-
Viestit
-
Moi Triankeli!
Maanantain kontrollissa ei ollut enää nestettä, melkein viisi viikkoa siihen meni. 🙂 Huomenna eka käynti syöpäpoliklinikan puolella, siellä selviää jatkohoito. Täällä ainakin potilaalla on ”rintaryhmä”, johon kuuluu ainakin plastiikkakirurgi/kirurgi, erikoistuva lääkäri, onkologi, olikohan muita… Kun leikkaus ja siitä toipuminen on hoidettu kirurgien vetovastuulla, potilas siirtyy syöpälääkärille, joka päättää jatkohoidot. Minulla ohutneulanäytteestä jo todettiin patologinen imusolmuke, siksi varmaan heti oli selvää, että ”koko hoito” on tulossa.Samalla syövällä voi olla monta eri hoitotapaa juurikin riippuen noista luokituksista ym. Itse sain ensimmäisellä käynnillä mukaan oppaan rintasyöpään sairastuneelle (syöpäsäätiön, oppaita saa myös tilattua näiltä sivuilta), josta löytyi perustietoa. Itse sitten googlettelin lisää. Välillä minulla oli kysymyslista seroomakontrolleissa mukana, kun en kaikkea ymmärtänyt. 😀
Tuo lobulaarinen syöpä on hieman herkempi leviämään toiseen rintaan kuin yleisin duktaalinen, mutta ei kovin merkittävästi. Se kertoo lähinnä missä kohden rauhasta/kudosta kasvain on. Koon mukaan tuo kasvaimesi on T2-luokkaa, kuten minullakin(T1-T3), jos sitä on imusolmukkeissa, niin siitä tulee merkintä N1. Gradus III on se ärhäkin (Gradus 1-3) eli erilaistunein alkuperäisestä kudoksesta, mutta eipä hätää, er- ja pr- eli hormonipositiiviseen kasvaimeen on sytojen lisäksi suoraan kasvainsoluihin vaikuttavia täsmälääkkeitä. Samoin tuo on hyvä, jos KI on matala, se kertoo jakaantuvien solujen osuudesta. Minulla oli muuten samat, mutta jakautuvien solujen osuus oli 70% eli aika korkea, onneksi vain kahdessa imusolmukkeessa oli syöpäsoluja. Mutta huomennahan tuo minulle selviää, mitä jatkossa seuraa…
Toivottavasti tämä avasi vähän saamiasi tietoja. Korjatkaa kokeneemmat palstalaiset, jos olen jotain tietoa tulkinnut väärin! 😀 Kysymyslista lääkärillä käydessä on itselleni ollut hyvä apu, eihän niitä päässä pyöriviä asioita muista muuten kysyä. Lääkäri voi tietysti olla toista mieltä. 😉
Aurinkoisia päiviä ja kesää kohti! 🙂
Hei Sandra ja kiitos viestistäsi!
Huomenna olen taas menossa verikokeisiin ja nesteen poistoon. Ajattelin, että näytän tuota saamaani paperia nestettä poistavalle lääkärille. Voihan olla, että hän ei ota asiaan mitään kantaa, mutta jospa jotain selviäisi.
Noita esitevihkosia minäkin olen saanut ja luin Marja Aarnipuron kirjoittaman Rintasyöpävuosi-kirjan. Hyvä kirja kyllä oli. Suosittelen!
Joko olet saanut jatkosta tarkempaa tietoa? Odottaminen on aina kurjaa vaikka tähän ikään mennessä on sitäkin saanut oppia (64-v). Syöpäpotilaana olo vaatii ilmeisesti pitkää pinnaa ja rauhallisuutta 🙂 Mielestäni on kuitenkin hyvä puoli tämä valoisa ja kaunis kesän aika. Luulisin, että syksyn pimeydessä kaikki näyttäisi paljon mustemmalta. Minulla on vielä matkaakin keskussairaalaan toista sataa kilometriä. Ei mikään mukava matka olisi liukkailla ja pimeillä keleillä. Toivottavasti syksyyn mennessä käynnit vähenee.Jaksamista sulle ja yritetään nauttia kesästä se, mikä voidaan!
Moi Triankeli!
Vieläkö oli nestettä? Toivottavasti ainakin vähenemään päin! Ja toivottavasti sait myös vastauksia.
