-
Viestit
-
Tervehdys.
Elämä on palannut mulla aikalailla ennalleen. Tamofen nyt on vähän pistänyt öisin heräilemään. Ennen en joutunut käymään pissalla, mutta nyt 2-3 krt. Olen onnekas, että unenlahjat on hyvät, nukahdan aina heti, mutta ramppaaminen ärsyttää. Ja tietty että tulee kuuma ja sitten kylmä(onneksi en hikimäräksi mene) (Tamofen alkoi maaliskuussa ja kestää vuoden, sen jälkeen sitten olen kuulemma menopaussissa ja tulee se L:llä alkava Latzol tms. Olen pystynyt palaamaan pitkiin lenkkeihini, muutama viikko sitten tein 8,5 h lenkin mäkisissä maastoissa. Joskus tuo leikattu puoli kirraa kädessä, mutta sitten vaan teen niitä jumppia mitä piti tehdä toipuessa. Elokuussa on vuositarkastus jossain vaiheessa, vieläkin öllöttää ajatus tulevasta verikokeesta, kun ei nuo suonet ole sellaset niinkuin oli ennen. No eiköhän ne kuitenkin löydy. Joudun sittenkin kohta sheivaamaan sääriä :), luulin/toivoin, että ne karvat kasvaisi hitaasti. Tukka todella kihara, äitini luuli, että olen laittanut permanentin. Kaikki sanoo, että se sopii minulle, onhan se kätevä, mutta kun olen koko ikäni ollut pitkätukkainen, niin jotenkin tämä ei ole vielä identiteettiäni. No kaipa se siitä. Ihanaa kesää teille kaikille!Tasan vuosi on nyt rintasyöpädiagnoosista, ja ihme ja kumma, elämä on palannut aika lailla entisenlaiseksi. Käyn töissä, ihmettelen muuttunutta ulkonäköäni (lyhyttukkaisena) ja teen suunnilleen samoja asioita kuin ennenkin. Letrozol aiheuttaa jonkin verran kuumia aaltoja ja välillä väsyttää. En ajattele kamalaa sytostaattijaksoa enää juuri lainkaan. Mieliala on useimmiten hyvä ja kiitollinen. Mutta välillä iskee kummia kauhuja: onkohan tuossa luomessa melanooma, ovatkohan nämä vatsakivut jotain vakavaa… Se vähän harmittaa, mutta saan kyllä mieleni aina rauhoittumaan. Onko teillä muilla tällaisia?
Helmikuussa aloin tuntemaan vasemmassa kainalossa /sivussa jonkunlaista turvotusta makuulla ollessa. 5.3 vasen kainalo kipeytyi ja menin terveyskeskukseen.
Vähättelivät oireita, sanoivat että odottele vielä pari viikkoa jos menisi ohi.
No ei mennyt ja soitin terveyskeskukseen saadakseni lähetteen jatkotutkimuksiin. Sain ajan 25.6 mammografiaan ja ultraan, eli 3kk päähän. Aikaisemmin kuulemma ei ollut aikoja
7.5 kainalo kipeytyi niin että menin itkien päivystykseen. Antoivat vahvempia särkylääkkeitä ja sain kiireellisenä ajan mammografiaan ja ultraan 17.5.
Mammografiassa ei näkynyt mitään, ultrassa suurentunut imusolmuke josta otettiin ohutneula näyte. Sanoivat että laittavat kiireellisenä ja max viikon päästä tulokset valmiit.
Noh, tuloksia sain odotella 3,5vkoa. Näyte oli pahanlaatuinen mutta epäselvä. Mitä tuo sitten tarkoittaa? Ilmeisesti kuitenkin tietävät että kyse rintasyövästä koska rintojen magneettikuvaus ja paksuneulanäyte otetaan huomenna.
Omakannassa luki että verensiirto pyyntö 2.7.2019, tarkoittaako tämä että leikkaus olisi tuolloin?
