Hei!

Löysin tämän ketjun ja päätin kirjoittaa, koska kaipaan vertaistukea. Olemme nuorehko pari (minä 30v, mieheni 39v.), jonka yhteisen elämän piti alkaa. Muutimme mieheni kanssa yhteen reilu kaksi vuotta sitten,useamman vuoden seurustelun jälkeen. Reilu vuosi sitten menimme naimisiin ja viime marraskuussa aloin odottamaan esikoistamme. Sitten maaliskuun 31.päivä kaikki romahti. Mieheltäni löydettiin kaksi aivokasvainta epileptisen kohtauksen jälkeen. Leikkausta ei voitu tehdä, koska toinen kasvain on niin hankalassa paikassa ja solutyypiltään sellaista, että se tunkeutuu terveen kudoksen joukkoon. Molemmat kasvaimet ovat vasemmassa ohimolohkossa, ne ovat tyypiltään astrosytoomia, gradus 2. Huhtikuussa otettiin kasvaimista koepalat. Huhtikuussa löytyi myös kantamaltani lapselta aivoista kysta, näillä kahdella ei kuitenkaan ole yhteyttä toisiinsa. Koepalojen oton jälkeen mieheni sai pienempiä epileptisia kohtauksia ja muisti oli heikko. Kasvaimet vaikuttavat paljolti muistiin. Epilepsia tuli kasvainten mukana, tai siis kasvaimet aiheuttivat epilepsian. Nykyään kohtauksia tlee noin kerran viikossa. Ne ovat tyypiltään pysähtymiskohtauksia, onneksi on ollut vain yksi grand mal-kohtaus. Kesän ajan mieheni kävi sädehoidossa, hoidon lopulla syntyi tyttäremme. Terve vauva, jolla kuitenkin on kysta aivoissa. Mieheni sytostaattihoito alkoi temomedacilla kaksi kk sitten. Hän on kestänyt hoitoja hyvin, sekä sädehoitoa että sytostaatteja. Eilen oli syöpälääkärin vastaanotto. Kuulimme että kasvaimet eivät ole vastanneet hoitoon, toinen kasvain on jopa kasvanut 6mm (aiemmin molemmat noin 2cm kokoisia). Kuvat lähtivät yliopistolliseen sairaalaan ja ensi viikolla kuulemme lisää. Lisäksi olemme marraskuussa menossa yliopistolliseen sairaalaan tyttäremme, joka nyt on 3kk vanha, aivoleikkaukseen. Hänelle tehdään kystan tyhjennysoperaatio.
Mieheni ei ole aiemmin ollut huolissaan omasta voinnistaan/tilastaan. Hän on luottanut hoitoihin ja siihen että kasvaimet häviävät. Nyt tilanne on toinen kun saimme huonoja uutisia, omakin olo alkaa häntä mietityttämään. Kuten enenevissä määrin minuakin. Mitä tarkoittaa se että toinen kasvain on kasvanut, onko edessä sittenkin leikkaus, onko edessä kovempia lääkkeitä? Ehkä saamme ensi viikolla vastauksen. Kuinka paljon ihminen kestää henkisesti? Tänä vuonna on miehelleni tehty jo yksi leikkaus, onko toinen edessä? Muutaman viikon päästä on myös ihanan vauvamme leikkaus. Itsestä alkaa välillä tuntua että palaset alkavat putoilla. Koitan pitää itseni kiireisenä tapaamalla ystäviä ja touhuamalla kotona, tuntuu etten voi pysähtyä, koska silloin alkaa helpommin ajatella asioita.

Hei kaikki!
Ihan vain kuulumisia kerron. Meillä nyt noin puoli vuotta taudin toteamisesta.
Kesäkuussa leikkauksessa saatiin noin puolet kasvaimesta pois,sen jälkeen oli 30 kerran kemosädehoidot. Nyt on liitännäishoitona Temozolomidit kuureittain, 2/6 takana.
Miehellä paljon oireita, jotka lisääntyvät ja pahenevat, eli minulla ei ole uskoa hoitojen tehoon, mies kyllä taistelee ja minä tietysti rinnalla tsemppaan. Pahimpia oireita on suuntavaiston menetys, näkökenttäpuutos, hahmotusvaikeudet (nyt jo vaatteiden pukemisessa ongelmia), muistiongelmat, aikoihin ja määriin liittyvät asiat ei hahmotu tai pysy päässä. Luonne on muuttunut, nyt on viime aikoina tapahtunut selvää taantumista, mies on lapsellinen eikä pysty enää seuraamaan keskustelua tai ajatuksen juoksua, juuttuu. Joka päivä lähtee kuitenkin lenkille koiran kanssa, mistä olen kiitollinen. Liikkumisessa on kyllä ongelmia, kun viestit aivoista jäseniin ei oikein kulje: tasapaino on heikko ja vauhti todella hidas, tänään hän mm. kaatui, kun jalka ei noussut kannon ylitse… Parisuhde on kadonnut sairauden myötä…
Jännitämme nyt 20.11 MRI kuvaa, jossa nähdään kasvaimen tilanne.
Jätin itse työni jokin aika sitten, kun tuntui, että mies tarvitsi niin paljon tukea ja apua päivittäisissä askareissa. Olen siis omaishoitaja. Tiedän, että aikaa yhdessä ei ole enää paljon. Mutta loppuvaihetta pelkään ja kysynkin siitä teiltä muilta? Onko kipuja? Kauanko on kestänyt?

