Moi kaikki ja hyvää joulupäivää!

Toivottavasti pystytte rentoutumaan ja nauttimaan rauhallisesta joulupäivästä niin kuin kuuluu. Meillä se on joulunaluskiireiden jälkeen ollut perinteisesti sellainen ’pyjamapäivä’, ei tarvitse tehdä mitään. Paitsi laittaa pöytään toinen jouluateria illansuussa.

Ronja, otan osaa.

Maggie, tervetuloa joukkoon!

Niistä hoitojen peruutuksista: mullakin on muutaman kerran kerran peruttu labrakokeiden perusteella. Aina tuntuu pahalta ja siltä että nyt se tauti saa viikon edetä vapaasti… vaikkei se viikko isossa kuvassa paljon merkitsekään.

En olekaan hetkeen kirjoittanut, mutta minulle kuuluu sellaista, että joulunalusviikolla oli kontrollikuvaukset ja lääkäri. Niinkuin aina, niin mietin matkalla sairaalaan mielikuvaharjoituksia siitä, mitä lääkäri pian kertoo huonossa tapauksessa. Jonkinlaista valmistautumista. Nyt kuvittelin kuulevani, että viime vuonna tehonneet, nyt uudelleen aloitetut sytot eivät ole enää tehonneet, etäpesäke kasvanut, syöpä levinnyt eri puolille maksan ulkopuolelle ja elinaikaa kuukausia.

No, melkein kokonaan tuo toteutui. Kuusi tiputusta ei ollut tehonnut, etäpesäke kasvanut vähän ja vaihdetaan toisen linjan hoitoon, eri sytostaattiin, joka ei anna hirveästi toivoa jarrutuksesta. Ei ollut levinnyt maksan ulkopuolelle, mutta maksassa pientä uutta. Eli yhdenlainen iso taitekohta mun sairastamisessa, nyt tilanne lähtee sitten huononemaan 2020 aikana, nopeasti tai vähän vähemmän nopeasti….

Surullisina ollaan vaimoni kanssa, vaikka tämän tiedettiin tulevan ja tähän asti on mennyt odotettua paremmin. Tähän sappitiehien syöpään, sama kuin Kialla oli, ei ole parantavaa hoitoa.

Mielialat menee ylösalas, mutta koko ajan taustalla on masennus. Nyt pitää alkaa järjestelemään asioita, varmaan pyrkiä työkyvyttömyyseläkkeelle, että ehtii olla hetken vapaalla ilman kiireitä. Vaikka toisaalta arjen pyörittäminen voisi edelleen olla parempi vaihtari… paljon mietittävää.

Mahdollisimman ihanaa joulua kaikille!

-Valonen

Yöllinen valvoskelija täällä kirjoittelee.
Voi Valonen, kurjia uutisia sait juuri joulun alla. Tuo kontrollia edeltävä tulosten puntarointi ja kontrollin jälkeinen mietiskely on niin kipeän tuttua. Huonoja uutisia seuraa suru ja sitten mieli alkaa tottua ajatukseen ja vähän helpottaa. Siihen pitää nyt uskoa, että toisen linjan hoito kuitenkin jarruttaa riittävästi ja vointisi säilyy edelleen hyvänä.
Oletko miettinyt työn suhteen osatyökyvyttömyyseläkettä, jos tuntuu ettet osaa olla kokonaan vapaalla? 40-60 prosenttia työaika ja puoli eläkettä. Minä tein pari vuotta osa-aikaista. Nyt olen kesästä asti ollut kokonaan pois töistä, kun hoidot ( jättikortisoni) sekoittaa niin paljon päänuppia etten osaa keskittyä. Ihan mukavasti aika kuluu näinkin. On voimia harrastaa jotain ja aikaa pysähtyä ihmettelemään elämää.

Ronja, sinullekin toivon voimia ja valon pilkahduksia. Ja sitä, että hoitoja voidaan jatkaa. Minulla huonot veriarvot on useimmiten korjaantuneet jo viikossa.

