-
Viestit
-
Moi Kia!
Joo, en tarkoittanutkaan, että olisit narkki kun mainitsin Diapamin varovaisesta käytöstä. Liian helposti sitä ei käsittääkseni kannata käyttää ainakaan ilman lääkärin kanssa keskustelua. Halusin kuitenkin varmuudeksi mainita sulle asiasta. Ehkä olin lähinnä huolissani siksi, koska olen itsekin sitä joskus satunnaisesti käyttänyt terapiani aikana ja silloin lääkäri mainitsi, että sen käytössä on hyvä olla varovainen, koska siihen jää helposti koukkuun. Näin mulle sanottiin. Jokin tietty määrä ei kauaa enää riitä saman tehon saamiseksi vaan sitä pitää nostaa. Näin olen käsittänyt.
Näinhän se on, että pienistä asioista olisi hyvä nauttia ja kyllä sitä itsekin sairauden jälkeen on pystähtynyt elämään enemmän hetkessä. Kaikilla aisteilla.
joo hei Myy!
juuri oikein olet käsittänyt. bentsojen säännöllinen käyttö saattaa (jopa mitä todennäköisimmin) nostaa toleranssia; eli ensin riittää 5 mg, sitten tarvitaan jo kymmenen jne. mutta kun en käytä sitä säännöllisesti vaan se on erittäin pahoja tilanteita varten. itseäni rahoittaa jo tieto siitä että lääke on ulottuvillani jos – siis vain JOS – joudun lähes yhtä paniikinomaiseen tilanteeseen kuin silloin pari viikkoa sitten Haartmanissa.
bentsoherkkyys on yksilöllistä sekin. tiedetään, että toiset voivat jäädä koukkuun kertalaakista, näin olen ainakin kuullut. itse en kuulu tähän ryhmään ja kuten todettu, en tosiaan saa bentsoista minkäänlaisia kicksejä. rauhoitun, mutta tulen myös uniseksi.en ole kovin herkkä mutta se Haartmanin kokemus oli jotenkin silmiä avaava. säikähdin. kun pyysin hätääni esim välipalaa, sain vastauksen että ei mitään voi antaa ”koska sulla voi olla leikkaus edessä”. paskapuhetta. tulinhan veritankkaukseen, mikä jo selvitettiin mulle syöpikselle.
olisin mennyt omalla vastuullani kanttiiniin ostamaan jotain mutta mulle vastattiin ettei sellaista ole. luojan kiitos se kuume laski alle 38 jolloin päätin itse paeta (ja pysyin siis tolpillani) paikan päältä, todellakin lievän paniikin tahdittamana. ilmoitin kyllä asianmukaisesti hoitajille että mun täytyy päästä kotiin vähintään syömään ja allekirjoitin sen omavastuu-paperin. kotiin päästyäni join tosiaan ahnaasti puoli litraa karpalomehua nestevajeeseen, mikä muuten sittemmin kävikin ilmi, lauantaina, että kehoni oli ollut mitä todennäköisimmin jo pitkään kuivumistilassa.
ensihoidoksi olisin siis tarvinnut HETI nesteytyksen.eilen sytojen aikana mua kävi tapaamassa ravitsemusterapeutti. hän sanoikin, että mun kohdalla keskitytään siihen ettei vastaavaa kuivumistilaa pääse enää koskaan syntymään. että se on kohdallani, ja kaikille, vaarallinen tila. hän oli tietysti lukenut sairauskertomukseni papereistani.
kun sanoin ohimennen jotakin semmoista että kai niitä vihanneksiakin pitäisi vähän lisätä, terapeutti sanoi heti että unohda vihannekset. että kunhan syöt säännöllisesti jotain, ja ne eväät mukaan. olin toki väkisin syönyt sinä Haartman-päivänä aamiaisen mutta oksentanut sen ulos juuri ennen lähtöäni.
pelkkä vesi ei auta vaikka sitä tankkaisi kuinka koska se valuu virtsan mukana vieden loputkin suolot jne mukanaan.
no mutta, en ole ainoa jonka kohdalla tällaista sattuu. mikä tekee asiasta tietysti vielä peloittavamman. kuinkahan moni on menehtynyt päivystyksen ruuhkaiseen aulaan?uusia murheita. se päivittäislääkkeeksi määrätty Dexametason-kortisoni on aiheuttanut kamalia sivuoireita. viime yönä heräsin siihen kun hengitys oli varsin työlästä, olo oli epätodellisen raskas ja kylpyhuoneen peilistä katsoi turvonneet kasvot. kuunaamaa? sitähän kortisoni aiheuttaa. olen ollut nyt runsaan viikon tolla Dexa-kuurilla. kaikki nämä sivuoireet on suoraan lääkkeen sivuoire-lakanaosiosta.
purkissa lukee että ”syövän oireiden hoitoon” eli kummat oireet valitsisin? kuumeilupiikit, mitkä Dexan on tarkoitus estää, vai nämä itse Dexasta aiheutuvat oireet? jos itse voisin päättää niin ne iltaiset kuumepiikit, mutta täytyyhän mun soittaa syöpikselle, kai. tai sitten rohkenen ainakin alentaa annosta itse. en tiedä.
eilenhän otin Dexaa peräti 6 pilleriä koska se on määräys sytojen esilääkkeeksi. ja tässä tulos. olen kortisonioireissa. päivittäisannos 2 tbl aamuisin ja päivisin.
myös nukkuminen on ollut (nyt muuten tajusin) huonolaatuista sillä Dexalla on myös piristävä vaikutus.
pettymys siis koko lääke, mistä ehdin jo iloitakin.tänä aamuna olen vaihteeksi kurkkuani myöten täynnä tätä sairautta. mitä kaikkea on vielä edessäpäin?
syto-oireita eilisestä ei ole vielä, kuten tavallista, vaan ne alkaa aikaisintaan to-pe. nähtäväksi jää miten niiden kanssa pärjään.sorit tämä valitus ja ruikutus. parempaa aamua teille muille! toivoopi Kia
hei kaikille, lauantaipäivitystä tässä ajattelin rustailla.
