä sivuvaikutuksilla mennään. Mökillä pari kertaa käyty touhuamassa mutta rauhalliseti on pitänyt ottaa, ei jaksa hirveen paljoa tehdä kun jo uupuu.Mutta kevään etenemistä on ollut kiva seurailla, nyt alkaa jo kesä olemaan aluillaan. Osallistuttiin miljoona pönttöä haasteeseen, ja jo siellä mökin pöntössä kirjosieppo pesii. sitä oli kiva seurata, kiirettä piti linnulla. Onneksi mökillä on jo noin miljardi hyttystä joten ei sillä ruokapula iske.
Mutta eipä tässä muuta, koitetaan jaksella kahlata tätä elämää eteenpäin ja kirjoitellaan kun jaksetaan.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.