Esillä 20 viestiä, 721 - 740 (kaikkiaan 797)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #74727
    Tyrsky
    Osallistuja

    Heip Orchid ja muut kaikki,
    minulta leikattiin levinnyt ja otettiin kaikkea mahdollista pois paitsi imusolmukkeita. Olivat muistaakseni ”puhtaita” että siksi. Leikkaus 2020 alkuvuodesta. Raen kanssa ollaan molemmat aika samankaltaisia tapauksia, geenivirhe ja parin vuoden pillerikuuri. Sitä olen ihmetellyt, että Rae sinulla on tarkistukset vain puolen vuoden välein, kun minulla 3kk;den, mutta ehkä tämä on selitys siihen, kun noita imusolmukkeita ei poistettu.
    Tapauskohtaisesti varmasti nuo viisaat harkitsevat. Mutta alituista jännittämistä tämä kyllä on. Näillä mennään.

    Mukavaa kevättä kaikille!!!

    #74737
    Rae
    Osallistuja

    Heissa Tyrsky ja kumpp. . Ehkä geenivirheellisiä hoidetaan eri ohjein, pitääpä kysäistä lääkäriltä.

    Minultahan nypittiin vatsakalvolta ”röpelöä”, ei ollut kiinteää kasvainta. Ehkä siksikin keräsi 7 litraa ascitesta, muuta ei ultrassakaan löytynyt.

    Tosiaan nuo kontrollit olivat ensin tiuhempaa, nyt seuraava ja viimeinen on heinäkuussa. Sen jälkeen siirryn oirepolin kirjoihin. Uskomatonta, näin pitkälle päästy.

    #74742
    Silmu
    Osallistuja

    Ensimmäinen kontrolli 28.3. Oli siihen onneksi laitettu labralähetekin, oletettavasti syöpämarkkeri. Hyvä ettei tarvitse yksin murehtia sen tulosta jos onkin noussut, siis että jos lähetteen olisi saanut vasta lääkärikäynnin jälkeen. Missä teillä on ollut kontrollit? Kun lääkäri sanoi, että naistentautien klinikalla, mutta nyt tuli kuitenkin aika syöpäpolille. Mieluummin tietysti sinne, koska oletettavasti siellä tiedetään eniten syövästä.

    #74756
    ’-Vilja-
    Osallistuja

    Noista imusolmukkeiden poistosta vielä.
    Minut leikattiin maaliskuussa 2021, levinneisyyttä ei ollut, vain yksi suurikokoinen syöpäkasvain toisessa munasarjassa.
    Silti imusolmukkeet poistettiin. ‍♀️

    #74757
    Orchid
    Osallistuja

    Joo on kyllä erikoisia nuo hoitokäytäntöjen eroavaisuudet
    Kysynpä asiaa lääkäriltä seuraavalla kerralla uudestaan, kun en muista mitä vastasi silloin taannoin..
    Luulen että jokaisen potilaan kohdalla tilanne arvioidaan yksilöllisesti ja tämä selittää nämä ”eroavaisuudet”. Eli on hienosäätöä ja kaksi saman diagnoosin potilasta saattaa läpikäydä osin erilaisen hoitopolun.
    Minulla on myös tuo pillerikuuri meneillään, mutta ei geenivirhettä. Melkein toivoisin, että olisi ollut niin tämä tbl lääke ilmeisesti tepsisi vieläkin paremmin

    #74763
    erakko
    Osallistuja

    Hei, kokeillaanpa onko täällä samankaltaisia kokemuksia. Joulukuussa kävin magneettikuvissa muun vaivan takia ja sivulöydöksenä löytyi monilokeroinen 4cm kysta. Helmikuussa kävin työterveyden gynellä jonka mielestä se oli kystadenooma, oli papillia ja jotain muuta uloketta kuvissa ja pienempiä rakkuloita ison kystan vieressä. Tänään kävin julkisella puolella ultrassa ja tuloksena yksilokeroinen kysta jota ei tarvi seurata. Eikö tämä gynekologi huomannut pieniä rakkuloita vai voiko monilokeroinen kysta muuttua noin? Sanoi että jos on puhjennut mutta kai olisi kipuillut siinä vaiheessa? Alavatsakipu ei kiinnostanut ketään.

    #74768
    Silmu
    Osallistuja

    Erakko, en tiedä millaisia kystia minulla on ollut, mutta niistä tuli pistävää kipua toiselle puolelle alavatsaa. Eikä siis mitään kertaluontoista vaan monta päivää kestänyttä satunnaista pistävää kipua.

