-
Viestit
-
Heippa! Kyllähän mä siitä kontrollista selvisin, hirveen päänsäryn sai aikaan,vieläkin kolmatta päivää jomottaa. Kaikki oli hyvin,nyt sitten vaan pitäis yrittää elää tätä elämää,katse kohti tulevaa. Vaikka kyllä tuo mennyt aika tulee kulkemaan aina mukana. Mulla uusiutumisen riski on niin minimaalinen,että nyt olen oirepolin kirjoilla seuraavat kolme vuotta. Muuten ei ole enää kontrollikäyntejä. Jotenkin tuntuu että tipahtaa tyhjän päälle,mutta kaippa se on uskottava alan asiantuntijoita. Kaikkea hyvää teille lukijoille!
Ihania uutisia pauliina78! Nyt nautiskele tuosta tiedosta ja teehän elämässä asioita, jotka on sinulle tärkeitä 🙂
Hei!
Ensimmäinen kontrolli leikkauksen jälkeen tulossa. Pitäisi olla viikon kuluttua. Leikkauksesta aikaa huomenna kolme viikkoa.
Jos olen oikein käsittänyt niin ilmeisesti pelkät verikokeet katsovat nyt ensimmäisessä kontrollissa.Lääkärin kirjoittamassa hoitopalautteessa lukee, että kontrollit tuon ensimmäisen jälkeen ovat kolmen kuukauden välein ensimmäiset kolme vuotta.
Status ja verikokeet, vuoden välein ct-kuvat. Mitä tuo status tarkoittaa? Tarkoittaako sitä, että tapaan lääkärin kolmen kuukauden välein?Kontrollit ovat eri sairaalassa kuin missä minut leikattiin. Leikanneeseen yliopistosairaalaan on niin pitkä matka, että lääkäri antoi armahduksen ja lupasi kontrollit tehtävän lähimmässä yliopistosairaalassa.
Minua kontrollit jännittävät. Vähän on sellainen olo, että kaikki ei ole kunnossa. Mutta pitäisi kai yrittää olla ajattelematta liikaa? Olisikin niin helppoa.
Hei
Maya. Olisi hyvä jos yliopistosairaala ottaisi myös CT kuauksen sinusta jo esim. 3 kk päästä- ei vuoden. Perusteluna se, että ystävättäreeni, jolle tehtiin Hipec vuosi sitten sai myös kontrollitlähemmäksi omaan yliopistosairaalaan ja CT kuvaus vuoden päähän. Hän muutti mieltään ja meni sairaalaan jossa hipec tehtiin. CT kuvaus otettiin puoli vuotta hipecin jälkeen. Syöpä oli levinnyt maksaan ja vatsaonteloon.Kirjoitan tämän hänen luvallaan. Olemme paljon keskusteltu tästä kontrollien tiheydestä. Itselläni oli ensimmäinen CT kuukausi leikkauksesta ja hoidot tepsi vaikka tilanne oli pahempi kuin ystävättärelläni
Tämä sinulle tiedoksi. Tätä sairautta kannattaa pitää silmällä. Tämä on niin arvaamatonKiitos Ronja.
Tuo vuosi leikkauksesta ensimmäisiin ct-kuviin on leikanneen lääkärin kanta, mutta otan asian kuitenkin tänään puheeksi, kun kontrolliin olen menossa.
