-
Viestit
-
Hei Aurinkoinen!
Harmi, että sait allergisen reaktion hoidossa! Sama on käynyt myös minulle, mutta karboplaniinista. Olin saanut sitä jo useamman kerran eikä niillä kerroilla tullut mitään. Mutta onneksi on korvaavia lääkkeitä!
Minullahan on markkeri hivenen koholla nykyäänkin ja sen on todettu johtuvan yhdestä imusolmukkeesta, jota parhaillaan hoidetaan. Lääkkeet eivät vaikuta hiuksiin, ainakaan minulla. Huonoa oloakaan ei tule, kun on hyvä pahoinvointilääkitys. Väsymystä kyllä!Kysyit avanteesta. Juu, kyllä se välillä pörisee, jos on ilmaa vatsassa. Aika paljon pystyy auttamaan esim painamalla sitä kädellä, kun tuntee, että ilmaa tulee. Itselleni ei onneksi sattunut ikäviä tilanteita sen suhteen ja ruokavaliolla voi yrittää vähän vaikuttaa. Ihmiset ovat kyllä hyvin ymmärtäväisiä, kun heille kertoo avanteesta ja siitä, että se elää ihan omaa elämäänsä eikä sen toimintaan voi vaikuttaa 🙂
Heissan.
Tsemppiä Aurinkoiselle, toivottavasti et ole hirveän uuvuksissa? Tosiaan, noita sytoja löytyy, onneksi. Karboplatiini on hyvä lääke, vaikka Paksitakselista jouduitkin luopumaan. Jos syöpäsi on platinaherkkä, niinkuin näyttää, niin hyvä. Itsellä kun Karboplatiini puri, niin siihen sopi tämä nykyinen tablettilääkitykseni.
Oletko aivan varma, että sinulle leikataan avanne? Vaikka itselle tehtiin avoleikkaus, niin ei tullut avannetta. Reippaasti tavaraa lähti kuitenkin: kohtu, munanjohtimet, munasarjat, umpisuoli, vatsapaitaa, kaksi imusolmuketta… Kuulostaa hurjalta, vaan eipä niiden puuttumista huomaa. Pienen ilonkin löysin asiasta: olen aina pelännyt umpisuolen tulehdusta (naapurin poika kuoli sen puhkeamiseen). Nyt ei enää tarvitse pelätä.
Sinulla taitaa olla vielä yksi syto ennen leikkausta? Eli leikkaus maaliskuussa. Siitä hyvä, että selvität sytot ennen kesää, tai sen alussa. Ehdit nauttia kesästä. Ollaan me sitkeitä sissejä, ketkä käyvät/ ovat käyneet homman läpi. Ei vaan passaa liikaa miettiä etukäteen, vaan mennä asia kerrallaan.Pieni mietelause kaikille: ELÄMÄN SUURIN SAAVUTUS EI OLE SE, ETTÄ EI KOSKAAN KAADU, VAAN SE, ETTÄ JAKSAA AINA NOUSTA.
… Unohtui kysyä Marilta: miten sitä imusolmuketta hoidetaan? Sädehoito? Tiedän kyllä, että markkerit voivat heitellä esim. flunssassakin, mutta se on arvo, minkä aina ensiksi tarkastan. Kuinka usein käyt verikokeessa? Itsellä kuukauden välein, viimeinen syto viime kesäkuun alussa.
Hei Rae,
Käyn sytostaateissa sen imusolmukkeen takia. Se on hyvin pieni, mutta lääkärit haluavat sen pois. Verikokeet ovat olleet nyt suunnilleen kahden viikon välein ja kuvaus oli kuukausi sitten, seuraava parin viikon päästä. Sädehoito on kai seuraava hoito, jollei sytot auta. Sädettämällä hoidettiin kesällä kaksi imusolmuketta. Tähän halusivat kokeilla ensin sytohoitoa sen sädetyksen kannalta hankalan sijainnin takia. Toivon kovasti, että tehoaisi!
Ihanaa pakkaspäivää kaikille!En ole täysin varma avanteesta, mutta tähystysleikkauksessa näkyi suolen pinnalla runsaasti syöpäsoluja ja paksusuoli oli osana kasvainmöykkyä. Toki toivon että sytostaatit ovat pienentäneet syöpäsoluja, jolloin olisi edes pieni osa suolesta joka voitaisiin säästää. Lääkärin sanat kuitenkin jäivät mieleen ”useammalle laitetaan avanne ja sen avanteen mahdollisuus on hyväksyttävä.” Eipä sitä tietenkään näe vasta kun herään leikkauksesta onko avannetta vai ei.