    #74788
    Inga
    Osallistuja

    Hei,
    mulla valkosolut hieman alle viitearvojen ja väsymys päivittäin. Hoidoista on jo 3,5vuotta (sytot ja sädetykset). Onko teillä samoja haittoja ja miten saisi arvot nousemaan. Lisäksi suoli vuotaa jatkuvasti jos en ota Lopexia päivittäin. Siihenkin jos saisi vinkkejä onko joku teistä saanut suolen toiminnan normalisoitumaan.
    Välillä masentaa, kun kunto ei muutu paremmaksi.

    #74800
    Silmu
    Osallistuja

    Tiistaina eka kontrolli, syöpämarkkeri oli noussut yhdellä. Ei siinä mitään, mutta marraskuun lopulta on noussut viidellä. Mieluummin toivoisi tietysti laskevan. Luin tutkimuksesta, että nousu viitearvojen sisälläkin nostaa uusiutumisen todennäköisyyttä. Eli jos jossain on jotain pientä, mikä ei näy vielä tt-kuvassa. Endometrioosi voi tietysti vaikuttaa, ei selvinnyt oliko se kaikki poistettu leikkauksessa, mutta kai sen pitäisi vaikuttaa koko ajan samalla tavalla kun ei enää ole kuukautiskiertoa eikä niin, että ensin markkeri laskee ja sitten alkaa taas nousta. En odota saavani vastauksia lääkäriltäkään kun kuulemma yleensä markkeria ei edes seurata, niin mihin tätä omaa tilannetta nyt sitten vertaisi.

    #74809
    Silmu
    Osallistuja

    Ekalla kontrollikäynnillä kaikki kunnossa. Lääkäri oli sitä mieltä ettei seuraavalla kerralla tarvitse mittauttaa markkeria, ehkä sitten puolen vuoden päästä. Sanoi, että uusiutuminen näkyisi herkästi askiteksena, joten nyt olen vain huojentunut ettei mikään viitannut syöpään. Aurinkoisia päiviä kaikille!

    #74812
    Orchid
    Osallistuja

    Hyvä että kaikki mallillaan Tuosta markkerista sen verran, että tutkimusten valossa pienikin nousu voi indikoida syövän olemassaolosta. TT:ssähän ei ”ihan kaikki” näy. En nyt halua pelotella, mutta faktat on faktoja.
    Jokainen on kuitenkin yksilö ja markkeria voi nostaa moni muukin asia, tulehdukset mm. Mutta tämä koskee lähinnä ”terveitä”, ei syövän jo sairastaneita. Lääkärit ei useinkaan koe tarvetta markkeria seurata, koska se aiheuttaa vain ahdistuneisuutta potilaalle ja hätäisiä tulkintoja.
    Omasta mielestäni huolestuminen arvon noususta on kuitenkin täysin aiheellista ja perusteltua eikä lääkäreiden tulisi asiaa vähätellä
    Tällaista potilaan huolen vähättelyä olen mielestäni kokenut paljonkin ja tämä taas on omiaan aiheuttamaan lisähuolta ja skeptisyyttä koko hoitoa ja/tai seurantoja kohtaan.

    #74813
    Silmu
    Osallistuja

    Orchid, on tutkimuksia joissa on todettu, että uusien hoitojen aloittaminen markkerin nousun perusteella sen sijaan että odotettaisiin oireita tai että kontrolleissa näkyy jotain ei vaikuttanut lopputulokseen. Eli kai elinaikaan. Siksi sitä varmaan ei seurata niin tarkkaan. Siinä mielessä voi minusta luottaa siihen mitä kontrolleissa näkyy ja nauttia elämästä niin kauan kuin voi.

    #74815
    Orchid
    Osallistuja

    Olet oikeassa Silmu, olen lukenut samaa
    Mutta kritisoinkin lääkäreiden tapaa vähätellä potilaan huolta ja antaa vastauksia tyyliin ”TT kuvan perusteella tilanne stabiili”, ”ei syytä huoleen” tms.(vaikka markkeri olisikin nousussa). Koska totta helkkarissa syytä huoleen on tuollaisessa tilanteessa
    Anyway, pointti lienee nyt se, että potilaalle pitäisi antaa niin perinpohjaiset vastaukset huolenaiheisiin, kun kukin pt toivoo eikä samaa ympäripyöreää litaniaa kaikille. Vai onko hoito ja sen vaikutukset sittenkin pelkkiä arvailuja ja olettamuksia
    Taidan vaan olla tosi kyynistynyt ja luotto terveydenhuoltoon horjuu pahemman kerran..

    #74819
    Silmu
    Osallistuja

    Minua häiritsee lähinnä se, että esim. seurannan kaksi viimeistä vuotta ollaan oirepolin asiakkaana kun ei syövästä mitään oireita ollut! Ja yleensähän tilanne on aika paha kun niitä tulee. Täytyy myös järjellä ajatellen olla jokin tilanne, jossa syöpä näkyy jo markkerissa mutta on niin pientä ettei tt-kuva sitä paljasta.

