-
Viestit
-
Tein sitten päätöksen mennä salvage sädetykseen vaikkei PSA ole vielä yli tuon ”maagisen” 0,2 rajan vaan heiluu 0,07 ja 0,15 välillä.
Lääkäri kuitenkin vahvisti minulle tälläkin palstalla keskustelun faktan että jossainhan se syöpäsolu muhii kun PSA arvo kerran värähtelee radikaalileikkauksen jälkeen, joten jossain vaiheessa tämä sädetys on edessä kuitenkin?
Vaara tässä tietenkin on se että ammutaan väärään kohtaan (alle 0,2 arvoja syöpää ei pystytä paikallistamaan), mutta koska sädetystä jossain vaiheessa joudutaan joka tapauksessa tekemään niin miksi ei jo nyt? Todennäköistähän on että se on prostatapesäkkeen alueella? Lääkäri suosittelikin että sädetetään pelkästään prostata-pesään, ei imusolmukkeisiin?
Toinen vaihtoehto olisi ollut odottaa PSA rajan 0,2 ylittymistä, syöpäsolun pakallistamista, ja kohdentaa sädetystä siihen – olettaen että syöpäsolua pystytään paikallistamaan. Sädetys olisi tietenkin tarkempi, mutta samalla olen näiltä palstoilta lukenut että parenpi sädettää heti kuin myöhemmin?
Toki hieman pelottaa… Mitä jos sädetyksen haittavaikutukset ovat isot, mitä jos sitä tehdään turhaan (väärään paikkaan)?
Mites teillä on ollut sädetyksen haittavaikutuksien kanssa, pahoja?
Hei mies 48,
minulla oli adjuvanttisädehoito 1-2/2020 ja kuten olen aikaisemmin todennut, se oli todella helppo ja huomaamaton toimepide. Minulle ei tullut käytännössä minkäänlaisia vaikutuksia hoidon aikana eikä ainakaan vielä myöhäishaittojakaan. Taisin tässä mielessä kyllä olla onnekaskin!
Omalta osaltani koen, että valinta oli ehdottomasti oikea, kun PSA-jäi hieman mitattavaksi prostatektomian jälkeen ja tiesin, että minulla oli korkea riski (Gleason 4+5) ja leikkausmarginaalissani oli 3mm pöpöä. Lukemani tutkimukset ovat viitanneet siihen, että mitä aikaisemmin täydentävän sädehoidon aloittaa, sen parempi ennuste on.
Tsemppiä jatkoon!
Hei Arttu 70
Minulle tehtiin 2013 myös adjuvanttisädehoito noin 3 kk päästä laajan prostateknomian jälkeen. Mulla oli jäänyt marginaaliin 1 mm ja Gleason 7, 5+4, oli myös huomattavasti 5 leikatussa preparaatissa. Mulla jouduttiin 2 kertaa noin vuoden kahden päästä avaamaan virtsajohtimia leikatulta ja sädehoidetulta alueelta arpeutumisen vuoksi, ei muita ongelmia. On turvallisempi olo kun loputkin pöpöt on poistettu jos niitä sitten olikaan. PSA on ollut 2013 vuodesta lähtien 0,01-0,03 välillä.
Tsemppiä kaikille kohtalontovereille omissa taisteluissaan.
Kiitos Arttu ja Jyrki – toivottavasti ei tule paljon sivuvaikutuksia ja toivottavasti hoito tehoaa. Sivuvaikutukset taitaa lähinnä olla tiheytynyt virtsaamis- ja ulostamistarve, pahimmassa tapauksesa säteet polttavat rikki virtsaputken ja/tai peräsuolen seinämiä? Eikö näin? Jatkuukohan sitten sivuvaikutukset pitkään, ja onkohan noiden seinien rikkisädettämiset yleiset? Isällänikin sädetettiin 15v sitten (ei leikattu), syöpä saatiin hoidettua, eikä hänellä ikinä ollut mitään sivuvaikutuksia.
