Tervehdys taas! Kiva kun kirjoitit, Rae.
Pienistä asioista iloitseminen on kyllä voimia tuovaa, ja selvästi paremmin osaa nyt syöpäsairaana pysähtyä huomaamaan kun asiat on hyvin. Kivuton päivä on pieni ihme. Kun ei tee pahaa, niin huomaa, kuinka mukavalta se tuntuu. Migreenin estolääke muutti oloani aivan ihmeellisesti. Jaksan taas ajatella, jaksan lähteä ulos, silmät ei ole valonarat, pahoinvointi väheni. Luulin että uupunut oloni jatkuu koko loppuelämäni. Ja nyt sain takaisin mitä luulin jo menettäneeni. Olen niin iloinen.

Hetkessä eläminen on hauskaa. Olen täysillä mummo, enkä välitä vaikka käyttäydyn kuin pelle. Minua ei haittaa, vaikka lapset laskevat leikkiä kun hölmöilen ja heittäydyn.

Todella kurja kokemus sinulla Rae tuosta ns ystävistäsi. Minulla on yksi vähän samanlainen ystävä, joka usein tukeutui minun apuuni kun hänellä oli ongelmia. Erittäin herttainen ihminen mielestäni. Sairastumiseni jälkeen hän ei ole ottanut kuuteen vuoteen kertaakaan yhteyttä, ei viestiä, ei soittoa. Olin aluksi todella loukkaantunut. Olen vähitellen päätynyt siihen ajatukseen, että hän pelkää ottaa yhteyttä. Että hän ei kehtaa enää purkaa minulle murheitaan eikä myöskään osaa toimia, kun hänen pitäisi jaksaa tukea minua.

Onneksi on myös ystävä, jonka arvon olen lopullisesti tajunnut vasta syöpäsairauteni aikana. Harvinainen ihminen. Kuuntelee, lohduttaa ja kannustaa kun sitä kaipaan ja nauraa välissä arjen kommelluksille niin kuin minäkin. Ei kauhistele eikä sääli. Ei ohita tai jätä vastaamatta, kun olen hädissäni tai masentunut.

Syövän perinnöllinen luonne on minusta kurja juttu. Minun suvussani on tätä verisyöpää kolmella. Serkkuni ja enoni minun lisäkseni. Toisella serkulla on vähän eri tyyppinen verisyöpä. Siis jonkinlainen synnynnäinen alttius täytyy olla, nykylääketiede vaan ei tiedä, mikä geeni altistaa. Minulla on suru siitä, että lapseni saattavat periä minulta alttiuden tähän syöpään. Mutta toisaalta sukulaiseni ovat sairastuneet vasta sen jälkeen kun lapseni ovat syntyneet. En voinut mitenkään tietää alttiutta etukäteen. Taas asia jota ei auta murehtia, kun sille ei voi mitään.

Rae, punk-tukkasi kuulostaa samalta kuin minun ensimmäisen kantasolusiirron jälkeen tullut sänki! Keskellä päätä oli suoraa harjasta irokeesina. Se oli hupaisa! Puolen vuoden päästä tukka lähti uudelleen toisen kantasolusiirron sytostaateista. Sitten tuli kihara, tumma tukka joka on hitaasti oiennut. Olen oikein tyytyväinen tähän. Paljon kauniimmat kuin alkuperäiset maantienväriset ohuehkot hiukseni.

Tänään lääkitykseeni kuului taas viikottainen iso kortisoniannos. Ei sitten nukuta nyt yhtään. Mutta en ole myöskään kipeä, niin valvominen on ihan ok mukavaa.
Olen myös iloinen, että nykyään kortisonipäivinä en ole niin ärtyisä kuin aiemmin. Puolisokaan ei ole niin varuillaan joten yhteiselo on paljon leppoisampaa. Toivottavasti hyvä malli jatkuu. Jouluna olisi suotavaa, että on rauha maassa ja ihmisillä hyvä tahto.

