Hei!

Mulle on tullut munasarjasyöpäleikkauksen jälkeen kun imusolmukkeita poistettiin, lymfaturvotus oikeaan jalkaan. Mut siis leikattiin 2017 , mutta vasta 3 vuotta siitä lymfavaiva puhkesi kunnolla. Se täytyy sanoa, että todella hirveä vaiva kipuineen ,turvotuksineen ja lääkäreiltä tullut kahta eri mielipidettä tulevaisuudesta. Joku on sanonut, että pahenee vuosien saatossa ja toiset taas sanoneet, että ei etene jos hyvin hoitaa.

Oma tilanteeni on nyt tällä hetkellä sellainen, että terapeutin mukaan 2-3 litraa nestettä on saatu pois ja jalka on hyvin lähellä alkuperäistä kokoa. Taysista sain lähetteen lymfaterapiaan ja jatkossa sain terveyskeskuksesta lääkäriltä lähetteen eli ihan kokonaan ei ole tarvinnut lymfahoitoja maksaa. Vasta kolmas terapeutti oli hyvä, joka halusi oikeasti auttaa ja teki töitä eikä ottanut vain kallista tuntihintaa. Eli jouduin vähän hakemaan sopivaa terapeuttia. Kolmas sitten sanoikin, että onneksi olen alkanut hoitamaan, koska tilanteeni olisi edennyt todella hankalaksi ja oli jo edennyt kun hänet löysin. Sen kaikki lääkärit ovat sanoneet, että vaiva vaatii loppuelämän hoitoa eli ei enää parane. Vuoden verran kävin säännöllisesti terapiassa ja jalka on nyt siis tilanteeseen nähden ok. Sidon jalan itse päivittäin ja minulla on myös reisimittainen tukisukka, jos minun tarvitsee sitä käyttää. Joskus voi siis haluta vaikka tiukemmat housut jalkaan tai hameen sukkahousujen kanssa niin tukisukka on helpompi tällaisissa tilanteissa.

Omalla kohdallani täytyy sanoa, että on ollut kyllä melkoista tunteiden vuoristorataa hyväksyä se, että lymfavaiva on tullut tahtomattani elämääni ja vielä loppuelämäksi. Itsekään en kuitenkaan kovin vanha ollut kun tää vaiva tuli ( 40 vee) ja ainakin omalla kohdallani tää on kyllä nyt hoidettava vaiva joka vaatii jatkuvaa huomiota. Itselläni on myös kipulääkitys. Töissä pystyn olemaan paremmin ja jaksan paremmin kun hoidan jalkaa. Sitomisen myötä kivutkaan eivät ole niin pahoja. Tukisukkien kanssa on se ongelma päivittäisessä käytössä, että niissä ei kompressioteho kestä kauaa. Ongelma on myös se, että ainakaan minä en saanut kaupungilta kuin vain 2 sukkaa per vuosi niin sehän on liian vähän kun kesto päivittäisessä käytössä on noin 3 kk. Toki voi olla, että sukkia saisi jossain tapauksessa enemmänkin vuodessa. Sidontatarpeita saa hakea hoitotarvikepalvelusta ihan niin paljon kuin tarvitsee ja niitä kuluu. Oon ainakin tähän asti saanut.

Kurja juttuhan tää vaiva on ja oon kyllä kokenut laajan skaalan tunteita. Surua, vihaa, pettymystä, väsymystä ja ahdistusta. Siinä mielessä tilanteeni on nyt kuitenkin tosi hyvä, koska olen löytänyt hyvän terapeutin jonka ohjeilla ja hoidoilla jalka on saatu kuntoon niin, että itse osaan jo hoitaa jalkaa ja pitää sen kunnossa. Kivut ovat myös pienentyneet ja energiatasoni ovat kohonneet . Töissä jaksan myös ihan ok. Jalan koko on myös hyvin lähellä sitä jalkaa joka oli ennen imusolmukkeiden poistoa.

Tsemppiä sinulle ja kirjoittelen mielelläni lisää kanssasi täällä jos vain haluat!

Hei!

Voi, olen kovasti pahoillani tilanteestasi ja varmasti sinulla on ollut henkisesti raskasta. Omalla kohdallani turvotusta oli parin vuoden ajan alavatsalla ja häpykummulla , mutta jostain syystä ne hävisivät. En tiedä miten. Enää siellä ei sitä tosiaan ole. Saa nähdä jatkuuko tilanne samana ikuisesti.

