Sairastanut parantumatonta aivosyöpää oireiden perusteella ainakin vuodesta 2011. Diagnosoitiin -17 oireiden muuttuessa rajuiksi. En ole osannut oikein pelätä itse kuolemaa. Välillä pelko yksinäisyydestä ja luopumisesta iskee. Kolmen lapsen isänä toivoisi hyviä vuosia eteenpäin että voin heille isänä olla. Kun diagnoosit yli, niin oli eroprosessi kesken ja voimat remontista ja kaikesta muutenkin loppu. Diagnoosi tuntui melkein helpottavalta. Nyt ei tarvitse enää venyä. Että saa olla heikko. Mutta ehkä itse on pahin vastustaja tässäkin. Mutta olen vasta nyt tullut tänne foorumille. En tiedä saako tästä tolkkua. Hyviä hetkiä jokaiselle!

Hei ystävät, mitä teille kuuluu? Ronja, jaksatko vielä täällä olla?
Korona ei varsinaisesti ole lisännyt/poistanut kuolemanpelkoani, mutta kauniisti on mielestäni tämä sanittu: Huomista ei ole kenellekään luvattu. Tämän toivoisin antavan ajatuksia kaikille. Tottakai mitäenemmän ikää, niin tuohon osaa suhtautua vielä rauhallisemmin.
Mitä kuuluu myös teille Aurora,Maggie, aurinkoutu Valonen? Tuukka tervetuloa, pidin kirjoituksestasi.

Minä kävin taas TT:ssa,luusto saanut hoidoista hyvää hoitovastetta. Jalka kestää kävelyä, paljonkin, olen yli 100 km tässä kuussa taapertanut. Juosta en voi, se on haikeaa, mutta olen onnellinen että on kuntoa. Tällä mennään taas seuraavat 3 kk ellei ongelmia tule.
Pian on vappu, tein simaa, se on mun ainoa vapputraditio. Voimia teille!

Moi!

Täällä ollaan. Minäkin olen lueskellut, mutta jotenkin ollut niin vaivainen tai saamaton, etten ole saanut kirjoitettua mitään.

Aiemmin oli kapeongelmia; no lopulta sain itse myytyä idean tällä 9. hoitokuurilla (!), että kapesitabiini aloitettaisiin muutama päivä sytojen jälkeen. No, ei tarvinnut edes aloittaa kapeja, koska selvisi, että kuume nousi siltikin. Kai se siis johtuu oksaliplatiinista. Huomenna lääkäri soittaa jatkosta. Suututtaa kyllä tuo TAYS:in toiminta, niin velttoa… Ja silti niin ylistetty paikka.

Sohvi, se on kyllä hyvä, että on kuntoa! Itse liikun liian vähän, joten liikekin olisi lääke. Sytojen jälkeen jalat menee aina ihan spaghetiksi.

Ensi viikolla CT. Tuskin mitään hyvää, koska nyt olen viime viikot ollut tosi vaivainen (kyljet kipeät, maha kipeä, maksa kipeä, selkä kipeä, tosin selkä johtuu lähinnä lysyasennosta kai). Olen joutunut taipumaan välillä Panacodiin – olen lähtökohtaisesti opioidivastainen sekä narkki- että ummetussyistä.

Minulla on välillä ihme ”nykäyksiä” sormissa. Esim. jos kirjoitan tietokoneella, voin yhtäkkiä tahattomasti pamauttaa sormella näppäimistöön. Johtuukohan se oksaaliplatiinista?

Hyvää vappua!

Hei vaan kaikki!
Olipa mukava lukea uusia tekstejä. Tervetuloa ryhmään, Tuukka!

Minulla on ollut saamattomuus. En ole edes tänne viitsinyt kirjoittaa. Toisaalta paljon tapahtuu ympärillä. Kevään tulo erityisesti virkistää, kun kaikki pihalla alkaa kasvaa ja on valoisaa.

Korona-aika on minulle tuonut itseasiassa lisää sosiaalisuutta, kun teinit on iltaisin kotona. Nuorin on etäkoulussa ja pyörähtää yläkerran huoneesta päivälläkin juttelemaan.

