Maya, Syöpäsanakirjassa oli alla oleva määritelmä. (Suoraa kopsattu )

Musinoosi karsinooma
Karsinoomatyyppi, jossa esiintyy mikrokooppitutkimuksessa havaittavaa limaa kasvainsoluissa tai niiden ulkopuolella (vertaa Karsinooma).

On tää niin erikoisalaa ettei näistä ymmärrä mitään. Hyvältä kuulostaa, että on poistettu. Ollaan sitä iloisia. Uusiiko tämmöiset ? Who Knows .

Huomaan, että olen niin kyllästynyt osaltani tähän epätietoisuuteen ja parantumakttomaksi luokiteltuun sairauteen tällä hetkellä että en jaksa muuta kuin katsoa MM lätkää -Suomi Kanada finaalia ja nauttia hetkestä. Sit unilääke naamariin ja nukkumaan. Huomenna en vielä tiedä mitkä on tunnelmat. Nää fiilikset vaihtelee niin rutkasti

Iso halaus kaikille. Vielä ollaan elossa…

Hei

jostain syystä kirjoitukseni eivät lähde enää ?

Kokeilen taas mut anyway voin hyvin ja kiva Maya et sait lähetteen TT kuvaukseen

Hei kaikille,

Ronja, toivon sinulle hirmuisesti voimia hankalan tilanteen keskelle. Toisten on helppo sanoa, että yritä nyt vaan nauttia elämästä ja ”jäljellä olevasta ajasta”, mutta ei se varmasti ole helppoa. Itse kehotan sinua tekemään sellaisia asioita, joista saat voimaa ja hyvää mieltä, mutta oman jaksamisen rajoissa. Kuinka olet nyt voinut? Toivottavasti en pahoittanut sanoillani mieltäsi, koska sitä en todellakaan halua tehdä. En vaan aina ehkä osaa valita sanojani tarpeeksi hyvin.

Minulla on kalenteri täynnä, vaikka kesä onkin. Ihan hyvä vaan – on viikoissa aina pari kolme päivää tyhjää jolloin saa kerätä voimia. Kysin lääkärin teksti oli ilmestynyt Kantaan. Heinäkuu kontrollikäynnillä otetaan tt-kuvat. Aikaa eivät olleet vielä antaneet. Koen hyväksi, että on tekemistä niin tulee tuo aikakin sitten muka nopeammin. Tekeminen on sellaista mistä nautin, saan olla ihmisten parissa ja suunnitella tulevaa, vaikka kauhean pitkälle en uskallakaan suunnitella kun kuitenkin sellainen huono varjo seuraa, joka huutaa korvan juuressa ”entä jos…”.

Hyvää kesäkuuta itsekullekin, voimia tähän hetkeen ja tulevaan!

moi Ronja,
mulla on tosiaan aivan sama tilanne kuin sulla, tosin mun kohdalla palliatiivinen on jo sovittu (pari kolme viikkoa sitten kun olin osastolla) ja polkaistu käyntiin.
kun ennen olin HUS syöpiksen potilas, olen nyt sitten Kotisairaala-nimisen yksikön potilas.
tämä tarkoittaa sitä, että hoitaja tai lääkäri tulee aina paikan päälle kotiini jos tarvetta on ja vaikka keskellä yötä.
lisäksi, koska mulle asennettiin dreeni, sen huollon tulee hoitamaan hoitaja kaksi kertaa viikossa.
onneksi en ole joutunut soittamaan siihen Kotisairaalan turvanumeroon vielä kertaakaan sillä kivut on hallinnassa ja voin kaikin puolin hyvin kokonaistilanne huomioiden.
Kotisairaala toimii minusta loistavasti, tunnen olevani turvassa. se on tärkeää, turvallisuudentunne. syöpiksen kanssa olin välillä helisemässä kun sieltä oli vaikea saada hoitajaa, tai puhumattakaan, lääkäriä luurin päähän tms. nyt kaikki on niin selkeää.

sulla tuntuu olevan kova hätä, enkä totisesti ihmettele sitä ollenkaan, joten kannattaa ehdottomasti tarttua tarjoukseen eli ottaa vastaan keskusteluapua, ja ilman muuta pyydät ahdistustasi lieventävää lääkettä, ihmettelen minkä takia et ole sitä vielä saanut/kokeillut?

kun päätös palliatiiviseen siirtyminen tapahtui kysyin ensimmäistä kertaa elinajanodotetta. lääkäri sanoi, että mikään ei ole koskaan varmaa, mutta arvioi ”muutamia kuukausia”. taidan siis viettää viimeistä kesääni, tai mahdanko nähdä edes ensi joulua.
ei vaan voi tietää. fb:n keskustelupalstalla joku kertoi olleensa palliatiivisen hoidon piirissä jo kaksi vuotta.