kortisonista aiheutuneet sivuoireet laajenivat. hengitysoireiden lisäksi kieli turposi möhkäleeksi ja on edelleen arka, vatsa ei toiminut joten kropassa uskomattoman raskas olo, kasvoihin ilmestyi ihme näppyjä ja levottomuus ja outo epämukava pirteys on ollut riesana, mikä taasen vaikutti unen laatuun. kasvojen turvotus on laskenut.
lopetin lääkkeen siis ominpäin keskiviikkona 27.2 kosken saanut lääkäriä kiinni syöpikseltä. vähän on arveluttanut tämä itsenäinen päätös mutten vaan voinut jatkaa kuuria. aivan järkyttävä lääke. onneksi ei ole esiintynyt niitä kuumepiikkejä ja tiistain sytoista huolimatta ei etovaa oloa (vielä ainakaan) eikä siis oksentelua.tuo muuten tuo mun tämän ketjun otsikko ei päde enää. olen nimenomaan kokenut pelkoa. viimeksi eilen illalla.
sain sen lopulta hallintaani tekemällä taas pieniä kotijuttuja ja iltapuuhasteluja mutta ankeat fiilikset. että mitähän seuraavaksi tapahtuu.
hätäpäissäni tekstasin ex-miehellekin tosta kortisonista, sillä vaikkei syöpälääkäri olekaan niin lääkäri joka tapauksessa. kyselin siis voisiko äkkilopetus aiheuttaa jotain suurempia vaaratekijöitä. odotan takaisinsoittoa tänään.nyt siis 4. päivä ilman Dexaa ja onneksi tosiaan oireet ovat koko ajan lievenemään päin. paitsi ihon näpyt ilmestyivät vasta eilen.
myös kielen pinnalla oli oletettavasti sammasta; semmoista ällöttävää röpöllistä tahmaa. jo eilen kieli oli onneksi jo normipunainen.yritin siis kaksi kertaa saada lääkäriin yhteyttä hoitajan kautta, sitten väsyin ja luovutin. maanantaina ryhdistäydyn ja soittelen sitkeämmin.
millaisia kokemuksia muilla kortisonilääkityksestä? jos on, mihin sitä on teille määrätty? kortisonihan on varsinainen jokapaikanlääke, sillä hoidetaan ties mitä sairauksia.sanoisin, että on niin helppo olla peloitta kun mitään vakavampia oireita ei ole. näin siis ainakin itselläni. mutta nyt kun oli ensin se huonokuntoisuus-jakso mikä päätyi osastohoitoon ja sen päätteeksi vielä nämä kortisoni-ongelmat, niin kyllä se pelkokin on asettunut taloon.
tänään on kuitenkin parempi mieli.hyvää viikonloppua kaikille! Kia
Tervehdys Kia! Olen lukenut päivityksiäsi. Päivän päätteeksi olen aina ajatellut kirjoittavani tänne, mutta illalla olen ollut ihmeellisen väsynyt. Saunan laitoin tässä yks ilta noin klo 20 lämpiämään, mutta en jaksanut sinne kuitenkaan mennä. Tullut outoa väsymystä. Tarvitsen unta paljon, se toki aina virkistää. Täytyy seurata……
Kortisonista mulla on ollut enemmän positiivisia kuin negatiivisia kokemuksia. Turvotus on tietty hieman ikävää, tiedän…, kasvot pöhöttyy. Kielen ja ikenien arkuus ja sammas kieleen tuli minulle sytojen vaikutuksesta. Viimeisimmän syton jälkeen kieli oli useamman viikon oudon tuntuinen. Samoin poskissa oli punaiset laikut muutaman päivän kortisonin aloituksesta. Myös lopetuksen jälkeen muutaman, ehkä 2-3 päivää. Punaposkisuus ei ollut ns. normaalia punaposkisuutta. Kortisonin aiheuttama virkeys vaikutti yöuniin, nukuin levottomasti, ei oikein saanut unen päästä kiinni.
Tekee mieleni rauhoitella sinua, vaikka tiedän että kun tulee erilaisia oireita, pelko hiipii mieleen. Ja tuo pelon tunne on normaalia. Kukaan muu kuin joka on käynyt tätä sairautta läpi, tietää, millainen pelko tähän sairauteen ja siihen liittyviin lääkityksiin liittyy, varsinkin kun nekin saattaa tuoda niin pahan olon että niitä ei haluaisi koskaan enää ottaa. Minusta sinulla on oikeus heti soittaa hätäkeskukseen (ei tarvitse ajatella mitä muut ajattelee siellä langan toisessa päässä), jos epäilet vähänkin jotain outoa.
Lämpimiä ajatuksiani sinne Kia
huomenta kaverit,
totta tuo mitä Tottis kirjoittaa että se hätäkeskukseen soittaminen on oikeus, mutta miten sen kokee sellaiseksi että pitäisi olla suunnilleen kuolemankielissä ennen kuin heitä voisi ”vaivata”. ja jotkut hullut soittelevat sinne jos saa pientä lämpöä tai jopa miten makaronilaatikko tehdään. luin aiheesta kerran artikkelin, tsiisus mitä touhua.