Minulla viimeisin kuuri toimi vähän huonommin kuin aiemmin kesällä. Varmaan pian pitää vaihtaa seuraavan asteen lääkkeisiin. Viimeksi pari viikkoa sitten lääkäri arveli, ettei näillä kuureilla päästä ylläpitolääkitykseen, vaan teho hiipuu kohta. Olen mietiskellyt, että pyytäisinkö vaihtamaan lääkettä jo tammikuussa, koska tämä lääkitys aiheuttaa minulle keljua ja lisääntyvää korvien soimista. Pelkään menettäväni kuulon kokonaan.

Olen paljon miettinyt pelkoa, yksinäisyyden tunnetta ja masennusta. Kuten Kia niin hyvin sanoi, masennus on pahempaa kuin syöpä. Myös pelko pimentää elämänilon ja toivon. Toivon, että me kaikki saisimme elää pelottomina ja tuntea läheisten ihmisten välittämisen ja rakkauden.

Jaksamista kaikille, kevättä kohti kirkastuvia päiviä. Kirjoitellaan!

Moi Ronja ja muut,

Mulla oli pari päivää sitten eka uuden sytostaatin tiputus. Olo on toistaiseksi pysynyt ihan hyvänä, mistä olen tosi iloinen.

Ronja, olen koko sairauden ajan ihan tietoisestikin koettanut ajatella noin, että haluan nauttia elämästä niin paljon ja pitkään kuin voin. Nyt kun alkanut epävarma toisen linjan hoito se on tullut tietysti vähän vaikeammaksi ja vielä tärkeämmäksi, kun tuntuu, että kello käy. Koska kunto on nyt vielä hyvä – mikä saa tuntumaan kummalliselta sen, että tämä hyvin mahdollisesti on mun viimeinen vuosi – olen lähdössä kahdellekin reissulle keväällä. Jos sitten toinen tai molemmat peruuntuisi, koettaisin suhtautua siihen tyyneydellä. Jos mahdollista.

Maggie, toivon todella, että sulle löytyy toimiva lääkitys. Mulla on nuo työkyvyttömyyseläkeasiat vielä vähän hakusessa. Juttelen lähipäivinä esimieheni kanssa ja otan yhteyttä sairaalan sosiaalihoitajaan, onka oletan tietävän kaiken näistä kuvioista. Nyt pohdin täyden työkyvyttömyyseläkkeen mahdollisuutta, jossa käsittääkseni saisi tehdä töitä ja ansaita 40% nykyisistä tuloista päälle, jos työnantajan ja oman kunnon puolesta onnistuu. Vapaata tulisi paljon ja tulot ainakin alkuun putoisi vain vähän. Mutta jossain vaiheessa vielä kun jotain pystyy tekemään muutakin kuin sairastamaan, on lopetettava työt, vaikka ne pitääkin ajatukset normaalielämässä kiinni. Mikä on hyvä.

Ronja, toivottavasti tosiaan sulla on ollut parempia päiviä välillä ja sellaisia on varmasti edessä myös!

-Valonen

Minäkin olen myös seurannut Janitan viestittelyä. Toisten ihmisten kohtelu on tuntunut hirveeltä välillä häntä kohtaan. On hyvä kun hän on päässyt Terhokotiin hoitoon. Se on hyvä paikka . Kävin sielä yhteenaikaan usein.

Mulla on oxynorm määrätty tarvittaessa. Jouduin tänään ottamaan yhden. Mulle toi lääke on sopinut. Vei pois epämääräisen kivun vatsasta

Tänään olen kokenut suurta turhautumista. Ei kannata ostaa mitään uutta, ei vaatteita. Ei kannata suunnitella tulevaa, kuolen kohta, siis turhaa. Parantumista ei ole.Tilanne pahenee vaan. Mitä ihmettä tässä pitäisi tehdä. Kuollutkaan en ole. Menee vaan ylös ja alas. Tsekkaukset 3 kk välein. Ei mistään tunnu olevan apua. Rauhoittavakaan en auta. Olen niin kypsynyt tähän tautiin.
Onko teillee muille tullut tämmöisiä tunteita vai olenko ainoa.

Aurinkoutu ja Maggie, tänne vaan mukaan kirjoittelemaan kaikenlaisia ajatuksia, se helpottaa.
Ilkimys tämä tauti on, pahimmasta päästä. Sen kanssa on vain pakko pärjätä jotenkin, kun muutakaan ei voi.