Toivon kaikille mukavia hetkiä jouluisissa tunnelmissa. Suotakoon meille mahdollisimman sopuisa, oireeton ja kivuton jouluaika.

Hei rakkaat kanssakulkijat. Vaikkakaan minun kanssakulkemiseni on ollut viime aikoina mitätöntä. Täällä vähän samanlaiset fiilikset kuin Maggiella.

Eli saamattomuus ja alakulo on ollut kylässä jo pitkään. Myös uupumus on ottanut vallan, eikä oikein jaksa tehdä mitään. Lisäksi tuntuu, että koronan olemassaolo repii riekaleiksi. Onneksi se on kuitenkin pysynyt näiden seinien ulkopuolella.

Toinen takselikuuri loppui marraskuussa, ja vei hiusten alun toistamiseen. Ensimmäisen takselikuurin jälkeenhän ne lähti myös, sen jälkeisen kapesitabiinikuurin aikana ehtivät jo jonkin verran kasvaa. Viimeinen takseli aiheutti keuhkoihin kuviolisää, joka aiheutti hengästymistä ja yskää. Sen parantumista odotellessa piti hoidoissa pitää parin kuukauden tauko. Takseleitten tie on nyt kuulema kuljettu loppuun, vaikka niiden hoitovaste oli hyvä. Kapesitabiinin aikana metarit hieman kasvoivat. Viime viikolla aloitettiin vinorelbiini kappaleina, nillä mennään nyt kolme kuukautta. Sen jälkeen on uudet vastetutkimukset. Puolentoista vuoden ajan jatkuneiden hoitojen jälkeen on ilmassa ihan selvästi havaittavissa hoitoväsymystä. Jospa tämä kevään tulo ja valon lisääntyminen toisi valoa myös tähän alakulo on. Yksinäistä puurtamista ja kompurointia tämä on ollut.

96 -vuotias isäni pääsi rauhan maahan, hänen maan päällinen taival päättyi eilen aamulla. Vaikka tunne on toisaalta helpottava, se myös koskettaa. Tunne siinä tyhjän asumuksen äärellä on niin pysäyttävä, niin lopullinen jäähyväinen kaikelle yhdessä eletylle . Siitä olen kiitollinen, että toiveeni toteutui, ja minä saan saattaa isäni viimeiselle matkalle, eikä hänen tarvinnut lähettää minua taivasmatkalle

Tästä ei nyt tullut kovin valoisa päivitys. Mutta kaikkihan me tiedämme, että tällaista vuoristorataa tämä kulku meillä on.
Lähetän teille lämpimiä jaxuhaleja, uskotaan todellakin, että se päivä paistaa vielä sinne risukasaankin, kuten Maggiekin sanoi☀️
T.Aurora

Hei Ystävät tässä ketjussa!
Kurkkaan päivittäin, että onko kukaan jaksanut päivittää kuulumisiaan ja luen mielenkiinnolla ja suurella kunnioituksella kaikkien tarinat.
Voi, kun te olette niin urheita, nöyriä ja valmiita kohtaamaan elämän rajallisuuden!

