-
Viestit
-
Sairastan HER2-positiivistä uusiutunutta etäpesäkkeellistä rintasyöpää. Syöpä löytyi joukkotarkastuksessa kesäkuun lopulla. Olen sairastanut vasemman puolen rintasyövän, johon tehtiin osapoisto, lähes tasan 20 vuotta sitten.
Nyt uusi tiivistymä löytyi poistetun arpikudoksen alta. Lisäksi levinneisyys selvisi oikean puolen imusolmukkeista. Toisessa munuaisessa on myös kasvain, mutta todennäköisesti voisi jopa olla hyvänlaatuinen.
Tieto oli järkyttävä koko perheelle. Yhdessä ollaan itketty. Pahiten tieto iski aviomieheen ja keskimmäiseen poikaamme. Hän oli 20 vuotta sitten yläasteelle menevä nuori mies. Nuorin lapsista ei muista ensimmäisestä kerrasta oikein mitään, oli silloin ekalle luokalle menevä. Vanhempi pojista pääsi samana vuonna ripille.Hoidot aloitettiin elokuun alussa. Hoitona 6* Herceptin, Perjeta ja Doketakseli + Lonquex sekä kortisoonit.
Lääkärille ehdotin, että voisin hyvin käydä töissä hoitojen aikana, mutta lääkäri oli sitä mieltä, että en tule jaksamaan ja kirjoitti sairasloman vuoden loppuun. Hyvä näin, hän oli aivan oikeassa.
Hoidot olleet todella rankat, olen kiitollinen kun voin olla kotona ja mennä lepäämään milloin tahansa. Oikein mitään en jaksa tehdä ja alkaa kyllästyttää tämä olotila. Seuraavaksi on tulossa neljäs hoitokerta, sitä ennen on TT-kuvaus ja lääkärin vastaanotto.Olen joutunut muutamaan kertaan hoitojen välillä osastolle, kun ripuli oli ensimmäisen hoitokerran jälkeen kuivuttava. Toisen hoitokerran jälkeen sain kuumeisen flunssan. Myöskin ilmeisesti kortisoonista naama sekä pää alkoivat muistuttaa rupikonnaa.Tämän kolmannen kerran mukana ei vielä ainakaan ole pahempia oireita tullut kuin hieman ummetusta, josta kyllä peppureikä jaksaa muistuttaa monta kertaa päivässä.
Näillä nyt mennään. Tseppiä teille kaikille.
Hei Tupuna, ja olen todella pahoillani löydöksestä. Ja kiitos, kun tulit jakamaan asian kanssamme. Minulle heräsi muutama kysymys, koska olemmehan samankaltaisen sairauden kanssa tekemisissä 🙁 Toivottavasti et koe kysymyksiäni tunkeilevina. Joten vastaile vain siten kuin voimavarasi siihen riittävät ja/tai näet tarpeelliseksi.
Oliko tiivistymä niin piilossa, että sitä oli vaikea huomata muuten kuin mammografiassa? Kirjoitat levinneisyydestä, siihen liittyen oikean puolen imusolmukkeista. Onko levinneisyydessä nyt sitten kysymys oikean puolen rinnasta ja sen kainalon imusolmukkeista? Eli onko kysymys tavallaan uudesta syövästä?Meidän kaikkien täytyy vain yrittää muistaa, että hoidot ovat nykyään tehokkaita. Laitan sinulle täältä sylintäydeltä voimia ja jaksamista!
Hei Tupuna ja aiemmat kirjoittajat,
Tupuna; todella ikävä lukea, että syöpä uusiutui sinulla. Toivottavasti munuaisen pesäke olisi hyvänlaatuinen. Sairausloma on varmasti tarpeen. Paljon tsemmpiä ja jaksamista sinulle ja perheellesi!