Mulla oli tänään kahdeksas doketakseli tiputus, kolmen viikon päästä taas seuraava. Kuinka kauan nämä jatkuu, siitä ei ole tietoa. Kolmen viikon päästä on myös vastetutkimukset, lääkärin vastaanoton jälkeen on viisaampi. Yritän olla ajattelematta noita tutkimuksia ja lääkäriä. Sehän tässä on kurjaa, kun kolmannen viikon hoidon jälkeen on hyvässä kunnossa ja jaksaa tehdäkin jotain, niin heti kohta alkaa uusi kierros. Mutta jospa näistä hoidoista olisi apuja. Sitä vähän olen ihmetellyt, kun kaksissa viimeisissä labroissa ASAT näytteen kohdalla luki, että näyte hemolyyttinen, eikä arvoa näin ollen saatu. Silti hoidot toteutettiin suunnitellusti. Tosin ALAT antaa myös tietoa maksan toiminnasta, se oli viitearvojen sisällä. AFOS on ollut hieman koholla koko ajan aina ensimmäisestä syövästäni asti. Liekö siellä luustossa ne uinuvat sielut kuitenkin vaikuttaneet kaksikymmentä vuotta. Tämä on tätä ajatusleikkiä.

Ronja, et tosiaankaan ole ajatuksesi kanssa yksin. Mulla on ihan sama juttu. Kohta ei löydy vaatetta päälle pantavaksi, mutta eihän sitä kannata uusia ostaa, eihän niitä ehdi kuitenkaan pitää. Hienoa, että Valonen on varannut kaksikin matkaa keväälle. Pitäisi ottaa hänestä mallia, itse kun ei osaa eikä uskalla tehdä mitään tulevaisuuden suunnitelmia.

Ronja ja Sohvi, hyvä, että teille löytyi lääke, joka auttaa kipuihin. Mitäs tulevalle Ronja-mummulle kuuluu, joko alkaa vauvan yksiö käymään ahtaaksi? Toivottavasti pääset pian nuuskuttelemaan vauvan hajua.

Voimahalit ja rutistukset teille kaikille. Ja mahdollisimman paljon hyviä uutisia tälle alkaneelle vuodelle.
T. Aurora

Voi Ronja paljon sinulle piristystä. Mulla oli eilen lekuri ja harmitti kyllä kun 2 edellistä kertaa oli sama lekuri jonka kanssa pääsin just hyvälle ymmärrykselle ja nyt taas uusi. Ensin joku hänen lause vaikutti, että eikö ole minusta kartalla, mutta oli hän tietoihini tutustunut ja pian pystyttiin keskustelemaan. Tämä käynti oli kuulemma vähän turha kun ei nyt mitään uutta, seuraava TT on joskus 3 kk päästä.

No mun kannalta oli kyllä hyvä että oli. Markerarvo on vähän pudonnut marraskuusta, lekurin mukaan joko nämä saadut säteet tai kk sitten saatu xgeva ja zoldanex on sitä pudottaneet, ei voi tietää. Mutta nyt tällä hetkellä siis ainakin hidastettu tilannetta. Jalka ei oo vielä ok, mutta selvästi parempi ja kipulääkkeenä menee enää 1 pitkäkestoinen.

Lekuri kyseli miten mieleni jaksaa. Sanoin, että ihan hyvin, kuhan pääsen liikkumaan niin mieleni on pirteä. Sitten kun liikunta lakkaa, sitten en tiedä, mutta tällä hetkellä ei mitään hätää. Olin vain huolissani just siitä että käyttää lääkkeitä ja urheilee, sanoin, että en nyt halua että maksa ja keuhkot menee niin siinä vähän lääkärin ilme oli jännä. Sanoi jotenkin sillai jännästi (että murehdin turhia) että ei mun lääkkeistä tartvitse murehtia (en osaa selittää, mutta suoraan sanottuna ymmärsin vähän kärjistetysti että tarkoitti just että kun syöpä on levinnyt, niin kantsiiko tässä murehtia lääkkeiden sivuvaikutuksista) Siinä vähän hätkähdin, koska en mä nyt vielä ole kuolemassa, vaikka se voikin tapahtua jo ihan lähivuosina, mutta oma ajatukseni on että tuo uinuu ja mulla vielä monta vuotta. Hän ei sanonut mitään tökerösti, mutta minusta tuntui että pitää mua pimeänä kun pohdin vaan, että milloin pystyn urheilemaan :D. Mutta en mä nyt syöpääkään halua pohtia. Sitä pohdin sitten jos hoitoja muutetaan jossain vaiheessa, tällä hetkellä luotan että säteet hoiti homman.

