-
Viestit
-
Kiitos kannustavista viesteistänne vasta sairastuneelle ja odotteluun lähes jo uuvahtaneelle! Olen saanut hieman taistella saadakseni tietoa ja tutkimuksia eteenpäin. Sain sattumalta tietää, että lausunnot leikkauksestani ja hoitosuunnitelmat ovat olleet valmiit jo viikon, mutta kesän ja lääkäripulan takia minulle ei kukaan ehdi kertoa patologin lausunnon sisällöstä. Tuntuu kyllä oudolta ja pahaltakin. Soittelurumban jälkeen olen nyt kuitenkin menossa jatkotutkimuksiin tulevalla viikolla ja ehkä joskus sitten tapaan lääkärinkin. Voinko siis luottaa, että hoitoni kanssa oikeasti edetään vai pitääkö minun koko ajan jaksaa itse olla valppaana, selvitellä asioita ja huolehtia, että tutkimukset tehdään ja lääkärinajat varataan? Olen aika hämmentynyt tästä. Olen sairastellut ennenkin ihan vakavasti, mutten ole tällaiseen törmännyt. Onko teillä tällaisia kokemuksia?
Hei kaikille,
Luultavasti osoitan tätä ainakin osittain T s o:lle, syystä, että puheenaiheemme solahti enemmänkin vielä osioon ”hyvät ja huonot uutiset”. Totta on, että vanhemmat onnistumistarinat olisivat mukavia, suorastaan riemuisia ja onhan niitä. Osalla kuitenkin saattaa onnistumisesta huolimatta olla pelko sanonko missä, että voiko tämä lopullisesti kuitenkaan olla totta. Niinpä ja sepä se…
Toisena asiana kerronkin hieman eri kannalta asiaa liippaavaa: Hyvä ystäväni on nyt parhaillaan tilanteessa, jossa viikon päästä leikellään ja paljon, levinneisyyttä. Hänen lääkärinsä oli jo tässä vaiheessa valistanut kaltaistemme foorumeiden huonosta vaikutuksesta ja toppuutellut missään nimessä niihin lukemaan menemistä. Hmh. Ettäpä ”huonojen uutisten” maine näyttää tosissaan moniulotteisesti olevan vallalla. -MiskaHei jälleen
Millamarille: Mietin itsekin samaa, kun kesän aikaan tapahtui minulle tämä, että kuinkahan asiat etenevät kun on lomien aika. Itsellä ei ole viivästymisiä tapahtunut, ainakaan tietääkseni. Mutta tuo, mitä kerrot, on kyllä ikävä juttu. Muutenkin kun tämä sairaus vie jo henkisiäkin voimia, niin toivoisi että perusrutiiniasiat, kuten potilaalle tiedottaminen, hoitoon kutsut yms. etenesivät niistä itse huolehtimatta. Miten voimavarat potilaalla riittävätkään, mutta voisiko asiasta keskustella esim. potilasasiamiehen kanssa?
Miskalle: Niin, uskoisin, että kyllähän tämä sairaus pysyy takaraivossa läpi elämän. Nyt itsekin olen sairaslomalla ja työ kun ei ole rytmittämässä päiviä, niin ajatukset harhailevat ikävissäkin asioissa, aika paljon. Netissä on noita sivuja, joihin voi kuka tahansa periaatteessa kirjoitella ja mitä tahansa. Niillä on tullut käytyä myös, ei varmaan olisi ollut hyvä.Muuten lyhyesti omasta tilanteesta. Toinen sytokerta meni huomattavasti pienemmin sivuvaikutuksin kuin ensimmäinen. Pahin oire, joka tuli oli sammas kieleen. Sekin on nyt häviämässä pois. Yhtenä iltana oli pientä sykkeen nousua, mutta ei pahaa; selvisin ilman beetasalpaajaa ja obamoxia.
Hei kaikille,
ompa tänne tullut lisää väkeä, valitettavasti, näille poluille porukkaa riittää. Hyvä kun kuitenkin olette tänne vertaistuen äärelle löytäneet viilis, tottahan se oli ja millamari – sekä muutkin ketä nyt en heti uusina bongannut!
