Hei Sohvi
Kaipa voinen uutena kirjoitella tänne, vaikka huhuiletkin ”vanhoja”. Olen lukenut koko ketjun läpi, myötäeläen kaikkien teidän kanssanne sairauden eri vaiheissa. Itse tämän otsikko on ajatuksia herättävä. Pelkäänkö kuolemaa, en ainakaan tiedosta. Kaikkea sitä ennen tapahtuvaa pelkään, kipuja yms.
Itsellä geneettinen syöpä; ensin rintasyöpä ja nyt sitten munasarjasyöväksi laskettu, vatsakalvolta lähtenyt. Leikelty on ristiin ja rastiin, täysi paletti hoitoja kahdesti, nyt melko uudella estolääkityksellä. Täällä olen silti vielä.
Niin, tällainen tilanne kyllä opettaa kiittämään jokaisesta päivästä. En halua surra eilistä, enkä pelätä huomista. Kukaan kun ei päiviänsä tiedä.
Näin se on Sohvi, sitä ei vaan pysty suremaan koko pakettia. Sinua huolettaa liikkuminen, minua vatsan ympärys. Meinaan reippaasti kun kertyi askitesta vatsaan ensioireena. Olin kuin viimeisilläni, ennenkuin rupesin ”suihkulähteeksi”. Tuli kyllä vauhdilla nesteet pihalle. En tiedä, voisiko räjähtää, jos ei tyhjennetä.
Sinulle toivon hyviä päiviä, liikkumisen iloakin. Uskon, että pärjäät kyllä, asenteesi on hyvä. Turha pelko syö energiaa.
Niin, niistä pienistä iloista: sytojen jälkeen tukkani on alkanut kasvaa. Nyt on mukava siili, ja yllärinä harmaaraidallinen. Jahka vielä pari senttiä kasvaa, niin kampaajan kanssa katsotaan ”Tinttitukka”. Tänään pesin ensi kerran hopeashampoolla, värit saa jäädä.
Rauhallista syksyn jatkoa itsekullekin. Pidetään itsestämme huolta.

Hei Maggie, ja kiitos vastauksestasi.
Aika hiljaista täällä tuntuu nyt olevan, syksy varmaan hyydyttää. Onnea uusien lonkkien takia, hieno juttu. Ymmärrän täysin sen, miten riemastuttavaa on kun pystyy taas tekemään mieleisiään asioita. Terapeuttista.
Itse juuri kävin tuloksia kuulemassa lääkärillä, kaikki ennallaan. Joten täyttä elämää kolme kuukautta eteenpäin.
Lääkäri kysyi vointiani, johon vastasin kesän marjareissujen, metsän ja pihan kunnostustöiden olleen terapiaa. En olisi uskonut, että multasäkkien raahaaminen, kivien siirtely olisi kerrassaan riemastuttavaa. Hän ymmärtää, kuka on kovat hoidot ja voimattomuuden käynyt läpi. Vielä kun lisänä on ollut tuo korona.
Olen nyt höllännyt koronan suhteen niin, että kaupassa käyn suojainten kanssa, hiljaiseen aikaan. Teatterit, konsertit, kuntosalit ovat saaneet jäädä. Vierailulle voivat tulla samaa noudattavat ystäväni, mitenkä te muut toimitte?

Täällä yökukkuja kirjoittelee. Kortisoni ja päivällä tiputuksen aikana otetut kunnon päiväunet hätistävät nukkumatin hukkaan.Mutta valvominen on ihan ok, jos ei ole kipeä eikä aamulla ole pakko olla virkeä.

Upeita uutisia, Rae, kaikki ennallaan ja kolme kuukautta saat porskutella eteenpäin. Ja onnea hiusten kasvulle!
Minä tykkään uusista hiuksistani mahdottomasti. Minulla on jo 3,5 vuotta siitä kun uutta sänkeä alkoi ilmaantua. Aluksi kiharaa, sittemmin suoristui. Paljon tummempi ja vahvempi hiuslaatu kuin ennen.

