-
Viestit
-
Hei, olen uusi täällä. Minulla todettiin munasarjasyöpä vuosi sitten. Kävin TT-kuvassa 60-vuotissyntymäpäivänäni. Löytyi n. 9-senttinen kasvain, joka myöhemmin paljastui endometroidiksi epiteliaaliseksi munasarjasyöväksi. Leikkaus oli huhtikuussa, toukokuussa alkoivat sytostaattihoidot, joista viimeinen oli elokuun lopussa. Syöpä oli levinnyt vatsanpeitteisiin, pernan ja maksan pinnalle, mutta sytostaattien jälkeen aktiivista syöpää oli enää suoliliepeessa (jota ei voitu leikata) ja joku pieni pallukka lantiossa, paksusuolen vieressä. Syksyn jälkeen markkerit eivät ole olleet koholla, ja niitä nyt seurataan kolmen kuukauden välein. Kuulemma markkereista ensimmäiseksi näkee, jos syöpä lähtee taas kasvamaan. Syön jatkuvasti estrogeenin estolääkkeitä, joita on vaihdettu jo kaksi kertaa, kun minulla on ollut aika paljon nivelkipuja, väsymystä ja huippausta. Mutta se on pientä, olo on kuitenkin tällä hetkellä todella hyvä.
Vähän on jännää. Vähän pelottaa nyt se uusimisriski, kun on näinkin hyvin mennyt. Yritän nauttia kaikesta täysin rinnoin, perheestä, keväästä, harrastuksista. Onhan tämä ollut kaiken kaikkiaan tosi mielenkiintoinen kokemus. Tosi hyvää hoitoa olen saanut, varsinkin sytostaattihoitajat olivat upeita! Olisi niin ihanaa, kun osaisi vaan nauttia hetkestä.Kattimaija, ihana kuulla ja antaa toivoa omankin omaisen paranemiseen. Hänellä levinnyt myös jo aika laajasti eli IV levinneisyysluokkaa. Hänellä otettiinkin nyt ensin useampi paksuneulanäyte ja tuloksia odotellaan jokunen viikko. Sen jälkeen kaiketi vasta alkavat sytot. Sytojen jälkeen katsotaan voiko leikata. Osaakohan joku sanoa miten nämä
Paksuneulanöytteet vaikuttavat hoitoon, eli voiko niiden tulokset muuttaa suunnitelmia? Oli kuitenkin jo PK sytot sovittu aloitettavaksi. Pitkältä tuntuu aika odottaa vain hoitojen alkua. Askites painaa vatsassa ja ruoka ei oikein maistu.Hri huolestunut… Eivätkö ole sanoneet, että askites pitäisi poistaa kun haittaa elämää? Itsellä punkteerattiin, kun alkoi haitata hengitystä. Kannattaa ”vaatia”, helpottaa odotusaikaa.
Minut hoiti Hus, en tiedä mikä käytäntö on muualla.Päivityksenä tilanteestani, lyhyestä virsi kaunis.
*Sytot loppuneet, geenivirhe todettu, estolääkitys aloitettu, lääkäri+ultra+ca12-5 kontrollit kolmen kuukauden välein, ei kuvantamisia lainkaan (pitää olla iso syy tai epäilys).
*Lahjana saatu neuropatia sormiin ja jalkoihin, lymfaturvotus ja tukisukat, heikentynyt näkö ja kunto 0.
*Uusimista odotellen, jokaisesta päivästä iloiten, toivoen että vatsassa kasvava ”kysta” on hyvänlaatuinen lisäajasta haaveillen.Iloa teille kaikille päiväänne 🙂
Rae, eivät ole maininneet askiteksen poistosta. Enme ole hus alueella. Sen kanssa nyt muutama viikko odoteltu. Sytot alkaa huomenna. Ja luultavaksi patologin vastaukset tulleet. Mitä tutkivat paksuneulanäytteistä, agressiivisuuttako?
Kattimaija, montako sytoa sinulla oli kun noin hienosti tehosi? Sukulaisellani myös munasarjoissa, vatsakalvolla useamman cm paksu kerros karsinoosia, mahalaukun ja pernan lähellä myös pesäkkeitä eli laajalle IV levinneisyys. Hänelle määrätty vain 3 sytoa tiputettavaksi.