Hei taas,
Kuulumisia,
Huomenna tietokonekuvaus ekan 2kk hoitotaukojen jälkeen. Tänään olin verikokeissa ja tulevana maanantaina meen kuulemaan tulokset lääkärin vastaanotolle. Niin hoitotauko tuli kun en kestänyt enää irinotekaani+ teysuno sytostaattihoitoa.Alkaa pelottamaan tuo tulosten kuuleminen. Asia on koko ajan mielessä. Vointi on kyllä vähän kohentunut 2 kuukaudessa mutta ei kokonaan. Keuhkoissa oli viimeksi 3 mm muutos. Onkohan se kuinka kasvanut ? On tämä odottaminen ja epätietoisuus raastavaa ja niin tuskastuttavaa. Ei oikein voi tehdä mitään ennenkuin kuulee mitä on tulossa. Tiedätte varmaan tunteeni
Kirjoittelen ensi viikolla lisää kun jaksan, terv. Ronja
päivitystä
Syöpä oli levinnyt.Maksassa uusia kasvaimia 3. Jouluna leikattiin 16 mm kasvain maksasta. Nyt oli 19 mm, 14 mm ja 12 mm kasvaimet tilalla Joulukuinen leikkaus oli siis turha ja toipuminen kivuliasta. Keuhoissa 2 ja vatsastakin löytyi. Hoitolinja muuttui parantumattomaksi
Tänään peruutuspaikalla sytostaattihoidoissa. Vointi on hyvä. Ei pahoinvointia. Harmittaa vaan nämä eiliset tulokset ja oon ollut debiksessä. Vappuriehat eivät nyt oikein innostuta. Pitää sulatella näitä uusia tuulia. Ei enää leikkauksia. Avanne jäi pysyväksi. Nyt vaan hoitoja niin kauan kun ne sopivat ja kun lakkaa sopimasta niin se on kait sitten vähitellen siinä.
Tämä viesti on niin alakuloinen, että pitäis lopettaa tänne kirjoittelemien. Täältä porukat etsii lohdutusta ja minä en nyt pysty näillä sepustuksilla toivoa antamaan ja muutenkaan en ole verbaalisesti lahjakas… näihin tunnelmiin, Ronja
Ronja.. Olen sanaton..
Älä kuitenkaan lopeta kirjoittamista, jos koet sen itsellesi hyväksi keinoksi purkaa olotiloja.
Kuinka voit tänään? Oletko ollut nyt sytostaattihoidoissa, oletko kuinka kestänyt ne?
Minulla on heinäkuussa seuraava kontrolli. Ensimmäisiin leikkauksen jälkeisiin ct-kuviin muka vielä 8kk.
Nopeastihan se aika menee, jos ajattelen aikaa taaksepäin. Mutta on se minusta kuitenkin liian pitkä aika, kun mietin tämän hetkistä vointiani.Kiitos tsemppauksesta Maya
Sytostaattikuuria jäljellä puolitoista päivää sit viikon tauko ja 21.5 pitäis alkaa toinen sytotiputus ja Teysunotablettikuuri. Minähän sain infarktinkaltaiset kivut capesitapiinista . Olin sydänvalvonnassa Meilahdessa muutaman päivän sen takia. Rintakipu oli kovaa
Ensi viikolla verikokeet ja lääkäri.Olen kestänyt hyvin tämän ekan avansis+ ironotekaani + teysunokuurin.
Mulla on seuraava CT kesäkuun lopulla jolloin nähdään pysähtyykö taudin eteneminen yhtään. Ihmettelen todella suuresti Maya että sinua ei aikaisemmin kuvata. Minä olisin varmaan kuollut jo elleivät olisi kuvanneet
kuukausi Hipecistä vuosi sitten. Mullahan piti olla niin hyvä tilanne, vaan ei ollutEilen tyttäreni vihittiin. On syntymäpväni ja äitienpäivä. Mahtava viikko ollut ja se on virkistänyt. Olen jaksanut hyvin. Kävin ottamassa meikin ja laitatin geelikynnetkin. Tunteita on ollut niin paljon ja nenäliinoja on kulunut. Tais se meikki olla liioittelua sen puolesta kun itkin niin paljon
Siinä samalla tuli itkettyä myös tän taudinkin takia. HuohSain kuitenkin elää nämä hetket mistä olen hyvin onnellinen. Tämä on elämää
voi Ronja, myöhästyneet mutta lämpöiset synttärionnittelut Sulle. ja saitpa vielä uuden vävypojankin.
tällaista tämä elämä on, murhe ja onnelliset asiat saattavat tulla yhdelläkin kertaa. yleensä tulevat nipuissa, varsinkin ikävät asiat ikään kuin ryhmittyvät ja romahtavat niskaan yhdellä rysäyksellä – ei sitä kiitos kenellekään.
rutkasti voimia tuleviin sytoihin ja yritetään tosiaan muistaa että peli ei ole vielä menetetty! halauksin, KiaHuomenna labroihin ja ylihuomenna lääkäriin Meilahden syöpäklinikalle.