Tervetuloa keskustelemaan, Niin. Vaikka syöpää ei ehkä sinulla olekaan, niin kuoleman ajatusten käsittelyyn tämä lienee ihan hyvä foorumi. Kyllähän kuolema oli mielessä varsinkin sairauden alkuvaiheessa. Ja vieläkin joskus pyörähtää ajatuksiin kuin vanha tuttu. Joskus suru ja joskus vain käytännön asiat mietityttää. Älä kuitenkaan kanna huolta. Kyllä sen asunnon tyhjäys järjestyy aikoinaan. Sanovat, että se on läheisille hyvää surutyötä.
Mutta ns kuolinsiivousta tein minäkin 6 vuotta sitten kun kuulin sairastavani parantumatonta syöpää. Siivosin työhuoneeni. Perkkasin vaatekaappini, ettei miehen uuden rouvan tarvitse nyrpistellä nokkaansa mun rytkyille.
No, täällä vielä potkin menemään. Vaatekaappi kaipaa kyllä taas siivousta.

Sohvi, minä luin tuhkauksesta, että tuhkan saa ripotella aika vapaasti esim omaan tai valtion metsään. Ripottelupaikka pitää ilmoittaa kun tuhkan käy hakemassa. Jos halutaan tehdä sinne muistomerkki, siihen pitää hakea lupa. Monessa kaupungissa, esim Oulussa on lisäksi osoitettu paikkoja mihin tuhkan voi ripotella esim mereen. Minua viehättää ajatus saada viimeinen lepopaikka omasta metsästä. Pitää aikoinaan kysyä, mitä mieltä lapset on. Jos haluavat perinteisen hautapaikan, niin sekin passaa.

Luin vasta artikkelin onnellisuudesta. Siinä todettiin viisaasti, että vaikeasti sairaskin voi olla hyvin onnellinen, jollei ole koko aikaa kipeä tai jos ei ole kokonaan menettänyt itsemääräämisoikeuttaan. Allekirjoitan. Kipu on kurja kaveri. Olen valvonut aika paljon öitä kovien kipujen takia. Issias, kylkiluiden murtumat luustopesäkkeiden takia, lonkkien luukuoliot. Se oli vihoviimeistä. Opin pelkäämään kipua. Kirjoitin omakantaan hoitotahdon, että jos loppuvaiheessa olen kipeä eikä kipua saa hallintaan, saa minut vaivuttaa palliatiiviseen uneen. Ja saa antaa morfiinia eikä haittaa jos siihen kuolen. Helpotti sitä ainoata pelkoa joka minulla oli kuolemaan liittyen, mahdollinen kipu ennen kuin kuolema pelastaa.

Mutta voi ihminen olla onnellinen, vaikka on syöpä. Välissä on onnellisempi kuin vuosiin ennen sairastumista. Näen ja koen kuin lapsi pieniä ihania hetkiä. Olen päässyt irti oravanpyörästä, jossa suuri osa terveistä kipittää näkemättä elämän kauneutta. Koen enimmäkseen olevani aika onnellinen.
Minun suuri murheeni on se että mieheni vain lisää kierroksia ja yrittää suorittaa elämää. On äreä, väsynyt, masentunut ja usein mielestäni lapsellisesti loukkaantuu pikku asioista ja mököttää. Ei jaksa olla tukena huonolla hetkellä. Rakkaus on kuulemma loppunut. Meillä meni huonosti jo ennen mun sairastumista. Luulin, että vakava tilanne korjaisi välejä. Ei korjannut. Vasta vuoden päästä vahingossa selvisi, että miehellä oli ollut sivusuhde jo vuoden ennen mun sairastumista. Olin tuolloin intensiivi-sytostaattihoidossa kuukauden eristyksessä sairaalassa. Oli aikamoinen shokki kuulla siellä heikkona ja pahoinvoivana maatessa tulleensa jo pitkään petetyksi. En meinaa päästä siitä yli, vaikka mies lopetti suhteen jo kolme vuotta sitten, kai. Kun on kerran tullut petetyksi, ei kai koskaan osaa luottaa ihmiseen niin kuin sitä ennen.