Olen 4-v pojan yksinhuoltaja, mihin hän joutuu jos leikkauksen takia joudun olemaan useita vuorokausia sairaalassa? Lisäksi minulla on 3isokokoista koiraa, mihin saan ne hoitoon kodks hoitolat varmaan täynnä kun lomakausi…
Minulla on aina ollut todella isot rinnat (H/I 75-85), melko iso muutos ulkonäköön varmaan tulossaIsotissi, uskon että huolesi on kova. Tänään sinulla siis ollut nyt tuo kuvaus ja näyte. Minulla meni siitä 2 päivää kun kuulin mitä oli kyseessä. Silloin sain tietää että pahalaatuinen kasvain(oli pe) ja ma jo soittivat kirralta että otanko peruutusajan 2 viikon päästä. Erikoista olisi, jos olisi sinulla nyt jo omakantaan merkattu. Ja tuntemattomalta kuulostaa että verensiirtopyyntö.
Mutta juuri tuon huolesi takia, toivottavasti saat mietittyä ihan kaiken elämän kannalta, mitä pojalle jos sinä joudut johonkin. Ja koirille myös.
Mun rinnat on keskikokoiset, rintasyöpä oli toisessa rinnassa. Minulta jouduttiin leikkaamaan vain pieni pala nänninpihan alueelta. Kuppikoko ei pienentynyt. Älä vielä huoli siitä millainen on tulossa. Voimia sinulle!
Isotissi, en myöskään tosta verensiirtopyynnöstä ole kuullut, mutta voihan olla, että varautuvat mahd. tulevaan leikkaukseen.
Jos sun tapauksessa pitäis poistaa koko rinta, niin yleensä pienentävät myös toisen rinnan, jotta kokoero ei olisi niin suuri. Mutta ei nyt mennä asioiden edelle, monelle on riittänyt pelkkä osapoisto niin, kuin Sohvikin tossa edellä kertoi.
Tsemppiä tutkimuksiin ja tulosten odotteluun!Omasta tilanteesta sen verran, että leikkauksesta on nyt lähes 5 viikkoa. Poistettiin siis koko rinta ja kainalosta 10 imusolmuketta. Imusolmukkeet oli puhtaat, joten se oli hyvä uutinen!
Kainalo ja käsivarsi kiristää kyl melkoisesti. Lymfastrangit siellä piukottaa, eikä niitä vissiin itse saa oikein pehmitettyä. No huomenna menen fyssarille, toivottavasti se sais niitä strangeja avattua.
Sädelääkäri on vasta ens viikolla ja silloin selviää milloin säteet alkaa.Sytojen aiheuttamat vaihdevuodet on edelleen ja hikipuuskia pukkaa monta kertaa päivässä ja varsinkin öisin. Vähän sentään on lieventyneet, mutta kuumalla kelillä ne taas pahenee Viimeisestä sytosta on nyt reilut 2 kk.
Saa nähdä jääkö vaihdevuodet pysyvästi, kun olen jo kuitenkin 44 v.Millamari, mulla ainakin pelkopeikot nostaa päätään lähes päivittäin ja pienistäkin vihlaisuista…
Mulla oli erittäin aggressiivinen triplanegatiivinen r-syöpä ja siinä on valitettavasti korkea uusiutumisriski ☹
Toki mulla on hoidot vielä kesken, joten asia pysyy mielessä väkisinkin.Tänään onkologilla käyty ja taas maailma romahti.
Palataampas vähän taaksepäin. Eli rintasyöpädiagnoosin jälkeen on leikkausoperaatio tehty. Vasen otettiin kokonaan pois ja vartija imusolmuke poistettiin. Leikkauksen aikana siihen jonkinsortin testi tehtiin ja syöpää ei löytynyt. Samassa leikkauksessa myös oikea rinta pienennettiin. Leikkauksen jälkeen oli voittaja olo. Noinkohan mää tästä selvisin.
