-
Viestit
-
Kuulumisia täältäkin hieman. Aloitin työt vuoden alusta; teen osan etänä ja pidän yksittäisiä lomapäiviä kun vain mahdollista. Peruskuntoa yritän parantaa myös. Myös työkuntokaan ei ole läheskään sama kuin ennen syto-hoitoja ja siksi lyhennettyjä työviikkoja näin aluksi. Työkaverit ottaneet lämpimästi vastaan, siitä kiitos heille.
Viimeisestä kainalon ja rinnan sädetyksestä on noin kuukausi aikaa (minullahan oli rintasyöpä). Kainalosta lähti ihoa, mutta on parantunut onneksi hyvin. Hiusten kasvu on meneillään ja ovat noin puoli cm. En ole vieläkään ostanut peruukkia, pidän erilaisia päähineitä. Lihas- ja nivelsärkyjä on ollut joulusta lähtien, joskus ovat olleet tosi kivuliaitakin. Olen syönyt säännöllisesti inkivääriä noin viikon verran ja en tiedä johtuuko inkivääristä, mutta lihas- ja nivelkivut ovat paljonkin hellittäneet. Letrozole-hormonilääkityksen (jota olen syönyt noin kuukauden) olen kuullut aiheuttavan edm. kiputiloja, tosin jotenkin tuntuu että myös sytot vielä vaikuttaa tähän toipumiseen jarruttavasti.
Nyt tuli valitusta…., mutta olen kyllä tämän hetkiseen tilanteeseeni kaikesta huolimatta tyytyväinen; sairaus toistaiseksi voitettu ja hoidot takana. Uusiutumisen pelko on mielessä lähes päivittäin, mutta arkisin työ vie osittain mennessään ajatukset pois sairaudesta.
Jouluni meni lähes perinteisesti. Nyt en niitä varsinaisesti järjestänyt. Paistoin vain pari kinkkua viemisiksi. Muutoin oli rauhallista joulun aikaa.
Mukava oli kuulla sinusta Kia 🙂 Sinuakin olen harva se kerta ajatellut, että miten voit. Ja odotellut ns. linjoille tulemistasi. Mukavaa oli myös kuulla sinustakin Myy. Ja muistakin. Näiltä sivuilta on jäänyt joitakin nimimerkkejä pois; harmi, koska tottui lukemaan heidän kuulumisiaan; antoi voimaa myös omaan jaksamiseen.
Elämänasenteesta muutama sana. Vaikea kuvailla, kuinka asenteeni elämään on muuttunut; mutta muuttunut se on. Tunnen jopa tunnetta, että katson tätä elämää jotenkin sivusta ja analysoin sitä eri tavalla; ymmärrän jopa ns. hankalia asioita/ihmisiä. Enää en hermostu, kiivastu enkä suutu asioista, kuten aiemmin ennen sairastumista. Nykyisin huvittaakin erityisesti se, miten lyhytnäköisiä ihmiset ovat ja kuinka raha tai töissä menestyminen on joillakin ns. elämän ja kuoleman asia. Itse olen ollut aiemmin hyvinkin ns. oravan pyörässä elävä, joten sairaus opetti minulle paljon. Eli sairastuminen toi hyvääkin. Jopa verenpaineeni on laskenut sairastumisen jälkeen. Johtunee osittain siitä, että otan asiat paljonkin lunkimmin/rauhallisemmin. Tämän kun olisin tajunnut aiemmin…..
No niin, nyt siis tällaisin lauantaiajatuksin.
Tsemppihalausrutistukset kaikille. Ja palaillaan täällä 🙂
hei Tottahan se oli, ja kaikille muillekin!
hienosti pärjäät, Tottis. kappas, sait uuden lempinimen.
täytyy sanoa, että on sulla(kin) ollut rankkaa, vaikken tekstiäsi lukiessani sitä miksikään valittamiseksi kokenutkaan, kuten tuossa mainitsit että valitusta. höpsistä. eläköön inkivääri! sehän on tähän vuodenaikaan myös oivallinen siinäkin mielessä että perustuuko vain legendaan mutta flunssakautenakin siis oivallinen lisä. tehokas elimistön puhdistaja.
tuosta elämänasenteesta. minäkin koen omalla kohdallani sen muuttuneen valtavasti. jonkinlaisessa oravanpyörässähän sitä oli. tee paremmin, paremmin ja vielä kerran paremmin. paahda paahda. nyt tuommoinen elämäntapa tuntuu todella kaukaiselta.
ja ne pienet ilon aiheet! koen ne niin valtavan merkittäväksi. lyhdyn valo varhaisaamuisin parvekkeella. kuppi hyvää maitokahvia. uudet villasukat. lämpöinen ja turvallinen koti. suihkun jälkeen nukkumaan puhtaisiin lakanoihin; ihania asioita.
ja sun hiukset! kesällä saat sitoa jo ponnarin. ties vaikka kuinka kauniit ”uusiohiukset” saat. pieni suuri ilo sekin.taidan kuulostaa jo öklön tyytyväiseltä mutta olen taas niin onnellinen.
viime viikolla tosin kuumeilin, mahdoinko jo kertoa siitä, ja vietin yhden yön osastolla. antibioottikuuri tehosi, mikä päättyi pari päivää sitten ja yleisvointi on ollut sen jälkeen ok. tt-kuvat otettiin toissapäivänä torstaina, ja niiden perusteella lääkäri soittaa tulevan viikon keskiviikkona josko voimme alustavan suunnitelman mukaan aloittaa sytot perjantaina 25.1, toivon tietysti että näin tapahtuisi.sitten alkaa taas ne hurjat yrjöpäivät, mutten halua valittaa koska todennäköisesti ne jälleen jarruttavat taudin etenemistä. tämä pitää pitää mielessä niinä hetkinä kun halailen ämpäriä.
kuten lääkärikin sanoi, että tottahan toki ne tehoavat. kuten viimeksikin. iloitsin näistä hänen ei kovin tieteellisistä sanoistaan. eihän sitä tosiasiassa voi tietää mutta oli ihanaa kuulla nuo sanat.