Paras juttu on ollut eka lapsenlapsen syntymä eilen. Ai että! Suloisia kuvia on tullut. Samalla huomaan etähuolehtivani kovasti. Ensin synnytystä ja nyt vauvan vointia. Sillä on joku tulehdus ja joutui lastenosastolle. Voi pientä!

Mukava kuulla että Sohvi sinä olet päässyt lenkille. Huima määrä kilometrejä kuukaudessa! Minä sain noin 500 km tasatyöntöhiihtoa talven aikana kasaan. Nyt aloittelen polkupyöräilyä. Kävely on minulla surkeaa. Lonkat niin kipeät.

Aurora, ihana kun lapsesi pääsi Suomeen takaisin. Huoli siltä osin pois. Hoitoväsymys ja saamattomuus on niin tuttua. Minulla on mennyt nyt vuoden nämä hoidot, yli 60 tiputuskertaa. Vaikka sivuvaikutukset on lievät, niin väsmys ja lievä pahoinvointi alkaa ottaa päähän.

Aurinkoutu, mitä lääkäri sanoi jatkoista ja joko kuulit uusista kuvista vastauksia. Toivon niin kovasti hyviä tuloksia. Ja ota vaan kipulääkkeitä. Turha kärsiä, jos ne kivut jollain saa pois.

Ronja, ihana kun pikkuinen tuo iloa sinunkin elämään. Lonsurf on ihan outo lääke minulle. Kurjaa, kun väsymys on noin kovaa. Minä jaksan joinakin päivinä viikossa kuitenkin tehdä puutarhahommiakin.

Mahdollisimman hyvää kevään jatkoa kaikille!
Maggie

Voi aurinkoutu, haleja sinulle. Sulla on ollut kurja päivä. Ja vaikka kuinka me muutkin perässä tullaan, niin silti….Tuli surullinen olo puolestasi. Mullakin nykyisin olo, että huomista ei ole kenellekään luvattu, mutta ei se helpota tätä fiilistä. Pakko vain taaplata päivä kerrallaan eteenpäin.

Mulla nyt toinen taukoviikko kapesitabiinista. Eilen oli ct-kuvaus, tulevana perjantaina labrat. Maanantaina Xgeva ja tiistaina syöpiksen lääkäri. Jännittää, mitä kuvista löytyy. Liekö kapesitabiinista ollut mitään apuja, jää nähtäväksi ensi viikolla.

Koronakin ottaa aivoon, kun pitää yrittää olla niin varovainen. Olen kyllä ollut kansalaistottelematon. Olen käynyt itse kaupassa, ja tavannut lapsiani ja lastenlapsia turvavälein puisto/terassikaffeilla. Huolehtinut turvaväleistä ja käsihygieniasta. Ja käynyt itse kaupassa. Jos se ei riitä, niin se on voi voi. Onhan tuo kuoleman leima jo lyöty otsaan. Anteeksi tämä mun huumori, harrastan mustaa huumoria, se on mun selviytymiskeino.

Olette aivan ihania, minun vertaistukeni. Käyn päivittäin täällä katsomassa, mitä teille kuuluu. Odotellaan kesää. Eri paikkoihin eri aikaan. Hesassa kukkii kirsikkapuut ja Lapissa hiihdetään täyttä häkää. Yritetään elää hetki ja päivä kerrallaan.

Ai niin, välillä olen miettinyt palstaa lukiessa, että oma tarinani muistuttaa aika paljon edesmenneen Nean ja oletettavasti myöskin autuaammille metsästysmaille lähteneen Janne76:n tarinoita. Nea oli paaaljon nuorempi, mutta Janne omaa ikäluokkaa; kaikki olimme/olemme kuitenkin nuoria suolistosyöpäläisiä. Olen miettinyt, voiko nuori ikä vaikuttaa joskus jopa negatiivisesti syövän etenemisessä, mutta varmaan ihan puutaheinää.