Kumpikaan ei kuitenkaan haluta/ jakseta puuhata eroa. Nuorimmat lapset asuu vielä kotona. Minä en voisi yksinään asua tässä maatilalla, enkä halua riistää heiltä kotia, hevostallia, korjauspajaa, kaveripiiriä. Ja rakastan tätä kotia, puutarhaani, tilaa, kotieläimiämme ja maaseutuympäristöä, en halua muuttaa pois. Haluan kuolla täällä. Mennään siis näin ja koetetaan pysyä asiallisina. Lapset ei onneksi tiedä koko pettämisestä mitään.

Mutta kuinka ihana olis jakaa elämänsä loppuajat parisuhteessa, jossa kokisi olevansa rakastettu! Vois nauraa ja hassutella.
Kaikkea ei vaan voi saada.
Mutta hyvän psykoterapeutin kanssa keskustellen olen löytänyt kaipaamaani mielenrauhaa. Ehkä vielä pääsen eroon tuosta pettämisen aiheuttamasta mustasta muistostakin.

Tulipa tästä vuodatus!
Kritisoida ja kommentoida saa, ja olla eri mieltä!
Pidetään hyvistä hetkistä kiinni syksyn pimeydessäkin, Kian ihanaa valoisuutta muistellen.
Maggie

Heissan kanssakulkijat.
Maggielle erityiskiitos, kirjoituksestasi löysin itseni monesta kohdin. Erityisesti se, että kerroit olevasi toisinaan onnellisempi kuin vuosiin. Saman minäkin olen kokenut, tunnen olevani kiinni elämässä enemmän kuin koskaan.
Muistan viime kesäkuun loppupuolen; ensi kerran uskalsin mennä järveen vesijuoksemaan. Sytot ohi, haava umpeutunut. Voi, miten kaikki oli kaunista, vesi ihanaa, koivut tuoreen vihreitä. Ihmettelin vaan, että voiko olla tottakaan….Synkkäkään päivä ei minua haittaa.
Ajattelin vaan, että näinkö ihmistä pitää puristaa pihdeillä, että antaa arvon elämälle.
Itse kyllä elin jo parikymmentä vuotta sitten syövän läpi, eli rintasyöpä kaikkine herkkuineen. Silloin kävin läpi kuolemanpelon, sytoissa ollessani suunnittelin hautajaiseni. Samoin rinnan menetys sai pähkäilemään omaa naiseuttani. Muistan, kun tulin ensimmäisestä kontrollistani puhtain paperein; melkein putosin syöpiksen pihalle polvilleni.
Nyt, kun jouduin käymään toisen kerran asian läpi, olen jollain tasolla hyväksynyt asian. Näin se vaan on… Ehkä ajatus jatkoajalla elämisestä antoi rauhaa. Samoin tieto siitä, että itse vihulainen on geeneissäni. Itse en olisi tuollaista perintöä halunnut, mutta se rauhoittaa, että en olisi voinut tehdä mitään asialle.
Tällä toisella kertaa lähti sisuskaluja enemmänkin (ajattelin positiivisesti: paino laskee ;)). Leikkaus meni kyllä hyvin, vatsassa 30 cm vekki vaan. Peitepuikolla voisin meikata piiloon rantsussa… ;)). Niin, selviytymiskeinoni on ollut rankka hevosenleikki, yllätyksekseni.
Lisää tarinaa tulee myöhemmin, jakselkaahan ja polttakaa kynttilöitä ja sesonkivaloja. Reilu 1,5 kk, niin päivät alkavat taas pidentyä.

Hei , pitkästä,pitkäst aikaa kaikille vanhoille ja uusille.