Tuo kirja on otettava käsittelyyn, nyt on ainakin aikaa lukea… 😀 On tämä välillä ollut odotteluakin, mutta ehkä minulla helpottaa se, että on poissa töistä, tavallaan kesälomalla nämä väliajat, kun ei tapahdu mitään. Näin ainakin itse yritän ajatella ja käyn välillä kaupoissa, kirppareilla, ulkona syömässä, jäätelöllä… Tai työpaikalla aamukahvilla! 😀 Minulla matkaa sairaalalle (ja työpaikalle, joka sijaitsee lähellä) tulee vain n. 35 km, mutta yleensä hiimailen sitten kaupungilla päivän, jos on käyntiä, harvoin viitsin ilman asiaa kaupungissa käydä. Aiemmin täältäkin käytiin hoidoissa Kuopiossa 150 km:n päässä, onneksi ei ole enää sitä riesaa!Ensi tiistaina se sytostaattirumba sitten alkaa… Ensimmäiset kolme kertaa on sitä taxoterea kolmen viikon välein, siihen tukihoitona kortisoni allergiaoireiden ehkäisyyn ja pahoinvointilääkkeet tarvittaessa. Loput kolme oli joku kolmen myrkyn yhdistelmä, niiden nimiä en muista ja kun sytostaatit on ohi, suunnitellaan sädehoito. Luulisin, että tämä on aika tavallinen ”hoitopolku”. Ajattelin kokeilla sellaista hoitojen aikaista ”kylmäkypärää”, joka saattaa estää hiusten lähdön. Toki saan peruukin, jos tukka lähtee silti. Optimistina kutsuin sisarukset ja tyttären perheineen kesämökille grillaamaan juhannukseksi, tätä ehkä pitää tarkastella vielä loppuviikosta uudestaan… 😀
Hyvää kesän jatkoa ja juhannusta, toivottavasti on hyvät kelit! 🙂
Hei Sandra! Aika samanlainen hoitopolku tulee minullekin. Sytostaatit alkavat 4.7. Olisivat aloittaneet jo tämän kuun lopulla, mutta sanoin, että pitää avustaa pojan muutossa, niin siirtivät muutamalla päivällä 🙂
Tuntuu kyllä aika rasittavalta ja pitkältä ajalta tuo hoitojakso, muta ehkä sen nyt jotenkin jaksaa kulkea. Ja pakkohan se on, jos haluaa parantua. Juhannusta en nyt viitsi suunnitella mitenkään. Aikaisemmin oon leiponut ja siivonnut juhannukseksi, mutta nyt ajattelin, että olkoon. Hoitojen aikana pitää välttää liikoja ihmiskontakteja, koska veriarvot laskee ja helposti tulee kaikkia tarttuvia tauteja, flunssia sun muita. Joten kesä menee kotosalla. Eikä sais käydä kylässäkään flunssaa sairastavia. Pitänee panna kyltti oveen, että pääsy kielletty!
No, ehkä tämä tästä, kun ajatukseen tottuu. Täytyy yrittää nauttia kesästä omalla terassilla. Toivottavasti ei tule kovin pahoinvointia noista hoidoista. Peruukkiin sain myös maksusitoumuksen. Voi vaan olla, ettei sitä tule paljoa käytettyä.Hyvää juhannusta ja kesän jatkoa! Kerrohan kuulumisiasi välillä.
Moi Triankeli,
Nytpä on eka hoitokerta ohi eikä ollut kovin kummoinen kokemus! 🙂Minäkin olisin saanut siirtää sen Juhannuksen jälkeen, mutta ajattelin, että nyt mennään. Jos kaikki sujuu aikataulussa, niin 4. lokakuuta on viimeinen sytostaatti. Itse tiputus ei tuntunut sen kummemmalta kuin esim. keittosuolatiputus eikä mitään tuntemuksia tullut sen aikana. Kaksi ja puoli tuntia meni kaikkineen, ensin se kypärä ja kanyylin laitto ym., lääketiputus ja huuhtelu keittosuolalla n. tunnin ja sitten vielä kylmäkypärä tunnin hoidon päätyttyä. Sillä aikaa kävin aulassa kahvilla ja välipalalla, ne on järjestetty sinne potilaille maksutta. Hyvä olo jatkui edelleen, pyörähdin työpaikalla ja kaupassa ja kun oli kerrankin hyvä sää, kalttasin vielä pihan ruohonleikkurin kanssa! 😀
Toissayönä kortisoni ja varmaan vähän jännityskin vei yöunet, viime yönä nukutti hyvin, kun uneen pääsi. Vieläkään ei ihme oireita ole, vähän etoi ja yhden pahoinvointilääkkeen söin, syömään ja juomaan pystyy normaalisti. Tänään on ollut sellainen vähän levottoman väsynyt olo, joten olen ihan pikkuhommiin keskittynyt, ihan paikoillaan ei pysty olemaan. Saa nähdä, miten käy, kun kortisoni huomenna loppuu… 😀 Ja ehkä ensi viikko menee lepäillessä, jos ne veriarvot laskevat.