sinne fb:n ”alaiseen” syöpissivuustolle ei taida muuten päästä jos ei ylipäätään liity fb:hen.
itse kuulun ryhmään ”Eniten vituttaa syöpä” ja olen saanut sieltä tukea ja tietoakin. en käy siellä joka päivä mutta joskus kumminkin. suosittelen. uudet jäsenet otetaan aina lämpöisesti vastaan, joten sinne vaan jos kiinnostaa.

en osaa kertoa miksi itselläni ei ole ollut pahoja henkisiä kuoppia, niitä sysimustia.
toisaalta kun kivut riehuivat, olin aivan murskana.
mutta mielenterveyteni on ok ja olen tasapainossa sekä sopeutunut tilanteeseeni. elän juuri niin kuin sanotaan, päivän kerrallaan.
korostan, että mulla ei ole lapsia. se on varmasti yksi osasyy siinä, etten tunne mahdollisesti pian koittavasta kuolemastani tuskaa.
lisäksi koko elämäni on ollut suorastaan (sorit kielenkäyttöni) paska keissi, mutten tunne onneksi katkeruutta, mitä tunsin nuorempana.
olen nyt 57-vuotias. en jaksa tässä jäsennellä minkä takia kutsun elämääni noin kuin edellä sanoin. ja onhan meillä kaikilla ollut menetyksiä, pettymyksiä sekä kasapäin vastoinkäymisiä sekä kärsimyksiä jo ennen sairastumista. niin ainakin luulen. toisaalta ihmiset sanovat usein että ”minulla on ollut hyvä elämä”. se hätkähdyttää mua aina. voiko tosiaan olla niinkin?

olen ehkä käsitellyt jo nuorempana (kävin pitkäkestoisen terapian läpi) ”elämän ja kuoleman kysymyksiä” joten juohtuisiko tämän sairauden suhteen ilmaantuneet mielen kipua aiheuttavien kysymysten ”helppous” ja kyky sopeutua tähän katastrofiin siitä. ehkä.
terapiaan päädyin koska mielessäni ei huom VUOSIIN muuta pyörinytkään kuin toive saada kuolla.
se oli kamalaa aikaa, todella hirveää.

koskei mulla tosiaan ole lapsia en ole koskaan halunnut siinäkään mielessä elää vanhaksi. mutta ymmärrän kyllä miten raastavaa kaikki olisi jos lapsia ja sittemmin lapsenlapsia olisi.

nyt mun pitää lopettaa.
kunpa osaisin lohduttaa ja tukea sua jollain tavalla. pura mieltäsi ja ahdistustasi tänne niin paljon kuin tarvetta on. täällä ihmiset ymmärtävät kyllä. ja tartu siihen palliatiivisen lekurin ehdotukseen saada apua!

kirjoitellaan taas.
lämpöisin terveisin, Kia

Hei kaikille!

Minä olen nyt vähän siinä tilanteessa, että väsytin itseni melkein loppuun.
Onneksi kuitenkin ymmärsin ajoissa missä menen ja yhden kurssin peruutin tältä kesältä. Vaihdoin tuon peruutuksen avulla junalippuni päivää aiemmaksi ja matkaan kesäkuun lopulla Etelä-Suomeen vähän sukuloimaan ja lomailemaan. Kahden yön sijasta voin olla reissussa kolme yötä eikä ihan koko reissu mene matkustamiseen. Enemmän siis aikaa olla tuttavien seurassa ja voimaantua siinä samalla.

Heinäkuussa kaksi eri käynti kysiin. Ensin kuun alussa tt-kuvat ja muutamaa päivää myöhemmin lääkärin vastaanotto. Hankalalta tunttuu, kun en saanut samalle päivälle aikoja, mutta onneksi lääkärikäynnille lähtee hyvä ja tärkeä ystävä mukaan. Hän sanoi minulle jotenkin niin hienosti, että tueksi ja olkapääksi, jos tulee huonoja uutisia, mutta myös ilon vastaanottajaksi, jos tulee hyviä uutisia.

Vatsakivut olleet kovia. Maanantaina mentävä apteekkiin, josko Litalginia olisi sinne tullut. Viisi viikkoa sitten sain reseptin – silloin sitä ei apteekeissa ollut. Joka viikko olen kyselemässä käynyt. Ei oota ovat vain tarjonneet. Vatsantoimintakin ihan outoa. Vatsa kyllä toimii, mutta wc-käynnit tekevät kipeää ja kyyneleitäkin saa vessassa istuessa vuodattaa. Ei aina, mutta aika usein. Nykyään myös vatsani toimii kahdesta kuuteen kertaan päivässä. Ennen saattoi olla useiden päivien taukoja. Siis ennen leikkausta. Se on sitten eri asia, että liittyykö nuo yhtään mihinkään. Olen pitänyt itseni poissa etsimästä itselleni diagnooseja. Kyllä minä niitä vastauksia vielä saan.

Voimia juuri sinulle ja juuri tähän hetkeen ja kaikkeen tulevaan!