tuon kuumeilun diagnoosiksi sain: määrittelemätön bakteeri. mikä siis aiheutti elimistööni tulehdustilan. mutta siitäkin taas selvittiin.rahat on vähän tiukilla mutta pärjään. toiseksi, iloinen yllätys toissapäivänä kun huomasin että vaatimattomassa puskurirahastossani oli enemmän varoja kuin luulin. en millään taas muista, minkä hintainen on yksi syto. sitten tulee laskut tietty tt-kuvista jne. ja onhan aina sähkölaskua, puhelinlaskua ja yksi osamaksukauppa, 22 e/kk.
erilliseen säästöpossuun aloitin heti vuoden alusta 10-20e/viikko-säästökampanjan. se raha menee sitten joskus pelkkään hemmotteluun.
en käytä käteistä koskaan, mutta nyt oon kurinalaisesti nostanut automaatilta käteisenä tämän viikkorahani ja rämps, se sitten suoraan possuun. jos säästää vaikka vain 10 e/vko, se ei vielä viikkobudjettia kaada, mutta onhan se vuodessa jo 480 e! mikäs sen mukavampaa taas lähteä vaikka Tallinnaan jouluna, varata vähän kalliimpi hotelli ja tehdä ostoksia, kuten toimin viime jouluna.kaikkea, kaikkea parasta teille kaikille!
voimia jokaiselle oman tiensä kulkijalle.
toivottaa, Kia 🙂Heissan tottahan se oli !
Kiitos samoin oli mukava lukea sinunkin ajatuksiasi ja kuulumisiasi. Tuosta elämänasenteesta. Allekirjoitan myös sen , että se on omalla kohdallanikin muuttunut. Kyllä sairaus siis jätti pysyvän jäljen. Käytit hyvää sanaa kun sanoit olevasi sivustaseuraaja. Koen olevani irtaantunut tavallisesta elämästä ja välillä tuntuu, että ihmiset jaksavat nähdä ihan turhistakin asioista vaivaa. Toki en halua vähätellä ketään enkä kenenkään ongelmia. kun olen sairastanut kuolemanvakavan sairauden niin sitä on jotenkin kohdannut jo oman kuolevaisuutensa ja koen eläväni elämää eri tavalla kuin ennen sairautta. Kehon kuuntelusta on tullut vahvempaa kuin aikaisemmin. Hyvä olo on se, mitä kehossani haluan tuntea. Henkinen ja fyysinen hyvinvointi on entistä tärkeämpää ja kiitollisuus siitä, että olen nyt ainakin toistaiseksi terve. Lisäksi tasapainon tunne on se mihin jotenkin vaistomaisesti nyt pyrkii aikaisempaa enemmän. Mukava kuulla, että olet jaksanut aloittaa työt.
Aurinkoisia talvipäiviä kaikille toivottelee : Myy
huomenta kaikille,
harmillista mutta iltalämpö on jälleen palannut. parina iltana se on ollut vähän oli 37, kun yksilöllinen normilämpöni on aika alhainen, siinä 36,4 hujakoilla.
eli tuntuuhan tuo heti. jännittää mitä lääkäri meinaa, että voiko niitä sytoja vieläkään aloittaa tuon lämpöilyn takia. tänään menen labraan, huomenna keskiviikkona lääkäri soittaa.Myy sanoo hyvin, me vakavasti sairaat, tai sen kokeneet, olemme todellakin kohdanneet sen kuolevaisuutemme. eli olemme yhtä kokemusta rikkaampia kuin elämänsä täysin terveinä viettäneet. uskonkin, että kun siihen kuolevaisuuteensa tutustuu, se pelkokin saattaa hellittää. mutta yksilöllistä toki tämäkin.
käsitän, että se ”tutustuminen” kuolevaisuuteensa lähtee sokista, kun ensikerran kuulee sairaudestaan. sen jälkeen, pikkuhiljaa, aivot käynnistävät sopeutumistehtävän, mikä voi kestää pidempäänkin.
itselläni on ollut, kuten olen tännekin kirjoittanut, myös jonkin asteisia luovuttamisen kausia.
ei toki siinä mielessä, etten olisi hoitanut itseäni parhaani mukaan ja tehnyt kaiken sen, mitä hoitotaho on minulle määrännyt.
mutta se mieli, se on luiskahtanut välillä luovuttamisen kynnykselle. varsinkin syksyllä eron aikana, kun parisuhde päättyi.myös siskoni äkillinen ja odottamaton kuolema käynnisti tietysti vaikka mitä tunnekuohuja. myös sellaisia ajatuksia – mitkä tulkitsen sittenkin positiivisiksikin itselleni – että ei se minun vuoroni sitten vielä ollutkaan, vaikka se olisi ollut jotenkin ”todennäköisempää”.
kuten taisinkin jo mainita, ties kuinka monetta kertaa, ja kuten Myykin tuossa toteaa; elämä on todellakin aivan erilaista kuin ennen.
näistä asioiden toistamisista, muuten.
välillä kun tuntuu siltä, että jauhan aina samoja juttuja. mutta mitäpä siitä? eikö asioiden käsittely nimenomaisesti vaadi toistoa.
ihan jumiinkaan ei olisi syytä jäädä, mutta kyllä se hedelmällinen vaikeiden asioiden käsitteleminen vie aikaa. sallikaamme se itsellemme.positiivisia muutoksia entiseen verrattuna on paljon. kertaan niitä taas.
koen vihdoin olevani – huom USKALTAVANI olla – juuri sellainen kuin olen.
olen karsinut elämästäni sellaisia ihmisiä, joiden parissa en ole oikeastaan koskaan viihtynyt, vaan ikään kuin kohteliaisuuttani jatkanut satunnaista yhteydenpitoa.
en hermoile koskaan enää, että nyt pitäisi siivota. siivoan mielelläni, koska siisti koti tuo niin valtavasti iloa, mutta jos väsyttää taikka ei huvita, niin pölyt odottakoot vuoroaan, tai jotkut tiskit.
vaikka kieltämättä, eräs arjentason suuri nautinto on ryhtyä aamukahvin valmistamiseen kun tiskipöytä hohtaa puhtauttaan, eli olen edellisenä iltana ennen nukkumaan menoani pannut hommat pulkkaan.en ole oikeastaan koskaan ollut taipuvainen spekuloimaan mitä ihmiset minusta ajattelevat – mutta nyt en välitä näistä asioista tuon taivaallista.