Olen kiitollinen jokaisesta päivästä, vaikka kai tämä on rankkaa välillä. Ei sitä vain ajattele, tämä on nyt meidän arkielämää. Voimia kaikille teille sairauden kanssakulkijoille!

Hei!

Kiitos Mustikka, tutulta kuulostaa. Mieheni on nyt saattohoidossa Terhokodissa.
Kasvaimen toteamisesta on mennyt 9,5 kk. Koko sairauden ajan mieheni on tasaisesti saanut uusia oireita, mennyt huonompaan ja menettänyt toimintakykyään. Vaikka sädehoito + Temotzolokuuri ”auttoi”, eli kasvain rauhoittui eikä näyttänyt loppuvuodesta otetuissa kuvissa kasvaneen, silti uusia oireita tuli jatkuvasti ja vointi huononi.
Kotihoito oli molempien meidän toiveena, mutta on sanottava, että itselleni loppuajat kotona olivat lähes ylivoimaisen rankkoja. Eihän sitä tajua, kun keskittyy vain toisen vointiin, kuinka kovilla itse on. Päiväkirjamerkinnöistä se tulee hyvin ilmi kun jälkeenpäin lukee.. No, sain tuossa kolmisen viikkoa sitten flunssan, joka kuumeineen kaatoi minut petiin. Onneksi lähete ja kontakti Terhokotiin oli luotu, niin ottivat mieheni osastolle. En usko, että mies palaa enää kotiin. Nyt, kun liikunta- ja pidätyskyky on kokonaan mennyt, en selviäisi 100 kiloisen mieheni hoidosta vaikka saisimme kotisairaanhoidon käymään kolmekin kertaa päivässä.
Käyn miehen luona päivittäin. Kaipaan häntä kovasti ja tunnen jotenkin syyllisyyttä siitä, ettei hän ole kotihoidossa. Mutta näin on turvallisempi ja parempi kaikkien kannalta. Mieheeni ei juuri enää saa kontaktia, eikä hän itse enää kaipaa kotiin. Hoito on todella hyvää Terhokodissa, ja niin kodinomaista kuin voi olla. Siellä ollessaan hän sai Grand mal -eplilepsiakohtauksen (10 min), olisi ollut traumaattista, jos se olisi tapahtunut kotona.
Odotan ja pelkään kuolemaa, joka on jo lähellä.

Hei Tainalaa, olet tehnyt täysin oikean ratkaisun.

Minäkn olin saamassa kotiin loppuajaksi hoitoapua ja apuvälineitä ja paikka tk:ssa oli valmiina mutta ei sitten niitä ehditty tarvita. Pelkäsin usein että loukkaannun joko itse tai potilas. Epileptiset kohtaukset tulivat aina yllättäen. Hän jaksoi vielä kuolinpäivänäkin tulla ruokapöytään syömään ja jutella kanssani.

Voimia ja jaksamista Sinulle ja perheellesi.