Hei!

Olen kuvitellut olevani koko ajan realisti, mutta kun CT-kuvista tuli osittain lunta tupaan eli maksan etäpesäkkeiden tilanne oli hieman pahentunutkin, vaikkakin suoliston tilanne taas oli hieman parantunut ja CEA-arvo laskenut roimasti, niin kovin vaikea tästä onkin päästä yli. Tiistaina oli lääkäri, keskiviikkona oli sytostaatit (ei kiinnostanut enää yhtään mennä niihin) ja sen jälkeen olen lähinnä vain nukkunut. Jotenkin vaan lääkäri alkoi parantamisen sijaan kuulostaa siltä, että tässä taitaakin sytostaatit olla ainoa hoitotapa eikä leikkauksiin ole menemistä. Minkä takia sitten itse pääsin takaisin siihen vaiheeseen, että aloin aktiivisesti miettiä kuolemista ja hautajaisia, kuten diagnoosin kuultuani.

Ja ylipäänsä taas sitä, että miksi juuri minä, kun olen vasta 40+, eikä elämä muutenkaan ole ollut turhan helppoa. Välillä on surullista käydä hoidoissakin, kun tunnun jatkuvasti olevan nuorin odotusaulassa, vaikka tietysti samalla olen iloinen, ettei monella muulla nuorehkolla ole näin paskamaista kohtaloa.

Olen käynyt aiemmin muista syistä psykoterapeutilla ja olen miettinyt sen jatkamista. Tällä hetkellä käyn tukihoitajalla sairaalassa, mutta siitä ei ehkä ole kovin paljon hyötyä, vaikka mukava ihminen onkin. Noita terapia-aikoja vaan olisi tällä hetkellä hieman vaikeaa sopia, kun aina voi olla välillä huonoa oloa jne. Lisäksi välillä mietin, että valitettavasti tilannettani ei voi yksikään kuuntelija muuttaa, koska ensisijainen toiveeni on vain se, että joku ottaisi koko syövän pois eikä se ole mahdollista. :-/

Käyttekö te vertaistukiryhmissä? Onko niistä ollut hyötyä vai onko alkanut vain tökkiä lisää jatkuva vatulointi sairauden parissa?

Itsellä tuntuu menevän paljon aikaa, kun seikkailen netissä, somessa, Netflixissä jne. Eräänlaisia pakokeinoja kai nekin. Turhan usein tosin eksyn etsimään tietoa syövästä. Johtunee tosin osin siitä, että sairaalasta sitä on saanut liian vähän.

Moi!

Kiitos Maggie tsemppaavasta viestistä!

Synkkyyden alhosta oli taas noustava, sillä sytojen jälkeen heti kortisonin loputtua sain kuumeen, joten ensiavussa oli käytävä. Minulla on ollut toistuvasti sytojen jälkeen sitä ongelmaa, että kuume ja CRP nousee, mikä myös estää kapesitabiinin käytön. Nytkin ehdin käyttää pari päivää, ja katkolle meni koko loppujakson ajaksi. Aika huono juttu, kun yhtä tärkeätä lääkettä ei käytä juuri lainkaan. En tiedä, miksei lääkäri pistänyt vain lyhyttä taukoa, mutta ei kai uskaltanut. Kai turvallisempaa ja yksiselitteisempää odottaa kokonaan uuteen hoitojaksoon asti, mutta kun ongelma on vain siinä, että todennäköisesti saan silloinkin taas kuumeen. Ei näitä asioita potilaalle täälläpäin juuri selitetä, aika pelinappulana sitä tuntuu olevan.