Minun tapauksessahan lääkäri suositteli nyt ainoastaan eturauhaispesän sädettämistä (ei lantiota/imusolmukkeita), joten jos syöpäsolu olisikin jossain muualla kuin siellä pesän lähettyvillä niin silloinhan tämä tehdään ”turhaan” ja mahdollinen uusi sädetys taas edessä kun syöpää mahdollisesti pystytään paikallistamaan muualta. Toki kuten lääkäri aikaisemmin totesi ja minäkin tänne palstoille kirjoitin niin jos ERS uusiutuu vuoden sisällä indikoi se yleensä että löytyy ”jostain muualta/on levinnyt”, jos kuten minulla vasta parin-kolmen (neljän) vuoden kuluttua leikkauksesta niin todennäköistä on että sitä löytyy juuri sieltä eturauhaispesästä? Näin ainakin minulle kerrottu ja tämä on myös se syy miksi lekuri minulle tällaista ”osittaista” sädetystä suositteli. Tuntuu loogiselta?
Minulla tosiaankin Gleason oli 3+4, ja leikkausmarginaalit sekä imusolmukkeet puhtaita silloin neljä vuotta sitten kun leikattiin…
Yksi asia mikä toki olisin toivonut lääkärin jo silloin alkuvaiheessa rehellisesti sanovan olisi ollut että ERS potilaat ovat tosiaankin ”ERS polulla”, elikkä pitää suhtautua sairauteen niin että se on mukana loppuiän, todennäköisesti ei tapa, mutta lisähoitoja matkan varrella tod näk tulee. Olisi myös ollut hyvä kuulla sitä realiteettia että kymmenilläkin prosenteilla radikaalileikkauksen läpikäynneistä ERS uusiutuu, jne? Ainakin minä olisin halunnut näitä tosiasioita kuulla, niin olisi voinut suhtautua tähän paremmin. Nyt ikään kuin uskoin että koska leikkaus onnistui kaikki olisi taas ok ja olisin loppuikäni terve? Sitten kun minun ”PSA rumba” alkoi oli se ainakin mulle taas uusi shokki – olisi ollut helpompaa jos tähän olisi voinut ennakkoon varautua? Toinen asia mikä ainakin minalta pidettiin ”pimennossa” lääkärin suunnalta liian pitkään oli se tosiasia että jos PSA värähtelee leikkauksen jälkeen on se vain kylmä fakta että jossain joku solu edelleen seikkailee… Tämän totesi lääkäri minulle vasta eilen, vaikka insinööriaivoni (ja monet tällä palstalla) niin päätteli jo toissa vuonna… Miksi ”salailla” näitä tosiasioita, parempi käydä läpi shokki kerran – eikä pari-kolme kertaa tämän ERS polun aikana?
Heips veljet
Tää on aika kattava ketju leikattujen ERS polusta.
Omaa yksitoista vuotta kestänyttä polkua tallatessa olen tavannut lukuisia kohtalotovereita joilla polku on ollut huomattavasti hankalampi.
Uusille veljille antaisin vinkin.
Hoitovalintaa tehdessä kannattaa kerätä tietoa niin lääkäreiltä, hoitajilta kuin järjestöjen vertaistukihenkilöiltä.
Niin diagnoosi kun hoidotkin on kehittyneet huimasti. Etenkin kuvantaminen ja sädehoito ovat tänä päivänä ihan toista luokkaa mitä reilut kymmenen vuotta sitten.
Uusilla merkkiaineilla kuvantaminen saattaa tarkemmin paikantaa kasvaimen sijainnin ja mikäli on epäily siitä että kapselin läpi kasvun mahdollisuus on olemassa. Kannattaa harkita vakavasti, leikkauksen sijaan sädehoidon mahdollisuutta.
Läpikasvusta ei ole mahdollista saada varmuutta, ennenkuin poistetun rauhasen leikkeet on patologin pöydällä tutkittavana.
