-
Viestit
-
No niin. Taas tuli sanomista labroista. maksa arvo alat on 150 ja hoito siirtyy viikolla. En jaksa tuota nyt pähkäillä. Meen vauvaa katsomaan maanantaina. Lab ke ja to pitäis saada sit hoito. Saa nähdä siirtyykö tutkimukset ja lääkäriaika.
Vointini on kaikinpuolin hyvä. Olen jaksanut puuhailla kaikenlaista. Unilääkkeen yritin vaihtaa mutta se ei onnistunut. Tuli niin paljon painajaisunia ja herälin aamuyöllä enkä sitten enää nukkunut. Palasin vanhaan stilnoct unilääkkeeseen
Mullekin on niitä ennusteita sanottu et kuukausissa. Nyt siitä on mennyt jo 8 kk. Vuosissa ei. Oon järjestellyt elämäni siihen malliin et voin lähteä hyvällä mielellä kun se päivä tulee. Jää nähtäväksi. Oon jakanut omaisuuttani kumilapseille ja tuttavillekin muististoksi. Sopeutunut kohtalooni olen vaikka en tästä tykkääkään
Hyvää yötä kaikille
RonjaRonja, sinulle suuret onnittelut lapsenlapsesta. Piti laittaa jo aikasemmin, mutta kun ei ollut nyt tähän ketjuun muuta asiaa, niin ajattelin laittaa myöhemmin. Mutta oon niin onnellinen puolestasi, tämä oli tärkeä virstanpylväs sinulle.
No tästä sairaudesta sitten-Toivon hyviä, kivuttomia kuukausia sinulle. (tuli taas mieleen, että uskallanko keväällä lekurilta tivata mitä ne näistä uinuvista tietää ja mikä kokemus heillä, vai annanko olla kun nyt on kaikki aika ok. Tilanteeni voi uinua vuosiakin, mutta
toisaalta voi tulla sitten näitä jotain yllättäviä hidasteita.)
Säteet,pistokset ja lääkkeet on tehneet kävelyni hyväksi, en juurikaan konkkaa. Näillä mennään nyt. Jos ei tule yllättäviä oireita niin seuraava kuvaus sitten huhtikuussa. (en tiedä kauan tämä on tällästä 3 kk syklielämää vai tuleeko joskus pidempää eloa 6 kk välein)Valonen- ihanaa kevättä(vaikka nyt juuri talvi tuli) ja voimia asioiden järjestelyihin.
Onnittelut Ronja minultakin vauvan syntymisen ihmeestä. Potran pojan tyttösi saikin. Ihmeellisistä on tämä elämä. Olen tosi onnellinen sinun kanssasi.
Harmi, kun sulla maksa-arvot tappelee, toivotaan, että seuraava yritys onnistuu.
Itse valvonut tässä taas kortisonihuuruissa. Eilen kävin labroissa ja vastetutkimuksissa. Kaiketi labrat ok, koska puhelinsoittoa ei tullut. Eli suuntana sytot puolilta päivin. Alitajuntani hieman toivoi, että hoidot olisi siirtynyt viikolla, koska lauantaina on vauvan ristiäiset. Täytyy vain toivoa, että vointi pysyy edes kohtuullisena. Tosin menen sinne, vaikka vointi sanoisi mitä.Tämä kolmas viikko edellisen tiputuksen jälkeen on ollut hyvä, mutta tietoisuus taas tulevasta huonosta ajasta laittaa harmituksen päälle. Täytyy painaa sitä toivon painiketta.
Viikoksi laitan aivot narikkaan, etten etukäteen miettisi viikon päässä olevaa lääkärin vastaanottoa ja vastetutkimusten tuloksia.Ihanaa, kun päivät ovat jatkuneet, ja valon määrä lisääntyy. Toivotaan, että valoa tulee meidän kaikkien elämään hyvien hetkien myötä.
Heippa!
Tuntuu aina hassulta kirjoittaa tähän ketjuun, kun en oikeasti ajattele samoin kuin tuossa otsikossa. Noh, tänne nyt ihmiset kuitenkin tuntuvat kirjoittelevan, muuten on aikas hiljaista.
Sellaista piti kysyä, että oletteko te käyneet sairaalan puolesta psyk. sh:lla, psykologilla tmv.? Ja jos olette, onko siitä ollut hyötyä? Täälläpäin pääsisi psyk. puolelle ensisijaisesti psykiatriselle sh:lle syöpätautien polin tukihoitajan lisäksi, mutta en ole ollut toistaiseksi kiinnostunut.