No tänään sitten sain uutisia. Vartijasolmukkeessa oli sittenki syöpää. Lääkärin mukaan kuiteski semmosta ”hyvää syöpää”, hormoonireseptoripositiivista. Imusolmukkeita ei kuiteskaan leikkauksella poisteta. Ensin sytostaattihoidot, sitten sädetys ja lopuksi 5 vuoden lääkekuuri . Ja tästä paletista kuulemma pitäs hengissä selvitä ja lääkäri lupas paaaljon elinvuosia mulle. Miten ihmeessä mää uskallan tähän uskoo .
Paljon voimia niille, jotka ovat vasta diagnoosin saaneet, ja niille joilla hoidot käynnissä. Ja paljon onnea niille, jotka ovat terveen paperit saaneet. Mie jatkan taistelua ja pelonsekaisin tuntein odotan ensiviikon ensimmäistä sytostaattia .
Ps. Rintavarustuksesta lähti yht. 2,5 kg tavaraa pois ja tuota taakkaa en kaipaa laisinkaan.
HYVÄÄ JUHANNUSTA KAIKILLE !
Nyt omakantaan oli tullut kuukausi sitten otetusta imusolmukkeen ohutneula näytteestä seuraavanlainen lausunto ”sopii edustamaan karsinooman metastasointia ja kyseeseen tulee lähinnä duktaalinen rintarauhaslähtöinen muutos luokka 5”
Mitä lie tuo luokka 5 tarkoittaa sitten, sitä että se on pahanlaatuisin vai sitä että se on syöpä joka lähettää etäpesäkkeitä?
Magneettikuvissa näkyi oikealla puolella kaksi metastaasia ja vasemmalla useampia. Biopsiat otettiin vasemmalta kolme ja oikealta seitsemän.
Viikon päästä sitten kai kuulen miten tätä lähdetään hoitamaan ja tarkemmat tiedot syövän laadusta.Olen lukenut koko keskustelun alusta, ja parantunistarinoita on onneksi paljon. Mutta onko joukossa niitäkin jotka eivät ole parantuneet ja hoito on enää vain kipujen poistoa?
Huomenta Isotissi.
Nyt oot semmosen asian äärellä, että kovaa psyykettä tarvitaan. Ite en saanu päätä pidettyä kasassa eli psykiatrian puoli auttaa mua tässä asiassa. Eli ajoissa sieltä apua niin tää polku on helpompi taivaltaa. Sitten neuvosin, että älä missään nimessä eti semmosia tarinoita jotka ovat huonosti päättyneet, koska niitäkin ikävä kyllä on. Ite luin yhden ja voi jestas mikä myllerrys mielessä lähti liikkeelle. Tuntu että kuolen heti seuraavana päivänä. Rintasyöpäpotilaista 90% on elossa vielä 5 vuoden jälkeen syövästä. Ite haluan usko, että kuulun tuohon joukkoon, vaikka synkimpinä hetkinä se on vaikeaa.
Sitten koirien/lapsen asiaa. Sinulla on oikeus sairaalan sosiaalityntekijän apuun. Uskon, että he auttavat sinua tämän asian kanssa. Sosiaalityöntekijälle voit tilata itse ajan, siihen ei tarvitse lääkärin lähetettä (ei ainakaan meidän kunnassa).
Jokaisen rintasyöpä potilaan hoito on yksilöllistä ja hoidon suunta määräytyy vasta sitten kun patologi tutkii leikkauksessa poistetun kudoksen.
Voimia ja Hyvää Juhannusta.
Hei Luttero; minä olen 65-vuotias nainen, ja joulukuussa todettiin syöpäkasvain vas. rinnassa.
Tutkimukset osoittivat että kasvain on iso ja ollut minulla jo kauan, jopa kymmenen vuotta ja kasvanut hiljalleen. Samoin selvisi että kyseessä on juuri tuollainen ”kiltti” syöpä jota kuvasit. Ei lähetä etäpesäkkeitä.