On ehkä turha ottaa leikkauksen aiheuttamia haittoja, jos kuitenkin joutuu täydentämään hoitoa sädehoidolla, heti leikkauksen jälkeen.
Leikkauksen haitat tulevat heti, kun nykyaikaisen sädehoidon välittömät haittavaikutukset ovat lieviä. Kun sitten kymmenen vuotta hoidosta on kulunut, ovat haitat usein yhteneväisiä.
Tuo kymmenen vuoden lisäaika petipuuhissa, voi olla elämän laadun kannalta, hyvinkin merkittävä. Etenkin nuoremmille potilaille.
Kun sitten hoitovalintaa on hyvin perustein tehty, on turha menneitä murehtia. Valitulla hoitolinjalla, täysillä kohti uusia seikkailuja.
Yksin ei kannata jäädä. Järjestöt tarjoavat tukea niin potilaille kun läheisillekin. Kannattaa olla yhteydessä.
Kaikkea hyvää veljille kuin läheisillenne ja leppoisaa alkavaa kesää
Hei Mies 48,
kultajyvät asennetaan ”tähtäysmerkiksi” niille, joilla on eturauhanen tallella. Leikatuilla ei luonnollisesti tällaisia voida käyttää. Prostatektomian läpikäyneestä potilaasta otetaan magneetti- ja PET-TT kuvat, jotka yhdistetään. Näiden perusteella suunnitellaan sädehoito alueelle, jossa prostata on sijainnut. Sädehoito annetaan siis ensisijaisesti prostatapesän alueelle ja joissakin tapauksissa myös lantion alueelle siellä sijaitseviin imusolmukkeisiin. Sinun tapauksessasi oletan adjuvanttisädehoidon kohdistettavan vain ”edesmenneen” prostatan pesän alueelle.
Pitäisin omien kokemusteni perusteella huoliasi virtsaputken tai peräsuolen rikkipolttamisen osalta kuitenkin vähemmän dramaattisina kuin kuvailit. Kuten kerroin, itselleni ei tullut mitään oireita hoidon aikana, eikä sen jälkeen. Tosin taisin olla tässä asiassa kyllä onnekaskin. Vakavammat haitat prostatatpesän adjuvanttisädehoidosta ovat kuitenkin hyvin harvinaisia, joten nokka pystyyn ja tsemppiä jatkohoitoihin!
Hei Mies 48!
Minulle asetettiin kultajyvät ennen sädetystä ja se tehtiin peräsuolen kautta. En tuntenut mitään erityistä toimenpiteen aikana. Se oli samanlaista kuin silloin näytepalojen otossa. Ei mitään kipuja!
Urologini kyllä ihmetteli jälkeenpäin sitä, miksi minulle vielä ennen sädetystä tehtiin tatuoinnit kolmeen kohtaan. En itsekään saanut tietää syytä siihen. Arvelin sen johtuvan siitä syystä, että niiden avulla minut saatiin helpommin asetettua lasereiden avulla sädetyspöydälle oikeaan kohtaan.
Omalta kohdalta voin kertoa, että vuosi tulee täyteen sädehoidosta ja psa on pysynyt koko ajan samoissa lukemissa, nyt oli 0,19 kun esellisillä kerroilla oli 0,20, 0,21 ja 0,20.
Hyvää alkavaa kesää kaikille!Kiitos Arttu ja Bongari!
Mietin samaa kuin Arttu tuossa totesitkin: Minne niitä kultajyviä oikein voi asentaa kun kerran prostata on poistettu? Ajattelin että ehkä kuitenkin sinne prostatapesään?
Se oli leikkaava lääkärini joka totesi että ”Ennen sädetystä tulee todennäköisesti kultajyvien laitto ja sädehoitoon liittyvät kuvantamiset”, jonka perusteella oletin että kultajyviä sinne laitetaan?