Leijona, mitä sinulle pitkästä aikaa kuuluu- joko viimeinen syto ohi? Minulla vajaan viikon päästä CEF nro6 (7-8 sytoa ohjelmassa yhteensä). Maksa-arvotkin asettuivat lopulta ja kesän aikana hoitorutiinit saatiin ohjelmoidusti menemään aikataulussa. Hiuksetkin ehtivät kasvaa, useamman sentin, lähtekseen CEF koktailin myötä taas ainakin osin :/ Eka CEF sujui itseltäni melko lailla paremmin dokeen verrattuna, toki lievää ällötystä riitti muutaman päivän, mutta muutoin ok. Magneettikuvissa olen käynyt tarkastuttamassa kasvaimen tilannetta ja hoitovaste toimii; siitä olen tosi iloinen!!!! (Kasvainalue pienentynyt yli puolella ja alkaa olla kuollutta solukkoa pian enää). Niille jotka eivät jaksa lukea taaksepäin: itsellänihän siis hoidot aloitettiin keväällä sytokuurein ja jatkuvat leikkaus plus sätein.
Toivottavasti seuraavalla lääkäritapaamisella lähteekin lähete jo leikkuuseen- lievää ”hoitoväsyä” suhteessa sytoihin ilmassa itselläni, ensi viikolla kuudes kerta ja ajatus, että olisi vielä kaksi jäljellä tuntuu niiiiiiiin rasittavalta. (peukutan siis, että olisi enää korkeintaan yksi).
Kesä ja lämmin oli ihanaa, hoitopolku on edennyt viivästyksistä huolimatta nopeasti ja seuraavaa etappia jo odottaa. Ressussakin tuli käytyä, eikä pöpöjä ole mukaan tarttunut- olen itseasiassa päässyt sytopolun eteenpäin melko helpolla.
Tsemppiä kaikille langoilla oleville, ollaan toistemme tiedonlähteenä ja tukena, muistaen kuityenkin, että hoitopolut voivat vaihdella kovastikin riippuen itse jokaisen tilanteesta.
<3 FairyMoi Fairy ja muut!
Viimeinen syto odottaa vielä… Ehkäpä huomenna jos neutrofiilit on riittävällä tasolla! Uskomattomalta tuntuu että se on viimeinen!!! Muutoin menee oikein hyvin, tippakäsi tuli kyllä viimeksi melko kipeäksi mutta nyt sekin jo helpottaa, vähän kyllä jännittää miten käsi reagoi viimeiseen hoitoon. Nyt kyllä jo tuntuu siltä että tuli mitä tuli niin ne kestää kun tietää että tämä myrkytys oli nyt sitten tässä!
Mahtavaa kuulla Fairy että hoitovaste on ollut hyvä ja että olet päässyt lievillä oireilla myrkyistä. Leikkauskin menee varmasti hyvin!
Millamari tosi harmillista että lomat ovat sotkeneet hoitopolkuasi, toivotaan että jatkossa hommat sujuu jouhevammin.
Palataan taas!
Leijona
Hei,
Peukut Leijona, että neutrofiilit olleet kunnossa ja viimeinen syto koittanut tänään! Tuleeko sinulle vielä säteitä päälle? Millä fiiliksellä olet kun ylipäätään hoitorumba lähenee päätöstään?Millamarille tsempit, odottelu on tässä polussa ikävintä ja harmillista. Sitä varmasti jollain tavalla jokaisen polulla ollut. Toivottavasti saat pikaisesti enemmän tietoa tilanteestasi!
Kyllä se niin on, että pää työstää jälkijunassa koko asiaa. Itse koen, että työelämästä poissaolo on ottanut minulle kovimmille, monesta sosiaalisesta piiristä ja vuorovaikutuksesta jää paitsi ja niitä kaipaa. Oma työnkuva pöpöriskin vuoksi ei mahdollistanut työssäkäyntiä vaikka ns väliviikoilla ollut hyvä. Miten te muut olette saaneet ajan kulumaan?
Oletteko muuten kuntoilleet hoitojen välissä kuinka, Leijona meillä taisikin olla tästä puhetta?
Hyviä vointeja itse jokaisen tilanteeseen!
-FairyMoi Fairy ja muut!