Vaikka se on tod.näk ollut minulla jo hyvin kauan, yhtään etäpesäkettä ei löytynyt ct-kuvauksessa eikä isotooppikuvassa. Myös veriarvot hyvät lukuunottamatta hb joka oli 7! ja ferritiini 5. Sain rautalääkkeet ja niitä syönyt tähän päivään, arvo noussut jo lähelle normaalia.
Kasvainta ei voitu leikata koska kasvanut kiinni pahasti lihakseen, joten aloitettiin Tamoxifen. Nyt 6 kk myöhemmin kasvain on romahtanut, onkologi ihmetteli miten nopeasti lääke alkoi vaikuttaa. Minulla on kuulemma elämää edessä vielä vuosikausia!
Olen niin iloinen kun sytostaateilta säästyin, ja niin oli lääkärinikin. Nyt seurataan 3 kk välein mm. verikokein. Seuraava kontrolli kahden viikon päästä. Elän kuin mitään syöpää ei olisikaan, se ei muistuta olemassaolostaan (mitä sitä sitten on vielä jäljellä?) mitenkään, kuntoni ja vointini on loistavat. Olen aina ollut liikunnallinen ja niin olen edelleen. Lääke sopii onneksi hyvin, mitään isompaa sivuvaikutusta ei ole ilmennyt. Olin jo ohittanut turvallisesti vaihdevuodet joten lääke sopii siinäkin mielessä hyvin.
Tätä nyt sitten jatketaan se 5 vuotta ainakin, ja sitten katsotaan jatkoa.
Olen luonteeltani sellainen, että en jaksa surra ja miettiä. Pyrin elämään täysillä jokaisen päivän, ja otan myös murheet elämään väistämättä kuuluvina. Kuolema tulee kun sen aika on, kukaan ei sitä pääse pakoon!
Jotkut sanoo miten epäoikeudenmukaista! Minä taas vastaan että miten niin? Miksi minä olisin jotenkin niin erinomainen ettei minun kohdalleni tämä voisi sattua kun niin monen monen muunkin? Toivottavasti en loukkaa ketään. Syöpädiagnoosi on aina vakava. Näin joskus vain käy, ja omalta osaltani otan sen vastaan näin. Toivon sinulle Luttero ja kaikille muille kaunista kesää ja valoisia ja onnellisia päiviä ja hetkiä!Viime vuonna vietin viimeisen kerran huoletonta juhannusta mökillä. Maanantaina postilaatikosa odotti kutsu mammon jatkotutkimukseen. Paljon on vuoden aikana tapahtunut kun tuli leikkaus, kainalon tyhjennys, sytot, sädehoito ja edelleen käyn 3 viikon välein Herceptin-piikillä. En voi sanoa, että elämä olisi palautunut kovinkaan hyvin entisenlaiseksi, vaikka töissä käyn ja liikun paljon jne.
Entinen huolettomuus ja ajoittainen elämänilo on poissa. Vasenta kättä joutuu lopun ikää suojaamaan imusolmukkeiden poiston takia, Tamofen tekee nivelet jäykiksi ja laskee varmaan mielialaa ja vaikuttaa yöuniin. Tukasta tuli entistä ohuempi. Huomaan myös muistini ja keskittymiskykyni heikentyneen. Eka vuosikontrolli lienee elokuussa, jolloin vuosi sitten leikkaus oli.
Ikuinen pelko syövän uusiutumisesta painaa mieltä, en voi sille mitään. Kun niin monella levinnyttä rintasyöpää sairastavalla on tämä sama kolmoispositiinien (ER+, PR+, Her2+) tyyppi blogikirjoitusten mukaan ensimmäisellä tautikerralla ollut.
Hyvää juhannusta kaikille!!
Hyvää Juhannusaattoa!
Oli pakko taas kirjuutella kun vastausta en löydä mistään. Eli jos joku kanssasisar on tai on ollu samassa tilanteessa niin olisin kiitollinen kommenteista.
