-
Viestit
-
Tervehdys,pääsinpä viimein lääkärille ja PSA labrassa käymään ja samalla katotaan muitakin arvoja.Edellisestä PSA otosta on varmaan 5v työterveydessä ja sen jälkeen ei kertaakaan.Silloin tulos oli lukematon eli nolla,nyt sain myös toisenlaisen lääkkeen tuohon liikakasvuun ja jos 1kk aikana ei asia korjaannu niin sitten Uroligille eli semmosta kusirumpaa yöllä ja päivällä vaihtelevalla menestyksellä.Halusin jo aikaisemmin otattaa tuon PSA;n mutta hoitaja synkällä äänellä tyrmäsi ettei tarvitse,tämä lääkäri jolla kävin oli nuori ja sanoi että 1-2v välein yleensä katsotaan ja tämä yleisen terveydenhuollon puolella tapahtui.Jospa tämä tästä lähtisi etenemään vasta 3v sitten leikattiin pahanlaatuinen syöpäkasvain joka oli pernan lalpuolella paksusuolessa ja siinäkin omat jälkimaininkinsa sai käydä nyt vuoteen 2020 kontrolli kerran vuodessa.
Omakannasta katsoin labratuloksia ja P-PSA oli 0.53ug/l ja minun ikäisellä ymmärtääkseni raja on 5.5ug/l.Hyvä että pääsi viimein tuonkin tiimoilta saamaan selvyyttä nyt vain vuosittain seurattava miten menee.
Rumba jatkuu (päivitän tilanteeni tännekin)…
Melkein 1,5v PSA taas mittaamattomissa (alle 0,05), nyt keväällä 0,08-0,07-0,08 ja kuukausi sitten 0,1.
En ymmässä, mutta ahdistus taas suuri kun 0,1 raja täyttyi…
Elikkä vuosi leikkauksen jälkeen alle 0,05, sitten yhden talven ajan 0,07-0,08, sitten 1,5v taas mittaamattomissa, ja nyt taas värähtää?
Minulla n1.5v leikkauksesta, olen 55v. Ensimmäinen mittaus oli mittaamattomissa, mutta sen jälkeen jokaisessa 3kk seurannassa ollut mittauksissa 0.1. ,- olis taas käsillä mittaus, ajattelin kyllä nyt mielenrauhankin takia pyytää päästä magneettikuvauksiin, jos pitoisuuksia. Ehkä uutta kasvustoa imusolmukkeissa? tiedä sitten mistä tuo pitoisuus voisi tulla? Hoitosuunnitelmana on toi 0.2 ylitettyä, että aloitetaan tutkimukset ja sädehoidotus.
Terve Johannes!
Jep 0,2 on se raja jonka minullekin on sanottu että silloin tehdään PET tutkimus (levinneisyystutkimus). Ennen tuota rajaa ei kuulema kuitenkaan näe mitään magneettiröntegissa?
Minua kuitenkin ihmetyttää miten minulla kohta neljän vuoden aikana leikkauksen jälkeen PSA on ensin ollut 1,5v mittaamattomissa, sitten talven verran poikkuilut 0,07-0,08 välissä, sitten taas 1,5v mittaamattomissa, ja nyt keväällä taas ensin 0,08-0,07-0,08 ja pari viikkoa sitten 0,1?
Tässä seuraavaa mittausta vielä odotellessa (marras-/joulukuun lopussa), ajatukset pyörii päässä jatkuvasti…
Jos ERS on uusiutunut, insinööriaivoni huutaa että uusiutuminen olisi täytynyt tapahtua leikkauskohdasta? Jos ilkeä syöpäsolu olisi päässyt karkaamaan niin kait sen uusiutuminen olisi pitänyt tapahtunut jossain muualla kehossa jo aikaisemmin – leikkauksesta on sentään kohta neljä vuotta? Jos ymmärrätte mitä ajan takaa? Eihän syöpäsolu voi ”seilata” kehossa neljä vuotta tarttuakseen johonkin vasta nyt?
Ja jos ERS on uusiutunut leikkauskohdasta, sitä varmasti sädetetään? No, jos se kerran on uusiutunut mikä estää sen uusiutuminen taas neljän vuoden kuluttua ja silloin ei enään voi sädettää jottei tuhoa kaikkea lopullisesti siellä ”alavatsasta”? Elikkä loppukysymykseni on eihän sädettää/hoitaa voi yhdestä kohdasta loputtomiin, joten mitä sitten – vai onko tämä lopun alku?