tai tokihan ihminen aina on hieman riippuvainen toisten mahdollisista mielipiteistä itsestään; ehkäpä ihmisen täytyisi olla aivan narsisti jos ei reagoisi näihin asioihin millään tavalla.menestys, raha… ihan toisarvoisia. kunhan sitä rahaa riittää suht mukavaan elämäntapaan, kuten riittääkin. ettei ihan jokaista senttiä tarvitse laskea ruokakaupassa käydessään, ja joskus on varaa pieneen luksukseenkin. tämä riittää vallan hyvin.
eilen veljeni soitti että sopiiko että hän tulee naisystävänsä kanssa vierailulle keskiviikkona. voi sopii kyllä! tapaan heidät todella mielelläni. mutta, ennen muinoin olisin ruvennut heti höösäämään että mitä lounasta valmistaisin heille.
sitten päätin etten mitään. kosken ole ihan kunnossa.
näin ollen tekstasin jälkikäteen veljelle, että toisivatko he mukanaan vaikka kahvipullat, sekä tarvittaessa jotain suolaista evästä naisystävälle koska hän tulee pitkän matkan takaa ja on iltapäivällä jo varmasti nälkäinen.
veli ilahtui pyynnöstäni, vastaus oli ilman muuta! eli toimin toisin kuin ennen. toimin voimieni mukaisesti. pieni suuri asia.huonoiksi muutoksiksi koen sen, että ärsyynnyn herkästi jonninjoutavista narinoista.
ymmärrän näitä narisevia kyllä – olenhan ollut itse samanlainen – mutten oikein jaksa.
eräs tuttavani soittaa noin kerran kuukaudessa. ensin hän kysyy pikaisesti minun voinnistani, eikä siitä sen enempää tarvitsekaan puhua, vaan kun sen jälkeen alkaa hänen puoleltaan piiiiiiiiitkä monologi sinkkuelämänsä eri vaiheista, miehistä siis, ja jostain helkkarin treffeistään, niin kiinnostaako? ei sitten pätkän pätkää.
tarkoitan, että tämä itselleni täysin epäkiinnostava monologi todellakin saattaa viedä tunnin. ei, ei.
en kuitenkaan pidä siitä suunnattomasta ärtymyksestäni. mietteisiini saattaa muodostua ajatus, että onko toi ihminen vähän tyhmä, ja miksen ole tajunnut sitä aikaisemmin.
viime puhelussa sanoinkin hänelle, varsin ystävällisesti toki, etten jaksa enää näitä treffipohdintoja; ne kun ovat niin kaukaisia asioita itselleni.
kun tutustuimme, olimme kolmikymppisiä, ja silloinhan nämä asiat olivat tärkeitä. muttei ole enää, minulle, toisin kuin tälle ystävälleni.sallin itselleni myös tämän pienen pienen kuplaelämäni. jos uutiset ahdistavat, pidä niistäkin taukoa. ennen vanhaan ajattelin, että kyllähän se on jo yleissivistyksen kannalta tärkeää seurata tarkkaan mitä maailmalla tapahtuu. ei mun pidä, ei enää, jos eivät voimani riitä saada tietää enempää siitä, että mitä kaikkea karmeaa tapahtuu kuten yltiöahdistavia raiskausrikoksia, joita uutisointi on parhaillaan pullollaan.
en kestä niitä.
myös joku Brexit. tiedän siitä vain pääkohdat mutten esim sitä mitä vaikkapa eilen asian tiimoilta kuvio edistyi vai edistyikö ollenkaan.lähetän säännöllisesti pikkuisen rahaa eläinsuojeluyhdistykselle. ja olen todellakin tukenut siskonmiestä, eli lankoani, hänen murskaavassa surussaan. siitä olen saanut häneltä kiitostakin.
yritän kaiketi sanoa, etten ihan kokonaan itsekkääksikään ole heittäytynyt. autan mielelläni hädässä olevia jos osaan ja omat voimani riittävät siihen.oho, kello käy ja mun pitää lähteä piakkoin sinne labraan.
mahdollisimman leppoisaa talvipäivää kaikille, toivottaa Kia 🙂
Täällä Tottis 🙂 hyvin keksitty Kia 😀 Mietin jopa nimimerkin vaihtamista, en tosin tiedä onnistuisiko se teknisesti. Tulen kuitenkin ikuisesti muistamaan tuon uuden nikin 🙂 ja hänet, kuka sen keksi 🙂
Kuten aiemmin itse, ja moni muukin on todennut, ettei syöpää toivo kenellekään. Onhan se edelleen hirveä sairaus. Mutta omalla kohdalla olen alkanut tuntea jopa ylpeyttä siitä, että olen saanut kokea tällaisen sairauden. En sillä tavalla ylpeyttä, että tätä olisin itselleni toivonut tai toivoisin edelleen, mutta jotenkin koen, että tätä elämää suurempaa ja merkittävää asiaa / tapahtumaa eivät ole kaikki kokeneet, mutta minä tiedän, millaista tämä on. Varsinkin tämä tunne tulee silloin, kun ympärillä on itseään täynnä olevia ihmisiä. Ajattelen….., että miten pinnallisesti asioista ajattelettekaan….En itse ole mikään täydellisyys, en tarkoita sitä, mutta että tämä elämä on saattanut minut polvilleen ja jotenkin olen nöyrempi elämää ja sen arvokkuutta kohtaan. Toisaalta mietin, että ei elämä voi olla tässä; tuntuu että olemme olleet ennen syntymää ja tulemme olemaan myös poismenon jälkeen. Tätini on poismennyt noin viitisen vuotta sitten. Kun en jostain syystä saa unen päästä illalla kiinni, niin heitän ajatuksen ilmoille, saatanpa jopa kuiskaista, että tulisitko täti tuudittamaan minut uneen tai sanon tädille hyvät yöt 🙂 Uni on tullut sen jälkeen, en tiedä mistä sitten johtuneekaan; onko se ehkä poismennyt tätini sielu joka tuo rauhallisen olon vai saanko vain itseni rauhoitettua. Mutta toimii. Tätiä on ikävä; ja toivon vielä joskus hänet tapaavani.