Mustikka

Jospa kirjoitan minäkin, varsin tuore tapaus.
Kaiki alkoi pääsiäisen jälkeen kun päänsärky alkoi olla yhä vimmaisempaa. Ensin ajattelin että kyseesä on poskiontelontulehdus, olin nimittäin flunssassa pääsiäisen tienoilla ja korva-nenä-kurkkuläkärin tutkittavaksi meninkin ja oireet tuntuivat täsmäävän, sain antibioottia joka ei tietenkään tehonnut. Sitten tulivat epileptiset kohtaukset ja pahoinvointia.
Eräänkohtausen jälkeen soitin ambulanssin ja kun selitin mistä soitan ja mistä on kyse sain tylyn vastauksen: ”Ette te ambulanssia tarvi, jos teillä on jo kuukauden ajan ollut päänsärkyä ettekä ole asialle mitään tehnyt teidän tulee mennä taksilla ensiapuun!” No minä soitintaksin ja kuuntelin hetken ajan pimputusta, taksi tulikyllä nopeasti ja sitten mentiin ensiapuun , siellä sain aikani odotellaja kun kinusin hoitajalta milloin se lääkäri ehtisi minua katsomaan niin kyllä se viimein ehti: No mikä vaivaa tämä kysyi? ”päätä särkee, huimaa ja vituttaa vastasin. ”no mikäs se miestä niin vituttaa kysyi lääkäri huvittuneena. ”se kun kukaan ei usko että olen kipeä, vastasin. Lääkäri tutki ja totesi sitten: jännityspänsärky ja meinasin jo naura muta tällainen tauti on kyllä lemassa j jopa aika yleinen konekuskeilla jotk ajoutuu olemanpitkään jännittyneenä samassa asennossa joten pidin sitä uskottavana. onneksi olin jo aiemmin saanut sovittua magneettikuvauksen Koskiklinikalle, ja sinne menin sovittuna aikana ja siellä se löytyi; aivokasvain, glioplatooma, tässä vaiheessa vain epäily mutta siitä paikasta mentiin Taysiin jossa tutkivat tarkemmin ja sovittiin leikkaus joka tehtiin 6.6. Sain tehokkaat lääkkeet ja olo koheni niinetten oikeastaan tiennyt mitään sairastavanikaan ja olin jo vähällä perua koko leikkauksen mutta kirurgi oli sitä mieltä että leikkaus on ainoa keino. Leikkasivat siis kasvaimeni 6.6 jaleikkauksen jälkeen kirurgi uskalsi myöntää totuuden, Glioplastooma 4. Ymmärränkyllä eteivät pelkkienkuvien perusteella maininneet touuutta, kyllä moni potilas romahtaa kun pahin mahdollinen lyödään silmien eteen, minulle oli kyllä helpotus kun sain tietää mitä sairastin, kamalinta onkin se kun kärsii kivusta eikä tiedä mistä kipu johtuu. Kasvaimen saivat kokonaanpois ilman isompia vaurioita ja heinäkuun puolella alkaa kemosädehoito joka kuulostaa rankalta touhulta.
Jotenkin minusta tuntuu ettei ne ole vieläkään ketoneet minulle kaikkea, netistä lukemalla olen ottanut selvää glioplastoomasta ja mitä enemmän luen sitä huolestuneempi olen. Leikkaus jännitti, oikeasti pelotti mutta selvisin siitä ja toivuin hyvin, joten oletan kestäväni syöpähoidonkin.
Suomalainen terveydenhoito on huippuluokkaa, kyllä ne potilaistaan hyvää huolta pitää!!!

Tervehdys kohtalontoverit,
Isäni menehtyi toissapäivänä vakaviin komplikaatiohin, taustalla oli aivokasvain, laatuaan GIV.
Tapahtumaketju alkoi toukokuussa, kun havaitsimme isän persoonan muutoksia. Jälkiviisaana olisi voinut havaita muutokset aiemmin, mutta luulimme että on vanhentumiseen yms liittyvää. Pitkällisen vatvomisen kautta saatiin tieto, että vasemmassa otsalohkossa on kasvain. Leikkaukseen pääseminen kesti iäsyyden (omaisten mielestä), olen omainen, isäni poika. Isän kognitiiven kunto heikkeni nopeasti kesäkuun ja heinäkuun aikana. Fyysisesti hän oli iskussa. Leikkausajasta käytiin kova vääntö, halusimme nopean leikkauksen, mutta lupauksista huolimatta leikkausaika oli jo päätetty.

Leikkaus onnistui hyvin, kokopoisto ei ollut mahdollinen. Kuntoutus alkoi hyvin, 4 päivää leikkauksen jälkeen isä polki kuntopyörää ja oli valmis taisteluun. Pääsi käymään mökillä uimassa.

Sitten alkoi alamäki. Keuhkokuume ja sen jälkeen pneumocytis carnii, ja siihen päälle fibrioosi. 4 viikkoa Taysin KE1:ssä, happimaskilla tai viiksillä. Keuhkot kuolivat, ja siten myös mies. Toivoa oli melkein loppuun asti, itse syöpä jäi taka-alalle.

Hei, ja kiitos kun jaksatte kirjoittaa. Olen monta kertaa näitä lukenut, ja jotenkin nämä lohduttavat, kun huomaa ettei ole yksin vaikeiden asioiden kanssa.
Veljelläni (nyt noin 60-vuotias) todettiin glioblastooma g4 noin 1,5 vuotta sitten. Isoin kasvain oli noin 2-3 tikkuaskin kokoinen ja 3 pienempää otsalohkolla noin herneen kokoisia. Hänet leikattiin ensin, ja sitten tuli sädehoidot ja sytostaattihoidot kesään 2018 asti. Viime marraskuussa kasvain uusiutui, ja se leikattiin. Nyt on menossa sytostaatin hoitojaksot vielä pari kuukautta. Yleiskunto on pysytellyt kohtalaisena, vaikka liikuntakyky on heikentynyt. Keskittyminen ja kongitiiviset toiminnot ovat kuitenkin heikenneet merkittävästi. Ajan ja paikan taju on ajoittain kärsinyt, päivät menevät välillä sekaisin. Joskus hän saattaa jäädä tunneiksi jumiin lukemaan sairaskertomuksiaan, ja tuntuu kuin ne vain sekottaisi ajatuksiaan lisää. Hän on hermostuessaan kovin vetäytyvä ollut ennenkin, joten sellaista ärtymistä ei ole vielä ollut.
Hän on sairastanut jo kolme syöpää tätä ennen, ja jokaisesta niistä selvinnyt. Sen vuoksi tämä parantumattomaksi sanottu syöpä koskettaa meitä pahimmin. Välillä tuntuu, että en jaksa enää edes itkeä.

