-
Viestit
-
Itse myös koin hyvänä sen, että yleiset sytostaattini sivuoireet kerrottiin, mutta olen myös sitä mieltä, että ” tieto voi lisätä tuskaa”. Kun ottaa asenteen, että päivä kerrallaan, niin se vie pois ylimääräisiä paineita. Muuten kyllä pelotti alussa koko sytostaattihoito. Pahoinvointia pelkäsin eniten, mutta sitä mulla ei ollut ollenkaan. Valkosolujen kasvutekijöistä en tiennyt yhtään mitään ja niitähän sitten onkin tarvittu hoitojeni aikana. Ravinnosta sanottiin niin, että kuuntele kehoa ja tee asioita, mistä tykkäät. Muutenkin kehon kuuntelemista pidettiin kaikessa hyvänä. Liikkua pitää sen verran , kun tuntuu hyvältä. Itse olin sairaslomalla koko hoitojen ajan ja sitä pidän hyvänä, koska ei tosiaan tiennyt mitä vastaan tulee ja työnantajankin kannalta vaikeaa palkata henkilö, jonka työssäkäynti epävarmaa. Omalla kohdallani kun näitä yllätyksiä tuli jonkun verran. Siksikin mielestäni on hyvä, että ei liikaa lue esitteitä oireista, koska tosiaan jokainen meistä on yksilö ja kaikille ei esimerkiksi tule ongelmia valkosolujen kanssa.
Hei kaikille!
Sain tänään tietää leikkauksen jälkeisen hoitosuunnitelman ja olenkin kauhusta kankeana kuullessani doketakseli-hoidosta.
Onko ketään jolla olisi kokemusta ja miten on selvinnyt?
Harkitsen jopa kieltäytymistä, niin hurjalta kuulostaa nuo mahdolliset sivuvaikutukset. Mutta kai se on kokeiltava.
Olen myös reumaatikko ja fibromyalgikko ja kunto ei ole ennestäänkään kauhean hyvä, huh.Hei Annu!
Minulla ei ole ollut doketakseli- sytostaattia vaan paklitakseli ja karboplatiini. Doketakseli olisi ollut vaihtoehto, jos jalkaoireeni olisivat pahentuneet. Jompi kumpi noista olisi siis vaihdettu doketakseliin. Sen verran doketakselista mulle mainittiin, että sen erityinen sivuvaikutus on, että se vaikuttaa veriarvoihin. Mulle sanottiin hoitojen alkuvaiheessa sairaalassa ( TAYS), että liikaa ei kannata lukea sytostaattien sivuvaikutuksista esim. kirjasta ” Ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa”, koska sivuvaikutukset ovat niin yksilöllisiä. Tässä kirjasessa mainittiin 13 eri sivuvaikutusta ja itselläni niistä oli vain 3. Toki jokainen on yksilö ja hoitoihin vaikuttavat myös muut mahdolliset sairaudet ja oma fyysinen kunto. Toki jokaiseen sytostaattiin liittyy omat erityiset sivuvaikutuksensa, joista minulle mainittiin sairaalassa, mutta esim. jalkaoireet, jotka kuuluivat noihin sytostaatteihini niin eivät vaivanneet minua kuin pienen hetken koko hoitojen aikana.
Annu 🙂
Toki itsekin pelkäsin hoitojen alussa sivuvaikutuksia, mutta omalla kohdallani pelot osoittautuivat siinä mielessä turhiksi, että pelkäsin enemmän kuin olisi tarvinnut.
Heips Annu!
Ja hoitojen alussa pelkäsin kovastikkin ja olin ahdistunut, koska epävarmuus hoitojen sivuvaikutuksista tuntui pahalta. Tiesi mitä kaikkea ikävää voi mahdollisesti tulla ja sitä jotenkin pelokkaana odottikin , että mitä sivuvaikutuksia on tulossa.
Miska 🙂 Täällä meilläpäin ainakin on alkanut pikkuhiljaa aurinkokin paistamaan. Saa nähdä, koska sinullekin mökkikelit koittaa. Toivottavasti ehdit taas kuitenkin täälläkin välillä käymään. Ainakin sitten , kun taas kotiudut.
