-
Viestit
-
Isotissi, onkologi on syöpäsairauksien erikoislääkäri. raidiologi taas lääkäri joka analysoi syövästä/kropasta otettuja kuvia määritellen niistä diagnoosin. eli tämä radiologi on diagnostiikan asiantuntija, onkologi hoidon suunnittelun. näin ainakin minä olen käsittänyt, korjatkaa jos olen väärässä!
onpas sua kohdeltu omituisesti, tarkoitan lähinnä tuota lääkärin unohtamaa tärkeää puhelua. muista kuitenkin että et ole yksin ja tällaisia virheitä sattuu, valitettavasti.
tarvitsehan toki reseptitkin sytojen esilääkitykseen. esilääkitys auttaa joillakin (ehkä useimmilla) sytoista aiheutuvassa pahoinvoinnissa.
kovasti tsemppiä ja kirjoittele taas!Eilen kun soittelin syöpäpolille ja sanoin että haluaisin että lääkäri olisi minuun yhteydessä, jotta saisin tietää patologin tulokset ja diagnoosin, ja yleensäkin asioista. Sanoivat että näen lääkärin tänään ultran jälkeen.
Kyllä, näin lääkärin. Rintakirurgin, joka osasi ainoastaan kertoa minulle puolen vuoden päästä tulevasta leikkauksesta. Suuttui kun kysyin että eikö ole ketään oikeaa lääkäriä, joka osaa minulle diagnoosin ja tietoa tästä syövästä, sytoista ja hoidoista. Hän koki tarpeelliseksi kertoa valmistuvansa puolen vuoden päästä plastiikkakirurgiksi. Ei ymmärtänyt miksi olin tuohtunut ja miksi kyselin häneltä kasvaimesta, koska hän on rintakirurgi.
Pyysin saada diagnoosin, jotta voin alkaa hoitamaan asioita vakuutusyhtuön kanssa. Lääkäri vastasi ”C50.41”
Sanoin ettei tuo kerro minulle mitään, voinko saada sen kirjallisena jotta voin lähettää vakuutusyhtiölle ja ottaa sitten itse selvää mitä se tarkoittaa. Lääkäri vastasi ”Kyllä” mutta ei tehnyt elettäkään jotta kyseinen diagnoosi olisi tullut paperisena eteeni.
Kysyin osaako hän kertoa minulle mitään kasvaimista rinnassani? Ei, hän osaa kertoa vain leikkauksesta.
Kysyin, voinko saada patologin lausunnon paksuneulanäytteistä jotta voin sitten taas itse selvittää mitä ne tarkoitttaa. Lääkäri vastasi ”Kyllä” mutta ei tehnyt edelleen elettäkään että papereita alkaisi ilmestyä.
Kysyin näkeeköhän milloin minulla on onkologille aika, hän sanoi ettei tiedä.
Sanoin kymmeniä kertoja että voitko kirjoittaa minulle jonkun lapun missä näkyy diagnoosi, ”Olen sanonut sen sinulle nyt neljä kertaa mutta sinä et vissiin ymmärrä sitä” lääkäri vastasi.
kysyin mistä saan maksusitoumuksen peruukkiin, entä miten saan kelakyydityksen hoitoihin. En tiedä, en tiedä, oli vastaus aina.
Lopulta sain printattuna neljä sivua patologin lausuntoja, sekä sairaslomalapun missä diagnoosi ”C50.41”Nyt sitten olen koko illan hakenut guuglella selitystä seuraaviin:
Duktaalinen, huonosti erilaistunut, infiltroitava karsinooma.
Estrogeeni reseptori yli 60%
Progesteronireseptori yli 60%
Ki-67 yli 30%
HER-2 onkogeeni 2+
Näytteestä tehdyssä HER-2 in situ-hybrisaatiotutkimuksessa todetaan polysomiaan sopiva löydös mutta ei HER-2 geenimonistumaa. Löydös negatiivinen.Huomenna verikokeisiin, maanantaina onkologin vastaanotto ja tiistaina jo alkaa sytot. Onko se sitten tuo onkologi joka osaa vastata kaikkiin minun kysymyksiini, antaa minulle tarvittavat reseptit, maksusitoumukset ja mahdollisen kelakyyti oikeuden?