Eli minua jäi kiusaamaan tuo tämänviikon lääkärissä käynti. Eli leiikauksen yhteydessä vartijasolmukkeesta ei löytynyt pikatestissä mitään, mutta patoligin tutkimuksessa siinä oli 3 mm syöpäkasvain. Muita imusolmukkeita ei poistettu.
Nyt mietin miksi nuita kainalon imusolmukkeita ei leikkauksella poisteta. Kysyin sitä lääkäriltä, mutta en mielestäni siihen vastausta saanut. Nyt sitten hoitona sytostaatti, sädetys ja lääkehoito. Onko kukaan ollut vastaavassa tilanteessa. Vasen rinta poistettiin kokonaan.
Luttero; mulla oli tokan mammografian jälkeen viime kesänä se tieto, että kainalossa ei ole mitään etäpesäkettä. Siitä parin viikon päästä kun asennettiin kasvaimeen merkkijyvä niin ultratessa radiologi löysi kuitenkin epäilyttävän imusolmukkeen. Näyte osoitti että syöpää solmukkeessa. Kirugiselta soittivat ja sanoivat että mikäli leikkauksessa patologi toteaa imusolmukkeen etäpesäkenäytteen olevan mikrometastaasi niin se voidaan hoitaa sädehoidolla ja kainalon tyhjennystä ei silloin tehdä. Pesäke oli kuitenkin selvä 17 mm makrometastaasi, joten kainaloryhjennys tehtiin. Jos sulla on niin pieni etäpesäke ja ädehoito riittää siihen?
Terve! Olen uusi täällä ja sairastan levinnyttä rintasyöpää. Minut on leikattu kahdesti, ensin rinta kainalon kanssa ja myöhemmin metastaasi. Kommenttinne ovat hyviä ja tietoa lisääviä. Erityisesti minua kiinnostavat uudet lääkkeet. Tiedetäänkö täällä, mitä uutta on tulossa? En löytänyt juuri tästä aiheesta postauksia. Joku taisi sanoa, että levinnyt syöpä on yhtä kuin parantumaton. Minä olen kyllä toista mieltä: voi parantua. Useimmiten ei, mutta sehän onkin eri asia. Pärjäillään me kaikki tilanteissamme!
Miksi ei voi sitä diagnoosia kertoa?
Tänään siis hoitaja soitti ja kertoi että moniammatillinen kokous on pidetty ja hoidoista minun kohdallani päätetty. Sytoilla aloitetaan ja puolen vuoden päästä leikkaus.
Ja koska oikeasta rinnasta ei 7kpl paksuneulanäytteestä ollut löytynyt mitään pahanlaatuista, haluavat ottaa vielä lisää paksuneulanäytteitä.
Mutta vasemmasta kuitenkin niitä on löytynyt ja jos hoidoistakin päätetty niin diagnoosikin sitten varmasti on olemassa.
Mutta minulle sitä kuitenkaan ei kerrota kuin vasta kahden päivän päästäIsotissi, kuulostaapa erikoiselta, ettei sulle ole kerrottu diagnoosia, mutta silti on tiedossa, että sytoilla aloitetaan
Sun kuuluis saada patologin vastaukset ja kuvauksista radiologin lausunnot itsellesi. Pääsetkö onkologille pian?Haahka, oletko facebookissa? Siellä on ryhmä levinnyttä rintasyöpää sairastaville, ja siellä voisi olla mahd. paremmin tietoa uusista lääkkeistä.
Selvisi ettei minulle ollutkaan varattuna lääkärille aikaa huomiselle.
Soittelin sairaalaan, mutta kukaan ei tiennyt oikein että mistä voisin kysyä asiaa. Soitin sitten vielä hoitajalle joka ilmoitti aikaisemmin että moniammatillisessa kokouksessa on päätetty aloittaa sytoilla jne.