Kirjoitan omat tämän hetken kuulumiseni hieman arastellen, vointini kun on tällä hetkellä melko hyvä.
Paksusuolensyöpä( sigmasuoli poistettiin) todettiin n.kaksi vuotta sitten ja operoitiin 2/2019. Imusolmukkeet puhtaat, mutta suoliliepeen rasvassa etäpesäke. Sain sytostaatit päälle, kestin ne huonosti. Ja syöpähoitojen loppuvaiheessa merkkiaineet nousivat. Epätietoisuutta, lisäselvityksiä, järkytystä.
Selvisi, että tod.näk.sytostaattien seurauksena alkanut suoliston ”myllerrystila” ripuleineen yms.aiheutti merkkiaineiden nousun.
Levinneisyyttä ei ole tähän saakka näkynyt ct-kuvissa.
Kesä 2019 oli alakulon aikaa, ikävät ajatukset pyörivät mielessäni, valtava uusiutumisen pelko.
Sain onneksi työterveydestä apua, aloitin mielialalääkkeen ja se kohotti vähitellen mielialaa.
Palasin vielä muutamaksi kuukaudeksi töihin puolen vuoden sair.loman jälkeen.
Eläkkeelle jäin vajaa vuosi sitten.
Syöpäkontrolleissa CEA arvot ovat olleet laskusuunnassa, viimeksi 8/2020 CEA oli 3,1.
Nyt on helmikuun lopulla 2v.kontrolli; ct-kuvat, kolonoskopia, labrat.
Jännittää…ei kipuja, mutta ulostaminen välillä vaikeaa.
11/2020 olin polven keinonivelleikkauksessa, luukuolio oli syynä polvikipuun.
Olen toipunut hyvin siitä operaatiosta, kiitollinen olen.
Vapaaehtoistyötä olen tehnyt asukastuvalla, olen saanut itse paljon lähimmäisten kohtaamisista. Ajatukset eivät pyöri oman navan ympärillä siellä ollessa.
Syöpäyhdistyksellä alkaa taas tauon jälkeen ”taidekerho”, odotan sinne pääsyä innolla.
Migreenin estolääkkeestä kertoi joku teistä. Minäkin olen menossa lääkärin pakeille migreeniasiassa. Minulla on kyllä kohtauslääke, mutta aion ottaa selvää tuosta estolääkkeestä.
Syöpä ei kuitenkaan pyöri jatkuvasti mielessäni, siis juuri nyt!
Mutta kontrollin lähestyessä alakulo saa enemmän valtaa.
Ahdistavat tuntemukset ovat vielä kirkkaana mielessä toissa kesästä, sekin valtava ahdistus ja tunne ettei pääse ylös sängystä. Oli yritettävä monta kertaa mennä aamupesulle ja palattava takaisin peitteen alle.
Jospa ei tarvitsisi enää koskaan palata tuohon alkavaan masennukseen.
Usko Korkeimman voimaan on ollut vahvana koko elämäni ajan, tällä syöpäpolulla on ollut pakko antaa kaikki valta ja voima Taivaan Isälle ja sanottava että” tapahtukoon Sinun tahtosi”, vaikka itse sanoisi mieluummin , että minun tahtoni/toiveeni.
Kiitollinen olen saanut olla monesta asiasta ja että minä olen saanut mahdollisuuden auttaa toisia vapaaehtoistyössä.
Olen siis pian 65v., tasapainoisessa parisuhteessa elelevä kahden pikkutytön mamma…kahden aikuisen pojan äiti.
Tässä tuli kertausta ja sillisalaattia Kuutamolta, jos joku uudempi lukijakin jaksoi nämä rivit lukaista.

Minulle oli erittäin suuri tuki tähän ketjuun kirjoittajilta heti syöpäpolun alkuvaiheessa, aivan korvaamaton, Kiitos!!
Kaikkea parasta Teille jokaiselle !
– kuutamolla

Hei kaikille. Olen hiukan viettänyt hiljaiseloa, näin talven keskellä. Samalla vetänyt henkeä seuraavaa verikoetta ja kuvausta odottaessa. Vatsaani olen katsellut ”sillä silmällä”, josko rupeaisi turpoamaan…. Toivottavasti ei. Vaan enhän itse sitä aiemminkaan tiedostanut. Luulin vain tulleeni vanhuudenkankeaksi, kun en taipunut, sekä dieetin menneen pieleen…. Kun syy löytyi, lirutettiin 7 litraa askitesta. Kun kykenin, menin kauppaan ja kokosin kasaan 7 litraa limpparia pulloissa, otin kuvan. Hurja määrä..
Jo toista kertaa elämässäni on käynyt niin, että olen ”elämäni kunnossa”, ja seuraavana päivänä vakavasti sairas. Ei kukaan voi sanoa olevansa terve, tilanne voi olla huomenna aivan muu. Karua oli kuukkeloida tyhjennykseen mennessäni, että 40% henkilöistä, joilla on askitesta, on kuollut vuoden sisällä. No, siitä on nyt yli vuosi… Olen kaiken jälkeen fatalisti, asia ei ole minun kädessäni. Yritän elää arvojeni mukaan, kait voisi sanoa, että kerään hyvää karmaa.
Lämmin tervehdys teille kaikille. Kertoilkaahan kuulumisianne kun joudatte.