Mutta hyvä jos ei satu/ole sen kummempi toimenpide – koepalojen otto toki sattui ainakin minulle aika pirusti…
No niin – kaksi viikkoa sitten PSA 0,17. Eilen kävin HUS syöpäkliniikalla, ja ensi maanantaina TT ja magneettikuvaukset edessä. 5.7 alkaa salvage sädehoito. Lääkäri hyvin positiivinen ja meinasi että et sinä tähän kuole, PSA on niin alhainen. Hormoonihoidosta ei puhuttu, sitä käytetään lääkärin mukaan vain ja ainoastaan jos syöpä levinnyt. PET (levinnäisyystutkimus) tutkimuskin tehdään kuitenkin varmuuden vuoksi 7.7, mutta sekin taitaa lääkärin mukaan olla turha sillä yleensä syöpä joka on levinnyt uusiutuu heti vuoden sisällä leikkuksesta.
Hei Mies 48 ja muut keskustelupalstalla,
on mukava lukea, että sinulla on selvät jatkosuunnitelmat, sille ne antavat aina uskoa tulevaan. PSA noususi tuntuu myös melko hitaalta, joten sekin antaa varmuutta pöpön paikallisuudesta, jolloin tuolla täydentävällä sädehoidolla pystytään saamaan hyvä vaste aikaan.
Hormonideprivaatiota voidaan antaa adjuvanttisädehoidon tukena tehostamaan sädehoidon vaikutusta eli sen liittäminen hoitoon ei edellytä syövän levinneisyyttä toisin kuin kerroit lääkärisi kommentoineen. Itselläni syöpä ei ollut levinnyt, mutta koska kyseessä oli korkean uusiutumisriskin tauti, lääkärini päätyi sitä ehdottamaan. Tällä pyritään ensisijaisesti heikentämään syöpäsoluja jo ennen sädehoidon antamista, jolloin syöpäsolujen ”Itsekorjautumismekanismit” eivät toimisi, kun ne joutuvat sädeannoksen kohteeksi. Mutta päätös väliaikaisen hormonideprivaation antamisesta/ antamatta jättämisestä tehdään aina potilas-/ tapauskohtaisesti.
Tsemppiä alkavaa sädehoitojaksoon, huomaat sen todennäköisesti sujuvan sangen vaivattomasti!
Hyvää Juhannusta kaikille!Kiitos Arttu kannustavista kommenteista, tänään magneetti ja TT, ensi viikolla PET ja sädehoidot alkaa… Mitenköhän suurella todennäköisyydellä saadaan kaikki pöpöt tapettua tällä kertaa, sitä tämä insinöörin putkiaivot vain miettii… Olisi se kiva että voisi uskoa paranemiseen 🙂
Pieni päivitys:
2,5vko prostatapesän salvage sädehoitoa takana, tähän mennessä ei mitään sivuvaikutuksia.
Kävin myös viime perjantaina PET-tutkimuksissa eikä mitään ”ylimääräistä” löytynyt :-)! Tämä on tietenkin hieno homma, ja toivotaan että prostatapesän sädetys tappaa loputkin leikkauksen jälkeen kehoon jääneet pöpöt…
Jännää muuten ettei prostatapesästäkään PET-tutkimuksessa mitään näkynyt, toki totesivat että 0,17 PSA tulos tarkoittanee että syöpäsolut ovat edelleen niin ”pieniä” etteivät tosiaankaan edes näy kuvissa. Kertoivat myös että tilastollisesti 50% parantuu täysin sädetyksen jälkeen.
Nyt taas vaihteeksi on hieman helpompi olla, kun tietää ettei uusiutunut syöpä ainakaan ole levinnyt, ja että salvage sädetys tod näk kohdistuu ”oikeaan osoitteeseen…
Itselläni alkoi hormonihoito toukokuun alussa 2021, kultajyvät asennettiin 16.6.2021 ja sädehoidot starttasivat 19.7.2021 eli ensimmäinen viikko on takana.