Mutta sitten enemmän vielä näihin maallisiin asioihin 😀 Eilen olin tosi poikki työpäivän jälkeen; nukuin töistä tultuani noin kolme tuntia, heräsin hetkeksi ja menin yöpuulle takaisin. Nukuin aamukuuteen. Oli virkeä olo kyllä sen jälkeen. Kaikella tällä noin 7 kuukauden hoitoputkella on toki vaikutuksensa, olen kuullut vaikutusten vielä tuntuvan vuodenkin kuluttua hoitojen päättymisestä. Päähinettä pidän edelleen, se näyttää vaikuttavan joihinkin ihmisiin, muistuttaa heitä syövästä varmaankin. Itse olen päähineeni kanssa jo sinut. Hiusta on noin vajaa 1 cm, mutta en vielä koe olevani sinut vastaavasti tukkani kanssa.
Tällaisin ajatuksin tällä kertaa. Tämän otsikon perustaminen oli hyvä idea, kiitos Kian. Tsemppiä täältä kaikille, eteenpäin vain mennään .
Terveisin Tottis 🙂
Kiitos Myy sanoistasi, olipa mukava kuulla sinustakin 🙂 On niin kiva, kun jaksat tänne vielä kirjoittaa, se auttaa monia. Itsekin täällä mielelläni aina käyn, oikeastaan päivittäin katson, onko tullut uusia kirjoituksia. Tuntuukin, että täältä on löytynyt virtuaalisia sielun kumppaneita, kuten koen mm. sinun Myy ja Kian olevan sellaisia. Ikäänkuin tukihenkilöitä 🙂 Ja ihana kuulla Myy sinun työsarasta; näin elämässä aukeaa erilaisia ovia, jos jokin ovi sulkeutuukin, ja eihän elämä voi aina antaa korville.
Tottis, veit sanat suustani! minäkin tunnen tuota ylpeyttä hyvällä tavalla. ja juuri tuo nöyryys elämää kohtaan, sitäkin tunnen. mielestäni jälleen hyvällä tavalla. nuo tunteet taas tuovat hippusen kiitollisuutta. kuolen joskus yhtä kokemusta rikkaampana. tai oikeastaan monta kokemusta rikkaampana. syöpä on tuonut elämääni myös paljon hyvää. olen kirjoittanut siitä aiemminkin että miten laajalti tämä on vaikuttanut moniin elämäni osa-alueisiin. tärkeimpänä pidän sitä, että pääsin siitä oravanpyörästä pois. niin hullulta kuin se kuulostaakin koen sitä vapauden huumaa edelleen. suorastaan rakastan tätä eläkkeellä oloa ja eloa. säännölliset tulot, vaikkakin pienet, ovat luksusta. olin nimittäin alalla jossa työnteon mahdollisti eri tahojen, joko yksityisten säätiöiden tai valtion taidetoimikuntien säännöllisen epäsäännölliset apurahat. sitä voi verrata vallan hyvin pätkätöihin.
en hätkähdä enää vastoinkäymisiä siten kuin ennen. psy.hoitajanikin sanoi, kirjoittipa sen vielä Omakantaan, että asiakas omaa joustavan psyykeen ja korkean vastoinkäymisten sietokyvyn. näin ei ollut ennen syöpäsairauttani, ei ainakaan omasta mielestäni.
tuo Tottiksen maininta tuostakin, että olemme olleet olemassa ennen syntymää ja samoin kuoleman jälkeen. ajatus on itselläni sama.
enivei, kiitos hyvistä ajatuksistasi.tänään ensimmäistä kertaa puoleen vuoteen sytohoitoon. jännittää tuleeko pahat sivuoireet, luultavasti tulee. vaan kun oikein paha hetki koittaa, niin yritän yrjöillä kera mietteen että sytot jarruttavat sairauteni etenemistä, kuten ne ovat tehneet ennenkin.
maksassa olevien sappitiehyeiden tuumorissa on pientä kasvua, myös ensimmäistä kertaa rintalastassa olevassa metastaasissa. pöh. niitä nyt yritetään saada kuriin.parasta mahdollista vointia itse kullekin! kirjoitellaan taas!
ps. Tottis, kiva kun tykkäät uudesta lempinimestäsi 🙂
hei kaikille, hyviä uutisia siinä mielessä että perjantainen syto ei ole vieläkään aiheuttanut ihan mahdotonta pahoinvointia. tosin sain vähäsen kevennetyn satsin myrkkyjä. pari yökötyskohtausta on ollut, mitkä on laukaissut hampaiden pesu. mutta näyttää siltä että pääsen todella vähällä.
hurjaa hikoilua on kylläkin ollut. yöpaita ei ole tällöin pelkästään kostea vaan sanalla sanoen märkä. pyykkivuoret kasvavat.
laskujeni mukaan tänään tiistaina olisi ollut se pahin päivä, näin se meni nimittäin viime talvenakin että kolmen neljän vuorokauden viiveellähän se yrjöily alkoi. olenpas taas kiitollinen!
nyt jännään millaiset labrat ovat ensi torstaina. että ne ei vaan estäisi hoitojen jatkamista.kivaa päivää kaikille ja tilanteiden mukaan mahdollisimman levollista mieltä! terveisin, Kia
Kiva kuulla sinusta Kia! Jospa pahoinvointia ei enää tulisikaan! Olisiko käytettävissä millaisia pahoinvointilääkkeitä? Hikoilua oli minullakin sytojen aikaan. Pistin osittain viime kesän kuuman ilman piikkiin, mutta kyllä suurin osa oli käsittääkseni sytojen aiheuttamaa. Hiki tuntui tuoksahtavan minulla pahalle myös sytojen aikaan, tuntui että pesun vaikutus ei kestänyt kauan
Oma sairastaminen ei ole vielä hävinnyt mielestä, vaikka töissä sitä tuttua kiirettä. Osa työkavereista on ikäänkuin pysähtynyt asian ympärille eli ovat alkaneet jotenkin pohtia, mistä elämässä on todella kysymys. Tuntevat ehkä jopa pelkoa omasta mahdollisesta sairastumisestaan, että entä jos sattuu omalle kohdalle. Mutta suurin osa, kuten minäkin ennen, menee tukka putkella eteenpäin. Noh…, mutta kaikki aikanaan.