Samat ohjeet sairaiden välttelystä minäkin sain ja valitettavasti varmaan veljen ja tyttären perhe jää pois Juhannuksen vietosta, kun lapset ovat kipeinä. Siskon perhe tulee, jos minä olen kuosissa. Elelen sinkkuna ja olen muutenkin välillä vähän erakkoluonne, joten minua ei haittaa, jos saan välillä olla ihan keskenäni… Samoin kotihengetär on minusta aika kaukana, imuroin ja pölyt pyyhin sentään… 😀 Ja aurinkotuolin ja hyttysverhon hommasin, siinä sitten makoilen pihlajan alla, kun siltä tuntuu. 🙂
Toivottavasti sinullakin alkaa hoito sitten yhtä kivuttomasti, ainakin tämä eka kerta meni ihan huomaamatta! Toki varmaan niitä oireita tulee lisää, mutta jospa noilla pahoinvointi- ja särkylääkkeillä pärjäisi.
Hyvää Juhannusta, kerro sitten, kuinka ensimmäinen tiputus meni! 🙂
Hei Sandra! Ensimmäinen tiputus oli maanantaina. Ihan hyvin meni. Ei kestänyt kuin tunnin alkuinformaation jälkeen. Nyt on vähän hönttö olo ollut, mutta ei onneksi pahoinvointia. Kaupassa olen käynyt ja pieniä kotitöitä tehnyt aikani kuluksi. Sanottiin, että tulee ripuli, mutta kävikin toisin päin 🙂 Lakritsia ja luumuja olen koittanut syödä. Kaikki ruoka on vähän oudon makuista tai mautonta. Välillä polttelee vatsaa.
Tekisi mieli käydä jossain pikku reissussa nyt kesä aikana, mutta en tiedä, uskaltaako tartuntavaaran vuoksi mennä mihinkään esim. hotellin tai kylpylään. Onneksi on oma piha, että voi siellä oleskellä kunhan tuo sade lakkaisi. Hyttysiä tuntuu vaan olevan paljon tänä kesänä, ihan kiusalle asti.
Hyvää kesän jatkoa ja kerrohan lisää kokemuksistasi!Moikka moi, Triankeli! Täällä tuulee niin, että tukka lähtee, sanan varsinaisessa merkityksessä… Tasan kaksi viikkoa ensimmäisestä hoidosta alkoi hiukset tippumaan kylmäkypärähoidosta huolimatta. Oli pieni shokki aluksi, mutta äkkiä sekin meni ohi.
Pahoin pelkään, että sinulle on mielenkiintoinen viikonloppu tulossa, niin ainakin minulle kävi… Neljäs ja viides päivä olivat pahimmat. Erehdyin juhannuksena saunomaan ja tuntui, että se laukaisi epämukavan olon, seuraavan yön vaelsin, kun ei pystynyt nukkumaan. Enkä enää pysty mökillä olemaan yötä, hajuaisti herkistyi niin, että mökin haju rupesi yököttämään.