Päivitystä. Paljon on tapahtunut. Kaikki sytostaatit ja hoidot on multa lopetettu kesällä. Nyt oon pelkästään palliatiivisella. Kotihoito käuy 2-3x päivässä, turvarnneke on, suihkutuoli, lääkkeen jako. Ruoka tulee x1. Lisäksi kaverit tehneet hoitopiirin mun ympärille. Olen 2x ollut viikon sairaalassakin välillä huonossa hapessa, kovassa kuumeessa Syöpäkasvaimia tullut joka paikkaan. Viimeisein etäpesäke säären luuhun ja keuhkoissa on useita maksassa n. 20 cm rypäs + yksittäisiä isoja. Kauanko maksa kestää ennen kuin poksahtaa ? Markkerit ja afos menee monissa sadoissa.

Vatsakipu on alituinen vieras. Kipulääkkeillä himmenee siedettäväksi. Mitään en jaksa, en enää imuroida, tai laittaa ruokaa, tai vaihtaa lakanoita. Iso kortisoni sekottaa päätä.

OOn ollut vihainen, ärsyttänyt ja häätänyt porukkaa pois luotani. Haukkunut miesystävääni tullen mennen syyttä suotta ( säälin häntä), mielialat vaihtelee. Pyytelen anteeksi. Kaikki ei ymmärrä. On kokeilut mielialalääkkeitä, joista ei apua. Mahassa kipu 7 vaan on, painaa palleaan. Sekin vielä. Saan olla kotona ja toivottavasti kivuttomana. Se on toiveeni. Elinajasta puhuttaessa puhuttiin nyt joulusta… jää nähtäväksi. Jokatapauksessa tässä olen ja EN PELKÄÄ ENÄÄ KUOLEMAA. Nyt oon kaikki tehnyt ja olen rauhallinen ja erittäin tyytyväinen. Syöpä voitti tän . Annoin silti kaikki vastukset ja uhheasti oon kaikki jaksanyt viedä läpi 3 vuotta.

Kaikkea hyvää teille, oikeesti päivää kerrallaan on pakko elää ja sopeutua. Raskas on polku. Sitä ei voi välttää, ronja

Tuo Maggien kirjoitus kilvoitti pakostskin kirjoittamaan. Siinä se on kaikki mitä mullakin on menossa. Kaikki asiat kirjoitettu hienosti auki. Enemmän kuin kirjan arvoinen. Olis ihanaa kokoontu syömään koko porukka ja saamaan vertaistukea. Tää ryhmä on ainutlaatuinen.

Vaikka tilanteeni on tosi huono olen ollut rahallinen. Kun se aivan lopullinen tieto tuli et enää vain palliatiivista hoitoa Sinne lääkäriin otin hyvän saattajan mukaan. Saattaja itki ja oli rankkaa. Minäkin luulin et ahdistun ja ties vaikka ,mitä mut huomasin olevani helpottuut, niiiiiiin helpottunut. Otin samantien kaikki avut vastaan mitä tarvitsen ja nyt jälkeenpäin kummstellut miks ihmeessä en oo aiemmin sitä tehnyt Nyt tytär on enemmäm luonani, pitämäs kädestä kiinni ja itketäänkin yhdessä. Tää oli mun jääräpäisyyttä. En oo päästänyt lähelle muka suojatakseni häntä. Mettään meni… Kotihoito käy usein samoin kotisairaala, ruoka tuodaan, puurot keeitetään, siivotaa, turvaranneke on. Mitätön leimaa ei otsalle oo tullutkaan.

Sen huomasin myös et en tunne itteeni aikka niin oon luullut. Sekin meni pieleen

Miesystävääni olen yrittänyt häätää pois tyyliin, lähtee hän muutenkin. Oon ollut sikamainen marttyyri. Hän pyysi et saisi ite päättää asista. Oon ollut elämäni aikana pettynyt monta kertaa ja nyt hänestä riippumattomista syistä hän on joutunut sylkykupiksi. Voi luoja kun hävettää .Pyysin tyttäreltäni illalla anteeksi kiukuttelin hänllekin rankasti tositosi rankoista asioista, nyt kun hän eniten apua tarvii ja on hädässä. Pyysin tyttäreltä anteeksi. Kotihoito teki työt kodin kans…itkettiin yhdessä sitten ja nyt kaikki hyvin. Paljon sanotettiin ja nyt sen kokemuksen jälkeen on helpompaa. Nuo ihanat ammatti ihmiset ovat olleet koko ajan tilanteen tasalla ja nyt asta uskonsen ja hämmästelen. Minä en vaan luottanut… sanovat et oisko nyt jouluun ensin katsottava…mikäpäs siinä sitte. Katellaan.En pelkää kuolemaa