Sain juuri soiton, että veljelleni ei ole enää tehtävissä mitään. Kasvaimia on joka puolella päätä, ja lääkehoito ei enää tehoa. Yleskunto vähän parempi kortisonihoidon takia, jaksaa syödä ja käydä vessassa itse, mutta sekavuus pahenee, hän välillä vaeltelee pitkin käytäviä, ja nyt häntä ollaan siirtämässä sopivaan laitoshoitoon. Ennuste on enää viikkoja.

Hei

Olen ihan uusi ”käyttäjä” tällä foorumilla mutta tässä sitä ollaan 🙂

07.05 2019 jouduin pakosta Tampereen ACUTA:an koska työpaikkani pomoni niin pakoitti. Saapumiseni työpakalleni autollani ja työtehtävät meni ihan hyvin mutta unohdin muutaman työkaverini nimen.
Pomoni aavisti jotain ja näin siinä sitten kävi. Seur. päivänä lääkäri kertoi että magneettikuvauksessa on havaittu vasemman silmäni takana on ~4.5cm kokoinen kasvain. 10 sek. asia ihmetytti mutta se meni ohi
koska mitään, tähdennän, mitään muuta oiretta minulle tuosta kasvaimesta ei ole ollut.
Leikkaus tehtiin TAYS:issa 07.06 2019 ja se meni ihan OK. Pieni palanen jäi poistamatta ja 08.07 – 16.08 olin tuon takia sädehoidossa.
16.09 alkoi pillerikkuuri joka kestää lähes puoli vuotta eli tarkalleen syön syöpälääkettä Temozolomid Ratiopharm (390mg yhteensä) viisi päivää jonka jälkeen 3 viikkoa taukoa. Tämä siis kestää noin puoli vuotta.
Hinta/kk ilman Kelaa olisi 957€! Onneksi ollaan Suomessa niin hinta on vain 9€ 🙂

Minullekaan ei kerrottu alussa kuinka vaikea tapaus tämä on mutta kun piti olla yhteydessä työterveyslääkäriini ja tuoda hänelle lääkarin B1 lausunto niin vasta elokuussa tajusin että gliomma IV minulla on.
Netistä vasta löysin kuinka paha juttu tämä on mutta se asia miksi oikeastaan tätä Teille kirjoitan on että oloni on ERITTÄIN hyvä ja minulla ei ole tähän ”tautiin” sopivia ongelmia (muisti nimien kohdalla pätkii edelleen).
03.12 2019 pääsen aivojeni magneettikuvaukseen ja mielikuvani on, mielentilaani vedoten, se että homma on putkessa. Saan autoni ajoluvan takaisin (sitä määrättiin vuosi 01.07 2019 alkaen) ja palaan ensi vuoden alussa työtehtäviini 🙂

Oikeastaan syy miksi tämän kirjoitin on että vaikka sinulla on todettu se gliooma IV niin älä pelästy, minä haluan olla Teille esimerkki siitä että tuohan on vain ”sana”
No okei, kun tuo magneettikuvaus on tiedossani niin tulen sen Teille ilmoittamaan mutta oma käsitykseni on että se tulee olemaan hyvä 🙂

Löysin tämän ketjun nyt etsiessäni vertaistukea surun keskelle. Mieheni kuoli samaiseen syöpään 11.7.21 lähes kahden vuoden kamppailun jälkeen. Vain viimeiset kolme viikkoa hän oli palliatiivisella osastolla. Muuten selvisimme kotona.
Olen 49- vuotias kolmen lapsen äiti. Lukioikäinen kuopus asuu vielä kotona, mutta aikuiset lapset ovat onneksi olleet nyt paljon kanssamme.
Tänään siivosin mieheni vaatekaappeja ja mietin jälleen kerran, miten käsittämätöntä tämä on. Miehen kevättakin taskusta löytyi toukokuun alusta kuitti kakku – ja kukkaostoksista äitienpäiväpöytään. Siitä on vain hetki!
Mielelläni kuulisin teiltä saman kokeneilta, miten olette jatkaneet elämäänne? Tarvitsisin hyviä neuvoja❤️