Minulle kävi niin, että kun kortisonit ja Somac loppuivat, maha meni sekaisin ja rauhoittui oikeastaan vasta toisella viikolla, kun jouduin aloittamaan ihottuman vuoksi kortisonin ja histamiinin uudestaan, samalla otin myös Somacia. Aattelinkin kysyä, voisiko sitä syödä toiselle viikolle asti seuraavan kerran. Haju- ja etenkin makuaisti temppusivat pisimpään, maut palautuivat oikeaksi vasta tällä viikolla. Syö siinä sitten, kun et mausta huomaa, pureksitko styroksia vai leipää… Ja kahvi maistui korvavaikulle! 😀
Ensi viikolla olisi sitten toinen kerta taxoterea. Hoito siirtyi muutaman päivän, sillä syöpähoitaja kysyi ensimmäisen hoidon yhteydessä, olenko käynyt hammaslääkärissä. No en ollut, kun ei aiemmin ollut ollut puhetta, mutta onnistuin saamaan peruutusajan oman kunnan hammashoitoon viime viikolle. Hammaskuvista löytyi sitten pitkän ajan kuluessa kehittynyt tulehduspesäke vanhassa juurihoidetussa hampaassa, joka piti leikkauksella poistaa, melkein tunti siinä menikin. Kotikunnassa järjestivät minulle varta vasten pikaisesti poistoajan, siitä olen tosi kiitollinen! Syöpälääkäri meinasi ensin, että toinen hoito siirtyy viikolla, että ehtii toipua, itse yritin tinkiä sitä alkuperäiseen aikatauluun… 😀 Se olisi ollut turhan riskialtista, joten hoitoa siirrettiin ensi viikon tiistaista perjantaihin. Nyt sitten syön antibiootteja, ien onneksi paranee hyvin. Muuten on nyt jo ihan normiolo, hyvin jaksaa tehdä kotihommia ja vaikka käydä kaupungilla!
Luulen, että ainakin tuo kylpylähomma kannattaa tarkistaa hoitajalta… Mutta en kyllä itsekään aio neljän seinän sisällä olla, meinattiin seuraavan hoidon jälkeen lähteä kaverin kanssa ensin ulos syömään ja siitä iltatorin tapahtumia katsastelemaan, täällä on silloin viikonloppuna isommat festarit tulossa. Pitää hommata käsidesi käsilaukkuun, jos se siitä… 😀
Nautitaan kesästä sen minkä voidaan, vielä ne säätkin korjaantuu! 🙂
Hei Sandra!
Viikko takana ekasta doketakseli-tiputuksesta. Torstai ja perjantai meni makoillessa. Korvissa suhisi ja heikotti. Kivut kiertelivät paikasta toiseen ja suu tuli araksi. Lauantai oli jo helpompi päivä, mutta syöminen on hankalaa suuvaurioiden takia ja kaikki maistuu peeltä 🙁 En ottanut pahoinvointilääkkeitä, kun ajattelin, että ne on tarkoitettu vasta, jos alkaa oksettaa. Olisi ehkä ollut hyvä kokeilla, jos olisivat auttaneet tuohon heikkoon olemiseen. Kortisonit lopetin silloin pari päivää hoidosta kuten ohjeessa luki. Nekin olisi voineet helpottaa. Pitää ensi kerraksi kysellä tarkemmin noista lääkityksistä.
Nyt on sitten leikatun rinnan paikka ollut kipeä. Tuntuu kovalta kuin kivi. Ilmeisesti siinä ei ole nestettä enää. Sitä kävin 16 kertaa poistattamassa. Viime keskiviikkona ei tullut enää mitään. Huomenna ajattelin soittaa syöpähoitajalle ja kysyä johtuuko tuo rinnan kipeys ja kireys tuosta solusalpaajasta vai uutta kasvaintako se jo kehittää?
Minäkin käytin tuota jäähattua, mutta luultavasti tukka kuitenkin lähtee. Täytyy ensi viikon projektiksi ottaa selvittely noista peruukkeja myyvistä liikkeistä Oulussa. Ilmeisesti maksusitoumus ei riitä, vaan pitää osa panna omasta pussista. Aika hintavia ovat, kun netistä katsoo. Vaikka en halua kuin lyhyen, tumman mallin kuten omakin hius on. Mutta olisihan se hauskaa tyrmätä ihmisiä vaikka pitkätukkaisena blondina tai punapäänä. Miten asian nyt ottaa…
Minulle ei ole kukaan puhunut noista hammashoidoista. Vasta olen netistä lukenut, että hampaat olisi pitänyt hoidattaa ennen sytostaatteja. Viimeisestä hammaslääkärikäynnistä jo pari vuotta. Täällä maalla kun ei pääse kuin yksityiselle ja sinnekin pitkät jonot. Täytyy nyt katsoa ja kuullostella, miten tässä edetään. Ehkä pääsee kunnallisen hoitoon nyt, kun on tämä diagnoosi.
Hyvää jatkoa ja kerrohan, miten toinen kerta meni. Olen hengessä mukana !Moi Triankeli!