Hei vaan! Nyt on hoidot takana. Perjantaina oli viimeinen sädehoito, 25 kertaaa. Itse sädetys ei ollut niin paha, ihokin pysyi suhteellisen hyvänä. Punoitusta, mutta siihen auttoi, auttaa ahkera rasvaaminen. Vähän kirraa, mutta ei se tunnu niin pahalta. On tuo kipukynnys kasvanut kun kohta 40 vuotta menty myös reuman kanssa. Kyllä meinasi olla välissä olo ettei oikein mitään jaksa. Ajattelin sitä jo hoitoväsymykseksi, mutta minulla alkoi hormooni hoito samanaikaisesti sädetyksen kanssa. En tiedä aiheuttiko sädetys vai mikä, kun minulla nousi tavallaan ihottumaa sädetetylle alalle. Haettiin mikä sen aiheutti, jätettiin hormoonit tauolle, ja kas vain, siinä palautu ns. normaali olotila itselle. Ihokin alkoi rauhottuun. Viikon tauotuksen jälkeen vaihdettiin hormoonit toiseen valmisteeseen, toivottavasti ne sopii. Seurataan miten sen kans menee. Kuukauden kuluttua pitäis tulla aika syöpälääkärille, sitten kuulee varmaan jatkosta lisää. Sehän on sanottu että vuoden päästä kontrolli, ja aina vuoden välein kontrolli 5 vuoden ajan.
Hiukset on alkaneet kasvamaan, sellainen kiva sänki jo on. Kyllä se tästä.Tervehdys Sirius16,
Mukavaa, että olet päässyt hoidoista ja ”kyllä se tästä” toipuminen voi toden teolla alkaa. Olit kyllä kaukaa viisas, kun ahkerasti rasvasit jo hoitojen aikana, ehkä selvisitkin juuri siksi pahemmalta palamiselta. Minulla näkymä oli hoitojen jälkeen kuin grillijuhlista suoraan ja sen sijaan, kun kerroit ihottumastasi, minun palanut ihoni oli täynnä pisamia. Nyt ne ovat jo häipyneet, vaikka pieni punotus on jäljellä. Hyvää jatkoa tästä eteenpän ja tervettä oloa… -Miska
Hei vaan kaikille
Ensimmäistä viestiäni tässä aloin kirjoittelemaan, kiitos kokemustenne jakamisesta, niitä on hyvä lueskella. Omalla kohdalla vasen rinta poistettu ja kainalo tyhjennetty 21.3.2017; kasvain oli iso ja yhdessä imusolmukkeessa oli syöpää. Onneksi lopulta ei muista imusolmukkeista löytynyt vaikka leikkauskertomus oli kehnompaa luettavaa (lukuisia epäilyttäviä imusolmukkeita; siinä kohtaa iski jälleen uskonpuute paranemiseen)..
Annulle; itselleni on nyt annettu suunnitellut 3 doketakseli sytostaattia (Taxotere, viimeisin perjantaina n. viikko sitten) ja omalla kohdallani olen tähän saakka saanut olla onnekas sivuvaikutusten osalta, vielä olen siis selvinnyt niiden kanssa hyvin ja jaksanut. Nyt kolmannen kerran jälkeen enemmän suorituskyvyssä ja jaksamisessa laskua (sitä ennen tuntui että vain vähän piti rauhoittaa menoa), mutta jos jää tähän niin saa olla huipputyytyväinen. Hiukset lähti, mutta se nyt ei ollut yllätys, vähäisiä lihaskipuja ensimmäisen kerran jälkeen, vähän makumuutoksia muutamalle päivälle (_vesi_ maistuu pahalle ja janottaa 😀 ) ja suuta kuivaa mutta senkin kanssa vielä pärjäilty -suuta olen ohjeen mukaisesti öljynnyt, en tiedä oisko kuivunut enemmän, ellen -alapäätäkin kun vti-infektiota näköjään hoito pukkaa mulle (kahden ekan jälkeen, tästä kolmannesta en vielä tiedä) ja viimeksi hoitaja sanoi että voisi auttaa; nyt siis testataan toimiiko. Kovasti yksilöllisiähän nuo ovat ei voi tietää ennakkoon, miten kehenkin vaikuttaa.