Huoli on suuri, mutta onneksi hoidot pian alkavat!!huolestunutomainen, tsemppiä tulevaan ja muillekin terveiset.
Läheiseltäni löytyi alkusyksystä IV levinneisyydellä munasarjasyöpä. Leikkauksessa saatiin kaikki näkyvä poistettua, sytot takana ja nyt menee bevasitsumabia estäjänä vielä ensi talveen saakka.
Toistaiseksi kaikki on hyvin. Eka tt kuva hoitojen jälkeen oli puhdas ja nyt viimeisimmällä lääkärikäynnillä kaikki oli hyvin edelleen. Läheisen vointi on hyvä, käy vesijuoksemassa ja kulkee eri paikoissa, elää elämäänsä.
Ca12-5 arvo oli ennen leikkausta yli 2500, nyt se on reilu 100. Lääkäreiden mukaan ei haittaa ettei ole viitearvojen sisällä, kaikilla ei kuulemma palaudu. Hieman oli jatkanut laskua vaikka sytot ovat jo pari kuukautta sitten loppuneet. Omaa mieltä kaihertaa tuo asia, mutta pakko kai se on lääkäreitä uskoa.
Toivotaan ettei uusi ja siihen uskotaan!Halusin tulla kertomaan kokemuksen omaisen näkökulmasta.
Aurinkoista kevään jatkoa kaikille.Onko muille tullut Bevasitsumab hoidon aikana tullut luustokipuja. Itselläni jo ennestää selkänikamamurtumien vuoksi kipua mutta nyt ranteissa, olkapäissä ja lantion alueeela kovat kivut. Myös neuropatia jalkaterissä ja käsissä pahentunut.
Hei Kudelma
Kannattaa pyytää hoitavalta taholta kipuhoitajalle pääsyä. Nykyään voidaan monia kipuja hoitaa varsin menestyksekkäästi. Tsemppiä ja hyvää kesän alkua!Ja omia kuulumisia.
Viikon kuluttua saan jo liikkua normaalisti, toki raskaita puuhia ja nopeita riuhtaisuja tulee varoa. Sain 10 kerran maksusitoumuksen lymfaterapiaan, koetetaan herätellä imusolmukesiirre toimimaan. Mitään merkkejä tilanteen paranemisesta ei vielä ole, mutta toivotaan parasta!Soitin gyn.pkl, lisättiin Oxycontic dep siten että 60mgx 2 päivässä.Lisäksi voi ottaa 10mgx 2 tarvittaessa. Otan sen esim. kun lähden kaupaan tms. jossa joutuu kävelemään pitempään. On vähän helpottanut. En tiedä mikä on max. annos, mutta onneksi tuo ei laita päätä sekaisin. Kävin myös silmälääkärissä kun optikko ei saanut linssikorjauksella riittävää näköä vasempaan silmään, on kuulema kaihi jo niin pitkällä. Silmälääkäri totesi että toki kaihia muuttei vielä leikkauskypsä. Hän sai myös linssikorjauksella ajolupaan riittävän näön. Ja koska kseessä optikon virhe en maksa linssistä mitää. Toki pitää taas odottaa että sen uuden linssin saan.
Nyt kun lukee teidän muitten tarinoita huomaa kuinka erilaisia hoitopolut voivat olla. Esim. tuo askitepunktio. Itelläni sitä poistettiin monta kertaa useampi litra ennen sytoja ja ainakin kerran niiden aikana. Leikkauksen jälkeen 3x sytot eikä askitesta ole tullut enää.Sitä minäkin ihmettelen, ettei askitesta punkteerata pois.
Olo on tosi raskas ja henkikin salpautuu. Kannarraa yrittää uudelleen päivystyksen kautta, ja kertoa kaikki oireet.
Tiedän naisen, joka meni oäivystyksen lattialle makaamaan, kun ei pystynyt enää istumaan askiteksen vuoksi. Vauhdilla pääsi punkteeraukseen, pekäsivät kai pääsevänsä Iltalehtiin.Vilja, voi kunpa nesteet saataisiin sinulla liikkeelle ja toimimaan!! Tsemppiä siihen.