Tottis, lepää niin paljon kuin sielu sietää! olet kumminkin vielä toipilas, tai jos et toipilas sanan varsinaisessa merkityksessä (fyysisesti), niin todella rankan elämänvaiheen kokenut. väsymys voi purkautua pitkäänkin vielä. tarpeena saada nukkua. sitä voi olla joskus vaikea muistaa.
ja jokainen kirjoittelee omien voimavarojen ja fiilisten mukaan eikä yhtään enempää! itsellänikin on ollut välillä pitkiä taukoja.tänne kuuluu sekä hyvää että huonoa, taas kerran. elämänhalua riittää ja pelot ovat pysyneet kurissa sen edellisen kerran jälkeen.
kortisoni yllätti taas, sain todellista aknea. ensin tuli siis pientä näkymätöntä näppyä otsaan, ohimoon, leukaan ja kaulaan, mutta pari päivää sitten näppyiset alueet riehaantuivat punertaviksi ja valkopäisiksi selkeiksi finneiksi.
sain Dexametasonista loistavaa tietoa farmaseutilta. tai lähinnä tukea itsenäiseen päätökseen lopettaa kuuri. farmaseutti sanoi, että koska kortisoni on määrätty sairauden OIREISIIN, eikä siis varsinaisesti hoitavaksi lääkkeeksi, kuvio ei pelitä jos sivuoireet ovat peräti hankalammat kuin itse sairauden oireet. luulin, että kortisoni oli määrätty kuumeiluun, mutta farmaseutti ei pitänyt tätä ollenkaan todennäköisenä vaan sanoi, että määräys koski varmasti huonovointisuuttani, että se hillitsisi sytoista johtuvaa oksentelua.hyvä uutinen onkin se, että viime syton jälkeen olen joutunut laattaamaan vain kerran, eilen aamulla ja aika lievästi.
tänä aamuna ei ollenkaan huonovointisuutta. eli taisin päästä aika vähällä.
tunnen muutenkin oloni aika ”vahvaksi”, eikä kuumeilua ole ollut.
huomenna labrat. jos ne on ok, saan keskiviikkona uuden satsin sytoja. kunpa se onnistuisi! sitä inhoa Sisplaa kuitenkin vielä vajaalla annoksella.toi käyttämäni sana ”vahva” olostani on vähän liioiteltu. mutta huonomminkin voisi toki mennä kun vertaa viime viikkojen takapakkeja.
kun en vesilasillista jaksanut keittiöstä hakea lepäämättä kesken kaiken muutaman metrin matkaa. piti istahtaa välillä.
eilenkin kävin tosiaan apteekissa ja ostoksilla ja kävellen! matkaa kertyi yhteensä pari kilsaa, se on meikäläiselle paljon.
eli: sairaalasta päästyäni kunto on ollut hyvä, lukuun ottamatta ne kortisoni-oireet. kävelen, seison, teen ruokaa, imuroin. kaikki luonnistuu.pettymys tulee olemaan suuri jos labrojen jälkeen tulee HUS-puhelu että sori vaan, Sispla ei onnistu.
helkkarin sairaus. tässä on niin nopeita käänteitä ettei pää pysy aina mukana. viime kesänä en tajunnutkaan miten loistavaa vaihetta sain elää. nyt jos pääsisi samaan tuulettaisin urakalla. sytot olivat tauolla kuukausia hyvän tilanteen vuoksi. olin todella tyyni ja luottavainen, mutta nyt olen saanut nenilleni. en vieläkään pelkää sitä kuolemaa mutta tätä sairautta kylläkin.nyt pitääkin äkkiseltään lopettaa..
oikein hyvää päivää kaikille! toivottaa KiaHei Kia!
En voi mitenkään käsittää, että eikö sinulle ole sairaalan taholta annettu mitään puhelinnumeroa, mistä sairaalasta saisi henkilökuntaa kiinni on kellonaika sitten mikä tahansa? Näin oli omalla kohdallani hoitojen aikana eli sain vaikka yöllä soittaa naistentautipolille ja soittelinkin aina välillä. Kerran omalla kohdallani sain joko sytoista tai klexanesta valtavan nokkosihottuman ja lisäksi isoja rakkuloita ympäri kehoa. Hirveä kutina alkoi yöllä ja soitin heti naistentautien polille ja he sanoivat, että mun piti tulla heti ensimmäiselle aamuajalle niin, että lääkäri saa katsoa ihottumaa , jotta se hoidetaan. Sain ruiskeena kortisonia ja se helpotti. Kielen turpoaminen on kuitenkin vakava juttu. Näin ainakin itselleni sanottiin silloin yöllä puhelimessa ja kuulemma se mun ihottuma olisi voinut levitä laajemminkin hengitysteihin ja se olisi ollut vakavampi juttu. MInusta tuo kuulostaa todella oudolta, että sinulle ei ole osoitettu mitään numeroa mihin saisit soittaa vaikka yöllä. TAYSissa oli kyllä kieltämättä tosi hyvä hoito kaikin puolin. Ei mitään valittamista.
Voimahalit täältä multa virtuaalisesti sulle ja muillekin sairautta läpikäyville !
kiitos, Myy.
jep, ei tosiaan mitään numeroa ole, tuntuuhan se käsittämättömältä.
ei siis edes sellaista numeroa mihin voisi luottaa edes ”virastoaikoina”, yöstä nyt puhumattakaan.
ja arvatkaa mitä se farmaseutti sanoi kun kysyin jo jonkin aikaa olleen vakkarikysymykseni olisiko hänellä tietoa minne mun pitäisi mennä hätätilanteen sattuessa: vastaus oli epäröivä ”Meilahti kai”. sanoin ettei pidä paikkaansa, että mut on ajettu sieltä pois jo kertaalleen. ”Olisiko se sitten Malmi vai Haartman”, hän veikkaili. toivotonta! toisaalta eihän tuo tieto farmaseutin työkuvaan kuulukaan.eilen soittelin syöpikselle kysyäkseni miten toimin esilääkityksen suhteen kun en halua ottaa sitä kortisonia, mikä kuuluu siis ”esilääkityspakettiini”. soitin viime sytojen aikana minua hoitaneelle hoitajalle, joka oli liimannut tarran nimestään, puhelinnumerostaan sekä soittoajoistaan sytoaikatauluuni. soittoaika oli 14.00-14.30. innostuin, ehkä tämä toimii. vaan mitä vielä, EI VASTAUSTA. puhelu meni suoraan vastaajaan jossa sanottiin se tuttuakin tutumpi rotla: Kiireellisissä tapauksissa ottakaa yhteyttä omaan terveyskeskukseen…
siis jumalauta! joten tuo kaikki mitä Myy kertoo kuulostaa aikamoiselta luksukselta. pitääkö tässä ottaa yhteyttä johonkin potilasasiamieheen, niinkö?en sitten päässyt tänään sinne sytoonkaan.