Hoitoväsymys alkaa pikkuhiljaa helpottamaan, vielä sitä toki on. Hiukset kasvaa, hyvä niin toki. Väri on todella tummempi kuin oma edellinen. Ei kiharaa vielä havaittavissa.
Kuinka Kia sinun iho ja silmät voivat? Itsellä sytot aiheutti jonkin verran ihon kuivumista, pahiten kuivui silmät.
Lähetän täältä tsemppejä että labra-arvot pysyvät hyvinä! Vettähän sitä kannattaa juoda paljon, ja hedelmiä syödä ja kaikkea muuta terveellistä (parsakaalia, pähkinöitä, lime-hedelmiä, vihreää teetä, vihreää salaattia yms.) Tuttuahan tämä on…..
Rauhallista mieltä myös minulta, kaikille. Tässä vain eteenpäin taaperretaan.
Hei,
On ollut kiva lukea keskusteluja täällä, Kian, Myyn ja kaikkien. Kovin paljon tuttuja ajatuksia, tunteita ja tunnelmia.
Täytyypä itsekin alkaa osallistua. Lähipäivinä enemmän, mutta nyt vain sen verran, että olen Kian kohtalotoveri, 1,5 v sitten löytyi sappitiehyen syöpä, leikattiin heti, aika iso leikkaus, meni hyvin. Mutta puoli vuotta sitten löytyi etäpesäke ja sain tilastollisen arvion: elinaikaa 50% vastaavista tapauksista noin vuosi. Lopuilla voi mennä paljon pitempäänkin sitten.
Just tilanne on hyvä, sytostaatit on tehonneet, etäpesäke pieneni ja lopulta katosi. Ainakin on tullut aikaa. Nyt on hyvä fiilis, vaikka tietysti takaraivossa on tieto, että kaikki eteenpäin on epävarmaa ja niin edelleen.
Keskustelut täällä ovat olleet yksi tuki eri vaiheiden tunnelmissa. Kiitos…
T. Valonen
heipat Tottis ja Valonen! todella mukavaa kun päätit Valonen kirjoittaa. ai sulla voitiin tehdä leikkaus? minne sun kasvain taikka tuumori muodostui, maksaanko myös kuten mullakin? entä se etäpesäke? mulla semmoinen oli varsin rauhallisena ja hiljaisena rintalastassa, mutta nyt sekin on pikkuisen aktivoitunut. mun kohdalla leikkausta ei voitu ajatellakaan maksassa koska alunperin tuumorin koko oli läpimitaltaan noin 13 cm. nykyisin sen koko on paljon pienempi, vaikea sanoa senteissä koska se on pyöreä kuin pallo. eli jos läpimitta kutistuu 5-6 cm niin ”kokonaiskutistuminen” on prosentuaalisesti tietysti enemmän.
tilastototuuksiin elinajanodotteista – niistä en enää piittaa. yks lekuri povasi minulle elinaikaa 8-11 kk. nyt olen sairastanut vuoden ja kuukauden.
tai siis diagnoosista on tuo edellä mainittu aika. harmitti kun lääkäri lipsautti moisen paskauutisen pyytämättä. niin ei edes saisi tehdä varsinkaan, jos potilas ei sitä itse kysy.
voi kerro Valonen lisää! jos vain siltä tuntuu. kiinnostaa kovasti kaikki kokemuksesi kun meillä on sama diagnoosi.Tottis, mulla on edelleen se ainoa toimiva pahoinvointiesto-coctail eli yhdessä Primperan plus OxyNorm. jälkimmäinen opiaatti.
viime viestissäni kirjoitin että tällä kertaa taidan päästä vähällä, mutta eilen torstaina oli ankea päivä. mielikin sysimusta.
sytoissa olin tänään. eilen soittivat tosin torstain labrojen jälkeen että ennen sytoa käy vielä labrassa niin vasta sitten lekuri päättää voiko tykittää myrkkyä ja onneksi sain sen. eli labrat olivat sitten kait vuorokaudessa parantuneet sen verran, ihmeellistä.toivon että hoitoväsymyksesi kohenee kuten koheneekin lisää ja lisää, aikaa se vaan ottaa. ja se henkinen puoli. käsikädessä nekin osittain menevät.
joo, kyllä mäkin olen huomannut ihon ja silmien kuivumista. tosin mulla on aina ollut pintakuiva iho ja ikänäön heikentyessä myös silmien kuivuus oli riesana jo paljon ennen sairastumistakin. joskus käytän kosteuttavia silmätippoja kuurimuotoisesti.ruokailu on ollut taas oma tarinansa muutaman päivän. mikään ei maistu. tänään oli suuri pieni ilo kun sain sairaalan kanttiinissa alas aamupuuron. söin koko keskikokoisen kulhollisen. mutta on päiviä kun ei maistu ei terveellinen ruoka eikä epäterveellinen, ei mikään. kun pelkkä ajatus ruuasta etoo.
paino on laskenut edelleen. ennen diagnoosia laihduin jo aikas paljon ja nyt vuoden aikana 10 kiloa lisää. painan enää vain 64,1 kiloa, oon 170 pitkä. vuosi sitten olin pitkään siinä 73 kilon kieppeillä. eli olen toki vielä normaali, mutta mutta. ihan käsittämätöntä on se että mulla on kaapissa suklaalevyn puolikas jonka ostin kaksi viikkoa sitten! siis mulla suklaahirmulla!vielä kerran, Valonen, viestisi oli ihana saada. toivon että kirjoitat lisää.
oikein leppoisaa viikonloppua kaikille! toivottaa Kia
Moi Kia ja muut,
mun alkuperäinen syöpäkasvain oli sappitiehyessä maksan päällä ja mulle on vähän epäselvää oliko se siinä kokonaan vai kuitenkin osittain maksassakin. Se ei ollut iso, n. 2,5 cm pitkä, mutta leikkaus oli kumminkin iso, sappirakko ja vasen maksalohko poistettiin ja reidestä otettiin laskimoa kun rakennettiin sappitiehytsysteemi uusiksi. Mutta se meni hyvin ja olen kiitollinen Suomen julkiselle terveydenhoidolle ja Meilahden kolmiosairaalalle. Pääsin leikkaukseen 6 päivässä siitä kun olin kävellyt sisään päivystykseen, johon työterveyslääkäri passitti puhelinsoitolla kun epäillyn sappikiviongelman tutkimuksissa kävi ilmi, että bilirubiiniarvot oli sky high.