Nyt ei tullut CT kuvausta kun se otettiin viime kuussa.Tablettikuuri loppui aamulla. Nyt taukoviikko. Ensi viikolla sytot. Tää rumba sitten jatkuu ja jatkuu… on tää niin puuduttavaa
Erehdyin syömään eilen illalla ison appelsiinin vaikka siitä varotettiin sillä seurauksella, että avanne tukkeutui yöllä ja pohjalevy irtosi. Meni pari tuntia kun räppäsin sen kanssa. Sainpahan kuitenkin kaikki toimimaan. Nukkuminen jäi vähiin kun tuli siivoushommia.
Tämä päivä on mennyt sitten sohvalla löhötessä. Vatsa on arka ja ruoka ei oikein maistu.Pakko on kuitenkin syödä ja juoda.Onneksi sain avanteen toimimaan yöllä ettei tarvinnut mennä sairaalaan. Olihan opiksi taas tuo. Ei siis appelsiiniä muutakuin puristettuna mehuna
Kiitos myötätunnosta Kia. Vävy on tosiaan nyt tulllut. Nyt tietty alan odottelemaan kuuluisiko perheenlisäystä. Kysyä sitä ei voi mutta onhan mitä odottaa… olis aika huikeeta jos ehtis tulla mummoksi ennen kuin kuolee mutta noh ….se jää nähtäväksi…
Näihin tunnelmiin, Ronja
Hei Ronja ja muut.
Ronjalle onnittelut tyttäresi naimisiin menon johdosta, sekä onnittelut syntymäpäiväsi että äitienpäivän myös.
Ikävä kuulla, että avanteesi meni tukkoon. Itse en tiennyt, että on noin tarkkaa sen suhteen, mitä saa syödä ja mitä ei.
Itse ajattelin huomenna soittaa Kuopioon ja kysyä, että voisiko kuvata heinäkuun kontrollikäynnillä.
Pelot ovat mahdottomat, ja haluaisin tietää, onko millä mallilla asiat. Soi vaan lääkärin sanat yhä korvissani miten ”ei näy mitään kuin aikaisintaan vuoden päästä, jos siellä jotain on kasvaakseen” tjsp.Voimia itsekullekin!
Syöpätaudeilta tuli kirje. Lab, CT kuvaus ja lääkäri juhannusviikolla. Sytostaatit ensi viikolla. 10 pistettä Meilahden syöpäklinikalle. Olin just lab ja lääkärissä viikolla. Ihana tunne kun näin hyvin hoitavat.
Ihanaa viikonloppua kaikille . Nyt ei ehdi kirjoittelemaan kun on kiire ulos kauniista kesäpäivästä nauttimaan
RonjaHei, mulla tulee nyt toukokuun lopussa 2 vuotta kun suolistosyövän hoidot loppui ja silloin sanottiin, että seuranta kestää kolme vuotta. Toiselle puolen lantiota imusolmukkeisiin jäi passiivia alueita. Nyt kun kävin viime viikolla syöpäklinikalla Meilahdessa sanottiin että, tämä olis sitten tässä. Toki keskiviikkona vielä kirurgiselle koepaloihin mutta voiko siis seurantakin sitten loppua jo vuotta aikaisemmin vai onko se hyvä /huono juttu??
Ninnik, minullekin Oysin leikannut lääkäri teki lähetteen kolmen vuoden seurantoihin Kuopioon.