soittivat aamulla että porttari tuli sillä eiliset bilirubiini- sekä maksa-arvot olivat liian korkealla joten lääkäri oli tehnyt tällaisen päätöksen. liian riskialtista olisi ollut tykittää Sisplaa.
siinä puhelussa unohdin kysyä kortisonista. soitin äkkiä takaisin samaan numeroon ja huh helpotus, ihme kyllä sain saman hoitajan kiinni jonka kanssa olin vasta puhunut.
ensiksikin halusin varmistaa, että ei kai se kortisonin lopettaminen ole aiheuttanut arvojen hurjaa nousua, vaikka tiesinkin vastauksen. ei missään tapauksessa, hoitaja sanoikin, ja kerrottuani kortisonin aiheuttamista sivuoireista hän painotti että ehdottomasti oikea päätös lopettaa koko Dexametason. tätäkin tietoa olen yrittänyt kalastella ties kuinka monta päivää. välillähän väsyin enkä jaksanut rinkutella enää.olen niiiiiiin turhautunut koko palettiin. tammikuusta lähtien kaikki on tosiaan mennyt päin seiniä.
ainoa ”hyvä” asia on se, että toisin kuin pari viikkoa sitten lääkärit ennakoivat, että jos arvot menevät huonoiksi jälleen Sisplasta (eli viime viikon sytoista) niin koko Sispla lopetetaan siihen lopullisesti. nyt kuitenkin hoitaja sanoi, että kokeillaan taas 20.3
sitä ennen tietysti sata labraa, TT-kuvaus ja 18.3 lääkäri.että tämmöistä täällä.
yritäpä tässä olla toiveikas kun mikään ei tunnu luistavan.
no, olen tietysti varsin herkillä kun näitä vastoinkäymisiä on ollut niin paljon mutta uskon saavani kerättyä voimani jälleen.
ehkä hyvä aika vielä koittaa, ja jos ei, ja hoidot joudutaan lopettamaan, niin ainakin se sairaalassa ollut osastolääkäri mainitsi että yksi syto-vaihtoehto on vielä kokeilematta. totta puhuen en usko sen toisen hoitopolun tehoon, koska oltaisiinhan sitä jo kokeiltu jos se olisi aidosti varteenotettava.
seuraavaksi toiveeni kohdistuu siihen palliatiiviseen. että pärjäisin siellä, edes puoli vuotta, tai vuoden, kuten eräs kirjoitti fb:n kautta toimivaan ”Eniten vituttaa syöpä”-sivustolle että on ollut jo pitkään palliatiivisessa ja voi jopa ihmeen hyvin.tekisi mieli hakea herkkuja kaupasta ja ostaa vaikka viiniäkin. en vaan taida jaksaa (siis mielen takia) köpötellä kaupoille.
fyysinen vointini on ihmeen hyvä, kuten viimeksikin kirjoittelin.
jos saisin jonkun ystävän seuraksi niin sitten ehkä. valkohomejuustoa ja omenaa ja punkkua! kyllä kelpaisi lasillinen pari. vähät välittäisin jostain maksa-arvoista, semmoisella tuulella olen. eikä se pari lasillista mitään maailmoja kaada.
todennäköisesti päädyn syömään eilistä nakkikeittoa ja ruisleipää ja soittelen ystävilleni. harmillista vaan kuormittaa niitä näillä ainaisilla huonoilla uutisilla.onneksi tänne ja muuallekin voi rustailla.
rutkasti parempaa päivää teille muille! toivottaa Kia
Heipä vaan kaikille.
Huomasin tuossa juuri että ei ole tullut tänne pitkään aikaan kirjoiteltua.
Mutta hengissä ollaan, maksa on leikattu tammikuussa ja nyt tuli aika suolessa olevan pääkasvaimen leikkaukseen 15.3. Joten kiirettä pitää.On tässä ollut sama ongelma niinkuin sinulla Kia, mikään ei oikein ole sujunut vuoden vaihteen jälkeen.
Kaikenlaista hankaluutta ollut, syksyllä tehdyt suunnitelmat leikkauksista ja sytohoidoista lensivät ilman selityksiä romukoppaan. Sytoja en ole saanut sitten marraskuun lopun jälkeen, ja kun omistan tämän ärhäkän version niin pääkasvain oli alkanut kasvamaan vauhdilla ja munuaisessa on nyt jotain epäilyttävää. Imusolmukkeissa näkyi myös kasvua.Näin oli tammikuun lopussa otetussa ct-kuvassa.Piti tässä leikkausten välissä olla sytohoitoja mutta lääkäri ilmoitti että ei anneta. Joten tauti on nyt saanut rehottaa 3 kk vapaana, no kivut on lisääntyneet ja soitinkin sitten syöpäpolille että pitäisi saada jotain tanakkaa kipulääkettä kun ei maksa leikkauksen takia oikein voi syödä tuota panadolia, kun ibuprofeeni ei sovi. No sairaanhoitaja sitten vastasi että pitää soittaa gastrologiselle osastolle kun minut on heidän kirjoihin siirretty leikkausten takia. Totesin vain siihen että täytyypä niin tehdä hehän ovat asiantuntijoita syövän kivun hoidossa. No sieltä sain kyllä mukavaa palvelua ja sopivat lääkkeet joten kipuhommat on hanskassa.
Kaikkea muutakin hankaluutta on ollut, mutta joutuisi romaanin kirjoittamaan kaikista vastoinkäymisistä.
Eniten tässä on harmittanut se että tuntuu siltä että neljän vuoden aikana hyväksi havaitut käytännöt on heivattu romukoppaan.
No tälläistä siis mutta eteenpäin porskutellaan sitkeesti.Hei Kia!