Tuosta työelämästä, niin minulta tämä sairaus on vienyt keskittymiskyvyn; omasta mielestä siis. Tunnen, etten pysty panostamaan töihin siten kuin haluaisin. Ja siksi olen ottanut sairasloman, joka minulle on myönnetty tämän vuoden loppuun saakka. Olisin ehkä pystynyt tekenään kotoa ns. etänäkin. Sairasloma alkoi leikkauksesta noin kesäkuun puolesta välistä. On vain olo, että jatkossa on elämä ennen sairastumista ja elämä sairastumisen jälkeen. Ja vieläkin mietin, että tällainen minun kohdalleni tuli….. ja tietysti tulevaisuus myös mietityttää, miten sairaus nostaa päätään.Aika kuluu kyllä toki hitaammin kuin ennen. Yritän liikkua/ ns. ”urheilla” sisätiloissa, olen huono lähtemään ulos kun en oikein jaksaisi vastaantulevien tuttujen kanssa jutella. Peruukkia en ole hankkinut (vielä) ja siksi jotenkin vierastan hattu/turbaani päässä liikkumista. Pitäisi vaan rohkaistua. Muuten tässä vain mennään päivä kerrallaan eteenpäin.
Hei, ystävät täällä!
Vihdoin alkaa tapahtua: nyt olen saanut lääkärinajan ja yksi toinen lääkäri soitteli ja pahoitteli, ettei minulle ole kerrottu mitään. Sen verran hän kertoi, että minulla on duktaalinen multifokaalinen rintasyöpä gradusta II ja kahdessa imusolmukkeessa 13:sta oli syöpää. Lopun tiedon saan lääkärikäynnillä. Nyt alkoi huolestuttaa, joudunko uudelleen leikkaukseen, koska syöpäni on monipesäkkeinen ja minulle tehtiin vain osapoisto. Lueskelin verkosta Terveydkirjastosta ja Duodecimistä, että yleensä monipesäkkeisen ollessa kyseessä, tehdään koko rinnan poisto. Voi ei, on kyllä stressaavaa tämä odottelu. Onko teistä jollakin ollut tällainen monipesäkkeinen?
Olen suurella kunnioituksella lukenut teidän ”pidemmälle ehtineiden” kirjoituksia. Miten jaksavaisesti olette hoitoja kestäneet ym. Pelottaa kovasti, miten kestän ne kaikki. Mietin myös töissä käymistä. Minun olisi tarkoitus nyt palata töihin, ja kovasti myös haluaisin voida käydä töissä ja jaksaa siellä. Hirveän epävarma olo kuitenkin on. Teen ihmistyötä, jossa ei ole armoa: ei ole mahdollisuutta olla väsynyt tai valua hikeä tai olla kamalan näköinen ilman hiuksia… Huhheijaa, mitenhän tässä kaikessa käy. Onneksi kohta on lääkärinaika ja pääsen kyselemään vihdoin ja viimein.
Jäi edellisestä viestistäni pois, eli Leijona olet jo loppusuoralla, tosi nasta juttu!!! Ja Fairy, nyt hyvä lähteä leikkausta kohden kun vasta on noin hyvä!
Tottahan se oli, kirjoittelimmepas yhtä aikaa ja molemmat pohdimme työelämää. Kun luin viestisi, tuli niin syvä ymmärrys. Mietin ihan hirveästi, miten saan työni tehdyksi. Pidän hirveästi työstäni, mutta pelkään, ettei sen tekeminen tule onnistumaan kovin hyvin. Jo nyt pelottaa ajatus palata töihin jaksamaan olla iloinen ja innostava – miten sitten, kun kaikki hoidot ovat päällä seurauksineen. Toisaalta olen myös kiitollinen: minua on hoidettu (leikkaus) ja aiotaan hoitaa. En joudu maksamaan hoitoa ja lääkkeitä ja kaikkea kokonaan itse, vaan yhteiskunta kantaa niistä vastuun. Miten järkyttävän kalliita täytyy olla esimerkiksi kuvantamislaitteiden – kaikesta muusta puhumattakaan.
Hei!