Nyt kun huhtikuussa kävin, minulle jäi sellainen olo, että seuraava kontrolli on heinäkuussa ja siihen loppuu lääkärikäynnit, että vain verikokeita olisi jatkossa.
Tälle viikolle sain kuitenkin soittoajan toiselle Kuopion kirurgille ja täytyy häneltä tuotakin asiaa kysyä. Soittoajan halusin jatkuvien kipujen vuoksi, jotta pääsisin aiemmin tt-kuviin kuin vasta tammi-helmikuussa.Ronja on hyvässä hoidossa, se on mukava kuulla.
Joo, tunnen olevani hyvässä hoidossa Meilahdessa. Pitävät todella tarkasti huolta. Aamulla sytkyihin. En oikein ymmärrä miksei Maya sinua kuvata aikaisemmin kuin vasta tammi helmikuussa. Kannattaa kyllä kysyä. Mun paha tilanne saatiin viime vuonna hallintaan hienosti. Maksassa oli vain 1 etäpesäke ja sit tehtiin jouluna maksaan lohkon poisto. Sain 3 vkoa leikkauksesta sitten sytkyt ja sitten kunto romahti. 2 kk ilman hoitoja niin tauti levisi. Nyt siin keuhkoissa 2, maksassa 3 ja vatsalla luultavasti tautia. Ei enää leikata. Ei voida. Sytkyjä vaan ja avanne jää pysyväksi
Onkohan mun tauti sitten erilainen ? kun mulla on niin paljon enemmän kontrolleja. Jos mulla olis ollut nyt vasta ( vuosi hipekistä)kuvaus niin olisin jo ehtinyt menehtyä ennen sitä ? Voi kun näistä tietäis enemmän.
Mulla on niin aggressiivinen tämä tauti näköjään. Adenokarsinooma se on nimeltään.Karmeeta vaan tietää, ettei enää parane ja alaspäin on meno suunta. Yritän sinnitellä loppuun asti. Olen nyt innostunut tekemään smootieita. Ei mee avannekaan niistä tukkoon ja on kiva tehdä erilaisia juomia. Kävelyn otin myös lääkkeeksi vaikka hengästyn todella nopeesti ja pyörryttää. Pitäisi kait mennä uudelleen sinne palliatiiviselle keskustelemaan. Viimeksi en ollut hyväksynyt sinne menoa ja kipuilin sitä. On tää kans elämää. En enää tiedä mitä ajatella. Huomenna pitää tulla kotiin apteekin kautta. Pitää ostaa paketti Teysuno sytostaattia. Ei ainakaan tarvi miettiä mihin rahat on mennyt. Ei tässä pieni ihminen voi muuta kuin tehdä niinkuin käsketään. En jaksa miettiä nyt näitä enempää. Menen nukkumaan jotta jaksan aamulla herätä hoitoon.
Toivon kaikille oikein hyvää vointia , halauksin Ronja
Ronja kirjoittaa: ”voi kun näistä tietäisi enemmän”.
sepä se, tuntuu siltä ettei sitä ymmärrä edes omasta sairaudestaan yhtikäs mitään.
ja jos törmää ihmiseen, jolla sama diagnoosi, niin poikkeuksetta hänellä on ollut toisenlainen hoito. se panee miettimään että miksi.kai se vaan on uskottava että hoito rakentuu aina yksilöllisistä ”tekijöistä” kuten veriarvoista. ei tietenkään voi olettaakaan että jos vaikka diagnoosi olisikin täsmälleen sama niin veriarvot ja niiden heilahtelut ovat luonnollisestikin aina erilaisia.
sytoja ei voida antaa jos elimistö ei jaksa niitä. esim. jos mun bilirubiini-arvo ei lähde nousemaan, en voi aloittaa uutta sytolinjaa mikä mulle on valmiiksi kaavailtu.
lääkärit määräävät näitä sytotaukoja tietysti myös siksi jos katsovat että elimistö vaatii huilimistaukoa. en siis usko, että kysymys olisi säästösyyt, kuten olen joskus kuullut. ajatuskin hirvittää. mitä mieltä te muut olette?