Onnistuin tuhoamaan noin kilometrin mittaisen viestini. Ehkä parempi niin.
Tuo Kaarlo sarkian runo on minunkin lemppari. Ollut nuoresta asti. Olen toistellut”Älä elämää pelkää”

Ajankohtaisemmaksi vain käy:
”Älä menneen raunioilla nykyhetkeä häädä.”
On korkea aika päästää jo irti katkeruudesta. Elää ja nauttia niistä asioista mitä on jäljellä. On niitä. Paljon. Ottaa oppia Kian asenteesta. Lasi on puoleksi täysi, ei puoleksi tyhjä.

”Elä pelotta varassa yhden kortin:
Näet aina avoinna kuoleman portin”.
Niin, kuolema ei ole pelottava, kun se on riittävän lähellä. Se on uusi kaunis kokemus. Ja sitä ennen voi elää rauhassa, pelotta. Iloita hetkistä. Nähdä selvemmin kuin terveenä, että elämä on kaunis. Kehdata kertoa läheisille, että he ovat rakkaita ja heidän puolestaan tekisi mitä vain. (Jos jaksaisi, kuten lisäsin kun puhuin lapsilleni. Tunteikas hetki päättyi iloiseen nauruun)

Luin blogia kehitysvammaisen pojan parantumattoman syövän sairastamisesta. Luin ja itkin. Hänellä oli usein ’hyvä päivä” tai ”unohtumaton päivä”. Hän oli aidosti onnellinen paremmista hetkistä. Elämänsuru on blogin nimi. Suosittelen.

Kiitos ystävät yöseurasta taas. Kello on kohta 4. Kaikki hyvin.
Maggie

..vielä lisää: Kerroit Maggie, että kuoleman läheisyys vie pelon pois. Kuolema tosiaan voi olla se suurin ihmisen salaisuuksista, joka paljastuu vasta kuolemassa. Jos se on sama, kuin nukkua ilman tuskia, nukkuminenhan on kivaa, erityisesti kun väsyttää.
Tosin on asioita, joihin ei saa koskaan selitystä. Eli lähipiirissäni tapahtuneita, joihin ei koskaan saa selvitystä.
Itse uskon niin, että olen täällä niin kauan kuin on tarkoitettukin. Olemme toisiamme varten.

Hei vaan ystävät, rauhaisaa joulun odotusta!
Toivottavasti olette pärjäilleet. Syksy ja hämäryys tuntui välissä aivan lamauttavan minut. Olen ollut uupunut, päänsärkyinen ja peloissani. Pelkäsin että syöpä on mennyt aivoihini ja olen menossa sekaisin.
Onneksi päänsärky helpotti migreenin estolääkkeillä. Syöpähoitoja on jatkettu. Hoitovaste ei ole oikein hyvä, mutta jarruttaa edelleen. Ihmeekseni olen nyt viimeisen viikon aikana virkkunut. Olen hiihtänyt pikku lenkkejä ja kutonut mattoa. Ennen kaikkea olen taas elämääni tyytyväinen ja rauhallinen. Puolisonkin kanssa menee paremmin.
Ihmeellistä on huomata, että elämän kauneus ja merkitys voi palata muutamassa päivässä. Ahdistus ja uupumus hälvetä.
Tulevat päivät näyttävät lupaavilta.