Sivuvaikutuksista kertomisesta, omalla kohdallani mielestäni riittävästi kerrottiin ja annettiin ohjelehtisiä mutta tosiaan korostettiin että ovat niin yksilöllisiä, ettei voi yhtään tietää miten kukakin reagoi . Minulle parasta etten liikaa tutki/tiedä kun olen vähän sitä tyyppiä että jos jotain voi tulla, se tulee juurikin minulle (ihan tarpeetonta ennakkomurehtimista; kai sitä riittäisi jos murehtii sitten vasta jos asia kohdalle osuu ”Joka murehtii ennakkoon, murehtii kahdesti” -mutta on se kyllä hurjan vaikeaa muokata omaa luonteenlaatuaan).
Seuraavaksi tiedossa sitten KEF-hoidot x 3 ja sitäpä sitten odotellessa, tuleeko noista millaiset olot ja sivuvaikutukset, mutta en nyt ajatellut ennakkoon niitä pelkäämään… Suunnitelmissa lopuksi vielä sädehoidot ja hormonihoito.
Mukavaa aurinkoista päivää, ainakin tällä hetkellä tuo kivasti paistaa ikkunan takana.
Hei Vilja!
Joo, niin mullekin sanottiin, että sivuvaikutukset on yksilöllisiä ja hyvä niin. Itse en voinut pahoin ja tunnen kovasti myötätuntoa niitä kohtaan , jotka voivat hoitojen takia pahoin. Toki nykyään on hyvät pahoinvointilääkkeet. Onhan se niin, että ” tieto lisää tuskaa” eli parempi on, että ei liikaa lue tietoja sivuvaikutuksista. Itselleni kerrottiin keskeiset sivuvaikutukset, mutta sanottiin, että kirjasta sivuvaikutuksista ei kannata liian tarkkaan lukea ja omalla kohdallani se oli hyvä niin. MIten kaikki vaikuttaa on loppujen lopuksi tosiaan niin yksilöllistä. Alussa tosiaan pelkäsin hoitoja ja epävarmuuden sieto tuntui pahalta, kun ei tiennyt, mitä omalla kohdalla on vastassa. Loppujen lopuksi säästyin pahemmilta sivuoireilta ja jaksoin ihan kohtalaisesti hoidot loppuun. Omalla kohdallani valkosolut laskivat tosi alas ja sain valkosolujen kasvutekijää napapiikkinä 4-6 hoitojen aikana. Mulla muuten meni kanssa makuaisti aina hoitojen jälkeen muutamaksi päiväksi ja se palasi aina takaisin.
Nonni… Nyt se on sitten koettu 1. Doketakselin jälkeiset oireet. Joka päivä tuli joku pieni ylläri mutta suurin murhe olivat nuo kivut, alkoivat siinä kolmannen päivän vaiheilla ja neljäs ja viides päivä olivat pahimmat. Ajattelin että en enää tähän lääkkeeseen lähde mutta katsotaan nyt jos saan lääkäriltä parempia kipulääkkeitä. Pahoinvoinnin estoon oli kyllä varalla reseptiä muttei kipuihin. Enkä jaksanut päivystykseenkään lähteä. Pistää kyllä nyt vakavasti harkitsemaan koko touhun mielekkyyttä ja onko sen arvoista. Niin kovilla olin etten olisi uskonut.
Hei Annu!
Mulla oli eri sytostaatit, mutta mulla alkoi myös sivuoireet muutama päivä hoitojen jälkeen ja hoitojen jälkeinen viikko oli aina raskain ( kova väsymys, ei pahoinvointia) ja kaksi seuraavaa viikkoa menivät jo helpommalla. Ekan hoitokerran jälkeen tuli myös kova allerginen reaktio ja silloin minäkin ajatelin, että lopetan hoidot kesken. Onneksi en kuitenkaan lopettanut. Nää hoitojutut on niin yksilöllisiä ja mun tapauksessa pahimmat oireet oli 1 ja 2 hoitokerran jälkeen ( silloin oli myös neuropatiaoireita käsissä ja jaloissa)ja sitten loput hoitokerrat olivat lähes oireettomia. Väsymystä vain. Mulle sanottiin sairaalassa, että neuropatiaoireitten kanssa on syytä olla varovainen. Ne voivat jäädä kroonisiksi. Piti tarkkailla, että paheneeko ne ja kehoitettiin pitämään päiväkirjaa oireista ( esim. miten monta tuntia/ päivää oireet kestävät). Kannattaa olla sairaalaan yhteydessä neuropatiaoireista ja muutenkin voinneista, jos jotain uutta ilmenee. MInä olen tyytyväinen, että en lopettanut hoitoja kesken. Ollaan kuitenkin kaikki yksilöitä , että ole ihmeessä yhteydessä sairaalaan oireistasi.