No nyt on lopulta toinenkin hoito takana, kyllä se sitten kuitenkin reilulla viikolla siirtyi hammashomman vuoksi. Reilu viikko sitten torstaina kokeiltiin toista taxoterea, mutta kas, siitähän tuli allerginen reaktio. Naama meni ihan punaiseksi ja henkeä rupesi ahdistamaan samoin tein, kun se alkoi tippua. Vaan on ne hoitajat ammattilaisia siellä, kyllä sen niin taas siitä tilanteen hoidosta huomasi! Samoin tein tippa kiinni, ensimmäinen vasta-aine kanyyliin, verenpainemittari toiseen käteen samalla kun toinen hoitaja jo toi toisen vasta-aineannoksen. Siihen mennessä, kun lääkäri ehti paikalle, tilanne oli jo ohi. Taxotere on siis ikuisesti poissa laskuista, seuraavasta kerrasta lähtis henki.Päätettiin sitten, että heti seuraavana päivänä siirrytään CEFiin, jota piti olla loput kolme kertaa, saan sitä nyt siis yhteensä viisi. Se tiputus meni ihan hyvin, paitsi että kanyylin paikka piti kerran vaihtaa, kun meni tukkoon tai jotain. Huomaa selvästi, että on topakampi myrkky, pahoinvointilääkkeitä tuli yksi lisää ja ne otetaan muutenkin aikataulutetusti. Ja sen tuntee, että jos niitä ei ottaisi, niin olisi aika huono olo. Sain jo taxoteren aikaan sen ohjeen, että kannattaa ottaa pahonvointilääke, jos yhtään etoo, niin se ei pääse ”päälle”. Syömään pystyi/pystyy silti hyvin ja makumuutoksia ei edes vielä ole tullut näin reilu viikko sen hoidon jälkeen. Sivuoireet ovat ehkä hieman pahemmat, mutta tavallaan ”mukavammat” kuin taxoterellä. Sitä viime kerran epämukavaa, kivuliasta oloa ei ole tullut. Mahakin pysyi kunnossa, kun jatkoi sen somacin syömistä kortisonin jälkeenkin. Mutta se väsymys! 😀 Sängystä kun lopulta pääsi ja sai jotain syötyä, niin ei kun sohvalle nukkumaan! 😀 Ja sitä unta onneksi riitti, meni monta päivää huvassa… Samoin pää on ihan pöhnässä muutaman päivän, ei toimi ajatus huonostikaan. Silti mieluummin pöhnässä ja väsyneenä mieluummin kuin niiden kipujen kanssa! 🙂 Ja se tunne, kun viikon päästä hoidosta se pöhnä helpotti ihan salamana, oli ihan uudesti syntynyt olo, kun kävi järvessä uimassa ja rannalla! Tosin myös yöunet lähtivät pariksi yöksi siinä vaiheessa. Ensi viikolla meinasin ihan yrittää olla taas yötä mökillä, kun ei nuo hajut nyt tunnu niin pahalta.
Peruukkiakin olen tässä reilun viikon opetellut käyttämään. Se löytyi ihan ensi sovituksella ja maksusitoumus kattoi sen kokonaan. Toki shampoo ja hoitoaine pitää itse ostaa. Tumman ja lyhyen minäkin otin, aika samanlainen löytyi kuin viimeisin kampaus. Toki se blondi ja muitakin vaihtoehtoja piti testata, mutta äkkiä se oma löytyi… Aika usein tuttavien kanssa kyllä huivia pidän jos sitäkään ja julkisille paikoillekin joskus menen huivi päässä. On se peruukki silti hyvä tuki ja turva, kun enemmän ihmisten parissa liikkuu.
Parin viikon päästä sitten taas seuraava hoito… Sinullakin varmaan on jo toinen hoito takana, miten meni? Toivottavasti oireet pysyvät kurissa. Minulla kävi muuten samalla tavalla tuon leikatun rinnan kanssa, turvotti ja punoitti, jospa se lääke siellä tekee tehtäväänsä…
Ja kesä jatkuu… 🙂
Hei taas! Nyt on kolme tiputusta takana. Ensi kerralla alkaa sitten FEC-hoito. Se on sama kuin CEF. Tämä doketakseli on mennyt ihan kohtuudella, mutta saa nyt nähdä, onko kovempi myrkky tämä FEC, ja tuleeko vaikeampia oireita. Hieman sillä pelottelivat polilla.