Rae, Ei tosiaan askitesta poistettu mutta omainen sanoi että
Vähän olisi vatsa pienentynyt, eli sitä nestettä hävinnyt sieltä. Miten askites itsestään lähtisi, luulin että vain punkteeraamalla?Sytostaatit aloitettu ja joka paikkaa kolottaa. Pahoinvointia ei kuitenkaan ole onneksi. Kauankohan tuo väsymys ja paikkojen särkeminen kestää? Alkoi siinä 2-3vrk jälkeen ekasta annoksesta.
Lähteekö hiukset vähitellen parin viikon jälkeen, eli miten pitkään pärjää omilla hiuksilla yleisesti? Vai onko sekin kovin yksilöllistä.
Toivon kipinä on nyt suuri kun hoidot alkaneet, vaikka IV levinneisyyttä onkin. Onko kellään kokemusta tällaisesta 3 syton antamisesta ja sitten arvioidaan pystytäänkö leikata?
Hei huolestunut omainen
Kiitos tsempeistä, vielä ei mitään merkkejä tilanteen muuttumisesta ole. Odotellaan.
Kysyit hiustenlähdöstä. Minulla alkoivat lähteä heti 2 vkoa ensimmäisistä sytostaateista (karboplatiini ja paksitakseli). Hiuksia valui kaikkialle. Päätin ajaa pääni kaljuksi, ja en hankkinut peruukkiakaan. Kuljin pystypäin ilman pipoja tai huiveja, koska kaljuus osui kesäkuukausiiin. Lopulta olin myös ripsetön ja kulmakarvaton. Hoitojen loppumisesta tulee elokuussa kolme vuotta, ja hiukset ovat taas pitkät ja vahvat. Kasvoivat aluksi kiharina, nyt kiharaa on muutaman hiustenleikkuun jälkeen enää latvoissa. Värikin palautui minulle ihan samaksi kuin ennen hoitoja.
Eihän se hiuksettomuus mitään kivaa aikaa ollut ja ymmärrän hyvin heitä jotka haluavat kaljun peittää.
Toivon sinulle hyvää vointia ja hyvää kesää kaikille 🌹Moi,
ajattelin päivittää tilannettani. Eli maaliskuussa 23 todettiin IVB levinneisyydellä munanjohdinsyöpä, leikkauksella saatiin kaikki näkyvä pois ja liitännäishoitona sain paklitakseli/doketakseli ja karboplatina x 6 sekä bevasitsumabi x 20. Sytostaatit loppuivat 14.8.23 ja bevaa menee vielä 2 kertaa eli hoidot loppusuoralla (toivottavasti). Syöpämarkkeri (1750) laski leikkauksen jälkeen viitealueelle ja sytostaattien ja bevan aikana pysynyt alhaalla 5-8. Kolmas seurantakäynti oli viikko sitten ja kaikki näyttää hyvältä, ei merkkejä uusiutumisesta. Elokuussa olisi TT-kuvaus ja jos kaikki on ok, pääsen ”normiseurantaan”… Eli ei jatkuvia verinäytteitä, ei kolmen viikon välein lääkettä… Beva aiheuttaa ainakin minulle jäykkyyttä sekä lihas/nivel/luustokipuja, joiden kanssa about pärjää, mutta jalanpohjiin on jäänyt tunnottomuutta sytostaateista. Hiuksetkin ja ripset ovat pikkuhiljaa kasvaneet. Töihin palasin vasta huhtikuussa ja teen nyt osa-aikaista työtä vielä kesän ja syksyllä olisi tarkoitus jatkaa kokoaikaisena.
Hengissä siis olen ja nautin kesästä ja elämästä!
MPävitystä taas. Kipuihin ei auttaneet kipulääkkeet, palasin entiseen annokseen. Sain hermokipulääkettä Gapapentin ei auttanut sekään. Pääsin paikalleen terveyskeskukseen jossa alustavasti ja labrojen jälkeen nivel/lihasreuma. Kortisonia nyt sitten taas ja kivut lähes poissa kaikki. Surkuhupaisaa tässä on se että syksyllä -22 samat oireet johin tammikuussa -23 aloitetiin kortisoni mutta takana olikin tämä syöpä. Saahan nähdä onko diagnoosi nyt oikea vai onko taustalla taas jotain pahempaa. Todellakin alkaisi riittää. Näkökin huononee kaihin takia, mutta julkiselle ei pääse edes jonoon. Silmälääkäri ja optikko ovat tilanteesta eri mieltä. Toki menisin yksityiselle leikkaukseen kun jostain lötyisi rahaa muutama tonni.