mutta tämä yleinen epätietoisuus niin monesta asiasta!sitten on näitä pienempiä miettimisen aiheita kuten miksi jonain päivänä on enemmän kipuja kuin toisena, miksi jonain yönä hikoilen yöpaitani ja lakanatkin läpimäriksi, toisinaan taas en. näihin tällaisiin kyssäreihin ei tietty lääkäritkään osaa vastata.
mulla on matkan varrella myös hoitosuunnitelmat muuttuneet tasaisin väliajoin, siten(kin), että samaan aikaan toinen lääkäri kaavailee toista kuin toinen. toinen sanoo ettei sytovaihtoja enää löydy, toinen muuta. pysy siinä sitten perässä ja kärryillä kokonaistilanteesta!
ai niin, tässä oivallinen esimerkki. mulla on huomenna HUS-syöpiksellä dreenin laitto sappiteihin (sairastan sappitiehyeensyöpää). toinen lääkäri sanoi että sappiteihin asennetaan stentti ja toinen taas puhui dreenistä. nehän ovat kaksi ihan eri asiaa. en siis itse tiedä mihin toimenpiteiseen huomenna menen.
Ronjan sanoin, ei tässä pieni ihminen tosiaankaan voi muuta tehdä niin kuin käsketään.
rohkeutta meille kaikille!
hei vielä, piti jatkaa tuohon edelliseen viestiini että pidetään mielessä että suunta myös ylöspäin positiivisempaan on mahdollinen. Sulle myös Ronja!
itsekin yritän sitkeästi odotella josko saisin vielä vakaamman jakson tässä sairastelussa vaikkei parantumisesta olekaan toivoa. olen lopun elämäni kroonikko, se pantiin vesiselväksi jo ihan alussa. mutta että ei aina joutuisi elämään pelkillä huonoilla uutisilla.
eli toivotaan että me kaikki saataisiin niitä hyviä jaksoja!
kun sytot toimivat edes jarruina eikä sairaus etene. ja paljon paljon oireettomia päiviä!Kia, oot niin oikeessa. Ylöspäin positiiviseen suuntaan sitä vaan pitää jaksaa kattoo eikä alaspäin…
Sain tänään pienennetyn annoksen irinotekaania. Ensin oli se biologinen lääke ja käväsin apteekista hakees sen Teysuno sytkyn. Seuraava lab on nyt 10.6 ja sytyt 12.6ja 18.6 taas lab. 20. 6 CT kuvaus ja 28.6 lääkäri . Tää alkaa olla puolipäivä työ. Olo on hämärä nyt sytkyjen jälkeen mutta pahoinvointia ei ole.
Lääkäristä riippuen hoito kyllä /tai tapa millä asiat sanotan, vaihtelee. Jotkut töksäyttää suoraan sammakon. Jotkut osaa hienosti sanoa sanottavansa. Sekin on lahja ja taito. Sitä ei mitenkään vaan ite välttämättä pysy perillä kun nämä meidän hoidot ja tauti on niin erikoisalaa eikä mikään tavallinen läpihuutojuttu
Toivittavasti Kia stentin tai dreenin laitto onnistui ja bilirubiini laskee. Pidän peukkuja.
HYVIÄ VOINTEJA
Ronja, en oikein enää itsekään ole kärryillä, että mikä minulla on/oli. Kun noita papereita lueskellut, niin monessa paperissa on niin erilaisia sanoja ja termejä. Kuitenkin tuossa hoitopalautteessa lukee, että on poistettu musinoottinen karsinoomapesäke.
Ei soinut puhelin. Huomenna soitettava, että miksi ei. Ja soiko alkavallakaan viikolla. Olin jo karsinut tältä viikolta kaiken ylimääräisen pois ja vähän tarpeellisemmankin, että on aikaa vastata ja puhua, jos puhelu tulee. Alkava viikko on hyvin haasteellinen puheluiden suhteen.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.