Kiitokset kaikille sairauslomaan ja työssä oloon kommenteille. Olen itse sairauslomalla helmikuun loppuun ja voi olla, että en ehdi kaikkia sädehoitokertoja sairasloman aikana saamaan kun ne ilmeisesti saattavat alkaa vasta helmikuun alussa ja jos saan 25 kertaa (tämä oma arvaus kun olen lukenut muiden vastaavien syöpätapausten saamista määristä) eli voi viedä 5 viikkoa. Vasta tammikuun alussa on sädehoitolääkärin eka vastaanotto, jossa saan kuulla miten monta kertaa sädetystä tulee. Loput sädehoidot pystynen hoitamaan työpäivän aikanakin jos käy niin että ne jatkuvat vielä maaliskuun puolelle, Meikussa tulen käymään sädehoidot. Meikusta on moni kirjoittanut, että aikataulut voi välillä venyä siellä kun on mm. laiterikkoja tms. eli kyllä ao. päivinä tulee olemaan rikkonaiset työpäivät kun meneehän matkoihinkin sinne kuitenkin aikaa ja jos joutuu siellä odottamaan. Itse sädetyshän ei kauan kestä. Työpaikaltani pääsen reilussa puolessa tunnissa Meikkuun. Mulla oli se käsitys, että sädehoitokertojen määrä olisi arkipäivisin tyypillisesti n. 15-25 kerran välillä, mutta jos sulle Sohvi on arvioitu, että viikkokin voisi riittää niin sehän on hienoa!
Itselleni pidempi poissaolo on tuntunut tarpeelliselta vaikka nämä pari ekaa sytokertaa taitaa mennä vähin oirein. Veikkaan kuitenkin elimistön väsyvän ottamaan hoitoja vastaan mitä pidemmälle mennään ja toipuminen voi olla nykyistä vaikeampaa loppupuolella. Meillä on töissä myös ahtaat monitoimitilat, joissa ei ole edes kiinteää omaa työpistettä, joten senkin takia pidän parempana, että ei tarvitse avotilassa olla siinä vaarassa, että sieltä saa sitten ylimääräisiä flunssia yms. vielä helpommin, jolloin voi hoitoputken aikataulut taas viivästyä. Yritän maaliskuun alusta alkaa tehdä normimittaista työpäivää, monihan taitaa aloittaa työpäivät lyhennetyllä työajalla jos on pidempään ollut poissa. Tiedän kyllä, että monille on sopivaa ja ns. henkireikä olla sytohoitojen välissä töissä ja vain osin olla sairauslomalla.
Kuikka,
tämä varmaan kuvaa taas optimistisuuttani. Rintasyövän käynyt kaverini sanoi, että olen varmaan kuullut viisi viikkoa- viisi päivää, hänkin epäili että viidellä kerralla selviäisin.(viisi viikkoa tekisi kai sen +15 kertaa). Yritin katsoa omakannasta, mutta ei siellä lue näistä suunnitelmista mitään, toivottavasti olen sentään ymmärtänyt sytojen määrän oikein.
En muuten ole koskaan ottanut influenssarokotusta, ehkä kuulu nyt riskiryhmään ja sekin pitää miettiä ottaisiko.Hei Sohvi,
Eilen sytohoidossa Meikussa hoitohuoneen seinällä oli infoa rokotuksesta ja hoitaja suositti, että koko perheen tulisi rokote ottaa jos perheessä on sytohoidossa oleva. Noonassa tuli myös tiedote aiheesta ja oli jotain aikoja, jolloin voi Meikussa ottaa rokotteen ellei muutoin saa hoidettua. Kannattaa kysellä tarkemmin tästä kun huomenna menet sytoon.
Tupuna, oletpa nyt todella kovilla. Saanko lohduttaa vähän. Minulla on ystävä, jolle kävi juuri kuten sinulle eli arpikudoksen kohdalta löytyi uusiutunut syöpä pitkän ajan kuluttua. Hoidot olivat rankat, mutta nyt hän parani ja elää yhä – 15 vuotta kaiken kamaluuden jälkeen. Toivon, että jaksat olla toiveikas ja perheesi myös. Raskasta, raskasta taatusti on.
Minä sain tänään toisen CEF-tiputuksen (tätä ennen siis yksi Doketaxel, joka lopetettiin siihen kertaan allergian takia). En kyllä pystyisi olemaan töissä näiden hoitojen aikana kuin ehkä muutamia päiviä ennen seuraavaa tiputusta. Työni on laadultaan sellainen, ettei sitä voi pikkupätkissä tehdä, joten olen nyt alistunut siihen, että olen sairauslomalla sytojen ajan. En vielä tiedä, milloin sädehoito alkaa, mutta viidestä viikosta on puhuttu. Ehkä sen aikana on mahdollista käydä töissä. Saa nähdä. Toivoisin kyllä pääseväni jo sitten töihin. Tuntuu niin syrjään heitetyltä.