Hei Isotissi,
Onpa sinulle sattunut nuiva rintakirurgi – kyllähän hän olisi ystävällisesti voinut selventää, että hän ei osaa kertoa hoidoista ja että niistä kertominen on onkologin asiaa, samoin kuin itse syöpätyypistä patologin tulosten jälkeen kertominen. Itselläni viime elokuussa oli ennen leikkausta kertakäynti Kirurgisessa sairaalassa, jossa tapasin kirurgin, anestesiahoitajan ja syöpähoitajan. Sitten kun leikkaus oli ohi ja jälkitarkastus oli Kirralla tehty, siirryin Syöpäklinikalle Meilahteen, jossa ensimmäisellä onkologin vastaanotolla sain tietoa tulevista hoidoista eli mm. sytohoidoista. Onkologi oli oikea taho kertomaan mm. syöpätyypistä patologin tulosten osalta jne. Onkologi kirjoitti silloin juuri nuo reseptit mitä tarvittiin sytojen aikaan. Peruukin hankinnasta kirjoitti ”lähetteen” tai se siis meni jollekin sihteerille, joka sitten pienellä viiveellä laittoi postitse maksusitoumuksen kotiin. Peruukin ehti hyvin hankkia, sillä tukka lähti mulla vasta toisen sytohoidon aikoihin. Tapasin myös syöpähoitajan onkologin jälkeen ekalla kerralla. Uskoisin, että maanantaina onkologikäynnillä saat vihdoin riittävästi tietoa tulevista hoidoista ja enemmän tulkintaa syöpäsi laadusta ja myös noista Kela-taksikyydeistä jne.Hyvää viikonloppua kaikille!
Hei, Isotissi. Kovin kuulostaa tutulta! Sinä onneton myös sairastuit kesällä kuten minäkin viime kesänä – ja se myös aiheuttaa huonoa hoitoa. Loma-aikana kaikki hoidetaan minimaalisesti. Minä olen koko vuoden sairasteluni ajan taistellut saadakseni tietoa ja saadakseni tavata syöpälääkäriä. Viime kesä ja alkusyksy olivat erityiset kamalat juuri sen takia, ettei mitään infoa tuntunut tulevan. Soittelin ympäriinsä ja olin ihan epätoivoinen, huolissani ja ihmeissäni. Ja samanlaista on ollut kyllä koko ajan. Syöpälääkäriä olen onnistunut tapaamaan kahdesti: ensin allergiarekation takia 7 minuuttia, sitten rutiinitapaaminen 15 min – siinä lääkäri lateli, mitä kaikenlaista erilaista yleensä tehdään rintasyövän hoidossa – ja minun asioistani hän puhui varmaan vain muutaman minuutin. Olen tullut siihen tulokseen, että rintasyöpää hoidetaan liukuhihnalla. Tämä on niin tavallinen syöpä. Silti henkisen puolen hoito kyllä olisi myös tärkeää ja luottamuksen herättäminen potilaassa. Hoitajat ovat kaikki olleet ihania, mutta hekin aina vaihtuvat. Kukaan ei tunnu olevan kärryillä ja kiinnostunut juuri minun tilanteestani. Ihan vasta kuulin, että ylipäänsä on olemassa jokin moniammatillinen ryhmä, joka pohtii hoitoani. Olisi kiva tietää, keitä siihen kuuluu ja mitä he pohtivat.
Isotissi, mene ensitietotilaisuuteen, jos sairaalassasi sellainen järjestetään syksyllä. Tosin silloin monet asiat ovat jo tapahtuneet. Minulle ainakin kävi siinäkin niin, että olin aivan ihmeissäni, että aijaa noinko olisi esim. leikkauksen jälkeen pitänyt toimia. Mutta siellä sain napatuksi yhden hoitajan huomion ja sanotuksi, ettei asioitani ole edistetty. Ihan vähän ehkä vauhditin niin kaikkea.