Rinta meinaa kipuilla välillä ja proteesin pitoakin olen vähentänyt, että josko siitä johtuisi. En tiedä. Olen noita kortisoneja syönyt pitempään kuin ohje on. Luulen, että hieman auttavat huonoon oloon. Onneksi ei mitään oksentelua ole ollut. Jalat vaan on lyijynraskaat välillä ja kädet kömpelöt. Tavarat tippuu käsistä. Nukkuminen on kyllä jäänyt vähälle vaikka väsyttääkin. Illalla ei tule uni ja aamulla herää aikaisin.
Kesä on kohta ohi. Parin päivän reissuja olen tehnyt, mutta ei oikein ole nekään huvittanut, kun tuntuu väsyttävän nykyään enemmän. Toisaalta odottaakin jo syksyä, että nämä hoidot loppuisivat. Jännittää myös kuulla tutkimustulokset, jotka saa sitten kun viimeinen sytostaattitiputus on ohi… Onko hoidot tehonneet vai ei. Minulla on vielä sädehoito sytojen jälkeen. Toivottavasti jouluun mennessä on hoidot ohi, eikä uusia tarvita.
Jaksamista sinulle ja muillekin jotka tätä lukevat 🙂 Ja aurinkoista syksyä!Moi, tiedätkö joku implantista? lääkäri ehdottaa niitä, minulla ei ole mitään tietoa niistä.
Kiitos!
Miisulle tsemppiä !Olen täällä ekaakertaa,joten bongasin sinut heti.V.2013 sain 3luokkaa olevan syövän.Vasen tissi leikattiin.Viime lokakuussa meni oik.puoleinen,koska oli ylisuuri jo,ilman syöpäläisiä.Eläminen on ollut kyllä outoa,välillä ihan älyttömän riehakas ja pirteä,nyt viime ajat niin takkusta,että väkisinkin pelottaa,onko syöpäläisiä jo muualla.Myönnän rehellisesti ,että pelko jysähtää aivokoppaan silloin tällöin,kun on tosi kurja olo .Ton syöpäpatin löysin itse vahingossa,oli pikkuruinen,mutta yön yli mietin ja tiesin että ”se pirulainen”ei kuulu joukkoon.En ole voinut syödä noita ”myrkkyjä”,kun on muutenkin kroppaa leikelty,väliin tuli karseet kivut ja jalat solmussa.Mutta kummasti aina jaksaa nousta ylös ja mieluummin pistän näppini läheisteni ongelmiin,ja esitän rohkeaa…
Miksi emme voi suoraan sanoa että Pelottaa ja Hitosti välillä?Hei Myös sinä Immeinen!
Löysin tekstisi ja kas kummaa,kirjoitit ihan ”minun suullani”.Olen ihan outo tyyppi,kun en jaksa kaikkee valitella,mut en myöskään pidä siitä,että aina vaan paasataan positiivisuudesta,kyllä se on mulla ainakin ollut aika usein hakusessa,enkä myöskään lauseesta”kyllä se siitä”,En myöskään pyytele anteeksi,että suoraan sanon.Olen jo 60v. kohtu poistettiin jo 40vuotiaana,selkääkin leikelty 3krt,titaanilla vahvistettuna,,,olen oppinut,että tämä on minun elämäni.
Sinulle ja Miisulle lämpimästi lähetän ”voimahalauksen”Moikka moi,
Kolmas ja neljäskin hoito takana! Perjantaina oli viimeksi tiputus, eli ”zombi-viikkoa” mennään… Olo ei ole enää niin pöhnäinen, mutta tuo etova olo meinaa olla koko ajan. Etenkin eka ilta ja yö tiputuksen jälkeen on paha, sanko petin vieressä pitää nukkua. Sain luvan vähän vielä lisätä pahoinvointilääkitystä ja just pidentää kortisonin ottoa, se vaan tahtoo yöunet sotkea. Vaikea vain keksiä, mitä pystyisi syömään, mikään ei oikein maistu. Paitsi wetabix, vinkkejä otetaan vastaan! 😀
Vähäiseksi on kesän reissut jääneet, mutta aloitin tässä joutessani opiskelun, jota voi sitten töissä ollessa jatkaa. Samoin paikallisen syöpäyhdistyksen ryhmässä rupesin käymään. Enää kaksi hoitoa jäljellä ja tietysti sädehoito päälle, tukkakin on vähän alkanut kasvaa CEFien aikaan! Toivotaan, että tämä ruljanssi on sitten tältä erää ohi.Moi.Onkohan kirjoitukseni ollut liian suorasanainen,kun ei yksikään ole vastannut olevansa samaa mieltä.Ihmettelen kun kävin vähän aikaa sitten syöpäklinikalla ja kyllä siellä monella oli samat tunnelmat.