Onko muilla ollut tätä ongelmaa, että saatte lievän infektion sytojen jälkeen? En tosiaan tiedä, mistä se kohdallani aiheutuu eikä taida tietää oikein lääkäritkään. Oksaliplatiinista, kapesitabiinista vai ylipäänsä sytoista ja maksan etäpesäkkeiden reaktiosta.

Itsekin olen tässä paljon miettinyt kuolemaa ja hautajaisia ja puhunut niistä äidin kanssa. Äiti ei toppuuttele, antaa minun puhua, vaikka ei ehkä olekaan sitä mieltä, että vielä kannattaisi niin mietiskellä asioita. Välillä itketään ja välillä nauretaan yhdessä, ei tätä ilman huumoria kestäisi.

Lähimmille kavereille olen tehnyt selväksi, että tautia ei ehkä voida parantaa, vaikka he kovin toiveikkaita ovatkin. Halusin tämän ehkä tehdä nyt selväksi sen takia, että jostain syystä tsemppaaviksi tarkoitetut toiveikkuusviestit ja ”älä luovuta” -kommentit tuntuvat välillä jopa vähän pahoilta ja hieman raadollisilta muistutuksilta siitä, että todellisuus on todennäköisesti ihan muuta. Ymmärrän kyllä, että eiväthän he oikein voi tietää, että noin vaan ei ihmisiä leikellä ja parannella, kun en itsekään tiennyt yhtään mitään suolistosyövästä ennen tätä.

Minulta muuten lähtee kauheesti hiuksia, vaikka oksaliplatiinista ei pitäis lähteä hiuksia ja kapesitabiinia en kauheasti ole päässyt syömään. Hirvee vale, ettei tällä cocktaililla pitäisi lähteä hiuksia! Paksuista hiuksistani lähtee hiuksia kaikkialle, ja suihkun jälkeen ei tahdo uskaltaa harjata hiuksia. No, vielä riittää onneksi hiuksia, mutta kauhulla odotan seuraavaa hoitolinjaa eli arvatenkin irinotekaania. Vaihtoehdot kun ovat varsin kapeat, koska minulla on KRAS-mutaatio. No, vielä mennään tällä.

Huomenna tukihoitaja. Tiistaina ois sit vertaistukiryhmä, jonka ehkä voisi mennä katsastamaan. Hyvää viikkoa kaikille, koitetaan jaksaa!

Kiitos kysymästä Sohvi, ja tervehdys kaikille.
Ei tässä parhaat mahdolliset fiilikset ole, huonot yöunet vetävät entisestään mielen matalaksi. Ja öisinhän ne synkät ajatukset ovat entistä synkempiä. Niinpä viime yönäkin ajatukset pyöri hautajaisissa. Hyi olkoon, pois se minusta.

Hoitoväsymys vaivaa minuakin, tulevan tiistain
yhdeksäs syto tuntuu ylitse pääsemättömältä. Tai kivuttomasti se itse hoito menee, mutta tietoisuus sitä seuraavasta inhasta olosta vetää suupielet alaspäin. Tällä kolmannella viikolla vointi on aina hyvä.
Maanantai meneekin koko päivä sairauden tiimoilla. Yhdeksältä aloitetaan verikokeilla, sieltä Xgeva piikitykseen, sitten ottamaan jodiannos suoneen luustokarttaa varten, odottelua, kuvaus, ja kolmelta vielä vartalon ct. Siinäpä se päivä vierähtää. Tutkimustuloksia yritän olla miettimättä etukäteen.

Harmitusta minullakin, kun selkä ei anna myöten kunnon kävelylenkeille, stenoosi vaivaa. Vesijuoksemassa olen käynyt, vaikka se onkin kovin puuduttavaa. Hieman helpotusta saan siihen kuuntelemalla vesisoittimesta musiikkia, napit vain korville. Samalla säästyy kuuntelemasta muiden höpinöitä.