2 kk sairausloman jälkeen palasin töihin ja olen käynyt koko ajan töissä ja nimenomaan olen halunnut tehdä niin. Toivuin hyvin ja söin sytostaattipillereitä runsaat puoli vuotta ilman ongelmia. Kun se kuuri loppui viime vuoden tammikuussa, merkkiaine nousi helmikuussa nopeasti korkealle, mutta koska pelkän merkkiaineen pohjalta ei aloiteta mitään hoitoja, odotin toukokuun kontrolliin asti. Silloin löydettiin maksasta etäpesäke, pieni kylläkin. Siihen asti olin saattanut ajatella, että leikkaus oli enemmän tai vähemmän hoitanut homman – tai ainakin toivoa niin – mutta nyt lääkäri kertoi, että uusimisen takia vast’edes hoito on hidastavaa, ei parantavaa ja kertoi kysyessäni tulevaisuusskenaarioita hyvästä, tyypillisestä ja huonosta ennusteesta sen tilastollisen elinajanodotteen. Itse siis halusin tietää missä mennään.
Tämä tilanne tuntui pahemmalta kuin se alkuperäinen diagnoosi ja leikkaus, jotenkin ei ollut toivoa ja se masensi ja ahdisti niin mua kuin lähipiiriänikin, varsinkin mun vaimoani. Tämän keskusteluketjun otsikkoon liittyen viime kesänä tietysti mietin näitä asioita paljon koko ajan, luin jotain juttuja ja mm kuuntelin Headspace-palvelusta aiheeseen liittyvää meditointiohjetta ja lopulta tulin ainakin aina välillä sellaiseen tilanteeseen, että tavallaan hyväksyin tilanteen, vaikka en mitenkään antanut periksi ja olin surullinen kaikesta siitä mistä tulisin jäämään paitsi, esimerkiksi mahdollisten lastenlasten näkemisestä joskus tulevaisuudessa ja kaikesta mitä vaimoni kanssa haluaisin edelleen elämässä tehdä. Mutta tavallaan tunsin olevani tilanteessa, jolle en mitään voi, osa luontoa tavallaan, toiset lähtevät aikaisemmin, toiset myöhemmin ja minulle kävisi näin, mutta olen saanut kliseisesti sanottuna elää kuitenkin hyvän elämän melkein 60-vuotiaaksi, jos lähiaikoina kuolisin. Toivoin, että olisin yksi niistä, jotka menevät tilastollisen keskiarvon yli ja vuosia olisi vielä jäljellä.
Etäpesäkkeen löytyessä alettiin tiputettavat sytostaattihoidot, joita on nyt kestänyt toukokuusta tänne helmikuuhun. Olen kestänyt niitä hyvin, sivuoireet ovat olleet aika mitättömiä, paitsi valkosolujen lasku ja vastustuskyvyn putoaminen. Tämä yhdistettynä siihen leikkauksen aiheuttamaan tilanteeseen, että sappitiehyeseen voi ohutsuolesta nousta bakteereita väärään suuntaan, koska siellä ei ole alkuperäistä mekanismia, joka sen estäisi, on aiheuttanut sen, että silloin tällöin mulle nousee äkkiä kuume, jolloin on mentävä kiireesti päivystykseen ja aloitetaan antibioottihoito tiputuksessa, jotta veressä oleva infektio saadaan hoidettua. Olen useamman kerran viettänyt 3 vrk sairaalassa, mitä on seurannut tiputus- tai pilleriantibioottihoito kotona. Vähän epävarmaa, kun ei koskaan tiedä milloin tulee lähtö sairaalaan. Syksyllä teimme perheen kanssa kauan haaveillun matkan Japaniin, joka bookattiin heti kun tieto etäpesäkkeestä tuli ja silloin toivoin, että olisin vielä syksyllä matkustuskunnossa. Onneksi kaikki meni hyvin siellä. Olin ottanut vakuutusyhtiöstä kaikki tarpeelliset yhteystiedot ja syöpikseltä lääkärin kirjeen, jossa minun tilani kuvattiin siltä varalta, että olisi pitänyt mennä päivystykseen siellä.
Hoidot ovat järjettömän suureksi ilokseni tehonneet niin hyvin, että etäpesäke ja toinen loppusyksystä ilmennyt epäilty uusi ovat kadonneet, sytoista jätettiin toinen munuaisia erityisesti rasittava lääke pois (gemsitabiini) ja seuraava kontrolli on 2 kk jakson lopuksi maaliskuussa. Toivon, että mitään ei löytyisi ja pääsisin ainakin toistaiseksi tauolle hoidoista. Mieliala on tietysti paljon korkeammalla kuin viime kesänä, vaikka kaikki on epävarmaa ja käsittääkseni on todennäköistä, että jossain vaiheessa taas mennään. Tämän ketjun otsikkoon vielä liittyen, mahdollisen poislähdön miettiminen on ollut se mitä olen ajatellut tietysti paljon – erilaisilla fiiliksillä, mutta siihen millaista elämä sitten loppuvaiheessa on, jos sairaus etenee pahaksi, en ole oikeastaan uhrannut ajatustakaan. Saa nähdä tuleeko sitten joskus joku romahdus, jos ja kun siihen mennään, tähän asti olen pysynyt aika lailla tolkuissani. Ja juuri nyt tilanne on hyvä.
Kuten sanoin ekassa postauksessani, tämän foorumin keskustelut ja muiden kohtalotovereiden kirjoitusten lukeminen on ollut lohduttavaa eri vaiheissa, kiitos.
Mukavaa viikonloppua kaikille,
Valonen
Pieni virhe tuossa mitä sanoin, taisi olla niin, että nyt jätettiin pois sisplatiini ja jatketaan gemsitabiinilla…. Ja valkosoluarvot ovatkin jo parantuneet.