Huolestuneelle omaiselle, itselläni ei leikkausta voitu tehdä koska oli keuhkoveritulppa joten aloitettiin 3 x sytot ja niiden aikana askites väheni jonkinverran. Mutta näyttää siltä että hoitokäytännöt vaihtelevat eri sairaanhoitopiireissä. Onneksi itse olen Tays potilaana ja omaan terveyskeskukseen pääsee lääkäriin parin päivän sisällä.
Odotten kovasti miten marjasato kypsyy kun vettä tullut niin vähän, herukoista tekisin mehua. Kaupan mehut ei maistu.Hei pitkästä aikaa!
Omaisen tilanne vakaa, sytot annettu 3krt ja kohta kuvaus edessä, leikataanko loppukesästä. Vointi vaihtelee, on väsymystä, Ruokahaluttomuutta, limakalvojen kuivuutta, nahka lähtee käsistä. Mitä syitä voi olla ettei leikattaisi IV levinnyttä näiden ennakko sytostaattien jälkeen? (Joiden kai tarkoituksena pienentää pesäkkeitä ja helpottaa leikkausta). Eli osaisiko joku kokemusta omavaava kertoa miten pian sytostaattien jälkeen leikkaus silloin tehty, miten siitä toipuminen kestää ja alkaako sen jälkeen sytostaatit vielä uudelleen? Nyt kun raskaat hoidot ohi, huoli leikkauksesta ja jatkosta nostaa päätään. Askites siellä edelleen vaivaa, eikä sitä syystä tai toisesta ole punkteerattu pois vieläkään.
Kiitos Kudelma viestistä, ja toivotaan että sinulla kortisonit tehoaa ja reuma vain kiusaa.
Aurinkoista kesän jatkoa kaikille:)
Lueskelin vielä vanhoja viestejä ja jäin miettimään, mitä oireita Kudelma sinulla oli jo -22? Mitkä laitettiin reiman piikkiin. Oliko silloin jo selkeitä oireita syövästä. Näitä vääriä diagnooseja tuntuu tulevan joka suunnalta. Tätini astmaa hoidettiin astmalääkkeillä, eikä yskä/hengenahdistus helpottanut, lopulta paljastui keuhkosyöväksi johon menehtyi:(
Huolestunut omainen, syksyllä alkoi lihaskivut isojen nivelien ympärillä, lonkat pahimmat.Lääkäriin vasta helmikuussa jolloin aloitettiin kortisoni diagnoosina lihasreuma. Annosta oli tarkoitus laskea vähitellen, mutta kivut palasivat heti. Sain läheteen reumapk jonne pääsin toukokuun lopussa. Aloitettin Trexan ajatuksella purkaa kortisoni. Sivuvaikutukset oli kuitenkin niin pahat että kuukauden kuluttua Trexan piti lopettaa. Siinä vaiheessa oli valtava turvotus jaloissa, naamassa ja ylävatsalla. Mainitsin hengästymisestä, laitettiin lähete keuhkopkl. Tehtiin rtg, spirometria yms. Olin sitten elokuussa jo niin väsy että melkein pakotin tk lääkärin tekemään lähetteen ylävatsan ulträänitutkimukseen. Siinä näkyi nestettä vatsaontelossa ja keuhkopussissa. Mulla oli varattuna parin viikon kuluttua aika keuhko pkl lääkärille jossa kerroin kaikki oireet ja hän sitten teetti keuhkojen varjo-ainekuvauksen jossa näkyi keuhkoveritulppa. Sitten mentiinkin kovaa lujaa päivystykseen ja vuodeosastolle tulppaa sulattelemaan. Sivujuonteena vielä reumapkl lähete luuntiheysmittaukseen heinäkuussa jonka tulosta kukaan ei vaivautunut katsomaan. Kortisonin seurauksena 5 nikama luhistumaa selkärangassa. Lopulta pääsin PET kuvaukseen jossa paljastui syöpä. Itse syöpä ja leikkaus ei ole iso ongelma, mutta selän kivut ja toimintakyvyn alentuminen harmittaa vietävästi.
Kortisoni on hyvä lääke, mutta lääkitystä ei saisi jatkaa isoilla annoksilla pitkään. Itselläni meni 20mg 11kk ja se on liikaa.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.