Hei vaan ja hyvää maaliskuun alkua!
Täällä edelleen päivä kerrallaan eletään. Ihana kevätaurinko paistaa hengelle täällä pohjoisessa. Eilen kuulin talitintin eka kertaa ja räystäästä tippuu vesi.
Pimeä talvi on takana.

Toivottavasti vinorelbiini on toiminut sinulla, Aurora! Ja hienoa, että Rae on pysynyt kunnossa ja mahan nesteet näkymättömissä.
Ja Sohvi, onpa mukava kun vointisi on hyvä ja lääke toimii.

Minulla on myös ihan ok olo ollut, rankakipu on vaihteeksi häipynyt! Luultavasti oli vain fasettilukkoa tms, kun nyt on ihan ok, jos en nostele mitään. Verikokeet ei oo ihan ok, syövän merkkiaineet on kääntyneet nousuun. Samoilla lääkkeillä kuitenkin mennään kun ei ole enää vaihtoehtoja markkinoilla. Jotain kokeellista aikovat selvittää.
Olen kuitenkin jaksanut hiihtää pieniä lenkkejä, kunhan en yritä joka päivä. Ja olen vuokrannut kangaspuita kunnalta ja kutonut mattoja. Samalla olen kuunnellut äänikirjoja. Kivaa hommaa pakkaspäivinä!
Joka päivä olen iloinen siitä, että yhteiskunta kustansi minulle vielä viime kesänä uudet lonkat. Pystyn kävelemään kivuitta ja hoitamaan talouden. Olisin kipeä masentunut vuodepotilas ilman näitä. On syytä kiitollisuuten.

Välissä voimat on vähänä. Kuolema, elämän loppuminen, kaikesta luopuminen pyörii mielessä. Joinakin päivinä mieli on tosi tyyni ja pystyy näkemään eteenpäin valoisasti, väistämättömään uuteen vaiheeseen hieman uteliaana. Joinakin hetkinä on vaan ikävä lapsia ja varsinkin lastenlasta. Sekin on hassua. Kuinka ikävöin jo valmiiksi pientä 9 kk lasta? En itsekään ymmärrä.

Aurinko paistaa männynrunkoihin punaisena. Tänään olen lähinnä nukkunut sohvalla. Mutta huomenna voi olla virkumpi päivä.

Kaikkea hyvää, ystävät.
Kirjoitellaan
Maggie

Onpa se mukava kuulla teistä, usein käyn kurkkaamassa, josko olisi ilmaantunut teidän kuulumisia. Ja kuulumiset kuulostavat valoisilta, mustat hetket ajoittain kirkastavat niitä värejä.

Itsellä vinorelbiini nosti maksa-arvot moninkertaisiksi, ja neutrofiilit on olemattomat. Tablettien ottoon piti ottaa breikki, maanantaina otetaan uudet labrat. Pohdinnassa on myös annoksen pienentäminen. Niiden tehosta ei ole tietoa, seuraavat kuvaukset kiirastorstaina, ja lääkäri siitä parin viikon kuluttua. Lääkkeen ottoa seuraava päivä on kotipäivä, se on semmoinen täystyhjennyksen päivä Väsymystä myös ilmassa , varmaan matalat neutrot osaltaan vaikuttaa. Koko ajan ne ovat olleet viitearvojen alapuolella, mutta kuitenkin yli yhden, jotta olen voinut lääkkeet ottaa. Nyt sitten romahti. Koronapiikkiäkin varten pitää saada oma immuunivaste hieman paremmaksi. Pitää kuulema nyt erityisesti varoa pöpöjä. Mitähän tässä muuta on tehtykään viimeisen vuoden aikana