Hän sanoi että onhan sinulle kuitenkin lääkäri soittanut ja kertonut tulokset paksuneulanäytteistä. Vastasin että Ei, ei ole. Kukaan muu ei ole soittanut, kertonut mitään muuta kuin tämä kyseinen hoitaja.
Hän ihmetteli asiaa ja sanoi että kyllä olisi lääkärin pitänyt olla yhteydessä..
Hän sanoi että varaa nyt sitten minulle lääkärille ajan huomiselle.
Eli jos en itse olisi soitellut ympäriinsä niin en olisi saanut asioista mitään tietoa, koska lääkäri vain unohtaa kertoa minulle asioista.No voi itku mitä touhua Tietty ihmisiähän ne lääkäritkin on, mutta nyt on niin vakava asia kyseessä, ettei yhtään soisi mitään sekoiluja… Hyvä kuitenkin, että sait huomiselle jo lääkäriajan. Tsemppiä!
Mikä on onkologi?
En siis tiedä muuta kuin että hoidoistani on päätetty, sytot ensin sitten leikkaus.
Ja paksuneulanäyte huomenna.
Lääkärin tapaamisen sain ku tarpeeksi soittelin että voisko joku kertoa jotain.
Ajanvarauksista näin varattuja aikoja joista pystyy päättelemään että eka syto on 3.7.
Mutta tunnen olevani niin pimennossa Ja selvä virhehän on käynyt kun sanoivat että lääkärin olisi pitänyt soittaa minulle mutta eipä ole soittanut.Isotissi,
Kyllä kuulostaa sekavalta nyt suhun suhtautuminen. Muistan kuinka sekaisin silloin itsekin oli, tietoa tulvi niin paljon joka paikasta, jotta jos en kaikkea olisi saanut kirjallisena, en kyllä tiedä mitä oisin tehnyt ja milloin. Nyt en tiedä kuinka erilaisia nuo sytostaatit sitten on, mutta minun piti sytoaamuina ottaa lääkekin ja kortisonia, tarvitsethan sitten reseptit niihinkin jos näin on. Kurjalta tuntuu kyllä sun kohtelua kuunnella, kun täällä pk-seudulla kaikki sujui koko ajan niin rutiininomaisesti ja ammattitaitoisesti, todella tunsi olevansa ”turvassa” koko tän höskän ajan.Oottehan muuten kaikki tietoisia Noona-sovelluksesta, Niihin teidän pitäisi saada tunnukset. Siellä voi kysellä kaikkea hullua. Minä käytin alusta asti tuonne sädehoitojen loppuun asti sitä. Tosi nopeasti sain aina vastauksetkin kysymyksiini. Suosittelen lämpimästi sen käyttöä
Tsemppiä kaikille! Mulla tulee tasan kuukauden päästä vuosi siitä kun elämä mullahti ja isopyörä lähti pyörii. Tällä hetkellä tuntuu, että ainoa mitä joudun koko loppuelämän hoitamaan, on tuo leikatun puolen käsi(14 imusolmuketta leikattiin, kahdessa oli syöpää). Sen fyssari käsitteli hyvin, mutta ajottain se kirraa. Pitäisi säännöllisesti jumpata, mutta aina se vähän jää. Keväällä kävin vähän joogassa niin sekin auttoi, syksyllä otan joogan kunnolla elämääni taas mukaan.Hei,
Minulla rintasyövän leikkaus + sytostaattihoito takana ja sädehoito loppui n. kuukausi sitten. Edelleen koen kaikenlaisia vaivoja, mm. kipuilua rinnan ja kainalon alueella ja jaloissa. Kivut herättävät herkästi huolen siiitä, onko kyseessä syöpään liittyvä asia vai muuta ”kremppaa” hoidoista johtuen. Millaisia kokemuksia teillä on toipumisesta hoitojen jälkeen? Tuntuu haastavalta tasapainoilla sen kanssa, mistä tuntemuksesta pitää oikeasti olla huolissaan ja mistä ei tarvitse.
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.