Kolmas kysymys liittyy tilastoihin: Leikkauksen jälkeen kun todettiin että ”kaikki saatiin pois”, leikkausrajat ja imusolmukkeet olivat negatiivisia, ja TET kuvauksissa todettiin ettei ERS ollut levinnyt. Sitten näytettiin että tilastollisesti minun tilassa olevista yli 90% ovat elossa vielä 10v kuluttua leikkauksesta. Kysymykseni kuuluu, monikohan parantuu lopullisesti leikkauksen jälkeen, vaiko jätetäänkö kertomatta että harva parantuu lopullisesti ja tämän takia puhutaankin yleisesti ”ERS polusta” => polku joka kävellään loppuelämän tai niin pitkään kuin eletään?
Lohduttomalta tuntuu…
Nyt PSA 0,12 – hiljaiseksi vetää… Joku siellä muhii? Mitäs tämä nyt tarkoittaa, ”hälytysraja” on 0,2 mutta mutta, ahdistus on suuri 🙁
Heips Mies 48
Ilmeisesti jotain on muhimassa, kun PSA-viisari leikatulla värähtää. Lukemasi on pieni, mutta ymmärrän tästä ketjusta, että lukema on heilunut rajoilla koko ajan.Onko ollut keskustelua lantion alueen sädehoidosta? Tai uudella merkkiaineella kuvantamisesta? Kuvantamisen uudet merkkiaineet ovat vanhoja tarkempia ja saattavat näin paljastaa, mahdollisen uusiutumisen, aiempia tehokkaammin.
Ehkäpä kannattaisi keskustella syöpälääkärin (onkologi) kanssa ja saada hänen mielipiteensä tilanteestasi ja seuraavista askelissa tällä ERS-polulla.Oman kymmenvuotisen ERS-polun aikana olen tavannut lukuisia potilaita ja saanut sen käsityksen, että uusiutumisia leikatuilla tuppaa ilmaantumaan 1/5 osalle. Kuinka moni heistä sitten on saanut patologin lausunnossa puhtaat leikkaussaumat, olisi kyllä arvokas tieto. Tällaista tutkimustietoa ei ole silmiini sattunut.
Ymmärrän, että epätietoisuus ahdistaa. Oletko ajatellut syöpäjärjästöjen tarjoamaa vertaistukea? Heiltä löytyy koulutettuja, vaitiolovelvollisia vertaistukihenkilöitä, jotka tätä ERS-polkua tallaavat ja ovat valmiita tarjoamaan apua.
Uusiutumisetkin on hoidettavissa joten ei kannata luovuttaa.
Pää pystyssä, polkua eteenpäin.
Samoilla mennään, viimeisin tulos 0.1 (voi olla hiljaista nousua) kohdallani, vaikka se 0.2 meillä ylittyisikin on syöpämme suhteellisen rauhallista ja rajallista sorttia (3+4) ja tällaista nykyään tehokkaasti hoidettaisiin pois. Sekin pitää huomioida, että eturauhasen tervettä kudosta on voinut jäädä ja se tekee pieniä lukemia, näin urologi meinasi. Minulla pidetään edelleen 4 kk välein seurantakontrolli. Jäitä vaan hattuun ja tsemppiä.
Kiitos jukarhu ja Johannes – jo pelkkä keskustelu hieman helpottaa, en ole ollut yhteydessä syöpäjärjestöjen vertaistukeen (ehkä hyvä idea!).
Sädehoidosta ei ole ollut vielä ”aidosti” puhetta koska pelkäävät sivuvaikutuksia, ja uutta kuvausta (levinnäisyys) tehdään kun tuo 0,2 raja mahdollisesti rikkoutuu. Nyt käyn siis 3kk välein PSA kokeessa.
Mulla oli siis juuri kuin sinullakin Johannes 3+4, ja leikkaussaumat ja imusolmukkeet puhtaat.
Laitoin viestin HUS:in leikanneella lääkärilleni, yleensä hän jopa vastaa sähköposteihin joten katsotaan mitä sanoo. Minua tosiaankin leikattiin kevät talvella 2017, jonka jälkeen vuoden mittaamattomissa, sitten heilui yhtäkkiä syksyn 0,07-0,06-0,07 välissä, sitten taas vuoden mittaamattomissa, ja nyt viimeisen vuoden aikana taas 0,08 – 0,07 – 0,08 – 0,10 – 0,12…
Kiito veljet – kovasti kyllä ahdistaa (ehkä liikakin mutta olen vain tällainen)…
”Mies 48”: Sulle tulee mittaustulokset sadasosilla ? En näe samanlailla heilauteluja, joten olen aika lailla pimennossa miten kehittyy. En minäkään ole osallistunut mihinkään tukiryhmiin. Yhtä katsoin , olikohan joku propo, mut eihän sitäkään toimintaa ole kuin etelä-suomessa. Jotenkin on vain fiilis, ettei se siitä kummene, vaikka kuinka asioita puidaan. Pakko vain mennä eteenpäin. Koen itseni tätä nykyään hyvänkuntoiseksi tuon leikkauksen jälkeen välillä on leikkausalueeilla pientä vihlontaa, ehkä leikkausarpia tai kiinnikkeitä, jotka rassaa, tiedä sitä sitten? Onhan noita ongelmiakin, impotentti (vain pientä eloa). Alakerta ei toimi. En ole ollut kohta 2 vuoteen edes yrittänyt vaimon kanssa, on vain jonkinlainen henkinen kynnys edes yrittää. Vaimollakaan ei ole hinkua lähteä mihinkään, ei ole syöpädiagnoosin jälkeen halunnut koskea. Jos mulla ylittyy toi 0.2 ja sädehoidot, silloin se olisi viimeinen kuolinisku potenssin suhteen.Tiedän, että elämässä on muutakin kuin seksuaalisuus. Mutta kyllä tää rassaa, kun ei voi kokea erektiota, orgasmia ja tunto kokonaan poissa. Olenhan vain 55v. Monimutkaista.