Kysyin tänään influnssarokotuksesta, mutta sitä ei saamani ohjeen mukaan voi ottaa kuin sellaisessa vaiheessa, että on kaksi viikkoa edellisestä ja kaksi viikkoa seuraavasta tiputuksesta. Eli ei onnistu näiden sytostaattien aikana, koska väli on kolme viikkoa. Perheenjäsenet ovat jo rokotuksen ottaneet. Minä olen ottanut sen aiemmin joka vuosi.
Onko teillä muilla CEF-hoitoa saaneilla ollut oireena päänsärkyä? Minulla on aaltoilevasti ja jotenkin tulkitsen sen johtuvan CEF:stä.
Jatkan vielä. Tottahan se oli: nyt alan pistää valkosolujen tuotantoa edistäviä piikkejä viitenä päivänä tiputuksen jälkeen. Neulastaa en voi allergian takia pistää, joten jotain tällaista korvaavaa saan nyt piikittää ahkerasti. Hyvä niin kuitenkin enkä pelkää pistämistä.
Leijona, kiitos voimia antavasta viestistäsi! Noin varmaankin tosiaan on: taistelu on jotain aivan muuta kuin sillä pinnallisesti tarkoitetaan. Luulenpa, että kun oikein on ikävä olla, luen tekstisi uudelleen.
Hei ja kiitos kaikille myötäelämisestä. Sillä sitähän me kaikki teemme kun luemme näitä kirjoituksia; toivomme parasta.
Vastaukseni sinulle Tottahan se oli: vastaan kysymyksiisi mielellään, josko niistä olisi apua muillekin.
Kävin tämän vuoden toukokuussa gynekologin tarkastuksessa joka tutki myös rinnat. Mitään ei löytynyt. Samoin kirurgi ja syöpälääkäri on tutkinut rinnan ja hekään eivät ole voineet käsin tunnustelemalla todeta kasvainta. Kasvaimen koko on n. 1,8 cm. Kasvain on vasemmalla puolella niin kovan arpikudoksen alla, ettei sitä voi ilmeisesti käsin tunnistaa. Oikealla puolella kainalon imusolmukkeet olivat suurentuneet, joista sitten paksuneula näytteen perusteella tulos HER2-positiivinen. Joten tauti on uusiutunut etäpesäkkeisenä.
Kyllä siinä lääkäriä muutaman kerran katsoi ihmeissään, kun kertoi että, tautia ei voi parantaa, mutta voidaan hoitaa.
Onneksi tähän pitäisi olla juuri täsmälääke, mitä minäkin saan.Onko sinulla, Tottahan se oli, uusi löydös vai uusiutunut löydös? Sama lääkeyhdistelmä kuin minulla?
Millamari, kiitos lohdutuksesta, näin juuri olen kyllä ajatellutkin. Tämä hoidetaan ja eikun eteenpäin.
Sairaslomasta sen verran, ymmärrän jos on mahdollista käydä töissä, ei varmaankaan huono juttu. Minulle hoitaja sanoi viime kerralla, että flunssan voi saada mistä tahansa ja vaikka kuinka olisin eristäytynyt, se voi olla omassa kehossani. Sanoi, ettei sen vuoksi kannata eristäytyä. Kerroin olleeni hieman ostoksilla. Olen kuitenkin yrittänyt vältellä flunssaisia ihmisiä.
Hoitojen jälkeen olen kuin aropupu, ihmeellinen tärinä koko kehossa. Onko teillä muilla unen saantivaikeuksia?
Makuaisti muuttunut; mikään ei maistu tai maistuu liian suolaiselle. Hajuaistikin oli kahden ensimmäisen hoitokerran jälkeen todella herkkä. Onneksi tästä olen hieman pääsemässä.Hyv yötä
Tupuna, sama olo: en millään saa unta hoidon jälkeisenä yönä, vaikka yleensä nukun aika hyvin ja säännöllisesti! Siksi täälläkin nyt roikun…
Tupunalle kiitos vastauksistasi. Minulla on ensimmäinen löydös rintasyövässä (tänä vuonna). Gradus 2 ja 1,6 cm halkaisijaltaan jossa ei Her2-positiivisuutta. Leikatun puolen kainalossa yhdessä mikrometastointi (1/13). Oikeastaan päivittäin mietin levinneisyysmahdollisuutta. Siksi tapauksesi kiinnostaa ja esitinkin nuo kysymykseni. Hoidothan ovat tänä päivinä tehokkaita. Mutta tätä sairautta en kyllä soisi kenellekään. Myös minun perheeni otti asian tosi raskaasti, itketty on yhdessä ja erikseen, varsinkin alussa eniten. Mutta kun tälle sairaudellemme emme mitään voi, se on vain meille nyt sattunut tulemaan. Yritetään yhdessä tahoillamme pitää mahdollisimman positiivista mieltä kaikesta huolimatta. Suomalaisistahan joka kolmannen sanotaan elämänsä aikana sairastuvan syöpään. Emme ole siis yksin, emmekä tule olemaan yksin.