Jee!!! Viimeiset myrkyt jyllää suonissa, toivottavasti ei ikinä enää! Nyt on aika voittaja fiilis, toki pari ”surkeaa” päivää on edessä mutta jos menee vanhaan malliin niin ne kyllä kestän. Yllättävän nopeasti tämä jakso meni vaikka jossain hetkessä tuntui että homma kestää ikuisuuden. Nyt odotan jo milloin tukka alkaa kasvamaan.
Säteitä on myös luvassa vaikka tuolla jossain aikaisemmin kirjoitin että niitä en tule saamaan. Valitettavasti kävi niin että tarkemmissa tutkimuksissa yhdestä vartijaimusolmukkeesta löytyi syöpää vaikka jääleiketutkimuksessa ei mitään näkynyt… Tämä oli kohdallani ehkä rankin pettymys mutta sekin on nyt selätetty. Harmia lähinnä aiheutti se että asuinpaikkakunnallani ei sädehoitoa ole joten ajattelin hoidon sotkevan arkeni totaalisesti. Nyt olen kuitenkin saanut asiat järjestettyä hyvin ja enää tuo hoitojakso ei juurikaan harmita.
Jonkun verran olen miettinyt sitä mitä pää sanoo kun hoidot ovat loppuneet mutta sitä en vielä tiedä… Toivon että pystyn nauttimaan elämästä ilman jatkuvaa pelkoa. Omalla kohdalla yritän pitää päätökseni olla pelkäämättä! Tätä olen joutunut jo opettelemaan aikaisemminkin elämäni varrella joten ajattelen niin että miksi en onnistuisi siinä nytkin kun aikaisemminkin olen onnistunut!
Millamari, mä olen käynyt töissä hoitojen välissä. Teen myös töitä ihmisten kanssa mutta ns. ihan iholla en ole. Työkavereita minulla on arviolta 30 ja näistä vain muutamat tietävät sairaudestani. Peruukki päässä olen töissä ja voin olla varma että kukaan ei tiedä että hiukset eivät ole omat. Edes ne jotka tietävät eivät meinanneet uskoa että olen oikeasti kalju! Lääkärin kanssa kannattaa arvioida tuo infektioriski ja omaa kehoa ja mieltä kuunnella. Töissä käyminen on sopinut minulle mutta kaikki olemme yksilöitä ja sen mukaan on elettävä.
Liikuntaa olen hoitojen aikana harrastanut heinäkuun helteitä jos ei lasketa mukaan. Olen esim. pyöräillyt töihin n. 5km / suunta, kävellyt ja tehnyt kotona jumppaa kahvakuulalla ja käsipainoilla. Yhden kerran kävin juoksemassa mutta lääkäri ei pitänyt sitä kovin hyvänä ideana, sykkeet olisi hyvä pitää vähän maltillisimmissa lukemissa kuulemma… Nyt odotan jo kovasti että pääsen vähitellen juoksemaan ja palaamaan entisiin harrastuksiin. Toki rauhallisesti pitää aloittaa!
Millamarille vielä… Hoitoja ei kannata jännittää (helppo sanoa, jännitin vähän itsekin). Jokainen reakoi niin eritavoin eli niitä ”kauhukertomuksia” ei kannata lueskella. Ulkoilu ja pieni puuhastelu on auttanut niinä huonompina päivinä, kunhan saa vaan itsensä liikkeelle. Suuta kannattaa hoitaa huolella ainakin jos saat dokea. Minä vaihdoin esim. hammastahnan herkälle suulle sopivaksi ja käytin kuivan suun suuvettä. Söin enimmäkseen pehmeämpää ruokaa ja jätin esim. hapankorput ja sitrukset kaappiin. Pahoinvointiin on hyvät lääkkeet olemassa joten siitäkään en ole kärsinyt. Usko pois, kyllä ne hoidot kestää ja liiaksi ei kannata jäädä sivuvaikutuksia odottamaan tai pelkäämään, uskon myös että henkisellä psyykkaamisella on osansa asiassa miten hoidoista toipuu. Hyvin ne hoidot varmasti menee kohdallasi! Toivotaan, että uusintaleikkausta ei ole tulossa!
Tsemppiä kaikille!