Joulunalusterveisiä ja Joulumieltä toivottelen.
Näin tosiaan on, että tämä pimeys imee voimia. Vaikka tykkään naputella mustaa valkoiselle, niin nyt on laiskottanut.
Maggie, on hyvä että päänsärkysi on alkanut helpottamaan. Jokaisesta hyvästä hetkestä kun imee kaiken hyvän irti. Lämmittää, kun olet ajatellut samoin kuin minä noista kukkasipuleista. On jokin syy sinnitellä, odottaessa kukkien väriloistoa.
Itsellä tuli viimeinen syto kesäkuun alussa, nyt tablettilääkityksellä. Kanankakan maku suussa, onneksi ei enempää sivuvaikutuksia.
Kornia kaiketi, että kun tuo tukka on alkanut kasvaa, niin minulla on nyt räväkkä harmaan/tumman sävyinen punk-tukka. Lohdutan itseäni sillä, että en kuunaan olisi uskaltanut terveenä olla ”harmaana” ja ilman tummanruskeaa. Ja vielä näin lyhyellä. Nyt menen näin, koen omakseni.
Tosiaan, mielialat ovat matkan varrelle vaihdelleet. Pitkien hoitojen ja ison leikkauksen jälkeen kun pääsin koivujen ympäröimään järveen vesijuoksemaan, tunsin syntyväni uudelleen. Uskomaton tunne, koska se osoitti sen, että tein jo kuolemaa. En ole sama ihminen enää.
Minun syöpäni todettiin perinnölliseksi, ts. joko äitini tai isäni on ollut geenivirheen kantajana. Äitini on vielä elossa, joten häneltä otettiin verinäyte tutkimuksia varten. Koen velvollisuudekseni viedä tietoa eteenpäin, suojatakseni nuorempia suvun jäseniä. Mielenkiintoista asiassa on se, että geenivirhetyyppini on ulkosuomalaista tyyppiä. On pannut miettimään, onko joku esi-isäni hypännyt aisan yli….. Kun kuitenkin olen savolais-karjalaista sukujuurta.
Kyllä tämä tilanne on mullistanut kaikkinensa elämää, eikä kaikki negatiiviseen suuntaan. Olen miettinyt sitä, että pitääkö ihmisen jäädä jyrän alle, että tuntee itsensä onnelliseksi jokaisesta päivästä. Mitä mieltä te muut olette?
Ihmissuhteita olen karsinut pois, en vain jaksa haaskata aikaani. Esimerkkinä kerron: Ihminen, jota pidin ystävänäni, oli ns. kiireinen joutuessani syöpikselle. Nestettä pumpattiin kokonaista 7 litraa vatsaontelosta alkuunsa, ennenkuin pääsin kotiin odottamaan jatkoa.
Ei siinä mitään, mutta ehkä pieni kysymys: ”kuinka voit?”, olisi lämmittänyt. Tai edes se, että olisi piipahtanut, kun välimatkaa on 2 km. Kun selvisi, että vatsaontelossa on kasvaimia, enkä tiennyt tilannettani, niin puhelimessa kertoessani asiasta hänelle peloissani, hän sanoi: ”No yhdellä on yhtä ja toisella toista. Olin muuten eilen teatterissa, ja menen taas ensi viikolla…” Tuntui, kuin ilmapallo olisi puhjennut. Täysin vieras ja kylmä suhtautuminen. Olin hänelle vain ”joku”..
Ymmärrän, etteivät kaikki osaa suhtautua välttämättä asiaan, mutta tämä kyllä oli märkä rätti päin pläsiä. Ei tarvitse sanoa mitään, riittää pelkkä läsnäolo. No, siihen loppui ”ystävyys”, enkä koe hiukkaakaan kaipuuta.
Ne laulun sanat: ”Mistä tunnet sä ystävän..” kyllä osuvat nappiin.
No nyt on aika mennä tutimaan. Jos ei kirjoitella ennen Joulua, niin haluan toivottaa Lämpimiä Jouluterveisiä teille kaikille. Meille kaikille parempaa Uutta Vuotta toivottelen.