Kiitos vastauksestasi, minulla oli/on ehkä noita neuropatiaoireita myös, jäykkyyttä ym. En ole kyllä saanut mitään ohjeita kirjanpitoa varten tms. Muutenkin on kiinnitetty huomiota minusta vain vähäpätöisiin oireisiin, voi tulla finnejä tms. Kuulostaa niin turhamaiselta tämän raskaan olon jälkeen. On kyllä mainittu nuo ’pallojalkapohjat’ ym. muttei juuri muita neuro-oireita. Yksilöitähän me olemme ja siksi pitäisi mielestäni mainita kaikki oireet mitä voi tulla. Juhannus sattui myös itselleni pahaan aikaan kun ei voi oikein soittaa minnekään; soitin vuodeosaston numeroon josta neuvovat vain päivystykseen minne en sitten jaksanut lähteä onkipäässäjuhlijoiden kanssa päivystämäään. Kuulostaa lohduttavalta että seuraavat kerrat voisivat olla jopa helpompia, itse kuvittelin että kun ruumista on näin runneltu niin heikosta kehosta ei löydy enää vastustuskykyä seuraavaan hyökkäykseen. Pahoinvointia ei onneksi ole ollut mutta raatomaista oloa sitten sitäkin enemmän. Katsotaan mitä seuraavat kaksi viikkoa tuovat tullessaan.
Hei Annu!
Itse sain sairaalasta kirjasen ”ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa”, jossa käsiteltiin kaikki sytostaatien sivuvaikutukset. MInulle sanottiin sairaalassa, että älä lue sitä sanasta sanaan, koska olemme kaikki yksilöitä ja kaikille ei tule samoja oireita. Itse pidin tuota ohjetta hyvänä, koska jos liian tarkkaan lukee sivuvaikutuksista, niin tulee ahdistus. Toki lääkäri kertoi minulle omien sytostaattieni keskeisimmät sivuvaikutukset. Se minulle sanottiin varmasti, että kaikki karvat lähtevät koko kehosta ja se piti paikkansa. Samoin sanottiin neuropatiaoireista, että ne ovat yleisiä. MInulle sanottiin sairaalasta myös, että pienimmissäkin asioissa pitää kääntyä sairaalan puoleen, jos esimerkiksi tulee uusia oireita tai oireet pahenevat tms. TAYSissa sain kyllä aina puhelimeen jonkun , jos oli kysyttävää. Toki minua myös kehoitettiin menemään päivystykseen, jos tilanne sen vaati. Puhuin jopa puoli kaksitoista yöllä lääkärin kanssa puhelimessa. TAYSissa oli todella hyvä hoito. Mulle lääkäri sanoi, että keho voi myös karaistua hoidoille ja kestää sitä paremmin hoitojen edetessä. Sanon vieläkin saman mitä olen jo aikaisemminkin sanonut, että aina kannatta olla sairaalaan yhteydessä, jos voinnissa on jotain epäselvää ja se vaivaa mieltä. Yksin ei kannata jäädä asioita miettimään.
Annu 🙂
Itsellenikin oli kyllä tuttua tuo runneltu fiilis hoitojen aikana. Osin siihen vaikutti varmasti sekin, että sairastuminen oli myös henkisesti raskasta. Omalla kohdallani kyllä täytyy sanoa, että hoidot kipujen ja särkyjen osalta helpottuivat loppua kohden ( hoidot 3-6). Mikä siihen sitten vaikutti, ken tietää???? Kovasti voimia sinulle!
Voi Annu kuinka ikävää että sait kivut sivuoireina! Toivottavasti saat kunnon kipulääkityksen seuraavaan kertaan ja kivut jää pois. Kovasti voimia!