Hei Sohvi ja kaikki muutkin täällä olijat. Kiva, kun Sohvi on nyt kivuton.

Sohvi, ei voi oikeastaan sanoa, etten tykkäisi facesta,kun en ole koskaan kokeillut. Eli en ole missään sosiaalisessa mediassa. Voisi kyllä miettiä tuota mainitsemaasi, olet varmaan jossain viestissäsi maininnut sen nimen. Eiköhän tuota osaisi, kun tännekin osaa tulla Ei kait sitä vielä niin ikäloppu ole.

Itsellä olkapää oikuttelee, viime yönä heräsin neljältä, enkä enään pystynyt nukkumaan.
Niinpä lähdin aamuiselle autoajelulle. En usko, että olkapään kipu johtuu metareista. Luulisin, että kyseessä on olkapään muu vamma, vaikuttaa hermotyyppiseltä kivulta. Kun pääsisi olkapään magneettiin, niin voisi olla viisaampi. Mutta sehän on ihan utopistinen ajatus. Xgevan takia pitäisi käydä vuosittain hammaslääkärissä. Olen kyllä käynyt tähänkin asti yksityisesti, mutta kuvittelin, että nyt voisi päästä siirtymään julkiselle puolelle, olisi niin paljon edullisempaa. Vaan mitäs sitä tyhjää, kaikki kiireettömät ajat on koronan takia peruttu.

Eilen kävin verikokeissa, kahdeksan putkiloa norottivat verta plus sydänfilmi. Maanantaina on lääkäri terveyskeskuksessa, pitää siellä ottaa puheeksi tuo olkapää. Tiistaina on sitten syöpäpolin lääkäri, mutta siellä eivät kyllä ota kantaa mihinkään muuhun kuin itse syöpään. Ei kovin asiakaslähtöistä ole tämä meidän terveydenhuolto. Melkoista pyöritystä ja vekslaamista on tässä ollut.

Oletteko Maggie ja Ronja uskaltanut tavata pikkuista? Itse olen arastellut, kun perheessä on myös leikki-ikäinen ja töissä käyvä isä, äitihän on äikkälomalla
Aurinkoutu, sama täällä, kohta vuosi ns. erakkoelämää, eipä korona kauheasti ole arkea muuttanut. Mutta kyllä sen kaikesta huomaakin. Siis ei tartte kuin katsoa peilistä itseään Painokin on noussut tämän vuoden aikana kuusi kiloa, kortisonista se alkoi ja sytoista, kun piti koittaa syödä mitä vain, kunhan jotain meni kurkusta alas. Ja varmaan mukana on ollut tunnesyömistäkin. Itseinho siltä osin vaivaa.

Täällä on nyt tehty päätös, että palvelutalon asukkaita voi tavata ulkona kahden metrin turvavälein ja käyttäen maskia. Kävinkin kuluneella viikolla katsomassa isääni (96 v.)
Hoivan pihalla. Kyllä sydäntä riipoi katsellessa pyörätuolissa istuvaa vanhusta, joka olisi halunnut halata. Tuntuu toisaalta niin kohtuuttomalta, että elämänsä viimeisiä hetkiä elävät vanhukset eristetään läheisistään. Olen sata varma, että hyvällä tahdolla tämän asian olisi voinut hoitaa toisin.

Yritetään etsiä niitä pieniä ilonaiheita ja onnenjyväsiä. Viikonloppuhalit

Hei taas!
Kipu on syvältä! Mulla on ollut huono viikko. Lonkat entistä kipeämmät ja pahana myös hermosärky jaloissa. En tiedä onko issiasta, vai syövästä johtuvaa vai hoitojen aiheuttamaa neuropatiaa. Vaan hermot meinaa mennä. Kyynärsauvoilla kuljen.

Syön oxycontin nykyään 5 mg kaksi kertaa päivässä. Lyricaa, Arcoxiaa ja Panadolia lisäksi. Aurinkoutu, kyllä oxycontinia uskaltaa syödä. Pääsee siitä irti. Näin uskon. Ei mulla ainakaan mitään riippuvuden tunnetta ole vaikka olen kohta vuoden ottanut sitä iltaisin. Jos en oo kipeä, voin jättää ottamatta. Ei siitä tule edes mitään hyvän olon tunnetta. Mutta kipua vähentää aika hyvin.