Leijona
Tervehdystä jälleen
Millamarille: Työelämästä; itse päätin, että kun tuntui siltä, ettei työ omasta mielestä suju niin hyvin kuin sen haluaisin, niin totesin sen suoraan myös lääkärille. Lääkäri sanoi, että moni jättäytyy töistä pois kokonaan sytostaattien ajaksi. Mutta toki, osa jatkaa töissä esimerkiksi siten että on sytoviikon poissa ja kaksi seuraavaa töissä. Tässä pitää kuunnella itseään, ja tehdä omat päätökset kuin miltä itsestä tuntuu. Varmasti sinäkin osaat päättää, kuinka sinulle on parasta. Ja muistahan, että tämä aika on vain hetki elämässä.
Minulla ei ollut monipesäkkeistä, ainakaan nykytiedon mukaan. Mutta minusta sinun ei tarvitsisi olla huolissaan. Jos näkevät rinnan poiston hyväksi, niin se on myös sinun parasta paranemisen kannalta.
Sytostaattihoitoja olen itsekin jännittänyt, mutta turhaan, koska vaikutukset eivät olleet kovia. Kerron lyhyesti vielä millaisia oireita minulle tuli. Ja huom! olen jo 56 -vuotias ja en ole ollut mikään aktiiviliikkuja.
– Ensimmäisellä sytokerralla raajoihin ja kroppaan iski väysynyt olo toisena tai kolmantena päivänä tiputuksesta ja sitä kesti kaksi päivää. Tämä johtui tod näk siitä, että kortisonin vaikutus loppui ja että elimistö sai sytoa ensimmäistä kertaa. Sydän löi noin 3 päivää hieman nopeammin kuin normaalisti, mutta sekin olisi rauhoittunut eikä mitään hätää olisi ollut ellen olisi alkanut hyperventiloimaan. Hyperventilointi nosti vielä sykettä. Otin kahdella kerralla puolikkaan Obamoxin (rauhoittava lääke), ja sain sillä tuon hyperventiloinnin pois ja siten myös sydän rauhoittui. Mitään rauhoittavia en olisi varmaankaan muuten tarvinnut, mutta mulla taipumusta tuohon hyperventilointiin. Huomasin myös, että lämmin ruoka oli sellainen, että se aiheutti huonohkoa oloa noina edm kolmena päivänä. Olenkin syönyt ensimmäisen viikon ajan sytosta vain kylmiä ruokia ja pieninä annoksina. Olikohan 4. tai 5. päivä sytosta, kun suuhun (kieleen) tuli sammasta. Sain sammaksen pois purskuttelemalla suuta ja kieltä lime-hedelmällä. Myös hiiva iski, tiedätte mihin…..sen sain hoidettua apteekin reseptittömällä lääkkeellä 2-3 päivässä. Ensimmäisen syton jälkeen oli ns normaali olo jo viikon päästä (noin 6:n päivän aikoihin). Hiukset lähti 80-85%:sti viikon päästä ensimmäisestä tiputuksesta. Ei kannata säikähtää, on uusiutuva luonnonvara. Vaikka itse toki harmittaa, mutta on pieni asia suhteutettuna.
– Toisella sytokerralla ei oikeastaan tullut mitään. Sydämen syke oli aivan vähän korkeampi muutaman tunnin yhtenä päivänä, mutta en ole tarvinnut mitään rauhoittavaa. Kerroin lääkärille ensimmäisen syton tykytyksistä, ja hän kirjoitti beetasalpaaja -reseptin varalta, ja senkin vain tuntemuksiin. En ole vielä beetasalpaajaa tarvinnut. Kieleen tuli sammasta. Sain siihen lääkäriltä lääkereseptin toiselle kerralle, mutta huomasin että lime-hedelmän purskuttelu on minulla paras sammaksen poistaja. Toisen syton jälkeen oli ns normaali olo jo neljännen päivän aikana tiputuksesta.Sytostaattien vaikutuksia kehossa ei kannata jäädä kuuntelemaan! Vaikutukset on niin yksilöllisiä kuin vain voi olla. Jos tulee oireita, ne tulee kyllä siten että sinä ne huomaat. Niitä ei siis kannata jäädä odottelemaan.
Ja hyvä uutinen kaiken tämän mahdollisen kanssa on se, että graduksesi on 2. Ja imusolmuketartuntojakin on vain kahdessa.