Sinun tilanteesi on tosiaan erilainen kuin minun kun sinulla on molemmissa jaloissa turvotusta ja genitaalialueella ja alavatsalla. En osaa ollenkaan kuvitella täysin miltä sinusta tuntuu kun ei ole omakohtaista kokemusta . Minulla on toisessa jalassa turvotusta ja se aiheuttaa toispuoleisuuden tunnetta kehossa ja ihmiset huomaavat helposti jalkojen eron kun toinen on selvästi kapeampi kuin toinen. Töissä esimerkiksi minulta ihmiset kyselevät miksi jalkani on sellainen kuin on. En ole heille kertonut syövästä ja vastaankin aina että ” yksityisasia” . Raivostuttaa nuo ihmisten kyselyt. Kuten jo aikaisemmin kerroin niin jalkani tilannetta on saatu kuitenkin paljon paremmaksi ja sen voin sanoa, että itse olen myös paljon tehnyt töitä. Suurimman työnhän teen minä eikä terapeutti. Ilman terapeuttini ohjeita tietysti en osaisi hoitaa jalkaa ja hänen nestekäsittelyt ovat varmasti vieneet tilannettani parempaan suuntaan myös. Hän mm. opetti miten itse kotona voi hieroa jalkaa ja ohjata nestettä oikealle reitille. Terapeuttini myös sanoi, että kun imusolmukkeita on poistettu niin keholle pitää opettaa uudet reitit jonne nestettä ohjata. Näin hän on minulle sanonut. Kerran viikossa teen kotona nestekäsittelyn ja hieron jalan. Alussa kun lymfaturvotusta alkoi tulemaan niin olin sitä mieltä, että minähän en mitään sairaalasukkia laita jalkaani. Hain kaupoista tavallisia kompressiosukkia ja ajattelin että niillä mennään mutta kuinkas kävikään. Nyt käytän sidontaa pääasiallisesti ja jollain tasolla olen siihen pakon edessä sopeutunut. Tukisukka ei omalla kohdallani valitettavasti ole sopivan tiukka vaan jalka pääsee kasvamaan sen kanssa ja lisäksi sidonta on aina sopivan tiukka. Lisäksi jalka on kipeämpi kun minulla on tukisukka päällä. Minäkin olen naisena aina rakastanut kauniita vaatteita, pitänyt itsestäni aina huolta, ollut liikunnallinen. Ulkonäkö on sillä tavalla terveesti merkinnyt minulle. Tärkeintä on ollut, että mulla on ollut hyvä olo mun kehossa ja olen ollut siis sopivan kokoinen. Sen kokoinen missä minun on hyvä olla. En ole itsekään ylipainoinen. Turvonnut jalka on herättänyt minussa paljon ahdistusta, epätoivoa, surua , vihaa. Kateellisena olen katsellut kadulla ihmisiä varsinkin kesäisin kun voivat pukeutua edes polvipituisiin hameisiin ja laittaa kevyet sandaalit jalkaan. Itse kun joudun pukeutumaan kevyisiin leveisiin pitkiin housuihin . Ennen lymfavaivaa en olisi voinut kuvitellakaan siirtyväni leveiden housujen käyttäjäksi. Kesä on erityisen hankalaa aikaa pukeutumisongelman takia. Silloin ketuttaa kaikista eniten tämä lymfavaiva. Sidontajalkahan ei myös mahdu kaikenlaisiin jalkineisiin. Talvella se ei niinkään ole ongelma mutta kesällä sitten.

Tuohon genitaalialueen turvotukseen palatakseni vielä, että kyllä luulisi, että terapeutit osaisivat sitäkin jotenkin hoitaa. Oletko kysynyt asiaa sairaalasta jossa sinua on hoidettu? Tottakai genitaalialue on varmasti haastava, mutta luulisi että siihenkin on jokin keino olemassa.

Itselläni on neuropatiakivut molemmissa jaloissa ja niihin joudun syömään lääkettä. Itse olen ollut intohimoinen juoksija ja kuten kuvitella voi niin lymfavaiva ei ainakaan helpota kyseistä harrastusta. Kivut ovat kovat jos yritän juosta. Eli todennäköisesti ei ole enää paluuta normaaliin harrastamiseen. Kuntosalilla olen käynyt kun jalan vaan sitoo todella hyvin ennen treenejä niin kaikki on ok ja jalka ei ole kipeä. Ainakaan tähän asti ei ole ollut kipeä. Se on hyvä juttu.

Kurja juttu, että et enää voi harrastaa pyöräilyä. Kiitos samoin hyvää alkavaa viikkoa myös sinulle!

Niin ja turvotuksen kanssa olisi terapeutin mukaan hyvä pitää jalkoja kohoasennossa 15-20 minuuttia ja siinä ajassa saan hyvin siveltyä kehon. Sinun tapauksessasi sivelyt voivat mennä eri tavalla kuin minulla kun sinulla on molemmat jalat turvonneet plus genitaalialue ja alavatsa. Alavatsan kyllä sivelen samalla kun käsittelen turvonneen jalan. Sain lisäksi lymfaterapeutilta kirjalliset jumppaohjeet .

Olen muuten muistaakseni joskus kuullut, että uimahallissa voi päästä yksityiseen pienempään pukuhuoneeseen jos on esimerkiksi rintasyöpä leikattu ja kokee olonsa vaikeaksi julkisessa saunassa tai pukuhuoneessa. Voisikohan sinun tapauksessasi saada myös tällaisen rauhallisen pienemmän pukuhuoneen? En tiedä pitääkö siitä maksaa jotain ylimääräistä. Ehkä ei. Ajattelin vain jos haluat rauhaan tuijottavilta katseilta. Voi toki olla ihan hyvä tuo ajatuksesi, että ei ne ihmiset sillä pahaa tarkoita. Tuijottaminen pidempään on omasta mielestäni vaan tavallisen typerää toimintaa. Varsinkin aikuiselta. Lapset ovat asia erikseen.

Voimia sinulle tulevaan leikkaukseen ja toivon hyvää toipumista leikkauksesta!