-Valonen
hei, kiitos Valonen paljon tekstistäsi. ihan ekaksi, taitaa se minunkin tuumorini olla kiinni sappitiehyissä, ei siis varsinaisesti maksassa.
tämä on ollut mulle epäselvää koko ajan, esim. että mitä ne kehon sappitiehyeet loppujen lopuksi ovat. olen niitä tyyppejä jotka eivät edes halua tutkia tohtori guuglesta sairauttani. minulle tieto, varsinkin epäluotettavasta kohteesta, lisää tuskaa. ainakin tämän sairauden tiimoilta.
en yleensä tenttaa myöskään lääkäreitä. teen vain niin mitä he sanovat, ja minäkin koen suunnatonta kiitollisuutta hoidoistani.
mieti, yksi sytopläjäys maksaa yhteiskunnalle noin 1600 e. yksi ainokainen! ja me saamme ne lähes ilmaiseksi. onko se nelisenkymppiä se omavastuu, en muista tarkkaan.valtavasti eri vaiheita oot saanut kokea, Valonen. itselläni kun kaikki on mennyt sillä samalla rutiinilla. käyn nimen omaan gemsitapiini plus sisplatiini-tiputuksissa, välillä oli siis kuukausien tauko, mutta nyt tammikuun lopussa hoitoja jatkettiin jälleen. seuraava syto on jakson kolmas, ensi viikko kuitenkin vapaa. kuumeilua täälläkin silloin tällöin. se on aina ikävää kun saa mittari kourassa miettiä onko syytä lähteä päivystykseen. sanottu on, paremminkin painotettu, että jos kuume nousee ylu 38 niin hopi hopi osastolle. joskus kohdallani on käynyt kuitenkin niinkin, että kun olen soittanut sairaalaan tuosta kuumeesta, on sanottu että tsekkaa vielä aamulämpö ja jos se ei ole laskenut niin sitten lähdet matkaan.
itselleni ei ole koskaan harkittu tuota pillerin muodossa olevaa sytoa, mistä olen kieltämättä haaveillut. mutta kuten tiedämme, joku sopii toiselle kun toiselle taas ei.
upeaa, että olet voinut käydä töissä kun koet sen kerran hyväksi. itse nautin sairaseläkeläisyydestäni oikein mielelläni, ja koska sytoihin liittyvät oireet ovat joskus varsin rankkoja, en pystyisikään työntekoon.
niitä tulevia MAHDOLLISIA romahduksia ei kannatakaan ainakaan ruokkia. kyllä ne muistuttavat itsestään ihan itsenäisestikin.
olemme onnekkaita molemmat kun elämänhalua löytyy kaikesta huolimatta. se on niin tavattoman tärkeää. kliseistä, mutta niin totta.tämä talvi on paha kun pitää olla erityisen tarkka pöpöjen suhteen. olen ottanut tavaksi sanoa läheisille, naapureille ja kaikille että ”mulla on halauskielto päällä”. en halua ihokosketusta, edes posken hipaisua. ketään en kättele koskaan. suojaan huivilla kasvoni liikkuessani yleisillä paikoilla enkä koskaan koske esim metron liukuportaiden siihen.. no, mikä se sana on… siihen tukeen, ilman hanskoja. käsinepinoni on valtava.
siitä tulikin mieleeni, että pino pitää pestä taas.yks paskin sivuoire on valtava hikoilu. yöpaitoja menee vaihtoon kesken yötä. jano on valtava, juon päivässä ehkä nelisen litraa vettä tai vissyä.
alkoholia nautin joskus, ja varsin kohtuudella (nykyisin). lasillinen kaksi viiniä, olutta tai lempisiideriä tuovat tunteen että oon elossa muiden mukana. se on ihana tunne.
perjantaina uskaltaiduin jopa kulmakuppilaan rupattelemaan naapureiden kanssa. ehkä vain tunnin kestävä keikka piristi.
olen kotonaviihtyvää sorttia joten tuommoiset piipahdukset kuppilaan ovat todella harvinaisia. ehkä kerran parissa kolmessa kuukaudessa.nyt pitääkin muuten lopetella..
vielä kerran kiitos Valonen pitkästä tekstistäsi. kirjoitellaan taas ja tsemppiä meille molemmille! ja kaikille muillekin!terveisin, Kia
Mukava kun Valonen tänne eksyit, vaikka syöpä on kyllä aika peemäinen juttu. Sanoitkin lukeneeksi juttuja täältä, mutta lyhyesti vielä omastani. Minulta leikattiin rintasyöpä viime kesänä. Sain sytostaatit ja säteet. Mutta kaikkein oleellisinta tässä sairastumisessani oli, että elämän ajattelutapani muuttui lähes kokonaan. En siitä sen enempää, ajatuksiani voi lukea jos jaksaa niin edellisistä kirjoituksistani. Täältä on jäänyt ihmisiä pois, heidän kirjoittamistaan olen jäänyt kaipaamaan. Tsemppiä ja voimanhalausrutistukset täältä virtuaalisesti Valonen ja Kia, myös toki muillekin
Tottis, Valonen ja muut,
varmasti on ollut puhettakin joskus mutta onko teillä sairauden aikana ns ”hikoilujaksoja”? semmoisia oikein hankalia että yöpaidat ja lakanat pitää vaihtaa. jos on ollut, tai on, esiintyykö tätä vain sytojen aikana vai muutoinkin?
itselläni tuo inhottava oire vaihtelee. välillä se on monta yötä kestävä putki, sitten se taas katoaa. oli sytoja tai ei. eli kovin epäjohdonmukaista.
miten teillä, kyselee KiaMoikka,
Tottis, oon lukenut nämä muutamat ketjut kokonaan tässä aiemmin ja esimerkiksi sun pohdiskelut sairauden alkamisen jälkeen syntyneestä elämänasenteen muutoksesta tuntuu osittain tutulta. Varmaan tyypillistä ja ymmärrettävää, että sellainen pahin pintavaahtokohkaaminen alkaa helposti tuntua vähän turhanpäiväiseltä, jne. Tulee tosi monia erilaisia tunteita ja ajatuksia, jos ajattelee, että kaikki voikin olla ohi suhteellisen pian tulevaisuudessa verrattuna siihen aiempaan fiilikseen, että aikaa on määrättömästi. Mitä nuorempi, sitä määrättömämmin, mutta vielä syvässä keski-iässäkin sitä vain on :’)
Nyt oleelliset asiat luonnollisesti tuntuu korostuvan ja asiat kuten ihan tavalliset hyvät hetket rakkaitten kanssa saa lisää merkitystä, tulee mieleen, että pitää tehdä haluamiaan asioita (tää bucket list -ilmiö), miettii, että pitää priorisoida, saattaa ajatella toisaalta tavallaan itsekkäämmin että mitä vielä haluaisi, toisaalta mittakaava tulee isoksi ja hyvän tekeminen tuntuu tärkeältä ja kaiken kaikkiaan saattaa kokea asiat syvemmin.