Millamari ja Tupuna -> minulla oli aivan ensimmäisten syto-tiputusten aikana univaikeuksia, ilmeisesti juuri tuon kortisonin takia. CEF:n aikana on ollut juuri toisinpäin eli on väsyttänyt päivisinkin, vaikka kortisonia olen ohjeen mukaan ottanut. Minulla siis vielä tällä haavaa jäljellä yksi CEF. Sitten olisi kaikenkaikkiaan kaikki kuusi tiputusta takana.
Olin sitten tänään tokassa sytossa. Mullahan Noona ei ole toiminut moneen päivään(mulla apps puhelimessa, pitää varmaan selaimen kautta mennä). Hyvin meni taas, alussa hitaasti (ettei tuu niitä allergiaoireita) sitten reippaammalla vauhdilla. Keffi (eikö oo just toi teidän CEF) alkaa kolmannen jälkeen.
Hoitaja sanoi, että se on rankempaa, olin vähän ihmeissäni, kun musta ymmärsin ekalla kerralla omahoitajalta että se ei olisi niin rankka. No tiedä näistä.(tai kuuntelen keskittymättä) Kysyin myös rokotuksesta. Saan kuulemma ottaa silloin ens sytopäivänä. Erikoista kun Millamarille (sulla sama väli kun mulla), ettei voi sytojen aikaan.
Ohimennen kysyin säteistä. No niihin vielä pitkä matka, mutta kyllä se on sitten monen viikon juttu eikä niin kuin tää optimisti ajatteli, että viisi kertaa ja sitten ohi 😀
Saikku loppuu nyt sunnuntaina ja mielihyvin menen töihin. (ellei nyt jotain ihmeoireita ala)
Hyvää loppuviikkoa sielunsiskot!Hei vaan kaikki kohtalotoverit. Koepalan tulokset saatu. Papillaarinen in situ elikä syövän esiaste 5mm Gradus 1. Rinta leikataan pois, kun se on edellisellä kerralla sädetetty. Tämä oli nyt eri syöpää kuin ensimmäinen. Pyysin leikkaamaan myös toisen rinnan. Eivät suostuneet. Tervettä rintaa ei kuulemma leikata, vaikka kyseisestä rinnasta tulee puristettaessa vihreätä nestettä. Tullut jo vuosikymmeniä. Ensimmäisessä syövässä tämä vihreä neste muuttui veriseksi. Ja oli ainut oire syövästä. Ei näkynyt ultrassa ei mammografiassa. Maitotiehyeesen laitettiin sitten varjoaine ja siellä näkyi kaksi 2 mm pesäkettä jotka leikattiin hyvänlaatuisina. Oli sitten kumminkin syövän esiastetta. Voi olla että oon jo tästä ensimmäisestä syövästä kirjoittanutkin, mutta en jaksanut alkaa tarkistaa. Voimia kaikille ja hyvä alkavaa viikkoa.
Hei Sohvi, Hintriikka ja muut!
Sohvi: minullekin on osa sanonut, että CEF olisi rankempi ja toiset taas ettei olisi. Itse koin CEF:n aikana väsymystä enemmän, ja etovaa oloa, jota ei aiemmin ollut.
Hintriikka: tässä taudissa niin nuo sinun tulokset ovat hyviä. Esiastetta ja vain gradusta 1. Tsemppiä hoitoihin!CEF aiheuttaa minulle yhden vuorokauden unettomuuden heti tiputuksen jälkeen ja sen jälkeen viiden päivän etovan ”kooman”. Nukun ja nukun enkä saa oikein mitään syödyksi enkä juoduksikaan. Välillä iskee epätoivo ja ankeus ja masennus. Sitten kuudentena päivänä alkaa helpottaa, mutta vielä menee pari päivää, ennen kuin jaksan tavalliseen tapaan esimerkiksi kävellä. Näin on nyt ollut kahden tiputuksen jälkeen, kolme vielä jäljellä. Ush.