Ensimmäiset päivät sytostaattien jälkeen menee usein nukkuessa. On onneksi hyviäkin päiviä jolloin jaksaa touhuilla kotona ja oireita ei juurikaan ole. 🙂
Tsemppiä Marille imusolmukehoitoon. Ihana kun aurinko näyttäytyy ja kevät lähenee!Ja tosiaan vielä yksi syto ennen leikkausta.
Kuinka monta sytostaattia sait Rae leikkauksen jälkeen vielä?Kiitos tsempistä Aurinkoinen 🙂
Hyvää vointia sinne sinulle ja aurinkoista Ystävänpäiväviikonloppua myös muille kanssasisarille!Heissan Aurinkoinen ja Mari + kaikki muutkin. Hienoa Aurinkoinen, taas yksi sytokuuri takana. Muista ottaa pahoinvointilääkettä, mieluummin heti kun tuntuu, ei kannata kärvistellä. Meneekö sinulla Mari jo vanhalla painollaan? Itsellä oli, että viikkoon syton jälkeen en sopinut mitään, toinen viikko aloin puuhailla pikkuhiljaa ja kolmannella elin täysillä. Sitten taas syto.
Itesellä taisi olla 3 sytoa ennen leikkausta. Kaikenkaikkiaan nitä tuli 8. Hassua, en tahdo enää muistaa oliko niitä 3 tai 4…. Aika kietoo pehmeään pumpuliin muistot, vaikka eihän sytojen aloittamisesta ole kuin 1,5 vuotta. Kuntoni yritin pitää hyvänä lenkkeilemällä, panostamalla terveelliseen ravintoon. Vaikka sytot uuvuttivat, en aikonut lopettaa niitä, täyttä tykitystä vaan… Huonovointisena auttoi se, että psyykkasin itseäni miettimällä lääkkeen tehoa. Huono olo= lääkkeet tehoavat.
Sytosta minulle jäi neuropaattisia tuntemuksia jalkapohjiin, eli puutumisen tunnetta. Aivankuin olisin palelluttanut jalkojani tunnottomaksi. Lääkäri sanoi, että voi pikkuhiljaa hävitä, voi myös jäädä. No, eipä haittaa, villasukat auttavat.
Itselläni on sellainen historia, että parikymmentä vuotta sitten sairastuin rintasyöpään. Jouduin käymään koko paletin hoitoja läpi, on hiukka hoito muuttunut siinä ajassa. Koska sairastuin nuorempana (myös siskoni), minulle tehtiin geenitesti. Eli löytyi geenivirhe. Nyt on etupuoleni ristiinrastiin arpia täynnä. Vatsastani myös rakennettiin uusi rinta.
Siitä tuli vuosien mittaan osa minua, siksi lohdutankin teitä avanteen kanssa tuskailevia. Tulee päivä, jolloin et enää edes huomaa sitä. Itse olen harrastanut aktiivisesti uintia ja vesijuoksua, ei ole tahtia haitannut. Joskus huomaan pitkän katseen, kukaan ei kuitenkaan ole kysynyt mitään. Olen oikeastaan ylpeä siitä, että olen esimerkkinä siitä, ettei tahtia hidasta ”ei-niin-kaunis” rintani. Ehkä joku muukin uskaltaa olla uimahallin saunassa omana itsenään.
Hyvää ystävänpäivää kaikille. Nautitaan talven viime rutistuksesta, kohta päästään katsomaan kun ”räystäät tippuu ja katuojat juoksee”.Tarvisi tsemppejä miten tätä tietämättömyyttä jaksaa ja kestää?
Tällä viikolla on kolmas sytostaatti ja viimeinen ennen leikkausta. Leikkaus pelottaa ja se kuinka se onnistuu jne. Nyt ahdistus on alkanut kasvaa ja epätoivo kurkkii välillä olan takaa. Entä jos en selviäkään jne. Tämä odottaminen on pahinta.
Onko jollakin kokemusta siitä jos sytostaatit ei tehoa? Itselläni edellisen hoitokerran jälkeen kasvainmerkkiaine oli noussut. Toki edellisellä kerralla sain allergisen reaktion, joten toinen sytostaatti jäi saamatta. Tämäkin tuo oman huolensa.Hei Aurinkoinen,
Tiedän tunteesi tuon saman läpikäyneenä. Hetkittäin asiat paisuvat ja tuntuvat ylitsepääsemättömiltä omassa mielessä. Luota hyviin lääkäreihin, olet hyvissä käsissä. Tottakai leikkaus pelottaa. Onneksi en itse tiennyt etukäteen kuinka isosta operaatiosta oli kyse, 11 tuntia!