Sinuna ottaisin yhteyttä potilasasiamieheen selvittääkseni tuon, että miksi sinulle ei ole osoitettu mitään numeroa sairaalan taholta mihin voi soittaa jos on tarvetta/ hätätilanne. Farmaseutti tosiaan ei ole välttämättä mikään asiantuntija sanomaan näihin hoitopaikka-asioihin yhtään mitään. En tiedä, osaako hätäkeskuskaan auttaa syöpäpotilasta, jos vastaava kielen turpoaminen/ voimakas pahoinvointi tai vastaava osuisi vielä kohdallesi.
Tervehdystä! Näin yön selässä aloin kirjoittamaan. Tulin tänne pistäytymään, kun heräsin ja en heti saanut unta.
Mutta, ilahduin valtavasti Kangasalan Ukon kirjoituksesta, eli siitä että täällä vielä meidän kanssa hengittelet! Siksi oli pakko alkaa jo nyt rustaamaan tekstiä. Paljon on tapahtunut, kun jo leikkauksessakin olet ollut ja uutta pukkaa. Sinulla on todella hyvä kunto, kun kestät noin isoja leikkauksia ja aikaslailla peräjälkeen. Rutkasti voimia ja isot tsempit tulevasta leikkauksesta toipumiseen! Sinä, Kia ja Myy olette olleet ja olette edelleen minulle voima jaksaa tämän oman sairastumiseni kanssa. Luen kirjoituksianne aina ajatuksen kanssa. Oma tilanteeni on nyt hyvä, mutta uusiutumisesta ei koskaan voi tietää. Se on päivittäin mielessä. Lisäksi sytoista jäi, osin hormonilääkitys aiheuttaa nivel- ja lihaskipuja. Nousen aamulla kuin vanha mummeli, eli köpöttelen alussa vähän kumarassa. Kun istun pitemmän ajan, niin tulee samanlainen jäykkyys, mutta vetristyn kyllä liikkeessä, mutta en kokonaan.
Kialla on kyllä ollut todella vaihtelevia käänteitä terveydenhoitojärjestelmän kanssa. Itse sitä näköjään joutuu olemaan todella aktiivinen. Palliatiivisesta olen minäkin kuullut, että olotila saattaa helpottua, elimistö ikäänkuin saa levätä ja siten olokin paranee. Juttelin äskettäin yhden tuttavan kanssa, joka oli saattohoitanut syöpäsairaan isänsä pari vuotta sitten. Hän on myös itse sairastanut rintasyövän kuten minäkin, niin vaihdamme silloin tällöin kuulumisia. Niin, hän sanoi, että hänelle jäi hyvä mieli isänsä
palliatiivisesta hoidosta ja saattohoidosta myös. Kipuja ei isällä ollut, myös isän mieli oli saatu rauhoitettua lääkkeillä. Lähtö oli ollut myös erittäin rauhallinen. Hän jotenkin itse on erittäin luottavainen, kun ja jos hän itse joutuu vastaavaan tilanteeseen. Sai minutkin kertomuksellaan vakuuttuneeksi ja rauhalliselle mielelle, kun ja jos itsekin kohtaan saman tilanteen.Tällaisia yönajan ajatuksia tällä kertaa. Taidan mennä nyt unille, että jaksan nousta aamulla töihin siihen ns. oravanpyörään. Tosin en siinä pyörässä ole enää kuten ennen. Osaan arvostaa elämää eri tavalla, ja ajatella myös elämän rajallisuutta osana meidän normaalia elämänsykliä. Muistan Kangasalan Ukon joskus kirjoittaneen tästä sairaudesta, että se tekee toisaalta elämästä mielenkiintoisen. Myös tämä ajatus on kantanut minua itseäni.
Näin siis Tottis tällä kertaa näillä ”hajatelmilla”.
heipat Myy, Ukko ja Tottis
teidän nimmarithan rimmaa kuin satukirjan joku oikein kiva sakki 🙂 🙂minäkin ilahduin Ukon kirjoituksesta. mitä vilkkaampaa täällä on sen parempi. jokaisen tekstistä saa lähes poikkeuksetta ajateltavaa, neuvoja taikka muuta tarpeellista. ja kokemuksen ettei ole yksin.
mullahan oli kesän sama tilanne kuin Ukolla, hoidot laakkautettiin peräti 6 kk. lääkäri perusteli sen siten että hyvä antaa elimistön levätä kunnolla, mutta tuloshan oli se että syöpä lähti kasvamaan, ei tosin kovin paljon. nyt jälkikäteen ihmettelen sitä, että miksi elimistöni kesti niin hyvin viime vuoden hoidot vaan ei enää. toki olihan silloinkin tilanteita kun veriarvot romahtivat ja sytokertoja peruttiin, mutta nyt se tilanne on jatkuvasti. ei sytoja, aina joku veriarvo on päin seiniä ja kun se ”joku” niistä korjaantuu niin seuraavissa labroissa näkyy että joku toinen arvo on päin prinkkalaa. vai, tekeekö se syöpä, se pääpukari, myyräntyötään siten että vaikkei se itse riehaannukaan niin se voimallaan heikentää ihmisen yleiskuntoa koko ajan. sinänsä aivan loogista.
tosiaan, sulla Ukko (kuten huomaat, vähän lyhentelen nimimerkkiäsi) täytyy olla jossain määrin erittäin hyvä kunto kun kestät perä perään isoja leikkauksia. tai toivottavasti kestät hyvin tämän tulevankin. mutta MIKSI sun sytot tauotettiin kolmeksi kuukaudeksi? sanotiinko sullekin perusteluksi että elimistön täytyy välillä saada huilia? enivei, todella ikävä kuulla että sullakin on ollut paljon vastoinkäymisiä. kunpa meille molemmille koittaisi vielä parempi jakso. asennoidutaan niin että näin käy. ei tässä vielä kirvestä kaivoon heitetä.
mistä muuten tuo sanonta, tuo kirvestä kaivoon-juttu? höh, olen sen joskus kuullutkin mutten muista ny ollenkaan.Myy, tänään jo katsoin HUS:n potilasasiamiehen ”infosivuja” ja sinne voi joko meilata tai soittaa. ennen kuin otan yhteyttä teen huolella listan itselleni kysymyksistä mitkä askaruttavat. ensimmäinen kyssäri on tuo mistä on ollut puhetta.