Olen ilmeisesti se Vastarannan Kiiski,kun en heti hyväksy ihan kaikkee,mitä myrkkyjä minulle tarjotaan.3vuotta meni hyvin ja jatkossa mietimme,odotellaanko uusia lääkkeitä.
Ollaan Erilaisia Yksilöitä YhdessäMoikka Hihhuli!
Olipa mukava huomata että meikäläisen kirjoituksen on joku huomannut. Ollaan muuten aika saman ikäisiä. Itse täytän nyt loppuvuodesta 57 v.En ole tällä puolella paljon käynyt kun ei ole tullut noita ”vastauksia”. Olen käynyt enemmän tuolla ”kroonikko” puolella kun tämä minun syöpä on ns. parantumaton ja levinnyt vähän sinne ja tänne.
Olen jo sairastanut tätä syöpää niin kauan etten oikein osaa enää pelätä. Minä olen saanut jo niin monenlaisia syöpälääkkeitä etten pysy enää laskuissa mukana. Kaiketi olisin jo keikahtanut ilman noita lääkkeitä. Aina uusia on kokeiltu kun entiset eivät enää ole tehonneet. Nyt taitaa olla viimeinen sellainen lääke tiputettavana josta voisi olla apua. Ainakin etäpesäkkeiden kasvu on pysähtynyt.
Hiuksen, ripset ja kulmakarvat ovat enää muisto vain, mutta ei se haittaa.Ollaan linjoilla ja kertoillaan kuulumisia jatkossakin. Voimia sinulle ja eiku nokka kohti tuulta. Ei lannistuta vaan nautitaan syksyn auringonpaisteesta ja muustakin kivasta.
Hei, neljäs syto oli viikko sitten, fec. Vointikin alkaa palailla pikku hiljaa. Fecin jälkeen oli luu- ja nivelkipuja vaikka sanottiin, että olisi vähemmän kuin dosetakselin jälkeen. Minusta olivat kyllä kovempia. En oikein löytänyt sopivaan kipulääkettäkään, mikä olisi auttanut. Söin Buranaa. Panadolia en uskaltanut ottaa, koska maksa-arvot muutenkin korkealla. Pahoinvointi pysyi onneksi aisoissa eikä oksentamista tullut vaikka sitä pelkäsin. Yöt ovat usein huonoja ja aamulla jotenkin sekava olo. Kai sekin noista myrkyistä tulee. Pelottaa vähän tämä syksyn tulo. Mitenkähän matalksi mieliala laskee pimeyden myötä. En ole koskaan pitänyt syksystä, mutta nyt toisaalta voi ajatella, että jouluksi kovimmat hoidot on ohi, toivottavasti. Keskussairaaalasta saamassani ohjees a lukee, että on mahdollisuus käydä psykologin juttusilla. Mahtaako siitä olla apua? Onko kukaaan käynyt? Olen aika sisään päin kääntynyt enkä mielelläni kerro tunteistani muille. Saattaisi olla ehkä minulle turha reissu. Mutta valoisaa ja lämmintä syksyä kaikille palstalla oleville!
Heips,Miisu!
Kiva kuulla ,että siellä ”Hengittelet”.
Sinun tarinasi on kyllä aikamoinen.Hitsivie kun osaat olla niin elämässä kiinni!Minä käväsin 3v.kontrollissa ja voi kuule lekurin ilmettä,kun joutui”” kertomaan,että tulokset Hyvät,vaikka jätin ne tamofeenit sun muut pois.Määräsi kyllä niitä edelleen ”kokeiltavaksi”.Empä tiedä,niistähän tulee hitonmoiset muut vauriot.Täytyy kattella milloin olis sopiva hetki mun elämässä,kun on toisilla läheisilläni niin paljon kaikkee huolta..
Jos vaan jaksat kertoilla joskus,mitä lääkkeitä olet joutunut syömään,ja mitä sivujuttuja niistä tuli,niin kiinnostaisi kovasti.Ihan suoraan ja rehellisesti,vai meniskö ”sensuuriin”.Sinulle kyllä sähköpostini voisin antaa,olet Persoona,josta pidän,nääs.Mulla on vähän muita vinksahtaneita juttuja,neurologisia,eli siis hirveesti ei tuu enää vatvottua tuota syöpäläistä,mutta hiipiihän se mieleenjoskus öisin,kun ei oikein unta saa.Mutta on ollut ihania ulkoilu päiviä,haravointia siis hikipäässä,joten sinulle erityisterveiset ja toisillekin Myönteistä Mieltä ElämäänHeips Hihhuli!