Onko teille sanottu jotain viisasta vai vain jotain kliseisen ärsyttävää? Itse kun olen vähän sitä mieltä, että voin puhua ummet lammet taudista, mutta ei tätä tautia kukaan voi minulta valitettavasti ottaa pois eli sikäli en tiedä, miten paljon hullua hurskaammaksi siitä puhumisesta tulee. Tukihoitajalla olen käynyt, mutta mielestäni se on aika tavallista puhumista.
Hei
Kiitos onnitteluista. Täytyy sanoa että tuo pikkumies, tyttäreni viikon vanha vauva, on hurmannut minut kokonaan, Uusi elämä hänessä sykkii. OLin jo hoitamassa häntä kerran. Aivan liikuttavan ihanaa tämä on ollut
Aurinkoutu. Minä olen ollut psyk. sh kanssa kriisikeskustelemassa 5 x silloin kun sairastuin. Hän sanoitti sen takaisin mitä sanoin ja oli siinä mielessä hyödyllistä että tajusin mitä oli tapahtunut ja missä mennään. Olin silloin aivan ulalla. Nyt oon käynyt psykiatrilla. Minulla on usein kaveri mukana . Kerran oli tyttärenikin. Saan psykiatrilta tarvittavat lääkkeet ja neuvoja ahdistustilanteisiin. Olen joskus niin ahdistunut etten tiedä mitä pitäis tehdä.Siitä ollaan puhuttu. Sinänsä itse joutuu tuon ahdistuksenkin purkamaan. Kukaan ei voi siinä auttaa. Valitettavasti. Senkin oon psykiatrille sanonut ettei puhuminen auta tässä kun haluun eroon tästä taudista. Siihen hän totesi että- syövästä- ( en halunnut nimetä sitä) Kaverien läsnäolo on avanut myös psykiatrin luona käynnillä. Olen kuullut mitä he, kaverit ja tyttäreni , miettivät kolmannen osapuolen aikana.
Helppoja keskusteluita ei ole ollut ja käyntien anti on valjennut usein vasta jälkeenpäin.Alan nyt nukkumaan. Aamulla labraan ja sit taas odottelemaan tuloksia… tätähän tämä on
Oikein hyviä vointeja kaikille, pärjäillään
terveisin RonjaMoi taasen!
Kiitos ronja kokemuksien kertomuksista. Ja kiva kyllä, kun vauva tuo iloa ja uutta elämää. 🙂
Minäkin sanoin viimeksi tukihoitajalle just tuon, että kun ei minua oikeasti voi kukaan auttaa, vaikka kuinka kuuntelisi. Hän vain sanoi, että ei voikaan, voi vain kulkea rinnallani. No en oikein tiedä, miten paljon haluan näitä virallisia rinnallakulkijoita silti eli henkilöitä, jotka taas ruotivat minua potilaskertomuksiin. Toisaalta tietysti läheisille raskasta, jos jatkuvasti paasaan jotain syöpää ja kuolemaa. No jaa, jään miettimään asioita.
Huomenna sytot. Olen jotenkin närkästynyt tällä hetkellä hoitoon, koska ketään muuta kuin minua ei tunnu huolestuttavan se, että saan jatkuvasti sytojen jälkeen kuumetta ja kapesitabiini jää sen takia sille tielleen toistuvasti. Huomenna aion selvittää asiaa, jos vaan jonkun lääkärin saisi käsiinsä. Tuntuu, että kokonaiskuva unohtuu lääkäreiltäkin, kun niin harvoin nähdään ja potilaita on paljon, joten saisi itse kulkea jonkun tiivistelmän kanssa.
Mulla kait huomenna sytot. Soittoa ei ole tullut.
Tuo rinnallakulkija on kuvaava sana. Me ollaan täällä palstalla oikeita rinnallakulkioita, samaa ei voi valitettavasti muista sanoa. Tuo psykiatri ja lääkäri ovat ainoat, jotka pohtivat juttuja kohdallani. Lähisuvussani on niin paljon muita tapahtumia ja huoliakin etten halua heitä niinkään vaivata. Vointia kyllä alvariinsa kysytään ja sanon kaikille että hyvin voin. Kaveriporukka harvenee ja juttujen aiheet vähenee väistämättä. Tuntuu välillä kuin olis tullut vähänälyiseksi. Liian usein sanotaan et miks puhuisin sulle mitään omista jutuista kun sulla on toi syöpäkin… ja juuri normalielämästähän sitä tahtois kuulla…
KOhdallani tartutaan tohon yhteen maksa arvoon voimakkaasti vaikka tunnen itseni hyvävointiseksi niin hoitoja ei anneta ennenkuin tuo arvo laskee. Kroppa ei vaan enää niin siedä tätä myrkytystä eikä se tietty ihme ole. 2 vuotta täs on myrkystä saanut ja hoidoissa käynnit välillä tympii sit taas menee hyvin. Ymmärrän hyvin tunteesi aurinkoutu. Osaat hyvin kirjoittaa kokemaasi. Kiitos sinulle kun jaksat avata tuntemuksiasi
Nyt taas hyvää yötä kaikille ja kohti parempaa päivää, ronja
Hei taas!