Tottis, minäkin olen kuullut paljon hyvää ainakin HUS:n palliatiivisesta. vaan kun se tuntuu niin lopulliselta. sitten niitä hoitoja ei tosiaan enää anneta vaan hoidetaan pelkkiä oireita. siinä on kova sopeutuminen. silloinhan elämäntilanne on jo aivan toinen. nyt on vielä toivoa mutta miten siinä palliatiivisessa enää jaksaa toivoa yhtään mitään.
toi on muuten hyvä juttu! tuo kun kirjoitit että muistat Ukon maininneen että sairaus tekee toisaalta elämän mielenkiintoiseksi. tunnistan tuon.
jotenkin ihan hullulla tavalla, en siis pelkästään synkkämielisenä sekä toivottomana, odotan mitä käänteitä seuraavaksi. odotan myös malttamattomana josko saisin vielä hyviäkin uutisia; mikä ilo ja riemu siitä syntyisi!ai kauheeta olen jotenkin pienentynyt. en siis pelkästään laihtunut. olen vielä normaalipainoinen, 170/62,5 oli tänään paino. vaan kun olin lähdössä asukasyhdistyksen kokoukseen ja panin farkut jalkaan, joita en ole käyttänyt vähään aikaan, niin nehän olivat aivan lökät päälläni vaikka alle laitoin leggingsit. vaihdoin pienempiin, jotka sain ystävältäni kierrätyksenä, ja näytin niissä niin hoikalta kuin olla ja voi. en muista koska olisin ollut näin pienikokoinen, joskus nuorena kylläkin. vuoden aikana paino on tippunut 10 kg, ja jo ennen diagnoosia laihduin.
ensin luulinkin että liittymiselläni salille olisi jotain tekemistä asian kanssa mutta kyllä se oli jo silloin tämä sairaus mikä alkoi pudottamaan painoa.
ruokahaluhan on palannut, luojan kiitos, mikä oli kolme viikkoa aivan kateissa ja jouduin turvautumaan lisäravinteisiin, niihin Nutridrinkeihin.
teen joka viikko pari kertaa jonkun perusruuan ja syön samaa kolmisen päivää. lisäksi mehukeittoja ja hedelmiä sekä pähkinöitä, ja herkkuja tietysti. tänäänkin ostin Taloussuklaa-levyn, se on niin hyvää.Yle Areenalla on muuten espanjalainen elokuva Paras ystäväni Truman, jossa keski-ikäisellä (mies) päähenkilöllä on syöpä ja hän haluaa lopettaa hoidot kokonaan.
”En halua viettää loppuelämääni ravaamalla hoidoissa”. itse en ajattele noin mutta olihan leffassa paljon samaistumiskohteita. äijä eleli kyllä merkillisen hyväkuntoisena ja kävi päivittäin kamunsa kanssa ravintoloissa sun muuta. eikö sillä muka ollut mitään oireita?eipä muuta tällä erää. kirjoitellaan taas, jokainen tietysti omien voimiensa ja mielialojensa mukaan.
paljon lämpöisiä terveisiä kaikille, Kia
Kia, vielä on kuule toivoa! Niin kauan kun on hoitoa, niin sitä kirvestä ei kannata kaivoon heittää. Mietin itse usein kun kuljen ihmisvirrassa, että kuinkahan moni tietämättään sairastaa syöpää. Olenhan ollut yksi heistä joskus, ja voin olla vieläkin. Joten tämä siis muistutuksena meille, että olipa terve tai tietämättään sairas, niin niitä elinpäiviään ei voi tietää. Ja tiedä häntä, vaikka se siirtyminen tuolle toiselle puolelle olisi helpotus ja siellä olisikin kaikki paremmin ! Noh, tämä meni nyt taas tämän pohdiskeluksi. Tällä yritän aika tod näk itseäni lohduttaa/valmistaa, mikä lieneekään oikea sana.
Mutta Kia, sinähän olet missimitoissa mutta jospa painosi tuosta hieman vielä nousisi. Saisit vahvuutta sietää sytoja.
Olen itsekin miettinyt, kuinka elimistöni kestäisi uusia sytokierroksia. Veikkaan, että huonosti. Palautuminen on ollut hidasta viime vuoden sytoista, joillakin toipuminen on ollut nopeampaa, johon siis vertaan itseäni. Ukolla (minäkin alan tässä jo lyhentelemään)) vaikuttaisi kyllä todella olevan hyvä peruskunto. Toivotaan, että leikkaus ja tulevat sytot nujertaa syöpää oikein kunnolla!
Lähetän täältä teille Kia ja Ukko rutkasti lämpimiä ajatuksia ja PALJON energiaa jaksaa tämän sairauden kanssa. Kirjoitellaanhan, kukin jaksamisen ja tilanteen mukaan. Mukava, kun olen ”löytänyt” teidät ajatusten vaihtoon.
Terkuin Tottis
Moro taas kaikille.
Kiitos mukavista kirjoituksista, teidän juttuja on aina hyvä lukea. Olenkin tässä käynyt niitä lukemassa vaikka en ole itse kirjoitellut.Vaihteen vuoksi siis hyviä uutisia, kivut on vihdoin helpottanut, eilinen ja tämä päivä ovat sujuneet loistavasti. On se vain kumma kun kipuihin tottuu niin tälläinen kivuton olo tuntuu oudolta.