Joo, täällä HUSin alueella tulokset tulevat tosiaankin noin tarkkana. TAYSissa sain kerran jopa tuhannesosalla joka kyllä tuntuu turhankin tarkalta… Jossain täällä keskustelupalstoilla oli hyvää keskustelua tarkkuuksista, niiden tarpeellisuudesta ja tarpeettomuudesta.
Erektio… Hieman sama ongelma mulla (itse vain 51v), toki sen verran kovettuu että jotain voi tehdä – muttei ihan sitä kunnolla sitä oikeata. Mulla taas päinvastainen tilanne vaimon kanssa, joka tietenkin panee minulle vain isompia paineita: Häntä kun haluttaa mutta minä kun en pysty. Toki voihan sitä käsillä ja suulla tehdä ”mitä vaan”, mutta ei ¨se ole sitä samaa :-(… Orgasmia mulla kyllä tulee vaikka ilmapyssy onkin?
Tervehdys kaikille!
Sain harvinaisen hyviä ja selkeitä vastauksia kysymyksiini, joten haluan jakaa ne kaikille kohtalontovieilleni. Minun tarinani löytää historiasta, mutta kerrattakoon nyt vielä että radikaalileikkaus 4v sitten, ja nyt viime 12kk aikana PSA taas noussut 0,07:stä 0,15:aan.
Tässä kirurgin hyviä vastauksia:
– Jos PSA nousee yli 0.20 vuoden sisään leikkauksesta, niin se on nopea uusiutuminen ja viittaa usein etäpesäkkeiseen tautiin. Paljon tyypillisempää on uusiutuminen muutaman vuoden kuluttua leikkauksesta, jolloin uusiutuminen tapahtuu on paikallinen.
– Käytännössä aina on kysymys ”vanhasta” syövästä. Jos joka ikinen syöpäsolu on leikkauksen yhteydessä hävinnyt elimistöstä, niin silloin syöpä ei voi uusiutua.
– Uusiutuminen on yleistä 10 vuoden sisään jopa useilla kymmenillä prosenteilla. Kuolleisuus on kuitenkin vain murto-osa tästä eli eturauhassyövän uusiutuminen johtaa useimmiten lisähoitoihin, mutta ei kuolemaan.
– Jos PSA nousee yli 0.2, niin tehdään PSMA-PET-TT, jolla pyritään paikallistamaan syöpää ja sen perusteella sitten suunnitellaan hoito. Tyypillisin lisähoito on salvage sädehoito. Tällaisessakin tilanteessa pyritään selvittämään lisäsädehoidon mahdollisuus.
– Levinneessä taudissa hoidon kulmakivi on hormonaalinen hoito ja tietyissä tilanteissa lisäksi solusalpaaja.
– Viime vuonna leikkauksen jälkeistä sädehoitoa tutkineessa RADICALS-tutkimuksessa ns. salvage-sädehoitoryhmässä oli 9 vuoden kohdalla leikkauksesta kokonaiskuolleisuus 26/699 ja eturauhassyöpäkuolleisuus 8/699 eli hieman yli prosentti. Ennuste on siis lähtökohtaisesti hyvä.
– Leikkauksen jälkeisen sädehoidon tavoite on parantaa syöpä kokonaan ja monesti näin käykin.
Onhan tämä kummaa ”rumbaa”, nyt eilen taas PSA laskenut 0,12… Aika isoja heittoja kun viimeisen vuoden aikana poikkuilut 0,07 – 0,15 välissä ja nyt tas laskenut 0,12:aan?
Tiedä sitten…
0,12 tai 0,15; mielestäni nuo ovat mittausepätarkkuudesta johtuvia heittoja. Labratulokset eivät koskaan ole absoluuttisia, vaan niissä on aina epävarmuutta jonkin verran. Jos saa tulokseksi vaikka tuon 0,15, kannattaisi kysyä, mikä on mittaustarkkuus, eli +/- lukema tuon arvon perään, jonka sisällä tulos on tietyllä (isolla) prosenttitodennäköisyydellä. Itse en ole (vielä) selvitellyt, mikä kunkin analyysimenetelmän mittausepävarmuuden vaihtelu voisi olla. Tätä +/- arvoa ei yleensä ilmoiteta tuloksia kerrottaessa, mutta se on taatusti analyysimenetelmän perustiedoissa olemassa.