Aurinkoutu, minä en ihan alussa osannut kaivata mitään psykiatrista tukea. Vuoden sairastuksen jälkeen parisuhdekriisi paljastui minulle juuri kovimman hoidon, kantasolusiirron alla. Silloin tarvin apua, ja pääsin kriisikeskukseen ja jatkossa kävin psykiatrisen sairaanhoitajan luona vuoden. Aluksi auttoi, vaikka hän sanoi vain että kerro siitä tunteesta. Sitten lopetin sen, kun en enää tarvinnut pelkkää kuuntelijaa. Viime keväänä kun syöpä uusiutui, alkoi sydän hakata öisin niin etten saanut unta. Varasin yksityiselle ratkaisukeskeiselle psykoterapeutille ajan ja hänen harjoituksillaan sain viikossa uneni takaisin. Jatkossa sain kelan päätöksen, että saan osittain korvattuna nuo käynnit. Meillä kemiat toimii ja usein nauramme makeasti. Hyviä juttuja on tapahtunut ja olen paljon lähempänä toivomaani mielenrauhaa kuin viime keväänä. Suosittelen etsimään mieluista terapeuttia.Hei Olen nainen Keski-Suomesta .Onko täällä ketään joka sairastaa groonista iholymfoomaa. Olisi mukava vaihtaa kuulumisia.tevr Pike
Aurinkoutu, minustakin on veikeää kirjoittaa tähän. Näin tämän ketjun aivan alussa, mutta unohdin tämän. Sääli, sillä siinä vaiheessa kun tulin mukaan (tuli joku outo etiäinen, että pitää katsoa mitä tähän ketjuun kuuluu) ketjunaloittaja, Kia, oli jo poissa. Ahmin tätä ketjua niin paljon kun luin alusta kaikki sivut, että tapahtui yksi juttukin mitä en ole aiemmin kertonut. Luulen, että mietin silloin Kiaa niin paljon, mutta yksi yö heräsin pystyyn ja suustani pääsi: Kia. Olin ilmeisesti herännyt hiiren rapinaan, koska kuulin sitä ääntä.
Olisi mukavaa kun tähän ketjuun porukka kirjoittaisikin enemmän, elämästä ja kuolemasta.Aasinsiltana haluaisinkin kysyä, ketkä teistä on tehneet hoitotahdon omakantaan? Luulin, että olin tehnyt sen, mutta olenkin vain tuon elinjutun laittanut ja extrana kirjoittanut, että ruumiini voisi urheilulääketiede hyödyntää jos lihaksia vielä silloin jäljellä. Mutta nyt katselin tuota hoitotahtoa. En oikein tiedäkään, mitä sinne kirjaisi. Tulee mieleen, vaan, että vihannekseksi en halua jäädä joten ei enää hoitoja jos ei apua. Mutta mitä muuta. Mitä olette laittaneet sinne?
Mä laitoin hoitotahtoon, että jos minä en pysty päättämään hoidostani jossain vaiheessa niin tyttäreni voi sen tehdä puolestani.
Muuta en ole vielä sinne laittanut. Olen miettinyt sinne laittaa että ei elvytystä jos sydän pysähtyy. Vielä en ole siihen pystynyt…Voi, jostain syystä Kia on niin usein nykyisin mielessäni, yhä kaipaan hänen valoisia ja elämänläheisiä päivityksiä. Ikävä.