Itsellä perjantaina sitten jos ei esteitä tielle tule, alkaa se CEF-hoito ja kyllähän sitä pikkasen jännää, miten tähän hoitoon reagoi, saa nähdä. Sormet ristissä toki toivon että menisi mahdollisimman pienillä sivuvaikutuksilla kuten Doketakselin kohdalla, mutta voi tietysti tulla kaikki mahdolliset sivuvaikutukset tai jotain siltä väliltä…
Tänään kävin työterveyslääkäritä pyytämässä lausunnon sairauspäivärahaan (90 päivää tulossa täyteen) työssä jatkamisen edellytyksistä. Jotenkin tuntui ristiriitaiselta tässä sairaudessa moinen lausunto/pyyntö. Jos ei toivoa paranemisesta olisi, eipä kai tuohon muuta lääkäri olisi voinut kirjoittaa kuin ettei voi jatkaa aiemmassa työssään?? Nyt sen verran onnekas (vaikkakaan lopputulosta ei voi tietää, mutta tavoitteena kuitenkin paraneminen…) että lääkäri kirjoitti lausuntoon ”Tva voi jatkaa aiemmassa työssään” -kai se on taas yksi ilon pilkahdus.
Lymfahihan ja -hanskan hain kotimatkalla työterveydestä, tilattaessa turvotusta käsivarressa oli vasta aavistus, nyt pari päivää turvotsta tullut enemmän, että kreivin aikaan sain nuo sitten. Hihan ja hanskan pistin käteeni apuvälinekeskuksessa ja pidin kotimatkan. Nyt sitten oikein pullahti kämmenselkä pyöreäksi; mahtoiko hanska sitten olla oikein mitoitettu..? Pitää huomenna soittaa Kirran lähettävälle fysioterapeutille ja kysäistä tuota samalla (käski ilmoittaa heti kun saan hanskan) ja tarvittaessa sitten apuvälinekeskuksen fyssarille. Onko teillä muilla kokemuksia noiden tukihihojen ja -hanskojen tms käytöstä?
Hyvää alkanutta viikkoa ja toivon ilon pilkahduksia itse kullekin
Heippa kaikille
Yksi cef-hoito takana ja toinen piti olla ensi viikolla mutta neutrofiilit 0.8 joten siirrettiin viikolla. Onko vastaavanlaisia kokemuksia? Miten seuraavat hoidot ovat sujuneet? Minulla siis 4 hoitoa takana, ensin 3 dokea ja 1 ceffi. Infektioriski myös huolettaa?
Heissan Annu!
Mulla oli yht. 6 sytohoitokertaa ja puolessa välissä alkoi olemaan ongelmia neutrofiilien kanssa eli kolmannesta hoitokerrasta eteenpäin. Kerran jouduttiin siirtämään sytohoitoa viikolla, mutta muuten meni hoidot aikataululleen. Kun valkosolujen kanssa alkoi olemaan ongelmia niin sain valkosolujen kasvutekijää napapiikkinä aina hoitojen jälkeen 5 päivän ajan ja sen ansiosta hoidot voitiin antaa. Kerran jouduin sairaalaan eristyshuoneeseen, kun valkosolut oli niin alhaalla ja silloin en vielä saanut napapiikkiä vaan vasta sen jälkeen alettiin antamaan. En silti saanut mitään infektiota.
Hei kanssasisaret!
Olen 57 vuotias ja sairastunut rintasyöpään. Kasvain löytyi kesäkuussa 2017 tehdystä mammografiasta ja oli kyllä todellinen yllätys. Oikeassa rinnassa kyhmy, joka ei oireillut mitenkään. Olen ollut pitkään tosi todella väsynyt, mutta olen ajatellut sen aiheutuneen työtaakasta , joka on tänä päivänä työssäkäyvillä tosi raskas ja laaja.Olin kesälomalla, kun sain tuon tiedon ja kyllä meni koko loppuloma pilalle. Viikko kerrallaan edettiin heinäkuussa vastauksia odotellessa. Paksuneulanäytettä otettaessa lääkäri totesi, että leikkaus tulee joka tapauksessa , koska kasvain oli erittäin epämääräinen näköinen, vähän niinkuin hämähäkki.