Mistä vikasta asiasta ja koko tästä ilmiöstä on hyvänä esimerkkinä dokumenttileffa The Ecstacy of Wilko Johnson, joka kertoo legendaarisen 70-80 lukujen Dr Feelgood -yhtyeen legendaarisesta kitaristista. (Kuunnelkaa Spotifystä tai mieluummin katsokaa Youtubesta biisi She Does It Right – mieletöntä…!) Wilko Johnson sairastui joku vuosi sitten haimasyöpään ja ohjaaja Julian Temple teki dokkarin, jossa seurasi Wilkoa vuoden. Johnson nimenomaan tunsi elävänsä voimakkaammin, ei kapinoinut tai pelännyt, paitsi ajoittain, ja halusi tehdä erilaisia juttuja vähän niinkuin jättääkseen hyvästit ja niin edelleen.
Dokumentti on vähän ehkä liian koristeellisen elämykselliselliseksi ja värikkääksi tehty, mutta musta hyvä. Löytyy Yle Areenasta kai vielä 15 päivää.
Monenlaisia on tunteet ja ajatukset…..
Kialle vastauksena mun puolesta, että mulla ei ole ole ollut tuollaista, vaikka muunlaisia ilmiöitä onkin ollut. (Voisikohan liittyä sukupuolten eroihin..? Olen siis miespuolinen) ;’)
-Valonen
Moi Kia ja muut!
Mulla oli hikoilua sytohoitojen aikana. Lisäksi hengästyin helposti. Enää en hikoile ja hengästy samalla tavalla. Johtuikohan sytosta? Enpä tiiä.
Moikka täältäkin
Minullakin oli sytojen aikana hikoilua paljon, varsinkin yöllä. Hikoilu loppui, kun sytotkin loppuivat.
Väsymystä oli myös sytojen aikaan, vieläkin tunnen vaikutuksia, väsähdän nopeasti lähinnä iltapäivällä.
Valonen, kiitos dokumenttivinkistä.
moi, kiitos vastauksista. ihmettelen tosiaan sitä että mulla tuo hikoilu on epäjohdonmukaista. onko se sitten vaan se pelkkä syöpä mikä sitä aiheuttaa oli sytot päällä tai ei.
olen nähnyt tuon Valosen vinkkaaman dokkarin Wilko Johnsonista. erityisesti mieleen jäi kun hän sanoi, saatuaan ns terveen paperit, että se vasta oudon reaktion synnyttikin. että oli jotenkin ”pettynyt”. vai muistanko nyt oikein? olen katsonut vuoden aikana niin paljon syöpään liittyviä ohjelmia että saatan sekoittaa johonkin toiseen sairaskertomukseen. joka tapauksessa joku tervehtynyt on näin todennut. eli kun ensin saa kroonisen taudin diagnoosin ja sitten kaikki kääntyykin päinvastaiseksi. oletkin terve. onhan siinäkin oma sopeutumisensa.
mitähän sitä muuten tekisi jos itselleen kävisi näin. nyt tuntuu siltä että ei muuta kuin kieriskelisi onnesta sekavana, selvähän se.tuosta hikoilusta vielä. esim vaihdevuosihikoilut on mun osalta jo hikoiltu. meinaan tuota Valosen arvelua josko se olisi sukupuolisidonnaista.
ja edellisyö oli täysin hikoilematon, vaan jo viime yö aivan erilainen. hiki lenki ja kesken unieni piti mennä puoliunessa vaihtamaan yöpaitaa. onneksi sain heti unenpäästä kiinni. mitä lahjaksi hikoilevalle syöpäpotilaalle: yöpaita! 🙂 niitä onkin jo kertynyt kaappiin aikamoinen läjä.
jos ennen muinoin terveenä pesin paljon pyykkiä rakkaan koirulini takia, niin nyt ihan itse sotken vuodevaatteita ja yöpaitoja tai mitä tahansa kotivaatteita. kotivaatteita riittää ja piisaa siis, sitten mulla on pari vaatekertaa lääkärikäynneille ja sytohoidoille. helppohoitoisia neuleita.
kesä on sitten eri juttu. silloin saatan vielä miettiä miten olisi kiva pukeutua. mutta nyt siis näin.minusta teillä kaikilla on asenne kohdillaan. viittaan tuohon Valosen mainintaan Tottiksen(kin) asenteesta. ja Myy, joka on perustanut jopa yrityksen! ihan huikeaa. toteuttanut elämänsä haaveen.
ruokahaluttomuuteeni olen ottanut nyt käyttööni Nutridrink-lisäravinnetta. ei siis laihduttajien Nutrilettiä vaan Nurtidrinkiä. ne ovat eri asioita.
kohentaa selvästi oloa vaikkei juoma mikä nautinto olekaan. ostin metsämarjan makuista ja kun sen kaataa lasiin, ja kuvittelee istuvansa jossain etelässä palmun alla juomassa smoothieta niin alas menee. eikä tule samantien ylös, ei ainakaan tänään tullut. pari yrjöpäivää on nimittäin taas plakkarissa. mitään ei tee mieli, ei siis mitään. eli ihan on taas väkisin syötävä. syöminen on aina urakka, työläs juttu. nyt ymmärrän esim anorektikoita miten vastenmielistä se on saada alas ruokaa, vaikkakin syyni ovat erit kuin heillä. tai ainakin syiden lähtökohdat.päivä kerrallaan. ei tässä muu auta.
hyvää päivää kaikille, toivottaapi Kia
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.