Tänään oli syöpiksen lääkärin vastaanotto. En tiedä, mitä ajatella. Lääkäri kyllä ajatteli, että seko eukko. Mulla kun on tapana viljellä mustaa huumoria, se on mun selviytymiskeino. Markkerit oli hieman nousseet, keuhkoissa joku uusi piste, johon en saanut selvää vastausta. Kallon luiden saumauksessa oli muutosta, metariko, mene ja tiedä. Sanoin kyllä, että se on varmaan se kohta, jossa mulla viiraa
Ensi maanantaina taas labrat, ja tiistaina tablettihoitaja. Aloitetaan tablettimuotoinen sytostaattihoito, capecitabine. Kaksi viikkoa tabuja, viikon tauko, labrat, ja uusi kierros. Tätä rataa toukokuulle, sitten uudet vastetutkimukset. Onko teillä kellään kokemuksia tästä hoidosta? Mitä sivuvaikutuksia?Hoitotahdon olen tallentanut kantaan. Meidän kroppahan ei kelpaa enään elinsiirtoihin, mutta biopankki niistä saattaisi hyötyä tutkimuksissa. Olen aikanani tallentanut sen normisetin, nyt olen myös lisännyt, että haluan palliatiivisen sedaation, jos loppuvaiheen syöpäkipujani ei saada lääkityksellä hallintaan.
Mieli on kuitenkin tällä hetkellä aika valoisa, olen jo niin paljon käynyt tätä juttua läpi. Totuushan ei varmaan ole vielä valjennut.
Ihana, kun olette täällä te kaikki, olette ajatuksissani. Ja läsnä arjessani.
Kiitos Ronja ja Aurora, pitää miettiä. Nauratti tuo Auroran huumori. Minähän heittelisin kanssa vähän kaikenlaista, mutta ärsyttää kun ne kirjaavat sinne omakantaan sitten kaikennäköistä. Viimeeksi tosiaan minusta, että vilkkaasti puhuva rouva. Mikä tollasella lauseella on merkitys mun diagnooseissa? No ens kerralla(huhtikuussa tt ja sitten lekuri, on kai sama lekuri kun viimeeksi), aion häntä kuunnella nyt, katotaan kirjaako flegmaattinen 😀 Ja minä kun ajattelin lekuria avittaa, että pääsee musta nopsaan eroon kun nopeasti jutustellaan.
Moi Aurora,
Mulla on nyt toista kertaa menossa kapesitabiinipillerit. Tällä kertaa irinotekaanin kanssa. Mulle ne ei ole aiheuttaneet juuri mitään sivuvaikutuksia. Paitsi jos oikein muistan, valkosolujen ja hb:n putoamista ja vastustuskyvyn heikkenemistä, mikä aiheutti välillä infektioita.
Mutta ei juuri mitään pahoinvointeja tai vatsaongelmia, hiustenlähtöä tai jalka- ja käsioireita, tms.
Liemura, ei tainnut löytyä ketään. Ehkä voisit aloittaa siihen lymfoomaan oman keskusteluketjun, jos sitten löytyisi…?
-Valonen
Valonen, kiitos sinulle. Kiva tietää, että pillerit ei kaikille aiheuta oireita. Toki sieto on yksilöllistä, ja olotila vaihtelee. Mutta on lohdullista ajatella, että voi selvitä kirjaimellisesti ehjin nahoin Kudon nääs paljon, niin eiköhän pitänyt lääkärin oitis tokaista, että sen kanssa voi tulla hankaluuksia, kun iho kesii.
Millaiset olotila ja fiilikset sinulla Valonen on tällä hetkellä?Jännää, miten lääkärit käyttävät kantaa eri tavalla. Itse löydän kannastani vain hoitajien merkinnät hoidoista, lääkärit eivät ole syöpiksen puolella vaivautuneet sinne tekemään merkintöjä. Kiahan usein kertoi lääkäreiden ja hoitajien kommenteista, jotka kyllä toisinaan menivät överin puolelle. Miksikähän esim. kuvantamistutkimuksista annetut lausunnot ei näy kannassa. No, tietenkin ajattelevat, että me sitten tulkitaan niitä väärin maallikon aivosoluilla. Joskus vain on niin kovin vaikea saada lääkäriltä vastauksia.
Saitko Ronja viimein hoidot, vai vieläkö maksa-arvot juonittelee?
Meillä oli ristiäisetkin, ei tarvitse enään puhua vain vauvasta. Vaikka pikkuveli sanoikin, että kyllä se on vaan systeri.Haleja teille todellisille rinnallakulkijoille
Hei vaan ja aurinkoista perjantaita!