Jatkoa edelliseen: Hiukan googlailin ja selkeni, että yksittäisten analyysitulosten virhemarginaali voi olla muutamasta prosentista jopa kaksinumeroisiin lukuihin analyysimenetelmästä ja -laitteistosta riippuen. Nykytekniikoilla oletettavasti tuolta suppeammasta päästä. Ihan pienistä heitoista, tulosten sahaamisesta ylös-alas, ei kannattane hermostua heti, mutta jos lukemat koko ajan nousevat, niin sitten asia on toinen. Kannattaa myös muistaa, että siellä vastaanotolla ainoa tyhmä kysymys on se tekemättä jätetty kysymys. Lääkäreillä ja hoitajilla on varmaan enemmän taustatietoa tästä ers:stä kuin pystymetsästä tulleella asianomistajalla, jolla ajatukset muutenkin kaaoksessa asian johdosta.
Hyvää alkavaa kesää kaikille!
Kiitos ELehtis, näin olen itsekin päätellyt. Lähinnä hermostun siitä että viisari ylipäätänsä värähtelee – eihän mikään pitäisi värähdellä kun ER radikaali poistettu… Ekana vuonna <0,05, toisena vuonna kolme kertaa 0,07 ja 0,08 välissä, kolmanteva vuonna <0,05, ja nyt neljääntenä vuonna 0,07 – 0,15 välissä, viimeksi 0,12… 😉
Ja ennen kuin on 0,2 paikkeilla kaikki lääkärit ovat sanoneet ettei mitään kannata tehdä koska mahdollista uusiutumista ei pystytä paikallistamaan?
Morjens. 2008 sädetetty ja PSA oli matalimmillaan 0.7. Vuosien mittaan hivuttautunut ylöspäin arvoissa 1.2 – 2. Silloin lääkkeeksi Bicalutamidi.
2015 arvo oli jossakin 2 ja siirryttiin Enanton pistokseen joka kolmas kuukausi. PSA heilui välillä 1.5 – 3.5. Ei mitään ongelmia lääkkeestä.8/2020 TT kuvat, syöpä kurissa ilmoitti lääkäri. Sitten lokakuussa tiheni virtsaaminen ja olo voimaton. Viimein keskussairaalaan jossa kuvattiin ja virtsatiehyet munuaisista virtsarakkoon ahtautuneet. Laitettiin stentit ensin vasemmalle ja myöhemmin oikealle. Asia siltä osin ok.
1/2021 lääkkeeksi Nubeqa. Kun ” letkut” asennettiin nukutuksessa alakautta niin ronkinnan jälkeen PSA pompsahti 9.4 ! Letkujen asennus oli sinällään oli koetus. Neljän viikon kuluttua PSA putosi 3.9
Stentit pitää vaihtaa puolen vuoden välein. Vaihdettiin nukutuksessa ja TT kuvat. Sieltä ilmeni että syöpää löytyi suoliluun seutuvilta sekä joku pieni juttu sisällä imusolmukkeessa. Sitten vaihdettiin Nubeqa pois ja tilalle Xtandi. Uudet TT kuvat ja PSA elokuussa.Eihän tämä nyt hyvältä näytä mutta luotetaan lääkkeisiin. Että pitkästä aikaa tällaiset terveiset.
Onkos jollakin Xtandi kokemuksia, vois vaikka kertoa.
Terveiset, jatketaan hyvillä mielin.
WaartuMies48: Totta turiset. Jos rauhanen on poistettu ja PSA-lukemia edelleen löytyy, on se merkkinä, että siinä kehittyneitä (syöpä)soluja on jossain päin kehoa jäljellä melkoisella todennäköisyydellä. Siksi onkin tärkeää käydä kontrolleissa ja jos lukemat lähtevät nousemaan, osaavat lääkärit tehdä oikeat hoitopäätökset. Itselläni kävi tuuri, kun kuvantamatta leikattiin ja vasta patologin luupin alla havaittiin, että syöpäkasvu olikin karkaamassa rauhaskapselista ja sen kohdalta oli onneksi leikattu 0,1 mm terveen kudoksen puolelta. Saman verran toiseen suuntaan jos puukko olisi livennyt, olisin varmaan kokenut myös hormooni- ja sädetyshoidot leikkauksen päälle. Nyt on viisi vuotta mennyt tuloksella mittaamaton, mutta puolen vuoden välein on tarkoitus jatkaa kontrolleja tulevaisuudessakin.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.