Tiedän tuon sinun tuskan. Mutta jaksahan muistaa, että et ole asian kanssa yksin; meitä on monta. Itse käyn välillä aallon pohjassa ja taas sieltä nousen. Lääkäri sanoi viimeksi minulle, että kun tämä fyysinen puoli on hoidettu, sen jälkeen pitää ehdottomasti hoitaa myös psyyke kuntoon. Tämä tarkoittaa, että nyt mennään vaihe vaiheelta ja laitetaan asioita vähitellen kuntoon. Kyllä sinä jaksat varmasti, niin me kaikki jaksetaan!
Jos sinulle tulee kysyttävää, niin kysy vaan rohkeasti. Minulla on nyt takana 2 tiputusta ja 4 vielä edessä, joissa CEF:ä on kolme; niistä minulla ei siis ole vielä kokemusta.
Lämpöä kaikille ja iso rutistus Millamari <3
Lisäys vielä edelliseen viestiini. Join paljon vettä, sytotiputuksen jälkeen, jotta munuaiset huuhtoutuvat pois myrkystä. Pienten lasten lähelle ei suositella mentävän muutamaan päivään tiputuksen jälkeen (näin neuvoi yksi tuttava, joka on saanut useaman sytotiputuksen). Käsien puhtaudesta pitää myös pitää huolta, jotta ei tartuta itseensä bakteereja. Käytän tiputuksesta viikon ajan myös käsidesiä. Nenä kuivuu myös joillakin; sitä tapahtui myös minulla jonkin verran mutta ei niin että se olisi haitannut. Tuo suun puhtaus on tärkeää ja siihen Leijona antoikin jo hyvät vinkit. Lakanat kannattaa vaihtaa viikon päästä tiputuksesta (näin ohjeisti edm. tuttava).
Tässä siis vielä joitakin vinkkejä, joita itse olen saanut.
Hei te ihanat Leijona ja Tottahan se oli!
Olen ikionnellinen teistä. Kiitos tosi paljon näistä viesteistä. Helpottaa valtavasti kuulla aitoja kokemuksianne. Valatte minuun voimaa. Olen onnellinen, että löysin tämän sivuston ja tuntuu, etten ole yksin. Olen sairastanut nuorempana yhden syövän, jonka hoito oli helppo: vain leikkaus ja yksi hoitopäivä sairaalassa. Tämä rintasyöpä tuntuu rankemmalta. Jo pelkkiä tutkimuksia on paljon. Huomenna vihdoin tapaan lääkärin ja saan tietää jatkosta. Kerron teille sitten. Minusta tuntuu, että te välitätte!
Leijona, onpa ihanaa, että olet nyt jo voiton puolella ja myrkytykset ohi. Toivotaan, ettet tarvitse niitä ikinä milloinkaan koskaan enää! Luulen, että minullekin käy niin, että kun kaikki myrkyttely sun muu vihdoin alkaa, jaksan sen, koska sitten jotain oikeasti tapahtuu eikä enää tarvitse arvailla. Sellainen olo tuli!
Lämpimät terveiset teille kaikille!
Tervehdystä jälleen !
Millamarille: tämä tiedonvaihdon / ajatustenvaihdon olen kokenut itsekin hyödylliseksi. Ja tänne pitääkin kirjoitella ja lukea muiden juttuja silloin, kun se siltä tuntuu. Täällä on ollut hyvinkin monenlaisia tapauksia ja eri vaiheessa olevia. Kirjoittelu on ollut 2-3 vuotta sitten näköjään aktiivisempaakin. Itse toivoisin, että ne joilla on sairastumisesta aikaa esimerkiksi 5,10 tai 15 vuotta jne., laittaisivat tänne kuulumisensa. Siitä saisi taas omanlaisensa kuvan asioista. Mutta toisaalta ymmärrän, että kun sairastumisesta on kulunut vuosia, niin tällaisen tuen tarvekin pienenee / häviää. Näin sen tulkitsen.Millamari, tuosta välittämisestä johon viestissäsi viittaat, niin itselle tulee ainakin tarve kertoa omaa tarinaa ja kokemuksia, jos se jotakin muuta vain auttaisi eteenpäin. On kiva kuulla, jos näistä viesteistäni, kuten myös muidenkin viesteistä on ollut hyötyä. Tavallaan se on toisesta välittämistä, kun kertoo omaa tarinaansa. Toisaalta minulle tulee välillä huolikin (vaikka emme toisiamme tunne täällä kukaan), että miten toinen jaksaa, ja siten jos vain voi omilla kokemuksillaan ja ajatuksillaan asiaa auttaa konkretian kautta, niin hyvä niin 🙂
Moi!