Selvittelen tokkuraista päätäni kahvikupin ääressä ja nautin. Lonkat on olleet muutaman päivän tosi kipeät, mutta tänään tuntuu paremmalta. Ja aurinkokin paistaa ja hanki hohtaa.Kian kirjoitukset pysäyttivät minut nauttimaan hyvistä hetkistä. Syövän alkuaikoina hyviä hetkiä muisti kerätä. Muisti, että tämä voi olla ainutkertaista Nykyään syövästä on tullut arkielämää, hoitoviikot seuraa toistaan, eikä ohi kiitäviä kauniita hetkiä muista tallentaa. Olen väsynyt ja ärhentelen rakkaiden läheisten kanssa, aivan kuin minulla olisi aikaa tuhlattavaksi valtataisteluun.
Nyt, ystävät, on kuitenkin taas yksi ihana päivä. Sen voi elää hieman tyytyväisempänä, jos vain haluaa.
Ehkä lähden hiihtämään
MaggieHeisulivei!
Aloitin jo viime viikolla pari kertaa viestiä, mutta aina jäi kesken. Taas on mahtunut sytojen jälkeen ensiapureissua, koska iski kuume ja CRP oli 169 korkeimmillaan. No, peruskäynti eli yöksi kotiin. Pääsin jatkamaan silti tauon jälkeen kapesitabiinia, tosin sitten ehti tulla väliin jo yksi oksennus-ripulipäiväkin. En tiedä, oliko ruokamyrkytys, mahatauti vai sekin kapesitabiinista riippuva. Kaikenlaista kremppaa siis ollut, mutta nyt toivottavasti reilu viikko parempaa aikaa.
Mulla vaihdetaan nyt Orionin kapesitabiini Xelodaan. En tiedä, onko aika epätoivoinen yritys, jotta kuumetta ei tulisi, koska ovathan nämä rinnakkaisvalmisteita. Suurin ero taitaa olla hinta. Mutta näin nyt lääkäri päätti, että tämäkin kortti katsotaan.
Oi, oispa kiva päästä hiihtämään Maggie! Olen harmitellut, että tänä vuonna ei taida onnistua hiihtäminen. Eihän täällä lunta tosin juuri olekaan taas enää, mutta jos tulisi. Reisilihakset ja ylipäänsä jonkinlainen kropanhallinta ovat sen verran menneet sairastaessa, että parempi pysyä ainakin tasamaalla. Viikonloppuna kävelin ekaa kertaa vähän ”isomman” matkan koko taudin aikana, mutta oikeasti tietty minimatka kilometreissä sekin.
Moi,
Mulla on kapesitabiinipillereitä vaihdettu valmistajalta toiselle apteekissa, kun niillä ei ole ollut sitä merkkiä, jota lääkäri oli kirjoittanut. Oletan ettei niissä pitäisi olla pahemmin eroja?
Mutta en tiedä… nyt on tätä uutta kapesitabiinilääkitystä (tällä kertaa sen irinotekaanin kanssa) mennyt 2 kolmen viikon rundia ja ei ole tullut mainittavampaa sivuoiretta. Eilen ja tänään kuumetta tai oikeastaan vain väin vähän lämpöä – en lähtenyt päivystykseen. Ja pari viikkoa sitten outo tunne että kurkkua kuristi. En tiedä liittyikö hoitoon ollenkaan.
Mukavia päiviä kaikille. Toivon pysyväni kunnossa lähiajat, koska ensi viikolla pitäisi lähteä reissuun. Odotan innolla ja sormet ristissä, ettei pukkaa mitään bakteeri-infektioita verenkiertoon ja sairaalapäivystysreissua…
Terveisin,
-Valonen
Valonen, ei niillä kapesitabiinituotteilla joo periaatteessa pitäisi olla eroa. Mutta voi sitten kuitenkin olla esim. jotkut sidosaineet hieman erilaisia.
Mielenkiintoista kuulla, että sullekin on tullut kuitenkin vähän kuumetta, koska mun kuumeilujani on niin taivasteltu täällä. Toki mulla on ollut se 38 ja CRP:kin just noussut roimasti.
Mulla muuten on kanssa välillä noita ”nappi kurkussa” -tuntemuksia! Tälläkin viikolla ollut.
Hyvää reissua, toivottavasti ei iske pöpöt!
Moikka,
Reissu meni hyvin, vain yhtenä päivänä oli maha kipeä sen verran paljon, että jouduin ottamaan särky- ja pahoinvointilääkkeen ja Imodiumin.
Oli hauskaa, oltiin Etelä-Euroopassa 12-18C lämpötilassa ja auringon paisteessa 🙂
Nyt alkaa taukoviikko ja runsaan viikon päästä kontrollilääkäri. Sitten selviää onko toisen linjan lääkkeellä ollut positiivista vaikutusta vai ei, taas saa hermoilla.
Mitä teille kuuluu?
-Valonen
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.