Sytostaattihoidossa sanoin kerran hoitajalle, etten yhtään ihmettele, että syöpäpotilaat menevät uskomushoitoihin. Sellaisessa saa edes jonkun kanssa keskustella kunnolla ja saman ihmisen seuraamaan tilannettaan. Hoitaja hieman säikähti ja lupasin olla menemättä… Mutta olen miettinyt tätä huolestuneena. Kun ensin itsensä terveeksi tunteva ihminen tulee järkyttävän sairaaksi hoidoista, ei saa vastauksia kysymyksiinsä, lääkäri on tyly ja välinpitämätön, voi ihan hyvin tulla mieleen ties mitä.
Memmu, minun hoitoni loppuivat helmikuun alkupuolella ja yhä on kipuilua leikatun rinnan sivussa ja välillä kainalossa ja kädessä. Ei paljon, mutta jonkin verran. Luulen, että se on ihan tavallista ja asiaankuuluvaa – tai ainakin toivon niin. Käsi voinee oireilla koko loppuelämän. Minun kainaloni ja käsivarteni sisäpuoli ovat myös melko tunnottomat. Käsi kuitenkin toimii hyvin eikä ole turvotellut.
Heinäkuun lopussa minulla on vuositarkastus, mutta se tuntuu vähän omituiselta ainakin sen perusteella, mitä minulle on siitä kerrottu. Ei verikokeita, vain kirurgin tapaaminen, ei siis syöpälääkärin. Eikä tietenkään esim.sen kirurgin, joka leikkasi, vaan kenen tahansa, joka nyt silloin vuorossa sattuu olemaan. Kaipa hän sitten jotain osaa ottaa selvää, enpä tiedä. Sain myös ohjeen itse olla valppaana, että kutsu varmasti tulee – etten unohdu. Hohhoijaa.
Mutta kiitollinen toki olen siitä, että minua on hoidettu ja hoidetaan. Kalliitahan syöpälääkkeet ovat, samoin sädehoito. Jos ne joutuisi itse maksamaan, tilanne olisi katastrofi.
Millamari, en siis ole ainoa tämän asian kanssa.
Mietin jo että olenko vain jotenkin hankala ihminen.
Kysyin rintakirurgilta että kuka on se lääkäri joka hoitaa minua, onko hän se kirurgi joka minut leikkaa? Ei kuulemma tiennyt.
Liukuhihna, juuri siltä tämä tuntuu.Isotissi, yritä löytää joku syöpäsairaanhoitaja ja kerro hänelle tästä kuviosta. Hän saattaa kyetä auttamaan ja edes kertomaan, kenen lääkäkärin vastuulla hoitosi tässä vaiheessa on. Minusta on kyllä kohtuutonta, että sairastuneen pitää jaksaa tällaista kamppailla. Mutta niin vain tuntuu olevan ainakin joissakin sairaanhoitopiireissä.
komppaan Kuikkaa, luultavasti saat vihdoinkin vastauksia kysymyksiisi kun tapaat onkologin.
itselläni sairauden diagnoosi oli jonkin aikaa hakusessa ennen kuin kaikki kuvat ja kokeet oli tehty (olin myös osastolla viisi päivää kun sappiteihin asennettiin stentti) ja vasta myöhemmin onkologin tapaamisessa diagnoosini oli valmistunut kokonaisuudessaan: sappitiensyöpä.
olin kyllä onnekas koska kohdallani en joutunut odottelemaan, tosin siinä oli jouluviikko välissä mutta eihän se ollut HUS:n vika. odottelu on aina raivostuttavaa, ja varsinkin tuo jos/kun joutuu tuollaisten tylyjen kusipäiden vastaanotolle kuten Isotissille kävi.
toivotan käsivällisyyttä siihen saakka kun pääset tapaamaan onkologia!Hei kaikille!
Minulla on nyt sytohoidot alkanu. Toissapäivänä olin ekassa tiputuksessa. Ei ainakaan tällähetkellä muita sivuoireita kuin naaman punotus ja ummetus.
Mutta sellaista asiaa nyt teiltä kyselisin, että kun diagnoosin saitta niin huolestuittako nuitten alapään vehkeitten tilanteesta. Pari kertaa oon lääkäriltä kysyny pitäisikö nekin tutkia, mutta vastaus ollu, että jos ei oireita niin ei tartte. Nyt oon miettiny jos kuiteski menisin ja tutkituttasin. Voikohan sen tehdä nyt näitten syöpähoitojen aikana?