Itselläni merkkiainearvot heilahtelivat myös hoitojen aikana. Kuinka korkealla ne sinulla ovat? Joko tiedät milloin sinut leikataan?
Toivon sinulle kaikkea hyvää ja lähetän isot tsempit 🙂Rae… kovan tien olet sinäkin kulkenut! Joskus tuntuu niin epäreilulta, että tulee näitä vastoinkäymisiä. Kysyit, että meneekö sytostaatit kohdallani jo vanhalla painollaan… täytyy sanoa, että jokainen kerta jännittää aina, vaikka homma on jo niin tuttua.
Tältä erää hoidot taas ohi ja kuvaus seuraavaksi. Jälleen uutta jännitettävää ja pelättävää!
Kaikesta huolimatta nautitaan pitenevistä päivistä ja kevään odotuksesta!Merkkiaine on ollut 200-300 välissä. Ilmeisesti minun syöpätyyppiin sytostaateilla ei ole niin hyvä vaste, leikkaus on tärkein hoitomuoto. Jokaista oiretta miettii ja stressaa, onkohan tauti levinnyt jne. Kuitenkin 2kk sitte otettiin eka kuva, eikä tämänhetkistä tilannetta tiedä. Tällä viikolla onneksi kuvataan, joten nähdään kokonaistilanne ennen leikkausta. Leikkaus on parin viikon päästä. Kiitos tsempeistä, niitä tarvitaan. Täytyy ajatella että tästä selviän. Olen pyrkinyt elämään hetkessä ja nauttimaan hyvistä asioista.
Et onneksi tarvitse enää odotella kauaa leikkaukseen pääsyä. Vaikka ainahan se odottavan aika on pitkä.
Minä täällä myös stressaan ja jännitän tulevaa kuvausta. Tuntuu, että jokaiseen nipistykseen tms. tulee kiinnitettyä tavallista enemmän huomiota.
Täytyy vaan yrittää olla murehtimatta asioista etukäteen ja keskittyä tähän hetkeen, joka on monesti helpommin sanottu kuin tehty.Hei.
Olen juuri 60 vuotta täyttänyt hoikka, liikunnallinen ja tupakoimaton nainen. Olen aina ajatellut ettei syöpä voisi osua kohdalleni.
Sattumalöydöksenä löytyi kolme viikkoa sitten (kohonneiden maksa-arvojen vuoksi tehdyssä) vatsan ultraäänessä ”ilmeinen ovariokysta” halk 10 cm.
Tänään tehtiin doppler tutkimus. Hyvin empaattinen naislääkäri sanoi että löytyi lokeroita ja kiinteäkaikuisa alueita sekä merkkejä virtauksista, joten pahanlaatuisen mahdollisuus on olemassa.
Ensi tiistaina jo tehdään vartalon tietokonetomografiatutkimus jossa ”selvitetään leikkauksen laajuus”.
Ilmeisesti mahdollisia etäpesäkkeitä etsitään.
Kuinka nopeasti teillä on leikkaus tuon tutkimuksen jälkeen tullut? Onko heti tutkimuksen yhteydessä kerrottu mahdollisten etäpesäkkeiden löytymisestä?
Miten olette kertoneet esim aikuisille lapsillenne, jo tässä tutkimusvaiheessa vai vasta kun diagnoosi on patologilta varmana saatu?
Olo on tällä hetkellä lähinnä pöllämystynyt.
Olisi mukavaa kuulla toisten kokemuksia siitä, mitä tapahtui ennen leikkausta.Hei Vilja,
Minut kuvattiin viikon sisällä löydöksen jälkeen tammikuussa. Kuvan jälkeen selvisi missä syöpää oli, onko levinnyt jne. Itse kuvauksen yhteydessä en saanut tietää mitään, mutta pian olikin lääkärikäynti jossa lääkäri kertoi kuvan löydöksistä. Kuvauksen jälkeen minulle tehtiin vatsalaukun tähystysleikkaus nukutuksessa, jossa selvitettiin tarkemmin kasvaimen sijaintia, otettiin kudosnäytteitä jne. Itse kasvainta ei tähystyksessä poistettu. Sainkin jo tähystyspäivänä tiedon, että kyse oli syövästä. Lopullinen vastaus patologilta tuli muutaman viikon sisällä.