Vaavia en ole vielä nähnyt, mutta viikon päästä lähden katsomaan, kun on hoitotaukoviikko. Asuvat toisella puolella Suomea. Suloisia kuvia ja videoita saan päivittäin.

Hoitoväsymys painaa ja välissä kipujen takia toivottomuuskin hiipii puseroon. Mitä väliä on elää jos on hirveän kipeä eikä voi tehdä enää mitään?

Lähden yrittämään pyöräilyä. Viimeksi se sattui vain vähän lonkkiin. Se kuitenkin piristää.
Voimia kaikille!
Maggie

Hei pitkästä aikaa.

Aurinkoutu. Minäkin sain vajaan vuoden avansis,irinotekaani ja tbl teysuno (capesitapiini ei mulle sopinut) hoitoa kunnes ne eivät enää tehonneet. Rankkoja hoitoja mutta antoivat aikaa. Nyt mulla menee Lonsurf tbl kuurit. Tiputushoitoja ei enää ole. Lonsuf tbl jälkeen on enää 1 vaihtoehto Strivarga . Sitten ei enää mitään muuta kuin oireenmukainen hoito palliatiivisella osastolla ja lopun odottaminen.
Tää Lonsurf on myös sytostaatti mutta ei kuulemma niin tehokas kuin Irino+avansis. Syöpäsolut tottuivat vaan noihinkin. Osaan soluista se vaikutti hyvin mutta joukossa on vahvoja syöpäsoluja johon mikään ei toimi. Eikä tuo Lonsurfkaan ole kaikkiin tehonnut.
Kohdallani viime kuussa otetussa CT kuvauksessa yksi maksakasvain oli kasvanut, 2 oli pienentynyt.
Tilanne +-0. Siksi uusi kuvaus heinäkuun lopulla. Jos metareissa lisää kasvua hoito lopetetaan. Kasvainmarkkerit nousee edelleen.
Vointi heikkenee pikkuhiljaa. Jaksan entistä vähemmän ja kipuja on ollut nyt enemmän. Tämä on kammottavaa. Tähän ei voi sopeutua. Eläminen on haastavaa ja kuoleminen toisaalta vapauttaa toisaalta pelottaa. Kipu pelottaa. Ristiriitaista.

Olis mukavaa mikäli jaksaisitte kirjoitella tänne kuulumisia, ketä meitä on täälä vielä kirjoittelemassa
Mietin et ihmeitä voi tapahtua ja lohtua tuo kun saa kuulla muiden mietteitä ja selviämiskeinoja. Vaikka ymmärrän hyvin ettei aina jaksa. Itsekkään en aina jaksa kun on huono kausi. Nyt tämä kesän alku ja rehevä luonto voimaannuttaa ja tuo kasvava ihana lapsenlapsi . Saan hänestä päivittäin videoita. Kyläilevätkin paljon koronasta huolimatta.

Oikein hyvää vointia kaikille ja kivuttomia päiviä. Yritetään nauttia elämän hyvistä asioista. Niitäkin on ja kun kaikki pienetkin hyvät asiat kokoo niin niistä kertyy iso pärekopallinen.
ronja

Aamuyön valvojalta terveisiä!
Täällä kesäyössä ei ole hassumpaa maata ja miettiä. Valoa riittää. Linnut alkavat herätä. Oli mukava lukea tekstejänne, ystävät!
Minulla on viimeinen kuukausi ollut kipujen sävyttämä. Lonkat on ihan loppuneet, kulumat edenneet nopeasti. Joudun käyttämään kyynärsauvoja sisälläkin. En pääse enää pyörällä liikkeelle, kun en kummallakaan jalalla kärsi ottaa niin paljon painoa, että saisin pyörän vauhtiin. Ajottain ihan itkettää kun yrittää liikkua.
Onneksi vuoteessa saan kroppani lepoon ja useimmat yöt nukun kohtuullisen hyvin kipulääkkeideni turvin.