Toinen syto suoritettu myös täällä. Väsy tulikin melkein saman tien. Lääkärin kanssa oli tapaaminen maanantaina, mutta se ei mennyt ihan nappiin. Mulla on edelleen informaatiovajetta sieltä puolen ja myöskin pientä asenneongelmaa. Ammattini (muusikko) puolesta olin huolissani tulevan leikkauksen jälkeisestä damagesta käteen (turvotus, väsymys jne.). Tämä sivuutettiin kommentilla ”no etkö sä vois tehdä jotain muuta?” No en. Hoitajilta yritin kysellä, kuinka helppo lääkäriä on vaihtaa, mutta ilmeisesti vaikeampi juttu. Vähän pistää miettimään leikkaukseen suostuminen, jos edessä työkyvyttömyyseläke. Töissä oon kyllä ajatellut käydä hoitojen aikaan niin kauan kuin jaksan. Mutta olen ymmärtänyt, että kaikkea ylimääräistä stressiä kannattaa välttää, jotta kroppa saa rauhassa toipua. Liikunnalle ja urheilulle on annettu vihreää valoa.
Eniten olen apua löytänyt vertaistuesta vs. sairaalahenkilökunta. Hoitajilta olen saanut informaatiota huomattavasti enemmän kuin lääkäriltä, jolta tuntuu että kaikki tieto pitäisi itse osata kysyä.
Päivän vuodatus , ehkä metsäkävely auttaa…
Viilis
Moi viilis!
No kylläpä koettelee sinua….lääkäreitä on hyvin hyvin erilaisia. Mutta oletan, että lääkärit voivat vaihtua muutenkin. Itsellä ollut kaksi onkologilääkäri-tapaamista, ja molemmilla kerroilla ollut eri lääkäri. Käteenhän ei ymmärtääkseni tule turvotuksia, jos ei tarvitse kainalon imusolmukkeita poistaa (?). Itsellä käsi on toipunut toistaiseksi hyvin (poistettu kainalon imusolmukkeet), pitäisi vaan yrittää muistaa (jaksaa) jumpata joka päivä. Huomasin muutama päivä sitten, että oli kertynyt nestettä kainalokuoppaan, noh, sitten jumppasin urakalla, kuului rusahdus ja nesteet väheni. Kainalo tuli lähes entiselleen. Käsivarressa en ole huomannut vielä turvotusta.Ja täällä vuodattaa saa…….
Hei Viilis!
Itse voin omakohtaisesti todeta, että lääkärit eivät todellakaan anna informaatiota, jos et itse kysy eli oma aktiivisuus on oikeastaan edellytys, kun haluaa tietää, miten leikkaus vaikuttaa, hoidot ym. muuta henkilökohtaista sairauteen liittyvää. Itse suosittelen aina kysymään lääkäriltä , jos mieltä vaivaa jokin asia ja näin minua kehoitettiinkin sairaalan taholta tekemään.
Olen huomannut myös sen, että luottamus hoitosuhteessa on tärkeää eli se, että luotat lääkäriin. Henkilökemioilla on siis merkitystä ja sillä , miten hyvin tulet ymmärretyksi. Omalla kohdallani on ollut hyvä, että on ollut monia lääkäreitä, koska varmasti joukosta löytyy joku, jonka kanssa synkkaa. Olen kysynyt samojakin kysymyksiä eri lääkäreiltä. Kun sitten kohdalle on osunut hyvä lääkäri, joka kuunteli tarkkaan, oli luotettava, niin sitten sain lopullisen vastauksen kysymykseeni. Toisaalta olen saanut varmasti kaikilta lääkäreiltä jotain uutta informaatiota, vaikka en ihan suoraa vastausta olisikaan saanut kysymykseeni kaikilta. Sisua ja kärsivällisyyttä vaaditaan.