Ensi viikolla vasta on isän uurnan lasku hautaan, näin kauan on pitänyt odottaa tuhkausta. Kyllähän tämä on laittanut omassakin päässä monenlaisia ajatuksia liikkeelle. Lapsille olen harmitellut, kun kuolemastani tulee olemaan heille niin paljon vaivaa. Mutta eipä sieltä taivaan portilta voi enään omia asioita hoitaa. Olen laittanut paperille hautaustoiveitani, ja selvittänyt itselleni hautapaikan vanhaan sukuhautaan. Lapset sanovat, että hautajaisten järjestäminen on osa surutyötä. Mutta eihän me vielä aiota kuolla. Ja sehän ei ole meidän käsissä. Minusta on jotenkin lohdullista, että tällä palstalla voi puhua avoimesti myös kuolemasta.

Vähän tylsää ja yksitoikkoista tämä elo rajoituksineen on, ulkoilutkin on vähissä, kun selkä ei anna myöten kunnon kävelylenkeille, lyhyitä pyrähdyksiä olen yrittänyt tehdä. Veli toi kuntopyörän lainaksi, että vähän saisi jaloille töitä. Onneksi on jo valoisaa, ja kevät tulee vauhdilla, kunhan tästä kunnolla lämpenee, niin tarkenee istuskella auringossa. Jospa se ruokahalukin löytyisi kevään myötä, vinorelbiini on vienyt ruokahalun tyystin.

Kyllä tunnelin päässä on aina valoa, joskus se tunneli vain on kovin pitkä.
Aurinkoa oloihinne, ihastellaan kevään tuomia luonnon ihmeitä.
Kaikkea hyvää teille❤

Hei vaan, ystävät!
Minne olette joutuneet?
Kevät taitaa oikeasti tulla ensi viikolla. Vaikka on tämä kevään odotuskun ollut ihanaa.
Olen voinut hyvin, olosuhteisiin nähden. Tauti etenee hitaasti, mutta viimeisimmällä tablettilisäyksellä eteneminen näytti ainakin hetkeksi pysähtyneen. Syklofosfamidi tekee pientä pahoinvointia ja lisää taas migreeniä, mutta se täytyy nyt sietää. Jaksan kuitenkin joka päivä olla hereillä ja jonakin

Hei Maggie
Täällä ollaan, samoin ajatuksin. Olen kirjoitellut tuolle toiselle palstalle enemmän, ”kollegoille..”. Itse ainakin luen kaikki viestit, vaikka en vastaakaan. Eli hengessä ollaan mukana.
Mietin tuota pihahommaa… Se tuntuu olevan aika monelle selviytymiskeino. Itsekin istutin ”miljoona” kukkasipulia pihalle, pitämään minut täällä ainakin talven yli. Kun näet ne on nähtävä… Samoin viime kesänä poimin elämäni marjasaaliin, HUSistakin soitettiin marjametsään ja kyseltiin vointia.
Hienoa, että tuo lääke puree. Niitähän kehitellään koko aika, tulee uusia. Minua on jotenkin lohduttanut tuon erään miehen melanoomatarina (en muista nimeä). Oli toivoton tapaus, kunnes löytyi lääke, nyt mennä porskuttaa. Haluaisin kiittää häntä siitä, ettei hän peitellyt tarinaansa, vaan kertoi sen. Uskon lohduttaneen monia kertomuksellaan.
Ja vielä lisää ihmeistä: Tiedän tapauksen vuosien takaa, jolloin olin nuorena tyttönä työelämässä. Toisen osaston eräs nainen todettiin syövässä toivottomaksi tapaukseksi. Vaivihkaa kerättiin hänen omaisilleen rahakeräys, hoito- ja hautauskulujen kattamiseksi. Siinä vain kävi näin, että eräänä päivänä syöpä oli hävinnyt…. Hän tuli töihin takaisin tukatta, sitten palasi takaisin elämään. En tiedä miten rahat käyttivät, toivottavasti elämää juhlistaen.
Hyvää äitienpäivää kaikille äideille!