Täällä rinnanpoisto leikkauksen jälkeistä solusalpaajahoitoa jännittävä. Her2 positiivinen ei hormonaalinen rintasyöpä kyseessä.
Edessä 6 sytostaattihoitokertaa ja vuosi vasta-ainepistoksia. Hiusten lähtöä ennusti ontologi. Sitä pahoinvointia pelkään.
Mahdollisesti on sukuherkkyys rintasyöpään. Äidillä oli myös. edessä perinnöllisyyspolikäynnit myöhemmin.
Siksi itsellekin munasarjojen tilanne tullut mieleenHei, minulla on leikattu rintasyöpä vajaa kolme vuotta sitten. Tämän jälkeen sain sytostaatit ja sädehoitoa siten, että hoidot loppuivat helmikuun lopussa 2017. Tämän jälkeen aluksi lääkityksensä tamoxifen, joka muutettiin reilu vuosi sitten munasarjojen poiston jälkeen letrotzoliin. Munasarjojen poisto aiheutti rajut vaihdevuodet (oli toki ollut jo jossain määrin sytostaattien jälkeenkin). Eniten haittaa on ollut huonosta nukkumisesta. Vaihdevuosioireisiin sain Venlafaxin lääkettä, joka aluksi auttoi hyvinkin, mutta mut viime aikoina vaihdevuosioireet ja unihäiriöt ovat jälleen pahentuneet. Tyypillisesti nukahdan ja herään illalla monta monta kertaa ennenkuin pääsen uneen. Onko muilla tällaisesta unihäiriöstä kokemusta.Tällä hetkellä Venlafaxin annostus on 75 mg vuorokaudessa.
Onkologi oli onneksi hyvin mukava ja osasi selittää asioista, että miksi hoidetaan juuri näin. Sanoi että rankat hoidot on tulossa, gradus 3 syöpä kyseessä.
Minulla on nyt kahdesti peräkkäin käynyt niin ettei ensimmäinen hoitaja ole saanut laitettua laskimoon piikkiä.
Ensimmäinen oli lähihoitaja kun menin rinnan ja mahan alueen ct – kuviin, joka ensimmäisen hudin jälkeen haki sairaanhoitajan ja hän löysi suonen heti onneksi.
Seuraavana päivänä menin sytoihin niin ensimmäinen sairaan hoitaja yritti kahdesti laittaa kanyylia mutta ei osunut, minä kiroilin kivusta ja hoitaja kysyy olenko kipu herkkä. Ei, en ole mutta sen tuntee heti jos kanyyli ei mene oikein.
Tämäkin haki sitten vuoropäällikön laittamaan sen ja meni kerrasta.
Nyt jännittää jo seuraava kerta, että pitäisikö sanoa heti että minulta on vaikea löytää suonta että hakisivat heti jonkun kokeneen laittamaan kanyylin. Pistoskertoja kun tulee niin paljon niin ei haluaisi turhaan suonia rei’itellä.
Perjantaina aamusta tosiaan oli ekat sytot, olo on ollut väsynyt, kainalo vähän kipuili mutta burana auttoi. Neulasta pistin eilen päivällä, tänään viimeiset kortisonit naamaan. Onkologi varoitteli että väsymys iskee kun kortisoni loppuu, eli nyt sitten odottelen sitä. Vielä on olo ollut yllättävän vähän sairasHei isotissi!
Hoitojeni aikaan huomasin, että joillekin oli vaikea laittaa tiputusta varten kanyylia suoneen ja hakivat yleensä heti paikalle jonkun joka osasi asian eli mun polilla anestesialääkäri kävi laittamassa kanyylin ja hyvin meni. Minusta sinulla on täysi oikeus mainita ennen hoitoja, että sinulla on kokemuksen mukaan vaikeat suonet ja on ollut siis vaikeuksia saada kanyylia suoneen ja voisiko sen siis laittaa joku, jolla on kokemusta vaikeista ( vetäytyvistä) suonista. Sinuna sanoisin, että en oikein jaksaisi enää sitä, että kanyyliä laitetaan useita kertoja ennen kuin se on hyvin paikoillaan. Käsittääkseni kanyylin laitto on vaikeaa silloin, kun suonet ovat juurikin vetäytyvät.