Hei kaikki,
Leijona ihan mahtavaa, että viimenen syto saatuna- onnea, yksi etappi jälleen hoidettu! Hyviä vinkkejä täällä jaettu noihin syto-oireisiin, kyllä niistä tosiaan selviää kun ei liikaa jää murehtimaan. Lepää ja kerää voimia jos olo sitä vaatii. Niihin reagoiminen on tosi yksilöllistä ja ns oireetkin voivat hiukan vaihdella kerrasta toiseen.
Millamari; tulehan kertomaan lääkärikuulumiset- kovasti jo etukäteistsemppiä! Itse olen kokenut tosi voimaannuttavana tämän vertaistuen täällä. On ollut hyvä lukea toisten kokemuksia ja saada tukea ja tietoa. Nyt sitten itse haluan sitä hyvää jakaa eteenpäin, sen mitä omasta kokemuksesta osaa. On silti hyvä muistaa, että jokaisen hoitopolku ja kokemukset ovat omat ja kasvaimen luonne määrittää pitkälti hoitojakin.
Tässäpä vielä omat vinkkini sytoja (ja ylipäätään koko prosessiakin ajatellen):
– Juominen ja erityisesti kaikki hapantuotteet maistuivat kylmänä itselleni ja helpottivat oloa (esim. piimä, luonnonjugurtti, pakastekylmät marjat, erilaiset smoothiet).
– Iho kuivui dokeista itselläni, eli sitä kosteutusta, iholle ja sisäisesti juomalla vettä/vichyä runsaasti. Muista myös silmät, kosteutustippoja niihin ja jos nenä kuivuu niin a-vitamiinisuihke apteekista auttaa hyvin. Kynnet kannattaa lakata sytohoitoon, välttyy mahdollisilta kynsioireilta myöhemmin. (muista mös varpaan kynnet).
– Kortisoni ärsyttää usein vatsaa, itse sain ohjeen ottaa kortisonit ruuan kanssa- se helpotti kummasti!
– CEF -hoidossa kannattaa popsia etukäteis pahoinvointilääkkeet kiltisti, näin välttyy isommilta huonoilta oloilta. Myös syöminen pienissä erissä usein helpottaa oloa.
– Pidin itse pientä ”oirepäiväkirjaa” eka sytojen jälkeen aina, näin osasi hiukan ennakoida oloja tulevilla kerroilla.
– Ulkoilu tekee hyvää, pieni kävelykin vaikka korttelin ympäri huononakin päivänä auttaa henkisesti ja fyysisesti palautumiseen.
– Lukuvinkkinä: Marja Aarnipuron esim rintasyöpä vuosi -kirja (kirjoittanut muitakin aiheeseen liittyvää), kirjassa hyvää tietoa ja sitä selviytymisperspektiiviä tälle polulle.
– Puhu, jaa, kirjoita, älä jää yksin- mikä vain tapa on hyvä purkaa ulos tunteita, joita tulee ja onneksi myös menee! Välillä monenlaiset pelot ja ahdistukset tulevat mieleen, mutta sekin kuuluu asiaan. Useimmat hoitopaikat tarjoavat myös heti keskustelutukea jos sitä kaipaa.
– Elä elämää normaalisti kuitenkin, sen mitä pystyt- itselleni ainakin monet ihan tavalliset asiat kuten ennenkin ovat tuoneet iloa, ikäänkuin ajatus, että elämä jatkuu silti monelta osin ihan normaalisti.Moni oli pohtinut lääkäriasioita- itsekin olen tavannut useamman eri onkologin jo tähän mennessä. Ja heitä on moneen lähtöön, kuten meitä jokaista. Osalla kovin kiire, osa kohtaa ihmisen ihmisenä onneksi. Minäkin aina kyselen samoja asioita eri lääkäreiltä, ikäänkuin keräten perspektiiviä asioihin. Tällaisin ajatuksin tässä kohti syto nro6 (itselläni niitä luvassa 7-8), joka on toinen CEF -hoitoni. Aamulla siis labrat ja sitten polin soittoa odotellen. Jos veriarvot kunnossa, niin seuraava CEF maanantaina.
Tsemppiä kaikille! -Fairy
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.