Kaikki on sujunut hyvin, mitään mainittavia kipuja en ole havainnut näytteenotoissa tai kultajyvien asennuksessa enkä muutamaa kuumaa aaltoa lukuunottamatta tuntemuksia hormonipiikeistäkään. Mielenkiinnolla odotan, tuleeko sädehoidoista jotain; seitsemän viikkoa on vielä jäljellä (tällä haavaa).
HUSin Syöpätautien klinikan parkkipaikka, Säde6:n odotustilat sekä itse masiina (Elekta Axesse) alkavat jo käydä tutuiksi:-)
Turhan korkea PSA-arvo eli 10,9 löytyi ”sivulöydöksenä” 15.2.2021, kun lähdin tutkituttamaan vanhojen judovammojen aiheuttamaa kipuilua kyynär- ja olkanivelessä. Onneksi terveysaseman lääkäri otti nopean kopin ja pääsin sujuvasti HUSin testeihin ja hoitoihin. Kuukausi hormonihoidon alkamisesta eli 26.5. PSA oli sentään jo pienentynyt 5,19:ään vaikka olikin vielä viitearvojen yläpuolella.
Tsemppiä Jallero – näiltä sivuilta/keskusteluista löydät hyvää tietoa ja vertaistukea. Ainakin itselläni nämä sivut ovat olleet oiva paikka purkaa hieman tuntojaan.
Mulla sädetystä takana nyt 3vko HUSissa, säde 11 – tod näk törmäämme siellä joku kerta, tietenkin tietämäättä kuka on kuka ;-)…
Minut sädehoidettiin vuonna 2002. PSA oli nollilla kahden vuoden ajan, mutta alkoi sitten pikkuhiljaa nousta, mikä merkitsi syövän uusiutumista. Kun PSA oli vuosien varrella noussut lukemaan 3,2, aloitettiin hormonilääkitys (Casodex). (Tämä tapahtui vuonna 2011.) Hormonihoidolla PSA laski vuodessa arvoon 0,42. Sen jälkeen kuulin eräältä kohtalotoverilta, että hänellä on kokeellisena hoitona jaksotettu sädehoito. Pyysin lääkäriltä että saan kokeilla samaa. Nyt jaksotettua hormonihoitoa on jatkunut jo 10 vuotta, tyyliin puoli vuotta taukoa ja puoli vuotta lääkitystä. Alkuvuosina lääketauon aikana PSA nousi noin 3:een ja lääkityksen aikana laski alle 1:een. Nykyään tauon aikana se nousee noin 6:een, ja lääkityksen aikana laskee noin 2:een. Tällä haluan vain kertoa, että ei ehkä kannata olla hirveän huolissaan, jos hoitojen jälkeen PSA kohoaa jonnekin 0,2:n tienoille. Paljon suurempienkin arvojen kanssa voi elää vuosikausia!
Kiitos Jokker!
50% uusituvasta ERS potilaista joita sädetetään leikkauksen jälkeen parantuu tosiaankin täysin, ja jos loput karussa olevat syöpäsolut pystyy tuolla sinunkin esimerkilläsi pitämään aisoissa vuosikymmeniä niin kyllähän tämä lohtua tuo. Toki olen vasta 51v joten toivoisin elävän vähintäänkin yhtä pitkään kuin keskivertosuomalainen (82v), joten ”toivottavasti” vielä olisi vähintäänkin 31v edessä ERS polkua :-)…
Sitten jos vielä löytyisi joku aine herättelemään ”pikkuveijaria” niin olisi hienoa. Kyllä parisuhteen elämänlaatu on heikentynyt aivan huolestuttavan huikeasti kun vaimon kanssa olemme vasta viiskymppisiä eikä normaalista yhdynnästä tule mitään… Ja kaikkea on kokeiltu… Jos tämän olisin tiennyt 4v sitten kun valitsin leikkauksen olisin ehkä tänä päivänä valinnut toisin?
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.