Patti rinnassa ja neulanäytteen jälkeen tiedossa että jotain on…lähete on mennyt eilen keskivikkona yliopistolliseen ja aika on jo maanantaina. Tarkoittaako se että kiireellinen – siis pahanlaatuinen.
Voihan se tarkoittaa. Mutta minusta oli etu et asiat etenee nopeasti olipa sanottavana lääkärillä mitä vaan.
Shokeeraavaa ryöpytystähän minusta näytteet ja leikkaus myös nyt alkanut syto on. Pää torjuu välillä koko taudin vaikka toinen minä jo puoliksi hyväksyy. Rumba alkoi huhtikuun lopussa kohdallani.
Onko toisille tullut matala verenpaine riesaksi syto kuurin aikana. Minulla 90/70 ja äkkiliikkeissä pimenee. Toinen on tuo hirveä maku suussa. Lähinnä vesi ja mehu etoo.
Onko muilla ollut nopeasti kasvavaa kyhmyä? Mikä diagnoosi ja toimenpiteet. Olen menossa maanantaina kirurgille. Pattini on kasvanut kuukaudessa herneistä luumuksi.
ereritu,
sain diagnoosin viime vuonna ja kirjoittelin täällä ahkerasti talven aikana (kiitos kaikille ihanille sielunsiskoille jotka täällä samaan aikaan kipuilivat). Olen samaa mieltä ja lohdutuksena Kiuruselle, kun asiat lähtee etenemään, ne menee vauhdilla. Minulla meni niin nopeasti että nyt vasta kerennyt ajattelemaan, millainen vuosi oli. Minulla oli sytoista tuota makuaistin menetystä, vesi varsinkin maistui pahalle aina muutaman päivän. Juuri kun kaikki oli taas ”buenosti” olikin seuraavan syton aika. Sain sytoyskän, sitä kesti kuukauden. Muuten minulla meni aika helpolla tämä rumba läpi, olen todella onnekas.Kiurunen- minulla ei ollut kyhmyä, nänni vetäytyi sisään ja sekään ei minusta näyttänyt pahalle (olin vuosi aikaisemmin ollut normikontrollissa eikä mitään) Vähättelin kovasti, mutta mieheni oli sitkeä kun hänestä rintani oli oudon näköinen. 2 päivää ja sain diagnoosin, pahalaatuinen kasvain. Silloinkaan en jotenkin ajatellut rintasyöpää, mietin vaan, että no kasvain, ja otetaan pois ja se siitä. Vast kun kirralla luin papereista: sinulla on todettu rintasyöpä…siitä se sitten lähti. Pitkään olin aivan ymmyrkäisenä, enkä kyllä mitään kauhustooreja viitsinyt mistään lukea. Onneksi sieltä sai vielä vanhanajan nipun papereita ja esitteitä mitä plärätä ettei netissä tarvinnut olla.
Voimia kaikkien kesään, katse eteenpäin ja käsitelkää asiaa voimien mukaan. On vaikeampia ja on helpompia tapauksia. Tuleen ei silti kannata jäädä makaamaan, eteenpäin kun sotilas! Kaikkea shaibaa elämässä tulee…Minä tässä kipuilen… kauanko teillä on tässä prosessissa mennyt? Kauanko olitte pois töistä? Itse olen ajatellut että jos hengissä selviän niin jätän työt ja alan mummuilemaan.
Kiurunen, mulla oli todella nopeesti kasvava patti rinnan sivussa ja se poistettiin viime lokakuun lopussa jolloin se oli lähes 5cm. Diagnoosina erittäin aggressiivinen triplanegatiivinen rintasyöpä.
Joulukuun alussa alkoi sytostaatit ja toukokuun puolivälissä oli leikkaus, eli rinnan poisto ja kainalon tyhjennys. Nyt mulla on sädehoidot menossa. Niitä saan 25 kertaa.
Olen ollut sairaslomalla joulukuun alusta lähtien ja jatkuu säteiden loppuun asti eli elokuun alkupuolelle. Töihin palaan varmaan syyskuun alusta. Olen vasta vähän yli nelikymppinen joten mulla on työelämää (ja toivottavasti elämää!) jäljellä vielä pitkään.
Tsemppiä sulle tulosten odotteluun!
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.