Pahanlaatuinenhan tuo oli ja kirurgian puolille pääsin leikkaussuunnitelmaa kuulemaan melko nopeasti mutta kyllä tämä hoitojen eteneminen on ollut pitkää odotusta.Rinnan osapoisto tehtiin 17.8. Ja eilen 25.9. aloitettiin sytostaattihoidot. 3 x Doke ja 3 x CEF. Jännitin tosi paljon tuota tiputushoitoa, varsinkin näitä sivuoireita. Kortisonilääkitys on vienyt yöunet, eilen heräsin 4:20 ja tänään 3:20. Lihassärkyä oli eilen jonkin verran, varsinkin kädet, mutta muuten ei tullut mitään erityistä. Päänsärkyä esiintyi, sehän johtuu ilmeisesti siitä pahoinvointilääkkeestä.
Olen saanut tietoja syövästä paljon, tutustunut sairaalan ja syöpäjärjestön materiaaleihin, hoito-ohjeita on tullut hyvin ja ne ovat selkeitä. Lisäksi minulla on laaja ystävä ja vertaistukihenkilöksi, joiden kanssa olen voinut asiaa pohtia ja purkaa. Asiakokokonaisuus on niin laaja, ettei siitä pysty mitenkään sisäistämään kerralla ja on ollut edettävä toimenpide kerrallaan. Näin tietous asioista on muodostunut pikkuhiljaa.
Oma äitini kuoli munasarjasyöpään 1998 ja siitä asti tämä syöpämahdollisuus on ollut tapetilla. Minulla alkoi 44 vuotiaana todella vaikeat vaihdevuosivaivat, jotka johtivat siihen, että munasarjat ja kohtu poistettiin. Munasarja syöpä voi olla perinnöllinen ja sen takia pääsimme sisareni kanssa hyvän lääkärin seurantahoitoon. Alkoi vuosia kestänyt estrogeenihoito, koska muuten ei olisi pystynyt olemaan työelämässä näiden vaikeiden vaihdevuosivaivojen takia. Siinä oli tiedostettu vaara rintasyövän kehittymisestä vaikka sitä ei haluaisi ja silti tämä löydös oli yllätys. Lääkärit ovat sitä mieltä, ettei tuo hormoonikorvaushoito sitä ole tehnyt , mutta kasvaimen hormoonivastaisuus on 95 % , joten sekin nyt jotain kertoo. No yhtä kaikki , jotenkin se on alkunsa saanut ja estrogeeni sitä on kasvattanut, nyt katsotaan, miten se taltutetaan.
Onneksi se löytyi suht pienenä (22 mm) , imusolmukeissa pieni kasvain ja leikkauksessa saatiin kaikki pois. Kasvaimen koon ja ikäni takia aloitettiin raskaat hoidot.
Eli olen oman liitännäishoitoni alkutaipaleella, hyvin noviisina seuraan teidän kokemuksia ja ajatuksia hoidoista.
Kortisoni on todella vienyt yöunet,mutta jos se suojaa säryiltä, niin kai sen kestää. Täytyy vain olla positiivisella miellä ja tehdä päivä kerrallaan, mitä jaksaa.Mukavaa syyspäivänä, nautitaan hienoista lämpimistä päivistä vielä.
Minulla on nyt neljäs päivä ensimmäisestä Doketakseli hoidosta ja nyt on vaikeaa. Alku viikko meni pienillä sivuoireilla, joita varmaan vähensi tuo kortisonihoito. Kortisoni takia en saa nukuttua, ja ajattelin, että tilanne muuttuisi,kun keskiviikkona otin viimeiset kortisonitabletit.
Pieleen meni, yö on mennyt tosi kovissa kivuissa, ei särkylääkkeet auta ja uni on lyhyttä.
Harmi, koska tuo alku oli tosi vähäeleistä oireiden puolesta. No , onhan täällä tietysti kokemuksia , että nämä sivuoireita tulevat viiveellä.
Kyllä tässä nyt kuitenkin vain on mentävä eteenpäin näin, onhan sitten lopputulema se tärkein.Jaksamista kaikillea!
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.