Minun syöpä oli levinnyt vatsaan. Muualta syöpää ei löytynyt. Minun kohdallani hoito aloitettiin sytostaateilla jo tähystystä seuraavalla viikolla. Olen menossa maaliskuussa leikkaukseen, jossa pyritään poistamaan kaikki näkyvä syöpä.
Kävin tänään vartalon kuvassa uudelleen, ja pian kuulen mikä tilanne on nyt.
Minulla on vielä pienet lapset, joille kerroin kun syöpädiagnoosin sain vatsalaukun tähystyksen jälkeen. Onhan se hyvä kun on ihmisiä jolle voi puhua asiasta. Itse en ole salaillut sairauttani lainkaan. Tuntuu helpommalta kun ei tarvitse salailla asioita.
Tsemppiä sinulle ja muista kysellä lääkäriltä kaikki mikä mietityttää. Lääkärikäynnille olisi myös hyvä ottaa mukaan joku läheinen ihminen.Kiitos Aurinkoinen
nopeasta vastauksestasi. Tänään doppler tutkimukseen ei saanut mieheni tulla tukihenkilöksi mukaan, ei edes odotushuoneeseen. Koronasäädökset.
Ensi viikolla varmaan sama tuossa tietokonetomografiassa. Kuvauksen suorittajalta ei mitään voi kysellä, joten en oikein tiedä mistä kysyä.
Tämä koko tutkimus kun tuli vähän ”mutkan kautta”.
Harmittaa kun en osaa keskittyä mihinkään, tietokonetomografiaan on kuitenkin vielä useampi päivä ja tuloksen saamiseen vielä pidempi.
Onko jotain vinkkejä millä kääntää ajatukset pois tästä ja löytää muuta ajateltavaa.
Koronarajoitukset ei erityisesti helpota tilannetta.
En tavallisesti ole mikään negaatioissa rypijä, nyt tuntuu kuin kelluisin jossain eikä mistään saa otetta.Hei Vilja!
Itse sain syöpädiagnoosin marraskuun 2016 alussa ja se tuli ihan puskista! Ei minkäänlaisia muita oireita, kuin että juuri silloin vatsaani turvotti. Luultiin sen olevan ilmaa, kunnes tilanteen pahetessa kuvattiin ja todettiinkin sen olevan nestettä. Jo joulukuun alussa tähystettiin ja ennen joulua sain ensimmäisen sytostaattihoidon. Maaliskuussa 2017 tehtiin iso leikkaus ja sen jälkeen jatkettiin sytostaatteja kesäkuuhun asti.
Kerroin heti alusta asti aikuisille lapsilleni, koska ajattelin, että on helpompi itsellenikin kun voi rehellisesti puhua.
Olen ollut tähän päivään asti todella hyvässä seurannassa ja joka ikinen lääkärissä käynti jännittää suunnattomasti!
Nyt odottelen uutta kuvausta pelonsekaisin tunnelmin.
Tsemppiä ja aurinkoista mieltä kaikesta huolimatta!Kiitos Mari
Toivottavasti sinulla kaikki kuvauksessa kunnossa.
Pitänee vain jostain kaivaa esiin se kuuluisa suomalainen sisu, vaikka nyt tekisi mieli vain unohtua peiton alle.
Ihmeesti täällä kaikki kanssasisaret jaksaa toisiaan tsempata, kiitos siitä!On jotenkin lohdullista kuulla kanssasisarten tarinoita ja niitä lukiessa saa tunteen, että on muitakin saman läpikäyneitä enkä ole yksin näine vaivoiveni ja pelkoineni.
Kiitos Vilja peukuista, että kuvauksessani olisi kaikki kunnossa! Olen juuri läpikäynyt muutaman sytostaatin, joilla on yritetty hoitaa yhtä imusolmuketta ja ensi viikolla kuulen tulokset.
Pidän peukkuja myös sinne sinulle, että etäpesäkkeitä ei löytyisi ja että pääsisit pian leikkaukseen ja hoitoihin! Ottivatko sinulta kasvainmerkkiaine-verikokeen?Hei Mari
Perjantaina olen menossa verikokeisiin.
Huomenna sattuu olemaan neurologilla käynti koska epilepsiani on tällä hetkellä huonossa tasapainossa.
Pitäisi olla stressaamatta ja nukkua hyvin.
Helpommin sanottu kuin tehty.Mikä siinä onkin että koettelemukset tulevat usein kaikki samaan nippuun.
Toivottavasti ensi viikolla tiedän miten jatketaan, tällainen tietämättömänä odottelu on raskainta.
Koetan keskittyä yhteen päivään kerrallaan, joten huomenna on ”epilepsiapäivä” 😉
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.