Ei se mennyt niin. Flunssa paheni viikonloppuna, varmaan tuo sytostaatti heikensi vielä olotilaa. Vielä sunnuntai-iltana ajattelin, että maanantaina ”normielämä”, mutta ma aamuna ymmärsin oikeasti, että nyt ei mitään kultaista kehää olla hankkimassa ja jäin kotiin. Yskäni on ollut karsea, tuo pikkukieli kurkussa on aivan tulessa. Kuumetta ei onneksi. Tiistaina nielu oli niin pahana(ei silti särkenyt itse nielemistä, on vaan ihan hellänä), että menin sitten terveysasemalle. Ottivat CRP:n ja nieluviljelyn. Keskiviikkona olin aamulla aika hyvä, tuloksetkin oli ok, vaan päivällä kun nukuin 2 h, niin sen jälkeen tuntui surkeammalta. Mutta illalla alkoi limaa irrota. Ärsyttää kun kuvittelin olevani kovakuntoinen, enkä olekaan. Tänään on silti jo tosi hyvä olo. (uskon, että ton liman irtoamisen ansiosta) Katsotaan mihin menee, tietenkin toivon, että ensi viikolla ois sitä ”normielämää”. Sitä kerkeisi sitten olla pari viikkoa, kolmas syto marraskuussa. Taas tuli mulle kieleen muuten se palanut tunne, samaan aikaan, 6 päivää sytosta. Ilman tuota flunssaa, olisin päässyt näistä kahdesta tosi helpolla…
Oletteko muuten uskaltanee mitään tehdä isoissa ihmispaljouksissa, sisätiloissa? Tarkoitan, että pitääkö esim.teatteritkin nyt näin talvikaudella unohtaa. Ostoskeskustyyppi nyt en olekaan, mutta kun välillä olen bongannut, että puhutaan, että ollaan eristyksissä kaikesta, niin onko se nyt sitten tosiaan uhohdettava kaikki tuollainen?
Hei Sohvi ja muutkin!
Voi harmi sinun flunssa. Itse olen vielä säästynyt; täytyy koputtaa puuta että säästyisin viimeiseenkin sytoon saakka, joka on ensi viikolla.
Tein jo sytojen alussa ratkaisun, etten liiku ns. ihmisten ilmoilla. Tällä olen yrittänyt suojautua tartunnoilta. Kyllähän se tartunta voi tulla mieheni ja/tai lastenikin kautta, mutta vielä ei ole niin käynyt (koputtaa taas puuta…). Mökkihöperyys on tullut sitten tilalle ja aikamoinen totuttelu on jälleen arkeen ja töihin, joiden tulisi suunnitellusti alkaa ensi vuoden alusta. Mutta olen kuullut, että jotkut viettävät ns. normaalia elämää sytojenkin aikana ja lepäilevät enemmän tietty pahimpina päivinä. Niin yksilöllistä.Mulla sama flunssan kanssa, jokaisen syton jälkeen oon saanu, aivan sama olenko höperöitynyt mökillä tai ollut töissä. Nyt otin 5. hoidon jälkeen ensimmäisen vkon töistä saikkua, kun on alkanut väsyttämään ihan kunnolla. Noh, ensi vkolla takaisin. Eli ei urheilusuorituksia tälle vkolle , korkeintaan jos sienimetsään jaksaisi möngertää.
Eilinen magneetti kertoi hoitovasteen olevan edelleen hyvä. Max 1cm jäljellä, kun alussa oli 4,5cm. Näillä mennään.
Tsempit kaikille.Viilis
Hei.
Hintriikka, ikävä kuulla, että sinulla on leikkaus edessä ja varmaankin myös näitä hoitoja.
Onnittelut Viilis, mukava kuulla että hoitovasteesi on hyvä. Mulla oli TT-kuvaus maanantaina ja ensiviikon tiistaina kuulemaan tilannetta sekä samalla neljäs hoitokerta.
Pikkuflunssaa tuntuu olevan hieman minullakin. Nuhaa ja yskää, mutta nyt ei onneksi kuumetta. Kolmannen hoitokerran jälkeen olen voinut paremmin kuin ensimmäisen ja toisen hoitokerran jälkeen.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.