Aurinkoutu, minuakin usein ärsyttää nämä reippaustsempit, ei syöpää paranneta reippaudella. Olenkin pitänyt matalaa profiilia syöpäni suhteen. Samoin kommentit, että eihän me kukaan tiedetä lähtömme hetkeä. No ei tiedetä, mutta se on kuitenkin fraasi. Kyllä meillä tilanne on kuitenkin erilainen kuin ns. terveillä kanssakulkijoilla, meillä kuolema on läsnä ja konkretisoituu aivan eri tavalla. Minua surettaa, että joskus tapahtuvasta kuolemastani aiheutuu lapsilleni niin paljon vaivaa. Vaikka ymmärrän ja tiedostan, että sama vaiva siitä koituu, kuolinpahan mihin tahansa. Väsynyt pää tuottaa kummallisia ajatuksia.

Mutta päivä on jatkunut, ja ihmeeksi tänään aurinko paistaa. Siitä tulee mielikin paremmaksi. Jospa se paistaisi vielä siihen kuuluisaan risukasaankin.
Tästä tuli vähän alakuloviesti, mutta täällähän kaikki tunteet ovat sallittuja.

Joka päivä käyn sivustolla, jotenkin vain en ole saanut tekstiä aikaiseksi. Sama saamattomuus vaivaa arjessa yleensäkin, mitään järkevää ja hyödyllistä en saa aikaiseksi. Sukan kudin on aina hyppysissä, tarvitsevat jalat ovat jo vähissä, joten olen nyt kutonut sukkia palvelutalon arpajaisiin. Sisarusten lastenlapsetkin on jo sukitettu

Ronja ja Valonen ovat olleet minunkin mielessäni.
Lämpimin ajatuksin teitä kaikkia ajattelen.

Heippa taas!

Minäkin olen miettinyt, että onkohan vauva saanut ronjan pauloihinsa. 🙂 Onnea ronjalle lapsenlapsesta!

Minunkin pitäisi jotain liikuntaa alkaa harrastaa. Ärsyttää, kun täällä syöpäyhdistys kohdistaa liikunnat pääasiallisesti syövän sairastaneille! Eli pitäisi jo olla parantunut. No, aika kalliita ne niitten harrastukset onkin. Salilla haluaisin vähän käydä, mutta en taida uskaltautua infektioriskin takia. Näyttäisi kai aika hassulta, jos vimmaisesti putsaisin laitteita kaiken aikaa. 😀 Syöpäyhdistyskin tarjoaa salimahdollisuutta, siellä voisi ehkä olla turvallisempaa käydä vähäisemmän väkimäärän takia. Pitää selvittää.

Kävin vertaistukiryhmässä. Oli ihan mielenkiintoinen kokemus, mutta monet olivat hyvässä kunnossa tai sairastaneet syövän ajat sitten, joten tunsin itseni tosi syöpäiseksi. Oli vaikeata olla hiljaa, kun yksi ihminen piti syöpää lahjana, jota hän ei enää antaisi edes pois. Sori vaan, jos luet tätä ja tunnistat itsesi, mutta kyllä monille syöpä on todella pa*kamainen ”lahja”. Emme ole kaikki vanhoja ihmisiä saadessamme syövän eikä välttämättä elämä ole muutenkaan ollut hattaraa ja vaahtokarkkeja, ja syöpä olisi jotakuinkin ensimmäinen ikävä asia.

Aurora, joo totta, monet sanovat, että kyllähän me kaikki kuolemme joskus ja kuolla voi koska tahansa plaa plaa. Juu juu, mutta on se ihan eri asia, kun tietää, että tosiaan ihan oikeasti ja ehkä jopa todennäköisesti voi kuolla lähivuosina.

Diagnoosiaikoihin laihduin 6-7 kiloa. Viime aikoina oon alkanut lihoa eli nykyisin lähes aina 1 kilo tullut lisää, kun oon mennyt sytoihin, kääk. Liikkumattomuus ja suklaa, niin ihmekös tuo… Yleensä sytojen jälkeen syön viikon vähän niin ja näin eli aika vähän, mutta vielähän siinä on 2 viikkoa sitten aikaa makoilla ja syödä senkin edestä. Tuo jatkuva puntarointi on muuten jotenkin ahdistavaa, kaiken muun lisäksi. Tietty ymmärrän sen pakollisuuden. Pitäis vissiin alkaa katsoa, mitä suuhunsa pistää.