No nyt on hyvin nukuttu yö takana ja lähden tässä kohta kauppaan hakemaan leivonta tarpeita. Ilmoitin Akalle että teen tänään Mokkapaloja, saapa sitten töiden jälkeen herkutella…Ehkä. Niitä olen tehnyt kerran yläasteella kotitalous tunnilla 35 vuotta sitten. Syönyt kyllä mutta tekeminen on jäänyt. Mielenkiinnolla odotan mitä mahtaa syntyä, en ole kauhean tarkka noiden omien leipomusteni ulkonäöstä enkä onnistumisesta, koko homman hauskuus on aina siinä tekemisessä ja odotuksessa että minkälaista tuotosta uunista ilmaantuu. Onnistumisen iloa tai epäonnistumisen hilpeyttä on siis tänään luvassa.
Teidän kirjoituksiin hyvästä kunnostani voin vain sanoa että olen niitä onnekkaita joihin nämä hoidot eivät pahasti vaikuta. En ole koskaan harrastellut mitään kuntoiluun viittavaa, en ole kuntoilu ihmisiä. Ainoa hyvän kunnon syy on ollut raskaat työt. Kyllä se noissa lääkäreissäkin herätti ihmetystä kun ukko kerrasta toiseen saapuu sytotipalle veriarvot kuin terveellä ihmisellä ja pirteänä ja iloisena. Eräs totesi että sinulla on hyvä sietokyky näille myrkyille, taisi olla silloin joku kolmaskymmenes tippa kerta. Onnekas siis olen ja kiitollinen siittä.
Kiitos teille kaikille myös avartavista kirjoituksista, on aina huonoina hetkinä mukava muistaa että ei ole yksin, on muitakin jotka tietävät tarkkaan mitä koet.
Mutta sellaista siis tänne, menkäämme hilpein mielin kohti viikonloppua.
Nyt tämä ukko lähtee kohti kauppaa ja mahdollista leivonta katastrofia.Moi kaikki,
Toivottavasti Ukon mokkapaloista tuli hyvänmakuisia ja siedettävän näköisiä 🙂
Ja toivottavasti leikkauksesta on paljon hyötyä.Kiitos kirjoituksistanne, tästä on tullut sellainen tärkeä somekanava, jossa piipahtaa aina välillä ja toivoo, että olisi uusia kirjoituksia. Ja on mukava kuulla isompia ja pienempiä ilonaiheita, niinkuin esim. että Kian olo on parempi.
Mulla on ollut sikäli vähän sama kuin Ukolla, että sivuvaikutusten, niinkuin pahoinvointien jne, puolesta olen kestänyt sytoja tosi hyvin, viime toukokuusta tähän asti (ja sitä ennen puoli vuotta kapesitabiiniä suun kautta), mutta veriarvot on laskeneet. Maanantaina on kontrollin lääkärikäynti ja taas alkaa hermostus nousta. Viimeksi tilanne oli hyvä (paitsi korkea merkkiaine), toivottavasti nytkin, mutta sytot saattaa mennä munuaisten takia tauolle joka tapauksessa. No, pitää vaan toivoa, ettei uusia etäpesäkkeitä oo kuvissa näkynyt…
Pienenä lisäharmina tuli syöpikseltä jo viikolla soitto ja tieto, että kuvissa löytyi pieni keuhkoveritulppa (kai sairauden/hoitojen myötävaikuttama). Toissapäivänä alkoi ainakin 6 kk kestävä verenohennuslääkkeen päivittäinen itsepistäminen. Mutta hyvä, että hoituu.
Lämpimät terveiset ja tsemppiä kaikille eri tilanteisiin ja vaiheisiin! Ihan kohta alkaa kevät
-Valonen
hitsi kun alkoi tehdä mieli mokkapaloja:) entä Akka, ilahtui varmasti!
olette tosiaan onnekkaita kun olette kestäneet sivuoireitta (kuten sitä yröjlilyä, se on kamalaa) sytoja noin hyvin. eikö Valonen ole käynyt lähes koko ajan töissäkin?
meillä on Valosen kanssa viikon erolla lääkäripäivä, mulla siis seuraavan viikon maanantaina. hermostuttaa minuakin eli samassa veneessä ollaan. paa sit viestiä miten sulla meni ja minäkin teen samoin.
saitko sä Klexanea? tuo piikkijuttu. mulla on ollut se koko sairastelun ajan, äkkiä siihen tottuu. toisin kuin neuvotaan en tuikkaa piikkiä nopealla liikkeellä vaan ensin tartun läskimakkaraan ja puristan sitä aika kovaa jolloin se puristus tuntuu enemmän kuin rauhallisesti pistämäni piikki.
lisäksi huomasin että ns kipupisteitä on siellä täällä (kuten onkin) ihossa mutta EI joka paikassa. eli vähän tunnustelen löytääkseni semmoisen paikan ja vasta sitten työnnän piikin makkaraani.
nykyisin menee 40 mg mutta se on vaihdellut tilanteen mukaan, välillä on ollut 60 mg tai 80 mg.
yks lekuri muuten väitti että milligrammat on sidoksissa ihmisen painoon, mikä ei kuulemma pidäkään paikkaansa kun kysyin samaa asiaa jälkikäteen toiselta lääkäriltä, samoin hoitajalta. vähän ihmetyttää nämä ristiriitaiset tiedot. onko sulla käsitystä tästä?Tottis, olet niin oikeassa. aina on toivoa. eikä tästä elämästä kukaan tiedä koska se lähtö tulee. tätä asiaa pitää jankuttamalla jankuttaa itselleen koska välillä se unohtuu.
mulla on sujunut hyvin, eli tarkoittaa että yleisvointi on edelleen ok. aivan pikkiriikkisen alkoi nenää tänään pistelemään uhkaavasti ja otin Panadolin. mittasin kuumeenkin varmuuden vuoksi, ei hätää, 36,5 tai jotain eli normaali.
olin eilen naapureiden kanssa lähikuppilassa ja join yhden siiderin. jatkoille mentiin seinänaapurin luokse ja siellä join yhden konjakkihömpsyn.
meinaan vaan että heti kun on ihmisten kanssa tekemisissä niin sitä on vähän pelko peessä että onko saanut jonkun tartunnan. eräs tuttava halasi mua ja pussasi poskelle kun en ehtinyt kieltämään, ele oli niin nopea. nykyisin nimittäin teen niin; sanon kaikille ettei halailua pliis.