    Tuntuu, että lääkärit vähän pelkäävät huonojen uutisten kertomista. Millään ei saanut ketään sanomaan, että todennäköisesti tämä on syöpää (vaikka itse tajusi sen jo) ennen tt-kuvien tuloksia. Tietysti aina se tilanne selviää lopullisesti vasta leikkauksessa siitä jääleikkeestä. Mutta kyllä minäkin haluan mieluummin kylmät faktat kuin perusteetonta rauhoittelua.

    #74820
    Silmu
    Osallistuja

    Varsinkin kun olen luultavasti lukenut enemmän munasarjasyöpään liittyviä tutkimusartikkeleita kuin naistentautien perusgynekologi.

    #74823
    Orchid
    Osallistuja

    Joo tuo ”ole yhteydessä jos jotakin oireita ilmaantuu” on vähän sama kuin ”mee sitte vessaan kun paskat on jo housussa”
    Ja nimenomaan, kun niitä oireita tulee vasta siinä vaiheessa, kun se syöpä on taas levinnyt ku paska tuulettimeen niin hyvä siinä sitten ihmetellä asiaa ja miettiä, että onpa jännä miten tässä nyt näin kävi
    Mutta sulla Silmu tais olla paikallisesti levinnyt vai oliko levinnyt ollenkaan eli sinuna en turhia stressailis vaan jatkaisin elämää ☀️

    #74827
    Silmu
    Osallistuja

    Orchid, minulta ei onneksi löytynyt levinneisyyttä, eli siinä mielessä lähtökohta oli hyvä. Mutta se, että markkeri oli niin korkea ja että kasvaimeni (endometroidi) oli high grade vaikka yleensä ovat low grade vähän vaikeuttaa tilanteen arvioimista. Mutta syövättömiä ollaan niin kauan kuin lääkäri niin sanoo!

    #74832
    Rae
    Osallistuja

    Heissan ja muistakaa aprillipäivä . Itsellä kun munasarjasyöpä löytyi vasta markkereilla, muuta ei näkynyt ultrassa eikä kuvauksessakaan. Vasta leikkauksessa täsmentyi; vatsakalvolla selvää röpelöä.
    Nyt heinäkuussa on viimeinen kontrolli, sitten oirepoli. Mietin sitä, josko voisi markkerit kuitenkin ottaa…. Aion kysäistä lääkäriltä.

    #74861
    ’-Vilja-
    Osallistuja

    Hei siskot!
    Kevättä ja aurinkoa pukkaa Täällä kun lukee sairastuneiden kertomuksia, huomaa kuinka yksilöllisiä oireet ja hoidot ovatkaan.

    Markkerista paljon keskustellaan, kerronpa tähän oman tarinani. Kaksi vuotta sitten leikattiin suurikokoinen syöpäkasvain toisesta munasarjasta. Markkerit eivät olleet lainkaan koholla ennen leikkausta.
    Sen sijaan väridopplerissa näkyi hyvin selkeästi pahanlaatuinen kasvain. TT-kuvaus vahvisti diagnoosin. Levinneisyyttä ei ollut, askitesta minulla ei myöskään ollut lainkaan.
    Leikkaus tehtiin radikaalina avoleikkauksena. Leikkauksessa poistettiin kaikki mitä radikaalileikkauksen protokollan kuuluu.

    Nyt olen päässyt siihen vaiheeseen että kontrollit ovat neljän kuukauden välein. Markkerit ovat pysyneet koko ajan hyvin alhaisina, ihan pientä elämistä on ollut.
    Ehkä siksi en ole noista markkereista lainkaan huolissani kun ne olivat ennen leikkaustakin normaaliarvoissa.

    Kyllähän syövän uusiutuminen joskus käväisee mielessä, munasarjasyöpähän uusiutuu neljällä viidestä, näin olen jostain lukenut. En kuitenkaan ”jaksa” olla siitä huolissani, keskityn pärjäämään imusolmukkeiden poistosta johtuvan lymfaturvotuksen hoitoon ja otan päivän kerrallaan.

    Tämä ryhmä on myös ollut vahvana tukena raskaimpina aikoina, kiitos siitä jokaiselle!

    Päivät pitenevät vauhdilla, nautitaan lämpenevistä päivistä

    #74862
    Elvira
    Osallistuja

    Hei! Onko joku löytänyt jotain uusia ennusteita munasarjasyövästä? Itse olen löytänyt vain tosi vanhoja, luulisi että ennusteet olisivat parantuneet uusien lääkkeiden yms ansiosta….
    Itsellä low grade 1 A, mutta sitä tuo syöpäpeikko aina piinaa välillä mieltä Hyvää kevättä kaikille

Esillä 20 viestiä, 721 - 740 (kaikkiaan 797)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.