Niinpä päädyimme ortopedin kanssa siihen, että molemmat lonkkanivelet leikataan parin viikon kuluttua, proteesit. Tähän asti leikkausta on siirretty suurten infektioriskien takia. Mutta nyt tilanne on jo paha, niin yritetään.
Vähän suorastaan ihmetyttää. Onko minulla vielä aikaa niin paljon, että tämä kannattaa? Mutta en kyllä haluaisi ihan vuodepotilaana odottaa loppuani. Niinpä olen tyytyväinen, kun vielä saan ehkä helpotusta särkyyn.
Syöpälääkkeiden teho alkaa hiipua. Viimeisissä kokeissa merkkiaineet olivat hieman kääntyneet nousuun, mutta vielä menee kolmen viikon setti ennen leikkausta. Sitten varmaan on lääkevaihdon aika, kun olen leikkauksesta kuukauden toipunut. Vielä yksi lääkevaihtoehto jäljellä. Saattaa toimia hyvinkin, sanoi lääkäri viimeksi. Ja sanoi ilmoittaneensa minut jo nyt lääketutkimukseen, jos sattuisin johonkin tutkimuslääkeryhmään kelpaamaan.
Hoh hoijaa. Jotain siis tapahtuu tänä kesänä. Juhannuksen jälkeen.

Lapsenlapsi on jo kuukauden ikäinen, osaa hymyilläkin. Olen kerran käynyt katsomassa ja nyt hän tulee meille juhannukseksi. Ihanaa! Tytär kyseli, että uskaltavatko he koronan takia tulla. Ehdottomasti uskaltavat! En halua jättää pientä pojua näkemättä ja kuolla johonkin muuhun seuraavalla viikolla. Uskon sen verran kohtaloon, että kuolinpäivä on tiedossa isossa kirjassa. Vaikka kuinka varoisin, niin joku kuolinsyy löytyy, kun aika on. Siihen asti voi keskittyä elämään. Ja tuo pieni lapsenlapsi edustaa minulle elämää.

Meidän vanha poni pitää lopettaa. Lopetuspäivä on vuorokausi ennen minun leikkausta. Lapset hirtehishuumorisesti totesivat, että ensin lähtee Mini-poni ja seuraavana päivänä äiti–leikkaukseen. Ponilla on etenevä hammassairaus, ja lopetetaan ennen kuin tulee kipeäksi. Olen miettinyt välissä oikein huonoina päivinä, että onko se armonpiikki ihmiselle niin väärä asia, kuin olen aiemmin ajatellut. Olen aiemmin pitänyt sitä yksiselitteisesti itsemurhana. Nyt ajatus on joskus jopa salliva ja ymmärtävä.
En tarkoita, että vakavissaan olisin sitä vielä miettinyt, mutta ymmärrän, jos joku haluaa.
Elämänhalua on vielä, vaikka välissä mietin, että onko tässä mitään järkeä. Hoitoviikot on rankkoja ja niiden välissä oleva lepoviikko on nykyisin melkein pahempi kipujen ja väsymyksen kannalta.
Mutta ehkä minun elämälläni on vielä jotain merkitystä.
Haluaisin aikaa tukea noita kahta pienimmistä lastani elämän alkuun. Nuorin on 16. Yritti kovasti viimeisenä vuonna yläkoulussa, ja nyt ei näytä pääsevän edes paikalliseen lukioon, rassukka. Hänellä on maha kipeänä lähes päivittäin, stressistä varmaan. Ja murehtii varmaan myös minua. Kovin ymmärtäväinen ja kiltti on tuon ikäiseksi pojaksi. Missä hänen uhmaikänsä on?

Nyt alkaa aamu tulla. Linnut laulaa täysillä avoimen ikkunan takana. Vielä on tämä kesä ja yksi juhannus edessä.
Yritetään löytää siitä niitä ilon pilkahduksia.
Maggie