Menin tänään miesystävni kanssa palliatiiviselle polille kuulemaan tilannetta. Yllätys oli melkoinen kun sytkyt olivat tehonneet matavasti . Keuhkometareista pisteet jäljellä,Maksassa 2 pientä on ja vatsassa EI MITÄÄN.EN ole uskoa tätä. Nää sytkyjen sivuaikutukset ovat kovia, Ei tätä ole mitenkään tuntenut.

To on lab ja onkologi perjantaina, Sit selviää jatkot. Ainakin 3 hoitojaksoo tulee kuulemma vielä palliatiivisen lekurin mukaan . Mutta katotaan.

Lähete psykiatriaan tuli myös ja reseptit uusittiin

En saa ees nukuttua vaikka otin illalla unilääkkeen,,,olen niin onnellinen. Nyt vaan eteenpäin. Kuntoo pitää saada jotenkin , liikkua pitää ja laihtua ei enää saa. Nukkuakin pitäis…. Hyää yötä kaikille ja vointia

ihanaa Ronja! voi miten iloinen olen puolestasi! paljon onnitteluja noin loistavista uutisista!
ja Mayalle oikein hyvää kesäreissua 🙂

Jahas, viesti katosi taivaan tuuliin..

Ronjalle kommentoin alhaista verenpainetta. Onko noussut yhtää noista lukemista mitä kirjoitit? Kuinka jakselet?

Itsestäni kommentoin, että olen väsynyt, koska en ole saanut nukuttua.
Tt-kuvissa kävin perjantaina, tiistaina verikokeissa. Molemmilla kerroilla piikittivät oikein urakalla eikä suonia tahtonut löytyä.
Lopulta lääkäri tuli tt-kuvia varten kanyloimaan, jotta saatiin varjoaine menemään. Verikokeita saivat kolme putkea viidestä. Laboratoriohoitaja oli sitä mieltä, että ne putket kyllä riittävät. Toivottavasti näin on.

Keskiviikkona olisi sitten lääkäri. Ystävä lähtee onneksi sinne mukaan. Yksin en pystyisi. Tänään täytyy kuitenkin kirjoittaa listaa, mitä pitää kysyä. Unohdan muuten kysyä kaiken.

Enää siis kaksi yötä..

Hei kaikille.

Sain toissapäivänä hieman huonoja uutisia minut leikanneelta lääkäriltä.

Se vatsaontelossa oleva ei olekaan nestettä. Se on massaa, joka näyttää hyvin samalta ct-kuvien perusteella, mitä se massa jota minulta poistettiin tammikuussa. Syyskuulle saan ajan ct-kuviin Ouluun ja samalle päivää kirurgin aika. Jos massa on kasvanut, on edessä uusi leikkaus. Eli siinä tapauksessa tuo massa olisi pseudomyksoomaa.

Lääkärini perusteli, että miksi vasta syyskuussa kuvataan. Tuo kasvain on hitaasti kasvava, joten turha kuvata nyt heti uudestaan, jos massa ei olekaan ehtinyt yhtään kasvaa niin silloin saatetaan virheellisesti tulkita, ettei kyseessä ole pseudomyksoomaa. Mutta kyllähän se pelottaa itseäni ihan kamalasti, että jos se onkin pseudomyksoomaa ja ehtii kasvaakin vauhdilla tässä parissa kuukaudessa. Entä jos sitä on niin paljon, että enää on hyödytöntä leikata. Nämä nyt ovat varmaan niitä pahimpia pelkoja ja kauhuskenaarioita mitä voi olla, mutta en voi itselleni ja päälleni mitään.

Ahdistaa ja pelottaa, yöunet jo kahdelta yöltä kadonneet. Tänään onneksi pääsen hieman purkamaan päätäni.

Kia, kiitos!

On minulla ammattiapua. Olen psykiatrian poliklinikan asiakkaana ollut jo ennen tätä syöpäepisodia. Välillä olen ollut psykiatrian osastollakin päätä lepuuttamassa, kuten juurikin tämän tammikuisen leikkauksen jälkeen. Tällä hetkellä omahoitajani on lomalla, olenkin saanut käydä psykiatrisen kuntoutuksen ryhmissä, jotta on tekemistä päiviin.

Olen nyt yrittänyt tehdä kaikkea millä saan ajatuksia ihan muualle. Esimerkiksi eilen ja tänään olen käynyt kuntosalilla. Ehkä pidän silmällä jo mahdollista uusinta leikkausta. Ehkä niin ei saisi ajatella, ei vielä tässä vaiheessa, mutta haluan varautua, koska mitä paremmassa kunnossa olen, sitä helpommin tulen toivottavasti toipumaan leikkauksesta. Ja muutenkin. Onhan se hyvä/parempi asia aina positiivinen asia.

Kirjoitellutkin olen, runoja lähinnä. Jotain yrittänyt lukea, mutta siihen ei oikein keskittymiskyky riitä. Musiikkia olen kuunnellut paljon.

Tätä viikonloppua pelkäsin kamalasti. Mutta nyt voin melkein jo onnitella itseäni. Puolivälissä mennään.

Mitähän Ronjalle kuuluu?