käyn tossa lähiksessä ehkä kerran kuussa tapaamassa just naapureita ja miksei muitakin tuttuja. se on valtavan viihtyisä paikka mutta mun budjetille vähän kallis. kapakka sijaitsee aivan merenrannalla ja kesäisin siinä on mahtava terassi.helvetti, meille tuli vuokrienkorotus! ei oo mikään pikkujuttu sillä korotus on peräti 20% mikä on säätiöltä (erään säätiön talo siis) aikas kelju temppu että kerralla nostavat noin hurjasti. aiomme panna hanttiin, talossa on pari kolme aktiivia jotka osaavat tämäntyyppisiä hommeleita mutta kaavailussa on myös ottaa ammattilainen avuksemme, joku lakimies.
korotus tarkoittaa mun kohdalla 80 e lisää kuukaudessa. sehän on mulle iso raha.eikä ole ollut niitä pelkotilojakaan. olen taas sillä tuulella että tapahtukoot mitä sitten tapahtuukaan. että paskaakos tässä jos tämä sairaus kerran hyökkäsi kimppuuni. mitä voin itse tehdä? se vain pahentaa tilannetta jos annan peloille ja ahdistuksille liikaa tilaa. uskon että ihminen on psykofyysinen kokonaisuus; liika huolien ja murheiden ja pelkojen vatvonta ei voi olla hyväksi.
mutta viikon kuluttua maanantaina – jos tulee jotain karmeita uutisia lääkäritapaamisessa – mun jutut voivat olla taas jo ihan erit.nyt pitää mennä syömään.
kaikille mahdollisimman hyvää vointia ja suurta rohkeutta! toivottaa KiaValonen hoi, miten sun maanantainen kontrollikäynti sujui? mitä lääkäri sanoi?
itselleni kuuluu ok. ei mitään erityistä. tasaista arkea elelen ilman oireita. ensi maanantaina mulla sama piinapäivä kuin Valosella oli toissapäivänä. TT-kuvat otettiin maanantaina ja hoitaja sanoi ”tarkat kuvat saatiinkin”, mutten udellut lisää koska tiedän entuudestaan etteivät he voi analysoida kuvia potilaalle enempää.
mukavaa tai mahdollisimman leppoisaa keskiviikkoa kaikille!
Moro vaan kaikille.
Mokkapalat onnistui hyvin, maku oli mitä parhain ja ulkonäkö vähän siihen suuntaan. Akka piti kovasti ja hyvin ollaan niitä kahvin kanssa hävitetty. Huomasin vaan että liian makeaa evästä minulle, yhden palasen syönnin jälkeen tunnin päästä tuli aikas villi olo. Ei tosin mikään ihme kun taikinaan ja täytteeseen tuli 6dl sokeria ja se ei ollut iso taikina. Voi olla että sokerit humpsahti korkeelle. No mitäpä sitä ei kestäisi makean hingussa.
No tämä viikko onkin ollut kiireistä, verikokeita, hoitaja tapaamisia leikkausta varten. Huomenna olisikin sitten leikkaus päivä joten tämä päivä kuluu siihen valmistautuessa.
Kiva lukea että teilläkin on mennyt välillä vähän paremmin, tämä on vähän tälläistä ylös alas menoa.
Sellaista siis tänne, laittelen tänne viestiä sitten kun kotiudun, siittä miten on sujunut.
Eipä muuta kuin mukavaa viikonloppua kaikille.Moikka,
On ollut superkiireviikko, en ennättänyt kertomaan kuulumisia kontrollista. No, uutiset oli huonoja, etäpesäke, joka oli 7 kk sytohoidolla saatu kutistumaan kuvissa näkymättömäksi, oli sisplatiinin poisjättämisen jälkeen kasvanut 2 kk takaisin ja 2 cm mittaiseksi. Alunperin se oli puolet pienempi.
Muualla ei näkynyt mitään, mikä oli loistavaa. Nyt konsultoidaan taas sädehoitolääkäriä ja jos sitä ei tule palataan vanhaan lääkitykseen munuaisarvojen kärsimisestä huolimatta.
Tsemppiä Ukolle leikkaukseen ja Kialle kontrolliuutisten kuulemiseen!
-Valonen
huomenta ystävät,
kävin heti maanantaina & tiistaina stalkkaamassa olisiko Valonen ehtinyt jo kirjoitella, ja nyt sitten myöhemmin jo luinkin uutisesi mutten silloin ennättänyt kirjoittamaan mitään.
no voehan pee kun tuo etäpesäke on kasvanut. toisaalta huippua kun muualta ei löytynyt mitään! se on iso asia.
tässä on välillä usko koetuksella syystä että miks näitä ylipitkiä Sispla-taukoja pidetään mutta uskottavahan se on että lääkärit tietävät mitä tekevät. mun lähes 6kk ja Valosen 7kk:n tauot niin ihmetyttäähän se.
saapi nähdä mitä uutisia saan itse tänään, lekuriaika klo 11, kääk.olen taas ollut ihmeen rauhallinen. ei ole ahistanut pitkään aikaan. oikeastaan tunnen ja olen tuntenut eniten pelotonta mielenkiintoa: mitähän seuraavaksi tapahtuu ja semmoista. että mitähän tämä päivä tuo tullessaan.
olen ollut hyvässä kunnossa ja nauttinut olostani kun mitään oireita ei ole ollut. arkisia juttuja taas vaan, niiden parissa päivät sujuvat.
kävelylenkit on kutistunut parin kilsan mittaisiksi mutta hyvä jos edes tuo vaatimaton reissu päivittäin. kun se kevät vihdoin alkaa aion pidentää reissujani oireettomina päivinä. odotan sitä.oletko Valonen saanut jo sädehoito-lekurin kantaa asioihin?
viimeistään huomenna rustailen omat kuulumiseni.
ei muuta kuin tsempit taas meille kaikille!
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.