Hei ystävät
Voi Maggie, toivon sulle hyvää vastetta, pidän niin peukkuja!

Rae- sille naiselle on voinut käydä niinkuin mulle. Ensin rs joudut leikkauksiin, sytoihin jne. No nythän niinkuin kaverini sanoi, jos ei tietäis ei tietäis että mulla syöpä….
Minä olen opetetellut nyt viihtymään isossa puutarhassani, jossa en koskaan ole oikein tehnyt mitään kun muita harrastuksia. Koska en jaksa enää niin paljon kun ennen, mulla on ns luppoaikaa, eilen pörräsin pihallani 2,5 h töiden jälkeen miettin minne isken pallohortensian ja magnolian, sellaset haluaisin 😀 löysin pikkkusärkyneen sydämen(edellinen omistaja oli puutarhasta innostunut) ja siirsin sen toiseen otolliseen paikkaan. Katotaan mitä minusta tulee.

Mulla on hyvin asiat, tosin pe on tt-, pieni välikuolema taas. Mullakin hemppa vaan laskee, nyt 108, ei kyllä väsytä mutta palelen kovasti ja hengästyn. Hengästymisen luulin johtuvan lääkkeestäni, mutta kuulemma alhainen hb voi myös aiheuttaa. Ensi viikolla sitten soittoaika lekurin kanssa, uskon silti että cabe jatkuu, sitä mennyt lokakuusta ja olen saanut hyvän vasteen. Viimeeksi onkologi sanoi että kaikki pesäkkeet sklerasoituneet eikä murtumavaaraa…

Olemmeko me 3 enää tästä ketjusta mukana, kurjan hiljaseksi mennyt
Toivon ihanaa kesää teille, olette kaikki aatoksissani usein.

Hei vaan kaikki!
Onko hellekesä pitänyt meidät kaikki niin kiireisinä, ettei kukaan ole ehtinyt kahteen kuukauteen kirjoittaa? Toivottavasti! Minulla se ainakin on osasyy.
Ihana 1 v lapsenlapseni on ollut mummon ilona useita reissuja ja puutarhahommat on pitänyt kiireisenä. Olen käynyt myös pari reissua mökillä ja melonut kajakillani. Siltä osin ihana kesä!

Tauti mokoma sen sijaan on kevään jälkeen edennyt hoidoista huolimatta aika rivakasti. Syöpäpesäkkeitä on luuutimen ulkopuolella vaikka kuinka monta rintakehän seinämissä. Viimeksi nyt löytyi yksi uusi selkäydinkanavasta. Aamulla kuulen, mitä sille tehdään. Jos se saa kasvaa, halvautuminen uhkaa. Lääkkeet on läpikäyty, seuraavaksi yritetään yhtä, jonka teho loppui viime kesänä. En paljoa usko sen toimivuuteen.
Nyt valvon, kun kivut ei anna nukkua. Tämä on viheliäisintä. Kun väsyttää, mutta ei löydy kivutonta asentoa. Yritin ottaa lisää hermosärkylääkettä. Opiaatti olisi vielä tehokkaampi, mutta maha on niin ummetuksella jo valmiiksi, että en uskalla! Huomenna pitää paneutua tähän vatsan toimintaan, että voi ensi yöksi ottaa kovemmat lääkkeet. Kyllä menee ihmisen elämä pieneksi .

Niin vain näin kesän. En talvella uskonut. Loppu kuitenkin lähestyy vääjäämättä. Välillä itkettää kaikesta luopuminen. Välissä on aika tyyni olo. Onhan tämä tiedetty vuosia. Hitaasti kuljen kohti tuntematonta.

Eilen iski vähäksi aikaa epätoivo, kun mietin rintarangan pesäkettä ja sen hoitoa. En haluaisi sairaalaan, sinne osaston pyöritykseen, muiden armoille taas. Haluaisin vain käpertyä tähän omalle sohvalle. Nukkua tässä ja liukua pois. Mutta se ei vaan käy niin. Kivut ei anna mun olla tässä rauhassa. Pakko on vielä nousta ja jaksaa.