Olen saanut tällaisia sytostaatteja: Navelbine (lääkeaine nimeltään vinorelbine), cef (kolmen lääkeaineen yhdistelmä), doksetakseli (kaksikin kertaa),Capecitabin Actavis (tabletteja) ja Halaven (lääkeaine nimeltään eribulin). Yhtä tablettilääkettä en muista enää.
Sivujuttuina voin mainita varpaankynsien mustaksi muuttuminen, kämmenien ja jalkapohjien ihon muutokset ja väsymys.
Pahoinvointia minulla ei juuri ole ollut. Ruoka maistuu, joskus vähän liiankin hyvin.Sain tänään muutaman ikkunankin pestyä ja huomenna olisi tarkoitus pestä loput. Nyt istahdin kahvikupin seurassa koneen ääreen katsomaan onko kukaan ”muistanut” minua. Olisi kiva tosiaan ”vaihtaa” sähköposteja sinun kanssasi. Voisin kertoa sitten tarkemmin millaisia sivujuttuja sytkyt ovat minulle tarjonneet. Joku niista voi olla sen verran hiuksia nostattava etten viitsi tässä kertoa.
Ollaan linjoilla
Moikka ja hyvää lauantaipäivää!
Viideskin hoito takana päin ja viikko viimeiseen, tuntuu ihan uskomattomalta, että nämä kohta loppuvat! Tällä kertaa meni puolitoista viikkoa, että pääsi kunnolla jaloilleen, nyt olisi taas ”normiviikko” edessä. Pahoinvointi onneksi jonkin verran helpotti viimeksi, kun huomattiin, että yhden lääkkeen annostus oli liian pieni. Vähän se silti kiusaa, onneksi vain ekat neljä päivää, sitten se loppuu kokonaan. Särkyjä minulle ei ole doketakselista tullut, paitsi pientä päänsärkyä, joka menee buranalla ohitse. Väsymys on kyllä aikamoinen, viimeksi nukuin parhaimpana päivänä 14 tuntia!Kyllähän sen huomaa, että voimat on vähenneet, eikä samalla tavalla jaksa kuin ennen, mutta odotan jo sitä, kun hoidot ovat ohi ja pääsee tiputtamaan näitä kiloja, käymään kuntosalilla jne. Ulkoilu on kyllä sellainen asia, joka auttaa minulla toipumisessa ja ilmeisesti monella muullakin. Jos en muuta jaksa hoidon jälkeisellä viikolla, niin menen talvitakki päällä kuistille juomaan kahvin! 😀 Jos on hyvä sää, niin syön aamupalankin puutarhapöydän ääressä ja istuskelen pihakiikussa. Siitä sitten pikkuhiljaa postilaatikolle jne… Reilun kuukauden päästähän se jo töihin paluukin häämöttää. Luin sen Rintasyöpävuosi- kirjan ja jotenkin tuli hyvä mieli siitä, että hyvinhän tässä on selvitty, vaikken alunperinkään mikään hyväkuntoinen maratoonari ollut, kuten kirjoittaja. Ja sama polku näyttäisi kaikilla olevan silti, paljon oli tuttuja tilanteita kirjassa. Hirvittävästi tekee mieli laittaa kaikki elämäntavat uusiksi!
Täällä meilläkin saa psykiatrisen sairaanhoitajan vaikka tiputuksen ajaksi juttelemaan, jos ei halua erikseen varata aikaa. Voihan se joskus olla helpompi jutella ihan vieraalle ihmiselle, ehkä se kannattaa kokeilla ainakin. Itse olen jonkin verran jutellut siellä syöpäyhdistyksen vertaistukiryhmässä, mutta muuten en ole kokenut ainakaan vielä tarvetta keskustella. Ehkä siksi, että olen aika avoimesti kertonut tästä sekä työpaikalla että muualla. On minulla silti sen vertaistukiryhmän vetäjän puhelinnumero varalla, jotenkin helpottavaa tietää, että hänelle voi soittaa, jos on tarvis. Mutta viimeisiä viedään, Triankeli, kohta tämä on toivottavasti meidän osalta ohi! 🙂
Hyvää syksyn jatkoa ja vaaleanpunaista lokakuuta kaikille!
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.